We (mijn hulp Marjanne en ik) hadden net afgerekend bij Albert Heijn, toen we werden aangesproken door een onbekende mevrouw. Zij bleek mijn dagboeken te lezen en had mij betrapt op het inslaan van lekkernijen. Ik was erg verrast en vroeg me af of ik haar moest kennen. Niet dus. Zij stelde zich voor en vertelde dat zij mij al lange tijd volgde op mijn website. Ik ben intussen haar naam vergeten, maar kan me wel haar gezicht herinneren. Ze zou mij in het vervolg groeten. Ik kreeg van deze ontmoeting een heel blij gevoel. Mochten er nog meer lezers in Albert Heijn rondlopen, maak u bekend!

Afbouwen

Al jaren neem ik voor het slapen 600 mg Ibuprofen. Ik ben ermee begonnen, omdat ik ‘s nachts pijn had in mijn been. Ook bij nekpijn gebruik ik het. In de periode dat ik heel vaak misselijk was, merkte ik dat Ibuprofen averechts werkte, ik werd nog misselijker. Eerst heb ik de dosis gehalveerd om vervolgens helemaal te stoppen. Ik heb ‘s nachts geen pijn meer en ben niet meer misselijk geweest. Misschien was mijn maag helemaal ontregeld.
Gesteund door dit succes dacht ik ook te proberen om niet meer elke avond voor het slapen Diazepam (een slaapmiddel) in te nemen. Ik ben hiermee gestart, omdat ik heel onrustig sliep vanwege de fasculaties. Ik gebruik niet veel (2 mg), maar heb wel het gevoel dat het effect heeft. Als ik het ingenomen heb, kan ik na een half uur heel slecht op mijn benen staan. De eerste nacht zonder Diazepam was geweldig, ik heb aan één stuk geslapen. De tweede nacht heb ik uren wakker gelegen. Zo ook de derde en vierde nacht. Ik neem dus weer gewoon mijn tabletje en slaap onmiddellijk in als ik in bed lig.

Naar buiten gaan

Ik ben elf dagen niet buiten geweest ondanks het mooie vriesweer van de afgelopen tijd. Meestal ga ik in het weekend naar buiten, maar dit weekend voelde Lieke zich niet lekker en ook het weer werkte niet mee. Het mooie weer viel doordeweeks en dan kan ik wel met een hulp naar buiten, maar dan moet ik altijd afwegen wat ik liever doe; mailen, lezen, vakantie uitzoeken, opruimen of naar buiten gaan. Deze afweging valt vaak in het nadeel uit voor het naar buiten gaan, tenzij ik een doel voor ogen heb. Ik vind het niet erg om niet zoveel naar buiten te gaan, hoewel elf dagen wel heel lang is. De tijd met mijn hulpen is kostbaar, omdat ik dan van alles kan doen wat voor mijn gezin een te grote belasting is en blijkbaar is wandelen geen prioriteit.

Weekend

Het is pas sinds twee jaar dat wij hulp hebben in het weekend. De weekenden waren altijd zwaar vanwege het voortdurende gesteggel over de vraag wie mij eten en drinken moest geven. Het speerpunt van activiteiten ligt tussen vier en zeven uur ‘s middags; fruit, thee, w.c., eten en weer w.c. Sinds twee jaar komt Marjanne op zaterdagmiddag van vier tot zeven. Daar voor ga ik meestal wandelen. Ik ben dus zaterdags wel onder de pannen. Op zondag hadden we geen hulp. Het was de dag voor uitstapjes, maar bij thuiskomst was het altijd stressen. Ook dan was de belasting groot. De uitstapjes worden minder, de kinderen willen niet meer mee, we hebben alles in de omgeving wel gehad en mijn ziek zijn wordt gewoner. Wat begon als af en toe ook hulp op zondag van Marjanne is nu structureel. Mijn gezin veert op als Marjanne komt, even geen gezeur aan hun kop. Nee, de weekenden lopen een stuk harmonieuzer.

Alleen als we weg gaan op zondag ben ik onrustig, want ik wil wel op tijd thuis zijn. Laatst gingen we naar Rotterdam naar een tentoonstelling over Henri More. We vertrokken te laat, Rotterdam is ver en we hadden een uur de tijd om de beelden te zien. Bij thuiskomst namen we abrupt afscheid van onze vrienden, geen gezellig borreltje drinken, want Marjanne wacht op mij. Er is dus toch sprake van enige stress, alleen ligt die nu op de uitstapjes.

Het bericht Dagboek januari 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

We hebben geboekt! We gaan naar Duitsland, naar het merengebied boven Berlijn. We hadden een gids van Duitsland met wel 200 bladzijden aangepaste vakanties. Dat hadden de Duitsers weer eens gründlich aangepakt. Helaas bleek het grootste deel in beslag genomen te worden door hotels en piepkleine woninkjes. Uiteindelijk hebben we ongeveer twee geschikte parken gevonden. De kinderen gaan gewoon mee. De folder belooft vooral veel water (en dus veel muggen?). We hopen nog op enige cultuur in de vorm van stadjes. Berlijn is op reisafstand.

Wat opvalt bij het boeken van een vakantie in het buitenland is dat Frankrijk de meeste aangepaste woningen heeft. Allemaal van Nederlanders die in Frankrijk wat begonnen zijn. Het lijkt wel alsof alleen Nederlanders aangepaste woningen beheren. Alleen in Engeland zijn ook aangepaste woningen beheerd door Engelsen. In Engeland hebben alle dorpjes een aangepaste WC. Engeland is wel ver op dat gebied. Frankrijk is een ramp. Maar ja, Nederlanders gaan het liefst naar Frankrijk. Frankrijk is in januari al helemaal volgeboekt.

Doka

Men zegt dat ALS geen enkel oorzakelijk verband heeft, behalve misschien met giftige stoffen. Laatst pratend met mijn broer kwamen we op de beatkelder onder ons huis. Het was een grote ruimte zonder ramen met visnetten en gekleurde lampen, goed voor schoolfeesten. Ik had daar ook mijn doka (donkere kamer voor het afdrukken van foto’s). Ik zat daar avondenlang te werken, hangend boven de afdrukvloeistoffen. De kelder had niet veel ventilatie. Eigenlijk suggereerde mijn broer dat het misschien de oorzaak was geweest van ALS. Ik heb daar nooit bij stilgestaan en erg waarschijnlijk is dat niet. Maar toch, het gaf te denken.

