We hebben een rustige toch goede kerstvakantie gehad. Het schuren van het parket heeft maandag 3 januari plaatsgevonden en is me hartstikke meegevallen. We zijn slechts 2 dagen bij vrienden in huis geweest, daarna was de lucht van de lak goed te doen. Door het ontbreken van een pc bij onze vrienden, ben ik aan de Davinci Code begonnen, een vreselijk spannend boek. Ik kon er bijna niet vanaf blijven en heb het binnen 5 dagen uit gelezen. Gelukkig leest een van mijn hulpen graag en leest haar eigen boek terwijl ze de bladzijde omslaat. Inmiddels heb ik ook de Eetclub uit, een boek dat tot het laatste moment verrast. De boeken komen zeer gehavend uit mijn leesstrijd. Ze staan in een standaard en moeten helemaal open gevouwen worden.

ALS websites

ALS websites schieten als paddenstoelen uit de grond. Iedere Chinaganger heeft een website, of om het thuisfront te informeren over hoe het in China gaat, ofwel ter ondersteuning van het werven van geld om de reis naar China te bekostigen. ALS heeft nog nooit zo in de belangstelling gestaan. Alle Chinagangers vertellen positieve verhalen en maken zich boos over de Nederlandse en Belgische neurologen, die zeer sceptisch staan tegenover de behandeling in China.

Ik heb wel een theorie over de verbeteringen. Bij ALS is er altijd sprake van een marge rond de aangetaste spier, niet alle zenuwen vallen direct uit. Bovendien kunnen andere zenuwen een functie overnemen.Een functie valt dus nooit meteen voor 100% weg. Dit i.t.t. een dwarslaesie, waarbij meteen alle functies uitvallen. Het effect van China manifesteert zich vooral op de recentere functieverliezen en uitvallen. Dat is volgens mij ook het margegebied waar het psychologisch effect het meeste invloed op kan hebben. Dus bij Ardi Bouter is dat niet zijn ademhaling en bij Loes zijn dat niet de armen, maar wel haar stem. Bij een dwarslaesie heeft de behandeling pas, naar men zegt, na 6 maanden een effect. Gegeven de tijd die nodig is om zenuwcellen te laten groeien een logischere tijd dan de stante pede verbeteringen bij ALS.

Op de site van Ardi Bouter, www.ardibouter.com*  waar ik iedere dag op kijk, ontspint zich een levendige discussie tussen voor en tegenstanders. Enkele notoire tegenstanders gaan mogelijk geblokt worden, en dat zou ik ten zeerste betreuren. Met alleen jubel reacties is de informatie wel erg eenzijdig. Maar de wijze van discussiëren is zo benedenmaats dat Ardi Bouter overweegt de site te sluiten.

Ik heb trouwens enige moeite met het schrijven van dit stukje. Loes Claerhoudt, met wie ik al enige jaren mail, zit momenteel in China en gelooft in het effect. Eigenlijk wil ik haar niet voor het hoofd stoten, maar aansluiten bij de jubelmachine of zwijgen wil ik ook niet.

GTST

Zelfs GTST (de soap Goede Tijden Slechte Tijden voor niet ingewijden) heeft/had een ALS patiënt. Een volslagen ongeloofwaardige ALS’er. Hij heeft geen symptomen behalve een keer dat zijn stem weigerde en hij flauw viel. Inmiddels heeft hij zelfmoord gepleegd. Ik begrijp dat wel. Het moet natuurlijk wel leuk blijven zo’n serie. ALS is te lelijk om in volle omvang te tonen. Wij, leger van onverstaanbare, kwijlende en hulpbehoevende rolstoelbewoners.

Shit

Ik dacht het zo mooi geregeld te hebben, een zomervakantie in Schotland. We hadden er allemaal zin in, ondanks de grappen over regenjassen en paraplu’s. Maar helaas de eigenaar bleek een verkeerde datum te hebben doorgegeven: juli in plaats van augustus. We hebben daar de verdere plannen op gebaseerd, Floor gaat in augustus op kamp. En nu maar hopen dat ze alsnog mogelijkheden in juli hebben. Ik heb er een hard hoofd in.

Januari

Januari is altijd een beetje een saaie maand. Wat was er zoal te doen.
De speciale brug voor mijn voortanden bleek niet te passen. Ik vond dat erger dan verwacht. Ik houd mijn mond in vreemd gezelschap angstvallig dicht. Volgende maand doet het LUMC een poging.

Ook met mijn te maken aangepaste schoenen wil het maar niet lukken. Mijn hielen worden zo hoog ondersteund dat mijn voeten voortdurend in spitsstand staan en mijn benen spontaan in een spasme schieten.

Verder ben ik maar alvast begonnen met het regelen van mijn verjaardagsfeest. Ik word tenslotte 50 jaar in maart.
Ward had weer een proefwerkweek. Ditmaal geen verbouwing en wat beter gepland. Afwachten dus. Ook de ouderavond bezocht. Vooraf denk ik dan niet te gaan, maar naderhand ben ik blij dat ik toch gegaan ben en mijn veilige huis even verlaten heb. Anders kom ik nergens meer.
En niet te vergeten het theaterseizoen is dit jaar voor ons pas in januari geopend. Met het gezin zijn we naar ‘De Wensput’ geweest met Arjan Ederveen. Maar de echte klapper was ‘De Gesluierde Monologen’, een islamitische variant op de Vagina Monologen. Het was ontroerend, wreed en grappig.

*site Ardi Bouter is inmiddels niet meer online
<>

Het bericht Dagboek januari 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de Brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes i.p.v. normale voortanden.

LUMC

Gelukkig gingen we de volgende dag naar het ziekenhuis voor een laatste poging iets aan mijn gebit te doen. Ik sta er dubbel in. Aan de ene kant vind ik mijn gebit vreselijk, vooral in onbekender gezelschap. Aan de andere kant zie ik op tegen de ingreep en vraag ik me af of een prothese ooit vast genoeg zit om mijn tanden poetsen te weerstaan. Ik had weer een toelichtende brief gemaakt met daarin de vraag een goede kosten-baten afweging te maken. “Ach maak je niet druk over de kosten “, zei een kordate kaakspecialist, “de kosten worden vergoed “. Duidelijk iemand die alleen in financiële termen denkt. “Het gaat ons niet om het geld” antwoordden wij, waarop zij de term kwaliteit van leven opschreef. De chirurg werd erbij gehaald. Aangezien ik een gesloten mond heb, vond hij de esthetische redenen niet zwaar genoeg voor de ingreep. Het huilen stond mij nader dan het lachen, waarop de vrouwelijke dokter opperde om nog contact met mijn tandarts op te nemen of plakken misschien een optie was. Een week daarna kregen we de uitkomst van het overleg: negatief. Ik moet verder met drie afgebroken voortanden.

Mijn huis uit

Ik heb de neiging steeds minder mijn huis uit te gaan. Komt het omdat het winter is? Ongetwijfeld werkt dat mee. Altijd een jas aan of de auto in, is veel werk. En wandelen in het Leidse Hout heb ik wel een beetje gehad, nu ik geen koffie meer kan drinken. Tenslotte was het Theehuis altijd het middelpunt van de wandeling. Zitten in de tuin is er nog niet bij en bovendien is dat ook een vorm van thuisblijven. Of komt het doordat ik het laat afweten, vooral als het een sociale gebeurtenis betreft? Dat ik denk; “laat maar zitten “. Ook dat is ongetwijfeld waar. Ik heb al snel iets van ‘laat mij maar lekker thuis blijven’. Wat heb ik ergens te zoeken, als ik toch niet kan praten en mijn ontbrekende tanden werken ook niet mee. Thuis ben ik bijna normaal. Maar ik weet dat ik van alleen thuis zitten niet gelukkiger word. Dus ben ik blij dat ik toch naar de ouderavond of naar die verjaardag ben geweest.

