Mijn moeder voegt er altijd aan toe “voor zover mogelijk”, ook met mij een fijne vakantie wensen. Ik vind dat geen prettige toevoeging. Waarom zou ik geen gelukkig nieuwjaar of geen fijne vakantie kunnen hebben? Ik begrijp haar aarzeling, maar blijf het vervelend vinden, zo’n nadrukkelijke verwijzing naar mijn ziekte. Ik kijk nu nooit meer ver vooruit met het nieuwe jaar, eerder achteruit en vind het dan allemaal mooi meegenomen. Mijn enige doel is de dagen zo goed mogelijk door te komen.

Opschudding

En ineens is er paniek in Huize Kroft-van der Vlist. Hein heeft begin januari een aanbod van een nieuw, volledig aangepast huis in de krant gezien, met een slaapkamer beneden. Hij laat het mij tussen neus en lippen lezen en ik neem het voor kennisgeving aan. Ik steek mijn kop in het zand en wacht tot het overgewaaid is. Maar het waait niet over. Afgelopen vrijdag mochten we het huis bezichtigen. Er blijken maar drie gegadigden. Het komt ineens angstig dichtbij. Het is een mooi huis: vloerverwarming, zonnepanelen, inpandige schuur, een onwijs grote tuin. Het huis trekt, maar ik wil niet weg. De kinderen willen ook niet weg, maar vinden sommige aspecten van het aangepaste huis wel gaaf. Volgende week horen we meer. Ondertussen discussiëren we door: verbouwen of verhuizen, ook met anderen.. Eigenlijk willen we allemaal niet weg. Ward had de plannen waarschijnlijk nog niet serieus genomen. Na een huilbui is hij aan het tekenen geslagen. Allemaal plattegronden met een aanbouw. Hein had inmiddels heel zijn opera-avond besteed aan het bespreken van een verbouwing. Het ziet er nu naar uit dat we gaan verbouwen. Dit tot opluchting van iedereen.

Rot weekend

Ik heb een rot weekend achter de rug. Zo’n weekend waarin alles wat je zegt of vraagt te veel is voor Hein en hij alleen met boosheid reageert. Alle frustratie komt eruit over de beperkingen die mijn ziekte hem oplegt. Ik merk zo’n bui al vroeg en het is dan de hele dag op kousenvoeten lopen. Maar uiteindelijk barst de bom. Ik heb alleen maar dooddoeners, zoals: met chagrijnig zijn of agressie schiet je niets op. Lekker behulpzaam. ALS heeft op het hele gezin effect.

Mondhygiëne

Ik onderhoud mijn tanden niet ideaal. Dat is een algemeen voorkomend probleem bij ALS. Hein poetst mijn tanden eenmaal per dag. Dat gaat niet optimaal. Het is moeilijk tanden poetsen bij iemand anders die haar mond niet wijd open kan doen, bang is dat haar voortand er weer uitvalt en ook nog eens haar hoofd niet omhoog kan houden. Ik ben al ruim zes jaar niet naar de tandarts geweest voor normaal onderhoud. Toen mijn voortand afbrak constateerde de tandarts talloze kleine gaatjes, maar besloot er niets aan te doen zo lang ik geen last had. Deze maand werd ik wakker met een gezwollen lip, gevolgd door een dikke wang. Mijn afgebroken voortand bleek bij de kaak ontstoken. En op de foto waren behalve de ontsteking ook haarscherp de gaatjes te zien. De ontsteking is met antibiotica verholpen. Mocht het terug komen, dan moet mijn tand getrokken worden en krijg ik een brug. Daarmee worden meteen al mijn gaatjes weg geboord. De behandeling zal wel een paar dagen in beslag nemen. Bah! Ik hoop maar dat de ontsteking weg blijft.

Mei-vakantie

We hebben al langer gezocht naar een huis in Engeland voor de vakantie. En nu is het gelukt. We hebben een 8-persoons huis in de buurt van Oxford. Ik verheug me er enorm op. Met dank aan Lieke die het huis tussen georganiseerde reizen ontwaarde en Hein die het huis op internet opspoorde.

Een week niet online

Een kleine daad kan grote gevolgen hebben. Op vrijdagmorgen doet mijn hulp de aardlekschakelaar uit en meteen weer aan, terwijl ik op de pc aan het werk ben. Het lukt me daarna niet meer om verbinding met de server te krijgen. Vrijdagavond constateert onze expert een doorgebrand modem. Een fluitje van een cent zou je zeggen, gewoon een nieuw modem kopen en hupsekadee. Maar zo werkt het niet bij computers. Die dingen leiden een eigen leven. Niets werkt meer samen en onze expert moet dinsdag geopereerd worden. Hij werkt maandagavond tevergeefs tot 22.30 uur aan een oplossing. Nu zitten we zonder internet. Voor mij een ramp. Maar ook voor Floor, die er een bruisend MSN-leven op nahoudt, is het niet leuk. En voor Ward, die net met PlayStation is toegetreden tot een clan, evenmin, hoewel hij nu verrassend ijverig zijn huiswerk maakt. Het moderne gezin kan niet zonder internet. Ik voel me verstoken van al mijn relaties. Heel mijn dagschema is in de war. Ik bridge me suf. Het 15 duizendste spel voltrekt zich. Zucht. En als ik denk dat het leed geleden is, blijk ik geen mail te kunnen verzenden. En als dat verholpen is, blijk ik geen post meer te ontvangen. Voorlopig hoef ik onze “deskundige” even niet te zien.

De architect

We laten er geen gras over groeien. We hebben inmiddels twee gesprekken met de architect achter de rug. Het ziet er naar uit dat we uit de toekomstige plattegrond zijn. We willen zo min mogelijk hak- en breekwerk. Ik moet namelijk zo normaal mogelijk kunnen blijven leven tijdens de verbouwing. Dat wordt het moeilijkste stuk en vraagt een strakke regie. Gelukkig gaat het niet meer zo goed met de bouw, zodat de kans dat we als stopwerk gebruikt worden, klein is. Ik vind het wel leuk om met iets nieuws bezig te zijn. We bekijken ook serres in de buurt en dat is een bijzonder gebeuren. Het komt onze integratie ten goede.

Het bericht Dagboek januari 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Vrijdagmiddag hadden we een sollicitatiegesprek of liever een kennismakingsgesprek voor een nieuwe hulp. Na lang beraad heb ik toch besloten naar iemand anders op zoek te gaan. Waarom? Ze was waarschijnlijk heel bekwaam en aardig, maar bij binnenkomst gaf ze mij een aai over mijn gezicht en bij weggaan weer. Waarschijnlijk goed bedoeld, maar ik heb een allergie voor dat soort gedrag. Het staat voor mij voor “zuster” gedrag; het bemoederen en ik heb al een moeder. Ik wil graag iemand die mij als gelijkwaardig beschouwt. Ik moet dagdelen met mijn hulpverleners omgaan. Het zijn geen korte bezoekjes. Ik wil dan graag enige affiniteit met iemand hebben. Bovendien zit ik veel aan de pc, enige kennis van de pc is een pre. Ik raak in paniek als iemand mij niet verstaat en de pc zou vastlopen. Ben ik te kieskeurig?

Mijn nek

Mijn nekspieren worden zwakker. Met drinken word ik eerder moe, niet vanwege het zuigen, maar vooral doordat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Ik vraag eerder om mijn drinken via de PEG te geven. Bij het geven van het eten komt er vaker wat in mijn neus omdat mijn hoofd te laag hangt. De leuning van mijn rug staat steeds meer naar achteren om mijn hoofd te ontlasten. Slapen in mijn stoel is nu onaangenaam. Mijn hoofd valt omlaag. Vroeger was dat niet erg, maar nu is het gevolg erge nekpijn, waardoor ik steeds wakker word. “s Ochtends ben ik gebroken en het duurt lang voor ik weer bij de mensen ben. Dit weekend kreeg ik niet zelf mijn hoofd omhoog. En met mijn hoofd omlaag kan ik niets duidelijk maken. Een ongemakkelijk moment. Ik had voor het eerst sinds lange tijd een gevoel van eindigheid. Dat ik altijd beneden in mijn stoel kon slapen was een prettig gevoel van zelfredzaamheid. Maar helaas dat is weg. Inmiddels is eindelijk mijn slaapstoel binnen (met spoed aangevraagd in augustus) maar die lost het voorover vallen van mijn hoofd niet op. Misschien moet ik een hulpmiddel aanvragen dat mijn hoofd omhoog houdt. Balen. Een gelukje: het slapen in bed gaat goed.

