Wat een normaal mens een kleinigheid beschouwt, kan voor mij een wereld van verschil betekenen. Mijn rugleuning een fractie lager betekent rust voor mijn hoofd dat ik anders met moeite omhoog kan houden. Mijn rechterarm kruislings boven mijn linkerarm bij het douchen in plaats van andersom is een verschil tussen dat mijn armen blijven liggen of niet. Ik weet waarom (mijn rechterarm is sterker en kan mijn linkerarm nog enigszins tegenhouden), maar voor een ander is dit vaak onbegrijpelijk. Helemaal nauw luistert het mij goed in bed leggen. Ik lig op mijn zij met mijn linkerarm gestrekt naast mijn lichaam op twee kussentjes tegen de pijn. Mijn rechterarm ligt gebogen voor me en wordt tegen gehouden door een opgerolde handdoek. Een heel ritueel dat in de loop van jaren ontstaan is. En dan moet mijn hoofd nog goed liggen. Soms ontdek ik pas midden in de nacht dat mijn oor dubbel geklapt ligt of dat mijn schouder bloot ligt. Als je daar eenmaal van wakker ligt, wordt het euvel steeds erger en groter, maar ik kan er niets aan doen. En zo zijn er talloze onbegrijpelijke kleinigheden, die voor mij een wereld van verschil maken.

De douchemevrouw (2)

Ik krijg veel reacties op mijn douchemevrouw stukje. Veel herkenning en begrip.

“Toen ik je dagboek december 2005 las, moest ik weer terug denken aan m’n vader die ook ALS had. Met name het onbegrip van sommige thuishulpen is soms niet te beschrijven. Ik kan mij nog herinneren dat een thuishulp mijn vader van de Saralift (stalift) op een stoel wilde zetten. Totaal geen benul van hoe moet ik dat doen, meestal waren ik of mijn moeder wel in de buurt. Maar één onbewaakt ogenblik en ja hoor, mijn vader viel echt met een poef uit de lift op die stoel met gelkussen. We schrokken ons naar, en m’n vader nog het meest. Maar alles moet snel, snel, snel. En hij moest ook altijd zich ergeren aan die thuishulpen die of meer tegen mijn moeder kletsten dan naar mijn vader.”

Toch heeft het ook een keerzijde. Zo vertelde ze mij op een ochtend dat ze nog 7 mensen die ochtend moest douchen. Ga daar maar aanstaan. Maar het was voor haar geen probleem, want ze is erg snel. Vertel mij wat. Ik vind een systeem dat uitgaat van 8 douchebeurten op een ochtend eigenlijk verkeerd.

Sinds kort kijk ik op woensdagavond naar het St.Hubertusberg van Jiskefit, een verpleeghuis optima forma met vier bejaarden en twee verpleegsters, waarvan een stagiair en een oude rot in het vak. Je sympathie gaat automatisch naar de stagiair, die eindeloos de tijd neemt om alle praatjes van de bejaarden aan te horen, maar ja het schiet niet op. De oudere verpleegster heeft allemaal trucs (soms zeer grof) om dingen bij de bejaarden voor elkaar te krijgen. Ze houdt er de vaart in, maar gaat door ieders grenzen.

Iets anders wat de serie prachtig demonstreert is dat collegiale beoordeling belangrijker is dan het oordeel van de klanten. Van dit laatste maakte een prachtig staaltje mee met de douchemevrouw. Ze stelde dat ze me pas met de stalift zou helpen als mijn schoonzus haar vertrouwde. Hoezo mijn schoonzus! Hallo? Hallo? Ik ben er ook nog en ik kan heel goed bepalen of ik iemand met de stalift vertrouw of niet. Ik denk dat dit een typische grote instellingen mentaliteit is.

Het douchen gaat overigens goed en mijn haar wordt heerlijk geföhnd.

Twenty Four

Ik heb me de eerste week van januari vooral tegoed gedaan aan het bekijken van de serie 24 samen met Ward. Deze serie beslaat een dag uit het leven van een terreurbestrijder waarbij ook zijn gezin ontvoerd wordt. Ik had hem met Kerst gehad. Erg goed. Ik probeer nu via Marktplaats de latere series van 24 te kopen en heb die inmiddels gekocht. Ik vind het heerlijk om samen met de kinderen te kijken.

Uitdrukkingen

Als ik iets mis in het tegenwoordige taalgebruik is het gebruik van uitdrukkingen en gezegdes. Ik kom uit een gezin dat veel gebruik maakte van uitdrukkingen. Ik merk het nu nog aan mijn moeder, dan zegt ze iets en vraagt aan de kinderen of ze weten wat dat betekent. Meestal niet dus. Ik vind dat jammer en denk dan als ik normaal zou praten deze lacune meteen zou aanpakken, alsof er niets belangrijker is om over te praten (gesteld dat ik weer goed zou kunnen praten). Ik heb me nu maar toegelegd op het gebruik van uitdrukkingen in mijn dagboek. Het maakt de taal zoveel kleurrijker, maar ja het kost wel meer tijd dan ff de vlugge sms of MSN-taal.

Lion King

We zijn naar de Lion King geweest. Erg mooi aangekleed. We zaten vooraan en konden de details goed zien. Helaas werd mijn nek erg moe en volgde er een hoofdpijn dag. Het weekend erop meteen maar naar de film Narnia geweest, een beetje een ouderwetse film. Ik heb nu wel even genoeg van pratende dieren.

Inbraken

Er wordt momenteel veel ingebroken in de wijk. We krijgen waarschuwingen van politie en buurtvereniging en een gedupeerde bewoner heeft ons allemaal aangeschreven over de inbraak. Nou slaap ik geregeld beneden in mijn eentje en zeker de eerste dagen reageerde ik op ieder geluid. Gelukkig hebben we geen achterom dat scheelt, maar een buurjongen signaleerde wel twee mannen ’s nachts in onze voortuin. Vanmorgen is een slotenspecialist geweest en heeft ons vierhonderd Euro aan sloten aangesmeerd. Ook de kinderen doen de deur nu trouw op het nachtslot.

Ellende

Hoeveel ellende kan een mens dragen? Ik open mijn post. Een bericht van iemand met ALS, die na vijf jaar geleden borstkanker te hebben gehad, nu uitzaaiingen heeft naar botten en longen. ALS en kanker, hoe is het mogelijk. De volgende mail is van een vrouw wier moeder aan ALS gestorven is. Haar vader pleegde na de diagnose zelfmoord. Hij kon de ziekte van zijn vrouw niet aan. Korte berichten met daarachter veel verdriet. Ik krijg ze vaak.