Drinken

Ik drink nog wel, maar verder dan een paar slokken kom ik niet. Ik kan mijn hoofd niet goed ophouden vanwege mijn nek, maar ook mijn zuigkracht is afgenomen. Ik drink een paar slokken en hou het voor gezien. De rest gaat door de PEG. Ik doe dat steeds vaker in het openbaar. Omstanders weten niet goed hoe te reageren. Ze kijken weg, maar worden toch weer aangetrokken door deze ongewone handeling. Slechts een enkeling durft iets te vragen. “Voel je dat nou? “is de meest gestelde vraag. Nauwelijks, alleen als het drinken te koud of te warm is. Ik zit er niet mee om in het openbaar mijn PEG te gebruiken, als het maar een beetje decent gebeurt. Ik hoop dat jullie er ook niet mee zitten.

Foto

Lia, de moeder van Hein, werd 80. Er waren talloze fotografen. Deze foto is door Adriaan gemaakt. De foto wordt natuurlijk gedragen door Floor. Haar lach, jonge huid en prachtige wenkbrauwen steken schril af bij de mijne. Maar het grootste verschil is haar onbevangen blik tegenover mijn haast angstige blik. Ik wilde de foto zelf laten maken, maar blijkbaar ben ik beducht voor het resultaat. En denk erom; kost wat kost mijn mond dicht houden.

Regelen

Ik merk nu pas hoezeer het verbouwen erin gehakt heeft. Ik kon over niets anders schrijven, raakte in een schrijfdip en verloor iedere lust om dingen te regelen. Ik ben er overheen. Ik ben weer het meest in mijn sas als ik kan regelen. Deze week kregen we drie bevestigingen binnen van activiteiten die ik geregeld had. Een van de vakantie in Schotland. Het is toch gelukt! www.aboutscotland.com/eildon/cottages
Vervolgens gaan we in de mei vakantie naar Zuid Limburg. Tot onze verrassing bleek het nog vrij. We ruilen daarmee onze traditie om met vrienden te gaan in voor een andere traditie; het familie weekend. www.gillishof.nl/
En de derde bevestiging betrof mijn feest op 2 april in de Hortus, een mooie locatie. www.hortus.leidenuniv.nl
Ik had een top week.

Boodschappen doen

Ik ben al bijna een half jaar niet meer in Albert Heijn geweest. Zaterdag was het zulk rot weer dat ik met mijn schoonzus Netty niet in het bos heb gewandeld, maar in Albert Heijn. Ik had me toegelegd op het kopen van alleen lekkere dingen voor mijn huisgenoten. Dingen waar Hein minder bij stilstaat, dus: Tiramishu, croissantjes, een quiche, stroopwafels etc. Ik vergaap me aan al dat eten dat ik niet kan eten. Het is maar goed dat ik er niet vaker kom. Thuis geef ik altijd de boodschappen op en bepaal wat we eten. Maar uit mijn hoofd beperk ik mij tot functionele boodschappen. Alleen als de kinderen wat opschrijven wordt het meegenomen.

Euromast

Het stond al maanden op mijn lijstje, een uitstapje naar de Euromast. De vorige keer dat we op het punt van een bezoek stonden was het weer te mooi en kozen we voor het Amsterdamse Bos, maar nu met zeer onguur weer werd het de Euromast. Het hoogste punt was vanwege de wind afgesloten en de balustrade op het balkon ontnam me ieder uitzicht, maar het panorama in het restaurant met ramen tot op de grond was fantastisch. We gaan nog eens ’s avonds terug.

Verkouden

Ik hoopte er deze winter aan te ontsnappen. De winter was immers een eind op streek zonder een verkoudheid in de familie. Maar eerst werd een hulp ziek, toen Floor en daarna een andere hulp. En nu dus ik. Het journaal sprak van een epidemie. Verkoudheid en keelpijn hebben mij al dagen te pakken en ontnemen me de lust tot schrijven. Ik ben weer aan mijn standaard doxocycline kuur begonnen. Altijd in huis ter voorkoming van longontsteking. Gelukkig bleef een hulp op de been en heeft ingevallen voor alle zieke hulpen. De lente mag van mij beginnen.

ALS Patiëntenvereniging

ALS’ers bouwen geen geschiedenis op. Ik ben ervan overtuigd dat als ALS’ers langer leefden, de ziekte meer bekendheid zou hebben. Patiënten zijn de motor achter een belangenvereniging. Vincent Straatman was de motor achter Valscherm. Dit resulteerde uiteindelijk in de oprichting van het ALS Centrum. Maar daarmee was ALS ook weer gemedicaliseerd, de belangen keurig verdeeld over het UMCU en het AMC. Buiten post met kerst heb ik niets meer vernomen. Vincent was indertijd op zoek naar een boegbeeld om ALS een gezicht te geven. Nu is Ardi Bouter op zoek naar een boegbeeld zonder op de hoogte te zijn van eerdere pogingen. Hoe zou hij dat moeten weten? We hebben immers geen geschiedenis. En de VSN dan? ALS is binnen de VSN de grootste groep patiënten. Dat komt omdat MS een eigen vereniging heeft met Maartje van Weegen als boegbeeld. Maar in de VSN zijn geen patiënten actief en schurkt men erg tegen het medische circuit aan. Ik ben bang dat het zo zal blijven. ALS heeft en krijgt geen geschiedenis wat betreft belangenbehartiging.*

De Portretwinkel te Haarlem

In de serre hebben we een lege witte muur over, wat zou er beter passen dan een kunstwerk. En al jaren koesteren we de wens een portret van de kinderen te laten maken. Het een met het ander gecombineerd deed ons op een zaterdag in de Portretwinkel te Haarlem belanden. Tientallen portretten passeerden de revue; realistische, impressionistische portretten, portretten met of zonder achtergrond, oude en jonge mensen. Eerlijk gezegd zie ik door de bomen het bos niet meer. En eigenlijk maakt het me binnen bepaalde grenzen niet veel meer uit.

Vakantie

Ward is zo ontzettend blij dat het vakantie is. “Ik hoef lekker, lekker helemaal niets te doen“, knort hij telkens tevreden. De eerste vrije zaterdag heeft hij gevierd door de hele dag zijn pyjama aan te houden. Buiten sneeuwt het. Straks lekker foto’s inplakken met Lieke.

*voor actuele belangbehartiging zie Stichting ALS

Het bericht Dagboek februari 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Woensdag 2 maart werd eindelijk de uitzending van Vinger aan de Pols over ALS uitgezonden, opgenomen in november. Ik hou niet van dit soort programma’s en kijk er nooit naar. Het blijft toch een beetje aan de oppervlakte kijken. Maar ja, ik kende de deelnemers en dat maakt toch nieuwsgierig. Ik vond het goed dat de deelnemers of lotgenoten heel verschillend in hun ziekte staan/stonden, variërend van tot het gaatje gaan tot een volledig zelf geregisseerde dood, van alles plannen of het een beetje laten komen zoals het komt. Van deze laatste categorie ben ik een duidelijk exemplaar. Ik ken alleen mannen die euthanasie hebben gepleegd. Zou bij hen de regeldrift groter zijn? Of kunnen ze slechter tegen ontluistering? Eigenlijk was dit verschil in omgang met ALS het interessants aan de uitzending, hoewel ook dit aspect niet uitgediept werd. Ik heb veel bewondering voor Ria Velthuizen, die de ontluistering die ALS met zich meebrengt op een positieve manier in beeld bracht. Ik had dat niet gedurfd.

Sneeuw

Ik heb van achter mijn raam de sneeuw bekeken. Voor het eerst had ik geen enkele aandrang om er op uit te trekken om van een besneeuwd bos te genieten. Achteraf een juiste beslissing, want er was met de rolstoel geen doorkomen aan. Zaterdag zijn we wel even weggeweest, maar mijn hoofd hobbelde en achter mij werd gezwoegd.

