Het leuke van begin mei is de aanschaf van potplanten. Eigenlijk behoor je te wachten tot IJsheiligen, maar als wij terug zijn van vakantie krijg ik de groene kriebels. Ieder jaar kopen we heel saai hetzelfde. Het bezoek aan de modeltuinen heeft mijn overtuiging gesterkt dat je een tuin eenvoudig moet houden. Niet te veel verschillende planten, veel vaste planten, niet te veel bollen (hoewel narcissen heel gezellig staan heb ik een bloedhekel aan al dat uitgebloeide loof) en symmetrie aanbrengen, dat geeft rust. Dus hebben we van alles twee: twee margrieten in pot en verschillende combinaties van twee hanggeraniums. Ik ben weer dik tevreden.

Ineke

Dinsdag 7 mei kregen we totaal onverwacht het bericht dat Ineke Mensink is overleden.

Ineke, waarmee ik wel twee keer per week mailde
Ineke, altijd goedlachs en met veel humor
Ineke, die vooral bulbair was aangedaan
Ineke, ook wonend in Leiden
Ineke, die sinds kort meeging naar de homeopaat
Ineke, die totaal kapot was van haar eerste ALS dag vorig jaar
Ineke, die wel iedere maand een keer in mijn dagboek vermeld staat
Ineke, die veel voor me betekende

Ze was de laatste tijd zo vermoeid, ze kon de hele dag wel slapen. En toen het mailen moeilijker werd, had ik gewaarschuwd moeten zijn. Zo gaat dat. Eerst te vermoeid zijn om nog te mailen. De naasten nemen dat over. En dan het bericht van overlijden. Wat is het toch een kl….. ziekte.

De begrafenis

Sinds ik ziek ben, ben ik niet meer naar begrafenissen geweest; te dichtbij, te emotioneel. Maar voor Ineke heb ik een uitzondering gemaakt. Zaterdag 11 mei werd ze onder het luiden van de klok begraven. Het was een niet te zware emotionele mis. Haar vriend Frans heeft prachtig gitaar gespeeld en haar dochter kan mooi zingen. Haar collega’s waren allemaal in KLM stewardessen tenue. Een mooi eerbetoon. Toen zij opzij weken om mij erdoor te laten, vormden zij een ware KLM haag en zei Hein “Bedankt KLM”. Ineke komt uit een warme aanhalige familie. Een tante die me zich herinnerde van een bezoek aan Ineke in het ziekenhuis, bedolf me onder haar aandacht en verdriet. Haar dochter die ik nog nooit gezien had, was een en al liefde voor mij. En ook haar ex-man en zoon waren allerhartelijkst. Alsof ze me allemaal een beetje kenden. Verwarmd kwam ik thuis terug.

Reünie

Vandaag is er een reünie van mijn vroegere studenten dispuut L.O.L. Ik ga niet. Ik vind mijn toestand te deerniswekkend. Ik durf de confrontatie na zeker 10 jaar niet aan. Toch ben ik wel nieuwsgierig naar sommige oud LOL genoten. De betekenis van de letters LOL werd je bij intrede onthuld en mocht je aan niemand vertellen. Zelfs nu bewaar ik dat geheim.

Broekenjacht

Als ik opsta uit bed doet Hein me nog liggend in bed mijn schoenen aan. Dan op de rand van het bed geholpen zittend, kan ik omhoog getrokken op mijn benen staan. Zonder schoenen gaat dat niet. Op een douchestoel wast Hein mij. Gevolg is dat ik broeken moet hebben die over mijn schoenen (met uitbouw) aan kunnen. Dus hele wijde broeken. Voor het gemak van aan en uittrekken wil ik bovenaan elastiek. Nu heb ik de mode mee, wijde linnen broeken zijn in. Op een zaterdag gingen Hein en ik op broekenjacht. We werden van winkel naar winkel verwezen: “Ja, we weten precies wat u bedoelt, ze zijn heel erg in, maar helaas we hebben ze niet, probeert u eens. ….”. En zo trokken we verder, tot onze laatste hoop nog een laatste kaki exemplaar bleek te hebben. We hebben er direct twee nabesteld.

