December 1998

Verder een beetje depressief. Ik verlies hoop. De anti-oxidanten doen niets tot nu. De neuroloog had een desastreuze uitwerking op me: “Logopedie, fysiotherapie, ach het baat niets. Misschien emotionele steun, maar verder?? De ALS Digest: allemaal hysterische Californische wijven.” Het zijn die kleine ankerpunten die onderuit gehaald worden, heel ondergravend. Ik heb geen logopedie-oefening meer gedaan. Moet ik het verder zonder hoop onder ogen zien?? Ik kan dat nog niet. Ik heb hem hierover een brief geschreven.

Maart 1999

Dokters doen me geen goed, mijn benen beven heftig. Ook tegen te veel empathie ben ik slecht opgewassen. Ik wil het liefst dat iedereen gewoon doet, maar ja, het is natuurlijk niet gewoon.

Het bericht Doktoren verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is.

Kwaliteit van leven

Laatst las ik een krantenartikel waarin gesteld werd dat de kwaliteit van leven van twee factoren afhankelijk is: betrokkenheid van, met en bij andere mensen en controle op, zeggenschap over de inhoud van je leven, d.w.z. dat de wijze waarop dingen gebeuren door jezelf beïnvloed kunnen worden. Beide factoren zitten bij mij wel goed. Ik prijs me gelukkig.

Beademing

Ik heb al lange tijd geleden besloten dat ik niet beademd wil worden. Ik ga wel voor neuskapbeademing, zeker voor de nacht. Waarom geen beademing? Beademing houdt in dat je 24 uur per dag hulp behoeft; voor het afzuigen van slijm en voor eventuele calamiteiten met de beademingsapparatuur. Het ALS proces blijft doorgaan waardoor je steeds minder kunt.
Ik ben geen type voor beademing.
Ik vind mezelf een te ‘pushy’ te ongeduldig karakter hebben om hiermee te kunnen leven. Ik wil graag controle hebben en houden. En aangezien dat mede bepalend is voor mijn kwaliteit van leven, wil ik deze controle niet graag opgeven.

Intimiteit

Voor mijn gezin betekent beademing een buitengewoon zware belasting. Ik behoef immers 24 uur per dag zorg. Het zal een ‘va et viens’ aan hulpverleners zijn. Weg is de intimiteit van met ons viertjes zijn. Weg is het zo normaal mogelijk leven. Kortom de betrokkenheid van mijn gezin en familie komt sterk onder druk te staan.

Medisch circuit.

Beademing betekent voluit het medisch circuit betreden, een wereld waar ik het liefst zo ver mogelijk vandaan blijf. Om de 6 weken een vervelende canulewisseling. Het lijkt me niets.

Euthanasie.

Op enig moment zal je het toch genoeg vinden en een einde aan je leven willen maken. Je zal dan actief een keuze moeten maken om je leven te beëindigen en de stekker eruit te trekken. Geen prettig vooruitzicht.

Heb ik dan geen enkel argument dat voor beademing pleit.? Natuurlijk, ik wil de kinderen groot zien worden. Maar tegen welke prijs? Ik denk dat zij en Hein ook zonder mij een gelukkig leven kunnen en zullen leiden. Bovendien kijken we terug op een bijzondere maar gelukkige periode van mijn ziek zijn. Volgens mij de grootste prestatie die ik ooit geleverd heb. En dat geldt ook voor Hein, zonder wie dit niet mogelijk was.

Thou in Frankrijk

Voorin gezeten in de auto van vrienden (en daarmee de vrouw des huizes naar de achterbank verjagend, nog bedankt Gisèle) vertrokken we naar Frankrijk, naar een aangepaste boerderij, zo’n 200 km ten zuidoosten van Parijs. De jongetjes prins heerlijk op de voorbank van onze bus. De autorit verliep voorspoedig. Ik zakte wel wat onderuit, zodat mijn perspectief op de wereld gedomineerd werd door de ruitenwisser, maar wat een comfort vergeleken met de bus. De boerderij lag schitterend; een groot terrein, prachtig aangelegd zwembad met terras en avond verlichting. En nog belangrijker: er zat water in het zwembad, weliswaar 13 graden, maar niets weerhield de kinderen ervan om te gaan zwemmen. In de stal vonden de kinderen allerlei bouwmaterialen om een hut van te bouwen, en er was een heuse kampvuurplaats. Een ideale plaats. Zo ideaal dat de boerderij al in vakanties tot en met 2003 is volgeboekt. De omgeving is lieflijk, maar niet bijster interessant. Dus we hadden geen last van het per se moeten aflopen van drie sterren bezienswaardigheden. We bezochten; een pottenbakkersdorp met wat grove potten, een wijnproeverij, waar ook de kinderen een glas hieven (we zaten vlakbij Sancerre), een geitenkaas-boerderij, waar het vreselijk stonk en duizenden vliegen ons omringden en waarvan enkelen mee terug gereisd zijn naar Nederland, een heksenmuseum waar de kinderen aanvankelijk met geen stok naar toe te bewegen waren, maar wat waren ze achteraf blij, en tenslotte naar een middeleeuws kasteel dat volgens de middeleeuwse methode wordt opgebouwd, een soort Archeon. En natuurlijk brachten we met zijn allen een bezoek aan zo’n heerlijk grote Franse supermarché, waar iedereen zo stiekempjes aan zijn eigen favoriete gerechten in de grote anonieme kar stopte. Een absolute must in Frankrijk. De aanpassingen voor mij waren prima en ik heb voor mijn doen goed geslapen. Kortom een fijne vakantie, alleen het weer had beter gekund.

Hein

Vlak voor vertrek uit Frankrijk tilt Hein een tas op en knakt er iets in zijn rug. De hele terugreis zie ik Hein strompelend, met zijn handen in zijn rug, de auto uit komen. Hoe zal dat thuis gaan? Het is een kwetsbaar schema van hulp waar Hein de sleutelpositie inneemt. Het mij van de wc afhalen gaat de eerste dag moeizaam maar gaat snel beter. Het uit bed halen gaat alleen als ik vooraf mijn schoenen aan doe. We zijn nu anderhalve week verder. Hein heeft nog steeds last, maar het helpen gaat. Ik merk wel dat Hein behoefte heeft om eens een tijdje niet steeds voor mij te moeten zorgen en ik kan me dat levendig voorstellen. Het grote struikelblok is het mij naar bed brengen en douchen. Ik heb nu voorgesteld dat ik een avond in mijn stoel slaap, dan is dat probleem verholpen en ik heb Lieke gevraagd een weekend op te passen. Van het weekend heb ik alvast geoefend met het slapen in een stoel. Behalve dat ik om half zes te wakker was en ik pas na even computeren weer in slaap viel, ging het prima. Nu moet Hein nog een weekend afspreken.