Floor als hulp

Mijn hulp Brenda is 4 weken op vakantie naar Canada, een gat achterlatend van 4 Maandagen en 4 Dinsdagmiddagen. Gelukkig konden mijn andere hulpen inspringen en neemt Floor de resterende tijd waar. Afgelopen Maandag was de eerste dag dat Floor de hele dag voor mij zou werken. Ik had er een beetje een hard hoofd in en dacht dat het wel schipperen zou worden tussen haar agenda en mijn dagritme. Het tegendeel was waar. Omdat zij de vorige dag carnaval gevierd had, verwachtte ik dat zij later zou beginnen. Maar om 9 uur stond zij paraat en vroeg mij precies te vertellen wat zij moest doen. De hele dag was zij servicegericht. “Wat wil jij nu doen?” en “Wat kan ik doen?” klonk het die dag herhaaldelijk. Ik was blij verrast en zie uit naar de andere middagen.

Verleggen

Mijn nek zakt altijd langzaam naar rechts. Ik wil daarom af en toe mijn nek verplaatsen om weer in evenwicht te komen. Ik schuif mijn hoofd met heel veel inspanning naar links. Dit gaat gepaard met veel gesteun en mijn ogen draaien naar boven. Voor mijn omstanders is dit een verwarrende handeling. Ofwel men denkt mij te moeten helpen door mijn hoofd weer naar rechts te doen, net op het moment dat mijn hoofd lekker links ligt. Ofwel men denkt dat ik wat wil zeggen over iets dat boven mij is (ik kijk immers omhoog), alle blikken gaan omhoog en het gissen over wat zich daar bevindt, begint. Ik kan moeilijk uitleggen dat ik alleen maar even mijn hoofd wil verleggen. Trouwens, met mijn blikken iets duidelijk maken is een hele klus. Meestal wordt het niet begrepen.

Warm

Voor mij zijn de nachten te warm, acht of tien graden. Ik heb ze liever onder de vier graden. Ook omdat er regelmatig heel veel wind staat, kunnen de ramen niet zo wijd open. En in de loop van de nacht wordt het steeds warmer in de slaapkamer. Ik zie Hein maar half onder de deken liggen, maar ik ben zelf helemaal ingepakt. O, wat wil ik graag de deken van mij afschudden. Ik begin te woelen, wat het alleen maar erger maakt. Misschien is het de overgang, die bij mij niet komt in de vorm van opvliegers, maar als algemene warmte. Ik kan het ’s avonds ook heel warm hebben.

Hulpjes

Ward was in de krokusvakantie met wintersport. Ik miste mijn maatje die altijd met mij films kijkt op televisie en mij ondertussen van chocola voorziet. Floor was wel extra thuis, dus te klagen heb ik niet. Er staat dit jaar nog veel meer op het programma. Ward gaat nog naar Barcelona en Rome en een week fietsen met Hein. Floor gaat naar Mexico en heeft nog veel kleine vakanties. En dan heb ik het nog niet over het feit dat Floor op kamers gaat. Dat zal een aderlating zijn. De kinderen vangen heel veel kleine vragen van mij op: chocola geven, m’n mond afvegen, soms pillen geven of tanden poetsen en mijn rugleuning hoger of lager doen.

Het bericht Dagboek februari 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Zaterdag 3 Maart is mijn moeder 81 geworden. Vorig jaar was de situatie erg onzeker, ze was de dag ervoor thuis gekomen, omdat zij in het verpleeghuis niet kon wennen. Nu is mijn moeder ongeveer een half jaar thuis met de nodige thuiszorg. Het is tot nu toe een stabiel, maar wankel evenwicht. Ze loopt in huis achter een rollator, die ze voor haar gemak wel eens vergeet, zeker als ze snel bij de deur wil zijn om open te doen. Zijzelf vindt haar toestand niet erg goed, maar vergeleken met vorig jaar gaat het een stuk beter. Ze heeft weer praatjes en kan goed voor zichzelf opkomen. Alleen is ze verschrikkelijk doof wat haar toch een beetje geïsoleerd maakt en erg op zichzelf gericht. Van een telefoongesprek kan de hele kamer meegenieten. “Met Hein” “Met wie?” “Met Hein, Hein, Hein…”. Maar altijd weet ze ons weer te verrassen met een ouderwetse uitdrukking. Vandaag was het na aanbellen de welkomstgroet: “ kom binnen en zet je hoed af!”

Hulpjes (2)

Ik heb met mezelf afgesproken dat ik nooit een stukje dat ik heb geschreven, meteen op internet zet. Altijd wil ik het even laten bezinken. Met mijn vorige stukje over ‘hulpjes’ ben ik achteraf niet zo gelukkig. Niet dat er iets verkeerd in stond, maar het is wel een beetje een instrumentele kijk. Alsof mijn kinderen alleen daar goed voor zijn. Ik beleef heel veel plezier aan de kinderen. Zij zorgen voor leven in de brouwerij en dat wij als ouders een beetje bijblijven. Als nieuwste trend zegt Ward te pas en te onpas“ik hou van jou”, waarop Hein antwoordt “luf joe”. Ik knipper zo liefdevol mogelijk met mijn ogen. Floor was een jaar eerder met hetzelfde begonnen, alleen verwaterde het heel snel. Ik hoop dat wij het nu volhouden.

Met klok

Twee nachten heb ik nu met een klok vlak voor mijn neus geslapen. Ik wist nooit hoe laat het was, als ik ‘s nachts wakker werd. Zeker als je veel wakker wordt, is het erg vervelend als je geen idee hebt hoe laat het is. Ik heb geen benul hoelang ik nog moet slapen. Vroeger hoorde ik de kerkklok, maar ik hoor die de laatste tijd niet meer. Misschien staat het raam niet ver genoeg open. Ik dacht dat als het licht werd, het 7.00 uur was, maar inmiddels wordt het om 6.30 uur al licht. Ik maak Hein te vroeg wakker. Een klok geeft me rust.

Hein en Floor op wintersport

Afgelopen weekeinde was het zover; Hein en Floor gingen 4 nachten weg om met de bus op wintersport te gaan. Ik zag er van te voren erg tegen op. Ik zou 4 nachten in mijn stoel slapen. Tegenwoordig kan ik al met nekpijn opstaan als ik in mijn bed heb geslapen, laat staan als ik in mijn stoel moet slapen. De eerste 2 nachten heb ik heel vast geslapen, met als gevolg nekpijn. Ik heb mijn hoofd dan te lang in een stand. De laatste nachten gingen prima. Het hele weekeinde was ik redelijk uitgerust en tot veel in staat. Mijn schoonzus Lieke heeft Hein vervangen en dat is heel goed gegaan. Ik heb me nog even druk gemaakt over het douchen, maar ook dat kwam goed. Maandag kwamen Hein en Floor gebruind terug van 3 dagen skiën.
Intussen was het huis geschilderd, alle lekkages zijn weggewerkt. Hein kon meteen aan de slag met inruimen. Volgende keer gaan we een bed beneden proberen.

