Ik krijg veel positief commentaar op mijn boekje. Het meest sprekend vind ik een mail die ik van mijn neef Jos kreeg:
Als er tijdens verjaardagen over jou wordt gesproken, gaat het toch vooral over de symptomen van jouw ziekte (ze kan niet meer dit, moet geholpen worden met dat, etc.), waardoor bij mij een wat gekleurd beeld over jouw situatie is ontstaan. Bij mij roept zoiets automatisch het beeld op “daar zit iemand achter de geraniums weg te kwijnen”. Wellicht daardoor viel bij mij in jouw dagboeken je houding tegenover het leven op. Hier en daar wat somber; met moeite alweer een motorische achteruitgang accepterend, maar toch veel vaker positief.

Mijn moeder was het helemaal eens met mijn neef, maar vond wel dat ik mijn situatie in het boekje te rooskleurig beschrijf. Ze heeft gelijk. Ik geef weinig ruimte aan mijn verdriet, boosheid, angst. Vroeger (voor mijn ziekte) schreef ik in mijn dagboek om mijn verdriet of emoties te beschrijven en nu leg ik in mijn dagboek vooral mijn geluksmomenten vast.

Op stap

Floor is vanmorgen met 2 vriendinnetjes geheel zelfstandig met de trein naar Drachten vertrokken. Ze gaat 2 nachten bij vrienden van ons logeren. Ik ben benieuwd. Ik hoop dat ze een beetje gezellig zijn, de dames. Statten, video kijken, zwemmen, bioscoop, giechelen staan op het programma. Stiekem zouden ze graag een keer de sauna bij onze vrienden bezoeken. Alle 3 zijn voorzien van mobiel. Moderne jeugd, hoor. Achteraf bleek Floor de enige met een mobiel. Ze werd door alle ouders suf gebeld, want we wilden natuurlijk wel weten of het overstappen goed was gegaan. Moe maar voldaan kwamen ze thuis. Het hele programma hadden ze afgewerkt. Een hele ervaring zo’n zelf verzonnen reis. Ward was blij dat zijn zus weer thuis was. Hij heeft zelfs een ‘Welcome Home’ bord gemaakt.

Schaatsen

De winter hangt in de lucht, een schaatsgevoel maakt zich van ons meester. Zaterdag is Ward met Hein voor het eerst echt gaan schaatsen op de binnenijsbaan, en dat bleek toch moeilijker dan verwacht. Deze winter maar wat vaker oefenen. En dus gaat de familie tegenwoordig op zaterdag schaatsen. Ward voorop, enthousiast en met een duidelijke vooruitgang. En ik? Ik zit thuis in mijn stoel en luister naar muziek en doe een dutje. Ik heb dit ‘alleen zijn’ graag over voor het goed leren schaatsen van Ward. Maar eigenlijk hoop ik dat er geen ijs komt. Ik zou het maken van tochten op het ijs te erg missen.

Maar nee, de buiten ijsbaan is al geopend. Vandaag gaat Hein schaatsen kopen voor Ward. Ward heeft het helemaal te pakken. Floor kan al schaatsen en kan mijn noren aan. Het rare met natuurijs is dat ik nog wel die opwinding voel en me hooglijk verbaas als anderen dat gevoel niet hebben en hun schaatsen nog niet uit het vet gehaald hebben. Waarschijnlijk een oude reflex die zich nog niet aan mijn ALS status heeft aangepast. Maar het gaat gelukkig weer snel dooien.

Dicteren

Ik typ mijn mail niet meer helemaal zelf. Voor het eerst probeer ik te dicteren. Inge typt en vindt het wel grappig. Wat een snelheid vergeleken met mijn typen! Ik ben voor een aantal mensen nog verstaanbaar, dus daar profiteer ik nog maar van. Ik blijf zo veel mogelijk praten. Heel eigenwijs maar volgens mij wel effectief.

Plannen

Ik probeer zo min mogelijk ver vooruit te plannen, niet te ver vooruit te kijken, op de korte termijn te leven. Zeker in december had ik een heel vergankelijk gevoel. Maar het plannen van vakanties is een noodzakelijke onderbreking van deze gewoonte. Tenminste als je niet ergens op een achteraf plekje terecht wilt komen. Gisteren hebben we weer wat noten gekraakt. De krokus vakantie gaan we naar Ameland (zeer veel zin in), de mei vakantie waarschijnlijk naar een huisje in Frankrijk (wat een toeval dat net die week nog vrij was). En de grote vakantie? Veel in het buitenland zit al vol, dus zijn we naarstig op zoek. Maar ook dat is gelukt, we gaan naar Ile d’ Orleon in het westen van Frankrijk in een aangepast huisje. En zo hou je jezelf ongewild toch met de lange termijn bezig.