Bezig

Eindelijk heb ik weer inspiratie om aan de musical te werken. Ik schrijf de musical samen met de meester. En de meester gaat maar door. Hele lappen tekst rollen uit zijn koker. Ik vind het allemaal een beetje te verbaal, te weinig visueel, niet afwisselend genoeg. Het heeft enige tijd geduurd voordat mijn aversie onder woorden kon brengen. En daarbij komt dat het toch een verschil is dat ik geen kind in groep 8 heb.

Maar stand verplicht, ik ben nu de musical aan het veranderen. Daarnaast heeft mijn schoonzus aangeboden mijn homepage te moderniseren, dus dat vraagt herziene teksten en nadenken over veranderingen. Kortom allemaal creatieve processen met contact. Dat laatste vind ik ook wel belangrijk. Daar teer ik toch wel op. Al is het maar per email. Helaas staat de aanbouw een beetje stil deze maand. De architect laat op zich wachten.

Trouwen

Mijn hulp Sandra gaat vrijdag trouwen. Ik denk dat ik een van de eersten was die het wist. Ik heb het hele proces mogen volgen en voor een organisator als ik ben, was dat niet altijd even gemakkelijk. Alles gebeurde op het laatste moment. Raar om met je tegengestelde ik geconfronteerd te worden. Zelf zijn we op een donkere maandagochtend in december gratis getrouwd. We hebben de familie een paar dagen tevoren geïnformeerd. Floor was vier maanden. Een schril contrast.

Met het hele gezin zijn we naar het stadhuis geweest. De kinderen hadden nog nooit bewust een trouwerij meegemaakt. Sandra zag er mooi uit en was duidelijk in haar element. ’s Avonds bij de receptie konden we ons geen weg naar de uitgang banen. De oma van Sandra, een iel vrouwtje van 85, staat op en gaat ons voor, iedereen resoluut opzij schuivend. Tijdens de huwelijksreis hebben we een noodhulpprogramma, Hein, Astrid en Lieke vangen haar afwezigheid op.

Krokus vakantie

Ik vind het prima dat de krokusvakantie voorbij is. Ward is van nature niet zo’n maker van afspraakjes en zit gerust urenlang te gamen achter zijn Play Station. Gelukkig heeft hij wel wat ondernomen. Floor heeft extra gewerkt. Ze heeft tegenwoordig een baantje als vakkenvuller bij Albert Heijn. Ik heb haar helaas nog niet aan de slag gezien. Verder hebben we gezamenlijk video’s gekeken, een activiteit passend bij het weerbeeld. We hebben de nieuwste Friends gekocht en daar bulderend om gelachen.

Het bericht Dagboek februari 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Vannacht een onrustige nacht gehad. Je gelooft het niet, maar de aanleiding was een Sara feestje dat ik mede-organiseer. Er is veel commentaar op de locatie (Avifauna), vooral door de mannen die verder geen poot uitsteken. Maar waarom ik nou zo van slag ben, is een raadsel. Ik kon er niet van slapen en moest zelfs huilen. Vanmorgen heb ik een vileine brief aan betreffende heren gestuurd en meteen voel ik me een stuk opgeklaard. Zou het zijn omdat ik mondeling mijn plan niet kan verdedigen? Had ik mij te veel met mijn plan geïdentificeerd? Of heb ik er gewoon de pee in dat men niet akkoord gaat en ik kan niet tegen mijn verlies? Ik heb het organisatie-bijltje erbij neergegooid. Ze doen maar. Ik voelde me zo alleen.

De dag ervoor was ik nog juichend, ook om een verkeerde reden. Floor moest een presentatie in het Engels houden over overgewicht in Amerika. En hoewel ze de hele krokusvakantie de tijd had, was haar presentatie zondag nog lang niet af. Dan kom ik in actie. Pedagogisch gezien natuurlijk volkomen verkeerd, maar ik vind het heerlijk. Waarom? Nodig zijn, iets afleveren onder tijdsdruk, ik vind het heerlijk. Prachtig, makkelijk leesbaar stuk in elkaar gezet met een mooie opbouw. Dankbare dochter die uiteindelijk de krenten uit de pap haalt. Weg opbouw. Maar het is nu wel haar presentatie en ik leg me erbij neer.
Ik vind beide gebeurtenissen wel vergelijkbaar. Ik ben blijkbaar zo desperaat op zoek naar “nodig zijn”, dat ik meteen aan de slag ga, even iedereen vergetend en zelf blij met het resultaat. Dat krijg je als iedere dag de motivatie uit jezelf moet halen. Iedere dag weer bedenken “wat zal ik doen “. Ik ben onnuttig en dan is “nodig zijn” een heerlijk gevoel, maar dat moet door anderen natuurlijk wel op zijn waarde geschat worden. Het zal ook wel in mijn aard liggen. Ik heb een gewoon een hoog Akela gehalte.

De stad in

Ik kom eigenlijk nooit in de stad. Afgelopen zaterdag ben ik met mijn schoonzus Netty weer eens geweest. Ik stel me er dan heel veel van voor, maar onze koopgoot, de Haarlemmerstraat, stelt helemaal niets voor. Dan zie je al die gehaaste, bepakte en op straat etende mensen en dan bedenk ik dat ik daar vroeger ook vaak tussen liep. Gelukkig zijn we verder gelopen door steegjes met leuke winkeltjes, langs kerken en over de markt met heerlijke geuren. Ik ben dan wel weer tevreden over Leiden.

Verkouden

Ik ben sinds jaren weer eens echt verkouden; loopneus, niezen en veel slijm. Bij het niezen bijt ik een paar keer gemeen op mijn lip. In mijn bed hou ik het niet uit, maar eenmaal beneden gezeten loopt mijn neus over en is er niemand die mijn neus af kan vegen. Wat mis ik mijn handen en armen. De nachten gaan beter met een gesneden uitje naast mijn bad (tip van de fysiotherapeut). Ik ben moe van al dat slijm in mijn hoofd. Maar het ergste leed is weer geleden, geloof ik.

Homepage

En ondertussen groeit mijn nieuwe website. Vooral de toegankelijkheid van dagboek vind ik een hele verbetering. Je kan nu echt bladeren. Verder pas ik aan, het hoofdstuk alternatieve geneeswijze is veranderd, en een stuk realistischer. Ik ben erg benieuwd of mijn nieuw opgezette gastenboek gaat werken. Ik nodig jullie van harte uit op- of aanmerkingen te maken. De website is verbeterd door Adrie den Hertog, mijn schoonzus. Ze heeft inmiddels ruim een jaar een eigen bedrijf voor het maken en onderhouden van websites: Zin In Webdesign www.zininwebdesign.nl. Bedankt Adrie, voor dit mooie verjaardagscadeau.

Sara

En ook het Sarafeest vraagt tijdens mijn verkoudheid mijn aandacht. We zitten weer allemaal op een lijn en natuurlijk heb ik het organisatie -bijltje er niet bij neergegooid; ik vind het veel te leuk. Alles is klaar, alleen het weer werkt niet echt mee.
Nou het was een succes en de volgende dag koester ik me aan hartverwarmende mailtjes, die alle emoties doen vergeten.

Storm

Zaterdag heb ik met Netty in de storm gelopen. Prachtig zoals de windvlagen aan komen rollen door de bomen. Het gaat vreselijk tekeer, maar het regent niet. Ik voel de wind na anderhalve week verkouden binnen gezeten te hebben. Het voelt weldadig aan. Normaal zou ik nooit naar buiten zijn gegaan, maar dankzij onze vaste afspraakjes kom ik nog ergens.