Staan

Ik kan steeds slechter staan. Als ik maar even mijn knieën buig dan zak ik omlaag. Als ik mijn benen strek, dan gaat het redelijk. Hein helpt me zonder lift. Als hij mijn broek ophaalt zakt hij door zijn knieën en ik dus ook. Het is een hele heisa om mij overeind te houden. Ook in de lift gaat het moeilijker. Altijd ben ik aan het proberen om verbeteringen aan te brengen in het lift proces. Brenda, geheel uitgerust van haar vakantie, kwam op een gouden idee. Als ik op de wc zit moet de band die onder mijn armen zit, een gaatje hoger gezet worden. Ik heb dan minder ruimte om achterover te hangen en sta heel goed rechtop. Het is een doorslaand succes. Al mijn hulpen staan versteld en zijn heel tevreden. Ik ben weer even gered.

52

Zaterdag 31 maart werd ik 52 jaar. Ik had maar beperkt tijd om het te vieren. Hein slaapt in het weekend uit. Floor zou de volgende ochtend om 8 uur naar Mexico vertrekken. Ik wou daarom ’s avonds met de kinderen samen zijn en gourmetten. Voor het gourmetten moest ik eerst zelf gegeten hebben. Marianne kwam om half 5. Kortom we hadden van 1 uur tot half 5 open huis. Ondanks deze stipte tijd was het erg gezellig.

Naar Mexico

Ik stond niet te juichen toen Floor vertelde dat ze naar Mexico wou gaan. Eigenlijk dacht ik dat als ik niet reageerde, het misschien wel zou overwaaien. Maar dat deed het niet. Ook wel logisch als je beste vriendin een jaar in Mexico studeert. Ongerust als ik was, heb ik de ouders van haar vriendin gemaild. Ze waren net twee maanden in Mexico geweest en konden mij per mail al gerust stellen. Bovendien zijn zij een week voor vertrek een avond bij ons geweest. Ik heb er wel vertrouwen in. Haar oma daarentegen slaapt al nachten niet zo best.

Ik schiet schromelijk tekort als moeder. Ik bemoei me niet met het inpakken en maak me alleen druk over het maken van een essay, dat Floor nog moet inleveren voor ze weggaat. Nu is Floor wel gewend om haar koffer zelf in te pakken, dat doet ze al 8 jaar. Maar erger vind ik dat we Floor niet naar Schiphol brengen. Midden in de nacht even opstaan is voor mij niet te doen, dus heeft Roel haar weggebracht. Inmiddels hebben we veelvuldig contact gehad en gaat het allemaal goed.

Vanavond vertrekt Ward naar Barcelona met zijn voetbalteam. Ook hij pakt zijn eigen koffer en wordt alleen naar de voetbalclub gebracht. Maar maandag staan we wel op Schiphol en de maandag daarop ook.

Het bericht Dagboek maart 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Er zijn mensen die tegen ons zeggen: “heerlijk een lang weekeinde zonder kinderen”. Die mensen hebben het niet begrepen. Waarschijnlijk fantaseren zij over lange wandelingen of fietstochten, bioscoopbezoek, uit eten gaan en gezellig bijpraten. Maar dit alles is niet voor ons weggelegd. Een weekeinde zonder kinderen is hard bikkelen. Ik moet eten en drinken, naar de WC en in en uit bed getild worden. Meestal verlenen de kinderen hand- en spandiensten, maar met Pasen kwam het allemaal op Hein neer. Gelukkig was Marjan er wel voor het avondeten. Niet dat wij niets gedaan hebben, wij hebben gebridged, zijn op bezoek geweest en hebben 2e Paasdag zelfs de Keukenhof bezocht. En natuurlijk hebben we Ward op Schiphol afgehaald.

Keukenhof

Buiten het bezoeken van woon- en meubelboulevards en Ikea is een bezoek aan de Keukenhof waarschijnlijk het meest burgerlijke uitje dat je kan bedenken. Desalniettemin vind ik dat iedereen een keer in zijn leven de Keukenhof moet bezoeken. Ik was 12 jaar geleden nog met mijn moeder geweest, maar Hein kon zich niet heugen dat hij ooit geweest was. De Keukenhof is een prachtig aangelegd park en een Eldorado voor rolstoelen, brede geasfalteerde paden zonder enige hobbel. Ik heb nog nooit zoveel rolstoelen gezien. Eigenlijk ben ik geen bollenmens, ik geef meer om planten en heesters. Een natuur die zelf ontluikt. Wat dat betreft heeft de Keukenhof prachtige bomen.
Het meest verrassende was iets dat helemaal niets met de Keukenhof van doen had; een modeshow van hoeden, die onder het motto van ‘Royal Hats’ ontworpen waren. Wij zaten aan het einde van de catwalk en elk model keek ons strak aan. Zie hieronder een selectie van hoeden die wij gezien hebben. Ik ben zo brutaal geweest om aan een mevrouw die fotografeerde te vragen of zij haar foto’s wou mailen. Zij heeft een eigen website: www.pilipipa.nl. Dank daarvoor.

Zomer

Zondag, het is 15 April en al veel te warm. De marathon van Rotterdam is halverwege afgelast. Ik heb vannacht in mijn stoel geslapen en ben ziek, zwak en misselijk en heb het vreselijk warm. Als een dood vogeltje hang ik in mijn stoel. Tegen 5 uur kom ik weer een beetje tot leven. Helaas is de nacht ook warm, ik gloei helemaal. Ik heb op dit moment maar één gedachte; ik heb helemaal geen zin in de zomer. Maar eigenlijk vind ik dat ik dit niet mag denken.

Ik zie vreselijk op tegen de warme dagen aan het einde van de maand, maar achteraf bekeken valt het mee. Er staat een frisse wind en ’s nachts koelt het lekker af. Ik heb alleen moeite met al die vrije dagen, iedereen trekt er op uit. Lange weekenden weg, fietsen, wandelen, tennissen en terrasjes pikken. Ik kom niet in de zon, maar zit wel in de serre met openslaande deuren.

Legosorteeravonden

Na het organiseren van de ALS fietstocht vorig jaar kwam Monieke, mijn schoonzusje, met een nieuw plan om geld in te zamelen voor ALS: een legosorteeravond. Een vriend van haar is handelaar in legostukjes en heeft zijn hele huis vol staan met ongesorteerd lego. Eén avond per maand kan je bij Monieke komen sorteren voor 5 euro per uur, dat ten goede komt aan de ALS stichting. Ik vond het wel een leuk plan, maar had mijn twijfel over de publicitaire waarde. Behalve het ophalen van geld, gaat het er ook om ALS meer bekend te maken. Maar Monieke is niet voor een kleintje vervaard. Inmiddels hebben er 3 avonden plaats gevonden en is er elke keer een verdubbelaar gevonden. De totale opbrengst ligt nu op 580 euro. Dat is ongeveer een-derde van de opbrengst van de fietstocht. Maar dit is nog niet alles. Monieke heeft grote plannen: met het geld wil zij een benefietavond organiseren. Het is de bedoeling om op vrijdag 16 november in het Parktheater in Alphen aan den Rijn een voorstelling te organiseren De opbrengst is voor de stichting ALS. Reserveer alvast in je agenda!