Onder de douche

Vroeger ging ik iedere dag onder de douche, tegenwoordig maar een of twee keer per week. We hebben namelijk een lage douchebak met een zitje aan de muur. Ik kan dus niet direct met mijn douchestoel onder de douche, maar moet een overstap maken naar een oncomfortabel recht stoeltje. Dit overstappen doe ik met schoenen aan. Pas als ik zit kunnen mijn schoenen uit. Op het zitje zak ik vaak onderuit en valt mijn hoofd omlaag. Ik zie er steeds meer tegenop om onder de douche te gaan. Gelukkig wordt over twee weken de douchebak verwijderd en een egale aflopende vloer gemaakt. Alleen het opritje kan nog een obstakel worden.

Kinderen met een ouder die aan ALS is overleden

Ik krijg veel mail van kinderen met een ouder die aan ALS is overleden. Zelfs na jaren struinen ze het net af, op zoek naar informatie. De ziekte houdt hen bezig. Blijkbaar is de onmacht bij familieleden van een ALS patiënt groot. In een ALS blaadje vertolkte een dochter het zo:

I talk to people daily about my mom and her fight but most have NO CLUE what we went through. Not many know what ALS is. They always relate it to someone they know who had cancer. ALS is NOTHING like cancer. I just wish I could talk to people who has been through the same thing and the emotional experience that goes with it.

Dinsdagavond

De Dinsdagavond is de tv avond van Floor en mij. Drie vrouwensoaps achter elkaar: Ally McBeal, Sex And The City en The Gillmore Girls (helaas nu afgelopen ). Smullen. Het blijkt in meer gezinnen de vrouwenavond te zijn. Natuurlijk opvoedkundig onjuist, te veel sex en te laat, maar wel gezellig. Nog zo’n serie waar we samen veel lol om hebben is Friends. Voor mijn verjaardag en moederdag heb ik daarvan enkele series op DVD gekregen. Omdat we geen DVD speler hebben, zitten we gebroederlijk voor de pc.

Wat wil die man?

Eerste Pinksterdag waren we in het Archeon. Een man hielp Floor even met de rolstoel en vroeg wat ik had. Hein antwoordde: “ALS”. De man had dat al gedacht en moest zo nodig het hele woord uitspreken: Amyotrofische Lateraal Sclerose. “En kent u de ALS dag?”, ging de man onverstoorbaar door, terwijl een kind aan zijn hand jengelde: “Wat is dat ?”. We hadden duidelijk met een kenner te doen. Je moet bedenken dat we met familie zaten te eten en de man achter me onzichtbaar stond te wezen. Ik had hier helemaal geen zin en piepte WEG, WEG. De man stak zijn hoofd naar voren om mij aan te zien. Ik keek direct weg, de andere kant op. De man ging weg. Ik was bijna in paniek. Waarom? Ik dacht: waar gaat dit gesprek heen?, waarom hier? wat wil die man?. Gelukkig vond iedereen het ongepast, maar het geeft ook aan dat ik er niet over wil praten. Maar de vraag: “wat wou die man nou in hemelsnaam?”, houdt me nog steeds bezig.

De pasfoto

Mijn paspoort is verlopen. Voor mijn nieuwe paspoort heb ik een nieuwe pasfoto nodig. Dus na de kapper, die mijn grijze haar weer heeft weggewerkt en gefatsoeneerd, op naar de fotograaf. Voor een officieel document moet je hoofd zelfstandig rechtop gehouden worden. Dat gaat dus niet. Maar een hoofdsteun geeft te veel schaduw.

Toch maar de hoofdsteun eraf en geprobeerd mijn hoofd zo recht mogelijk te houden. Hein stond achter me om mij te redden mocht mijn hoofd achterover vallen. We dachten dat het aardig lukte. Het resultaat is echter een schuin voorover gehouden hoofd van waaruit ik omhoog kijk. Ik ben niet ontevreden. Nu maar afwachten of de gemeente het accepteert.