Warm

We zijn nog niet terug uit Frankrijk of het weer slaat om. Volop zon en het wordt steeds warmer. Probeerde ik vroeger zo snel mogelijk een gezonde bruine kleur te krijgen, tegenwoordig mijd ik de zon. In de schaduw onder een boom bij het theehuis is het heerlijk en ook ons huis is lekker koel. Een familie reünie in het Zuiderzeemuseum breekt me op; te warm en een te lange hobbelige autorit. Mijn armen vallen steeds met de onderkant naar boven naast mijn lichaam en zitten dan klem tussen de armleuningen van mijn rolstoel. Behalve dat deze houding veel warmte geeft, verbrand ik aan de onderkant van mijn arm. Bovendien heb ik last van hooikoorts waardoor mijn neus verstopt zit en ik het af en toe benauwd heb en ik als een vis op het droge moet happen naar lucht. Wat een kommer en kwel, blij dat het weer afgekoeld is.

Tuin

Ik ontkom er toch niet aan om iets over de tuin te schrijven. Wat staat ze (is een tuin eigenlijk vrouwelijk?) er prachtig bij. We hebben een paar zeer mooie aanwinsten: twee bonte hulstboompjes op stam, een rode pyrus en als klap op de vuurpijl een in vieren geleide lage appelboom (zo’n ouderwets geënte fruitboom). Hein en ik waren op slag verliefd op deze appelboom. Ik heb hem voor moederdag gekregen, maar Ward heeft de neiging de appelboom aan zijn moestuin toe te voegen en vindt het dus zijn boom. Verder hebben we naar oud Hollands gebruik een heksenbol om de heksen te verjagen en een houten mobiel. De moestuin van Ward floreert. We hebben inmiddels de eerste krop sla geoogst en verorberd, erg lekker volgens de proevers. De hele familie leeft met de tuin mee en we beleven er veel plezier aan. Fijn dat schoonvader Kees iedere week een paar uur in de tuin werkt.

Eten

Ik eet tussen de middag nog steeds twee boterhammen zonder korst. Alleen worden de eisen die ik aan mijn boterhammetjes stel steeds specifieker: ze moeten niet te breed zijn, maar liefst lang en smal zodat ik ze voor in mijn mond met mijn tanden kan malen, het brood mag niet te oud en droog zijn, er moet veel roomboter en chocolahagel op om lekker smeuïg te kunnen eten, de stukjes mogen ook niet te klein zijn, want dan heb ik geen grip en bij te veel hagelslag mors ik te erg. Kortom, ik ben een vreselijke pietlut. Het overige eten is gemaald. Ik kan met verbazing kijken hoe mensen de meest grote, uit verschillende ingrediënten bestaande, happen weg werken. “Dat ik dat ook heb gekund “, denk ik dan met verwondering. Sinds kort valt het me ook weer op hoe mijn etengevers met me mee happen. Bij iedere hap van mij gaat hun mond open. En als je daar eenmaal op let, is dat heel hilarisch en afleidend. Er iets van zeggen heeft geen zin. Het is een nauwelijks te onderdrukken impuls. Probeer zelf maar eens.

Speeksel

ALS gaat vaak gepaard, althans de bulbaire vorm, met speeksel verlies uit de mond, ofwel plat gezegd: kwijlen. Of het nu komt doordat je meer speeksel aanmaakt, je te weinig slikt of dat je lippen te zwak zijn, feit is dat dit verschijnsel zeer vervelend en ontluisterend is. Ik heb er geen last van als ik gewoon zit. Maar zodra ik te hard moet lachen, niezen of er andere onverwachte druk op mijn lippen komt, is het mis. Ook als ik mijn hoofd gedwongen omlaag hou (bijvoorbeeld op de wc) en dan geacht wordt iets te zeggen, gaat het mis. Ik wijt het vooral aan krachtverlies in mijn lippen. Het is nog redelijk behapbaar, maar moet niet veel erger worden. Helaas staat het hooikoorts seizoen weer voor de deur.

Een ALS ontmoeting

Het is Hemelvaartsdag. Wij zitten net als heel Nederland aan een waterplas in Leiden. Na drie uur de dwarsdoorsnede van de Leidse bevolking te hebben bestudeerd, keren we huiswaarts. We maken even een tussenstop bij een snackbar. Terwijl ik wacht, word ik door een vreemde mevrouw aangesproken. Een mevrouw die ietwat vreemd nasaal praat. Naarstig schieten alle mogelijkheden door mijn hoofd. Even verwar ik haar met een doofstomme collega van vroeger, dezelfde nasale klank. Maar dan weet ik het. Het is Ineke, een mede-ALS-ster waar ik sinds enkele maanden mee mail, wonend te Leiden. Ze herkende me van de foto. Hein komt erbij en we hebben een leuk gesprek. Ze heeft 3 jaar ALS en los van haar spreken en eten is er niets aan haar te merken en ze is nog goed verstaanbaar. Een tikje jaloers ben ik wel.

Het bericht Dagboek mei 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt.

Oppas met hond

Lieke past op de hond van Buuf, een vroegere, jawel, buurvrouw. Dus als ze donderdag komt oppassen komt de hond mee. Kan ze op ons beiden passen. Nerveus komt de hond de kamer binnen, springt tegen me op en likt mijn handen. Ik gruw. Weerloos onderga ik mijn lot. Ik weet weer waarom ik geen hond wil. Deze hond wil constant op schroot zitten. Ja gezellig. Als Lieke mij mijn boterhammen geeft, wringt ze zich ertussen op de schroot van Lieke. Gezellig met zijn drieën op een kluitje een bammetje eten. Hond en ik strijdend om de aandacht van onze oppas. Ward komt thuis en wordt ook bedolven onder de liefde en aanhankelijkheid van de hond. Maar het uitlaten van de hond is natuurlijk prachtig. Samen met buurtkinderen gaat een trotse Ward met hond aan lijn op stap. De hond gehoorzaamt redelijk goed. En ook ik ben aan het eind van de dag milder gestemd over de hond van Buuf. En natuurlijk kan de vraag niet uitblijven: “Mogen we ook een hond?”. Gelukkig is die vraag snel verstomd.

Hoe esthetisch is een PEG?

