Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo’n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms ’te veel zijn’ zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort.

Hoofd

Het lijkt wel of mijn hoofd steeds zwaarder wordt. Als ik ga drinken valt mijn hoofd met een rotvaart naar beneden. De kopjes worden steeds lager vastgehouden. Eten en drinken is erg vermoeiend. Bij het eten moet ik de lepel aannemen met iets gebogen hoofd. Zodra dat is gebeurd, zakt mijn hoofd weer omlaag. Ik moet dus op en neer, een hele klus. Soms moet ik even een pauze inlassen. Op zich gaat het eten nog goed, ook boterhammen. Het toetsenbord bedienen met mijn hoofd gaat nog wel. Hoewel het op het ene tijdstip beter gaat, dan op een ander. Vooral ’s morgens gaat het moeizaam. Tegen de middag ben ik blijkbaar soepeler. Maar je moet me horen kreunen van inspanning als ik achter de pc zit. Ieder woord is bevochten. Ik maak überhaupt te veel lawaai.

Lawaai

Het begint al bij het slapen. Als ik me uitrek ga ik enorm te keer. Bij het aankleden zit ik zachtjes te piepen. Het eten gaat weer gepaard met veel lawaai. Het werken aan de pc zie boven. Tijdens het rijden met de rolstoel zit ik te neuriën. En ’s avonds moet ik slijm ophoesten. Ik neem een hap lucht en ga hard kuchen, net zo lang tot het slijm is opgehoest. In gezelschap denkt men na mijn eerste hap lucht dat ik wat ga zeggen, alle ogen richten zich verwachtingsvol op mij. Helaas volgt een teleurstellend gekuch. Het gezelschap wendt zich af. En dan moet ik na het drinken meestal boeren. Nee, het gaat lekker met mij.

Gegroet

Ga met mij uitrijden en je bent verzekerd van een hoop gegroet. “Ken je die man of vrouw?”, vraagt mijn begeleidster/er herhaaldelijk, als ik weer eens door een volslagen onbekende allerhartelijkst begroet word. Nee dus. Maar mijn invaliditeit doet het beste in mensen naar boven komen. Een ritje door het Leidse Hout en de goedendags vliegen je om de oren. Het is jammer dat ik niet kan wuiven.

Nog zo’n voordeel. Laatst gingen we naar de bioscoop in de vaste veronderstelling dat vrienden onze kaartjes hadden. Wij gingen alvast op zoek naar een medewerker die de lift voor ons moest bedienen. Deze jongeman had niet het lef naar de kaartjes te vragen. En wij verwezen vaagjes naar de vrienden. Pas naderhand bleken we clandestien de bioscoop te hebben bezocht. Ook Hans Teeuwen heb ik zo op illegale wijze in de schouwburg gezien. Wat een piëteit.

Maar er zijn ook andere voorbeelden. We staan al een tijdje in een ziekenhuis op de lift te wachten. Op het laatste moment krijgen we gezelschap van vijf witte jassen. De lift komt en de vijf witte jassen stappen in. Ze wenken nog naar ons, maar de lift is duidelijk al overvol. En daar gaan ze. Geen enkel teken van schaamte. Ik kan niet tegen dat witte jassen volk, horken zijn het, uitzonderingen daar gelaten.

De sta-op tillift

De sta-op tillift heeft vandaag zijn rentree gemaakt in ons huis. Astrid, de nieuwe hulp, vertrouwde zichzelf niet meer. Ze heeft een heel moeilijke greep om mij omhoog te krijgen. Ze pakt me onder mijn armen met haar handen op mijn rug. Ze tilt vanuit haar benen. Mijn andere hulpverleners trekken met hun armen me aan mijn handen omhoog. Hun lichaam werkt als een hefboom. Het is minder zwaar, alleen moet je als ik eenmaal sta, je handen verleggen en me onder mijn oksels pakken, een delicaat moment. Hoe het ook zij, ik ben met Astrid twee keer op mijn stoel terug gevallen. Daar lag ik half onderuit op mijn stoel. Mijn benen schieten in een spasme gestrekt naar voren. Een goeie die me weer overeind krijgt. Gelukkig was in beide gevallen de buurvrouw thuis en belandde ik weer goed op mijn stoel. Trillend en van emotie nauwelijks aanspreekbaar. Het ondergraaft je vertrouwen. Vandaar de lift voor Astrid (en niet voor mij hoor). Het is dat ik haar aardig vind, anders zou mijn weerstand tegen de lift groter zijn. Niet dat die helemaal weg is, maar vooralsnog is die aanvaardbaar.