Feedback

Ik krijg zelden mijn gezicht te zien, al onze spiegels hangen te hoog. Foto’s zijn mijn belangrijkste bron voor feedback over mijn uiterlijk. En soms een spiegelwand in een lift. Ik heb mijn pasfoto maar op mijn beeldscherm geplakt. Kan ik een beetje aan mezelf wennen.

Rolstoelbanden

Na anderhalf jaar gebruik zijn mijn rolstoelbanden totaal versleten. Omdat een gemiddelde fietsband toch zeker ruim vijf jaar meegaat begrijp ik niet waar ik deze slijtageslag aan te danken heb. Misschien de schelpenpaden uit de Leidse Hout? De vakanties? Het blijft een raadsel.

Campagne

Binnenkort start een campagne voor de ALS stichting met spotjes op radio en tv. Een campagne om geld in te zamelen voor het oprichten van een kenniscentrum. Onder hulpverleners is te weinig kennis. Bovendien wil men onderzoek naar ALS stimuleren. Ik zie nu al tegenop tegen zo’n campagne. Het zal wel een vreselijk beeld geven met schrokkende cijfers. Ik heb helemaal geen zin daarmee geconfronteerd te worden terwijl ik gezellig tv kijk. Bovendien stelt het ons weer voor het dilemma van de kinderen. Waardeloos. Wat te doen. Los van het vertellen is zo’n campagne waarschijnlijk ook heel confronterend voor de kinderen. We weten het niet en steken de koppen maar weer in het zand. Ik heb nog niet veel vernomen. Voor uw informatie: giro 100.000 t.a.v. Stichting ALS Centrum, Amsterdam.

Euthanasie

Vanmorgen ook al zo’n leuk bericht over euthanasie onder ALS patiënten in de Volkskrant. 20% maakt gebruik van euthanasie, 3% pleegt zelfmoord en nog eens 24% sterft door morfine gegeven in het eindstadium. Kortom slechts 50% sterft natuurlijk.

4 jaar ALS diagnose

Om niet geheel in mineur te eindigen. Ik leef nu 5 jaar met ALS en 4 jaar na diagnose. Of is dit ook geen vrolijke mededeling?

Het bericht Dagboek mei 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Je zou denken dat ik zeeën van tijd heb. Toch moet ik veel van tevoren plannen. Dat komt omdat voor sommige handelingen twee mensen nodig zijn. Dat valt vooral op in een weekend dat Hein er niet is. Floor zegt tussen neus en lippen door dat zij om half zeven ’s avonds naar de nieuwe Harry Potter film gaat. Meteen gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Dat betekent namelijk dat zij om kwart over zes weg moet en dat betekent weer dat ik voor die tijd gegeten moet hebben en naar de wc ben gegaan. Ik kan namelijk alleen met twee mensen in de douchestoel en daarin moet ik om te poepen. Dus eet ik al om kwart over vijf. Zo gaat het ook met wandelen. Altijd moet er iemand thuis zijn om mij in en uit de rolstoel te helpen.

Kwaaltjes

Vlak voor Hein op vakantie gaat, laat ik nog mijn oor uitspuiten. Dat moet ongeveer een keer per jaar gebeuren. Ik ga alleen naar de dokter voor prikken en oor uitspuiten. Ik ben een groot aanhanger van de gedachte dat alles vanzelf over gaat, maar in de week dat Hein weg is word ik aan het twijfelen gebracht. Het begint met enorme pijn aan mijn voortand. Ik kan bijna geen brood en fruithap eten. Ik heb het meer gehad en elke keer gaat het over, maar als ik midden in de pijn zit, begin ik te wankelen. Als mijn wang ook nog dik wordt, ga ik om en maak een afspraak met de tandarts. De avond daarvoor doet mijn maag heel veel pijn. De volgende dag is het niet helemaal over en ik besluit toch naar de dokter te gaan. Zo zit ik op vrijdag zowel bij de tandarts als bij de dokter. De tandarts is duidelijk onder de indruk van mijn opgezette wang. Ze heeft de indruk dat ik een ontsteking heb en schrijft antibiotica voor. Aangezien ik geen pijn meer heb in mijn tand weet ik niet of ik het in ga nemen. De dokter kan niks constateren in mijn maag. Het zal wel overgaan. Gelukkig kan ik met hem overleggen over de antibioticakuur. We besluiten niet in te nemen, als ik pijn heb mag ik hem in het weekend opbellen. Dat is niet het geval. Zo blijft mijn theorie overeind dat alles vanzelf weer goed komt. Alleen moet ik zelf meer geloof hebben.