Placebo

Inmiddels heeft een door de organisator gehouden enquête onder oud China-gangers uitgewezen dat de verbeteringen gemiddeld drie maanden aanhouden. In december 1997, ik was nog als MS patiënt gediagnosticeerd, ging mijn lopen fors achteruit. Ik kon slechts in een slakkengang een beperkte afstand afleggen. Mijn neuroloog schreef een 5-daagse kuur hoge dosis Prednison voor, zoals gebruikelijk bij MS. Mijn lopen ging meteen een stuk beter. Toen we een week later op wintersport gingen, liep ik berg op en af en was onvermoeibaar. In februari maakte ik nog een wandeling van 7 kilometer in normaal tempo. In maart kwam de kentering, ik kon een heuveltje slechts zeer moeizaam af. Eind april was ik terug op het nivo van december en volgde de diagnose ALS. Op ALS heeft Prednison geen enkel effect en toch liep ik beter. Die verbetering hield een dikke 3 maanden aan. De vraag is dus of de behandeling in China het placebo effect overtreft. Ik vind dat ik genoeg over China heb gezegd. Dit is voorlopig mijn laatste bijdrage over de China-hype in ALS land.

De Cognitieve Dissonantie theorie gaat over de neiging gedrag, gevoelens en gedachten te rechtvaardigen. Dissonantie treedt op als ons gedrag onze overtuigingen en attitudes tegenspreekt. We doen er dan alles aan om de drie weer in overeenstemming met elkaar te brengen. Dit geldt zowel voor China-gangers als degenen die niet gaan.

Flatscreen

Mijn pc liep steeds vast en onze pc deskundige, horende het geluid van de harddisk en rekening houdend met het intensieve gebruik dat ik van de pc maak, raadde ons aan een nieuwe pc te kopen. Op de vraag aan welke eisen mijn nieuwe pc moest voldoen liet ik me even gaan. Wil je een flatscreen? Ik watertandde. Negentien inch? Waarom niet. Ik voelde de jaloerse blikken van mijn kinderen. Zij wel, wij niet. Maar och, wat ken ik mezelf toch slecht. Ik moet langzamerhand beter weten. Ik hou niet van veranderingen. Mijn nieuwe stoel staat nog aan de kant, want hij zit zo anders. Nieuwe schoenen? Wat zitten ze vervelend. Dus op een bewuste avond zit ik achter mijn 19 inch flatscreen. Oei, oei, wat is het beeldscherm groot. Ik kan mijn huidige scherm al met moeite totaal bestrijken met mijn hoofd, laat staan zo’n loeigroot scherm. Effe niet bij stil gestaan. Daar zat ik. Mijn hoofd maakte gigantische bewegingen. Ik wil dit niet. Geef mij maar mijn oude scherm. Zo gezegd, zo gedaan. Ook mijn flatscreen staat nu werkeloos aan de kant. Ik had beter moeten weten. Aan Windows XP moet ik wennen. Mijn woordvoorspellingsprogramma werkt niet, mijn cursor verdwijnt uit beeld en dat maakt typen onmogelijk. Kortom ik zit weer achter mijn oude vastlopende pc. Ik hou niet van veranderingen, dat weet ik inmiddels toch wel, zou je denken.

Voorpret

Zaterdag 2 april vier ik mijn 50e verjaardag. Ik heb dit feest niet geheel onbaatzuchtig ingericht. Ik wilde aanvankelijk een lopend buffet geven, maar bedacht dat ik dat niet kan eten en skipte het plan. Dansen gaat ook niet, maar ik kan me wel vermaken. Dus besloot ik, geheel tegen de wens van Hein, een karaokefeest te geven. Ik glom bij het idee. Zelf zou ik enthousiast meedoen. Veel mensen reageerden echter dat ze graag wilden komen, maar waarschijnlijk niet zouden zingen. Voor zo een verschrikkelijke regievoerder als ik ben, een regelrechte ramp. Wat te doen? Een verplichte koppeling tussen personen om samen een lied ten gehore te brengen werd door een klankbordgroepje afgewezen. Het zou wel goed komen, verzekerde men. Buiten het afspreken van een beginner, het beïnvloeden van mijn directe omgeving en het rondsturen van de lijst met liedjes, zijn mijn mogelijkheden tot sturen op. Inmiddels is mijn vertrouwen in een goede afloop gegroeid. Ik kan me weer verkneukelen. Vannacht heb ik van pure opwinding een uur wakker gelegen. Loslaten Jeanet, loslaten.
Woensdag heb ik hoofdpijn, ben misselijk en eet de hele dag niets. Zou ik toch last van stress hebben?

50 jaar in foto’s vastgelegd

Ik heb voor mijn feest foto’s uitgezocht. Hoewel me dat veel plezier gaf, werd ik niet bevangen door nostalgische gevoelens. Ook bij muziek heb ik dat nooit. Eigenlijk vind ik hedendaagse muziek leuker dan die van vroeger. Slechts een periode bezorgde mij een lichte heimwee en dat was de periode dat de kinderen klein waren en onze talrijke vakanties met hun; Mallorca, Menorca, Ibiza, Frankrijk…

Vijftig

Donderdag 31 maart is het dan zo ver: ik ben jarig. Binnen mijn gezin was niet eenmaal gevraagd wat ik wilde hebben, dus mijn verwachtingen waren niet hoog. Ik had trouwens ook niets geweten. Maar ’s morgens waren ze allemaal paraat en werd ik verrast door een beautydagje verzorgd door Floor, een handdoek met Jeanet 50 jaar van een glimmende Ward en als klap op de vuurpijl gaan we 1 april naar de musical Mama Mia. De dag kan niet meer stuk. Er volgen talloze kaarten, e-mail felicitaties, een opblaas 50 jaar, boeketten en een beperkt verrassingsbezoek. En het is stralend weer. Wat kan ik me meer wensen. Op naar Zaterdag.

Het bericht Dagboek maart 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het was geweldig. Een feest helemaal op mij gemaakt. Een gespreide binnenkomst van mensen. Een video gemaakt door familie en vrienden “Rondom Jeanet “, een liedje, een voordracht van mijn moeder en broer, een praatje van oud-collega’s, een ontroerende introductie van Hein, een Russisch lied van Jan, veel cadeautjes en heel veel karaoke. En dat laatste is iedereen honderd procent meegevallen. Je zingt namelijk niet alleen, maar de zaal brult alle nummers mee. ’s Nachts nog alles bekeken en pas om half vier naar bed gegaan. Het was een onvergetelijk feest. Bedankt allemaal.

Vorige 1of280 Volgende

Malaise

En dan is je feest geweest. Dagen van nagenieten, napraten, namailen, bedanken, heel erg moe zijn en dan heb je het wel gehad. Even geen feest meer. Alle bloemen zijn inmiddels weggegooid. Over. Maar wat nu? Ik vind het moeilijk om de draad weer op te pakken. De eerste functionele mailtjes zijn deze week weer de deur uit gegaan. Schoenen, computer, douchestoel; er moet weer actie ondernomen worden, maar van harte gaat het niet. Weer een dag misselijk met overgeven gehad. En nu een ontsteking aan een afgebroken tand. Ik zit in een afterdip.

Huismijtallergie?

Zaterdagnacht, na een avondje bridgen, werden we opgeschrikt door een hoestende en veel slijmvormende Ward, na een half uur gevolgd door volledig dichte ogen als gevolg van opgezwollen oogleden. Duidelijk een extreem allergische reactie. Nou heeft hij daar al langer tekenen van, zodat ik een huisstofmijtallergie vermoed. Dat werd bevestigd door de huisarts die een allergietest heeft gedaan. Hij heeft ook hooikoorts, vooral voor berkenpollen. Er staat een prachtige berk op 10 meter afstand van zijn slaapkamerraam, waarschijnlijk de veroorzaker van zijn nachtelijke aanval. Ward slaapt nu voorlopig niet op zolder. We gaan eerst zijn kamer en de hobbykamer leeg mesten en schoonmaken. Ik heb daar best zin in, een lekker project, ik kan goed weggooien en ik heb weer wat zicht op de dingen het huis.