Ik ben gisteren voor het eerst serieus begonnen te wennen aan de sta tillift. Ik heb de hele morgen zitten natrillen. Wat een ellende! Maar gistermiddag en vanmorgen ging het droog oefenen goed. Het gaat om de wc-gang. Soms wou ik dat ik een man was, dan kan je gewoon blijven zitten. Hoewel het idee dat iemand anders je piemel in een fles stopt ook niet zo prettig is. Wat een praatje.

Lucht

Ik ben weer naar Utrecht geweest. Het meten van mijn longcapaciteit wordt steeds moeilijker. Ik kan het mondstuk maar met moeite in mijn mond krijgen en mijn lippen zijn te slap om het geheel goed af te sluiten. Vervolgens krijg ik een knijper op mijn neus en wordt geacht op commando diep in en uit te blazen. Ik ben telkens te laat. De oefening die de kracht van mijn in en uitademing meet gaat beter. Ik ben dan verlost van het mondstuk en de knijper. Ik ben licht achteruit gegaan. Ik zit nu op 25%. Gelukkig zijn mijn bloedgassen onverminderd goed. Daarmee meten ze of ik koolmonoxide aanmaak, een bewijs van een tekort aan zuurstof. Over drie en halve maand wordt de oefening herhaald

Is het belangrijk ?

Ward verstaat me wel, maar niet zo goed. We gaan vaak over op spellen. Moeizaam formuleer ik de letters en Ward volgt me trouw. Maar ineens is hij het zat en vraagt aan mij: “Is het belangrijk? “. Dodelijk. Want wat is belangrijk? Eigenlijk niets. Buiten de woorden ‘ik hou van je’ is niets echt belangrijk. En dat zeg ik te weinig. Maar ja een mens wil een beetje converseren in zijn leven. En dus raak ik helemaal van slag van zijn ‘is het belangrijk’. Nee eigenlijk niet, en ik druip af.

Angstjes

Ik zit vol angstjes. Vooral mijn transfers zijn een voortdurende bron van zorg: Staan mijn voeten goed? Kom ik niet scheef of onderuit gezakt terecht? Staat de stoel omlaag? Laat men niet mijn armen hangen (armen zijn namelijk heel erg zwaar)? Laat men mij niet te lang op de wc zitten? Maar ook de pc kan mij problemen geven als mijn oppasser daar niet mee overweg kan. Ik probeer altijd 2 stappen vooruit te denken, dus vraag ik iedere keer aan Hein voor hij weggaat of alles op de pc goed staat. Mijn schoonmoeder verstaat me niet. Zonder communicatie ben ik echt onthand. En met de pc kan ze niet omgaan. Vanmorgen bleek het aanklik programma van mijn muis achter mijn ‘on screen’ toetsenbord verborgen te zitten. Geen probleem, even op minimaliseren drukken en het programma is er weer. Maar ik kan niet klikken, want het klik programma staat nog niet aan. Maak je schoonmoeder dit maar eens duidelijk. Uiteindelijk belt ze Hein, die uitlegt wat ze moet doen. Maar de minimaliseerknop is heel ielig. Bij het klikken schiet ze steeds van de knop, zonder dat ze dit door heeft. Hein moet naar een vergadering en hangt op. De zenuwen gieren door mijn lichaam. Uiteindelijk kan buurvrouw Lisette klikken. Ik ben gered. ALS noopt je bij al deze mogelijke probleempjes stil te staan.

Buurvrouw

De laatste tijd is mijn buurvrouw Lisette herhaaldelijk mijn reddende engel geweest. Zit ik onderuit gezakt? Moet ik plotsklaps naar de wc zonder dat Hein er is? En nu zelfs bij het aanklikken van een programma. Lisette biedt uitkomst. Fijn dat ze er is.