Het aanbrengen van een PEG (maagsonde ) is geen pretje. Veel ALS’ers zien er tegen op; om praktische, emotionele en esthetische redenen. Nou heb ik esthetisch al een hoop ingeleverd; niet meer opmaken, ruime broeken met elastiek, vesten i.p.v. mijn powerjasjes waarmee ik vroeger naar mijn werk ging, geen haren op mijn benen of onder mijn arm meer scheren. Alleen mijn grijze haar heb ik weer laten verven. Ik ben ingericht op praktisch gebruiksgemak. Gemakkelijk voor mijn naasten. Dus die hobbel van een PEG kon er esthetisch gezien nog wel bij. Een mailvriendin met ALS ziet een PEG helemaal niet zitten. Ondertussen is ze echter zo veel afgevallen, dat ze moe en futloos werd. Ze was zichzelf aan het opeten. Nu is ze opgenomen in het ziekenhuis. Eerst gaan ze proberen haar met gemalen eten en veel extraatjes vet te mesten. Pas als dat niet lukt zal ze aan de PEG moeten. Ze rekent op 5 weken ziekenhuis. Woensdag zijn we geweest. Veel slapen, eten voor een weeshuis en een beetje verwend worden is de therapie.

Na twee weken ziekenhuis was ze nog geen gram aangekomen en heeft ze besloten een PEG te laten plaatsen of zoals zij zegt een PECH. Omdat ze erg opzag tegen een endoscoop in de keel, wordt de PE(CH)G via de röntgenoloog geplaatst. Dit gebeurt van buiten af via een röntgen en je krijgt alleen een heel dun slangetje door de keel om de knoop te kunnen maken. Dit gaat buiten de gastro-enteroloog om. Blijkbaar wordt deze methode in Engeland vaak toegepast bij bulbaire ALS patiënten, omdat bij hen het gebied rond de keel heel gevoelig is.

Een beetje zenuwachtig

Dinsdag was mijn eerste dag met de nieuwe hulp, Astrid. En de hele ochtend ben ik een beetje nerveus. Niet om het eten of drinken. Nee, zolang ik op mijn stoel kan blijven zitten, heb ik niets te vrezen. Mijn nervositeit geldt het moment dat ik naar de wc moet. De hele ochtend denk ik “zal ik nu of zal ik even wachten “. Uiteindelijk besluit ik de sprong te wagen; we gaan naar de wc. Als het allemaal goed blijkt te gaan ben ik de rest van de ochtend opgelucht. Ik heb dat met alle oppassen die mij maar sporadisch naar de wc brengen. Zouden ze de routine nog kennen en kunnen?

neus

Als je ALS hebt krijg je onherroepelijk met de vraag te maken of je beademd wil worden. Veel neurologen zijn in principe tegen beademing voor ALS patiënten; de ziekte is te progressief. Maar zelfs neuskap-beademing voor ’s nachts wordt afgeraden onder de aanname (zoals een mailvriendin van haar neuroloog te horen kreeg ) dat wanneer de ALS boven de kraag is (bulbair) dit niet kan worden beademd met een neuskapje maar via tracheostomie (gaatje en buis door keel ). Als je ALS alleen onder de kraag zit kan dit wel, maar als deze op beide plekken zit kan het ook weer niet. Je gezichtspieren zouden te slap zijn of je mond hangt open, waardoor een neuskap moeilijk te bevestigen is.

Nu loop ik als bulbaire patiënt al drie jaar bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht en nog nooit ben ik op de onmogelijkheid van neuskap beademing gewezen. Een mailvriend heeft gelukkig een Amerikaans expert op dit gebied aangeschreven. Wat een fijne man dat hij zo snel en uitgebreid antwoordt. En last but not least; wat een geruststellend antwoord. Wat bestaat er toch een onkunde in Nederland of liever gezegd wat een vooroordelen en aversie onder het medisch volkje.

Hierbij zijn antwoord:

Regarding your question: “…do bulbar patients skip the mask ’trial’?”`A one word answer is: “No !” . To breathe or not to breathe…. That is the question! It is certainly not true that “a mask is never an option for a bulbar patient.” It is true, however, that tracheostomy needs to be considered as ALS progresses, particularly as bulbar impairment becomes more severe (that is, if long-term survival is desired).

The longer answer is that bulbar impairment with ALS is a continuum from mild to severe. Nasal mask Ventilation (noninvasive) is often successful for people with “mild”, or “mild to moderate” bulbar impairment. The pile up of secretions can become a problem with nasal ventilation, if secretions are pushed down into the back of the throat and airways, thus blocking air exchange and causing gagging or choking. However if one has an effective cough (using the assistive cough techniques) and secretions are not a big problem all the time, then nasal ventilation may work. It is very reasonable (unless bulbar impairment is severe) to arrange a trial of nasal ventilation. If it doesn’t work then go on to the next option (tracheostomy or palliative care).

Edward Anthony Oppenheimer, MD, FCCP
Pulmonary Medicine
Los Angeles, California – USA
Email: Eaopp@UCLA.edu

Uitjes

Gelukkig hebben we veel uitjes achter de rug en genoten van het mooie oktober weer. Op 3 oktober (Leidens ontzet) volgen we sinds we kinderen hebben vooral het ochtend -en middag programma. Na de optocht wordt het al snel een dronken boel en ik vind de sfeer dan agressief worden. Dus slenteren we over de Breestraat, kijken naar een watershow en beleven de optocht op de witte singel (altijd plaats ). Dat doen we al jaren, maar het einde nadert. Floor ging dit jaar al niet meer mee. Ze ging op pad met vriendinnetjes, tot 12 uur ’s nachts. Na het vuurwerk hebben we haar opgehaald. Ward ging nog wel mee, maar had om 3 uur met vriendjes afgesproken, dus zijn we tijdens de optocht vertrokken. ’s Avonds hutspot eten en 3 oktober is weer voorbij.

De volgende avond zouden we naar de film Nynke gaan, maar aangezien die boven was, werd het La Pianiste, niet mijn favoriete keuze. Het is een hard meedogenloos verhaal. Overigens is het wel een film waar je steeds beelden van terugziet, een heel verschil met het dagboek van Bridget Jones, dus toch wel een intrigerende film. De borrel erna was gezellig. Hoewel het al oktober was hebben we buiten op een verwarmd terras gezeten. En terwijl ik tegenwoordig bijna alcoholloos door het leven ga (een heel verschil met vroeger ) heb ik een heerlijke Grand Marnier op.