Kleuren

Al van kinds af aan heeft iedere dag voor mij een verschillende kleur. In mijn gedachten, want in werkelijkheid bestaat dit natuurlijk niet. Ik heb altijd gedacht dat ik de enige was en er nooit met iemand over gesproken. Totdat afgelopen zondag Ward in de krant een kleurschema zag van de dagen in de week. Hij zei onmiddellijk: “ik heb ook een kleur voor iedere dag van de week”. “Ik ook”: riep ik enthousiast. Zondag was bij Ward iets lichts en bij mij wit. Maar over de zaterdag waren we het helemaal eens: geel. We grinnikten allebei van herkenning. Floor en Hein stonden erbij en keken erna, geen enkele associatie. En ik al vijftig jaar denken dat ik de enige was met gekleurde dagen*. We waren beiden opgetogen.

Een drie-of viergesprek

Zondag kwamen buurtgenoten op bezoek. We zaten heerlijk in de tuin, ons beider verbouwingen doorsprekend. Ik geniet. In een viergesprek met Hein erbij, voel ik me erg betrokken. Hein vertaalt mijn woorden en er wordt tegen me gepraat. Met Pasen bij vrienden eten of naar het strand gaan, ik geniet. Hetzelfde heb ik, als ik op dondermiddag damesbezoek met Lieke ontvang. De buurvrouw en een oud collega ontvang ik al jaren met Lieke. Ook dan voel ik me heel betrokken en is het gezellig. In grote gezelschap heb ik dat minder. Er wordt meer met elkaar gepraat. Het gaat meer langs me heen. Ik voel me dan vaak alleen en wil naar huis.

De Garnalenpelster

Ik heb “de garnalenpelster” gelezen, een boek van een Nederlandse columniste van Turkse komaf; Nilgün Yerli. Ik heb aan een stuk zitten huilen. Haar moeder overleed toen ze 15 was. Ze is toen helemaal zelfstandig in Nederland gebleven en heeft zelf in haar onderhoud voorzien. Het boek is een ode aan haar moeder, een ongelooflijke wijze, lieve en liberale vrouw. Een mooi boek dat me aan het twijfelen maakt of ik niet meer wijsheid richting kinderen moet etaleren.

Limburg

We hebben een lang familieweekend in Limburg. Hein is druk met inpakken en gestrest. Ik hou me gedeisd, ik heb mijn “wat mee te nemen lijstje” gemaakt en daarmee is mijn rol uitgespeeld. Maar er is irritatie en die gaat niet weg. Ook het naar bed gaan verloopt niet soepel. Ik raak geërgerd en dat blijf ik 2 dagen. Ik kan maar niet boven mezelf uitstijgen en Hein blijft er ook in hangen. Ik erger me als ik drinken krijg via de PEG en de dop niet wordt dicht gedaan waardoor mijn drinken eruit loopt. Ik erger me aan het douchegordijn dat vlakbij de wc hangt (überhaupt is de wc niet handicapproof), maar als ik er wat van zeg vindt Hein me te sturend. Maar bovenal erger ik me aan het feit dat Hein zondag gaat fietsen en ik daardoor noodgedwongen de hele dag thuis moet blijven, behalve een rondje om de kerk en dat wil ik niet. Ik mok. Ben ik naar Limburg gekomen om de hele dag in de achtertuin te zitten? Ik dacht het niet. De meeste avonden vertrekt de meute voor een avondwandeling en de kroeg. Ik blijf thuis. De meesten verstaan me niet en door het geluid dat een groep altijd maakt, ben ik ook voor mijn verstaanders nauwelijks te verstaan en dat frustreert. S Nachts lig ik er wakker van. Ik kan mezelf niet bij de haren vatten en er bovenuit stijgen. Want eigenlijk is het zondag te warm en is het niet verkeerd om in de schaduw te zitten en dus thuis te blijven, maar geef dat maar eens toe. Pas maandag ontdooi ik. Hoe je jezelf dwars kan zitten.

Ik ben vaak in Limburg geweest, altijd gefietst en gewandeld. Het voorjaar is er prachtig. Het is nu wel anders. Vanuit het autoraam achterin is het niet zo genieten. Je proeft het landschap niet, daarvoor moet je wandelen of fietsen. We bezoeken het kasteel Oud Valkenburg en de tuinen, we gaan naar het nieuwe Mondo Verde, een aanrader en we belanden vanwege een regenbui op de Lentebeurs in Maastricht. Eigenlijk is het wel leuk om met de familie uit te zijn. De kinderen hebben veel en gezellig met elkaar gespeeld. Het is leuk om mijn jongste nichtje Hanna, die ook op 31 maart geboren is, mee te maken. En de logeerboerderij St Gilleshof is prachtig. Alleen zou je alle huisroutines moeten kunnen meenemen, inclusief mijn bed.

Ziektegedrag

Ik maak mezelf wijs dat ik geen ziektegedrag vertoon. Ik klaag niet en ik praat niet over mijn ziekte. Ik vind alleen wel dat men rekening met mij moet houden. En daarin ben ik misschien doorgeschoten. Floor vindt me egoïstisch, te veel op mezelf gericht. Hein vindt me ondankbaar en te dirigistisch. Ik bepaal graag hoe men met mij omgaat, reduceer onzekerheden en ongemakken zoveel mogelijk en ben daarin heel direct. Maar mijn ergste ziektegedrag is waarschijnlijk mijn jammeren. Als men mij niet verstaat, foute aannames blijft herhalen, routine nog niet door heeft, dan ga ik jammeren. Machteloosheid, zieligheid, droefenis, ergernis, dat alles manifesteert zich in jammeren.

*Synethesie

Het bericht Dagboek april 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Vandaag is onze schilderes voor de portretten van de kinderen geweest. Ze heeft met Floor en Ward gepraat en veel foto’s gemaakt. Haar werk is te bekijken op www.margaklumper.nl Nu maar afwachten. Het resultaat volgt ongeveer eind juni.

Somberen

Deze meimaand heeft het niet voor mij. Het is voorjaar, iedereen trekt erop uit, gaat buiten sporten, alleen ik zit thuis. Mijn wereld beperkt zich tot de kamer en zo nu en dan de tuin. Vond ik vroeger dat mijn huis mijn kasteel was, tegenwoordig is mijn huis mijn cel. Mijn wereld verengt zich. Op een sporadische bridgeavond of toneelvoorstelling na, speelt mijn leven zich af tussen mijn 4 muren en een straal van 1 kilometer daar omheen. In de winter valt dit niet op, maar nu het voorjaar is aangebroken voel ik me zielig. Mijn leven is totaal voorspelbaar. Mijn dagen zijn gestructureerd mede door de vaste indeling van hulpen, de avonden zijn vastgelegd in te bekijken TV programma’s en zelf mijn eten ligt per dag vast. Het is mijn eigen schuld, ik hou niet van nieuwigheden. Vanwege mijn slechte verstaanbaarheid en mijn totale afhankelijkheid heb ik alle verrassingen weg georganiseerd. Meestal betekent verandering stress. Van een nieuwe pc of stoel raak ik van streek. En de lust om dingen te ondernemen is tegenwoordig minimaal. Was ik altijd zo? Nee. Ik was niet iemand van groot en meeslepend wil ik leven en enige structuur is mij niet vreemd, maar wel met ondernemingszin en op mijn werk altijd in voor verandering of vernieuwing. In het weekend trokken we erop uit. Er is niet veel over van mijn oude leven. En soms sta ik me toe mezelf zielig te vinden. Niet dat je daar veel mee opschiet, maar soms mag het even.

Aanraken

Ik kan mezelf niet aanraken, een groot gemis. Ik vind het heerlijk om aangeraakt te worden. Dat gebeurt eigenlijk te weinig. Twee keer per week maakt de fysiotherapeut mijn benen, armen en nek los. Af en toe met een massage van mijn nek. Heerlijk. Maar ook het schoonmaken van mijn oren, het kammen van mijn haar, vind ik lekker. Als ik jeuk heb op mijn hoofd, krabbelt Ward of Floor mij met de borstel. Genieten is dat. Floor heeft in Barcelona een hoofdmassagespiraal gekocht. Onverwacht lekker. Vroeger zat ik altijd in mijn haar te woelen, dat was ik vergeten, maar dat werd veel gememoreerd in het kader van mijn 50 ste verjaardag. Ik zou niet meer weten hoe dat voelt. Nu word ik vooral functioneel aangeraakt. Dat is niet erg, eigenlijk zelfs wel prettig, want bij niet functionele aanrakingen word ik altijd wat ongemakkelijk. Ik moet gewoon meer lijfelijke klusjes verzinnen.