Plassen

Zeven jaar gaat het goed; ik hoef ’s nachts gelukkig nooit te plassen. Geen gedonder dat Hein me uit bed moet halen. Ik heb mijn drinken erop aangepast. Na half acht drink ik niet meer. Jaren gaat het goed en dan ineens word ik iedere ochtend rond half zes wakker en moet vreselijk plassen. Dan slaap je dus niet meer. Hein haalt me eruit, wast me, kleedt me aan en brengt me naar beneden. We slapen verder. Niets in mijn eet- of drinkschema is veranderd. Ik moet ook niet sneller naar de wc. Ik begrijp het niet.

Het bericht Dagboek januari 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het Stedelijk gym heeft in de derde klas de bizarre gewoonte om midden in de winter op kamp te gaan, inclusief een nachtje kamperen. Twee dagen van 30 kilometer op kompas lopen, met zijn drieën slapen in een tentje voor twee en zelf je blik erwtensoep opwarmen. Ik begrijp niet goed waarom deze exercitie plaatsvindt en vind het erg korporaal, maar dat is geloof ik tegenwoordig weer helemaal in. Ward stond er “lauwloene” tegenover, noch afkerig, noch enthousiast. Zijn totale outfit was geleend, alleen de oranje Unox handschoenen waren nieuw en speciaal voor winterkamp gekocht. De schoenen waren gelukkig door Jeroen al ingelopen, want Wards voorbereiding was minimaal en beperkte zich tot twee uur door het Leidse Hout sjokken, weliswaar met bepakking. En hoe vond hij het? Lopen, vooral heel veel lopen. Leuk om een keertje mee te maken, maar niet voor herhaling vatbaar.

In de krokus vakantie is Ward met vrienden op wintersport gegaan. Ik heb hem erg gemist. Zaterdag kwam hij weer terug en had het erg leuk gehad. Floor en Hein gaan 10 maart een lang weekend skiën .

Bang

Vanmorgen ben ik met de stalift ongelukkig terecht gekomen, waarschijnlijk stonden mijn voeten verkeerd. Ik vrees zulke momenten en bibber nog minutenlang na. Angsten allemaal angsten. Sommige dagen worden beheerst door angst. Een normaal mens kan zich daar geen voorstelling van maken. Waarom ga je niet in je luie stoel slapen? Dat ik mijn benen dan niet kan bewegen en helemaal niet met mijn rug lekker horizontaal wil, staat niemand bij stil. Dat doe je toch even. Nee, ik doe niets even. Ik kan niets zelf corrigeren. Al het afwijkende gaat gepaard met angst. Dat ik niet goed kan praten bevordert de angst. Ik ben overgeleverd. Ik kan alleen hopen op een goede afloop. Liefst schrijf ik van te voren op, hoe je moet handelen in het geval van calamiteiten of vraag van te voren wat men van plan is te doen, maar er komt altijd een moment van overgeven aan de ander. Je moet maar vertrouwen hebben. Ik denk dat een gezond mens niet beseft wat dit betekent.

Een goede ALS vriendin omschreef het zo:

“Angst: Misschien een van de ergste kanten van het hebben van een ziekte als ALS. Ook ik heb hier veel last van Gelukkig is het staan in de stalift voor mij niet meer aan de orde; maar in de tijd dat dit wel zo was, was mijn grootste angst dat men mij te lang zou laten hangen. Ik hing er namelijk in omdat mijn benen doorzakten. De druk op mijn borstkas is dan eigenlijk te groot waardoor ik erg benauwd word.
Mijn grootste angst is nu de beademing. Af en toe moet de bevochtiging worden bijgevuld. Tijdens deze handeling gaat de machine uit en moet ik maar even naar lucht happen. Je snapt het moet snel en doelmatig! Vorige week presteerde een van de verpleegsters het om het water door de filter te willen gieten, terwijl ik met ontzetting toekeek en alleen maar wat kreten kon slaken. Zonder beademing kan ik namelijk niet meer praten omdat ik dan onvoldoende lucht meer in mijn longen kan krijgen.”

Mijn moeder

Met mijn moeder gaat het niet goed. ze heeft veel pijn ondanks de morfinepleisters op haar rug. Vorige week kwam ze, op weg naar het ziekenhuis, hier op bezoek. Voor het eerst met een rolstoel. Ik vond dat erg confronterend. Ik dacht haar wat af te leiden door over de kinderen te praten, maar ze was er helemaal niet bij, weggezakt in haar pijn. Ze maakte ook een rare fout alsof ze even in de war was. Vandaag gaan ze in het ziekenhuis in Leiden bekijken of haar wervels kunnen worden vast gelijmd, zodat ze minder pijn heeft.

Inmiddels zijn we 3 weken verder en heeft ze weer een ziekenhuisopname achter de rug. Mijn moeder heeft een heilig geloof in dokters. Daar waar ik dokters zoveel mogelijk uit mijn leven heb gebannen en de dokters die ik zie persoonlijk heb geselecteerd op zo min mogelijk doktersgedrag (ik ben al vroeg van huisarts gewisseld en in Utrecht heb ik op verzoek ook een leuke arts), heeft mijn moeder bijna een dagtaak aan het bezoeken van dokters. Nou heb ik geen pijn, dus heb ik makkelijk praten.

Vrijdag 3 maart werd ze 80. De woensdag ervoor was ze tijdelijk in een verpleeghuis opgenomen. Niet voor lang. De volgende dag werd ze op haar verzoek al weer vrij gelaten. Verschrikkelijk vond mijn moeder het daar. Redelijk opgewekt vierde ze haar 80 ste verjaardag gespreid gewoon thuis.

Gebit

Ik heb mijn tanden schromelijk verwaarloosd sinds ik weet dat ik ALS heb. Ik dacht altijd: “Het zal mijn tijd wel duren.” Maar dat weet je dus nooit. Ik zit nu met de gebakken peren. Vorige week had ik een verschrikkelijke pijn aan mijn tandvlees. Een boterham eten ging niet, de hagelslag prikte in mijn tandvlees. Vrijdag is mijn tand getrokken, een middagje bloedende gaasjes in mijn mond. Niet dat ik daaraan veel verlies, het was toch al een stompje. De volgende pijn dient zich alweer aan. Ik ga nu met de tandarts een totaal plan maken. ALS ‘ers wees gewaarschuwd, Let op uw gebit!

Vakantie

Al maanden tracht ik mijn omgeving te interesseren in waar we met de zomervakantie heen zullen gaan. We zijn al laat, aangepaste huisjes zijn snel weg. Scandinavië leverde niet veel op, behalve een vierpersoonshuisje 400 kilometer boven de poolcirkel, een mijl op zeven. In Ierland had ik ook een mogelijkheid, maar niemand liep daar warm voor. Bijkomend probleem is dat we in de loop der jaren al heel veel aangepaste huisjes gezien hebben, zeker binnen een straal van 1000 kilometer.

Tijd voor een familieberaad. De keuze lag tussen een huisje in Oxford of een huisje in zeeland, beiden ons wel bekend. De kinderen kozen voor zeeland, vanwege het water, het vermaak en de mogelijkheid iemand mee te nemen. Wij ouderen hebben ons voorgenomen uitstapjes naar Belgische steden te maken. Ach dichtbij heeft ook voordelen.

