Het begint natuurlijk al met het NRC interview en de 50 (inmiddels 70) e-mail berichten die daarop volgen, plus nog een aantal schriftelijke reacties. Veel oud-bekenden reageren, soms vanaf de verrassendste plekken. Ik vind dat ontzettend leuk. Ook volslagen onbekenden sturen me bemoedigende woorden, gedichten, recensies etc. Ik heb veel werk aan het beantwoorden van al die mail. Ik besluit mijn dagboek van maart vervroegd te publiceren, omdat mijn zwager (de webmaster) ieder moment een kind kan verwachten en dan vast geen tijd heeft. Dinsdag is mijn vaste hulp Marja afwezig en is Hein thuis, evenals mijn moeder en schoonvader Kees. De dag verloopt wat rommelig en dan constateert de huisarts ook nog een ingegroeide teennagel met veel wild vlees, waaraan ik “geopereerd” moet worden. Donderdag vertrekken we naar het ziekenhuis. Ik word meteen “geopereerd”, dat viel mee. Het duurt nog geen 10 minuten, de verdoving is het pijnlijkst. En ik kan voorlopig geen schoen aan, en dat maakt staan heel moeilijk en maakt het naar de wc gaan tot een avontuur. Hein is twee dagen thuis gebleven. Hij is de enige die mij in alle standen kan laten staan en belangrijker: opvangen. Zaterdag mag het verband eraf en mag ik gelukkig mijn schoen weer aan. De pijn is minimaal. Maar wat mij betreft mag het over zijn. Vrijdagavond zitten we vanaf 5 uur ’s middags en de hele avond aan de buis gekluisterd om niets te missen van onze Alex en Maxima. Wat een leuke meid. Zaterdag 31 maart ben ik jarig, en wordt ons nichtje geboren… Hanna. ’s Avonds organiseren we een bridgedrive voor 12 vrienden. Het is heel gezellig. Floor en haar vriendin Maartje oberen alsof ze niet anders gewend zijn: “een Sisi en een rode wijn voor tafel 1”. We hebben drie tafels, maar spelen maar acht spelletjes, zodat er heel veel tijd over blijft om te kletsen. De prijsuitreiking is weer hilarisch, men mag kiezen uit allerlei Paasprullaria. Zondagmiddag komen de familie en nog een paar vrienden op de borrel. Een uitgedunde familie omdat ik te laat van dag veranderd ben en men daar niet op gerekend had. Desondanks was het kleinschalig gezellig. Nu wil ik graag weer een gewone week en lekker weer, zodat ik van al mijn nieuw verkregen tuinspullen kan genieten.

Versluierende e-mail adressen

Ik krijg heel veel post van mannen, althans zo lijkt het. Bij opening blijkt er achter al deze Jeroenen, Pauls, Harries, Jozefs, Gijsen, etc. een vrouwelijke schrijfster met een geheel andere naam schuil te gaan. Hoewel ik zeer trouw met een paar mannen mail, schrijven vrouwen mij vaker dan mannen. Soms is een “mannelijk” adres uiterst verwarrend, omdat de schrijfster zich niet aan het begin voorstelt en ik tot het eind in dubio ben over de identiteit van de afzender. Dames, neem toch een eigen e-mail adres. Het is zo makkelijk.

Drinken

Mijn drinken wordt tegenwoordig altijd voor me opgehouden; het kopje als het even kan stevig op mijn buik gezet ter hoogte van mijn PEG sonde. Tot zover geen probleem. Tenminste als men het kopje op dezelfde hoogte houdt. Echter alle armen hebben de neiging te gaan zakken vanwege vermoeidheid, afleiding en zwaartekracht. En als mijn rietje niet steunt op de bodem van het kopje, dan glijdt het rietje uit mijn mond. Ik heb geen kracht meer in mijn lippen. Dus herhaaldelijk gebaar ik ‘omhoog, omhoog’ dat niet altijd begrepen wordt. Het grootste obstakel ligt aan het eind van mijn drinken. Men moet het kopje dan schuin houden voor de laatste restjes, maar wel met mijn rietje in het drinken. Dit vraagt een hoop stuurmanskunst van mijn hulpgever. En gaat niet altijd goed. Tot slot laat ik een forse boer, gelijk een baby na de fles. Mijn omgeving en ik lachen maar een beetje schaapachtig over deze ‘not done’ boer. Ik krijg tegenwoordig blijkbaar te veel lucht naar binnen met drinken.