Ardi Bouter

De dood van Ardi Bouter. Moet ik erover schrijven? Een dilemma dat deze maand wel meer voor komt. Zijn dood kwam niet onverwacht, hij zat 24 uur per dag aan de neuskapbeademing. Ongetwijfeld heeft hij een grote bijdrage geleverd aan het weer ietsje bekender maken van ALS. Ongetwijfeld was hij een oprecht man. Hij zei dat hij niemand een advies zou geven omtrent het al dan niet naar China gaan, maar hij bemiddelde wel. Via hem kwamen mensen eerder aan de beurt op een wachtlijst die mede door zijn publiciteit oploopt tot 2007. Ik vind het jammer dat hij niet meer afstand van China heeft genomen. Natuurlijk mag hij voor zichzelf blij zijn dat hij naar China gegaan is. Tenslotte was hij de eerste. Maar moet je ook niet concluderen dat de behandeling op termijn geen effect had. En ben je dan, na alle ophef, niet verplicht dat publiekelijk te melden?

Acht jaar ALS, zeven jaar diagnose en al vijf jaar een PEG

Mei is de maand van mijn officiële diagnose en mijn ziekenhuis opname voor het plaatsen van een PEG. Alleen de eerste verschijnselen van ALS begonnen al in maart 1997. Acht jaar geleden alweer. Ik schreef toen dat ik graag de kinderen groot zag worden, niet meer, niet minder. Ik ben een eind op streek, ook met het niet meer, niet minder. Het zien opgroeien van mijn kinderen is mijn belangrijkste motivatiebron.

Warm

En dan ineens is het warm. Ik merk het het eerst aan de nachten, ik slaap onrustig en besluit beneden te slapen. We moeten echt op zoek naar een airco, zodat het slapen wat beter gaat. Vrijdag, de dag dat het meer dan dertig graden is, hou ik me gedeisd. En zaterdag is het alweer over en staat er een lekkere wind en is de nacht gewoon koud. Hebben we het alweer gehad?

De boottocht

Het was nog een verjaardagscadeau; een boottocht met vijfentwintig vrienden over de Vecht. Ik zag er een beetje tegenop. Ik hou niet van grote groepen waar praten het belangrijkste bestanddeel zal zijn, ik heb deze situatie met mijn verjaardag kost wat kost trachten te vermijden. En wat was ik al verwend met de zelf gemaakte video, de vrienden-cd en het liedje voor mijn verjaardag. Wat hadden ze zich uitgesloofd. Eigenlijk vond ik het wel genoeg geweest. Ik overleg met Hein, maar volgens hem is het een doe-activiteit, geen praat-activiteit. Tenslotte kan ik volgens de organisator aan dek zitten. Gisteren was het zo ver. Direct bij het aan boord gaan gaat het mis. Ik kan niet op het bovendek, enkel op het achterdek zonder stoelen of tafeltjes en waarschijnlijk een reling waar ik niet overheen kan kijken. Er wordt mij dringend aangeraden beneden in de binnenruimte te gaan zitten. De ramen kunnen niet open. En zo trekt de Vecht aan mij voorbij, tussen vierkante ramen achter glas, zonder geluiden en de geur van water, zonder wind in mijn gezicht of haar, zonder vergezicht. Ik denk dat niemand beseft wat een gemis dat is.
Mijn vrienden deden hun best, zeker de organisator. Ik heb nooit alleen gezeten. Maar dit is gewoon niet mijn ding. Sorry. Mag ik dit schrijven?

Mineur

Mei begon in mineur, eindigt in mineur en ook het middenstuk was mineur. Kortom en maand om snel te vergeten. Morgen wordt de Europese grondwet massaal weggestemd. In huis leidt dit tot veel discussie. Ik ben voor. Ik vind een tegenstem zo; smal, nationalistisch en Fortuynistisch gedacht. Hoe kan je met zijn vijfentwintigen op pad gaan als iedereen zijn vetorecht wil behouden?

Het bericht Dagboek mei 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Op beide feesten kwam ik mensen tegen die ik jaren niet gezien had en beide keren is er een leuke ontmoeting en doe ik mezelf te goed aan een blik in het verleden.

Juni was een stuk aangenamer dan mei. Dat komt denk ik vooral omdat we veel meer bezocht hebben: de fototentoonstelling in Naarden, de beelden op het Voorhout in Denhaag, de bloemenmarkt in Noordwijk Binnen en een weekend tennis kijken naar Ward (die drie bekers in de wacht sleepte). Ik leef op bij activiteiten. Bovendien heb ik een oude gewoonte in ere hersteld om aan het einde van iedere dag even stil te staan bij een goed ding dat die dag me gebracht heeft, een ding waar ik trots op ben. Een dergelijke oefening maakt je veel positiever ingesteld.
Ik heb de hitte redelijk doorstaan, een kwestie van binnen blijven. We hebben een inbouwairco voor de slaapkamer gekocht. Dat is wel nodig, want ik slaap slecht bij warmte en heb weer veel nachten beneden in mijn stoel geslapen. Inmiddels is ook het glazen dak van de serre voorzien van een isolerend Luxaflex systeem, dus we helemaal toegerust voor een warme zomer.

De kinderen zijn allebei over met een goed rapport en genieten al weer weken van hun welverdiende vakantie. Over een dikke week gaan we naar Schotland. We stappen op in Rotterdam. Dan heb je al snel het gevoel op vakantie te zijn. Bovendien heeft de boot een bioscoop en een zwembad. De kinderen zien ernaar uit en wij eigenlijk ook wel.

De tuin staat er dankzij Lieke prachtig bij. Eigenlijk is het nauwelijks te merken dat hij door de serre een stuk kleiner is geworden.

Morgen vieren we nog de verjaardag van Ward en daarna ga ik de vakantie voorbereiden. Dat betekent vooral lijstjes maken wat anderen moeten uitvoeren.

Prettige vakantie en een behouden thuiskomst.

Het bericht Dagboek juni 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Zondagnacht 3 juli werden we door de kinderen wakker gemaakt terwijl we nog lekker lagen te slapen. Ze waren geschrokken van het noodweer en dachten: “Kom, laten we veilig bij onze ouders gaan liggen “. Net op tijd, want het water gutste langs de ramen zo onze slaapkamer in. Alle handdoeken en emmers waren nodig om de schade enigszins te beperken. Ik lig dan totaal hulpeloos in mijn bed. Ik wil er graag snel uit om nog een beetje aanwezig te zijn. Het was een hectisch uurtje, maar eigenlijk best gezellig. Na het uurtje heb ik beneden verder geslapen en is de rest weer naar bed gegaan. De regenpijp bleek verstopt en onze slaapkamer ligt op het laagste punt. Helaas voert de goot naar binnen af. De regenmeter (gewonnen bij bridge) gaf 50 mm aan. De volgende dag was dat opgelopen tot 80 mm. Zie hier de schade.

Portretten

De schilderijen zijn geslaagd. Die van Ward was meteen goed en die van Floor na een hoop vage aanwijzingen. Het was ontzettend moeilijk precies aan te geven wat er mis is, maar we zijn nu erg tevreden. Ik vind het een rijk bezit.

Schotland

Zaterdagavond om 21.00 uur vertrok de “Pride of Hull”vanuit Rotterdam Europoort naar inderdaad Hull in Engeland. ’s Avonds vertrekken is erg ontspannen, hoewel ik het enigszins op mijn heupen kreeg, toen Hein om half twee ’s middags nog in zijn ochtendjas informatie over Schotland aan het zoeken was op internet, zonder iets ingepakt te hebben. Eenmaal aan boord ben je meteen op vakantie en word je vermaakt met bingo, een kenniskwisje en een dans/zanggroepje. De kinderen hebben de bioscoop bezocht. We waren met twee busjes, zodat al mijn hulpapparatuur mee kon. ’s Ochtends vroeg word je via de intercom gewekt en na een stevig Engels ontbijt zit je om 8.00 uur in de auto.