Serre

We hebben de vorige week de begroting van de architect gehad waar we heel erg van zijn geschrokken. Voor een relatief simpele serre kwamen alleen al zijn kosten op 16.000 euro en dan heb je nog niks, alleen maar een ontwerp en toezicht. We zijn naar de gemeente gegaan en die waren ons zeer ter wille. Ze leveren nu waarschijnlijk de architect en subsidiëren een deel van de kosten. Ik hoop wel dat het nu snel gaat, maar verwacht het eigenlijk niet. En inderdaad na een flitsende start, is er nu volledige radiostilte uitgebroken. Afwachten dus maar. Het zal wel na de vakantie worden.

Fotosessie

Voor mijn nieuwe website zijn nieuwe foto’s nodig. Hans maakt ze op een zaterdagavond. Ik reageer enorm op de flits. Telkens gaan mijn ogen dicht. Het hoort bij ALS, die overdreven reflexen. Veel foto’s kunnen per direct gedelete worden. Hieronder drie foto’s die de eindstreep haalden. Een is er boven de website geplaatst. Is het de juiste?

Ongezellig

Onze dochter heeft duidelijk het uitgaansleven ontdekt. Bleef het een tijdje geleden nog beperkt tot de vrijdagavond of zaterdagavond, tegenwoordig is ze vaak beide avonden afwezig. Zo gaat dat. En onze zoon is druk met gamen in clanverband, ook op die avonden. Ik moet zeggen dat ik het erg ongezellig vind. Hadden we vorig jaar nog een gezamenlijke binding door Idols, dit jaar kraait geen hond er meer naar. Passé. Ik ben ook niet meer geboeid. Het is ongelofelijk dat zo’n formule binnen een jaar zo aan aantrekkingskracht verloren heeft. En Hein is ook niet zo’n televisiekijker. Kortom de weekend avonden zijn een stuk ongezelliger.

Een buiten verjaardag

31 maart. Vandaag word ik 49. Een lekkere dag om buiten te zitten. Ik word vreselijk verwend. En toch ben ik blij dat het weer voorbij is. Op naar mijn 50e?

Op de valreep

Op mijn verjaardag hoor ik dat Sandra per 1 mei heeft opgezegd. Balen.

Het bericht Dagboek maart 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De paaszaterdag is enigszins rommelig. Mijn computer is volledig aan gort en onze deskundige komt de computer van boven voor mij geschikt maken. Dat gaat altijd gepaard met stress, want zonder werkende programma’s en oude bestanden ben ik niets. Ik zit er te bovenop. Daarna moet ik snel eten, want we gaan op bezoek bij vrienden. Ik ben dan zo moe dat ik vraag of ik even een half uurtje apart mag zitten met mijn ogen dicht. Het is erg gezellig. De volgende dag hebben we een brunch in Oosterhout met de familie van Hein. Het is zeer genoeglijk met Floor en Lieke aan mijn zijde zodat ik mee kan praten. Als verlaat verjaardagscadeau krijg ik postzegels met de beeltenis van de overleden kat van Monieke. Heel bijzonder en passend bij Monieke. De tweede Paasdag zoeken we eieren. Het herenteam verslaat ons met een minuut, niet gek voor een team waarbij ik alleen vanuit mijn stoel kan zoeken. De kinderen willen nog steeds deze traditie in stand houden. In de middag zitten we heerlijk in de tuin met mijn moeder.

Ophoesten

Al heel vroeg in mijn ALS carrière heb ik geleerd dat ik het minst kans op verslikken maak, als ik mijn hoofd gebogen houd bij het eten. Ik heb dat altijd trouw gedaan en met resultaat. Ik verslik me sporadisch. Maar eten met gebogen hoofd kost me tegenwoordig veel moeite. Bovendien houd ik mijn hoofd zo gebogen dat mijn mond nauwelijks te zien is voor de etengever. Ik probeer mijn hoofd nu soms omhoog te houden. Het gevolg is wel dat er vaker eten in mijn luchtpijp komt. Op zich is dat niet erg. Even hoesten en het leed is geleden. Oké, soms duurt het een half uur tot ik het slijm heb opgehoest, maar in paniek raak ik niet. Tot tweede Paasdag. Ik krijg een stukje Tiramishu in mijn luchtpijp. Van half acht ’s avonds tot half twaalf ben ik aan het ophoesten. Ik raak totaal in paniek. Ik hoor het rochelen. Ik krijg het warm. Ik wil het raam open, nee toch maar niet; te koud. En dat drie keer achter elkaar. Paniek gaat gepaard met veel warmte-ontwikkeling. Dan maar mijn vest uit. Ik zak steeds onderuit in mijn stoel en moet weer omhoog gehesen worden. Ik ben totaal geobsedeerd door het ophoesten. Ik blijf maar rochelen. Is mijn familie in het begin nog wel enigszins met mij in paniek, na een tijdje hoort het hoesten er gewoon bij. Als ik eindelijk het sein slijmprop meester kan geven, ben ik doodop. De volgende dag informeren de kinderen of het nog goed gekomen is. Nog dagen erna heb ik pijn in mijn buikspieren, alsof ik de hele avond fitness oefeningen heb gedaan. Ik ga mijn hoofd toch maar weer gebogen houden.

Website

Ik krijg veel positief commentaar op mijn nieuwe website. Ook publiekelijk in mijn nieuwe gastenboek. Ik had daar vooraf niet zo bij stil gestaan heb en ik schrik zelfs wel een beetje van al die persoonlijke openbare reacties. Vroeger kon ik deze reacties privé per mail afhandelen. Ik doe het nu ook maar openbaar. Bedankt allemaal. Verder heeft Adrie mij gekoppeld aan een site die bijhoudt hoeveel bezoekers mijn site per dag krijgt. Ik zit zo gemiddeld tussen de 20 en 30 bezoekers, met een topdag van 57 bezoekjes. Tien procent van mijn bezoek komt uit België. Ik heb incidentele bezoekers uit Canada, Zwitserland en Denemarken, maar dat zullen wel toeval hits zijn. Iedere dag kijk ik even hoe de vlag erbij hangt. Leuk hoor.

RIO

En dan is er weer actie op het serrefront. Iemand van het indicatiestellings-orgaan (RIO) komt kijken of een serre wel echt nodig is. Het blijkt dat de gemeente helemaal niet zo positief was. Dat had alles te maken met mijn levensverwachting. Gelukkig was de man van het RIO wel overtuigd van de noodzaak. En verdomd binnen drie dagen worden we door de bouwkundige gebeld. We kunnen beginnen.

Nuttig

Schrijf nooit dat je onnuttig bent, want meteen heb je een verzoek tot een bijdrage te pakken. Zo werd ik benaderd om een stuk te schrijven over Napoleon voor een expositie onder de titel ‘Kleine kaartjes, grote verhalen’. Deze gaat over speelkaarten die in de periode 1650-1950 zijn hergebruikt voor diverse doeleinden. Blijkbaar was schrijfpapier duur en is de achterkant van speelkaarten gebruikt om van alles op te schrijven. Zo liet Lodewijk Napoleon tijdens een logeerpartij zijn zakdoek achter. Die werd keurig netjes bewaard door zijn gastvrouw. Als een huismanager registreerde zij de feiten op de rugzijde van een speelkaart. Die speelkaart, een harten 9, en de zakdoek zijn te zien op de tentoonstelling. Om Lodewijk te plaatsen is een verhaal over Bonaparte Napoleon nodig. Dus ik ga aan de slag. Ik weet nu veel over Napoleon. Ik ben in afwachting van een volgende opdracht. Toch wel grappig waar een dagboek op internet al niet tot kan leiden.

Naar bed

Als ik naar bed ga ligt er soms iets niet goed. Bijvoorbeeld mijn arm schuurt tegen mijn PEG aan of mijn kussen ligt te laag of mijn voet ligt bijna niet onder de deken, of mijn oor ligt dubbel. Ik kan dan niet slapen. Ik ben geobsedeerd door dat wat niet lekker ligt, ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Maar liggend op mijn zij kan ik nauwelijks praten, laat staan duidelijk maken wat eraan schort. Hein wordt helemaal radeloos. Hij heeft immers alles hetzelfde gedaan. Wat kan er mis zijn? En dan begint het gokken, met een groeiende frustratie aan beide kanten. Ik heb nu een checklijst gemaakt met een boomstructuur. Met een paar vragen kan hij achter het euvel komen. Hopelijk biedt dat een oplossing.