Zondag zijn we met vrienden naar Dordrecht geweest. Op de eerste zondag van de maand is er een route van allerlei tweedehands winkels en kunst galeries die open zijn. Prachtige stad Dordrecht, het was een aangename middag. Prins Willem Alexander en Maxima hebben de volgende dag op precies dezelfde plekjes gelopen. De kinderen zijn echter steeds slechter te verwurmen mee te gaan. Floor heeft een goed excuus gevonden in het maken van huiswerk en Ward had eindelijk zijn met de buurt georganiseerd voetbaltoernooi. De opkomst viel wat tegen, maar het is wel leuk geweest. Ik vind het geweldig dat ze zo iets organiseren.

Op school stonden ze op het bord geschreven,
het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;
hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,
de ene werkelijkheid, de andere schijn.

Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.
Is van de wereld en haar goden zijn.
Zijn is, boven die dingen uitgeheven,
vervuld worden van goddelijke pijn.

Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.
Is naar de aarde hongeren en dorsten.
Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,
is kind worden en naar de sterren kijken,
en daarheen langzaam worden opgelicht.

Ed Hoornik

Met dit gedicht heeft Gerard afscheid van me genomen, vooral de laatste drie regels waren voor hem belangrijk. Gerard was ruim een half jaar een goede mailvriend. Hij leek op mijn vader; iedere mail had de aanhef “Hallo meisje”, en hij moedigde mij aan vooral door te gaan met het publiceren van mijn dagboek. Hij was een enthousiast aanhanger. Ik kreeg de mail met dit gedicht een dag voor zijn overlijden. Ik ben hem dankbaar dat hij zelfs op het laatste moment ook aan mij dacht.

Teennagel

Gisteren is mijn teennagel er voor de tweede keer afgehaald. Mijn teen wilde maar niet dichtgaan en bleef etteren en wild vlees vormen. Na een half jaar rommelen met Biotex, helse steen en ‘open lucht’-therapie vond mijn huisarts het welletjes en werd ik wederom naar de chirurg verwezen. Blijkbaar staat er te veel druk op mijn teen. Gisteren was het zo ver. De prik is het ergst en het feit dat het verband er twee dagen om moet blijven. Maar met het mij verplaatsen is het verband er al na een halve dag afgegaan. Dus zit er veel te vroeg weer een gewone pleister op en doe ik bij transfers toch maar mijn schoenen aan, dat doet een stuk minder pijn. Nu maar hopen dat het ditmaal geneest.

Off day

Zondag was het weer zo’n off day. Eens in de zoveel maanden overvalt het mij. Ik word met hoofdpijn wakker. Meteen de schrik : “ik zal toch niet aan de nachtelijke benauwdheid behorende bij ALS begonnen zijn “. Ik heb het koud en voel me misselijk. Ons bezoek zeggen we af. Ik eet de hele dag niets. Tot overmaat van ramp krijg ik een vervelend bericht met de mail. Ik blijf maar brullen over dit bericht, wat niet bevorderlijk voor mijn hoofdpijn is. ’s Avonds krijgen we het bericht dat Gerard overleden is. Wat een dag. Gelukkig slaap ik goed en sta de volgende fris en zonder hoofdpijn op.

Passie

Zaterdagavond zijn we naar Hester Macander, een cabaretière, geweest. Het thema van haar programma was het zoeken naar passie in plaats van het dagelijkse verzuipen in dingetjes doen. Ik ben daar wel gevoelig voor. Ik heb me wel eens afgevraagd wat ik zou willen worden als reïncarnatie bestaat. Mijn conclusie is dat ik één alles verdringende passie zou willen hebben. Het liefst zou ik muziek maken. Muziek is volgens mij een oer-emotie, een alle culturen overbruggende taal. Samen muziek maken geeft energie. Een andere mogelijkheid is fotograaf worden, natuurlijk van grootse reportages, want het moet er wel een beetje uitspringen. Of ik begin een opvangcentrum voor straatkinderen in een ontwikkelingsland. Waarschijnlijk heeft iedereen van die dromen voor zichzelf. Dat diep in je een groots mens schuilt. De realiteit is dat je je dingetjes op de best mogelijke manier doet. Een opgave op zich.

Oktober

Oktober was een goede maand. Mooi weer waardoor we veel uitstapjes hebben kunnen maken, ook in de herfstvakantie. Met de nieuwe hulp gaat het prima en dat geeft veel rust. De verbouwing van wc en douche laat op zich wachten. Maar we zitten er ook niet echt achteraan. Het gaat nog redelijk mijn transfer naar de vierkante meter douchecabine. En de wc stoel op de gang is mij inmiddels vertrouwd. Ik mis wel een alles overstijgend project, zoals vorig jaar mijn boekje of de musical van het jaar daarvoor. Ik zin op iets nieuws, maar weet niet goed wat. Voorlopig kan ik tot Sinterklaas weer volop aan de slag.

Het bericht Dagboek oktober 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het Stedelijk gym heeft in de derde klas de bizarre gewoonte om midden in de winter op kamp te gaan, inclusief een nachtje kamperen. Twee dagen van 30 kilometer op kompas lopen, met zijn drieën slapen in een tentje voor twee en zelf je blik erwtensoep opwarmen. Ik begrijp niet goed waarom deze exercitie plaatsvindt en vind het erg korporaal, maar dat is geloof ik tegenwoordig weer helemaal in. Ward stond er “lauwloene” tegenover, noch afkerig, noch enthousiast. Zijn totale outfit was geleend, alleen de oranje Unox handschoenen waren nieuw en speciaal voor winterkamp gekocht. De schoenen waren gelukkig door Jeroen al ingelopen, want Wards voorbereiding was minimaal en beperkte zich tot twee uur door het Leidse Hout sjokken, weliswaar met bepakking. En hoe vond hij het? Lopen, vooral heel veel lopen. Leuk om een keertje mee te maken, maar niet voor herhaling vatbaar.

In de krokus vakantie is Ward met vrienden op wintersport gegaan. Ik heb hem erg gemist. Zaterdag kwam hij weer terug en had het erg leuk gehad. Floor en Hein gaan 10 maart een lang weekend skiën .

