Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half uur heen en twee uur terugrijden en dat voor vier uur aanwezigheid. We kwamen laat aan en hadden al een lezing gemist. Het goede nieuws: Er komt een landelijk ALS centrum, waar al de kennis over ALS gebundeld gaat worden. Verder was het een goede, ontspannen dag, zonder overladen programma. We zaten aan tafel met allemaal bekenden. En ik heb voor het eerst meegedaan aan de reflexzone massage die altijd gegeven wordt. Weliswaar heb ik niet mijn voeten laten masseren, maar mijn handen. Volgens mijn masseuse heeft ze veel afval stoffen vrij gemaakt. Ik zou het de volgende dag wel merken. Het was een dag met veel liefde. Mensen die mijn homepage kennen stapten op me af en gaven me soms een knuffel. Dat vroegen ze vooraf gelukkig heel beleefd. Ik kom tegenwoordig heel tevreden terug van deze dagen.

The day after

De dag na de ALS dag ben ik gebroken. Ik sta met hoofd -en maagpijn op en heb het afwisselend heet en koud en steeds het gevoel te moeten overgegeven. Ik heb de hele dag onder een dekentje liggen dutten. Niets gegeten en eenmaal overgegeven. Ik ben maar weer bij voorbaat aan een antibioticakuur begonnen. We hebben altijd een antibiotica kuur in huis. Misschien is de ALS dag toch te inspannend geweest? Of zijn het de vrij gekomen afvalstoffen? Hoe het ook zij, ik voel me knap beroerd. De volgende dag gaat het weer beter en beantwoord ik alle mail n.a.v. de ALS dag. Want na zo’n dag schrijven we elkaar allemaal hoe we de dag ervaren hebben.

Je lijf je leven

Al bijna een halfjaar hebben we de videoband van het Teleac programma ‘Je lijf je leven’ over ALS in huis, maar nooit hebben we de moed opgebracht hem te bekijken. Twee weken voor de ALS dag kreeg ik een mail van de Loes Claerhoudt, een van de twee geportretteerde personen met ALS. Ik had al eens eerder met haar gemaild, maar nooit het verband gelegd. Ze zou ook (voor het eerst ) naar de ALS dag komen. Het werd een allerhartelijkste ontmoeting, hoewel zij volledig ontdaan was over wat ze te horen en zien kreeg. Loes heeft een betrekkelijke trage vorm van ALS. Nieuwsgierig gemaakt door de ontmoeting hebben we inmiddels de video bekeken. Natuurlijk een hoop gehuil en veel herkenning. Ik werd geraakt door de opmerking van de andere hoofdpersoon die wel nieuwsgierig was naar de dood en zich afvroeg of je dan je gezin af en toe kan volgen. Dat is nou precies wat ik me afvraag.

Voetbal

De zaterdag staat tegenwoordig in het teken van voetbal. Ward heeft vandaag voor het eerst in een team meegespeeld. Hij was al vanaf september trainingslid. Hij speelt in een team met veel klasgenootjes. Floor speelt vandaag haar tweede wedstrijd. En zo is de zaterdag van een slome dag veranderd in een voetbal dag. Als het mooier weer wordt en de wedstrijden niet te vroeg zijn, gaan we vast kijken. Ik ben benieuwd hoe ze spelen. Ik heb Floor nog nooit zien voetballen. En gezien mijn eigen voetbal aspiraties vroeger, ben ik wel nieuwsgierig.
Zaterdag zijn we naar Ward gaan kijken, een hele aanwinst volgens zijn team.

Traditioneel eten

Van huis uit ben ik opgegroeid met aardappels, groenten en een stukje vlees. Op kamers gaan wonen was een culinaire omslag. Er kwam geen VAG-maaltijd meer in. Maar met kleine kinderen is het eten van aardappels en groenten en een kieskeurig stukje vlees wel zo gemakkelijk. Prutjes leidden tot een minuscuul analyseren van de inhoud en het uitspugen van de verschillende niet gewenste ingrediënten. Net nu de kinderen toe zijn aan exotischer eten, is hun moeder afhankelijk van goed te pureren eten. En dan gaat er niets boven groenten en aardappels (vlees geeft meer problemen ). Dus kennen wij een heel traditioneel menu; maandag rode kool, dinsdag sperziebonen, woensdag prei of spinazie, donderdag spaghetti en vrijdag stampot, zaterdag mogen de kinderen kiezen en zondag halen we eten. Vreselijk voorspelbaar allemaal. Soms eten we zelfs geheel vrijwillig spruitjes, tot Floor na het eten daarvan met verschrikkelijk pijnlijke darmkrampen naar een avonddokter afgevoerd moest worden, een darmkoliek. We aarzelen nu over spruitjes. De kinderen vinden dit traditionele eten maar niets. Maar hun tijd komt nog wel.