Via York gingen we naar onze bestemming: Melrose. Het was een sfeervol aangepast huis, waarbij ons huisje dat voor twee personen was, maar ruim genoeg bleek om ons hele gezelschap van acht personen overdag te herbergen.Het was warm de eerste dagen, eigenlijk te warm.

Woensdag koelde het af en hebben we de rest van de vakantie aangenaam weer gehad zonder noemenswaardige regen; een unicum voor Schotland.Het was de vakantie van het bezoeken van plaatsen uit boeken en films. In York de “Weg is weg-straat “waar Harry Potter altijd zijn schoolboeken koopt. In Ainwick het kasteel annex de kostschool van Harry Potter. En vlakbij Edinburg Roslyn Chapel waar de ontknoping van de DaVinci Code plaats vindt.

Verder tot verveling van de kinderen veel oude ruïnes van abdijen bezocht, kastelen en natuurlijk tuinen, want wat zijn ze daar goed in. Gelukkig heeft Floor maar liefst vier keer kunnen shoppen in Edinburg en heeft Ward gemountainbiked. Samen is er gezwommen in de rivier en is de berg achter ons huis beklommen. Op de terugreis hebben we de Hadrian Wall bezocht, een Romeinse muur die van kust tot kust loopt. Je stelt je er heel veel van voor, maar het betreft een stenen muurtje van een meter hoog, overigens wel in een prachtig desolaat landschap.

De vraag rijst echter of ik nog wel geschikt ben om op vakantie te gaan. Kon ik vorig jaar nog iedere wc aan met Hein als hulp, tegenwoordig kan ik niet te lang op mijn benen staan. Hoewel de stalift mee was, gebruikt Hein deze niet. Lieke wel, zodat zij elkaar afwisselden. Ieder dorp of stadje of bezienswaardigheid in Engeland heeft een invalidentoilet, ook al is de bezienswaardigheid zelf nauwelijks toegankelijk. Maar ik moet natuurlijk wel kunnen staan.

Verder kan ik helemaal niets. Als iedereen een Tourist Information induikt en urenlang informatie opzuigt, sta ik te wachten. Nou is wachten niet erg en inherent aan een grotere groep, maar om bijna nooit je eigen handelen te kunnen bepalen of je uitzicht of kijkrichting heeft iets frustrerends. Terwijl iedereen een winkel in hopt of kijkt naar zijn eigen keus, ben ik afhankelijk en iedereen doet zijn best, dat is ook nog eens de pest. Veel bezienswaardigheden zijn ontoegankelijk en ik laat me parkeren op een plek met mooi uitzicht. Schotland is erg heuvelachtig en dat maakt wandelen onmogelijk. Dat is voor mij, maar ook voor de anderen een hele belemmering.

Wel heb ik de mij voorgenomen twee boeken gelezen, 800 bladzijden in totaal. Dat betekent 400 keer mijn bladzijde omslaan. Vierhonderd maal moet iemand zijn eigen activiteit onderbreken om mijn bladzijde om te slaan. Dat geeft een schuldgevoel, maar een alternatief is er niet. Helemaal alleen zitten en niets lezen, geeft de anderen een onprettig gevoel.
Ik verheugde me een beetje op de thuiskomst maandagochtend. Mijn hulp Carlien zou er direct voor mij zijn. Geen schuldgevoel dat ik iemands vakantie verpest. En toch ben ik heel tevreden. Deze vakantie hebben we maar weer in onze zak zitten. En wat voor een! Een heel verschil met Zeewolde vorig jaar.

Het bericht Dagboek juli 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Vanaf augustus vorig jaar ben ik bezig mij nieuwe schoenen te laten aanmeten; schoenen die lekker zitten, maar waarop ik ook kan staan. Na een eerste mislukte poging alleen met de schoenmaker, zijn we in april een tweede proces gestart onder leiding van de revalidatiearts. Weer lukt het niet echt. Op de nieuwe schoenen zwik ik zo erg door mijn rechter enkel dat ik niet kan staan. Het idee is nu mijn rechter onderbeen op het moment dat ik moet gaan staan, een EVO (een soort spalk) aan te trekken waardoor ik niet door mijn enkel kan zwikken.

Zoals het spreekwoord luidt: Gooi nooit oude schoenen weg voordat je nieuwe hebt, geldt dit voor mij wel heel specifiek. Ik kan geen enkele motivatie opbrengen of bedenken waarom ik oude functionele schoenen zou opgeven voor nieuwe oncomfortabele schoenen waarop ik niet kan staan en waarbij EVO’s vereist zijn om te staan, waardoor iedere wc gang met, stalift en een EVO, helemaal een mijl op zeven is.

Films downloaden

Carlien, een van de hulpen, heeft mij voor mijn verjaardag een kopie van de film Hotel Rwanda cadeau gedaan. Eerst konden we hem niet afspelen omdat mijn nieuwe pc er nog niet was, toen omdat onze pc- deskundige de tv niet op de pc kon aansluiten en toen omdat we geen goede kabel bleken te hebben. Maar nu heeft de vriend van Carlien alles in orde gemaakt en ons en passant geleerd hoe we films moeten downloaden. De eerste films zijn na drie dagen downloaden binnen. Weliswaar zonder ondertiteling, maar dat is goed voor ons Engels, hoewel bij de eerste film bleek dat de nuance van een gesprek toch wel enigszins verloren gaat. We hebben inmiddels een lijstje opgesteld van te downloaden films.

Hoever moet de hulp van kinderen gaan?

Langzaam sluipt het erin; de hulp van de kinderen aan mij. Het begint met een kopje thee, een fruithap maken en dan ook maar geven en eindigt (?) met de vraag of Floor mij ook naar de wc kan brengen. Het is ook het gevolg van onze beslissing de kinderen zo min mogelijk met vreemde hulpverleners te confronteren. Dat betekent dat er ’s avonds en in het weekend weinig hulp is. Dat was niet vol te houden, dus nu komt Marjan op zaterdagmiddag om voor mij te koken en eten te geven, Lieke zorgt een weekend per maand voor mij en de kinderen worden meer ingeschakeld. Floor was meteen al nieuwsgierig naar het bedienen van de PEG met zo’n grote spuit en na een tijdje kon Ward zijn nieuwsgierigheid niet meer onderdrukken en leerde het ook. Iets waar hij nu nog spijt van heeft. “Waarom wilde ik dit ooit leren? “, vraagt hij zich vertwijfeld af, als hij mij weer drinken moet geven. Alleen de laatste stappen in mijn verzorging hebben we nooit gezet; het naar de wc brengen en mij wassen. Het mij met de stalift naar de wc brengen is gesneuveld. Floor had al herhaaldelijk aangegeven dat ook te willen leren, omdat ze zag dat de druk op Hein altijd stand-by te zijn te groot was. Omdat ze het zo vaak had gezien ging het meteen goed. En ondanks onze aanvankelijke bezwaren maken we er indien nodig gebruik van. En laat nu net Hein deze week een bacteriële ontsteking in zijn knie hebben. Hij strompelt door het huis en ligt veel op bed. Een geluk dat Floor mij, geassisteerd door Ward, kan helpen.

Hulpverleners

Het was ruim een jaar rustig aan het hulpverlenersfront. Ook de vakantie hebben we volledig kunnen opvangen. Maar in het najaar is het uit met de pret. Brenda vertrekt een jaar naar Australië en Canada en Carlien kan eindelijk meer aan de slag als fysiotherapeut en ademtherapeut. Voor beiden een goede ontwikkeling, voor mij weer een enorme aanpassing. Voor vier dagen moeten we nieuwe krachten vinden.

Augustus

Augustus was een rustige maand. Mijn belangrijkste wapenfeit is het lezen van twee Harry Potter boeken. Floor is nog twee weken op vakantie geweest en zou haar verjaardag niet thuis vieren, ware het niet dat haar tent in zeeland onder water gelopen is, waardoor zij alsnog (snel geëvacueerd door ouders) op haar verjaardag thuis was en wij halsoverkop slingers, taart en cadeaus ingeslagen hebben. Sinds een week is de school weer begonnen en moet het losse leven weer wat ingetoomd worden. Hein zijn bacteriële ontsteking in zijn knie verbeterd langzaam. Hoewel we het goed gered hebben, laat het ook de kwetsbaarheid van ons systeem rond het middelpunt Hein zien.