Knielen op een bed violen

Ik heb dit boek in een adem uitgelezen, ondanks het feit dat ik van de zwarte zware godsdienstbezetenheid van de hoofdpersoon niet veel begreep. Het boek is door de oudste zoon zo liefdevol en mooi geschreven. Hij nam als oudste zoon een bijzondere positie in het gezin in. Hij bemiddelde tussen de ouders, koos geen partij en nam veel verantwoordelijkheid op zich, misschien meer dan goed is. Zijn positie doet me wel aan die van Floor denken, maar misschien geldt dat wel meer voor oudste kinderen. Ook Floor bemiddelt en buffert als er spanningen zijn tussen Hein en mij als gevolg van mijn ziekte en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel.

Het bericht Dagboek februari 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik had het Hein zelf voor zijn verjaardag gegeven en toen het nog ver weg was leek het mij heel goed te doen, maar hoe dichterbij het kwam rezen de twijfels. Donderdagmiddag zouden ze weggaan en maandagochtend terugkomen. Een lang weekend met de bus naar La Plagne om te skiën. Ik zag vooral op tegen het moeilijke poepen op de postoel, het wassen en het vier nachten op een stoel slapen. Lieke zou Hein waarnemen, afgewisseld door mijn gewone hulpen. Als je eenmaal aan dat weekend bent begonnen blijkt het altijd mee te vallen. Zeker toen mijn vaste hulp op vrijdag, Roeline, aanbood mij zaterdagochtend samen met Lieke onder de douche te doen. Toen ze ook nog op het nippertje (want de apotheek sloot om zes uur) voorstelde om minilax te kopen, waardoor je automatisch moet poepen, werd het weekend een stuk lichter. Vooral het niet het hele weekend aandrang hebben en als het puntje bij paaltje komt, niet kunnen poepen is goed bevallen en zal toekomstige weekends een stuk aangenamer maken. Vergeef me dit praatje, maar het beheerste de weekends dat Hein weg was.

Verder was er genoeg afleiding. Vrijdagavond bridgen, waarbij ik even uit de bocht vloog toen mijn altijd zichzelf met een natje en een droogje verzorgende vriendinnen (om Hein niet te belasten) ineens bleken veranderd in Liekes zorg aanleunende vriendinnen (Ik voelde me waarschijnlijk schuldig naar Lieke). Zaterdag wandelen, opa Kees op bezoek en ’s avonds de finale van Idols bekeken. Zondag scrabble met oma Lia en tussendoor met Ward 24 serie drie gekeken. Het weekend vloog om en maandagmiddag waren de twee skiërs weer lekker thuis. Ze hadden helaas weinig zon gehad.

Einde aan mogelijkheden

Soms lijkt een bepaalde periode zich af te sluiten. Dat heb ik lang niet meer meegemaakt; mijn dagelijkse routine is al jaren stabiel en nu opeens dreigen twee gewoonten moeilijk te worden.

Allereerst het zelfstandig beneden in een stoel slapen. Dat doe ik twee keer per week. Ik slaap dan met mijn leuning iets naar achteren en mijn hoofd omlaag. Een paar keer per nacht doe ik mijn hoofd omhoog om mijn nek wat rust te geven. In de loop der jaren is mijn hoofd steeds schever naar links gaan hangen. Zo erg zelfs dat ook mijn rug naar links zakt. Een hoofd heeft een enorm gewicht, neem dat maar van me aan. De laatste nachten kreeg ik mijn hoofd niet meer zelf omhoog. Blinde paniek maakt zich dan van mij meester. Met mijn hoofd omlaag kan ik niet roepen, ik ben op mezelf aangewezen. Na een kwartier worstelen lukt het me meestal om mijn hoofd alsnog omhoog te krijgen, maar zit ik wel volledig onderuit en kan zo niet verder slapen. Hein moet dan helpen. Ik ben nu al bij voorbaat bang en slaap nauwelijks. Toen Hein op vakantie was, heb ik ontdekt dat een das helpt. Die das moet dan wel heel precies zitten, zodat mijn kin met mijn hoofd omlaag tegen de das steunt. Mijn hoofd kan dan niet meer zo laag zakken, waardoor ik mijn hoofd weer zelfstandig omhoog krijg. Een aanpassing van de routine, maar ik ben weer even gered. Voor hoe lang is de vraag. (Ik heb het inmiddels opgegeven. Ik sliep nauwelijks, dit i.t.t. mijn bed, waarin ik tegenwoordig toch wel zevenenhalf uur onafgebroken slaap als ik na half acht ’s avonds niets meer drink.)

Het tweede euvel is nog ingrijpender, ik kan steeds moeilijker staan. Dat wreekt zich bij het naar de wc gaan. Met de stalift gaat nog net, zeker met enige specifiekere aanwijzingen, maar het zonder stalift door Hein geholpen worden is een hele onderneming. De uiterste consequentie van niet meer kunnen staan is het gebruik van een passieve tillift, waarin je niet meer zit, maar hangt in een zak. Dit zal gepaard gaan met veel veranderingen. Ik zal dan beneden moeten slapen in mijn eentje in een bed in de serre. Ik kan dan waarschijnlijk niet meer steeds naar de wc. De impact op ons huiselijk leven zal enorm zijn en boezemt me vreselijk veel angst in.

Een uitstapje naar het Cobra museum

De mogelijkheden om uitjes te maken zijn beperkter, zeker in de winter met guur weer.Ik ben kritischer; wil niet te ver weg en wil liefst naar iets waar ik niet eerder geweest ben en ook een invalidentoilet aanwezig is. Het Cobra museum voldeed aan al deze wensen. Het is een licht overzichtelijk gebouw. De wc was een ramp, te krap bemeten en welke gek heeft het toch verzonnen om een invalidentoilet 20 cm voor de muur te plaatsen, waardoor mijn rug geen enkele steun heeft. Ik zak door mijn benen en Hein roept uit: “werk toch eens mee”. Ik ben van streek. Mijn inbreng in de conversatie blijft beperkt tot een zin:”volgens mij is Pechtold afgebrand”. En dat doet mij de vraag stellen: Ben ik nog te pruimen? Is er nog wat aan mij?

Is er nog wat aan mij?

Als je zo lang ziek bent ontkom je niet aan een zekere zelfgerichtheid anders kan ik het niet omschrijven. Je wereld wordt klein, ondanks het volgen van het nieuws en het volgen van de avonturen van familie en vrienden. Mijn belangrijkste doelstelling is de dag zo goed mogelijk door te komen. Ik kom op voor mijn eigen gemak. Typen is vermoeiend en beperkt dus het mailen en daarmee mijn contacten. Lezen is prettig maar niet sociaal. Gezelschap is aangenaam, maar hoeft voor mij ook niet te lang te duren. Na een paar uur heb ik het wel gehad. Nee, ik ben er beslist niet gezelliger op geworden.