Heuppijn

Slapen doe ik op mijn rechterzij. Dat betekent dat mijn rechterbeen en arm stevig op mijn matras rusten. Mijn linkerbeen en arm hebben geen houvast en moeten omlaag om op de matras te liggen. Het gevolg is dat mijn linkerbeen en arm met hun gewicht aan mijn schouder en heup trekken. Met de afname van mijn spierkracht is dit een steeds moeilijkere opdracht. Mijn arm ondersteun ik al heel lang met twee kussens, maar mijn been ging tot nu toe goed. Sinds twee weken is het hommeles. Ik krijg veel pijn aan mijn heup en lig de hele avond te woelen. Ik slaap slecht en sta op met pijn in mijn heup. Misschien helpt een kussen onder mijn been, alleen ben ik bang dat ik dan helemaal niet meer kan bewegen. Een andere optie is elke avond voor het slapen een Ibuprofen in te nemen.

Floor op kamers

Zaterdag 28 April is Floor verhuisd naar Amsterdam, een kamer op de derde verdieping die ik dus nooit zal zien, behalve op foto’s. Gelukkig was ze zondag en woensdag nog even thuis, wat de overgang minder abrupt maakte. Ze is van plan het weekend thuis te komen. Het zal wennen voor ons worden.

Ward door zwaan aangevallen

Het vaarseizoen is weer aangebroken. De rubberboot ligt in de haven, waar hij al op de eerste dag is lek gestoten. Ward is voorlopig op de boot van een vriend aangewezen. Samen waren ze aan het varen toen een zwaan met opgezette veren en zijn kop heen en weer bewegend, dreigend op hun af kwam. Heel zachtjes en zo ver mogelijk weg zijn ze langs de zwaan gevaren. Ze waren nog niet voorbij of de zwaan kwam zoals in de KLM reclame op hun afgevlogen. Lex bukte onder beschutting van zijn armen op de bodem van de boot, terwijl Ward als een gek overboord sprong en naar de kant zwom. Lex werd nog geraakt door een vleugel terwijl Ward zich op de kant hees. Blijkbaar was de zwaan eerder aangevaren door een boot. Ward kreeg de volgende dag allemaal ontstekingen aan zijn arm, een bacteriële infectie. De mei vakantie heeft Ward binnen doorgebracht met lange mouwen aan.

Het bericht Dagboek april 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mijn stoel is eindelijk gemaakt. Weken hebben mijn hulpen gesjord met een stoel waarvan een wiel geblokkeerd was. Het zou één week duren om mijn stoel op te halen en gerepareerd weer terug te brengen. Ik zag er tegenop om mijn stoel een week kwijt te zijn. Na lang traineren van mijn kant is uiteindelijk een monteur aan huis geweest en was de stoel in tien minuten gerepareerd. Een grote zege op hulpmiddelenland. Mijn PC, die heel veel lawaai maakte, is door mijn schoonmaakhulp onderhanden genomen, met de stofzuiger is de ventilator schoon geblazen.

Van mijn tuin kan ik erg genieten. ’s Middags zit ik in de serre met openslaande deuren en zie ik hoe telkens wat anders in bloei staat. Ik hou de regie, hoewel Hein soms de neiging heeft om iets te veranderen. Ik kan dat maar heel moeilijk hebben.

Het bericht Dagboek mei 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mijn paspoort moet vernieuwd worden en dus moet er een nieuwe pasfoto gemaakt worden, die aan de verscherpte eisen voldoet; niet lachen en mijn hoofd zo recht mogelijk houden. In de winkel was het niet mogelijk, daarom kwam de fotograaf aan huis. Ik moest met een grijs bord achter mijn hoofd poseren. Hij zou de foto bewerken zodat de achtergrond goed was. Het resultaat is een uiterst sombere foto. Alles aan mij is scheef; mijn hoofd, mijn oren, mijn mond en mijn ogen zijn niet helemaal open. Ik zie er niet uit. Gelukkig dat ik mezelf zo weinig zie.

Slapen met kussen

Van meerdere mensen had ik gehoord dat mijn heup ontlast wordt door met een kussen tussen mijn benen te slapen. Dit blijkt een beproefde methode te zijn na heupoperaties en voor oude mensen. Mijn been ging steeds meer pijn doen. Niet alleen mijn heup, maar ook mijn knie en onderbeen. Ik ben met een kussen tussen mijn benen gaan slapen. Per avond werd de pijn minder tot het helemaal weg was. Alleen heeft het slapen met een kussen een vervelende bijwerking. Ik kan mijn benen veel minder bewegen en dus ook mijn hoofd. Op wonderbaarlijke wijze is mijn hoofd verbonden met mijn benen. Als ik mijn hoofd beweeg, gaan mijn benen mee. En ik moet mijn hoofd bewegen om te slikken en mijn speeksel kwijt te raken. Dat is nu moeilijk. Rond vijf uur ’s ochtends heb ik heel veel last van speeksel en omdat ik mijn hoofd niet bewegen kan, raak ik in paniek. Ik moet uit bed en slaap beneden verder. Geen pretje voor Hein. Ik probeer nu het slapen met of zonder kussen af te wisselen.

Lezen

Ik ben weer begonnen met lezen, Lucifer van Connie Palmen. Normaal ben ik een globale lezer, maar alle zinnen van Palmen bezitten veel informatie, zodat ik geen stukken kan overslaan. Ik vond het een goed boek, hoewel het einde met de speculaties van drie heren, mij niet kon boeien. Ik ga dan meteen over op globaal lezen. Het boek staat vol met Connie Palmen filosofietjes, zoals de opvatting dat het vertellen van een gebeurtenis de gebeurtenis schept. Het vertellen van een belevenis geeft kleur, accenten en een persoonlijke geur. Palmen gaat zelfs zo ver dat ze vindt dat als je niets verhaalt, je ook niets meemaakt. Dat laatste zette mij wel aan het denken. Ook ik ervaar het feit dat ik schrijf als het bewijs dat ik besta. Als ik niet zou verhalen dan zou mijn bestaan veel vlakker zijn.

Ik ben nu begonnen aan Boven is het stil van Gerbrand Bakker. Dit boek is het tegenovergestelde van Palmen, geen enkele filosofie, maar heel direct beschreven alledaagse werkelijkheid en eenzaamheid. Ook een aanrader.