Het bericht Dagboek augustus 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Wat een vest al niet vermag

Eerder ontving ik een verhaal van een mede ALS ster. Zij vertelt daarin over een strijdje tussen haar man en zichzelf over het aankleden. Zij vindt dat zij het tempo en de volgorde mag bepalen. Haar man vindt van niet, vindt dat ze niet moet zeuren en eigenlijk dankbaar moet zijn, hoewel hij dat laatste snel inslikt. In een notendop is hiermee ook onze situatie getekend. Hoewel we in de loop der jaren heel wat concessies hebben gedaan en er heel wat water bij de wijn is gegaan (ik beschouw dit incident als een beginnersincidentje), is de kern van onze conflicten nog steeds hetzelfde: wie bepaalt.

Hoewel mijn eisen/wensen tot een minimum beperkt zijn bij het aankleden (ik wil graag dat mijn hoofd omhoog gedaan wordt en mijn armen over elkaar gelegd worden), is er een gebied waar ik absoluut de zeggenschap over wil hebben en dat is de keuze welk vest ik aan wil. Al mijn kleren zijn standaard, behalve mijn vest, het enige kledingstuk dat ik zelf koop. Mijn persoonlijkheid teruggebracht tot een vest.

Meestal volgt Hein mijn vestkeuze, maar vanmorgen kwam Hein met mijn bruine vest aan. Ik heb een hekel aan dat vest. Warm, geen zomerse kleur (eigenlijk heb ik een hekel aan bruin) en ook het enige vest dat ik niet zelf gekocht heb. Ik vraag om een ander vest, want mijn favoriete vesten liggen ook in de kast, maar op de een of andere manier heeft Hein daar een hekel aan. Hein vindt het welletjes en trekt me het bruine vest aan. Ik protesteer hevig en maak beneden stampei, net zolang totdat Ward mijn roze vest haalt en Floor het me aantrekt. Iedereen boos en in de contramine.

Ik bries nog na. Stel dat ik bepaal wat anderen moeten aantrekken, het huis zou te klein zijn. Mag ik dan niets meer zelf bepalen? Maar na drie uur komt de bezinning. Al die heisa om een vest. Lekker belangrijk. Maar heb ik dan helemaal niets over mezelf te zeggen?

Ik heb de hulp gevraagd mijn bruine vest diep in de kast te verstoppen.

Als Hein dit leest, blijkt dat hij zich niet bewust was van mijn antipathie tegen het vest. “Waarom gooien we dat vest niet gewoon weg?”, merkt hij nuchter op. Ja, waarom niet?

Personeelsmanagement

Eigenlijk run ik een bedrijfje, mijn eigen hulp bv. Mijn bv tje zorgt voor mijn persoonlijke verzorging, het huis schoonmaken, boodschappen doen, eten klaarmaken, tuinieren en klusjes voor mij doen. Ik heb vijf mensen in dienst en ik moet zorgen voor voldoende werk, motivatie, roosterhiaten oplossen en inzet naar eigen voorkeuren. Een weet alles van pc’s en leest graag, de ander houdt van werken in de tuin, weer een ander van praten. De tuin is bijna winterklaar en ook de voortuin is afgelopen week flink onder handen genomen door een hulp. Verder lees ik De eeuw van mijn vader waarbij ik vooral de Indische tijd en de oorlogservaringen van de compleet verspreide familie erg interessant vind. Ik ben erg blij dat ik het lezen weer ontdekt heb. Eigenlijk alleen omdat een hulp ook graag leest. Een andere hulp heeft er een broertje dood aan. Die laat ik de tuin dus doen.

Deze week had ik een personeelsprobleem, ik vond de huishoudelijke hulp te globaal schoonmaken en niet zelfstandig genoeg. Een aardige meid, maar ik moest alles zeggen. We besloten uit elkaar te gaan en viá haar werkgever heb ik een andere hulp geregeld. Nou ligt dat voor huishoudelijke hulp makkelijker dan voor verzorgsters. Gelukkig wil Roeline extra werken zodat ik niet vier dagen iemand nieuw nodig heb. Bovendien bouwt Carlien voorlopig maar met een dag af, zodat ik per 1 november maar een nieuwe hulp voor twee dagen nodig heb. En zo puzzelen we wat af om mijn hulp bv draaiende te houden.

Hannie Ledderhof

Deze week werden we door Mike opgebeld dat Hannie was overleden. Gevallen uit de stalift, gebroken heup, een geslaagde operatie, maar haar adem redde het niet. Hannie en ik hebben ruim vier jaar gemaild, altijd met veel humor, eigenwijs en liefst vakanties regelend.

We hebben een paar keer samen gewandeld. Ik denk dat we veel opzien baarden; twee van die raar kraaiende vrouwen voortgeduwd door hun man, maar dat maakte niets uit. Ze was nog op mijn verjaardagsfeest. Op de plantenmarkt van Noordwijk Binnen hebben we Hannie voor het laatst gezien, natuurlijk bepakt met plantjes.

De voetbalwedstrijd

Op zaterdag gingen we deze maand veel naar het voetbal van Ward kijken. Meestal pakken we alleen de tweede helft mee. Ward draagt een zwart-rood gestreept shirt, maar hoe we ook keken deze wedstrijd, geen Ward. Of toch? Nummer 12 had wel wat weg van Ward. Nee, hij was het toch niet. Het rare was dat ik bij de tegenpartij, die in blauwe shirts speelde, herhaaldelijk de naam Ward hoorde vallen. Vreemd, want zo vaak komt die naam niet voor. En wat hadden die blauwen Oegstgeestse koppies. Er ging echter geen enkel intern belletje rinkelen. Pas thuis hoorden we dat Ward in het blauw speelde. We hebben hem niet gezien.

Netwerk

Maandagavond 12 september volgde Netwerk Loes Claerhoudt naar een symposium van de Belgische ALS Liga, waar ook de Chinese dokter Huang van de omstreden stamcelinjecties optrad. De man was niet te verstaan, maar had een vriendelijke uitstraling. De ALS deskundigen waren vernietigend in hun oordeel. In de uitzending zei Loes, die er overigens goed uit zag, vastbesloten dat ze in oktober/november voor een tweede operatie naar China zou gaan. Ik vond het een staaltje onwrikbaar vertrouwen. Inmiddels is de twijfel toegeslagen en die komt meteen hard aan. In ieder geval is ALS weer even in de aandacht geweest.

Statistieken

Mijn website ontvangt ongeveer 1100 bezoekers per maand, waarvan zo’n 600 unieke bezoekers en 500 vaste bezoekers. Het is leuk te zien via welke trefwoorden in zoekmachines mijn website bereikt wordt. Sommige trefwoorden zijn heel logisch, amyotrofische lateraal sclerose, Rilutek, fasciculaties, maar andere trefwoorden zijn volkomen onverklaarbaar, zoals darmkoliek of Tiramisu maken of wat te denken van de trefzin: uit de kleren gaan op een kaartavond. Ik uit de kleren? Ik zou niet weten hoe.

Gesloten Forum

Het Forum van Ardi Bouter is gesloten. Mensen werden er te veel voor rotte vis uitgemaakt, zodat de familie besloten heeft het forum te beëindigen. Ik keek wel twee keer per dag op het forum. Het is toch een beetje een kennissenclub geworden en het onderling gescheld werd minder. Ik voel me verweesd en met mij nog tientallen anderen. Een einde van een dagelijks ritueel.