November virusmaand

Eind oktober raakte mijn pc besmet via een Word-document. Word en mijn on screen toetsenbord functioneerden traag en matig. Toen we besloten er wat aan te doen werd het van kwaad tot erger. Het opstarten van de pc ging gepaard met tig foutmeldingen en we sloten af door de stekker er uit te trekken. Tot overmaat van ramp kreeg ik via de mail nog een virus. Ik open nooit bijlagen van onbekenden of met verdachte namen, maar dit virus werd actief bij het openen van mijn mail en dat moet je wel aanklikken om het bericht te verwijderen. Op zich richt het virus weinig schade op je computer aan, maar het gaat wel allemaal soortgelijke mailtjes versturen zodra je het internet opgaat. Behoorlijk vervelend dus. Het zingt nog steeds rond, ik krijg steeds weer besmette mailtjes terug. Sorry, als ook jullie het virus via mij ontvingen. Ik heb inmiddels zeker 45 meldingen. Vrijdag 30 november heeft een deskundige de schade enigszins hersteld, maar optimaal is het nog niet. En dat terwijl ik al mijn Sinterklaas gedichten moet schrijven.

Sinterklaas

We hebben Sinterklaas al vroeg, namelijk op zaterdag 1 december, gevierd. Op een neef na was mijn hele schoonfamilie compleet. We zitten nog steeds in de gelovigen, dus we zingen vooraf, via het raam wordt met zwarte handschoenen gestrooid en voor de deur staan de cadeautjes. Er waren weer veel gedichten.

Een PEG plaatsing van buitenaf door Ineke Mensink

Er was mij uitgelegd dat ze mij plaatselijk op mijn buik zouden verdoven maar dat die alleen maar de pijn vanaf de huid dekte . Als ze dieper zouden gaan zou dat wel pijnlijker zijn maar dat duurde maar even en was wel te doen . Nu ben ik niet bang uitgevallen en maakte mij daar ook geen zorgen over.

Toen ze begonnen zat het slangetje dat via de neus gaat er na 2x in. De eerste keer kotste ik hem uit. Nadat deze was gemonteerd en vast zat aan mijn neus met een pleister, begon het echte werk. Ze moesten van buitenaf 4 gaten maken, 1 voor de sonde en 3 voor de ankertjes waarmee de katheter vast zit aan de binnenkant van de huid. Deze gaatjes maken gebeurt op de zelfde manier zoals je en spijker in een plank hout slaat. Met dien verstande dat ze elke keer een maatje grotere spijker nemen net zo lang tot dat ene gaatje groot genoeg is, en dat maal 3. Nu kunnen ze de binnenkant niet verdoven zonder narcose, en dat zalige spul mocht ik nou net niet hebben.

Als ik je vertel dat de pijn ondragelijk was, is dat een aardige understatement. Al met al heeft het 1 ½ uur geduurd in plaats van een half uurtje. Al snel bleek dat ik ongewone pijn bleef houden na de ingreep, en die konden ze alleen bestrijden met morfine. Deze gebruik ik tot op de dag van vandaag nog omdat het zonder niet is uit te houden. Wat bleek nu de boosdoener te wezen???? Tijdens het slaan van die pennen in mijn maag zijn ze rakelings langs mijn ribben van het middenrif gegaan en deze zijn nu gekneusd met als resultaat dat iedere ademhaling nu bijzonder pijnlijk is.

De pijn die ik nu nog heb is niet van de wond maar van de krammen die van buitenaf zijn geplaatst om de katheter op zijn plaats te houden. Morgen worden deze doorgeknipt en de metalen krammetjes poep je dan vanzelf uit zodat ze op een natuurlijke manier uit het lichaam verdwijnen. De krammen zitten van binnen en worden van buiten op zijn plaats gehouden door metalen pennen die ze er stuk voor stuk hebben ingeslagen. Die pennen knippen ze dan na 11 dagen door, omdat dan de buik en maagwand wel aan elkaar zitten. Over twee maanden gaan ze de katheter vervangen en maken ze een button. Dat is een soort van afdekplaatje met een dopje er op waardoor je weer een normale platte buik krijgt en je weer al je kleren aan kunt doen, zelfs in een zwempak zie je er niets van. Ik kan er ook mee de sauna in want dan plak ik er een pleister overheen en niemand die maar iets vermoed dat daar een stopcontact zit die in verbinding staat met mijn maag.