Naar Oxford

Van 1 mei tot 8 mei gaan we met vrienden en hun kinderen naar Engeland. We hebben een huisje, een oude barn, vlakbij Oxford. Nu gaan we iedere meivakantie met hun weg, maar erg mooi weer hebben we nooit. We gaan in ieder geval naar Londen en Oxford. Ik heb er wel zin in, hoewel ik er ook een beetje tegenop zie. Hoe is het huisje? Het bed? De wc? Als ik weer een routine uitgedokterd heb, valt het vast mee.

Het bericht Dagboek april 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Laatst sprak iemand zijn bewondering uit voor mijn gezin dat met zo’n moeilijke vrouw moet omgaan. Ik moest toen toch even slikken. Ik? Een moeilijk mens? Even later kreeg ik een mail van iemand die samen met haar zusje voor haar tante zorgde. Ze schreef: “Wij, en de verpleging van het rusthuis waar ze ook 1 jaar is geweest, hadden het niet gemakkelijk met haar. Ze stelde nog duidelijk haar eisen.” Daar zit hem de crux: mag je eisen stellen als je totaal afhankelijk bent? “Tuurlijk” zal iedereen zeggen. Maar tot welke hoogte? Mag ik eisen dat ik iedere dag onder de douche ga? Niet dat ik dat wil. Mag ik eisen dat ik niet onnodig met een servet om zit (ik vind dat vreselijk)? Mag ik eisen dat ik drinken krijg als ik dat vraag of moet ik wachten totdat iemand tijd heeft? Mag ik vragen weer eens voor de zoveelste keer mijn armen goed te leggen? Mag ik ervan uitgaan dat men mijn stoel automatisch omhoog en omlaag doet na eten of drinken. Mag ik vragen mijn hoofd weer omhoog te doen nadat mijn hoofd bij iedere hobbel omlaag valt. Ik ben automatisch van eisen naar vragen gegaan. Vragen is vriendelijker. Maar iedere vraag is voor mij een keuze: is het zo vervelend, dat ik wil dat er wat aan gedaan wordt. Een keuze waar een bewegend mens niet voor gesteld wordt. En iedere vraag is voor de ander een belasting. Moet je nu al weer naar de wc? Natuurlijk ben ik een moeilijk mens. En dat merk ik vooral op vakanties. Wat moet ik vaak wat vragen. Maar het ergste is, dat ik soms boos word als men niet automatisch sommige dingen doet. Ik kijk dan verwijtend. Ik ben dan niet alleen een moeilijk mens, maar ook een vervelend mens.

Engeland

Engeland is een fantastisch land. We hebben nog nooit zoveel praatjes gehad met de lokale bevolking als deze vakantie. Als we een wandeling maken, waarschuwt een duidelijke upper class mevrouw met typische Engelse humor (I am a housewife, I’m an alcoholic) ons voor het ontoegankelijke pad en toont ons een weg om de grote weg te vermijden, en passant laat ze trots haar niet onbemiddelde huis zien. In een pub worden we op een rondje getrakteerd en in een kerk rondgeleid. Volgens Floor zijn de Engelsen vet aardig. In ieder geval op het platteland zijn ze uiterst vriendelijk.

Het huis was erg mooi, ook qua ligging en voor mij goed te doen. Ik merk wel bij zo’n jaarlijks terugkerende vakantie met dezelfde groepssamenstelling dat ik ieder jaar achteruit ben gegaan. Het eten geven is moeilijker, mijn hoofd vermoeider en Gisele kan me niet meer verstaan.

Engeland is redelijk ingesteld op invaliden. Met de trein zijn we naar Londen geweest, uitstekend geregeld. Veel personeel dat helpt op het perron en het station van aankomst waarschuwt: invalide op komst. Overal openbare invalidentoiletten, helaas soms met een enorme wasbak net voor de wc. Alleen oude gebouwen zijn soms een probleem. De eetzaal van Harry Potter is aan mij voorbij gegaan.

We hebben alle typische Engelse dingen gedaan, zoals het bezoek aan: een tuin, een kasteel, een typisch Engels dorpje, Oxford, Londen en het maken van een wandeling over het land met zijn right of way en veel modder. En natuurlijk een pub bezocht, scones gegeten en ontbijt met eieren en spek gehad (niet voor mij). Ik ben onder de indruk van Oxford; mooie, oude colleges met prachtige hofjes, grasvelden en doorkijkjes. Londen vind ik te druk. Alle stoepen lopen af, zodat mijn hoofd naast mijn hoofdsteun bungelt. Harrods maakt een diepe indruk; ik heb nog nooit zo’n mooie winkel gezien.
Kortom het was een leuke vakantie. En het weer? Ook typisch Engels. Maar over het algemeen hebben we alles zonder veel regen kunnen doen.

Ophoesten

In Engeland heb ik twee keer een hoestaanval. In Oxford op weg naar een Eveningsong (een gezongen lof) merk ik al dat slijm me parten speelt. Ik ga nog zitten, maar ik besluit naar het voorportaal te verhuizen. Mijn gehoest verstoort het koor. Niet de ideale plek voor zo’n aanval. Op de terugreis krijg ik op de boot last. Net op het moment dat we van boord moeten komt de prop omhoog, maar onder tijdsdruk gaat het moeilijk. Ik raak in paniek en met mij mijn omstanders. Ik word omhoog gehesen en op mijn rug beklopt. Net op tijd gaat het goed. Ik denk dat ik dan te snel eet en te weinig tijd neem om even te hoesten na het eten.

Chinese hulp?

We zijn momenteel druk bezig nieuwe hulpverleners te vinden, voorwaar geen eenvoudige klus. En ook geen prettige klus. Ik heb het liefst een jonger iemand die lekker praat. Er heeft een Chinese vrouw gereageerd aan wie ik mijn hart al een beetje verpand heb, maar ze spreekt gebrekkig Nederlands. Ik voorzie Babylonische spraakverwarringen en ik weet hoe gefrustreerd ik daarop reageer. Vanmiddag komt ze op bezoek, maar even afwachten. Ik heb dit keer advertenties laten ophangen in de Hogeschool ( HBO-V) en op het LUMC, maar krijg niet veel respons. Een student lijkt me wel leuk en flexibel.

Ze was inderdaad hartveroverend. Ze had een briefje gemaakt met haar naam erop, bleek een jaar in Nederland te wonen en sprak redelijk Nederlands, hoewel haar verhalen soms erg warrig waren. Ze had tevoren haar moeder in China om advies gevraagd. Haar wijze moeder had haar aangeraden mij goed aan te kijken; een goede raad. De volgende dagen kwam ze meelopen, hoewel ze geen enkele ervaring had. In eerste instantie had ik er alle vertrouwen in, maar toen het aankwam op daadwerkelijke handelingen bekroop me de twijfel. Ondanks haar voortdurende “ja, ja” op alles wat er gezegd werd, bleek ze praktische, aardse woorden niet te begrijpen. Woorden als: schuin, omhoog, minder vol, werden niet verstaan en dus ook niet opgevolgd. De stalift bleef een obstakel evenals haar wat dociele houding. Met pijn in mijn hart zal ik afscheid nemen. Maar gebrek aan ervaring en het spreken van Nederlands zijn toch niet te onderschatten factoren. Einde van ons exotisch Chinees avontuur.

Parijs

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar met Pinksteren zijn we ook nog naar Parijs geweest. Ik wilde de kinderen graag Parijs laten zien. Op de heenreis na was het niet te warm. Zaterdagavond was een mooie zwoele avond. We hebben op een terras gegeten en een nachtelijke wandeling gemaakt. Er waren veel mensen op straat en de stad was sprookjesachtig verlicht. Een prachtige wandeling die ook veel indruk op de kinderen maakte. Ons hotel lag bij Les Halles, hartje Parijs, vlakbij allerlei hoogtepunten. De volgende dag natuurlijk de Eifeltoren bezocht en voor het eerst van mijn leven een boottocht over de Seine gemaakt.

