Het bericht Voorspel verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik weet nu ruim anderhalve maand dat ik ALS heb. Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. En dat wou ik niet. Ik wil Ward en Floor zien groot worden. Eigenlijk is dat de essentie van wat ik wil. Het doel in mijn leven, niet meer, niet minder. Maar de grote vraag is natuurlijk op welke wijze en kan ik dat volhouden. Dat was ook een voortdurende strijd: ik kan wel willen leven maar het zal meer vegeteren zijn en wil ik dat wel. Ik dacht ook als ik me van kant wil maken moet ik dat nu doen want later ben ik daartoe niet meer in staat. Liefst nu in de lease-auto, brengt ook minder kosten met zich mee. Maar ja ik wil leven en kan me niet voorstellen dat ik mezelf doodmaak. Ook al heb ik over euthanasie gesproken en gevraagd, ik kan me niet voorstellen dat iemand zich bewust in gezelschap van een arts laat inspuiten. Vroeger dacht ik daar heel rationeel over maar als het mezelf aangaat moet ik er niet aandenken. Ook is mijn angst: stel dat ik heel lang leef, kan ik dan thuisblijven? Zal Hein dat kunnen opbrengen? En zullen mijn vrienden dat kunnen opbrengen? Of eindig je totaal vereenzaamd ergens in een verpleegtehuis? Kan ik dat aan? En dan denk ik aan mijn begrafenis hoe dat zal zijn. Kortom een diep depressieve periode gelardeerd met allerlei beslissingen over woningaanpassing en wie ik als hulpverleners wil. Daar beet ik me maar in vast. Het was bijna een dagtaak: brieven schrijven, regelen, lijstjes maken.

Het keerpunt was een beetje de site die ik van vrienden kreeg: een Belgische ALS meneer met een heel optimistisch verhaal. Niet dat het hem heel goed gaat, maar hij heeft een doel in zijn leven en mediteert. Ik heb hem direct gemaild en was daar zeer opgewonden over. Kreeg ook direct antwoord terug. Via hem ben ik op de ALS Digest geabonneerd en zo rol je in een Internet ALS netwerk. Voorlopig is het alleen nog maar kijken en niet actief meedoen. In een ALS Digest stond een verhaal van een meneer die twaalf jaar geleden dacht dat hij de laatste verjaardag van zijn zoontje zou vieren en nu 12 jaar later bij zijn eindexamen was. Dat gaf hoop, maar ook de wijze waarop ALS’ers verhalen die het niet zo goed gaat geeft hoop. De moedige wijze waarop ze zich steeds weer aanpassen aan nieuwe situaties.

Een ander keerpunt waren de visualisatie-oefeningen met Eveline van de LeShan Stichting. Iemand die mijn pad op allerlei wijzen kruiste en die ik uiteindelijk heb opgebeld. En dat was een belangrijke stap. Via haar doe ik nu aan visualisaties, lees ik boeken daarover en over genezingen en heb ik een nieuwe huisarts.

En dan het laatste was het bericht van Steven Shackel, een Australiër die veel anti-oxidanten gebruikt en daar veel beter is van gaan functioneren. Hij heeft ze nu 15 maanden gebruikt. Zijn mailbericht in de ALS Digest was van 18 mei, de dag dat ik hoorde dat ik ALS had. Maar dat bericht had ik nooit ontvangen zonder de Alsjeblieft van Roland Remmerie, de Belgische meneer. Ik heb Steven gemaild en kreeg antwoord. En ja wat het ook brengt het heeft mij hoop gegeven.