Ik zou hierbij willen opmerken dat dit mijn persoonlijke ervaring is en dat het bij de meeste zo niet hoeft te gaan .Ik was 30 kilo afgevallen waardoor er ook geen grammetje vet te vinden was dat als stootkussen had kunnen dienen. En zo kunnen er nog wel meer factoren zijn geweest waardoor het allemaal wat tegen viel .Ik zou niemand deze methode willen afraden waarbij een scoop niet in de keel kan. Ik sta nog steeds achter deze methode, temeer omdat het plaatsen van een button 2 maanden er na ook van buitenaf gebeurt, en ook dan geen scoop door de keel krijgt. Zeker bij bulbaire A.L.S is dit een uitkomst. Wel moet er rekening worden gehouden dat het toch een operatie is, en bij mij heeft dit geresulteerd in een duidelijke achteruitgang van de A.L.S.

Het bericht Dagboek november 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De kinderen slapen op zolder. Ik ben daar al vijf jaar niet geweest. Had ik nog enig idee hoe het er bij hen uitzag op hun kamer, nu ze van kamer verwisseld zijn, heb ik geen beeld meer. Foto’s en een video geven natuurlijk wel enige indruk, maar zijn niet echt doorleefd. Zo ook de Euro. Ik begrijp dat iedereen daar moeite mee heeft, maar ik heb er nooit mee betaald. Ik weet niet eens welke muntjes en biljetten er zijn.

Documentaire

Vorige week bij Kruispunt documentaire over Diane Pretty gezien, een Engelse ALS-patiënte die vecht voor het recht haar leven te mogen beëindigen. Ik werd er niet vrolijk van. Dat schuine hoofd en dat jammeren komen me toch wel bekend voor. Alleen die pijn niet. En het had allemaal iets armoeiigs. Typisch Engels. Ik heb geen euthanasieverklaring. Het lijkt me vreselijk zo’n vooraf vastgelegd doodgaan. Ik reken erop dat mijn arts morfine geeft, als ik echt in paniek raak van ademnood. Dat moet ik trouwens nog wel met hem afspreken. Eigenlijk hoop ik op een pijnloze natuurlijke dood.

Afgebroken voortand

Vorige week is mijn voortand bij het tanden poetsen afgebroken. Er zit nu een enorm gat. Geen gezicht, maar ook heel onhandig voor het drinken en eten. Ik gebruik overal mijn voortanden bij. Ik weet niet of het te repareren is. Ik kan mijn mond maar moeizaam open houden en mijn hoofd ver achterover houden vind ik eng. Bovendien kom ik niet op een tandartsstoel. Hopelijk is er een quick en dirty oplossing mogelijk, want een mond zonder voortand schaadt de schoonheid. Volgende week heb ik via vrienden een afspraak bij een tandarts. Hij wist wat ALS was, heeft ervaring met invaliden en heeft 40 minuten voor me uitgetrokken. Ik ben benieuwd of het gaat lukken.

Gewapend met een brief voor de tandarts, waarin ik al mijn angsten en overwegingen had opgeschreven, gingen we op pad. Wat een fijne man. Hij heeft een foto gemaakt en een plan de campagne opgesteld. Ik mocht gewoon in mijn rolstoel blijven zitten. De week erna vond de echte ingreep plaats. Ik kan me weer vertonen. Hij heeft het professorisch opgelost omdat een stifttand niet paste. Hij hoopt dat de tand het houdt, want ik moest af en toe slikken waardoor er waarschijnlijk vocht bij de opbouw van de tand is gekomen en dit komt de stevigheid niet ten goede. Ik heb slechts een keer op zijn vinger gebeten. Dat leverde een forse schreeuw van hem op en gelach aan mijn zijde. Is dit niet stiekem ieders wens, de tandarts bijten voor al dat ongerief? Voor deze onwillekeurige beet had ik hem overigens in mijn brief gewaarschuwd. Ik moet weer helemaal aan zo’n nieuwe tand wennen. Mijn boterham glipt gelukkig niet meer tussen mijn tand weg en ik zie er een stuk beter uit.

Sneeuw

Ik heb een paar prachtige wandeltochten in de sneeuw gemaakt. Alles ziet er dan zo anders uit. Verder lekker in de zon voor het raam gezeten.

Theaterabonnement

Dit jaar zijn we wat laat gestart met het theaterseizoen, maar deze maand hebben we drie voorstellingen en allemaal goed, hoewel ik bij De vliegende panters in slaap ben gevallen.