Bang

Vanmorgen ben ik met de stalift ongelukkig terecht gekomen, waarschijnlijk stonden mijn voeten verkeerd. Ik vrees zulke momenten en bibber nog minutenlang na. Angsten allemaal angsten. Sommige dagen worden beheerst door angst. Een normaal mens kan zich daar geen voorstelling van maken. Waarom ga je niet in je luie stoel slapen? Dat ik mijn benen dan niet kan bewegen en helemaal niet met mijn rug lekker horizontaal wil, staat niemand bij stil. Dat doe je toch even. Nee, ik doe niets even. Ik kan niets zelf corrigeren. Al het afwijkende gaat gepaard met angst. Dat ik niet goed kan praten bevordert de angst. Ik ben overgeleverd. Ik kan alleen hopen op een goede afloop. Liefst schrijf ik van te voren op, hoe je moet handelen in het geval van calamiteiten of vraag van te voren wat men van plan is te doen, maar er komt altijd een moment van overgeven aan de ander. Je moet maar vertrouwen hebben. Ik denk dat een gezond mens niet beseft wat dit betekent.

Een goede ALS vriendin omschreef het zo:

“Angst: Misschien een van de ergste kanten van het hebben van een ziekte als ALS. Ook ik heb hier veel last van Gelukkig is het staan in de stalift voor mij niet meer aan de orde; maar in de tijd dat dit wel zo was, was mijn grootste angst dat men mij te lang zou laten hangen. Ik hing er namelijk in omdat mijn benen doorzakten. De druk op mijn borstkas is dan eigenlijk te groot waardoor ik erg benauwd word.
Mijn grootste angst is nu de beademing. Af en toe moet de bevochtiging worden bijgevuld. Tijdens deze handeling gaat de machine uit en moet ik maar even naar lucht happen. Je snapt het moet snel en doelmatig! Vorige week presteerde een van de verpleegsters het om het water door de filter te willen gieten, terwijl ik met ontzetting toekeek en alleen maar wat kreten kon slaken. Zonder beademing kan ik namelijk niet meer praten omdat ik dan onvoldoende lucht meer in mijn longen kan krijgen.”

Mijn moeder

Met mijn moeder gaat het niet goed. ze heeft veel pijn ondanks de morfinepleisters op haar rug. Vorige week kwam ze, op weg naar het ziekenhuis, hier op bezoek. Voor het eerst met een rolstoel. Ik vond dat erg confronterend. Ik dacht haar wat af te leiden door over de kinderen te praten, maar ze was er helemaal niet bij, weggezakt in haar pijn. Ze maakte ook een rare fout alsof ze even in de war was. Vandaag gaan ze in het ziekenhuis in Leiden bekijken of haar wervels kunnen worden vast gelijmd, zodat ze minder pijn heeft.

Inmiddels zijn we 3 weken verder en heeft ze weer een ziekenhuisopname achter de rug. Mijn moeder heeft een heilig geloof in dokters. Daar waar ik dokters zoveel mogelijk uit mijn leven heb gebannen en de dokters die ik zie persoonlijk heb geselecteerd op zo min mogelijk doktersgedrag (ik ben al vroeg van huisarts gewisseld en in Utrecht heb ik op verzoek ook een leuke arts), heeft mijn moeder bijna een dagtaak aan het bezoeken van dokters. Nou heb ik geen pijn, dus heb ik makkelijk praten.

Vrijdag 3 maart werd ze 80. De woensdag ervoor was ze tijdelijk in een verpleeghuis opgenomen. Niet voor lang. De volgende dag werd ze op haar verzoek al weer vrij gelaten. Verschrikkelijk vond mijn moeder het daar. Redelijk opgewekt vierde ze haar 80 ste verjaardag gespreid gewoon thuis.

Gebit

Ik heb mijn tanden schromelijk verwaarloosd sinds ik weet dat ik ALS heb. Ik dacht altijd: “Het zal mijn tijd wel duren.” Maar dat weet je dus nooit. Ik zit nu met de gebakken peren. Vorige week had ik een verschrikkelijke pijn aan mijn tandvlees. Een boterham eten ging niet, de hagelslag prikte in mijn tandvlees. Vrijdag is mijn tand getrokken, een middagje bloedende gaasjes in mijn mond. Niet dat ik daaraan veel verlies, het was toch al een stompje. De volgende pijn dient zich alweer aan. Ik ga nu met de tandarts een totaal plan maken. ALS ‘ers wees gewaarschuwd, Let op uw gebit!

Vakantie

Al maanden tracht ik mijn omgeving te interesseren in waar we met de zomervakantie heen zullen gaan. We zijn al laat, aangepaste huisjes zijn snel weg. Scandinavië leverde niet veel op, behalve een vierpersoonshuisje 400 kilometer boven de poolcirkel, een mijl op zeven. In Ierland had ik ook een mogelijkheid, maar niemand liep daar warm voor. Bijkomend probleem is dat we in de loop der jaren al heel veel aangepaste huisjes gezien hebben, zeker binnen een straal van 1000 kilometer.

Tijd voor een familieberaad. De keuze lag tussen een huisje in Oxford of een huisje in zeeland, beiden ons wel bekend. De kinderen kozen voor zeeland, vanwege het water, het vermaak en de mogelijkheid iemand mee te nemen. Wij ouderen hebben ons voorgenomen uitstapjes naar Belgische steden te maken. Ach dichtbij heeft ook voordelen.

Knielen op een bed violen

Ik heb dit boek in een adem uitgelezen, ondanks het feit dat ik van de zwarte zware godsdienstbezetenheid van de hoofdpersoon niet veel begreep. Het boek is door de oudste zoon zo liefdevol en mooi geschreven. Hij nam als oudste zoon een bijzondere positie in het gezin in. Hij bemiddelde tussen de ouders, koos geen partij en nam veel verantwoordelijkheid op zich, misschien meer dan goed is. Zijn positie doet me wel aan die van Floor denken, maar misschien geldt dat wel meer voor oudste kinderen. Ook Floor bemiddelt en buffert als er spanningen zijn tussen Hein en mij als gevolg van mijn ziekte en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel.

Het bericht Dagboek februari 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent.