Grijs

Ik ben van voren hartstikke grijs. Normaal verf ik mijn haar. Maar met het zwakker worden van mijn nek vind ik dat gesol bij een kapper maar niets. Mijn haren knippen gaat net, maar om nou nog eens drie kwartier in een verkeerde stoel mijn hoofd rechtop te houden, is te veel van het goede. Kortom ik ben sinds een week weer grijs. Ik heb verf gekocht om mezelf onder de douche te verven. Er gaan nu stemmen op die vinden dat ik mijn haar maar grijs moet laten. Gisteren heb lk dit voorstel in het familieberaad gegooid. De kinderen zijn fel tegen. Ze vinden dat grijze haar maar niets. Van Hein mag ik grijs blijven. Maar zijn je kinderen niet je beste criticasters? lk ga mijn haar toch maar weer verven. Ik laat al zoveel uiterlijke verfraaiingen achterwege sinds ik ziek ben.

Op een zaterdag heeft Hein mijn haar geverfd. Als man van een vrouw met ALS kom je voor heel wat onverwachte werkzaamheden te staan.

Status Aparte

Tot mei vorig jaar keek ik ’s avonds op de bank naar de tv. En soms bij een spannende of romantische film kroop Floor of Ward lekker tegen me aan. Heerlijk. Tegenwoordig zit ik in mijn eigen relaxstoel. Een stoel op wieltjes en elektrisch in iedere stand te zetten. Reuze Handig, maar wel alleen. Tot november vorig jaar zat ik gewoon op de voorbank in de auto. Vaak sukkelde ik met een kind tegen me aan in slaap. Tegenwoordig zit ik in mijn eigen stevige rolstoel achter in de auto, kinderen op de voorbank. De voorbank gaf te weinig steun. En zo schrijdt mijn status aparte verder. Alleen in bed lig ik niet apart. Maar hier isoleer ik mezelf. Ik ben te bang dat ik plotseling iets op me krijg of onder een dekbed kom. Alleen de gedachte benauwt me al. Dus hou ik iedereen op afstand. Ditmaal een gekozen (nou ja, zelf gekozen) status aparte.

Onrustige benen

Al nachten word ik geplaagd door onrustige benen. Nu heb dit ik al langer, maar de laatste nachten zijn echt een verschrikking. Mijn benen worden vreselijk stijf en spastisch en ik heb voortdurend de neiging mijn benen uit te rekken. Ik draai me dan op mijn rug en weer terug op mijn zij. Maar van al dat woelen gaat mijn deken in de war en maak ik Hein steeds wakker. Vannacht heb ik na uren woelen een valium tabletje ingenomen. Ik raak een beetje in paniek en krijg het steeds warmer. Met het tabletje ging het weer. Ik heb het niet benauwd, geen nachtmerries en geen hoofdpijn. Ik neem 3x daags 4 mg sirdalud tegen spierstijfheid. Ik heb ooit gehoord dat kinine tegen krampen helpt, ik drink nu tonic. Mijn maag borrelt en boert. Het lijkt me geen lange termijn oplossing. Ik begin steeds meer tegen de nachten op te zien. Overdag heb ik geen last. Ik heb mijn neuroloog en huisarts gemaild en prompt antwoord gekregen. Ik heb nu kinine pillen. De eerste nacht ging perfect.