Het bericht Na de diagnose ALS verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Er zijn nu allemaal hulpmiddelen in huis: Lift, rolstoel, hoge wc, driewieler. De lift is direct door de kinderen uitgeprobeerd. Zij vinden het vooral leuk om mij heen en weer te bedienen met de knoppen. Maar vooral voor Floor mag niemand het zien. De buurkinderen worden buiten deur gehouden. En toen een laatst vroeg waarom er een rolstoel in de auto lag, gaf Floor geen antwoord en liep naar binnen. Daar zei ze tegen mij dat ze het zo moeilijk vond om het te zeggen. En dacht ik dat ze de rolstoel in de Efteling helemaal niet erg gevonden hadden, zei Ward nu: “Nee, laten we maar niet naar een park gaan want dan moet mama weer in een rolstoel.” Kortom het ligt toch een stuk gevoeliger dan ik dacht. En wel logisch. In de Efteling maakten ze ruzie wie mocht duwen en zaten ze bij mij op schoot om door Hein gereden te worden. Floor staat nu voor haar verjaardag. Dat zal niet meevallen want nu moet ze ervoor uitkomen. Verder houden ze zich kranig: zijn behulpzaam, accepterend en steunend. Ward houdt de stand van de keren dat ik val bij. “Dat is de vijfde keer, mam.” Floor raakt in paniek als ik val.

En dan op de driewieler fietsen. Echt coming out. Gelijk de buurman vragen wat er aan de hand is. “Ja, een spierziekte.” zeg ik met een verkrampte mond, maar ik moet weg. En ik haast me weg. Van de week ging dat met een andere buurtgenoot net zo. En dan zondag de straatbarbecue. Maar gewoon gaan, dacht ik, en blijven zitten. Niet te vroeg aanwezig zijn en zorgen dat er iemand bij ons zit. De kinderen rekenen er helemaal op.

Zie ook Scooterperikelen.

Het bericht Coming out verscheen eerst op Leven met A.L.S..

September 1998

Gisteren zijn we naar Welzorg geweest. En hoe vervelend de reden waarom ook is, ik kom er altijd opgewonden vandaan. Gisteren de ontdekking van de inklapbare driewielige rollator. Ik heb daar anderhalf uur rond gelopen en was bijna vergeten dat ik moeilijk liep. Ik voelde me als drie maanden eerder. Wat een stabiliteit. Ik was ook helemaal niet moe. Je loopt rechtop en niet zo krom als ik nu doe om mijn stabiliteit te bewaren. Weer drie scooters geprobeerd, en uiteindelijk bij dezelfde uitgekomen als de vorige keer. Ik krijg hem al deze week. Nu nog beter weer en hup de stad in. Uiteraard wel eerst onder begeleiding. Want ja je zou maar iemand tegenkomen. Coming out, heet dat.

16 april

Nieuwe schoenen, wat een genot. Ik word niet meer zo moe en ben tot meer in staat. Vandaag wordt het bed aangepast, zal ook schelen met aankleden. Ik val nu makkelijk naar achteren. Ik voel me weer een bofkont. Wat ben ik blij met mijn schoenen. En men zegt dat ze nog redelijk mooi zijn. Het zal wel.

Het bericht Hulpmiddelen verscheen eerst op Leven met A.L.S..

November 1998

Ik heb het schrijven ontdekt. Twee stukjes die uit mijn pen vlogen: Gran Canaria en Scooter perikelen. Leuk om kort en bondig de essentie te verhalen. Een vriendin vond het helemaal bij me passen. Ook de wens om mezelf hoorbaar te maken. De wereld te laten weten dat ik er nog ben. Helaas komt het stukje niet in de Volkskrant en van de Libelle heb ik nog steeds niets gehoord. Maar ik vind dat ik daar echt mijn best voor moet doen. Even doorzetten. Maandag heb ik een stukje over de pc geschreven. Ben ik ook erg tevreden over. Ik probeer de Volkskrant opnieuw. En natuurlijk maak ik de krantjes voor de kinderen. Leuk werk en een fraai resultaat.