51

Er zit weer een jaar op. 51 ben ik nu. Het was een goede verjaardag waarop ook mijn moeder aanwezig was. ’s Middags nog onverwacht veel familie en de volgende dag bridgen met vrienden. Het huis ziet er met al die bloemen vrolijk uit.

21 juni: Wereld ALS Dag

Ik wil vast aandacht vragen voor de sponsorfietstocht die dit jaar ’s middags wordt georganiseerd in Zoetermeer (Snowworld). Per provincie wordt door vrijwilligers deze inzamelingsactie georganiseerd en de provincie met de meeste deelnemers krijgt Leontien van Moorsel op bezoek. Mijn schoonfamilie doet erg hun best. Dus liefst in grote getale komen.

Het bericht Dagboek maart 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Afscheid hulpen

Afscheid genomen van mijn hulp Carlien die voor deze gelegenheid een Indonesisch gerecht Soto(?) voor ons bereidde. Een jaar en acht maanden was ze hier, eerst twee hele dagen en vanaf oktober een dag. Ze wist alles over film, volgde dezelfde tv series, leerde me downloaden en liet me weer lezen. Ze is fysiotherapeut met als specialisme adem- en ontspanningstherapie en dankzij dit specialisme in staat om aan de slag te komen. Afscheid nemen betekent ook het inwerken van een nieuwe hulp. Een klusje dat altijd de nodige energie kost. Maandag 1 mei kwam ze voor het eerst alleen. Ik had gehoopt dat Ward thuis was als achterwacht, maar hij ging naar Walibi. Dus we moesten het samen zien te rooien, ik zenuwachtig, zij onzeker. Bij het inwerken had ik me geconcentreerd op de wc-gang, niet op het mij verstaan en juist praten werd de bottleneck. Hevig gefrustreerd raakte ik, tot zij voorstelde Hein te bellen. Zij heeft toen waarschijnlijk meteen besloten ermee op te houden. Dezelfde dag om twaalf uur is ze vertrokken.

Fietstocht ALS Dag

Verder is mijn schoonfamilie, met de nodige crisissen met de organiseerde Stichting, druk doende de fietstocht voor de Wereld ALS Dag te organiseren op 21 juni. De fietstocht komt langs boerderij Geertje alwaar ik me hoop te installeren. De kosten zijn Euro 2,50 per kind en Euro 5,00 per volwassene. Bij Snowworld kan ook tegen verlaagd tarief skiën en snowboarden voor het goede doel.

De vraag is of de fietstocht veel bekendheid zal geven aan ALS. Het overlijden van Sylvia de Leur heeft in ieder geval veel mensen internet doen afspeuren naar ALS. Mijn website beleefde een topdag. Dat hoor je niet vaak zo expliciet dat iemand aan ALS overlijdt, misschien is dat een effectief middel om de bekendheid van ALS te verhogen.

En verder…

Verder is er niet veel te vertellen over april. Mijn moeder is tijdelijk (?) opgenomen in een verpleeghuis op 100 meter van haar eigen huis. Beide keren dat we op bezoek gingen zijn we gewoon naar haar huis gewandeld. Roel, de vriend van Floor, bleek een onverwacht goede paaseierenzoeker te zijn. Tineke, mijn vrijdagse-lunch-hulp, is op een vijf maandse Zuid- en Oosteuropatocht vertrokken. En Floor maakt zich niet al te druk over het naderende examen VWO.

Het bericht Dagboek april 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het gaat goed tussen mij en de Douchemevrouw. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het aankleden gaat nog steeds heel snel, maar voor het douchen en föhnen neemt ze alle tijd. De handdoek wordt voorverwarmd op de radiator, tenminste zolang de kachel snort en dat doet die nu al veel te lang. Ik vind het een feest om onder de douche te gaan. Dat merkte eens te meer toen zij begin mei op vakantie was en ik een vervangster kreeg.

Hans Warren

Voor mijn verjaardag heb ik het laatste dagboek van Hans Warren gekregen. Ik had het gevraagd omdat ik wel eens een gerenommeerd dagboekschrijver wilde lezen, bovendien wist ik dat zijn laatste jaar een zware wissel getrokken had op zijn relatie met zijn vriend Mario. Dat viel niet mee. Iedere dag schrijven mag voor de schrijver een grote therapeutische waarde hebben, voor de lezer is het een herhaling van zetten. Je weet het na een tijdje wel, zijn ambivalente houding tegenover de talloze uitstapjes die hij van Mario moet maken, het voortdurend uit eten gaan en het dan niet lekker vinden, de aanschaf van Afrikaanse kunst, zijn moeite met poepen en zijn slechte slapen. Natuurlijk ook wel herkenning, het slapen en poepen, maar ook het idee van Mario dat Hans Warren opzettelijk moeilijk doet. Ik heb tijdens het lezen veel bladzijden overgeslagen. Per abuis had ik eerst het boek van Mario Molengraaf gekocht, een hommage aan Hans Warren en wat ik nooit doe, deed ik met dit boek; laten weggooien. Dat was duidelijk tegen de mores van Hein die het boek weer uit het oud papier viste.

Familieweekend

Begin mei hadden we een familieweekend in Steenwijk. Mooi huis met trampoline en tafeltennistafel. Echt een huis om nog eens terug te komen; serre, grote woonkamer, open haard, terras met privégrasveld, eindelijk eens een grote aangepaste badkamer annex wc en een grote open keuken. We waren direct verkocht. Nu speelde het mooie weer ook een niet onbelangrijke rol. We waren alleen ’s avonds binnen, ontbijt en avondeten vonden buiten plaats. We waren met meer kinderen (inclusief aanhang) dan volwassenen en dat werkte uitstekend samen. De trampoline werd door jong en oud besprongen en een tafeltennistoernooi hield de familie het hele weekend bezig met een finale tussen Lieke en haar zoon Tim, gewonnen door Lieke.
Helaas was ik de zaterdag misselijk en ben ik thuisgebleven. Zondag hebben we een boottocht door Giethoorn gemaakt en gewandeld bij Kalenberg, precies hetzelfde programma als zeven jaar geleden.

Eindexamen

Bij ons vallen de spanningen voor het examen wel mee. Floor komt de dag door op cola om niet in slaap te vallen boven haar boeken. Wij hebben geen regels gekregen over hoe wij moeten reageren tijdens het examen en ook mogen we nog zelf bepalen wat we eten. Er vindt een levendige correspondentie plaats met mailende ouders in dezelfde situatie. Tips over energie opwekkende middelen worden uitgewisseld. Dextro en bananen schijnen goed te werken en worden in ruime mate aangeschaft. 15 juni is de uitslag.
Achteraf is Floor wat minder zeker van haar zaak en sloegen de twijfels toe, maar nu eerst is ze een week met vriendinnen naar Griekenland.