Hoofdbesturing van mijn pc

Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ik ben begonnen met de headmouse te oefenen. Met bril ging bijzonder moeizaam. De stip maar weer op mijn hoofd tussen mijn ogen geplakt. Ik druk vaak te lang op een toets waardoor een letter tweemaal aangeslagen wordt. Verder hou ik mijn hoofd te schuin en moet ik de cursor steeds opnieuw richten zodat de cursor bij rust in het midden zit. Op iedere beweging van de tafel of vloer gaat de cursor trillen, dus dat schiet niet op. Dit is het resultaat van ruim een half uur proberen. Langzaam, dat wel, maar ik word niet moe. En oefening baart kunst. Ik ben niet ontevreden. De volgende dag weer geoefend, maar het luistert allemaal vrij nauw en de cursor trilt hevig. Ik krijg geen grip op de cursor. Doodvermoeiend. Deze regel heeft me een half uur gekost. Ik heb ontdekt wat het verschil met gisteren is. Het laptopscherm stond te ver naar achteren waardoor ik in de rand van het headmouse bereik werkte. Geduld is bij ALS een van de noodzakelijkste eigenschappen. Dit wordt de derde dag van oefenen. Het gaat weer bijzonder moeizaam ik vlieg steeds uit beeld en bibber enorm. Dit gaat zo niet langer. Ik ga maar weer met de leverancier bellen. Ik raak geweldig gefrustreerd. Deze zinnen hebben me een uur gekost. Onverkoopbaar. Ik moet proberen de meest juiste houding aan te nemen. Een heel gepuzzel, temeer daar mijn hoofd ook niet de stabiliteit zelve is. Twee uur werk was dit. Om te huilen. Ik voel me een terriër, ik wil maar doorgaan om te kijken of het beter gaat. Ik heb een schone stip opgedaan om te kijken of dit helpt, maar dat is maar ten dele het geval. Ik stop nu voorlopig met het verhalen van mijn frustrerende wederwaardigheden.

Het bericht Dagboek januari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien.

My home is my castle

Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Een stem uit het verleden

Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail, waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail.

Schrijverschool

Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijfcursus per e-mail. Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd “moeten”. Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een heuse cursusleider. Ik ben benieuwd.

NRC interview

Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie. Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde. Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan, zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen, en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto’s zijn van het hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen dramatische koppen of intro’s.

Nachtelijke beslommeringen

Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen. Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein. Hij moet werken en kan zich deze nachtelijke escapades niet permitteren. In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt.

Floor met spuit

Hein geeft me zo’n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig.

Oleta Adams

Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze muziek overigens meer waarderen dan U2 of Anouk. Ik draai nu vaak de nieuwste cd van de Buena Vista Club met een zangeres.

Ameland

Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen. De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd. De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel. Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te. Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee. Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt, een geweldige luxe. Drie-gangenmenu’s die met sauzen en jus goed te mixen en te eten zijn.

En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter. We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde om te slaan.

Het bericht Dagboek februari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Floor was volledig gestresst, iedere dag na school heeft ze toneelrepetities en dan moet ze ook nog een extra boekverslag maken, heeft ze 2 proefwerken en loopt ze met geschiedenis hopeloos achter. Kortom tijd om een dagje ziek te zijn. Om 9 uur verscheen Floor in pyjama beneden en heeft haar pyjama niet meer uit gedaan. Maar gewerkt is er. Proefwerken, verslagen en 4 paragrafen geschiedenis over 3 godsdiensten zijn af. Ik vond het reuze gezellig. Ik weet weer meer van de godsdiensten af en al die nieuwe landen in oost Europa veeg ik niet meer op een hoop.

Ward eist een deel van de tuin op

Ward is een natuurliefhebber. Althans een liefhebber van de aangelegde natuurcultuur in de achtertuin. Had hij vorige jaren al inbreng bij de keuze een beperkt aantal eenjarige plantjes; Afrikaantjes en Tabaksplantjes in Ajax kleuren. Ik vrees dat dat dit jaar niet meer genoeg zal zijn. De hele winter is Ward al in de weer met een aardappel. Hij zet de aardappel in water om wortels te kweken en op den duur een plant. Hij wil nu een stuk van de tuin. Opa Kees gaat binnenkort rechtsachter alle planten weghalen. We gaan met Ward een piepkleine moestuin aanleggen van 1m2. We willen van alles een paar exemplaren: peentjes, radijsje, prei, sla e.d. van alles maar heel weinig. Ik vind het erg leuk om dit met Ward te gaan doen.