Parijs is niet ingesteld op invaliden. Notabene voor de Dom des Invalides kon ik wel gratis een toegangsbewijs krijgen, maar erin ho maar. Hein was furieus en sprak luid met de bewaker die hem om silence vroeg. Volgens de bewaker mocht het pand geen oprit krijgen, omdat het een historisch pand is. Je begrijpt hoe het met de rest van Parijs gesteld is. Voor het naar de wc gaan, moesten we terug naar het hotel. Maar desalniettemin was het een leuk uitstapje.

Het bericht Dagboek mei 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het ophoesten wordt nu echt een probleem om rekening mee te houden. Ik heb weer een hele avond gehoest voordat ik het slijm uit mijn luchtpijp had opgehoest. Het was weer geen pretje, ook voor mijn gezinsleden niet. Ik ga bij het Centrum voor Thuisbeademing vragen of er trucjes zijn om het ophoesten te bevorderen.

Tuin

We hebben nog nooit een mooiere tuin gehad dan dit jaar. Normaal als ik in de tuin zit, ontwikkel ik verbeterplannen, maar nu ben ik geheel tevreden. Dat zal van korte duur zijn, wanneer de serre gebouwd wordt. Het is dus nog even profiteren. Lieke onderhoudt onze tuin tegenwoordig. Ik kan vreselijk van de tuin genieten.

Wiskunde

Ward blijkt geen ster in wiskunde. Met name het ouderwetse algebra is een probleem, stereometrie (waar hoor je deze benamingen nog ) gaat beter. Ik vind wiskunde erg leuk. Nou kan ik moeilijk iets uitleggen, alleen kleine stukjes, maar helpen bij sommen maken en desnoods extra sommen maken gaat heel goed. En zo heb ik een heel weekend met Ward wiskunde geoefend voor zijn laatste proefwerk. Beiden zijn we niet echt geduldig, maar op een paar motivatie-incidenten na, is het goed verlopen. Ik verbaas me over zijn inzet; Ward vindt de norm het aantal uren dat hij gewerkt heeft, terwijl ik niet stop voor het begrepen wordt. Een hemelsbreed verschil. En het resultaat van al ons geploeter? Een zes min.

Serre

De werktekeningen zijn binnen. Ineens staan we voor allemaal beslissingen. Waar komt elektriciteit, waar de verlichting, welke verwarming, maar vooral welke keuken wordt het? De keuken blijkt namelijk de bottleneck door 8 á 10 weken levertijd en dat nog eens verlengd met de bouwvakvakantie. Dus brengen we nu hele middagen door bij keukenleveranciers en Hein neemt ook nog hun boekwerken door. Ik niet. Behalve het feit dat ik geen boeken kan lezen, ben ik er het type niet voor. Ik koop op intuïtie, op dat wat ik uit verschillende verkooppraatjes destilleer. Dat scheelt tijd. Ooit heb ik een test gedaan waarbij ik op grond van allerlei schriftelijke gegevens een beslissing moest nemen. Ik bakte er niets van. Ik hoor het liever.

Hulpverleners

Mijn andere trouwe hulp, die al bijna 3 jaar bij me is, gaat ons ook verlaten. We dachten nog even dat we haar konden behouden, waardoor de klap harder aankwam. Ik was die dag totaal van streek. De volgende dag ben ik aan de slag gegaan met het regelen van vervanging. Binnen een halve dag had ik het geregeld. Lang leven het internet en email. Daar krijg ik dan wel weer een kick van. Maar op zich blijft het vervelend. Het betekent dat we na de vakantie met een heel nieuw team zijn. Ik ben weer onverstaanbaar. Alles weer uitleggen. Weg vertrouwdheid.

Wereld AlS dag

21 juni was het Wereld ALS dag. Niet dat deze dag enige bekendheid geniet. We waren naar de landelijke dag van Valscherm en het ALS centrum gegaan, vooral om bekenden even te zien. ’s Avonds was op SBS 6 Het Hart van Nederland, met een reportage over Loes Claerhoudt. Ik mail al langer met Loes. Ze heeft een tragere vorm van ALS en kan na 5 jaar nog praten, enigszins lopen en haar armen nog een beetje gebruiken. Ze schrijft sinds 3 maanden een column in het Utrecht Nieuwsblad, grappige stukjes met een droevige ondertoon. Verder is deze dag onopgemerkt voorbij gegaan. Hoewel? Ik had een topdag aan bezoekers van mijn website, 48. Toch een beetje een ALS dag?

Oranje

Zoals iedereen zijn ook wij bevangen door de oranje koorts. Voor het eerst doen de kinderen actief mee. Ze hebben vlaggetjes rond het balkon opgehangen. Als enig huis in onze straat zijn we versierd. Eigenlijk een beetje ordinair, maar Hein ziet het door de vingers. We kleden ons met oranje attributen, maar wie niet deze dagen. We eten oranje gebak en kijken zoveel mogelijk met vrienden naar de wedstrijden van oranje. We mopperen op Advocaat, maar niet te erg. Ach, we zijn precies als andere Nederlanders. Wie herkent dit niet?

Musical

Ik dacht eerst niet naar de musical van groep 8 te gaan, wat had ik daar te zoeken zonder kinderen in die klas. Bovendien was het maanden geleden dat ik erbij betrokken was. Maar mijn nieuwsgierigheid won het. Ik ben blij dat ik gegaan ben, want het was onverwacht erg leuk. De musical was zelfs leuker dan vorig jaar. Niet in de laatste plaats door het optreden van het meisje die de rol van een verliefd beugelbekkie vervulde. De dag erna kon ik nog om haar gniffelen. Het is toch leuk om iets dat je op papier probeert vorm te geven, werkelijkheid te zien worden.

Afscheid

Sandra gaat nu echt weg, twee maanden later dan de bedoeling was, omdat we geen opvolgster konden vinden. De avond voor haar vertrek belt ze om te vragen of ze voor ons iets speciaals mag koken en of haar man Jeroen ook mag komen. Het lijkt me leuk. Sandra vertelt veel, dus Jeroen is ons wel vertrouwd. Het blijkt inderdaad gezellig. En zo nemen we op een bijzondere wijze afscheid van een bijzonder mens.

Helemaal uit Leeuwarden

Dinsdag kwam een mailvriendin, die sinds een half jaar de diagnose ALS heeft, bij ons op bezoek, helemaal uit Leeuwarden. Ik vind dat bewonderenswaardig. Zes uur reizen om mij te zien en de confrontatie met ALS in een vergevorderd stadium aan te gaan. Ik weet niet of ik dat gedurfd zou hebben. Mailen is een stuk gemakkelijker. Zo komt ook een oud collega ieder jaar uit Epen (Limburg ) op en neer, om mij een uurtje te bezoeken. Hulde.

Vakantie

De kinderen zijn over en al bijna twee weken vrij. Mijn hulpen zijn een beetje ontregeld, want voor de was moeten ze door een slaapkamer van de kinderen en die slapen een gat in de dag. Na hun kamp gaan we twee weken naar Zeewolde (Flevopolder) in een huisje. Ik ben blij dat we in Nederland blijven ondanks het onzekere weer. Ik moet er niet aan denken ver te moeten rijden in een hete auto. Überhaupt bevalt het niet te warme weer van deze zomer mij heel goed.

Het bericht Dagboek juni 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Temperatuur

Tegenwoordig let ik meer op de temperatuur van de nacht dan van de dag. Als de nacht te warm is, kan ik moeilijk slapen. Ik lig dan te woelen en word veel wakker. Twaalf graden of lager is voor mij de ideale temperatuur. Dan nog zet Hein de ramen wijd open, omdat de hitte erg blijft hangen. Gelukkig zijn we deze zomer niet bedeeld van veel zwoele nachten. Hoewel het afwachten is wat de maand augustus doet.

Belemmering

Een vakantie maakt eens te meer duidelijk dat ik een grote belemmering ben, ofwel een blok aan het been.