Verwenmiddag

Floor had het zelf bedacht en de benodigde spullen gekocht; we zouden een verwenmiddag houden. Dat wil zeggen dat we, onder het genot van het kijken naar een video van Friends, een voetenbad en een maskertje namen en alles afrondden met een crèmepje. Ik heb genoten. Wat een meid!

Middelbare schoolkeuze

Ward heeft zijn advies gekregen en loopt nu alle middelbare scholen af. Vier zaterdagen niet voetballen, maar proeflessen volgen. Wij zijn niet zo actief. De meeste scholen kennen we al van de tijd dat Floor moest kiezen. Donderdag hebben we een voorlichtingsdag van het Stedelijk gymnasium, de school waarvan Ward al jaren beweerd naartoe te gaan. Volgende week heeft hij de CITO toets. Maar even het resultaat afwachten.

De kop is eraf

En ik ben druk met het schrijven aan de eindmusical voor groep 8, de klas van Ward. Van het weekend had ik de geest en heb 5 scènes geschreven.

Het bericht Dagboek januari 2003 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het Stedelijk gym heeft in de derde klas de bizarre gewoonte om midden in de winter op kamp te gaan, inclusief een nachtje kamperen. Twee dagen van 30 kilometer op kompas lopen, met zijn drieën slapen in een tentje voor twee en zelf je blik erwtensoep opwarmen. Ik begrijp niet goed waarom deze exercitie plaatsvindt en vind het erg korporaal, maar dat is geloof ik tegenwoordig weer helemaal in. Ward stond er “lauwloene” tegenover, noch afkerig, noch enthousiast. Zijn totale outfit was geleend, alleen de oranje Unox handschoenen waren nieuw en speciaal voor winterkamp gekocht. De schoenen waren gelukkig door Jeroen al ingelopen, want Wards voorbereiding was minimaal en beperkte zich tot twee uur door het Leidse Hout sjokken, weliswaar met bepakking. En hoe vond hij het? Lopen, vooral heel veel lopen. Leuk om een keertje mee te maken, maar niet voor herhaling vatbaar.

In de krokus vakantie is Ward met vrienden op wintersport gegaan. Ik heb hem erg gemist. Zaterdag kwam hij weer terug en had het erg leuk gehad. Floor en Hein gaan 10 maart een lang weekend skiën .

Bang

Vanmorgen ben ik met de stalift ongelukkig terecht gekomen, waarschijnlijk stonden mijn voeten verkeerd. Ik vrees zulke momenten en bibber nog minutenlang na. Angsten allemaal angsten. Sommige dagen worden beheerst door angst. Een normaal mens kan zich daar geen voorstelling van maken. Waarom ga je niet in je luie stoel slapen? Dat ik mijn benen dan niet kan bewegen en helemaal niet met mijn rug lekker horizontaal wil, staat niemand bij stil. Dat doe je toch even. Nee, ik doe niets even. Ik kan niets zelf corrigeren. Al het afwijkende gaat gepaard met angst. Dat ik niet goed kan praten bevordert de angst. Ik ben overgeleverd. Ik kan alleen hopen op een goede afloop. Liefst schrijf ik van te voren op, hoe je moet handelen in het geval van calamiteiten of vraag van te voren wat men van plan is te doen, maar er komt altijd een moment van overgeven aan de ander. Je moet maar vertrouwen hebben. Ik denk dat een gezond mens niet beseft wat dit betekent.

Een goede ALS vriendin omschreef het zo:

“Angst: Misschien een van de ergste kanten van het hebben van een ziekte als ALS. Ook ik heb hier veel last van Gelukkig is het staan in de stalift voor mij niet meer aan de orde; maar in de tijd dat dit wel zo was, was mijn grootste angst dat men mij te lang zou laten hangen. Ik hing er namelijk in omdat mijn benen doorzakten. De druk op mijn borstkas is dan eigenlijk te groot waardoor ik erg benauwd word.
Mijn grootste angst is nu de beademing. Af en toe moet de bevochtiging worden bijgevuld. Tijdens deze handeling gaat de machine uit en moet ik maar even naar lucht happen. Je snapt het moet snel en doelmatig! Vorige week presteerde een van de verpleegsters het om het water door de filter te willen gieten, terwijl ik met ontzetting toekeek en alleen maar wat kreten kon slaken. Zonder beademing kan ik namelijk niet meer praten omdat ik dan onvoldoende lucht meer in mijn longen kan krijgen.”