De landelijke ALS dag

Dit was mijn derde ALS dag. Ik had er wel zin in. Ik keek vooral uit naar het ontmoeten van al de ALS’ers waar ik mee mail en de makers van mijn boekje. Maar blijkbaar vergeet ik iedere keer weer dat ik een enorme kat-uit-de-boom-kijker ben en word ik overweldigd door de binnenkomst. Direct na het parkeren van de auto worden opgevangen door een gastvrouw die van geen wijken weet en ons naar binnen dirigeert. Zelfs bij het uitdoen van mijn jas wil ze behulpzaam zijn en begint van achteren aan mijn jas te rukken. Ook Hein vergeet hierdoor onze gebruikelijke procedures zodat het geheel niet vlekkeloos verloopt. We zitten vast in een file van rolstoelen, allemaal op weg naar de zaal waar de lezing wordt gehouden. Wij willen naar de koffiekamer, de tegenovergestelde richting. Even dreig ik door mijn schoonmoeder mee naar de zaal te worden genomen, maar weet dat te verijdelen en mag met Hein de koffiekamer in, waar lekker niemand is. Even acclimatiseren en na een glas chocomel, ben ik er helemaal klaar voor. Want laten we eerlijk zijn, zo’n ALS dag is ook een enorme confrontatie. Onwillekeurig ga je toch vergelijken; zowel onderling, als vergeleken met vorig jaar. En gezien de mails die ik achteraf krijg, lijden meer ALS’ers aan dit euvel.

De lezing blijkt een groot pleidooi voor officiële trials. En de discussie rond het proces van Maurits van Selms wordt abrupt afgebroken. Na dit officiële gedeelte is het party-time. Veel bekenden en veel plezier. Omdat ik geen handen kan geven, wordt de hand van mijn lotgenoot op mijn hand gelegd en zo zitten we minuten lang intiem te wezen. Hein tolkt voor mij. En mijn bewondering voor al mijn verstaanders neemt toe. Want als mijn lotgenoten, die ook zoals ik praten, iets tegen me zeggen, staar ik hen niet begrijpend aan. Snel kijk ik om me heen op zoek naar een tolk. En warempel iedere echtgenote weet wat er gezegd wordt en vertaalt het goedgemutst. Het kan ook anders. Stel aan Jan van Atten een vraag en hij duikt weg achter zijn schrijfplankje om enkele minuten later zijn antwoord in de lucht te houden. En waag het niet hem in zijn schrijfproces te onderbreken. En zo hebben we toch contact, hoe houterig ook. Verder herken ik me in het rare lachen, de soms plotseling ontsnappende onbedoelde geluiden en de rare grimassen. Voor wie niet beter weet zijn we een stel mallotige zielenpoten bij elkaar. Maar ik heb genoten en het valt me op dat iedereen de spirit erin houdt. Wij blijven zelfs tot het eind. Na afloop ben ik helemaal niet moe, eerder opgetogen.

Kromme tenen

Behalve dat ik soms met kromme tenen naar mijn eigen functioneren kijk, heb ik ook echte kromme tenen, net zoals ik kromme vingers heb. Iedere ochtend bij het aandoen van mijn schoenen moet ik erop letten dat mijn tenen een beetje ordentelijk in mijn schoenen schuiven. Bovendien heb ik spitsvoeten, dat wil zeggen dat ik altijd op mijn tenen sta en pas na enige tijd mijn hielen de grond bereiken. Met mijn aangepaste schoenen aan kan ik redelijk staan. Een keer per dag maak ik een transfer van bed naar douchestoel op mijn blote voeten. Daarbij wil ik nogal eens op de bovenkant van mijn tenen te staan komen. En daar zijn tenen niet voor gemaakt. Kortom mijn tenen hebben nogal wat te verduren. En zeker mijn grote tenen. Nu is mijn rechter grote teen ontstoken en neem ik iedere dag een sodabad. Een Heerlijke verwennerij, maar ik hoop dat het snel over is.

Uitsteller

Ik ben een uitsteller. Ik probeer zo lang mogelijk aan oude gewoonten vast te houden en ga pas overstag als het echt niet meer kan. In de confrontatie met andere PALS wordt mijn uitstelgedrag pas echt duidelijk. Men plaatst een PEG bij voorbaat, gaat voor neuskap beademing voordat men last heeft van nachtelijke ademnood en heeft een volledig op de toekomst ingerichte rolstoel met communicatieapparatuur. Zo niet ik. Ik zit overdag gewoon op een bureaustoel (weliswaar volledig elektrisch instelbaar), heb geen communicatie mogelijkheden op mijn rolstoel, probeer met zo min mogelijk hulpverleners uit de voeten te komen en stel nachtbeademing zo lang mogelijk uit. Maar ik ben niet alleen. Er zijn duidelijk twee groepen ALS’ers: de uitstellers en de anticipeerders.

Helemaal bij

In de afgelopen maanden had ik steeds een achterstand; zeker 10 vlaggetjes bij onbeantwoorde mail, dagboek achterstand, geen inspiratie voor de kinderkranten. En nu met headmouse ben ik helemaal bij. Een heel nieuwe gewaarwording. Ik begin zelfs mail initiatieven te nemen in plaats van alleen maar te reageren. En FreeCell wordt ook weer, lekker nutteloos, door mij beoefend. Alleen moet ik nog twee brieven schrijven en ik heb nu geen geldig excuus meer om ze uit te stellen.