Puberende dochter

Vanmorgen ruzie met Floor. Ze wilde geld hebben en ik vroeg waarom. Nou dat werd opgevat als chagrijnig (het bleek voor rozen te zijn die met Valentijnsdag op school aan elkaar gegeven worden en ze voorvoelde vast dat ze daar volgens mij zakgeld voor krijgt ). Moeilijk hoor als je dan alleen maar kan praten en je verstaanbaar kan maken, als de ander geduld heeft. Kom daar maar eens mee aan bij een boze puberdochter. Met ruzie uit elkaar gegaan naar school. Ik vind dat heel vervelend, maar het is wel gebeurd. En eigenlijk ben ik nog steeds boos. Ze gaat te snel schreeuwen en daar kan ik niet tegenop. Meestal leggen we het weer snel bij. En dan praten we er rustig over. Heel soms schrijf ik haar een mail. Maar het blijft behelpen.

Vakantie

Wij vertrekken vrijdag naar Tubbergen in Twente. We gaan zoals ieder jaar met de familie van Hein en hopen op mooi weer. Vroeger gingen we op wintersport. Maar opvallend genoeg zeuren de kinderen daar nooit om. In de meivakantie gaan we met vrienden naar Westerbork. We hebben nog een halfslachtige poging gedaan om naar Engeland te gaan, maar er is daar weinig aangepast. Wat dat betreft loopt Nederland ver voorop. Van de zomer gaan we naar Zeeland. We houden het dit jaar wat dichtbij. Dat vinden de kinderen dus vreselijk. Dat ze tegen vrienden moeten zeggen ‘We gaan naar Zeeland’. Op die camping kun je zeilen en surfen, dus genoeg te doen. Maar het imago is nada. De snobs.

Handigheidjes

Ik klap met mijn ene voet naar buiten en met de ander naar binnen. Daarom heb ik aangepaste schoenen. Op deze schoenen kan ik wel 5 minuten staan. Zonder schoenen ben ik niets. Mijn schoenen hebben een uitbouw aan de zijkant om het klappen tegen te gaan. Ik vind mijn schoenen een van de betere hulpmiddelen. Dankzij mijn schoenen heb ik langer gelopen en kan ik nog naar de wc. Opvallend genoeg zie ik op de ALS dag niemand met aangepaste schoenen, terwijl meer mensen last van hun voeten zullen hebben.
Een andere reuze uitvinding vind ik de prikpil waardoor ik nooit meer ongesteld ben. Geen moeilijk gehannes meer. Na een opbouw periode moet de prik nu om de 3 maanden gegeven worden. Onze huisarts komt altijd aan huis. Ik weet nog dat ik al lang geleden aan mijn neuroloog vroeg of er niets iets was dat de menstruatie stopte. Moeilijk, moeilijk. Neurologen zijn haast altijd mannen. Ik kreeg deze tip gelukkig van een mede-ALS’ster.
En dan is er natuurlijk de headmouse waar alle leken met verbazing naar kijken. Hoe is het mogelijk dat je met de reflectie van een stip op je voorhoofd een pc kunt bedienen. Momenteel word ik aangestaard door twee werkmannen die ons dak vernieuwen en volkomen gefascineerd zijn door mijn verrichtingen. Bij ieder nieuw bezoek geef ik een demonstratie. Monden vallen open van verbazing. En inderdaad het is een wonder. De wereld van een ALS’er is er met dit communicatiemiddel vast een stuk prettiger op geworden dan jaren terug.
En oké, ik geef het toe, last but not least, ook mijn sta-tillift is handig. Ik ben er nu aan gewend en zeer tevreden over het gemak en de snelheid van de lift als ik naar de wc ga.

Corrie on line 2

Mijn moeder maakt vorderingen. Ze schrijft niet alles meer achter elkaar omdat ze niet weet dat je met enter naar een nieuwe regel gaat en het plotselinge verschijnen van hoofdletters door het indrukken van CAPS weet ze te herstellen. Mijn vorige stukje heeft veel reacties opgeroepen. Liesbeth Koenen (een journaliste en lezeres van mijn dagboek ) heeft mijn moeder haar boekje Email Etiquette, een boekje speciaal voor beginners, opgestuurd als steuntje in de rug. Een ander schrijft:

Ik vond het leuk te lezen dat je moeder ook aan het computeren is geslagen in plaats van het bellen. Mijn ouders hebben ook een tweedehands computer en zijn druk bezig met het leren, maar ook zij hebben af en toe de raarste problemen. Laatst klaagde m’n moeder dat ze maar geen beeld kreeg wanneer ze de computer aan deed. Toen ik ging kijken bleek dat ze vergeten waren de monitor aan te zetten. Maar ik vind het wel leuk dat ze bij willen blijven.