De kinderen zijn allemaal van de partij en ook dat is iets om dankbaar voor te zijn. Ook de aanhang was welkom. We waren met z’n achten en de laatste week met z’n negenen. en dat in een zes persoonshuisje. De tent diende alleen als slaapplaats. Hoewel we van tevoren hadden aangedrongen op het zelfstandig activiteiten ondernemen van de kinderen kwam daar in de praktijk niet veel van terecht. Elke dag was het “wat gaan we doen?” en het fijnste antwoord was in hun ogen: “shoppen in Berlijn”. Ik heb een bloedhekel aan shoppen. Ik breng dan het grootste deel van de dag door met wachten in de parkeerstand, dat wil zeggen dat ik in de looprichting geparkeerd word. Het gezelschap bevindt zich meestal achter mij zodat ik geen enkel zicht heb. Ik word dan heel paniekerig en chagrijnig. Als het ook nog warm is, dan ben ik helemaal niet te genieten. In Berlijn brengen we een groot deel van de middag door op een terras, terwijl de anderen aan het shoppen zijn. Als we willen opbreken is altijd iemand net even weg en dan gaat de ander hem halen en dan lopen ze elkaar mis. Uren brengen we door met wachten. Het is niet allemaal kommer en kwel. We bezoeken het kamp Ravensbrück en dat is indrukwekkend. Ook wandelen we door Berlijn, Schwerin en een aantal kleine plaatsjes. We kanoën, lezen en doen veel spelletjes.
We hebben geen Nederlander gezien en dat is heel bijzonder. Het is een onontgonnen gebied, het merengebied boven Berlijn.

Kantje boord

Het gebeurde in de tweede week van de vakantie. Het was dinsdag. Ik had me verslikt met een eiersalade en ik hoestte al de hele middag. Ik dacht dat een autoritje wel goed zou zijn om het slijm boven te krijgen. Dat was verkeerd ingeschat. Op de terugweg van het boodschappen doen kwam er door het schudden van de auto slijm hoog in mijn keel vast te zitten. Ik kreeg het heel benauwd en wilde uit de auto. Meestal als ik ga staan komt het slijm boven, maar nu niet. Ik heb twee maal gestaan en daarna herinner ik me niets meer.

Ik kwam weer bij met de hele familie in paniek om me heen en een ambulancebroeder die een infuus aanlegde. Op dat moment arriveerde nog een tweede ambulance en een noodarts. Ik ben 15 a 20 minuten bewusteloos geweest. Ik schijn er paars te hebben uitgezien en met rollende ogen. Verbaasd kwam ik bij en kon het niet goed bevatten. Alles ging aan mij voorbij, behalve dat ik pertinent niet naar het ziekenhuis wilde. Mijn bloeddruk was ontzettend hoog 240/160, maar daalde snel.

Ik heb de avond in verwondering doorgebracht, ik kon het nog steeds niet bevatten. Mijn gezin was totaal in paniek. De volgende dag drong het pas goed tot mij door, ik was er bijna geweest. Ik was mijn vertrouwen helemaal kwijt. We hebben de rest van de vakantie heel rustig gedaan. Ik had een blinde vlek in mijn gezichtsveld waardoor ik niet kon lezen. Nu na twee weken is het over, gelukkig maar, ik zou erg onthand zijn als ik niet meer kon lezen. Verder heb ik een ontstoken klier over gehouden, maar met antibiotica is dat ook aan de beterende hand. Mijn zekerheid ben ik echter kwijt. Ik word ‘s nachts in paniek wakker en heb het gevoel dat ik niet kan slikken, maar ook dat wordt minder.

Een gesprek

Naar aanleiding van het gebeurde hebben we een gesprek met de kinderen gehad. Dat ging heel goed. Hein heeft uitgelegd dat ik niet aan de beademing wil. In voorkomende incidenten wil ik dat er niets gebeurt, geen medische handelingen. Ook mijn naaste omgeving moet dat weten. Het is goed om dat te hebben uitgesproken.

Weer thuis

Weer thuis wacht Marjan met het eten. Op weg naar huis hebben we haar telefonisch al een boodschappenlijstje doorgegeven. Het weekeinde is nog wennen. Maandag is Floor jarig en hebben we veel aanloop. Dinsdag is het eindelijk weer gewoon. Mijn vertrouwen groeit. Ik vind het erg om te bekennen, maar ik ben gebaat bij rust en regelmaat en misschien ook met reinheid.

Het bericht Dagboek augustus 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe.

Ik slaap ook slecht. Als ik in bed lig maak ik veel speeksel aan en dat kan ik niet wegslikken. Ook dan raak ik in paniek. Als ik uit bed ga en in mijn stoel beneden verder wil slapen, word ik steeds kortademig wakker. Ik adem heel amechtig, of met wijd open mond.

Vertrouwen? Niet dus. De spanning is fors toegenomen en dat heeft tot gevolg dat ik meer spastische trillingen heb in mijn benen. Ik kan me goed voorstellen hoe mensen een fobie ontwikkelen. Het is de angst voor de angst.

Scenario

Ik krijg veel reacties op mijn verhaal. Het had ook anders kunnen aflopen. Een mede ALSster schreef in haar weblog:

“Die nacht ging het helemaal mis. Ik werd wakker en had het benauwd, de nachtdienst zette me goed recht op en deed het raam open. Aangezien de benauwdheid niet minder werd, vroeg ik om Eveliena [buuv] te bellen. Ik spelde enkele keren het woord ‘dood’, toen ben ik weggezakt. Ik was totaal verbouwereerd toen ik hoorde zeggen Irma je bent in het ziekenhuis en je ligt aan de beademing. Hoe kon dit, ik ben toch overleden? ? ? ?
Plots stond ik voor de keuze toch een tracheastoma ( is beademing door de keel) of overlijden.”

Ze heeft voor beademing gekozen en 4 maanden op de IC gelegen en is daarna opgenomen in een verpleeghuis. Dit is dus het scenario dat ik kost wat kost wil vermijden.

Ward

Nu Floor uit huis is, is Ward ons zonnetje in huis. Hij is heel gezellig. Overdag zit hij vooral boven, maar om half negen ’s avonds ( als de hulpen weg zijn) daalt hij neder om met mij tv te kijken. We bepalen gezamenlijk welk programma we kijken, behalve op zijn trainingsavonden, dan kijk ik alleen. Niet dat Ward altijd trouw meekijkt, hij pendelt op en neer tussen tv en MSN op de pc. Ward geeft mij ook stukjes chocola tijdens het kijken en trekt desgewenst mijn deken omhoog of omlaag en zet mijn rugleuning hoger of lager. Als Hein mij in bed heeft gelegd, komt Ward altijd de details goed leggen. Vooral mijn hoofd op het kussen vraagt de nodige aandacht. Hij is heel geduldig.
Ward kan ook koken. Tortelini is zijn favoriete gerecht en dat maakt hij als geen ander. Als dertienjarige had hij dat al onder de knie. Ook het aanmaken van de sla behoort tot zijn taak. Normaal gesproken zou hij niet kunnen koken, maar het is niet normaal bij ons.