Het NRC interview

Zaterdag nog aan het ontbijt nam de spanning toe. De post was al geweest, dus de nu volgende plof moet de NRC zijn. Om 12.30 uur is hij er. We zijn verrast dat het een hele pagina is met een zeer grote foto. Ik moet er een beetje huilend van lachen. Om 13.00 uur is de eerste e-mail reactie binnen, van een van de maaksters van mijn boekje. Om 14.00 uur is de eerste mail van een vreemde binnen, die moet ongeveer per direct achter zijn pc zijn gekropen. Het is nu maandagmorgen en ik ben 25 mailtjes verder. Ongeveer een kwart van vrienden, een kwart van onbekenden en de helft van oud-collega’s of ex huisgenoten uit mijn studietijd, heel verrassend en leuk. Veel complimenten voor dit paaltje. Soms denk ik wel: “waarom moet ik zo nodig”. Maar het geeft toch wel een hoop voldoening.

Het bericht Dagboek maart 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het begint natuurlijk al met het NRC interview en de 50 (inmiddels 70) e-mail berichten die daarop volgen, plus nog een aantal schriftelijke reacties. Veel oud-bekenden reageren, soms vanaf de verrassendste plekken. Ik vind dat ontzettend leuk. Ook volslagen onbekenden sturen me bemoedigende woorden, gedichten, recensies etc. Ik heb veel werk aan het beantwoorden van al die mail. Ik besluit mijn dagboek van maart vervroegd te publiceren, omdat mijn zwager (de webmaster) ieder moment een kind kan verwachten en dan vast geen tijd heeft. Dinsdag is mijn vaste hulp Marja afwezig en is Hein thuis, evenals mijn moeder en schoonvader Kees. De dag verloopt wat rommelig en dan constateert de huisarts ook nog een ingegroeide teennagel met veel wild vlees, waaraan ik “geopereerd” moet worden. Donderdag vertrekken we naar het ziekenhuis. Ik word meteen “geopereerd”, dat viel mee. Het duurt nog geen 10 minuten, de verdoving is het pijnlijkst. En ik kan voorlopig geen schoen aan, en dat maakt staan heel moeilijk en maakt het naar de wc gaan tot een avontuur. Hein is twee dagen thuis gebleven. Hij is de enige die mij in alle standen kan laten staan en belangrijker: opvangen. Zaterdag mag het verband eraf en mag ik gelukkig mijn schoen weer aan. De pijn is minimaal. Maar wat mij betreft mag het over zijn. Vrijdagavond zitten we vanaf 5 uur ’s middags en de hele avond aan de buis gekluisterd om niets te missen van onze Alex en Maxima. Wat een leuke meid. Zaterdag 31 maart ben ik jarig, en wordt ons nichtje geboren… Hanna. ’s Avonds organiseren we een bridgedrive voor 12 vrienden. Het is heel gezellig. Floor en haar vriendin Maartje oberen alsof ze niet anders gewend zijn: “een Sisi en een rode wijn voor tafel 1”. We hebben drie tafels, maar spelen maar acht spelletjes, zodat er heel veel tijd over blijft om te kletsen. De prijsuitreiking is weer hilarisch, men mag kiezen uit allerlei Paasprullaria. Zondagmiddag komen de familie en nog een paar vrienden op de borrel. Een uitgedunde familie omdat ik te laat van dag veranderd ben en men daar niet op gerekend had. Desondanks was het kleinschalig gezellig. Nu wil ik graag weer een gewone week en lekker weer, zodat ik van al mijn nieuw verkregen tuinspullen kan genieten.

Versluierende e-mail adressen

Ik krijg heel veel post van mannen, althans zo lijkt het. Bij opening blijkt er achter al deze Jeroenen, Pauls, Harries, Jozefs, Gijsen, etc. een vrouwelijke schrijfster met een geheel andere naam schuil te gaan. Hoewel ik zeer trouw met een paar mannen mail, schrijven vrouwen mij vaker dan mannen. Soms is een “mannelijk” adres uiterst verwarrend, omdat de schrijfster zich niet aan het begin voorstelt en ik tot het eind in dubio ben over de identiteit van de afzender. Dames, neem toch een eigen e-mail adres. Het is zo makkelijk.