En zo ploeteren vele ouders, om hun kinderen een beetje te kunnen volgen.

What do you say after you said hello?

Vroeger was dit de titel van een populair boekje voor verlegen mensen: hoe houd je een conversatie op gang. Een prangende vraag, nu ik voor slechts weinigen verstaanbaar ben. Niet dus. Zonder tolk aan mijn zijde ben ik hopeloos verloren. Je kunt alleen eenzijdig tegen me aan lullen. Iets waarvoor maar heel weinig mensen in de wieg gelegd zijn. Men wil graag respons. Dus als Hein op een kaartavond niet naast me zit, begint het grote ongemak. Men wil wel praten, maar het gaat niet. Na de eerste vraag stokt het gesprek. Je kijkt elkaar maar niet meer aan. En het vermijdgedrag is begonnen. Daarom houd ik niet van grote gezelschappen. Je hebt met niemand contact, ook vanwege het lawaai. Ik concentreer me maar op het kaarten. In kleiner gezelschap vrees ik het moment dat mijn tolk naar de keuken gaat om bijvoorbeeld thee te zetten. Daar zitten we dan. Je voelt het ongemak groeien. Gelukkig komt mijn tolk weer binnen. Ik heb veel bewondering voor mensen die onbevreesd op me afstappen.

En hoe gaat het met je tenen?

Nou prima, bedankt! Om mijn been dat vocht vasthield, draag ik tegenwoordig een tube grip, een soort stretch verband dat het vocht weghoudt. Daardoor zijn mijn tenen minder gezwollen, komen minder in de knel en genezen beter. Bovendien zijn mijn schoenen van voren minder strak gemaakt. Kortom een hele verbetering.

De krokus vakantie

Ik voel me ongemakkelijker als ik van huis weg ben. De routine verbroken. Ik slaap slecht, terwijl dat thuis momenteel erg goed gaat. Overdag dut ik weg. De wc is weer eens te ver naar voren geplaatst, waardoor ik als een zoutzak onderuit glijd. Het gezelschap is groot, ik voel me een toeschouwer, tenzij ik aan een spelletje meedoe (we hebben veel Kolonisten van Catan gespeeld ). De familie is behulpzaam. Dom dat ik mijn laptop niet uitgepakt heb, dan had ik me vast zelfstandiger gevoeld. Het weer werkt niet mee; kou, wind, regen, maar ook af en toe zon (eenmaal thuis is de lucht strak blauw). Toch hebben we nog veel van de omgeving gezien. Vooral het bezoek aan Ootmarsum met al zijn galeries en Huis Epsloo vond ik leuk. In Oldenzaal met volgens de folder het modernste winkelcentrum van Nederland (ahum) vind ik bij toeval nieuwe kleren. En molen Bels ligt schilderachtig. Een beetje beter weer had echter erg geholpen.

Het bericht Dagboek februari 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

We hebben een rustige toch goede kerstvakantie gehad. Het schuren van het parket heeft maandag 3 januari plaatsgevonden en is me hartstikke meegevallen. We zijn slechts 2 dagen bij vrienden in huis geweest, daarna was de lucht van de lak goed te doen. Door het ontbreken van een pc bij onze vrienden, ben ik aan de Davinci Code begonnen, een vreselijk spannend boek. Ik kon er bijna niet vanaf blijven en heb het binnen 5 dagen uit gelezen. Gelukkig leest een van mijn hulpen graag en leest haar eigen boek terwijl ze de bladzijde omslaat. Inmiddels heb ik ook de Eetclub uit, een boek dat tot het laatste moment verrast. De boeken komen zeer gehavend uit mijn leesstrijd. Ze staan in een standaard en moeten helemaal open gevouwen worden.

ALS websites

ALS websites schieten als paddenstoelen uit de grond. Iedere Chinaganger heeft een website, of om het thuisfront te informeren over hoe het in China gaat, ofwel ter ondersteuning van het werven van geld om de reis naar China te bekostigen. ALS heeft nog nooit zo in de belangstelling gestaan. Alle Chinagangers vertellen positieve verhalen en maken zich boos over de Nederlandse en Belgische neurologen, die zeer sceptisch staan tegenover de behandeling in China.