Tillift

Zes jaar geleden heb ik mij voor het eerst een lift aangemeten. Om te proberen ben ik toen in twee verschillende liften gegaan, een stalift en een tillift. In de tillift hang je in een mat of zak. Ik vond het vreselijk en heb me toen ter plekke voorgenomen om het moment, dat ik een tillift nodig zou hebben, zo lang mogelijk uit te stellen. Het gevolg is wel dat Hein onmisbaar is. Als Hein weg is slaap ik in mijn stoel, maar de laatste tijd word ik geradbraakt wakker. Omdat Hein over 2 weken met Ward gaat wandelen, werd het tijd om toch beneden een bed neer te zetten. Zonder Hein moet ik met een tillift in bed. Dit weekend hebben we geoefend. Het is de bedoeling dat Floor en Lieke mij samen in bed helpen. Woensdag werden het bed en de tillift gebracht en donderdag zijn Lieke en Floor geïnstrueerd in het gebruik van de tillift. Eerst zijn ze zelf in de tillift gaan zitten, maar het is een enorm verschil of je vrijwillig in de mat hangt of noodzakelijk. De eerste keer in de tillift vond ik het weer vreselijk, mijn hoofd viel telkens omlaag. De volgende keren lette Floor op mijn hoofd en ging het een stuk beter.

In het oefenweekend was het vrijdagavond heel onrustig. Floor en Ward hadden vrienden op bezoek en waren van plan, na mij naar bed te hebben gebracht, nog uit te gaan. Ik vond dat voor de eerste nacht niet zo’n veilig gevoel en besloot maar gewoon in mijn stoel te slapen. Dat gaf wel motivatie om zaterdagavond lekker naar bed te gaan, ook al was het met de tillift, want ik was geradbraakt. Het slapen beneden in bed ging goed, ik sliep net als boven, alleen was het te warm. Ik voelde me zondag prima. Kortom; de oefening was geslaagd. Hein kan met een gerust hart met Ward op vakantie.

Bijkomstig effect is wel dat we in de serre opgescheept zitten met een bed en een tillift en dat geeft toch een verpleeghuis gevoel. Hoewel Hein over anderhalve week al weggaat, wordt het bed weggehaald. We hebben al zoveel hulpmiddelen beneden.

Floor

Het moet toch even gezegd worden, Floor is een onmisbare schakel bij het mij met de lift in bed leggen. Zij is handig, heeft oog voor het detail, overziet het proces, is zelfverzekerd en heeft ook nog compassie. Zij geeft mij het vertrouwen dat het allemaal wel goed komt. Zij heeft een natuurlijk overwicht, dat haar leeftijd te boven gaat. Dit heeft ze al heel lang. Ik weet nog goed hoe zij twee jaar geleden mij voor het eerst in de stalift hielp. Floor had het al vaker gezien en kon mij meteen goed in de stoel zetten. Dat doen niet velen haar na.

Volgens mij is het hetzelfde als het halen van haar rijbewijs. In zes weken heeft ze het gehaald, om vervolgens binnen een week zelfstandig naar Alphen op en neer te gaan. Na een paar weken wil ze alleen met Ward in onze bus naar Amsterdam, wij voelden daar niets voor. Ze haalt mijn moeder op met onze bus, terwijl die naast haar zit te sidderen: “zo’n bus is toch niets voor zo’n kleine meid”, hoor je mijn moeder denken. Als Hein met de fiets onderweg is gestrand, zonder mobiel en fietspomp, springt Floor in de bus om hem op te halen. En nu is ze op vakantie met een wagen volgeladen met vriendinnen die niet kunnen rijden. Zo een meid is het.

Airco

Tegenwoordig heb ik elke nacht de airco aan en dat terwijl de hitte nog moet komen. Toch blijft het in huis aardig op temperatuur ongeveer 21 graden. Dat is warm om te slapen. De airco koelt af naar 18 graden. De ramen moeten dicht en dat heeft een onverwacht voordeel, ik hoor niets. Geen kwetterende vogels om vijf uur ’s morgens, geen donderslagen, geen spetterende regen en door het zachte geluid van de airco zelfs geen laat thuis komende kinderen. En dat is goed voor mijn nachtrust, voor zover daarvan sprake is.

Ward 16

Donderdag 5 juli was Ward jarig. Met een vooruitziende blik had ik een elektrische barbecue besteld die maar net op tijd was, terwijl hij was bestemd voor vaderdag. De organisatie van de barbecue zat helemaal in mijn hoofd. Mijn hulpen hadden geholpen met het in elkaar zetten van de barbecue, het maken van boodschappenlijstjes, de keuze van het menu en de boodschappen. Maar op de dag zelf moet ik het hele idee overdragen aan mijn kinderen, die niet in de voorbereiding zaten. Zij komen een uur van te voren en hebben het gevoel wel te weten hoe het moet. Meestal resulteert dat in een koelkast die na het feest nog helemaal vol staat. Ik heb dus haast om alles klaar te laten zetten. Ook tijdens de barbecue houd ik alles scherp in de gaten. Floor noemt mij een dictator en ze heeft gelijk, ik kan het moeilijk uit handen geven. Het was een geslaagde avond en de koelkast was bijna leeg.

Ward is nu 16 en mag eindelijk met zijn eigen identiteitskaart de kroeg in. Hij heet niet langer Lex of Job. Als ouder moet ik dat afkeuren, maar de werkelijkheid is anders.

Het bericht Dagboek juni 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Je zou denken dat ik zeeën van tijd heb. Toch moet ik veel van tevoren plannen. Dat komt omdat voor sommige handelingen twee mensen nodig zijn. Dat valt vooral op in een weekend dat Hein er niet is. Floor zegt tussen neus en lippen door dat zij om half zeven ’s avonds naar de nieuwe Harry Potter film gaat. Meteen gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Dat betekent namelijk dat zij om kwart over zes weg moet en dat betekent weer dat ik voor die tijd gegeten moet hebben en naar de wc ben gegaan. Ik kan namelijk alleen met twee mensen in de douchestoel en daarin moet ik om te poepen. Dus eet ik al om kwart over vijf. Zo gaat het ook met wandelen. Altijd moet er iemand thuis zijn om mij in en uit de rolstoel te helpen.

Kwaaltjes

Vlak voor Hein op vakantie gaat, laat ik nog mijn oor uitspuiten. Dat moet ongeveer een keer per jaar gebeuren. Ik ga alleen naar de dokter voor prikken en oor uitspuiten. Ik ben een groot aanhanger van de gedachte dat alles vanzelf over gaat, maar in de week dat Hein weg is word ik aan het twijfelen gebracht. Het begint met enorme pijn aan mijn voortand. Ik kan bijna geen brood en fruithap eten. Ik heb het meer gehad en elke keer gaat het over, maar als ik midden in de pijn zit, begin ik te wankelen. Als mijn wang ook nog dik wordt, ga ik om en maak een afspraak met de tandarts. De avond daarvoor doet mijn maag heel veel pijn. De volgende dag is het niet helemaal over en ik besluit toch naar de dokter te gaan. Zo zit ik op vrijdag zowel bij de tandarts als bij de dokter. De tandarts is duidelijk onder de indruk van mijn opgezette wang. Ze heeft de indruk dat ik een ontsteking heb en schrijft antibiotica voor. Aangezien ik geen pijn meer heb in mijn tand weet ik niet of ik het in ga nemen. De dokter kan niks constateren in mijn maag. Het zal wel overgaan. Gelukkig kan ik met hem overleggen over de antibioticakuur. We besluiten niet in te nemen, als ik pijn heb mag ik hem in het weekend opbellen. Dat is niet het geval. Zo blijft mijn theorie overeind dat alles vanzelf weer goed komt. Alleen moet ik zelf meer geloof hebben.