Drinken

Mijn drinken wordt tegenwoordig altijd voor me opgehouden; het kopje als het even kan stevig op mijn buik gezet ter hoogte van mijn PEG sonde. Tot zover geen probleem. Tenminste als men het kopje op dezelfde hoogte houdt. Echter alle armen hebben de neiging te gaan zakken vanwege vermoeidheid, afleiding en zwaartekracht. En als mijn rietje niet steunt op de bodem van het kopje, dan glijdt het rietje uit mijn mond. Ik heb geen kracht meer in mijn lippen. Dus herhaaldelijk gebaar ik ‘omhoog, omhoog’ dat niet altijd begrepen wordt. Het grootste obstakel ligt aan het eind van mijn drinken. Men moet het kopje dan schuin houden voor de laatste restjes, maar wel met mijn rietje in het drinken. Dit vraagt een hoop stuurmanskunst van mijn hulpgever. En gaat niet altijd goed. Tot slot laat ik een forse boer, gelijk een baby na de fles. Mijn omgeving en ik lachen maar een beetje schaapachtig over deze ‘not done’ boer. Ik krijg tegenwoordig blijkbaar te veel lucht naar binnen met drinken.

Schoolbezoek

Deze week had Floor een voorstelling op school, een ontoegankelijke school. Nu ik een zware rolstoel heb, is dat een probleem. Hein buigt zich er al lang van te voren over, hoe hij mij de school in krijgt en ik denk “het komt wel goed”. En deze rolverdeling hebben we wel vaker. We hadden voor de zekerheid mijn lichte rolstoel meegenomen, maar daar heb ik al bijna een half jaar niet meer in gezeten. Ruim op tijd waren we bij school. Ik ben door 4 man in mijn zware rolstoel omhoog getild. En zo heb ik, riant vooraan gezeten, weer mijn ouderlijke rol kunnen vervullen en Floor een solo zien en horen zingen. De school is overigens erg behulpzaam. Fijn dat we weten dat dit lukt, want in juni heeft Floor weer een andere voorstelling. De derde in korte tijd. Een beetje veel van het goede, maar ze heeft er veel lol in.

Toename

De server van World Access lag er een tijdje uit, zodat ik aan het eind van de maand geen gegevens had over mijn homepage bezoek. Inmiddels heb ik wel inzicht. In 2001 is het aantal hits verdubbeld van 1500 naar 3000 hits per maand. Mijn boekje en het interview hebben daaraan natuurlijk bijgedragen. Met de verkoop van het boekje gaat het ook goed. Er zijn inmiddels 250 exemplaren verkocht. Ik ben zelf ook gaan verkopen, vooral via anderen, want ik ben zelf meer een weggever. Mijn absolute topverkoopster is mijn schoonmoeder met bijna 20 boekjes, gevolgd door vriendin Tineke met 10 exemplaren. Mijn moeder komt niet verder dan bibliotheekje spelen. Er zijn overigens nog steeds boekjes met mijn belangrijkste dagboekfragmenten te koop bij http://www.valscherm.nl

Werkstuk

Ward moet een werkstuk maken. Hij heeft voor het onderwerp ‘Tornado’s’ gekozen. Ik weet niet waarom, maar ik had het gevoel dat Ward niet geholpen hoefde te worden. Hij sjouwt heel trouw met zijn spullen en begint anderhalve maand van te voren. Dit in tegenstelling tot Floor die altijd laat begint en ik altijd geholpen heb. Omdat Ward niet echt opschoot, vroeg ik hem of ik kon helpen. Tot mijn verrassing ging hij daar meteen op in. Nou was Ward bij een van de laatste hoofdstukken begonnen, met als gevolg dat veel van wat hij geschreven had, eigenlijk in andere hoofdstukken thuis hoorde. Na een eerste ruzie over de indeling, werken we nu heel gemoedelijk iedere middag aan een hoofdstuk. Ward is duidelijk tevreden en we werken nu van vooraf aan. We zijn allebei dik tevreden met het resultaat.