Eigenlijk kan je het best zeggen dat mijn levenslust er is. Ik zat in de reiki cursus en hoorde Ward kwekken in de gang, onder de douche. Eigenlijk altijd is hij bezig en levendig. Ik voelde dat heel sterk. In de meditatie nam ik dat ook als een sterk punt van mij: levenslust, plezier. En dat is een beetje terug. Heel fijn. Morgen de verjaardag van Hein. Goed dat we dat vieren. Nu nog mijn stukje in de Volkskrant.

Zie ook Wondere wereld.

Het bericht Schrijven en de computer verscheen eerst op Leven met A.L.S..

December 1998

Verder een beetje depressief. Ik verlies hoop. De anti-oxidanten doen niets tot nu. De neuroloog had een desastreuze uitwerking op me: “Logopedie, fysiotherapie, ach het baat niets. Misschien emotionele steun, maar verder?? De ALS Digest: allemaal hysterische Californische wijven.” Het zijn die kleine ankerpunten die onderuit gehaald worden, heel ondergravend. Ik heb geen logopedie-oefening meer gedaan. Moet ik het verder zonder hoop onder ogen zien?? Ik kan dat nog niet. Ik heb hem hierover een brief geschreven.

Maart 1999

Dokters doen me geen goed, mijn benen beven heftig. Ook tegen te veel empathie ben ik slecht opgewassen. Ik wil het liefst dat iedereen gewoon doet, maar ja, het is natuurlijk niet gewoon.

Het bericht Doktoren verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Januari 1999

Eerst maar het treurige nieuws. Roland Remmerie (de Belgische ALS meneer die me de adressen op Internet geleerd heeft) en een andere ALS patiënte van mijn fysiotherapeut, zijn dood. Dat brengt doodgaan wel heel dichtbij. Ik heb meteen de financiën geregeld en de dingen die ik bij mijn begrafenis wil. Ik heb nog steeds een innerlijk geloof, een innerlijke overtuiging dat ik het red. Vraag me niet waar ik die van heb. Misschien is het allemaal wishful thinking, wil ik er niet aan. Maar hij is er.

Woensdag 21 april

Voor het eerst sinds tijden alleen een ochtend thuis. Muziek keihard aan. Ik moet zeggen dat dat wel plezierig is en ook wel weer een overwinning, net zo als het zelf uit het bed komen afgelopen maandag. En wat te denken van het bezoek aan de ALS dag. Puur nieuwsgierigheid was geloof ik mijn drive. En maar vergelijken, nog dagen erna spelen de beelden van de andere ALS’ers door mijn hoofd. Wat en wie is erger, zelfmedelijden, er waren maar weinig waar alle 3 de hoofdfuncties (lopen, praten en armen) waren aangetast. Wel een contact via e-mail aan overgehouden. Van het praatje is me alleen het persoonlijke bijgebleven.

Het bericht Contact met andere ALS’ers verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Januari 1999

Ik blijf een gigantische regelnicht. Het kerstdiner, wat we eten, het inpakken voor vakantie (waarbij Floor mijn armen en benen is. Ze heeft meer dan ik een heel precies inpaktalent. Ik kieper het meestal maar in een doos en doet Hein het nog eens over. Zo niet bij haar. Alles wordt gepast en gemeten), en nu weer of we in de krokus toch niet naar de Jura met familie zullen gaan. Ik blijf ontzettend betrokken en heb nog weinig een laat maar waaien houding. Raar dat je zo ontzettend jezelf blijft. Ik slaap ook minder en wil erbij zijn. Vooral bij Hein, Floor en Ward. Ik kan mijn leven niet verslapen. Wat ik wel doe is in bed gaan liggen en met mezelf nagaan hoe ik bezig ben. Een soort intern gesprek, mezelf ook wat relativeren.