Benefietavond

We hebben de eerste brainstorm gehad over de benefietavond. Monieke had al de grote lijnen uitgezet. Op vrijdag 16 november is het Parktheater in Alphen door ons afgehuurd. We houden een Italiaanse avond met een commedia dell’arte, veel muziek en Italiaanse hapjes. De voorstelling ziet er heel professioneel uit, zie de website www.piccolotheater.nl Er zijn ruim 200 plaatsen, dus dat vergt wel de nodige publiciteit. Bij deze zijn jullie allemaal van harte uitgenodigd.

Hein en Ward op stap

Vorige week zijn Hein en Ward gaan wandelen in de Vogezen. Ik heb zoals gepland beneden in de serre geslapen. Het was net een slaappartijtje, Floor sliep op een matras naast mij in de serre, terwijl Lieke op een matras in de woonkamer lag. Ik hield het niet zo lang vol in bed. Om ongeveer vier uur ‘s nachts was het stoelendans, ik werd uit bed geholpen en in de stoel sliep ik verder. Floor verdween met matras naar boven. Om kwart voor acht stonden Lieke en ik echt op en kwam de douchehulp. Overdag kwamen mijn gewone hulpen en ging Lieke naar haar werk. We bouwden steeds meer routine op en op de laatste avond had ik zelfs lol in de tillift. Toch wist ik niet hoe snel ik het bed weer uit de serre moest laten ophalen. Donderdagavond kwamen Hein en Ward bruinverbrand thuis en was alles opgeruimd. Ze hadden het leuk gehad en wij hebben het ook overleefd.

De laatste Harry Potter

Niet besteld, ook niet om twaalf uur ’s nachts opgehaald, maar gewoon om twee uur ’s middags in de winkel gekocht: Harry Potter, de laatste. De boeken van Harry Potter beslaan dezelfde periode als mijn ziekte. In 1997 verscheen het eerste boek. Het heeft even geduurd voor wij de smaak te pakken hadden, maar na de eerste film waren we helemaal om. Vanaf het derde boek ben ik begonnen met lezen. Ik had nog het geduld om te wachten op de Nederlandse versie, maar nu was ik te nieuwsgierig naar het eind van het verhaal. Want dat is zo leuk aan het laatste deel, je weet dat het einde in zicht is. In een week heb ik 400 bladzijden gelezen. Het is even wennen aan het Engels en ik begrijp niet alles, maar spannend is het wel. Ik droom er zelfs van.

Vakantie

Ik heb enorme mazzel met mijn hulpen, de hele vakantie ben ik voorzien van hulp. Ze gaan of niet op vakantie of ze vallen in voor elkaar. Nog nooit is het zo goed gegaan. Zaterdag vetrekken wij naar de Mecklenburgische Seenplatte, waar wij een Scandinavisch huis hebben gehuurd en op een kanocamping een tent opslaan. Ik heb gemengde gevoelens over de vakantie. Ik hoop dat het huis groot genoeg is, zodat ik wat privacy heb voor mijn verzorging en ik hoop dat het niet zo warm is.

Het bericht Dagboek juli 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent.