• We kunnen niet kamperen, terwijl dat toch wel het ultieme vakantie gevoel geeft.
• We kunnen niet naar de bergen en daar wandelen. Ik zag foto’s van Floors kamp in Zwitserland en verlangde terstond naar een bergwandeling.
• We kunnen niet te ver weg i.v.m. de hitte en een lange autorit.
• We kunnen niet fietsen. Nu we toch verplicht zijn tot het vlakkere land moeten we desondanks alles per auto doen.
• We kunnen niet uit eten gaan en eten alleen maar Hollandse aardappels.

Soms denk ik over wat ik mijn familie allemaal aandoe. En dit staat nog los van alle zorg die ik behoef. Ik klamp me maar vast aan het idee dat “zijn” belangrijker is dan “doen”.

Zeewolde

Zeewolde in de Flevopolder is geen grootse stad. De camping lag bij een haven, maar i.t.t. vorig jaar hadden we niets geregeld aan wateractiviteiten en dus gebeurde er niets met al dat water. Het terras lag te ver van het water om enig kijkplezier te verschaffen. Wel was er een prachtig te bewandelen dijk waarover je naar Zeewolde kon lopen. Maar ja, Zeewolde.

Of komt het door de terrible sixteens dat de kinderen tot niets te verleiden zijn, behalve voor winkelen en dan liefst in een wat grotere stad? Of komt het door die rot tv, die ieder zichzelf respecterend huisje heeft? Kortom het was hangen geblazen. Zelfs de discoavond en de filmavond werden niet bezocht. Wel werd er getennist en gepingpongd en warempel op initiatief van oma gescoebidoed.

Het huisje was een beetje pauper zoals de kinderen zeggen. Het hoog/laagbed had een betonnen matras, maar dat kon verholpen worden. De badcel had geen raam. Nee, alles was minder dan het zusterpark in zeeland.
We hebben de omgeving afgestruind: Elburg (een prachtig stadje), Schokland (een oud eiland in de Noordoostpolder), Bataviastad (waar de kooplust bevredigd kon worden, maar de collectie helaas verouderd bleek), Nijkerk (alwaar we een woonmall bezochten en ik eindelijk een felbegeerde bonbonnière kocht en Floor een bankje), en Garderen (waar ons een heuse countryfair beloofd was, maar die slechts tien kraampjes omvatte).
Het weer was eigenlijk best goed. Op de enige echte regendag hebben we in Almere de film Shrek 2 bezocht. En het was gezellig. Met dank aan de goede zorgen van Lieke, Lia en Hein.

Het bericht Dagboek juli 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik word omgeven door vijftigers in wording. Dat moet gevierd worden. Alleen doet zich het treurige feit voor dat enkele van deze jubilea overschaduwd werden door het overlijden van betrokkene of iemand in de naaste omgeving. Om het ditmaal toch te vieren zonder het daarbij horende rumoer, besloten we een website op CD-Rom te maken.

Mijn schoonzus heeft hem gemaakt en ik heb gedonderjaagd, d.w.z. iedereen achter zijn broek aanzitten en meedenken over de vormgeving. Het resultaat is schitterend. Video’s, muziek, presentaties, en stukjes met foto’s wisselen elkaar af. Het is leuk om in een korte tijd zoiets te maken. Een idee voor U? Neem dan contact op met Adrie den Hertog,

Stille kracht

Astrid, mijn stille professionele kracht, is voor het laatst geweest. Drie jaar was ze bij me en regelde de huishouding. Als iets op was ontging dat Astrid niet, het werd gekocht. Ze is nog niet weg of op het laatste moment moet er nog brood gekocht worden of de boter blijkt op. Mijn hulpen rennen naar de winkel. Ik zal haar missen.

De nieuwe hulpen

Eigenlijk gaat het best goed met al die nieuwe hulpen. Het zijn stuk voor stuk leuke meiden. De meest basale en steeds terugkerende activiteiten zijn erin geramd. Behalve het naar de wc gaan, is er nu nog een enigszins enge activiteit, namelijk drinken. Om goed te drinken moet ik met mijn rug omlaag. En in die houding voel ik me zo kwetsbaar. Ik kan niet praten en ben bang me te verslikken. Dus als ik stop, direct mijn rug omhoog, heb ik erin gedrild. Het grootste struikelblok is echter het praten. Dat vraagt geduld en oefening. Soms heb ik de neiging om het praten maar te laten zitten, maar ja dan wordt het nooit wat. Dus praat ik. Nou ja praten, het is voornamelijk nog spellen en als we daar niet uitkomen: moet het alfabet opgezegd worden. Soms blijft een hulp maar gokken. Ik word dan radeloos. Ik weet dat ik moeilijk te verstaan ben, maar sommig gokken vind ik belachelijk. Zo zeg ik: “i” en mijn hulp zegt: “m” of “s” een volslagen andere klank, zelfs voor mij. Of een hulp blijft de L voor een AU aanzien, een letter die niet eens in het alfabet voorkomt. Tot overmaat van ramp vraagt ze dan ook nog of en waar ik pijn heb. En toegegeven, mijn L klinkt als een AU. Radeloos ben ik en gefrustreerd. Of ik wil Kane (een popgroep) zeggen en mijn hulp schrijft trouw op “kan e …. ..” en kijkt me verwachtingsvol aan: wat zal er volgen? Alsof ik een spatie aangeef. Kom daar maar eens uit. Nee, daar moet Floor of Ward aan te pas komen. Ik ben blij dat ze nog thuis zijn zodat ze af en toe kunnen vertalen, want het niet verstaanbaar zijn is hopeloos. Ik hou me voor dat ik moet blijven investeren in het praten, maar gezellig is anders. Morgen begint de school weer. Au.

Sing along

Floor is 16 geworden. Van de familie heeft ze een sing along spel gehad; een soort karaoke, maar met een score voor je zingen. Ik ben een groot karaoke fan. Ooit heb ik het karaoke op het kerstdiner van mijn werk moeten openen met een nummer van Crouzo Daar staat ze. Ik denk dat zeker de helft van de aanwezigen plaatsvervangende schaamte had. Zo niet ik, ik vond het hartstikke leuk. Ik moedig het gebruik dus zeer aan. Floor heeft haar verjaardag ermee gevierd. De jongens participeerden niet echt. Ward wel. Ward houdt wel van zingen. En met de familie hebben we ook uit volle borst gezongen. Zie hier het resultaat. Ik hoor ze boven trouwens weer kwelen.

Plaatsvervangend

Ik kan niet veel meer. Ik beleef vooral dingen door anderen. Ik teer op verhalen van vrienden en familie, op activiteiten van mijn kinderen (sta te glimmen bij een karaokespel waar ikzelf niets mee kan of het feit dat Ward mijn oude racefiets in gebruik heeft genomen en met zijn vader in de duinen fietst). Ik begrijp soms niet dat dit genoeg voor me is. Hoe kan zo’n doener als ik was, genoegen nemen met een rol als toeschouwer? En toch gebeurt dat. Ik parasiteer.

Zeeland

Floor is nog een week met 4 vriendinnen op stap geweest. Ze zei heel wijs tegen ons: “om ze te houden, moet je ze loslaten “. En zo is het. Ik had het er niet moeilijk mee. Ik juich het eerder toe. Ik vertrouw haar en verwacht dat ze geen domme dingen doet. Laat ze vooral veel ondernemen en niet aan een vriendje vast zitten. Iedere dag van de vakantie werd geëvalueerd. Ruzies en irritaties uitgesproken. Ik geloof niet dat ik persoonlijke evaluaties hield toen ik zo oud was. Maar tijden zijn veranderd, dat zag je aan het enorm onderling gekeuvel in het Big Brother huis.

Verbouwen

Na een zeer lange aanlooptijd hoorden we net dat onze verbouwing op 13 september begint (inmiddels herroepen naar 20 september). Ik zie er niet bijzonder naar uit, maar het is onvermijdelijk. Hein verheugt zich erop. We krijgen veel subsidie. In de herfstvakantie willen we weggaan, zodat dan het meeste binnenwerk gedaan kan worden. Dat wordt stof happen.