Twintig jaar

Op één maand na wonen wij nu twintig jaar in dit huis. De helft van deze periode ben ik al ziek. Raar om dat te beseffen. In die jaren hebben we al drie openhaarden versleten, de oorspronkelijke met bielzen werd vervangen door een strakke met granieten blad, die op zijn beurt is ingeruild voor een romantische schouw met gouden spiegel. Voor die laatste openhaard hebben we heel optimistisch een kuub hout besteld, nu zo’n negen jaar geleden. Optimistisch omdat al deze openhaarden nooit goed gewerkt hebben. Voor we het wisten stond de kamer vol rook. We hebben hem dus nooit aan. Wel hebben we vaker advies gevraagd aan schoorsteenvegers of openhaardenspecialisten, maar men vond de klus niet interessant genoeg. Tot twee weken geleden een specialist ons zei dat de uitgang van het rookkanaal niet breed genoeg was. Binnen een week was het euvel verholpen, een klusje van een uur. Vol verwachting hebben we de haard gestookt en zie, hij trekt als een lier. Zo stom dat we dat niet eerder hebben gedaan. Ward is onze stoker. Twee zaterdagavonden zaten we vredig als gezin rond de openhaard met op de achtergrond een huurfilm.

Benefietavond 16 november in Alphen

Drie vergaderingen hebben we achter de rug. De eerste was het creatiefst met allemaal wilde plannen, de tweede was al een stuk praktischer en leidde tot afspraken die we voor de derde vergadering allemaal uitgevoerd hadden. Alleen de Italiaanse hapjes moeten nog ingevuld worden. De kaarten kunnen via een prachtige website besteld worden en ook de pr is geregeld. Er komt een artikel in het Witte Weekblad en een interview in het AD, de Alphense editie. We rekenen op een volle zaal, dus kom in grote getale!

Veranderingen

Na de vakantie heb ik met mijn hulpen een paar veranderingen doorgevoerd. In de stalift houden ze met hun schoen mijn enkel tegen, zodat ik niet zwik. Dat geeft mij weer even vertrouwen in het naar de wc gaan. Iets wat ook wel nodig was, want ik zakte snel door mijn benen waardoor ik scheef terecht kwam.
Ik heb sinds een week besloten om ook geen Brinta meer te eten en dat te vervangen door ‘Goedemorgen’, een verrassend lekker drinkontbijt. Ik eet met de lepel een half glas en anderhalf glas gaat door mijn PEG. Het hoesten is een stuk minder. Bovendien stond op de Belgische ALS site te lezen dat het toetje Activia minder speeksel geeft, dus heb ik mijn zure room ingewisseld voor Activia.

De laatste verandering heeft niets te maken met mijn ziekte, maar alles met ouderdom; Ik kan de krant niet meer lezen. Ik kom niet verder dan koppensnellen en een boek moet ik op een meter afstand neerzetten. Nu wil het geval dat ik een hekel heb aan brillen, ik heb altijd ruzie met zonnebrillen en droeg die nooit.

Het bericht Dagboek september 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap.

Ik kan soms zo moeilijk staan dat mijn douche-mevrouw het welletjes vond. Zij vond het sjouwen van Hein niet meer verantwoord en prees de passieve tillift, die zij kennelijk wel in haar eentje bedienen kan. Ik heb mijn twijfels. Tegenwoordig kan ik het wel goed vinden met mijn douche-mevrouwen, mede dankzij de routine. Als er veranderingen zijn heeft mijn douche-mevrouw een hoog hupsakeegehalte. Hein hoorde voor het eerst van de mogelijkheid om een katheter te plaatsen en was hierover wel te spreken, omdat het een hoop gesjouw scheelt. Ook daarover werd heel makkelijk gedaan, een kwestie van hupsakee een plaszakje op mijn been en om de tijd legen. We zouden kunnen overgaan op een katheter, zei Hein. Waarop ik mijn gram haalde door te zeggen ‘we?’. Het is allemaal zo makkelijk gezegd. Toen mijn douche-mevrouw ook nog zei dat de stalift dan meteen opgehaald kon worden, kon ik alleen maar heel vuil kijken.

Na een weekend hoesten om het slijm weg te krijgen is het uitzuigapparaat aangevraagd, een afspraak over het bedienen van de passieve lift is gemaakt. Ik ben weer twee stappen verder op weg naar volledige afhankelijkheid.

P.S. De demonstratie van de passieve tillift is inmiddels geweest. Inderdaad de lift is voor geoefende gebruikers in hun eentje te bedienen. De zie-je-wel’s waren niet van de lucht. Ook kon de verleiding niet weerstaan worden om nog even te zeggen dat de stalift dan meteen wel weg gehaald kon worden.
Overigens is de keuze van een passieve tillift direct verbonden met een aantal andere keuzes. Het is namelijk niet mogelijk om zonder tussenstop van een bed mijn broek omlaag of omhoog te doen. Ik zit sowieso vast aan aangepaste onderbroeken en broeken, die van achteren open kunnen klappen en met klittenband dicht gaan. Daarnaast is het een hele heisa en is een katheter of incontinentiemateriaal ( zeg maar gewoon luiers) te overwegen.

Zuurstof

Ik ben snel afhankelijk geworden van zuurstof. Had ik drie weken geleden nog geen gevoel van benauwdheid in bed, nu word ik na anderhalf uur wakker van ademtekort. Gelukkig heb ik zuurstof. Voor de goede orde, zuurstof is wat anders dan beademen. Bij beademen wordt samengestelde lucht in de longen geblazen. Voor het bepalen van de juiste hoeveelheid lucht moet je worden opgenomen. Dat is meestal een week. Bij zuurstof is er sprake van zuivere zuurstof. Op zich is dat niet goed voor mij omdat het CO2-gehalte dan toeneemt. Het is wel makkelijker. De zuurstof wordt gewoon afgeleverd zonder dat ik opgenomen hoef te worden, er komt zelfs geen dokter aan te pas, behalve voor het aanvragen. Dus geen verdere medicalisering, iets dat ik hoog in mijn vaandel heb staan. De zuurstof zit in flessen en wordt via een neusbrilletje in mijn neus geblazen. Ik hoor niet vaak dat ALS-patiënten zuurstof krijgen. Bij al de mensen waarmee ik heb gemaild is het maar één keer gebeurd. Meestal is het nachtbeademing. Ik hoop het overdag niet nodig te hebben, hoewel ik merk dat ik soms niet kan dutten omdat mijn buik op en neer gaat om te ademen. Dat is heel onrustig.