Schoolbezoek

Deze week had Floor een voorstelling op school, een ontoegankelijke school. Nu ik een zware rolstoel heb, is dat een probleem. Hein buigt zich er al lang van te voren over, hoe hij mij de school in krijgt en ik denk “het komt wel goed”. En deze rolverdeling hebben we wel vaker. We hadden voor de zekerheid mijn lichte rolstoel meegenomen, maar daar heb ik al bijna een half jaar niet meer in gezeten. Ruim op tijd waren we bij school. Ik ben door 4 man in mijn zware rolstoel omhoog getild. En zo heb ik, riant vooraan gezeten, weer mijn ouderlijke rol kunnen vervullen en Floor een solo zien en horen zingen. De school is overigens erg behulpzaam. Fijn dat we weten dat dit lukt, want in juni heeft Floor weer een andere voorstelling. De derde in korte tijd. Een beetje veel van het goede, maar ze heeft er veel lol in.

Toename

De server van World Access lag er een tijdje uit, zodat ik aan het eind van de maand geen gegevens had over mijn homepage bezoek. Inmiddels heb ik wel inzicht. In 2001 is het aantal hits verdubbeld van 1500 naar 3000 hits per maand. Mijn boekje en het interview hebben daaraan natuurlijk bijgedragen. Met de verkoop van het boekje gaat het ook goed. Er zijn inmiddels 250 exemplaren verkocht. Ik ben zelf ook gaan verkopen, vooral via anderen, want ik ben zelf meer een weggever. Mijn absolute topverkoopster is mijn schoonmoeder met bijna 20 boekjes, gevolgd door vriendin Tineke met 10 exemplaren. Mijn moeder komt niet verder dan bibliotheekje spelen. Er zijn overigens nog steeds boekjes met mijn belangrijkste dagboekfragmenten te koop bij http://www.valscherm.nl

Werkstuk

Ward moet een werkstuk maken. Hij heeft voor het onderwerp ‘Tornado’s’ gekozen. Ik weet niet waarom, maar ik had het gevoel dat Ward niet geholpen hoefde te worden. Hij sjouwt heel trouw met zijn spullen en begint anderhalve maand van te voren. Dit in tegenstelling tot Floor die altijd laat begint en ik altijd geholpen heb. Omdat Ward niet echt opschoot, vroeg ik hem of ik kon helpen. Tot mijn verrassing ging hij daar meteen op in. Nou was Ward bij een van de laatste hoofdstukken begonnen, met als gevolg dat veel van wat hij geschreven had, eigenlijk in andere hoofdstukken thuis hoorde. Na een eerste ruzie over de indeling, werken we nu heel gemoedelijk iedere middag aan een hoofdstuk. Ward is duidelijk tevreden en we werken nu van vooraf aan. We zijn allebei dik tevreden met het resultaat.

Klassieke zondagen

We hebben al een tijd geen zondagse uitstapjes meer gemaakt. Het weer werkt niet echt mee. Dus blijven we gewoon thuis, tot groot genoegen van de kinderen die wandel- en museummoe zijn. De afgelopen zondagen stond de hele dag de tv aan met de voorjaarsklassiekers wielrennen: De Ronde van Vlaanderen en Parijs-Roubaix; de Hel van het Noorden. Het deed me aan vroeger denken, dat je de hele zondag niet buiten kwam en al kranten lezend en tv kijkend de dag lummelend doorbracht. Of nog vroeger; een zondag met ‘Langs de Lijn’ op de radio. Het heeft wel iets dit ‘niets moeten’, terwijl de regen tegen het raam tikt. Ik doe met Floor weer een paar paragrafen geschiedenis en Ward maakt zijn werkstuk af. Hein zet een kast in elkaar en hangt een schilderij op. En natuurlijk zoeken we ook Paaseieren.