Het bericht Dagboek augustus 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Gisteravond samen met Ward naar de film The Blair Witch Project gekeken. Dit is een nep homevideo over de speurtocht van drie tieners naar een geest die in een bos zou rond spoken. Indertijd kreeg deze film goede recensies en werd vreselijk eng bevonden. Enigszins bevreesd waren we aan het kijken. Ward vroeg herhaaldelijk of het nog eng zou worden en had zich voor de zekerheid achter een Donald Duck verschanst, dan kan je achter je Duckie wegduiken. Maar wat bleek, onze angst was onterecht. Het was een eitje.

TV

Ik kijk noodgedwongen veel televisie, hoewel ik het beperk tot de avond. Ik kan niet veel anders en de pc heb ik dan wel gehad. Het liefst kijk ik samen. Floor is mijn trouwste meekijker. Dat betekent schipperen tussen programma’s die ik leuk vind en Floor leuk vindt. Over het algemeen komen we daar wel uit, hoewel ik soms met tegenzin zit te kijken naar Americas next topmodel of the Bachelor. Waar ik maar niet aan kan wennen is dat eindeloze gezap. Zodra er reclame is, zitten we bij TMF om door te hobbelen naar MTV of the Box en weer terug. Ik word daar gek van. Er is wel een opmerkelijk verschil met vroeger. Was ik indertijd de enige huilebalk bij een zielig stuk, tegenwoordig wordt er volop naast me meegesnotterd. Blijkbaar vraagt het enige rijping voordat de volle emotionaliteit tot iemand doordringt. Ik voel me wel gesteund door Floor, samen naar de tissues grijpend (zij moet mijn ogen ook afvegen ). Zondagavond kijken we Expeditie Robinson en het Blok. Vooral Expeditie Robinson is erg interessant. Ward kijkt dan ook mee. We zijn voor de Belgen en tegen de zich suf vergaderende Nederlanders. Tijdens NOVA val ik altijd in slaap ongeacht het onderwerp. Bij Den Haag Vandaag word ik weer wakker. Altijd leuk.

Herfstvakantie

We moeten dus weg met de herfstvakantie. Hein had zijn zinnen op een Center Parc gezet. We zijn zaterdag in Zandvoort gaan kijken in zo’n center park, dat ook zogenaamd aangepaste huisjes heeft, maar dan wel op de vierkante centimeter. Goh wat was dat benauwd. Maar goed dat we zijn gaan kijken. Gisteren heb ik met mijn nieuwe hulp Brenda geprobeerd alsnog een fatsoenlijk aangepast huisje te vinden. (Ik vind het trouwens erg goed dat ik dit al onderneem met een nieuwe hulp, het vereist toch enigszins verstaanbaar zijn) Dat was dus te laat, alle huisjes in een bosrijke omgeving zaten vol. Uiteindelijk kwamen we terecht bij een huis in Amsterdam. Blijkbaar heeft daar Renate Rubenstein de laatste jaren van haar leven gewoond. Op zich lijkt het me wel leuk een weekje Amsterdam. Hoewel een bos in de herfst ook wel heel mooi is. De kinderen vinden Amsterdam erg chill. Wat wil je na Zeewolde.
We hebben inmiddels het huis bezocht. Het is ruim en leeg. Normaal is het bewoond, maar de bewoonster gaat op vakantie. We moeten wel op vier poezen passen. Het huis is te bezichtigen op www.socratekst.nl .

Op?

Ik kom net van de tandarts, mijn stifttand is er weer uit. Ik heb in januari een ontsteking gehad die boven de stift bleek te zitten. Het vocht kon er blijkbaar uit en ik heb geen last meer gehad tot een week voor mijn tand eruit viel. Enigszins bevreesd ging ik naar de tandarts. Nou mijn wortel is dus helemaal ontstoken, er past geen stifttand meer in. Ik word verwezen naar de afdeling “Bijzondere Gevallen” in Amsterdam en ben voorlopig stifttand-e-loos. Niet dat het technisch zo moeilijk is, maar ik kan niet in de stoel, doe mijn mond niet wijd open en kan mijn mond niet te lang open houden. Dat vraagt geduld. Zal dat ergens te vinden zijn?

Morgen moet ik me nieuwe schoenen aan laten meten, ook zo’n leuke klus. Ik zie erg tegen maatschoenen op omdat die volgens mij nooit zacht zijn. Ik hecht aan niet te zware comfortabele schoenen. Het belangrijkste aan schoenen is dat ik enige minuten kan staan en dat ze niet knellen. Op mijn rechter voet heb ik veel paarse drukplekken, die jeuken en af en toe pijn doen. Ik doe mijn schoenen nooit te strak aan. In de loop van de dag worden mijn voeten iets dikker door het vasthouden van vocht. Bovendien draait mijn linker voet naar binnen en mijn rechter voet naar buiten. Ga er maar aan staan. Dat wordt dus ook een heel traject “Bijzondere Gevallen” en zal zeker maanden duren. Misschien ben ik gewoon op.

Lang leve de verbouwing

De afbraak is begonnen. Of moet ik zeggen de opbouw is begonnen? De tuin ligt overhoop. Hein heeft de te redden planten eruit gehaald. Maandag om kwart over zeven stonden de werkmannen voor de deur en met hun de geur van zware shag. Het was nog donker. Ik probeer dan al beneden te zijn en dat is een vroege klus. Met de komst van de werklui is meteen de herfst ingetreden, maar ondanks regen en wind wordt er gewerkt. De aannemer heeft van dag tot dag een planning gemaakt, die nu al is ingehaald. We hebben geen achterom, dus alles moet door de gang van ons huis. Tientallen kruiwagens zand, beton, ramen, kozijnen, het wordt een heel heen en weer geloop door een koude en modderige gang. Ik heb me in de kamer teruggetrokken en kom daar pas weer uit als alles opgeruimd is. Maar het geeft wel veel te kijken en leven in de brouwerij Van alle activiteiten maken de hulpen foto’s.

Het gaat goed

Het gaat goed met de nieuwe hulpen. Ik plak al foto’s in en dat vraagt veel overleg: sorteren, bladzijden-invulling bepalen, hoe precies plakken. Carlien heeft mijn pc opgeschoond, Brenda huisjes opgebeld. De koffiepauzes benutten we om veel te praten. Ik heb bezoek de eerste weken verboden te komen om eerst een band en vertrouwen met mijn hulpen op te bouwen, maar vooral om hen te leren mij te verstaan. Ik heb bij hun aanname gevraagd of ze uit zichzelf willen praten. Dat hebben ze gedaan en nu kan ik terug praten. Kortom ik raak vertrouwd. Nou lezen mijn nieuwe hulpen in tegenstelling tot mijn oude hulpen mijn dagboek op het internet, dus voorzichtigheid is geboden.

Voor ALS’ers was mijn stukje over verstaanbaar zijn heel herkenbaar. Twee citaten:

“De communicatie met de letterkaart is blijkbaar heel verwarrend en moeilijk voor ze. Een dame, zestig plus, heeft de neiging om de tweede letter al te vergeten en dan mij niet begrijpend aan te kijken, dat er geen woord bestaat dat begint met ‘zch’. Dat klopt ook maar ze is de letter a vergeten van zachter”.

“Ik heb ook grote moeite om me verstaanbaar te maken en beperk me zoveel mogelijk tot standaard dingen, zoals ik moet naar de wc of ik wil drinken of mijn arm, etc. Hele gesprekken daar begin ik al lang niet meer aan, of ik moet achter de computer zitten. Ik probeer ook vaak te spellen en verbaas me er net als jou over dat mijn “h” voor een “r” wordt aangehoord en dat ze constant een letter of woord herhalen terwijl ik toch al meerdere keren heb aangegeven dat dat het niet is. Dolblij ben ik dan als het alfabet wordt opgezegd, maar helaas ook dat gaat niet altijd goed want als ik “deur” bedoel en denkt de ander “de ur”! Het is om wanhopig van te worden (voor beide partijen).”