Twenty Four

Voor kerst had ik de eerste serie 24 gekregen. Series 2, 3 en 4 heb ik via marktplaats gekocht. Serie 5 heb ik zelf gedownload en daarmee is een einde gekomen aan alle beschikbare Twenty Fours. Vijf x 24 x 45 minuten = 90 uur tv kijken samen met Ward. Ik zal het missen. Met Floor kijk ik gedownloade Prison Breaks en Lost. Nog drie afleveringen te gaan en dan is het ook wachten tot het seizoen in Amerika weer begint. Het is een van de weinige dingen die we samen kunnen doen.
Juist had ik besloten dan maar voorlopig films te downloaden, blijkt mijn Pirate Bay door de Zweedse politie uit de lucht gehaald te zijn.

Acht jaar na de diagnose

Ik heb nu acht jaar de diagnose ALS en heb dus al negen jaar ALS. Het begint bijna gewoon te worden, dat merk ik ook aan mijn omgeving. Ik heb nu ook al zes jaar een PEG (maagsonde) , maar eet nog wel. Ja, mei is echt mijn jubileummaand.

Mailen

Ik vind mailen erg vermoeiend, vermoeiender dan mijn dagboek schrijven. Sinds kort heb ik hulp. Roeline en Lieke typen, terwijl ik op mijn onverstaanbare wijze zeg wat ze moeten schrijven, een verademing. Ik begon erg op te zien tegen mailen.

P.S. Denken jullie nog aan de ALS Dag op 21 juni?

Het bericht Dagboek mei 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Floor kwam zondag 11 juni terug uit Kreta, dat weekend had Hein zijn weekendje vrij en konden we Floor dus niet ophalen. Ik ben nog nooit zonder Hein met de bus weggeweest, het is een heel karwei mijn zware rolstoel in de bus te duwen, Ward kan het pas sinds kort. Toen Roel voorstelde samen Floor op te halen, hoefde ik niet lang te aarzelen, Roel is namelijk heel sterk. Zo ging ik na zes jaar voor het eerst zonder Hein in onze bus, een mijlpaal. Ophalen óp Schiphol is trouwens minder gezellig dan vroeger. Niets geen getuur meer naar elkaar achter glas, terwijl de aangekomen persoon op zijn bagage wacht, maar wachten bij een anonieme uitgang en communiceren via mobiel hoever je bent op weg naar de uitgang. Thuis wachtten taart en de eerste voetbal wedstrijd via Oranje.

En Floor? Floor had het reuze naar haar zin gehad. Helemaal niets van het eiland gezien en de foto’s verschilden alleen qua uitzicht van die van zeeland van vorig jaar.

Airco

We hebben sinds vorig jaar augustus airco op de slaapkamer. De man die hem verkocht zei dat slapen met airco niet prettig is omdat dit vocht onttrekt aan de lucht. Het zou beter zijn vooraf de airco aan te zetten en als je gaat slapen uit. Zo gezegd, zo gedaan. Alleen was de kamer binnen een poep en een zucht weer warm en sliep ik heel onrustig. Ik heb vorig jaar vooral beneden geslapen. Dit jaar heb ik geen keus. Beneden slapen gaat niet meer. Op hoop van zegen zijn wij gaan slapen met de airco aan. Een verademing! Terwijl heel Nederland klaagt over de hitte, slapen wij heerlijk bij achttien graden Celsius. Wat ben ik toch een schijterd.

Pijn

Sinds september vorig jaar heb ik pijn aan mijn grote teen. Een drukplek van de schoen. Ik dacht dat het niet te voorkomen was. Als ik met de rolstoel rij, moeten mijn voeten alle hobbels opvangen. Ik probeer mijn voeten zo min mogelijk op mijn voetsteunen te hebben. Ook bij het staan in de stalift had ik soms heel veel pijn. De douchemevrouw constateerde dat het een likdoorn was. Ook toen dacht ik dat het onvermijdelijk was. Ik blijf immers een drukplek houden. Ik ben gewoon doorgegaan totdat twee weken geleden de pedicure is geweest. Zij heeft hem weggehaald. Ik heb nu al twee weken geen pijn meer. Onbegrijpelijk dat ik zo lang heb gewacht. Onbegrijpelijk. Ach, zei Floor, zo ben jij nu eenmaal.

De vlag uit!

Donderdag 15 juni was het de dag van de uitslag. Vanaf 3 uur kon Floor worden gebeld. Om kwart over 3 was het zover, het verlossende telefoontje. Op het moment suprème zat ik op de wc en ging het een beetje aan mij voorbij. Wij hebben het later goed gemaakt. Tim, de zoon van Lieke en ook geslaagd, kwam met opa en oma langs (Lieke was bij ons). Een periode van feesten en borrels brak aan. Op 30 juni is het met de diploma-uitreiking officieel afgesloten. We hebben toen pas de vlag met de tas gestreken.

Trap ALS de wereld uit

Deze maand begon met het maken van een foto voor het artikel in het Witte Weekblad van Alphen. Monieke, de zus van Hein, had het geregeld. De hele familie had zich op de brug verzameld. Het wachten was op de fotograaf. Er kwamen heel veel bekenden langs, maar geen fotograaf. Tenslotte is de foto door de schrijfster gemaakt. Het was heel gezellig. Lia had speciaal een rood tasje meegenomen, want dat doet het wel goed op de foto, vooral als het zwart-wit is. Ik was in de veronderstelling dat het een artikel over de fietstocht zou zijn, maar het ging vooral over mij. Het is wel een leuk artikel geworden.
Lees het artikel in het Witte Weekblad n.a.v. de actie “Trap ALS de wereld uit”

Op de borrel van Floor hadden we een kleine voorbeschouwing over de fietstocht. Het zag er niet goed uit, geen goede weersverwachting en een gewone werkdag. Wel ging het verkopen van de loten heel goed. Van de 16 loten verkocht op de borrel hebben 4 mensen een prijs gewonnen.

Op woensdag was het zover. De hele ochtend heeft het geregend. Wij gingen veel te laat op pad. Wij hebben de kinderen afgezet bij Snowworld en zijn op weg gegaan naar boerderij ´t Geertje, waar wij nog net op tijd waren om wat te drinken met meefietsende vriendinnen. Er waren ongeveer 60 deelnemers, vooral bekenden en familie. De opbrengst was ongeveer 1800 euro en daar is heel veel tijd van mijn familie in gaan zitten. Al met al een mager resultaat, maar wel een happening waar heel veel over is gepraat, vooral in de voorbereiding. Bedankt familie en andere organisatoren.

Ward heeft nog een drukke maand gehad, proefwerkweek, kampioenschap tennis en jarig zijn. Gelukkig is alles goed afgerond en kan het grote luieren beginnen tot we begin augustus op vakantie gaan. Ik schrijf over de maand juli geen dagboek. Jullie horen weer van mij in september. Een goede vakantie allemaal!