Vriend

Floor heeft een vriendje, Roel. Ze hebben het heel gezellig samen, maar voor mij is het toch wel een beetje een inbreuk op onze gezamenlijke TV kijkavondjes. Behalve het feit dat Floor vaker afwezig is, komt het nu ook voor dat we met zijn drieën kijken: Floor, Roel en ik. Ik moet zeggen het leidt af, twee van die zoeners naast me op de bank. Hoewel Floor beweert dat het niet zo is, worden volgens mij hele delen gemist. Maar eigenlijk prijs ik mezelf gelukkig. Ze kunnen natuurlijk ook samen boven gaan zitten en mij in mijn eentje laten. En dat zou ik eigenlijk ook wel begrijpen, ik ben tenslotte geen standaard moeder. Gelukkig brengt Ward minder tijd door aan de PlayStation en houdt mij vaker gezelschap.

Fasciculaties

Ik heb beperkt last van fasciculaties. Alleen heb ik sinds een week last van een trillend linkeroog. Behalve dat het een vervelend gevoel is, stoort het ook erg mijn zicht. Ik hoop dat ik geen dicht oog krijg.

Het bericht Dagboek september 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Dit jaar was het weer een lang weekend 3 oktober (voor niet Leidenaren, dan wordt in Leiden het ontzet van de Spanjaarden gevierd) en in tegenstelling tot andere laatste jaren had ik er zin in. En dat is verrassend, want ik glijd steeds meer weg in een vorm van apathie, zeker t.a.v. grotere evenementen. Misschien kwam het door het weer, misschien door de deelname van Floor. Het was een 3 oktober vol met inmiddels vastgeroeste tradities; hutspot eten bij vrienden, met Gisele over de kermis en langs de warenmarkt lopen en als sluitstuk de optocht bekijken op ons oude vertrouwde stekkie aan de Singel. Het was onverwacht leuk.Floor doet haar profielwerkstuk over het ontstaan van de 3 oktober viering in de negentiende eeuw en had besloten tot participerend leren. ’s Morgens bij het uitdelen van haring en wittebrood heeft ze een enquête gehouden over de kennis van de achtergrond van 3 oktober (dat zit overigens wel goed bij de Leidenaars) en middags liep ze mee in de optocht.

Lekkages

We wonen weliswaar in een sfeervol huis, maar ook in een oud huis. Werden we in juli nog geteisterd door een overlopende goot (inmiddels gerepareerd), drie weken geleden bleek onze badkamer zo lek als een mandje, waardoor er beneden vochtplekken verschenen. Twee weken hebben we beneden moeten douchen, maar ook dit mankement is inmiddels verholpen. Op naar ons volgende lek. Als het hard regent moet Ward zijn bed uit, want dan druppelt de regen in zijn gezicht. Na enige tevergeefse provisorische reparaties hebben we besloten tot een rigoureuze aanpak, het vernieuwen van de dakkapellen en het vernieuwen van alle dakpannen. Hoewel al enige gewenning aan het naast zijn bed slapen was opgetreden, vonden we het toch al te gortig worden. Dus binnenkort weer aannemers over de vloer. Helaas buiten mijn gezichtsveld en ook het resultaat zal ik nooit in levende lijve mogen aanschouwen. De zolder is een no go area voor mij. Ik zal het moeten doen met voortgangsverslagen en foto’s.

Ik slaap de laatste tijd erg slecht

Ik kan me ’s nachts soms helemaal niet bewegen en dat is erg beangstigend.Soms maak ik Hein dan wakker en soms probeer ik zelf alsnog te bewegen. Wat het moeilijk maakt, is het feit dat ik in paniek raak en mijn ademhaling versnelt. Alleen door heel rustig te blijven en mijn ademhaling te vertragen, krijg ik mezelf weer in de hand. Soms heb ik wel 4 paniek aanvallen per nacht. Mijn vertrouwen in een goede afloop neemt per aanval af. Tenslotte wil ik uit bed. Heel vervelend allemaal. Ik heb niet een benauwd gevoel, meer een gejaagd gevoel gecombineerd met paniek en me steeds angstig afvragend: “krijg ik weer controle over mijn ademhaling?”. Ik heb dit nu 3 weken en dat is heel vermoeiend en werkt onderlinge irritatie in de hand.
Afgelopen dinsdag waren we in Utrecht bij het Centrum voor Thuis Beademing. Mijn bloedgassen zijn nog steeds goed, niets dat duidt op een tekort aan zuurstof. Op zich is dat verwonderlijk, omdat ik al sinds 2001 een longinhoud van maar 1 liter heb, 30% van een normale longinhoud en dat is eigenlijk beneden de kritische grens.
P.S. Ik heb mezelf weer in de hand

God aanroepen

Ik roep God wel eens aan. Als ik hem aanroep is het niet voor grootse zaken. Niet: “God geef me kracht om dit lot te dragen”. Niet: “God steun mijn man en kinderen”. Ook vraag ik Hem nooit “Waarom ik?”, want de vraag “Waarom ik niet” is even gerechtigd. Nee, ik vraag hulp bij zeer basale zaken. Eigenlijk maar om twee dingen. “God, mag ik vanavond alsjeblieft goed slapen, zodat ik Hein niet wakker hoef te maken”. En “God mag ik alsjeblieft makkelijk poepen” (doordat ik weinig beweeg en mijn ademhaling zwak is, kan ik moeilijker poepen). Basaler kan het bijna niet, maar juist deze twee zaken geven spanning en ongemak. Mijn ziekte is meer een gegeven.

Gegeven?

Ik beschouw ALS als een gegeven. Ik kan hoog of laag springen, maar dat verandert niets aan het feit dat ik ALS heb. Ik kan me er dus beter bij neerleggen en er zo goed als mogelijk mee omgaan. Hoe anders is dit voor Hein. Het overkwam hem niet, maar mij. Hij heeft een keus, hoe beperkt die ook mag zijn. Ik denk dat de acceptatie dan moeilijker is. Hein kan jaloers zijn op paren die op vakantie gaan naar Marokko of gaan wandelen in Engeland, terwijl hij in zijn doen en laten altijd mij als beperkende factor heeft. Hij wordt meer dan ik geconfronteerd met de beperkingen, hij leeft in de normale wereld, terwijl ik toch enigszins teruggetrokken leef in mijn eigen beschermde thuissituatie. Soms heeft hij het gevoel dat het leven hem door de vingers glipt. Ik hoor dat aan en voel me onmachtig. Niets kan ik doen, behalve hopen dat de bui weer overgaat. Ik schrijf dit maar eens expliciet omdat in veel relaties van ALS ‘ers dit een rol speelt. Weet dat je niet de enige bent. Heeft dit zin om te schrijven? Ik denk het eigenlijk niet.

Weekend weg

Hein gaat vrijdag voor twee dagen weg. Hein is de enige die me op de echte wc kan zetten en alleen op de wc kan ik poepen, de postoel is daarvoor te hoog. Het is dus zaak voor Hein weggaat te hebben gepoept. Maar hoe ik ook mijn best doe, het lukt niet. Vreselijk is het om onder druk te moeten poepen. Het weekend lukt het een beetje op de postoel, maar als Hein weer thuis is moet ik direct. “Is het gelukt?” is inmiddels in ons gezin een gevleugelde uitdrukking. Dit kan zo echt niet langer. Het geeft te veel stress.

Nachtwandeling

Zaterdagavond 29 oktober ging ik met Lieke naar de film Pride and Prejudice. De film was aardig, maar het meest bijzondere vond ik de wandeling. Het leek wel een zomeravond, zo zacht was het. We liepen rond twaalf uur terug. De stad behoort dan aan de jongeren, overal groepjes op straat, allen zonder jas. We hebben meteen maar het monument van Jan Wolkers bewonderd.

Lost

Eigenlijk moet ik voor de nieuwe kracht mijn instructies herschrijven, maar ik kan me er niet toe zetten, hoe nuttig dat ook zou zijn. Ik ben verloren in Lost, een tv serie over een groep mensen die na een vliegtuig ongeluk op een eiland belanden. Het is een spannende serie, die ik inmiddels in zijn geheel van internet gedownload heb. Floor deelt mijn verslaving. We kijken aflevering na aflevering op de pc. Ik kom tot niets. En als we alle afleveringen bekeken hebben, is er ook nog een boek geschreven door een bridgevriendin dat per se uit moet.

Het bericht Dagboek oktober 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..