Maart 1999

Met mijn moeder kan ik soms over een woord verschrikkelijk in de clinch liggen. Net als vroeger. Woedend van frustratie ben ik dan. Volkomen onterecht. Maar mijn vermogen om te genieten is groot. Ik heb nog steeds dat kinderlijke plezier bij het bezoek aan de pier in Scheveningen of vuurwerk afsteken met oudjaar of de avond dat er buiten een sneeuwballengevecht gehouden werd. Dan sta ik aan het hekje met mijn rollator. Daar hoor ik bij. Ik vind dat zo leuk. En met bridgen ga ik nog steeds voor de manche. Het is er op of er onder, en niet dat afwachtende.

Het bericht En toch blijf je in essentie dezelfde verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Februari 1999

Gisteren voelde ik me ontzettend gelukkig. De auto is eerder klaar, de verzekering viel mee, met mijn moeder de foto’s van leuke gebeurtenissen ingeplakt, een weekje naar Duitsland, een hele leuke dag in Scheveningen (waarbij vooral het Kurhaus erg veel indruk op de kinderen maakte), een goede fysiotherapeut en huisarts en een heel lief gezin. Ik dacht wat zit het toch mee allemaal. Rare gedachte, want objectief zal niemand het met me eens zijn. Maar toch voelt het zo. Ik moest er zelf ook aan wennen.

Zaterdag 3 april

Een paar mooie dagen achter de rug. Op mijn verjaardag schitterend weer, voor buiten gezeten met gebak. De kamer is een bloemenzee. ‘ s Middags met de kinderen naar Groenendael en dat verliep heel harmonieus. Het was echt warm. De volgende dag in de zon het boek uitgelezen. En vrijdag tenslotte naar de stad met zijn allen en heel veel zomerspullen voor de kinderen gekocht. Ik vond het leuk daar weer eens bij te zijn. Koffie bij V&D, zon, geuren, kleren beoordelen, heerlijk.

Het bericht Verleggen van je grenzen verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Februari 1999

Ik merk dat ik niets over mijn fysieke toestand schrijf. Wonderlijk. Alsof die er niet toe doet. Na de kerstvakantie voelde ik me heel onveilig in huis. Mijn lopen is minder, vooral mijn stabiliteit. Met spalken loop ik naar het theehuis. verder zijn mijn armen een stuk minder, vooral het tegen de zwaartekracht optillen. Van soep met een kleine lepel eten word ik moe. Ook typen en thee uit een kopje drinken is vermoeiend. Het praten is in december vreselijk geweest en weer wat beter. Eten doe ik nog alles, behalve rauwe andijvie. Ik eet wel langzaam en geconcentreerd. Als ik nu alleen in huis bent valt het mee. Het naar de wc gaan gaat. Probleem is mijn gat afvegen, maar lukt wel. Zo ook mijn broek ophijsen. Bij douchen kan ik niet mijn haren wassen en mijn billen. Afdrogen en helpen bij aankleden doet Hein. Met aankleden kom ik op zich nog ver. Verder wel een spraakmachine besteld en een kleiner toetsenbord. Ook met hoofdaansturing via infrarood geoefend.

Ook over verdriet schrijf ik weinig. Mijn huilbuien die ik vooral heb als ik aan later denk. Mijn niet goed verstaanbaar zijn en nu weer de vermoeidheid in mijn armen. Maar ik permitteer me niet te lang verdrietig te zijn. Nog zo een erge: als de hele familie gezamenlijk uit huis gaat en ik alleen thuis achterblijf, zoals gisteravond met de schouwburg. o, wat kan ik dan huilen, wat vind ik me dan zielig.

Maart 1999

Mijn longen zijn getest, de capaciteit is nu ongeveer 75%. Verder is er nu bijna altijd iemand in huis, en wordt alles minder. Drinken uit een rietje, broek ophijsen, veel morsen bij eten, stoel aanschuiven en opstaan, typen etc. Maar het gaat nog wel. Een mooie mail van de Australiër Steven Shackel gehad. Hij doet het geweldig en is een stuk opgeknapt. Mentaliteit is zo belangrijk.

Het bericht Fysieke achteruitgang verscheen eerst op Leven met A.L.S..