Het bericht Dagboek juni 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Margriet en ik hebben twee en half jaar gemaild. Eigenlijk vanaf het prille begin van haar ziekte. Ik heb veel plezier beleefd aan het mailen met haar, hoewel het af en toe zwaar was. Haar laatste mail over haar moeite met het leven en haar twijfel aan het verder gaan, heb ik heel laf niet beantwoord. Ik wist niet wat ik schrijven moest. Ik wil daarover niet denken. Twee jaar geleden is zij helemaal met de trein naar mij toe gekomen. Ik vond dat heel moedig. Tot mijn verrassing las ik op de kaart de tekst van Steve Shackel afkomstig van mijn site. Blijkbaar hebben heel veel mensen op Google gezocht naar de naam Shackel. Ik had twaalf hits op zijn naam. Ik heb goede herinneringen aan Margriet.

Juli

Ik heb de maand juli zo bewegingsloos als mogelijk doorgebracht. Nou is dat voor mij natuurlijk niet zo moeilijk. Afspraken in Utrecht met het Centrum voor Thuis Beademing afgezegd, evenals de homeopaat in Vierhouten, vanwege het extreem warme weer. Ik heb geen zomer zo weinig in de tuin gezeten als deze zomer. De airco kon de hitte soms nauwelijks aan. We dankten God op onze blote knietjes dat de hitte over was om vervolgens in augustus weer dankbaar te zijn voor elke zonnestraal.

Zeeland

Wij zijn de eerste helft van augustus in een regenachtig Zeeland geweest. Hoewel we ook zonnig weer gehad hebben. We hebben veel gedaan. De kinderen hebben een boot met motor. Lieke en Hein hadden een opvouwbare kano. Ze hebben er twee dagen over gedaan om de kano in elkaar te zetten.
We zijn naar Gent en Antwerpen geweest. En natuurlijk heel veel Zeeuwse stadjes bezocht. We hadden een wisselende samenstelling van kinderen. Vriendjes en verkering wisselden elkaar af. Het was gezellig.

Neuskap-beademing

Ik heb besloten af te zien van neuskap-beademing. Ik heb altijd een slag om de arm gehouden en gedacht als het puntje bij paaltje komt, kan ik er nog altijd van afzien. Ik zag erg op tegen het feit dat het instellen van de beademing een opname in het ziekenhuis vergt van minimaal twee weken. Nu zijn mijn bezwaren toegenomen. Wat begint als nacht-beademing eindigt als 24 uurs-beademing. Totale afhankelijkheid van apparatuur. Ik heb nu twee verhalen gehoord over neuskap-beademing en ik word er niet vrolijk van. Altijd angst voor transfers (haal ik het wel zonder zuurstof naar het bed), verdergaande medicalisering, 24 uur per dag afhankelijk van anderen en een uiterlijk van een “alien” (en ik zie er nu al zo raar uit). En dan heb ik het nog niet over de impact van het besluit dat je moet nemen als je het allemaal niet meer aankan. Het betekent actief ophouden met beademen.

Hoe gaat het met mijn adem? Bij de laatste meting in augustus waren mijn bloedgassen nog goed. Ik heb ook geen last bij het slapen en ben niet benauwd. Wel heb ik af en toe als ik in mijn stoel slaap het gevoel dat ik niet adem. Ik schrik dan wakker en hijg dan als een gek. Ook gaat mijn mond open alsof ik extra lucht nodig heb. Ik heb dat gelukkig sporadisch.

Hulpen

Voor de vakantie werd duidelijk dat Carolien per september zou weggaan. Naarstig zoeken leverde uiteindelijk een mevrouw op die met pensioen was. De dag dat wij van vakantie terug kwamen belde ze op met de mededeling dat ze opgenomen werd en niet kon komen. Daar zaten we dan. Ik heb met hulp van Carolien stad en land afgebeld en ineens hadden we twee kandidaten. Zo heb je niemand en zo heb je een keuze uit twee personen. Een particulier en een via een organisatie. Ik heb lang getwijfeld. Het gesprek met beiden was goed. Ik heb nog nooit kunnen kiezen en vond dat een hele opgave. Intussen was Brenda (een oude hulp) uit Australië opgedoken. Zij kon gelukkig invallen. Het is verrassend hoe goed zij mij nog verstaat en hoe snel zij de routine weer oppakt. Ik ben wel blij met haar. Zo kunnen we een moeilijke periode overbruggen.

Weer gewoon

Inmiddels hebben we ook de verjaardag van Floor achter de rug. Zij is 18 geworden en begonnen in Amsterdam. De entreeweek was heel laat. Ze heeft een logeeradres in Amsterdam en ze had ook bijna een kamer. Ze heeft besloten ‘m niet te nemen. Ik ben blij dat ze nog even niet uit huis gaat. Ward is vorige week ook begonnen. Bijna drie maanden heb ik de kinderen om me heen gehad. Het is wennen.

Het bericht Dagboek juli/augustus 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Tegenwoordig word ik vaker gedoucht en is er een tweede douche-mevrouw ingeschakeld. Het wassen gaat goed. Wat me wel stoort is haar thuiszorg-toon. Hard en simpel praten en woorden als schattebout en dametje. Ik ben daar allergisch voor. Ik ben gewoon een leeftijdsgenoot die toevallig verlamd is. Blijkbaar is deze toon onontkoombaar als je met bejaarden werkt. Hoewel? Zou ik als 80-jarige ineens wel schattebout genoemd willen worden?

Nuchter

Ik heb al bijna 9 jaar geen alcohol gedronken. Vroeger hield ik wel van een slokje. Het nuchter blijven valt me wel mee, mijn gezelschap is zelden dronken. Alleen als ik bridge zit de alcohol van anderen me in de weg. Alcohol en bridgen gaan niet samen. Dat merk ik vooral als ik bridge met niet-geoefende bridgers. Meestal beginnen we pas te bridgen als de fles op tafel verschijnt. Dat komt het spel niet ten goede. Heeft men sowieso al moeite met het vinden van het juiste contract, met alcohol is dat nog een graatje erger. Het biedverloop wordt keer op keer vergeten, de troefkleur is men kwijt, de slagen worden verkeerd neergelegd en o ja, wat was het contract ook weer? Ik zit er broodnuchter tussen. Ik hoor de benevelde hersens kraken. Ik voel me een buitenbeentje.