Anouk

Floor heeft me voor mijn verjaardag de nieuwste cd van Anouk gegeven. Ik kan er enorm van genieten. Het is vrij agressieve muziek, afgewisseld met zachte nummers. Vroeger zou ik met de muziek meezingen en dansen. Nu niet meer. Als een zoutzak onderga ik de muziek. Maar in mijn hoofd ben ik vrij en dans en schreeuw ik de sterren van de hemel. Bijgaand kreeg ik een dvd met al haar clips. Ik kan hem op de computer afspelen. Wat een meid, al hadden die gouden tanden van mij niet gehoeven.

Autorijden

Een Autorit is voor mij geen pretje meer. Ik zit achterin de auto in mijn rolstoel en hobbel op en neer met iedere bobbel in de weg en dat zijn er velen. Mijn hoofd schudt heen en weer, alsof het los op mijn romp zit. Er zijn zelfs hobbels in de weg waarvan ik zeker 10 cm de lucht in vlieg. Deze hobbels staan in mijn geheugen gegrift en iedere volgende keer dat we hem nogmaals passeren, begin ik bij voorbaat te waarschuwen. Dat wordt overigens niet begrepen. Na de gevreesde hobbel parkeert Hein de auto en vraagt me wat er is. Vanavond gaan we kijken of ik in een gewone auto voorin kan zitten. In onze autobus kan dat niet, omdat de rug te recht is. Omdat we binnenkort naar Frankrijk gaan zou dat een uitkomst zijn. Tenminste als mijn hoofd het een beetje houdt. De proefrit was een succes. Mijn hoofd had geen last en de vering was prima. Op naar Frankrijk, gezeten op de voorstoel van een gewone auto.

Afkicken

De eerste weken na het interview kreeg ik massa’s mail te verwerken. Ik hoefde de pc maar aan te zetten of de berichten stroomden binnen. Heerlijk vond ik het. Deze week is het uit met de pret. Er zijn zelfs dagen dat ik helemaal geen mail ontvang. Ik wist niet dat publiciteit en de aandacht daar omheen zo verslavend konden werken. Gelukkig trok het weer wat aan.

Mailrage

Floor heeft sinds kort een eigen e-mail adres bij hotmail. Direct na school duikt ze achter de computer om te kijken of ze post heeft. Maar nog veel leuker is het als blijkt dat veel vriendinnetjes en vriendjes ook in de lucht zijn. Dan wordt er in besloten kring gechat. Dat ze die net allemaal op school heeft gezien of dat ze aan de overkant wonen, kan Floor niet boeien. Gechat wordt er, urenlang. En al die tijd is de telefoon, tot mijn ergernis, bezet. Dit gedrag leidt tot enige wrevel tussen moeder en dochter. Maar er zit ook een heel leuke kant aan: we sturen elkaar berichtjes. En in die mailtjes praten we het uit en maken afspraken over het aantal uur per dag dat gechat mag worden. Het is heel leuk om zo met je dochter te corresponderen. Vooraf stelde Floor een voorwaarde; er wordt niet over spel -of schrijffouten “gelult”. Nou kon ik deze fout natuurlijk niet over mijn kant laten gaan. Verder schrijf je dingen die je normaal gesproken te weinig zegt. Zeker in mijn situatie. Ik ga Hein ook meer mailen. Ondertussen is Ward een tikje jaloers en wenst ook een e-mailadres. Van mij mag hij. Ik verheug me al op post van mijn zoon.

Het bericht Dagboek april 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de Brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes i.p.v. normale voortanden.