Benefietavond

We hebben de eerste brainstorm gehad over de benefietavond. Monieke had al de grote lijnen uitgezet. Op vrijdag 16 november is het Parktheater in Alphen door ons afgehuurd. We houden een Italiaanse avond met een commedia dell’arte, veel muziek en Italiaanse hapjes. De voorstelling ziet er heel professioneel uit, zie de website www.piccolotheater.nl Er zijn ruim 200 plaatsen, dus dat vergt wel de nodige publiciteit. Bij deze zijn jullie allemaal van harte uitgenodigd.

Hein en Ward op stap

Vorige week zijn Hein en Ward gaan wandelen in de Vogezen. Ik heb zoals gepland beneden in de serre geslapen. Het was net een slaappartijtje, Floor sliep op een matras naast mij in de serre, terwijl Lieke op een matras in de woonkamer lag. Ik hield het niet zo lang vol in bed. Om ongeveer vier uur ‘s nachts was het stoelendans, ik werd uit bed geholpen en in de stoel sliep ik verder. Floor verdween met matras naar boven. Om kwart voor acht stonden Lieke en ik echt op en kwam de douchehulp. Overdag kwamen mijn gewone hulpen en ging Lieke naar haar werk. We bouwden steeds meer routine op en op de laatste avond had ik zelfs lol in de tillift. Toch wist ik niet hoe snel ik het bed weer uit de serre moest laten ophalen. Donderdagavond kwamen Hein en Ward bruinverbrand thuis en was alles opgeruimd. Ze hadden het leuk gehad en wij hebben het ook overleefd.

De laatste Harry Potter

Niet besteld, ook niet om twaalf uur ’s nachts opgehaald, maar gewoon om twee uur ’s middags in de winkel gekocht: Harry Potter, de laatste. De boeken van Harry Potter beslaan dezelfde periode als mijn ziekte. In 1997 verscheen het eerste boek. Het heeft even geduurd voor wij de smaak te pakken hadden, maar na de eerste film waren we helemaal om. Vanaf het derde boek ben ik begonnen met lezen. Ik had nog het geduld om te wachten op de Nederlandse versie, maar nu was ik te nieuwsgierig naar het eind van het verhaal. Want dat is zo leuk aan het laatste deel, je weet dat het einde in zicht is. In een week heb ik 400 bladzijden gelezen. Het is even wennen aan het Engels en ik begrijp niet alles, maar spannend is het wel. Ik droom er zelfs van.

Vakantie

Ik heb enorme mazzel met mijn hulpen, de hele vakantie ben ik voorzien van hulp. Ze gaan of niet op vakantie of ze vallen in voor elkaar. Nog nooit is het zo goed gegaan. Zaterdag vetrekken wij naar de Mecklenburgische Seenplatte, waar wij een Scandinavisch huis hebben gehuurd en op een kanocamping een tent opslaan. Ik heb gemengde gevoelens over de vakantie. Ik hoop dat het huis groot genoeg is, zodat ik wat privacy heb voor mijn verzorging en ik hoop dat het niet zo warm is.

Het bericht Dagboek juli 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent.

De kinderen zijn allemaal van de partij en ook dat is iets om dankbaar voor te zijn. Ook de aanhang was welkom. We waren met z’n achten en de laatste week met z’n negenen. en dat in een zes persoonshuisje. De tent diende alleen als slaapplaats. Hoewel we van tevoren hadden aangedrongen op het zelfstandig activiteiten ondernemen van de kinderen kwam daar in de praktijk niet veel van terecht. Elke dag was het “wat gaan we doen?” en het fijnste antwoord was in hun ogen: “shoppen in Berlijn”. Ik heb een bloedhekel aan shoppen. Ik breng dan het grootste deel van de dag door met wachten in de parkeerstand, dat wil zeggen dat ik in de looprichting geparkeerd word. Het gezelschap bevindt zich meestal achter mij zodat ik geen enkel zicht heb. Ik word dan heel paniekerig en chagrijnig. Als het ook nog warm is, dan ben ik helemaal niet te genieten. In Berlijn brengen we een groot deel van de middag door op een terras, terwijl de anderen aan het shoppen zijn. Als we willen opbreken is altijd iemand net even weg en dan gaat de ander hem halen en dan lopen ze elkaar mis. Uren brengen we door met wachten. Het is niet allemaal kommer en kwel. We bezoeken het kamp Ravensbrück en dat is indrukwekkend. Ook wandelen we door Berlijn, Schwerin en een aantal kleine plaatsjes. We kanoën, lezen en doen veel spelletjes.
We hebben geen Nederlander gezien en dat is heel bijzonder. Het is een onontgonnen gebied, het merengebied boven Berlijn.

Kantje boord

Het gebeurde in de tweede week van de vakantie. Het was dinsdag. Ik had me verslikt met een eiersalade en ik hoestte al de hele middag. Ik dacht dat een autoritje wel goed zou zijn om het slijm boven te krijgen. Dat was verkeerd ingeschat. Op de terugweg van het boodschappen doen kwam er door het schudden van de auto slijm hoog in mijn keel vast te zitten. Ik kreeg het heel benauwd en wilde uit de auto. Meestal als ik ga staan komt het slijm boven, maar nu niet. Ik heb twee maal gestaan en daarna herinner ik me niets meer.

Ik kwam weer bij met de hele familie in paniek om me heen en een ambulancebroeder die een infuus aanlegde. Op dat moment arriveerde nog een tweede ambulance en een noodarts. Ik ben 15 a 20 minuten bewusteloos geweest. Ik schijn er paars te hebben uitgezien en met rollende ogen. Verbaasd kwam ik bij en kon het niet goed bevatten. Alles ging aan mij voorbij, behalve dat ik pertinent niet naar het ziekenhuis wilde. Mijn bloeddruk was ontzettend hoog 240/160, maar daalde snel.

Ik heb de avond in verwondering doorgebracht, ik kon het nog steeds niet bevatten. Mijn gezin was totaal in paniek. De volgende dag drong het pas goed tot mij door, ik was er bijna geweest. Ik was mijn vertrouwen helemaal kwijt. We hebben de rest van de vakantie heel rustig gedaan. Ik had een blinde vlek in mijn gezichtsveld waardoor ik niet kon lezen. Nu na twee weken is het over, gelukkig maar, ik zou erg onthand zijn als ik niet meer kon lezen. Verder heb ik een ontstoken klier over gehouden, maar met antibiotica is dat ook aan de beterende hand. Mijn zekerheid ben ik echter kwijt. Ik word ‘s nachts in paniek wakker en heb het gevoel dat ik niet kan slikken, maar ook dat wordt minder.