Buitenbeentje

Ik heb weer een aantal sociale gebeurtenissen achter de rug, een verjaardag, een afscheid en een tennistoernooi met vrienden. Gebeurtenissen die de monotonie van mijn leven doorbreken, maar ook gebeurtenissen waar ik een beetje tegenop kan zien, ik ben immers een buitenbeentje dat niet converseert. Dat is voor niemand makkelijk. Ik blijf daarom vaak niet te lang. Het vraagt moed om mij onbekommerd te benaderen. Ik hoop altijd dat er iemand is die mij een beetje kan verstaan, Hein wil ook wel eens zijn eigen gang gaan, maar meestal is hij toch nodig om mij te helpen met praten. Daarnaast is het vaak rumoerig en dat is niet bepaald bevorderend. Het is het makkelijkst als mensen uit zichzelf praten. Helaas stellen de meeste mensen vragen en dat is een brug te ver voor mij. Dus hulde aan Alma, Fransje en de vrienden die mij door zo’n gebeurtenis heen helpen.

Slijm

Bij tijd en wijlen heb ik last van slijm na het eten. Het is meestal niet zo veel en als ik rustig blijf is het zo opgehoest. Nou ja zo, ik heb daarvoor wel een uurtje nodig. Ik kan jaloers zijn op gewone mensen die even hun keel schrapen. Soms heb ik het erger en raak ik in paniek. Ik kan dan een hele avond hoesten. Ik krijg het warm en zak onderuit in mijn stoel. Laatst had ik het tijdens een bridge avond. Mijn medespeelsters hadden het nog nooit meegemaakt en raakten ook lichtelijk in paniek. Ze keken mij meewarig aan en wisten niet goed wat te doen. Ik ben dan volledig in mijzelf opgesloten, het spel is totaal aan mij voorbij gegaan. Het is geen pretje om mee te maken.

Het studentenleven

Floor heeft zich volledig in het studentenleven gestort. Ze is zelden thuis. Afgelopen zondag is ze geïnaugureerd bij Unitas, de studentenvereniging, in aanwezigheid van ouders. Hein is geweest. Ik ben thuis gebleven. Ze moet nu een dispuut kiezen en dan volgt weer een kennismaking met het dispuut. Ze is al weken bezig met kennismaken. Volgend weekend heeft ze de kennismaking met de studievereniging. Dat laatste weekend heeft ze maar afgezegd. Ze had het helemaal gehad. Onwillekeurig ga ik terug denken aan mijn eigen studententijd, maar wat was het toen anders. De ontgroening was afgeschaft, geen feutengetreiter, geen gebral en geen drilcommissies. Het waren de jaren 70, de flower power jeugd, de tijd van de democratiseringsbeweging, alle ongelijkheid hadden we afgeschaft. Ongelofelijk dat onze kinderen zich weer helemaal in dit gebeuren storten en zich vrijwillig laten afblaffen. Laatst hoorden wij Floor aan de telefoon zeggen dat Feut Vos en Feut Huppelepup ook kwamen. Zo wordt Floor, Feut Kroft genoemd. Bizar. Gelukkig is het niet alleen kommer en kwel. Er zitten ook goede grappen tussen. Zo werd Floor met de groep op de laatste boot naar Texel gezet, zonder geld en met verkleedkleren aan. Ze moesten zich die nacht zelf zien te redden. Dat is heel goed gelukt. Ze zijn met de taxi naar de disco gebracht waar ze op zolder mochten slapen. Of de grap dat Floor met anderen straf had en om zeven uur ’s morgens in het zwembad moest zijn. Na, onder toezicht van ouderejaars, een paar baantjes gezwommen te hebben, moesten ze watertrappelen. Terwijl de ouderejaars zich stiekem uit de voeten maakten, hebben zij nog heel lang gewatertrappeld. Ik treed een nieuwe wereld binnen.

Het bericht Dagboek september 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Oktober is voorbij gegleden. Ik kan niet meer achter de pc werken, ik kom niet verder dan één potje freecell of het bekijken van mijn email of een serie. Mijn mail beantwoord ik met hulp van mijn thuishulp. Aan schrijven in mijn dagboek kom ik niet toe. Dat kan ik niet meer. Ik heb nu een oude pc met mijn oude woordvoorspellingsprogramma waarmee ik hoop meer zelfstandig te kunnen typen. Ook met sinterklaas in zicht vind ik het belangrijk om zelf gedichten te kunnen maken. Het dicteren van gedichten lijkt me niets.
Ik kan nu hele dagen zitten suffen. Ik doe een ochtenddutje, een middagdutje en val ’s avonds vaak bij de tv in slaap. Ik heb een opwindend leven. Ook al heten dutjes tegenwoordig powernaps, ze blijven suffig.

Verder is in oktober een nieuwe hulp begonnen. In het begin heb ik voor de zekerheid altijd iemand achter de hand gehad. Na vijf ochtenden hadden we een dieptepunt omdat ze iedere dag wel één keer vergat mijn broek omlaag te doen. Maar nu zitten we in een opwaartse spiraal.

Ik heb meer last van mijn nek. Als ik ga wandelen en de stoep loopt maar een beetje naar rechts af, dan valt mijn hoofd naar rechts. Nou loopt elke stoep af naar de straat dus moet ik altijd op de rechter stoep lopen, die loopt namelijk naar links af. Ook word ik vrij vaak wakker met pijn in mijn nek. Soms trekt de pijn naar mijn hoofd en dat resulteert meestal in misselijkheid en overgeven. Ik heb deze maand twee dagen overgegeven. Ik zit dan de hele dag zo stil mogelijk op mijn stoel met een grote bak naast mij.

Wel heb ik in oktober weer eens een film gezien, Zwartboek en Ober en een boek van 750 bladzijden gelezen.

Loes

Op vrijdag 3 november werd in Utrecht het boek van Loes Claerhoudt gepresenteerd. Wij, Hein, Floor, oma en ik, waren erbij. Wij kwamen iets te laat, Kees Grimbergen was al begonnen met het interviewen van Loes. Er waren heel wat mensen die allemaal opzij gingen om mij een mooi plaatsje te bezorgen met zicht op Loes. Tot mijn verrassing legde Loes het interview stil om mij en de mijnen welkom te heten. Het hele gezelschap draaide zich om in mijn richting, ik hield het niet droog, wat een warm welkom. Na het interview signeerde Loes heel veel boeken met haar zoon Jan als schrijver en een stempel als handtekening. We hebben even gepraat. Ik vond het vooral leuk om eens haar zoons te zien en met hun te praten. We zijn al snel weggegaan om toch nog om half 8 thuis te zijn. We hebben 4 uur in de auto gezeten, maar het was het waard. Ik wil ook zo’n stempel.

Vakantie

Een vriendin van mij ging met de herfstvakantie naar Lissabon. Met de kerst gaat zij met haar gezin naar Londen om vervolgens met de krokusvakantie naar Tsjechië af te reizen. Ik ben jaloers. Ik kan dat niet meer. Lieke opperde laatst dat wij snel onze vakantie moesten boeken. Duitsland is een optie. Ik wil graag eens naar Dresden. Toch kan ik mij er slecht toe zetten om actie te nemen.