Ik heb wel een theorie over de verbeteringen. Bij ALS is er altijd sprake van een marge rond de aangetaste spier, niet alle zenuwen vallen direct uit. Bovendien kunnen andere zenuwen een functie overnemen.Een functie valt dus nooit meteen voor 100% weg. Dit i.t.t. een dwarslaesie, waarbij meteen alle functies uitvallen. Het effect van China manifesteert zich vooral op de recentere functieverliezen en uitvallen. Dat is volgens mij ook het margegebied waar het psychologisch effect het meeste invloed op kan hebben. Dus bij Ardi Bouter is dat niet zijn ademhaling en bij Loes zijn dat niet de armen, maar wel haar stem. Bij een dwarslaesie heeft de behandeling pas, naar men zegt, na 6 maanden een effect. Gegeven de tijd die nodig is om zenuwcellen te laten groeien een logischere tijd dan de stante pede verbeteringen bij ALS.

Op de site van Ardi Bouter, www.ardibouter.com*  waar ik iedere dag op kijk, ontspint zich een levendige discussie tussen voor en tegenstanders. Enkele notoire tegenstanders gaan mogelijk geblokt worden, en dat zou ik ten zeerste betreuren. Met alleen jubel reacties is de informatie wel erg eenzijdig. Maar de wijze van discussiëren is zo benedenmaats dat Ardi Bouter overweegt de site te sluiten.

Ik heb trouwens enige moeite met het schrijven van dit stukje. Loes Claerhoudt, met wie ik al enige jaren mail, zit momenteel in China en gelooft in het effect. Eigenlijk wil ik haar niet voor het hoofd stoten, maar aansluiten bij de jubelmachine of zwijgen wil ik ook niet.

GTST

Zelfs GTST (de soap Goede Tijden Slechte Tijden voor niet ingewijden) heeft/had een ALS patiënt. Een volslagen ongeloofwaardige ALS’er. Hij heeft geen symptomen behalve een keer dat zijn stem weigerde en hij flauw viel. Inmiddels heeft hij zelfmoord gepleegd. Ik begrijp dat wel. Het moet natuurlijk wel leuk blijven zo’n serie. ALS is te lelijk om in volle omvang te tonen. Wij, leger van onverstaanbare, kwijlende en hulpbehoevende rolstoelbewoners.

Shit

Ik dacht het zo mooi geregeld te hebben, een zomervakantie in Schotland. We hadden er allemaal zin in, ondanks de grappen over regenjassen en paraplu’s. Maar helaas de eigenaar bleek een verkeerde datum te hebben doorgegeven: juli in plaats van augustus. We hebben daar de verdere plannen op gebaseerd, Floor gaat in augustus op kamp. En nu maar hopen dat ze alsnog mogelijkheden in juli hebben. Ik heb er een hard hoofd in.

Januari

Januari is altijd een beetje een saaie maand. Wat was er zoal te doen.
De speciale brug voor mijn voortanden bleek niet te passen. Ik vond dat erger dan verwacht. Ik houd mijn mond in vreemd gezelschap angstvallig dicht. Volgende maand doet het LUMC een poging.

Ook met mijn te maken aangepaste schoenen wil het maar niet lukken. Mijn hielen worden zo hoog ondersteund dat mijn voeten voortdurend in spitsstand staan en mijn benen spontaan in een spasme schieten.

Verder ben ik maar alvast begonnen met het regelen van mijn verjaardagsfeest. Ik word tenslotte 50 jaar in maart.
Ward had weer een proefwerkweek. Ditmaal geen verbouwing en wat beter gepland. Afwachten dus. Ook de ouderavond bezocht. Vooraf denk ik dan niet te gaan, maar naderhand ben ik blij dat ik toch gegaan ben en mijn veilige huis even verlaten heb. Anders kom ik nergens meer.
En niet te vergeten het theaterseizoen is dit jaar voor ons pas in januari geopend. Met het gezin zijn we naar ‘De Wensput’ geweest met Arjan Ederveen. Maar de echte klapper was ‘De Gesluierde Monologen’, een islamitische variant op de Vagina Monologen. Het was ontroerend, wreed en grappig.

*site Ardi Bouter is inmiddels niet meer online
<>

Het bericht Dagboek januari 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Vanaf augustus vorig jaar ben ik bezig mij nieuwe schoenen te laten aanmeten; schoenen die lekker zitten, maar waarop ik ook kan staan. Na een eerste mislukte poging alleen met de schoenmaker, zijn we in april een tweede proces gestart onder leiding van de revalidatiearts. Weer lukt het niet echt. Op de nieuwe schoenen zwik ik zo erg door mijn rechter enkel dat ik niet kan staan. Het idee is nu mijn rechter onderbeen op het moment dat ik moet gaan staan, een EVO (een soort spalk) aan te trekken waardoor ik niet door mijn enkel kan zwikken.