Mijn moeder

Met mijn moeder gaat het niet goed. ze heeft veel pijn ondanks de morfinepleisters op haar rug. Vorige week kwam ze, op weg naar het ziekenhuis, hier op bezoek. Voor het eerst met een rolstoel. Ik vond dat erg confronterend. Ik dacht haar wat af te leiden door over de kinderen te praten, maar ze was er helemaal niet bij, weggezakt in haar pijn. Ze maakte ook een rare fout alsof ze even in de war was. Vandaag gaan ze in het ziekenhuis in Leiden bekijken of haar wervels kunnen worden vast gelijmd, zodat ze minder pijn heeft.

Inmiddels zijn we 3 weken verder en heeft ze weer een ziekenhuisopname achter de rug. Mijn moeder heeft een heilig geloof in dokters. Daar waar ik dokters zoveel mogelijk uit mijn leven heb gebannen en de dokters die ik zie persoonlijk heb geselecteerd op zo min mogelijk doktersgedrag (ik ben al vroeg van huisarts gewisseld en in Utrecht heb ik op verzoek ook een leuke arts), heeft mijn moeder bijna een dagtaak aan het bezoeken van dokters. Nou heb ik geen pijn, dus heb ik makkelijk praten.

Vrijdag 3 maart werd ze 80. De woensdag ervoor was ze tijdelijk in een verpleeghuis opgenomen. Niet voor lang. De volgende dag werd ze op haar verzoek al weer vrij gelaten. Verschrikkelijk vond mijn moeder het daar. Redelijk opgewekt vierde ze haar 80 ste verjaardag gespreid gewoon thuis.

Gebit

Ik heb mijn tanden schromelijk verwaarloosd sinds ik weet dat ik ALS heb. Ik dacht altijd: “Het zal mijn tijd wel duren.” Maar dat weet je dus nooit. Ik zit nu met de gebakken peren. Vorige week had ik een verschrikkelijke pijn aan mijn tandvlees. Een boterham eten ging niet, de hagelslag prikte in mijn tandvlees. Vrijdag is mijn tand getrokken, een middagje bloedende gaasjes in mijn mond. Niet dat ik daaraan veel verlies, het was toch al een stompje. De volgende pijn dient zich alweer aan. Ik ga nu met de tandarts een totaal plan maken. ALS ‘ers wees gewaarschuwd, Let op uw gebit!

Vakantie

Al maanden tracht ik mijn omgeving te interesseren in waar we met de zomervakantie heen zullen gaan. We zijn al laat, aangepaste huisjes zijn snel weg. Scandinavië leverde niet veel op, behalve een vierpersoonshuisje 400 kilometer boven de poolcirkel, een mijl op zeven. In Ierland had ik ook een mogelijkheid, maar niemand liep daar warm voor. Bijkomend probleem is dat we in de loop der jaren al heel veel aangepaste huisjes gezien hebben, zeker binnen een straal van 1000 kilometer.

Tijd voor een familieberaad. De keuze lag tussen een huisje in Oxford of een huisje in zeeland, beiden ons wel bekend. De kinderen kozen voor zeeland, vanwege het water, het vermaak en de mogelijkheid iemand mee te nemen. Wij ouderen hebben ons voorgenomen uitstapjes naar Belgische steden te maken. Ach dichtbij heeft ook voordelen.

Knielen op een bed violen

Ik heb dit boek in een adem uitgelezen, ondanks het feit dat ik van de zwarte zware godsdienstbezetenheid van de hoofdpersoon niet veel begreep. Het boek is door de oudste zoon zo liefdevol en mooi geschreven. Hij nam als oudste zoon een bijzondere positie in het gezin in. Hij bemiddelde tussen de ouders, koos geen partij en nam veel verantwoordelijkheid op zich, misschien meer dan goed is. Zijn positie doet me wel aan die van Floor denken, maar misschien geldt dat wel meer voor oudste kinderen. Ook Floor bemiddelt en buffert als er spanningen zijn tussen Hein en mij als gevolg van mijn ziekte en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel.

Het bericht Dagboek februari 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..