LUMC

Gelukkig gingen we de volgende dag naar het ziekenhuis voor een laatste poging iets aan mijn gebit te doen. Ik sta er dubbel in. Aan de ene kant vind ik mijn gebit vreselijk, vooral in onbekender gezelschap. Aan de andere kant zie ik op tegen de ingreep en vraag ik me af of een prothese ooit vast genoeg zit om mijn tanden poetsen te weerstaan. Ik had weer een toelichtende brief gemaakt met daarin de vraag een goede kosten-baten afweging te maken. “Ach maak je niet druk over de kosten “, zei een kordate kaakspecialist, “de kosten worden vergoed “. Duidelijk iemand die alleen in financiële termen denkt. “Het gaat ons niet om het geld” antwoordden wij, waarop zij de term kwaliteit van leven opschreef. De chirurg werd erbij gehaald. Aangezien ik een gesloten mond heb, vond hij de esthetische redenen niet zwaar genoeg voor de ingreep. Het huilen stond mij nader dan het lachen, waarop de vrouwelijke dokter opperde om nog contact met mijn tandarts op te nemen of plakken misschien een optie was. Een week daarna kregen we de uitkomst van het overleg: negatief. Ik moet verder met drie afgebroken voortanden.

Mijn huis uit

Ik heb de neiging steeds minder mijn huis uit te gaan. Komt het omdat het winter is? Ongetwijfeld werkt dat mee. Altijd een jas aan of de auto in, is veel werk. En wandelen in het Leidse Hout heb ik wel een beetje gehad, nu ik geen koffie meer kan drinken. Tenslotte was het Theehuis altijd het middelpunt van de wandeling. Zitten in de tuin is er nog niet bij en bovendien is dat ook een vorm van thuisblijven. Of komt het doordat ik het laat afweten, vooral als het een sociale gebeurtenis betreft? Dat ik denk; “laat maar zitten “. Ook dat is ongetwijfeld waar. Ik heb al snel iets van ‘laat mij maar lekker thuis blijven’. Wat heb ik ergens te zoeken, als ik toch niet kan praten en mijn ontbrekende tanden werken ook niet mee. Thuis ben ik bijna normaal. Maar ik weet dat ik van alleen thuis zitten niet gelukkiger word. Dus ben ik blij dat ik toch naar de ouderavond of naar die verjaardag ben geweest.

Drinken

Ik drink nog wel, maar verder dan een paar slokken kom ik niet. Ik kan mijn hoofd niet goed ophouden vanwege mijn nek, maar ook mijn zuigkracht is afgenomen. Ik drink een paar slokken en hou het voor gezien. De rest gaat door de PEG. Ik doe dat steeds vaker in het openbaar. Omstanders weten niet goed hoe te reageren. Ze kijken weg, maar worden toch weer aangetrokken door deze ongewone handeling. Slechts een enkeling durft iets te vragen. “Voel je dat nou? “is de meest gestelde vraag. Nauwelijks, alleen als het drinken te koud of te warm is. Ik zit er niet mee om in het openbaar mijn PEG te gebruiken, als het maar een beetje decent gebeurt. Ik hoop dat jullie er ook niet mee zitten.

Foto

Lia, de moeder van Hein, werd 80. Er waren talloze fotografen. Deze foto is door Adriaan gemaakt. De foto wordt natuurlijk gedragen door Floor. Haar lach, jonge huid en prachtige wenkbrauwen steken schril af bij de mijne. Maar het grootste verschil is haar onbevangen blik tegenover mijn haast angstige blik. Ik wilde de foto zelf laten maken, maar blijkbaar ben ik beducht voor het resultaat. En denk erom; kost wat kost mijn mond dicht houden.

Regelen

Ik merk nu pas hoezeer het verbouwen erin gehakt heeft. Ik kon over niets anders schrijven, raakte in een schrijfdip en verloor iedere lust om dingen te regelen. Ik ben er overheen. Ik ben weer het meest in mijn sas als ik kan regelen. Deze week kregen we drie bevestigingen binnen van activiteiten die ik geregeld had. Een van de vakantie in Schotland. Het is toch gelukt! www.aboutscotland.com/eildon/cottages
Vervolgens gaan we in de mei vakantie naar Zuid Limburg. Tot onze verrassing bleek het nog vrij. We ruilen daarmee onze traditie om met vrienden te gaan in voor een andere traditie; het familie weekend. www.gillishof.nl/
En de derde bevestiging betrof mijn feest op 2 april in de Hortus, een mooie locatie. www.hortus.leidenuniv.nl
Ik had een top week.