Zoals het spreekwoord luidt: Gooi nooit oude schoenen weg voordat je nieuwe hebt, geldt dit voor mij wel heel specifiek. Ik kan geen enkele motivatie opbrengen of bedenken waarom ik oude functionele schoenen zou opgeven voor nieuwe oncomfortabele schoenen waarop ik niet kan staan en waarbij EVO’s vereist zijn om te staan, waardoor iedere wc gang met, stalift en een EVO, helemaal een mijl op zeven is.

Films downloaden

Carlien, een van de hulpen, heeft mij voor mijn verjaardag een kopie van de film Hotel Rwanda cadeau gedaan. Eerst konden we hem niet afspelen omdat mijn nieuwe pc er nog niet was, toen omdat onze pc- deskundige de tv niet op de pc kon aansluiten en toen omdat we geen goede kabel bleken te hebben. Maar nu heeft de vriend van Carlien alles in orde gemaakt en ons en passant geleerd hoe we films moeten downloaden. De eerste films zijn na drie dagen downloaden binnen. Weliswaar zonder ondertiteling, maar dat is goed voor ons Engels, hoewel bij de eerste film bleek dat de nuance van een gesprek toch wel enigszins verloren gaat. We hebben inmiddels een lijstje opgesteld van te downloaden films.

Hoever moet de hulp van kinderen gaan?

Langzaam sluipt het erin; de hulp van de kinderen aan mij. Het begint met een kopje thee, een fruithap maken en dan ook maar geven en eindigt (?) met de vraag of Floor mij ook naar de wc kan brengen. Het is ook het gevolg van onze beslissing de kinderen zo min mogelijk met vreemde hulpverleners te confronteren. Dat betekent dat er ’s avonds en in het weekend weinig hulp is. Dat was niet vol te houden, dus nu komt Marjan op zaterdagmiddag om voor mij te koken en eten te geven, Lieke zorgt een weekend per maand voor mij en de kinderen worden meer ingeschakeld. Floor was meteen al nieuwsgierig naar het bedienen van de PEG met zo’n grote spuit en na een tijdje kon Ward zijn nieuwsgierigheid niet meer onderdrukken en leerde het ook. Iets waar hij nu nog spijt van heeft. “Waarom wilde ik dit ooit leren? “, vraagt hij zich vertwijfeld af, als hij mij weer drinken moet geven. Alleen de laatste stappen in mijn verzorging hebben we nooit gezet; het naar de wc brengen en mij wassen. Het mij met de stalift naar de wc brengen is gesneuveld. Floor had al herhaaldelijk aangegeven dat ook te willen leren, omdat ze zag dat de druk op Hein altijd stand-by te zijn te groot was. Omdat ze het zo vaak had gezien ging het meteen goed. En ondanks onze aanvankelijke bezwaren maken we er indien nodig gebruik van. En laat nu net Hein deze week een bacteriële ontsteking in zijn knie hebben. Hij strompelt door het huis en ligt veel op bed. Een geluk dat Floor mij, geassisteerd door Ward, kan helpen.

Hulpverleners

Het was ruim een jaar rustig aan het hulpverlenersfront. Ook de vakantie hebben we volledig kunnen opvangen. Maar in het najaar is het uit met de pret. Brenda vertrekt een jaar naar Australië en Canada en Carlien kan eindelijk meer aan de slag als fysiotherapeut en ademtherapeut. Voor beiden een goede ontwikkeling, voor mij weer een enorme aanpassing. Voor vier dagen moeten we nieuwe krachten vinden.

Augustus

Augustus was een rustige maand. Mijn belangrijkste wapenfeit is het lezen van twee Harry Potter boeken. Floor is nog twee weken op vakantie geweest en zou haar verjaardag niet thuis vieren, ware het niet dat haar tent in zeeland onder water gelopen is, waardoor zij alsnog (snel geëvacueerd door ouders) op haar verjaardag thuis was en wij halsoverkop slingers, taart en cadeaus ingeslagen hebben. Sinds een week is de school weer begonnen en moet het losse leven weer wat ingetoomd worden. Hein zijn bacteriële ontsteking in zijn knie verbeterd langzaam. Hoewel we het goed gered hebben, laat het ook de kwetsbaarheid van ons systeem rond het middelpunt Hein zien.

Het bericht Dagboek augustus 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..