De kinderen zijn allemaal van de partij en ook dat is iets om dankbaar voor te zijn. Ook de aanhang was welkom. We waren met z’n achten en de laatste week met z’n negenen. en dat in een zes persoonshuisje. De tent diende alleen als slaapplaats. Hoewel we van tevoren hadden aangedrongen op het zelfstandig activiteiten ondernemen van de kinderen kwam daar in de praktijk niet veel van terecht. Elke dag was het “wat gaan we doen?” en het fijnste antwoord was in hun ogen: “shoppen in Berlijn”. Ik heb een bloedhekel aan shoppen. Ik breng dan het grootste deel van de dag door met wachten in de parkeerstand, dat wil zeggen dat ik in de looprichting geparkeerd word. Het gezelschap bevindt zich meestal achter mij zodat ik geen enkel zicht heb. Ik word dan heel paniekerig en chagrijnig. Als het ook nog warm is, dan ben ik helemaal niet te genieten. In Berlijn brengen we een groot deel van de middag door op een terras, terwijl de anderen aan het shoppen zijn. Als we willen opbreken is altijd iemand net even weg en dan gaat de ander hem halen en dan lopen ze elkaar mis. Uren brengen we door met wachten. Het is niet allemaal kommer en kwel. We bezoeken het kamp Ravensbrück en dat is indrukwekkend. Ook wandelen we door Berlijn, Schwerin en een aantal kleine plaatsjes. We kanoën, lezen en doen veel spelletjes.
We hebben geen Nederlander gezien en dat is heel bijzonder. Het is een onontgonnen gebied, het merengebied boven Berlijn.

Kantje boord

Het gebeurde in de tweede week van de vakantie. Het was dinsdag. Ik had me verslikt met een eiersalade en ik hoestte al de hele middag. Ik dacht dat een autoritje wel goed zou zijn om het slijm boven te krijgen. Dat was verkeerd ingeschat. Op de terugweg van het boodschappen doen kwam er door het schudden van de auto slijm hoog in mijn keel vast te zitten. Ik kreeg het heel benauwd en wilde uit de auto. Meestal als ik ga staan komt het slijm boven, maar nu niet. Ik heb twee maal gestaan en daarna herinner ik me niets meer.

Ik kwam weer bij met de hele familie in paniek om me heen en een ambulancebroeder die een infuus aanlegde. Op dat moment arriveerde nog een tweede ambulance en een noodarts. Ik ben 15 a 20 minuten bewusteloos geweest. Ik schijn er paars te hebben uitgezien en met rollende ogen. Verbaasd kwam ik bij en kon het niet goed bevatten. Alles ging aan mij voorbij, behalve dat ik pertinent niet naar het ziekenhuis wilde. Mijn bloeddruk was ontzettend hoog 240/160, maar daalde snel.

Ik heb de avond in verwondering doorgebracht, ik kon het nog steeds niet bevatten. Mijn gezin was totaal in paniek. De volgende dag drong het pas goed tot mij door, ik was er bijna geweest. Ik was mijn vertrouwen helemaal kwijt. We hebben de rest van de vakantie heel rustig gedaan. Ik had een blinde vlek in mijn gezichtsveld waardoor ik niet kon lezen. Nu na twee weken is het over, gelukkig maar, ik zou erg onthand zijn als ik niet meer kon lezen. Verder heb ik een ontstoken klier over gehouden, maar met antibiotica is dat ook aan de beterende hand. Mijn zekerheid ben ik echter kwijt. Ik word ‘s nachts in paniek wakker en heb het gevoel dat ik niet kan slikken, maar ook dat wordt minder.

Een gesprek

Naar aanleiding van het gebeurde hebben we een gesprek met de kinderen gehad. Dat ging heel goed. Hein heeft uitgelegd dat ik niet aan de beademing wil. In voorkomende incidenten wil ik dat er niets gebeurt, geen medische handelingen. Ook mijn naaste omgeving moet dat weten. Het is goed om dat te hebben uitgesproken.

Weer thuis

Weer thuis wacht Marjan met het eten. Op weg naar huis hebben we haar telefonisch al een boodschappenlijstje doorgegeven. Het weekeinde is nog wennen. Maandag is Floor jarig en hebben we veel aanloop. Dinsdag is het eindelijk weer gewoon. Mijn vertrouwen groeit. Ik vind het erg om te bekennen, maar ik ben gebaat bij rust en regelmaat en misschien ook met reinheid.

Het bericht Dagboek augustus 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..