Boodschappen doen

Ik ben al bijna een half jaar niet meer in Albert Heijn geweest. Zaterdag was het zulk rot weer dat ik met mijn schoonzus Netty niet in het bos heb gewandeld, maar in Albert Heijn. Ik had me toegelegd op het kopen van alleen lekkere dingen voor mijn huisgenoten. Dingen waar Hein minder bij stilstaat, dus: Tiramishu, croissantjes, een quiche, stroopwafels etc. Ik vergaap me aan al dat eten dat ik niet kan eten. Het is maar goed dat ik er niet vaker kom. Thuis geef ik altijd de boodschappen op en bepaal wat we eten. Maar uit mijn hoofd beperk ik mij tot functionele boodschappen. Alleen als de kinderen wat opschrijven wordt het meegenomen.

Euromast

Het stond al maanden op mijn lijstje, een uitstapje naar de Euromast. De vorige keer dat we op het punt van een bezoek stonden was het weer te mooi en kozen we voor het Amsterdamse Bos, maar nu met zeer onguur weer werd het de Euromast. Het hoogste punt was vanwege de wind afgesloten en de balustrade op het balkon ontnam me ieder uitzicht, maar het panorama in het restaurant met ramen tot op de grond was fantastisch. We gaan nog eens ’s avonds terug.

Verkouden

Ik hoopte er deze winter aan te ontsnappen. De winter was immers een eind op streek zonder een verkoudheid in de familie. Maar eerst werd een hulp ziek, toen Floor en daarna een andere hulp. En nu dus ik. Het journaal sprak van een epidemie. Verkoudheid en keelpijn hebben mij al dagen te pakken en ontnemen me de lust tot schrijven. Ik ben weer aan mijn standaard doxocycline kuur begonnen. Altijd in huis ter voorkoming van longontsteking. Gelukkig bleef een hulp op de been en heeft ingevallen voor alle zieke hulpen. De lente mag van mij beginnen.

ALS Patiëntenvereniging

ALS’ers bouwen geen geschiedenis op. Ik ben ervan overtuigd dat als ALS’ers langer leefden, de ziekte meer bekendheid zou hebben. Patiënten zijn de motor achter een belangenvereniging. Vincent Straatman was de motor achter Valscherm. Dit resulteerde uiteindelijk in de oprichting van het ALS Centrum. Maar daarmee was ALS ook weer gemedicaliseerd, de belangen keurig verdeeld over het UMCU en het AMC. Buiten post met kerst heb ik niets meer vernomen. Vincent was indertijd op zoek naar een boegbeeld om ALS een gezicht te geven. Nu is Ardi Bouter op zoek naar een boegbeeld zonder op de hoogte te zijn van eerdere pogingen. Hoe zou hij dat moeten weten? We hebben immers geen geschiedenis. En de VSN dan? ALS is binnen de VSN de grootste groep patiënten. Dat komt omdat MS een eigen vereniging heeft met Maartje van Weegen als boegbeeld. Maar in de VSN zijn geen patiënten actief en schurkt men erg tegen het medische circuit aan. Ik ben bang dat het zo zal blijven. ALS heeft en krijgt geen geschiedenis wat betreft belangenbehartiging.*

De Portretwinkel te Haarlem

In de serre hebben we een lege witte muur over, wat zou er beter passen dan een kunstwerk. En al jaren koesteren we de wens een portret van de kinderen te laten maken. Het een met het ander gecombineerd deed ons op een zaterdag in de Portretwinkel te Haarlem belanden. Tientallen portretten passeerden de revue; realistische, impressionistische portretten, portretten met of zonder achtergrond, oude en jonge mensen. Eerlijk gezegd zie ik door de bomen het bos niet meer. En eigenlijk maakt het me binnen bepaalde grenzen niet veel meer uit.

Vakantie

Ward is zo ontzettend blij dat het vakantie is. “Ik hoef lekker, lekker helemaal niets te doen“, knort hij telkens tevreden. De eerste vrije zaterdag heeft hij gevierd door de hele dag zijn pyjama aan te houden. Buiten sneeuwt het. Straks lekker foto’s inplakken met Lieke.

*voor actuele belangbehartiging zie Stichting ALS

Het bericht Dagboek februari 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..