Een gesprek

Naar aanleiding van het gebeurde hebben we een gesprek met de kinderen gehad. Dat ging heel goed. Hein heeft uitgelegd dat ik niet aan de beademing wil. In voorkomende incidenten wil ik dat er niets gebeurt, geen medische handelingen. Ook mijn naaste omgeving moet dat weten. Het is goed om dat te hebben uitgesproken.

Weer thuis

Weer thuis wacht Marjan met het eten. Op weg naar huis hebben we haar telefonisch al een boodschappenlijstje doorgegeven. Het weekeinde is nog wennen. Maandag is Floor jarig en hebben we veel aanloop. Dinsdag is het eindelijk weer gewoon. Mijn vertrouwen groeit. Ik vind het erg om te bekennen, maar ik ben gebaat bij rust en regelmaat en misschien ook met reinheid.

Het bericht Dagboek augustus 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe.

Ik slaap ook slecht. Als ik in bed lig maak ik veel speeksel aan en dat kan ik niet wegslikken. Ook dan raak ik in paniek. Als ik uit bed ga en in mijn stoel beneden verder wil slapen, word ik steeds kortademig wakker. Ik adem heel amechtig, of met wijd open mond.

Vertrouwen? Niet dus. De spanning is fors toegenomen en dat heeft tot gevolg dat ik meer spastische trillingen heb in mijn benen. Ik kan me goed voorstellen hoe mensen een fobie ontwikkelen. Het is de angst voor de angst.

Scenario

Ik krijg veel reacties op mijn verhaal. Het had ook anders kunnen aflopen. Een mede ALSster schreef in haar weblog:

“Die nacht ging het helemaal mis. Ik werd wakker en had het benauwd, de nachtdienst zette me goed recht op en deed het raam open. Aangezien de benauwdheid niet minder werd, vroeg ik om Eveliena [buuv] te bellen. Ik spelde enkele keren het woord ‘dood’, toen ben ik weggezakt. Ik was totaal verbouwereerd toen ik hoorde zeggen Irma je bent in het ziekenhuis en je ligt aan de beademing. Hoe kon dit, ik ben toch overleden? ? ? ?
Plots stond ik voor de keuze toch een tracheastoma ( is beademing door de keel) of overlijden.”

Ze heeft voor beademing gekozen en 4 maanden op de IC gelegen en is daarna opgenomen in een verpleeghuis. Dit is dus het scenario dat ik kost wat kost wil vermijden.

Ward

Nu Floor uit huis is, is Ward ons zonnetje in huis. Hij is heel gezellig. Overdag zit hij vooral boven, maar om half negen ’s avonds ( als de hulpen weg zijn) daalt hij neder om met mij tv te kijken. We bepalen gezamenlijk welk programma we kijken, behalve op zijn trainingsavonden, dan kijk ik alleen. Niet dat Ward altijd trouw meekijkt, hij pendelt op en neer tussen tv en MSN op de pc. Ward geeft mij ook stukjes chocola tijdens het kijken en trekt desgewenst mijn deken omhoog of omlaag en zet mijn rugleuning hoger of lager. Als Hein mij in bed heeft gelegd, komt Ward altijd de details goed leggen. Vooral mijn hoofd op het kussen vraagt de nodige aandacht. Hij is heel geduldig.
Ward kan ook koken. Tortelini is zijn favoriete gerecht en dat maakt hij als geen ander. Als dertienjarige had hij dat al onder de knie. Ook het aanmaken van de sla behoort tot zijn taak. Normaal gesproken zou hij niet kunnen koken, maar het is niet normaal bij ons.

Twintig jaar

Op één maand na wonen wij nu twintig jaar in dit huis. De helft van deze periode ben ik al ziek. Raar om dat te beseffen. In die jaren hebben we al drie openhaarden versleten, de oorspronkelijke met bielzen werd vervangen door een strakke met granieten blad, die op zijn beurt is ingeruild voor een romantische schouw met gouden spiegel. Voor die laatste openhaard hebben we heel optimistisch een kuub hout besteld, nu zo’n negen jaar geleden. Optimistisch omdat al deze openhaarden nooit goed gewerkt hebben. Voor we het wisten stond de kamer vol rook. We hebben hem dus nooit aan. Wel hebben we vaker advies gevraagd aan schoorsteenvegers of openhaardenspecialisten, maar men vond de klus niet interessant genoeg. Tot twee weken geleden een specialist ons zei dat de uitgang van het rookkanaal niet breed genoeg was. Binnen een week was het euvel verholpen, een klusje van een uur. Vol verwachting hebben we de haard gestookt en zie, hij trekt als een lier. Zo stom dat we dat niet eerder hebben gedaan. Ward is onze stoker. Twee zaterdagavonden zaten we vredig als gezin rond de openhaard met op de achtergrond een huurfilm.

Benefietavond 16 november in Alphen

Drie vergaderingen hebben we achter de rug. De eerste was het creatiefst met allemaal wilde plannen, de tweede was al een stuk praktischer en leidde tot afspraken die we voor de derde vergadering allemaal uitgevoerd hadden. Alleen de Italiaanse hapjes moeten nog ingevuld worden. De kaarten kunnen via een prachtige website besteld worden en ook de pr is geregeld. Er komt een artikel in het Witte Weekblad en een interview in het AD, de Alphense editie. We rekenen op een volle zaal, dus kom in grote getale!

Veranderingen

Na de vakantie heb ik met mijn hulpen een paar veranderingen doorgevoerd. In de stalift houden ze met hun schoen mijn enkel tegen, zodat ik niet zwik. Dat geeft mij weer even vertrouwen in het naar de wc gaan. Iets wat ook wel nodig was, want ik zakte snel door mijn benen waardoor ik scheef terecht kwam.
Ik heb sinds een week besloten om ook geen Brinta meer te eten en dat te vervangen door ‘Goedemorgen’, een verrassend lekker drinkontbijt. Ik eet met de lepel een half glas en anderhalf glas gaat door mijn PEG. Het hoesten is een stuk minder. Bovendien stond op de Belgische ALS site te lezen dat het toetje Activia minder speeksel geeft, dus heb ik mijn zure room ingewisseld voor Activia.

De laatste verandering heeft niets te maken met mijn ziekte, maar alles met ouderdom; Ik kan de krant niet meer lezen. Ik kom niet verder dan koppensnellen en een boek moet ik op een meter afstand neerzetten. Nu wil het geval dat ik een hekel heb aan brillen, ik heb altijd ruzie met zonnebrillen en droeg die nooit.