China

Al houdt het mij niet echt bezig, maar als ALS’er voel ik me verplicht te melden dat een Nederlandse ALS’er zich momenteel in China laat behandelen met stamcellen. Ik geloof dat stamceltherapie op termijn mogelijkheden biedt. Nu ben ik zeer sceptisch. De behandelde patiënten merken reeds na enkele dagen verbeteringen op. Het Algemeen Dagblad en Het Hart van Nederland hebben er aandacht aan besteed. Vanwaar mijn scepsis? Ik heb een eerdere hype meegemaakt. Olav Tindal kwam toen sterk verbeterd uit Mexico terug. Een jaar later was hij dood. Zelf heb ik zeer goed gereageerd op mijn eerste prednison kuur. Drie maanden kon ik beter lopen, terwijl prednison geen enkel effect heeft op ALS. Kortom het placebo effect is niet uit te sluiten. Voor diegenen die zichzelf willen informeren, verwijs ik naar www.ardibouter.com waar hij persoonlijk verslag uitbrengt van zijn belevenissen en naar www.vsn.nl voor kritische kanttekeningen.

Het bericht Dagboek september 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik lees weer een boek en wel van Renate Rubenstein om alvast in de stemming te komen voor de herfstvakantie wanneer we in haar huis zitten. Mijn hulp leest naast mij haar eigen boek en slaat de bladzijden om. Erg knus en passend bij de herfst. Het is mijn eerste boek sinds 5 jaar. Ik ben nog steeds een globale lezer, oninteressante passages sla ik over. Ik ben geen mooie zinnen proever. Ik weet ook weer waarom ik een hekel had aan gesproken boeken; je kan niet je eigen tempo bepalen. Het boek gaat over de verboden liefde tussen Renate en Simon Carmiggelt. Beide schrijvers zeggen mijn hulpen niets. Zij kijken me glazig aan. Ik word oud.

Buitengesloten

De bouw vordert gestaag. Af en toe informeren mijn hulpen hoe het bouwproces vordert. De uitvoerder, die weet dat deze vragen van mij komen, voelt zich gecontroleerd. Hij beseft niet dat dit mijn enige mogelijkheid tot contact is en natuurlijk ook een mogelijkheid om greep te houden op mijn situatie. Ik wil graag weten wanneer bepaalde dingen gebeuren. En dan op een ochtend wordt de hele voortgang met Hein in de tuin doorgesproken. Er worden zelfs wijzigingen vastgesteld. Ik voel me buitengesloten. Zo’n gesprek kan even gemakkelijk in de kamer in mijn bijzijn gevoerd worden. Gelukkig hebben we ’s middags een gesprek met architect en uitvoerder. Ook de architect is niet blij met sommige wijzigingen. We spreken alles door en alles wordt in notulen vastgelegd. Het is mijn eerste vergadering met notulen die ik in zes jaar bijwoon. Volgende week hebben we weer een bouwvergadering. Ik verheug me er nu al op.

De mannen rukken op

De eerste drie weken verliep de bouw betrekkelijk rustig. Drie mannen en af en toe een betonwagen. Maar de vierde week is het een gaan en staan van mannetjes. De elektricien, de loodgieter, de vloerverwarmingsmannen, de cementaanheler, de tegelzetter en metselaar maken hun opwachting. Ook de kamer, mijn domein, wordt nu af en toe betreden. De kamer is ook al gedeeltelijk ontruimd voor het verwachte stof als ze gaan hakken om de kamerentree schuin te maken. Deze wordt schuin gemaakt, zodat de bocht met de rolstoel makkelijker te maken is. De laatste week van de bouw, als we weer thuis zijn, is de gang afgesloten en moet alles door de kamer. Dat wordt pas echt vervelend.

Amsterdam

Er is een groot verschil tussen op vakantie gaan of weggaan omdat je huis verbouwd wordt. In dat laatste geval blijft je hart toch een beetje thuis. Niet dat Amsterdam niet leuk was, maar je vraagt je toch steeds af hoe het thuis gaat. Het huis in Amsterdam was gigantisch met een keuken van 15 meter lang, 17 kastjes van 90 cm waar de spullen in kunnen worden opgeborgen. We zoeken ons de eerste dagen rot naar potjes, kopjes, bordjes en bestek. De kamer is ook een balzaal. Het is een bijzonder huis en ons vele bezoek is onder de indruk.

Vooraf was ons gezegd dat de poezen waarop we moeten passen echte buitenpoezen zijn, we zouden ze niet zien, maar het tegendeel blijkt waar. Zodra we binnen zijn vragen ze onze aandacht. De Siamees ligt als het even kan iedere dag een uurtje op mijn schoot. Lieke slaapt met twee poezen tegen zich aan totdat we ze snachts buiten sluiten. De kinderen zijn er weg van, Ward dekt een poes iedere avond toe met een dekentje. En natuurlijk willen we nu allemaal een poes.

Floor heeft zich suf geshopt, Ward en ik hebben een Matrix marathon (3 DVD’s bijna achter elkaar) gedaan, we hebben gewandeld door Amsterdam, twee kleine musea bezocht, veel bezoek en logees ontvangen.

Ward heeft 14 muggenbulten in zijn gezicht opgelopen, en tot onze ergernis zijn we ook weer in de IKEA val getrapt (en masse de verplichte route lopen en lange rijen voor de kassa, want het was vakantie). Thuis was het een bouwput waar niet te leven viel. Toen we nog thuis waren, veegden de werklui altijd schoon voor ze weggingen, maar natuurlijk werd deze gewoonte meteen los gelaten toen we uithuizig waren. Het gruis lag 5 cm dik. Hein, die iedere dag thuis ging kijken, kwam in Amsterdam met rampverhalen; hoe moest dat volgende week? Lieke had echter een schoonmaakploeg gevormd, zodat we in een redelijk opgeruimd thuis kwamen. Lekker weer mijn eigen bed, mijn eigen pc en mijn eigen douche. Maar vooral: ik kan de voortgang van de bouw weer volgen.

De laatste week?

Volgens de planning zijn we de laatste week van de verbouwing ingegaan. Maandag, de eerste dag weer thuis, zie ik het even somber in. De verwarming wordt afgesloten en er zijn vanaf half negen direct 6 mannen in huis. Het tocht. Als ik naar de wc moet, sturen we ze allemaal naar buiten. Gelukkig doet de verwarming het ’s middags weer en blijven alleen de twee vaste krachten over. En ze zijn er weer aan gewend dat ik thuis ben, ze doen de deuren netjes achter zich dicht. De bedoeling was dat ik deze laatste week achter een stofwand zou doorbrengen, een wand dwars door de kamer, waarachter ik me in mijn eigen bedoeninkje kon terugtrekken. Ik heb dat dezelfde dag herroepen. Ik wil erbij zijn en daar geef ik privacy graag voor op. We hebben het goed gepland. We zijn geen dag zonder keuken geweest. Bij thuiskomst functioneert de nieuwe keuken hoewel niet ingericht. De hulpen zoeken zich rot en banen zich in de aanbouw, waar de nieuwe keuken staat, een weg tussen de mannetjes. Donderdag zit het glas erin, een mijlpaal dat we met appeltaart vieren. We redden het niet. Hoewel het merendeel van het werk klaar is, begint nu de afwerkfase, een periode die minstens nog twee weken gaat duren. Maar ik vind het niet erg. Het geeft zo veel te kijken en je ziet het resultaat groeien. Nee bouwvakker op kleine projecten is een prachtig beroep. We zullen ze missen.

Kijker

Ik ben een kijker, geen detail ontgaat me. In de afwerkfase is dat een handige eigenschap. Losse tegels, ontbrekende parketplinten, verkeerde kit, niets ontgaat me. Maar sociaal kijken vind ik nog veel leuker. Zet me op een camping en ik weet wie bij wie hoort en hoe het zit. Zo is er ook een speciale relatie tussen de werklui. Ze zijn bijna altijd met zijn tweeën; een is de baas en de ander sjouwt zich een breuk. Als er familie samenwerkt zijn de verhoudingen anders; de knecht geeft een grote mond terug, het gekissebis is niet van de lucht. Ik heb mijn hart kunnen ophalen afgelopen week.

Het bericht Dagboek oktober 2004 verscheen eerst op Leven met A.L.S..