Sondevoeding

Ik neem een liter sondevoeding per dag en dat bevat 1500 calorieën. Daarnaast neem ik een glas ‘goedemorgen’, een fruithap en Activia. Een vrouw heeft per dag 2000 calorieën nodig, maar ik beweeg niet en dus kan ik met minder toe. Ik eet meer dan voorheen, althans ik krijg meer binnen. Ik neem 4 glazen per dag en sluit zo veel mogelijk aan bij mijn normale eetpatroon. Ik vind het erg makkelijk en merk hoeveel energie eten mij altijd kostte. Ik kom ook aan. Volgens een hulp heb ik een bollere toet.

Keelpijn

Op een donderdag kreeg ik een rauw gevoel in mijn keel en de volgende ochtend kon ik niet praten, alleen raspen. Ik had duidelijk een keelontsteking en dat was wel logisch met al mijn proestende huisgenoten. Het heeft twee weken geduurd. Twee weken met een enorme slijmproductie dat vaak hoog in mijn luchtpijp terecht kwam. Ik heb dus benauwde weken achter de rug. Het was doodvermoeiend al dat hoesten en die paniek eromheen. Bezoek heb ik herhaaldelijk weg gestuurd om mij op het hoesten te kunnen concentreren. Douchen durfde ik haast niet meer. Nachten werden opgebroken door het hoesten en het wegwerken van slijm. Omdat ik geen pijn had, begon ik bijna te geloven dat dit niet over zou gaan. Waar een normaal mens genoeg heeft aan het schrapen van de keel, ben ik uren aan het werk. Gelukkig is het over. Ik heb al twee dagen niet gehoest. Gisteren ben ik na drie weken weer voorzichtig naar buiten gegaan, hoewel ik niet ver weg durfde. Vandaag ben ik kort in het museum van Volkenkunde geweest, ook met de nodige reserves. Donderdag moet ik naar “Doe maar” en vrijdag natuurlijk naar de Benefietavond. Ik kijk er naar uit, maar ik heb ook wel mijn angstjes.

Hein

Al tien jaar is Hein mijn meest naaste metgezel in mijn ziekteproces. Hij is er bij de doktoren, bij de homeopaat op de veluwe, bij de PEG inbrengen in het ziekenhuis, maar ook bij de kapper, het chaufferen, op vakantie gaan en bij het opstaan en slapen gaan. De laatste tijd is het helemaal bar. Als ik midden in de nacht opsta om beneden in mijn stoel verder te slapen, verhuist Hein met me mee om op een matras in de kamer verder te slapen. Ik kan niet meer alleen zijn. Lieke slaapt sinds kort een of twee nachten bij mij en ook Floor slaapt bij mij, maar het leeuwen deel komt toch op Hein neer. Hein is voortdurend mijn achterwacht, een continue vorm van paraat zijn. Dat breekt wel eens op, Hein is niet het toonbeeld van geduld. Maar ik geef het je te doen, hoewel ik daar op zulke momenten niet altijd begrip voor heb.

Ik kan me boos maken als hij mij niet begrijpt, als hij vindt dat ik in zijn ogen teveel minuscule veranderingen in mijn manier van zitten wil of als hij niet in mijn gezichtsveld komt staan als ik met hem praat. En hij is mij ook wel eens zat met al mijn eisjes. In ALS-land zijn spanningen heel gewoon, maar we rooien het samen toch maar. En dat is niet in de laatste plaats te danken aan Hein.

Benefietavond

En dan is het zover. Voorafgaand aan de benefietavond is er een explosie van mailtjes, vooral over de Italiaanse hapjes. Op het laatste moment bleken wij de hapjes niet zelf te mogen maken i.v.m. de warenwet. Uiteindelijk zijn ze gemaakt door de huiscateraar. De musical ‘Doe maar’ is mijn generale repetitie. Met zuurstof in mijn bagage en voor het eerst weer in de auto, zit ik de hele avond probleemloos uit. Uitgerust met zuurstof en mijn gemakkelijke stoel gaan we op weg naar Alphen. Het Parktheater ligt feeëriek en het interieur is gezellig. Bij binnenkomst word ik overvallen door aandacht. Ik ben dan niet op mijn best, ik moet eerst acclimatiseren en een rustig plekje vinden. Ik zit vorstelijk bij de entree, zodat iedereen aan mij voorbij trekt. Hein en Floor aan mijn zijde en met zicht op de garderobe waar Ward in pak de jassen aanneemt. Met het organisatieteam op de foto voor het ‘Witte Weekblad’ en op naar het toneelstuk. Het is een geslaagde avond. Monieke houdt een praatje, het toneelstuk is sprankelend met veel muziek en interactie, de stichting ALS zet Monieke als initiatiefneemster in het zonnetje en de opbrengst is bijna 4000,- euro. In de pauze ga ik nog op de foto met al mijn hulpen, die voor het eerst elkaar allemaal zien. Om half één gaan we naar huis, om twee uur liggen we in bed. De volgende dag moet ik het wel bezuren, maar dat geeft niet. Het was een fantastische avond. Bedankt allemaal!

We hebben de evaluatieavond achter de rug. Hier zijn enkele conclusies. Wij zijn allemaal heel tevreden. De hapjes zijn licht verliesgevend vanwege de catering, maar wel feestelijk. De voorstelling en de donaties hebben ongeveer 3000 euro opgeleverd, samen met de opbrengst van de legosorteeravonden komt de opbrengst voor de ALS-stichting op 4300 euro. Zestig van de ruim 200 bezoekers kwamen niet uit ons netwerk, maar van de publiciteit. Mijn website is in de maand oktober 2500 maal bezocht door 1800 mensen. Dat is 600 meer mensen dan normaal.

Opgelucht

Gisteren hadden we een gesprek met de ergotherapeute. Tot mijn opluchting werd al snel duidelijk dat ik geen aangepaste kleren nodig heb voor de passieve tillift. Wat was ik blij. Bovendien dacht ze dat het op de wc gaan niet meer werk was dan met de stalift, zodat ik geen katheter nodig zou hebben. Nog een reden tot blijdschap. Ze sprak tegen me en niet over me. Alle reden om haar meer in te schakelen.

Sinterklaas

Dit jaar vieren we voor het eerst sinterklaas in gezinsverband. Het wordt me te veel om naar Alphen te gaan en met vijftien mensen sinterklaas te vieren. Ik ga mij nu aan het dichten kwijten, vandaar dat mijn dagboek extra vroeg is.

Het bericht Dagboek november 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..