Omdat mijn dagboek zo laat is en ik mij ga toeleggen op het maken van gedichten komt er geen november-dagboek uit. Ik ben begin volgend jaar terug. Gezellige Sinterklaas, prettige kerstdagen en een goede jaarwisseling!

Het bericht Dagboek oktober 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Je zou denken dat mijn dromen zich intussen wel aan mijn situatie hebben aangepast. Het tegendeel is waar. Ik ski, wandel in de bergen, ga heel vaak weer aan het werk (ik weet dan wel dat ik ziek ben geweest, maar ik ben dan blijkbaar weer hersteld) en ik ben heel gewoon. Alleen kan ik soms niet praten, maar wel eten, vooral dikke friet met mayonaise. Een mens zit gek in elkaar. Heel vaak heb ik bij een droom het idee dat het toch maar een droom is. Als ik in mijn stoel slaap droom ik soms dat ik voor een afgrond sta. Ik schrik wakker want ik heb heel erg hoogtevrees en moet dan eerst even kijken of ik gewoon op de stoel zit. Ik heb van een andere ALS-er gehoord dat zijn dromen zich op termijn aanpasten. Blijkbaar ben ik nog niet zover.

Spalk

Van de zomer was ik bang dat ik niet meer in de lift kon staan. Ik ging door mijn enkel, waardoor ik met mijn benen naar rechts zakte. Ik heb geprobeerd met een scheenbeschermer van Ward mijn enkel tegen te houden, maar er stond te veel kracht op. Hein heeft een afspraak gemaakt met het revalidatiecentrum om een simpele oplossing te vinden, een klein verhard enkelstuk, dat over mijn schoen kan. Ik was vergeten dat hulpmiddelen altijd grof en groot zijn. Misschien wel logisch, want ze moeten heel veel kracht opvangen. Ik eindigde dus met een kunstbeen. Niks geen gemakkelijk enkelstuk, maar degelijk werk. Een hele klus om aan te trekken. Als ik hem aan heb, heb ik het gevoel geen controle meer te hebben over mijn been. Hij staat voorlopig te rusten in de badkamer. Ik hoop dat ik hem niet nodig zal hebben.
Mijn fysiotherapeut werkt met geestelijk gehandicapten en klaagt over het feit dat zijn patiënten veel hulpmiddelen weggooien of helemaal niet gebruiken. Ik snap die patiënten wel.

Hulpmiddelen zijn nooit mooi of handzaam. Ik mail met een Mevrouw wiens zus ook ALS heeft en die voorover zakt. Haar zus heeft een tuigje om het zakken tegen te gaan, maar ze protesteert heftig. Ze kan niet praten. Ik vind dat verschrikkelijk om te lezen. Daar zit je dan met je volle verstand, zonder mogelijkheid om te weigeren of het uit te doen. Hulpmiddelen zijn goed bedoeld, maar gaan vaak voorbij aan de essentie, namelijk dat je zo normaal mogelijk wil zijn. Het middel is erger dan de kwaal.

Efficiënt

Ik heb nog nooit zo’n efficiënte voorbereiding voor Sinterklaas gehad. We vierden het al vroeg op Zaterdag 2 December. Een week van tevoren hadden we alle cadeautjes in huis. Op mijn Zaterdagse wandelingen had ik veel gekocht. Een week van tevoren ben ik begonnen met het maken van gedichten, elke dag twee tot vier gedichten. Ik heb ze gedicteerd omdat het typen niet gaat. Het viel me mee, als ik in mijn hoofd een paar regels had, riep ik mijn hulp om het op te schrijven. Als je maar een thema hebt is dichten een fluitje van een cent. Donderdag voor Sinterklaas was ik klaar en kon ik anderen helpen met het maken van gedichten. Ook de voorbereidingen voor kerst verliepen vlotjes. Ver voor Sinterklaas had ik alle kerstcadeaus voor mijn hulpen gekocht, kerstkransen en boekjes van Loes, een hele zorg minder. De boom was in een half uur gekocht en twee uur daarna opgetuigd door Hein en Floor en alles weer opgeruimd. Onze boom is zo mooi en symmetrisch dat het net een kunstboom lijkt. Bovendien ruikt een Noordman niet, wat het effect nog versterkt.

Impulsaankopen

Omdat ik zelden in de winkel kom, doe ik geen impulsaankopen. De boodschappenlijstjes maak ik op basis van de voorraad uit mijn hoofd en dat zijn voornamelijk functionele boodschappen. Maar soms ga ik op Zaterdag met Netty of Marjolein naar Albert Hein. Ik laat mij expres langs allerlei lekkernijen rijden en koop me suf aan: poffertjes, tiramisu, vis, kaasjes, croissants en andere delicatessen. Ik kan daarvan niet veel eten maar mijn gezin is mij dankbaar.

Kerst

Het eten met mensen om mij heen gaat niet meer. Ik word onrustig, verslik me makkelijker en moet veel hoesten. Ik geef het eten dan snel op. Vandaar dat ik een beetje opzie tegen kerst, het eetfestijn bij uitstek. Op kerstavond hebben we traditioneel vrienden met hun kinderen op bezoek. Gelukkig had ik van te voren gegeten zodat ik op mijn gemak mee kon doen. Geen gestress of ik wel voldoende eten naar binnen krijg, hoewel ik op de avond graag een gepureerd vorkje mee prik. Op eerste kerstdag kwamen onze beide moeders en was het onrustiger. Met het eten van fruit had ik me verslikt en het pas een uur later opgehoest. Ik ben dan alleen met mezelf bezig. Pas na het ophoesten kan ik genieten. Tweede kerstdag zouden we bij de familie van Hein eten. Ik heb voorgesteld om in plaats van eten te gaan wandelen. Dat is mij goed bevallen. Fijn dat bijna de hele familie mee ging.

Afstand

In haar kerstboodschap schrijft Loes dat zij steeds meer afstand voelt tussen haar en haar omgeving. Ik heb dat gevoel ook, maar weet dat altijd aan mijn niet kunnen praten. Loes kan praten, dus zijn er andere factoren die een rol spelen. Het gevoel van afstand is altijd een belangrijke graadmeter of ik een ontmoeting of een samenkomst leuk vind. Als ik het gesprek een beetje kan beïnvloeden ben ik al dik tevreden. Daarom heb ik een hekel aan grote gezelschappen. Met oudjaar waren we met z’n twaalven, waarvan zes kinderen. Dat is veel. Het gaat allemaal een beetje langs me heen, hoewel het spelen van Party & Co wel gezellig was. Om twaalf uur gingen we allemaal naar buiten. Het vuurwerk viel tegen en na binnenkomst nam drank de overhand. Maar misschien past dit wel bij oudejaarsavond. Ik heb altijd hoge verwachtingen, het moet de avond van het jaar worden. En eigenlijk valt het bijna altijd een beetje tegen.

Ik wens jullie allemaal een gelukkig 2007!

Het bericht Dagboek december 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..