Klassieke zondagen

We hebben al een tijd geen zondagse uitstapjes meer gemaakt. Het weer werkt niet echt mee. Dus blijven we gewoon thuis, tot groot genoegen van de kinderen die wandel- en museummoe zijn. De afgelopen zondagen stond de hele dag de tv aan met de voorjaarsklassiekers wielrennen: De Ronde van Vlaanderen en Parijs-Roubaix; de Hel van het Noorden. Het deed me aan vroeger denken, dat je de hele zondag niet buiten kwam en al kranten lezend en tv kijkend de dag lummelend doorbracht. Of nog vroeger; een zondag met ‘Langs de Lijn’ op de radio. Het heeft wel iets dit ‘niets moeten’, terwijl de regen tegen het raam tikt. Ik doe met Floor weer een paar paragrafen geschiedenis en Ward maakt zijn werkstuk af. Hein zet een kast in elkaar en hangt een schilderij op. En natuurlijk zoeken we ook Paaseieren.

Anouk

Floor heeft me voor mijn verjaardag de nieuwste cd van Anouk gegeven. Ik kan er enorm van genieten. Het is vrij agressieve muziek, afgewisseld met zachte nummers. Vroeger zou ik met de muziek meezingen en dansen. Nu niet meer. Als een zoutzak onderga ik de muziek. Maar in mijn hoofd ben ik vrij en dans en schreeuw ik de sterren van de hemel. Bijgaand kreeg ik een dvd met al haar clips. Ik kan hem op de computer afspelen. Wat een meid, al hadden die gouden tanden van mij niet gehoeven.

Autorijden

Een Autorit is voor mij geen pretje meer. Ik zit achterin de auto in mijn rolstoel en hobbel op en neer met iedere bobbel in de weg en dat zijn er velen. Mijn hoofd schudt heen en weer, alsof het los op mijn romp zit. Er zijn zelfs hobbels in de weg waarvan ik zeker 10 cm de lucht in vlieg. Deze hobbels staan in mijn geheugen gegrift en iedere volgende keer dat we hem nogmaals passeren, begin ik bij voorbaat te waarschuwen. Dat wordt overigens niet begrepen. Na de gevreesde hobbel parkeert Hein de auto en vraagt me wat er is. Vanavond gaan we kijken of ik in een gewone auto voorin kan zitten. In onze autobus kan dat niet, omdat de rug te recht is. Omdat we binnenkort naar Frankrijk gaan zou dat een uitkomst zijn. Tenminste als mijn hoofd het een beetje houdt. De proefrit was een succes. Mijn hoofd had geen last en de vering was prima. Op naar Frankrijk, gezeten op de voorstoel van een gewone auto.

Afkicken

De eerste weken na het interview kreeg ik massa’s mail te verwerken. Ik hoefde de pc maar aan te zetten of de berichten stroomden binnen. Heerlijk vond ik het. Deze week is het uit met de pret. Er zijn zelfs dagen dat ik helemaal geen mail ontvang. Ik wist niet dat publiciteit en de aandacht daar omheen zo verslavend konden werken. Gelukkig trok het weer wat aan.

Mailrage

Floor heeft sinds kort een eigen e-mail adres bij hotmail. Direct na school duikt ze achter de computer om te kijken of ze post heeft. Maar nog veel leuker is het als blijkt dat veel vriendinnetjes en vriendjes ook in de lucht zijn. Dan wordt er in besloten kring gechat. Dat ze die net allemaal op school heeft gezien of dat ze aan de overkant wonen, kan Floor niet boeien. Gechat wordt er, urenlang. En al die tijd is de telefoon, tot mijn ergernis, bezet. Dit gedrag leidt tot enige wrevel tussen moeder en dochter. Maar er zit ook een heel leuke kant aan: we sturen elkaar berichtjes. En in die mailtjes praten we het uit en maken afspraken over het aantal uur per dag dat gechat mag worden. Het is heel leuk om zo met je dochter te corresponderen. Vooraf stelde Floor een voorwaarde; er wordt niet over spel -of schrijffouten “gelult”. Nou kon ik deze fout natuurlijk niet over mijn kant laten gaan. Verder schrijf je dingen die je normaal gesproken te weinig zegt. Zeker in mijn situatie. Ik ga Hein ook meer mailen. Ondertussen is Ward een tikje jaloers en wenst ook een e-mailadres. Van mij mag hij. Ik verheug me al op post van mijn zoon.

Het bericht Dagboek april 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is.

Kwaliteit van leven

Laatst las ik een krantenartikel waarin gesteld werd dat de kwaliteit van leven van twee factoren afhankelijk is: betrokkenheid van, met en bij andere mensen en controle op, zeggenschap over de inhoud van je leven, d.w.z. dat de wijze waarop dingen gebeuren door jezelf beïnvloed kunnen worden. Beide factoren zitten bij mij wel goed. Ik prijs me gelukkig.