Het bericht Dagboek september 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

We hebben in de loop van de tijd heel wat huishoudelijke hulpen versleten. In alle soorten en maten zijn ze kort of lang bij ons geweest. De oude rotten, de jonkies net van school en studentes, heel veel studentes, die al dan niet goed schoonmaakten of die al dan niet konden communiceren, want een praatje bij de koffie is wel zo leuk. Met mijn vaste krachten heb ik het getroffen, maar invallers waren soms om te huilen. We betrokken al die hulpen van een zorginstelling, dat we betaalden van ons persoonsgebonden budget (PGB). Tot de WMO kwam. Op 1 juli liep onze oude PGB af en viel de huishoudelijke hulp onder de WMO. Daarmee kwam een nieuwe eigen bijdrage om de hoek kijken. Ik had gewaarschuwd moeten zijn door een brief dat onze eigen bijdrage maximaal 900 euro per maand zou zijn. Ik ben niet tegen een eigen bijdrage, maar wel binnen grenzen. Vorige week viel de rekening op de mat. De eigen bijdrage bedroeg 400 euro per maand, evenveel als de rekening van de zorginstelling. Kortom we betaalden de hulp uit eigen zak met een hoop bureaucratie eromheen, over rondpompen van geld gesproken. Dat kon goedkoper. Ik ging naarstig op zoek naar een zwartwerker. Op een briefje bij Albert Heijn bood een Poolse dame zich aan. Deze week is ze aan de slag gegaan. Ze spreekt geen Nederlands en maar een klein beetje Duits. Ze zegt op alles OK. En dat doet me denken aan een Chinese hulp die overal jaja op zei, ook al begreep ze er niets van. Mijn Poolse had hetzelfde. Hoewel Roeline had uitgelegd dat ze niet moest zuigen als ik slaap, werd ik midden in mijn slaapje opgeschrikt door het geluid van de stofzuiger. Ik riep hoho. Tevergeefs, ze ging stug door. Ik ben dan van slag. Een hulp die niet goed Nederlands verstaat is niet gemakkelijk. Ik hou mijn hart vast voor al die oude mensen die in plaats van hun vertrouwde thuishulp het nu moeten doen met goedkope hulp.

Benefiet

Het gaat goed! Behalve dat de vergaderingen heel erg gezellig zijn, worden er ook spijkers met koppen geslagen. Wij hebben maar liefst in 3 kranten gratis publiciteit gehaald. Het journaille is erg onder de indruk van het initiatief. Op een donderdagmiddag zitten Lieke, Monieke en ik klaar voor een interview om twee uur, gevolgd door een interview om half vier. De vragen zijn snel afgehandeld. Nee, de meeste tijd gaat zitten in het nemen van foto’s. We willen allemaal goed op de foto en dat heeft wat voeten in aarde. Ik wil niet met mijn mond open, Lieke heeft een hangup over haar neus, alleen Monieke is tevreden. Ik zou eigenlijk met tanden gefotoshopt worden, dus ik ben niet zo blij met de uiteindelijk foto. (Artikel in AD Groene Hart, PDF)
Onze grootste zorg is nu de Italiaanse hapjes en de prijs ervan. We verkopen namelijk dezelfde polsbandjes tegen drie en vijf euro, waarbij we het aan de mensen zelf overlaten of ze veel of weinig trek hebben en naar betaling handelen. Sommigen van het organiserend comité vinden dat belachelijk, maar ik geloof heilig in het zelf regulerend vermogen van mensen.
En de kaartverkoop? Baarde die mij in het begin nog zorgen, ik heb er nu wel vertrouwen in. We hebben drie weken voor de voorstelling al 116 van de 219 kaarten verkocht en ik weet nog veel mensen die nog niet besteld hebben. Dus grijp snel uw kans en bestel nu!

Grijs

Onderstaande foto’s stonden in de krant bij de artikelen over de benefiet voorstelling. Ik ben daar behoorlijk grijs. Tussen beide foto’s heb ik een bezoek aan de kapper gebracht. Ik was van plan mijn haar te verven, maar bedacht opeens dat ik wel eens wou zien hoe ik er met grijs haar uit zou zien. Verven is zo’n gedoe. Het resultaat is nog niet maatgevend omdat ik nog steeds kleur in mijn haar heb. De reacties zijn overwegend positief, alleen mijn kinderen zijn niet enthousiast.

Luisterboek

Vijf jaar geleden heb ik voor het eerst maar ook voor het laatst een boek afgeluisterd. Dat was geen succes, ik viel steeds in slaap. Deze week heb ik een nieuwe poging gewaagd. Het Juvenalis Dilemma van Dan Brown is als boek 350 bladzijden en op CD is het 7 uur en tien minuten voorlezen. Dat gaat ontzettend snel. In een halve week had ik het uit, daar is niet tegenop te lezen. Ik ben bovendien niet in slaap gevallen. Dat smaakt naar meer.

Sondevoeding

Zondag heb ik het weer 2 uur benauwd gehad, omdat ik het slijm niet kon ophoesten. Ik heb toen terstond besloten om geen eten meer te nemen, maar over te gaan op sondevoeding. De dagen erna ben ik nog een beetje gaan twijfelen, het is tenslotte een hele stap. Maar de aanvraag is uitgegaan en donderdag stonden 5 dozen in de gang te wachten. Met een beginnende keelpijn was de stap snel gemaakt. Donderdagavond ben ik meteen begonnen. Met vier grote glazen per dag krijg ik 1500 kilocalorieën binnen in krap een half uur, meer dan ik kreeg met gemiddeld drie uur per dag eten. Ik begon steeds minder en voorzichtiger te eten en dat kostte de nodige tijd. Ik hou nu zeeën van tijd over. Eigenlijk werd mijn tijd en die van mijn hulpen gedomineerd door het maken en nuttigen van mijn eten. We moeten dus op zoek gaan naar een andere invulling van de tijd, een nieuw ritme. Niet dat ik nu niets meer eet, ik vind de net ontdekte ‘Goedemorgen’ veel te lekker.

Algemeen

Ik kan natuurlijk leuke stukjes schrijven en afleiding vinden in Poolse hulpen en de benefietavond, maar de werkelijkheid is een stuk minder leuk. Ik heb het gevoel dat het bouwwerk langzaam instort.

• Ik kan bijna niet meer op mijn benen staan. Hein sjouwt zich een breuk.
• Ik ben sinds een week ’s nachts aan het zuurstof. Zuurstoftekort blijkt de oorzaak van mijn slechte slapen.
• Ik heb nu sondevoeding.
• Ik heb het voortdurend warm en bij enige vorm van stress krijg ik paniekaanvallen, en krijg ik het nog warmer.
• Ik durf niet meer alleen te zijn.
• Ik durf niet meer in de rolstoel.
• Ik wil heel snel onder de douche vandaan.

Als ik dan ook nog keelpijn krijg en ik de hele dag zit te hoesten om het slijm weg te krijgen is het te veel. Ik zie de naaste toekomst heel zwart in.

Het bericht Dagboek oktober 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..