Beademing

Ik heb al lange tijd geleden besloten dat ik niet beademd wil worden. Ik ga wel voor neuskapbeademing, zeker voor de nacht. Waarom geen beademing? Beademing houdt in dat je 24 uur per dag hulp behoeft; voor het afzuigen van slijm en voor eventuele calamiteiten met de beademingsapparatuur. Het ALS proces blijft doorgaan waardoor je steeds minder kunt.
Ik ben geen type voor beademing.
Ik vind mezelf een te ‘pushy’ te ongeduldig karakter hebben om hiermee te kunnen leven. Ik wil graag controle hebben en houden. En aangezien dat mede bepalend is voor mijn kwaliteit van leven, wil ik deze controle niet graag opgeven.

Intimiteit

Voor mijn gezin betekent beademing een buitengewoon zware belasting. Ik behoef immers 24 uur per dag zorg. Het zal een ‘va et viens’ aan hulpverleners zijn. Weg is de intimiteit van met ons viertjes zijn. Weg is het zo normaal mogelijk leven. Kortom de betrokkenheid van mijn gezin en familie komt sterk onder druk te staan.

Medisch circuit.

Beademing betekent voluit het medisch circuit betreden, een wereld waar ik het liefst zo ver mogelijk vandaan blijf. Om de 6 weken een vervelende canulewisseling. Het lijkt me niets.

Euthanasie.

Op enig moment zal je het toch genoeg vinden en een einde aan je leven willen maken. Je zal dan actief een keuze moeten maken om je leven te beëindigen en de stekker eruit te trekken. Geen prettig vooruitzicht.

Heb ik dan geen enkel argument dat voor beademing pleit.? Natuurlijk, ik wil de kinderen groot zien worden. Maar tegen welke prijs? Ik denk dat zij en Hein ook zonder mij een gelukkig leven kunnen en zullen leiden. Bovendien kijken we terug op een bijzondere maar gelukkige periode van mijn ziek zijn. Volgens mij de grootste prestatie die ik ooit geleverd heb. En dat geldt ook voor Hein, zonder wie dit niet mogelijk was.

Thou in Frankrijk

Voorin gezeten in de auto van vrienden (en daarmee de vrouw des huizes naar de achterbank verjagend, nog bedankt Gisèle) vertrokken we naar Frankrijk, naar een aangepaste boerderij, zo’n 200 km ten zuidoosten van Parijs. De jongetjes prins heerlijk op de voorbank van onze bus. De autorit verliep voorspoedig. Ik zakte wel wat onderuit, zodat mijn perspectief op de wereld gedomineerd werd door de ruitenwisser, maar wat een comfort vergeleken met de bus. De boerderij lag schitterend; een groot terrein, prachtig aangelegd zwembad met terras en avond verlichting. En nog belangrijker: er zat water in het zwembad, weliswaar 13 graden, maar niets weerhield de kinderen ervan om te gaan zwemmen. In de stal vonden de kinderen allerlei bouwmaterialen om een hut van te bouwen, en er was een heuse kampvuurplaats. Een ideale plaats. Zo ideaal dat de boerderij al in vakanties tot en met 2003 is volgeboekt. De omgeving is lieflijk, maar niet bijster interessant. Dus we hadden geen last van het per se moeten aflopen van drie sterren bezienswaardigheden. We bezochten; een pottenbakkersdorp met wat grove potten, een wijnproeverij, waar ook de kinderen een glas hieven (we zaten vlakbij Sancerre), een geitenkaas-boerderij, waar het vreselijk stonk en duizenden vliegen ons omringden en waarvan enkelen mee terug gereisd zijn naar Nederland, een heksenmuseum waar de kinderen aanvankelijk met geen stok naar toe te bewegen waren, maar wat waren ze achteraf blij, en tenslotte naar een middeleeuws kasteel dat volgens de middeleeuwse methode wordt opgebouwd, een soort Archeon. En natuurlijk brachten we met zijn allen een bezoek aan zo’n heerlijk grote Franse supermarché, waar iedereen zo stiekempjes aan zijn eigen favoriete gerechten in de grote anonieme kar stopte. Een absolute must in Frankrijk. De aanpassingen voor mij waren prima en ik heb voor mijn doen goed geslapen. Kortom een fijne vakantie, alleen het weer had beter gekund.

Hein

Vlak voor vertrek uit Frankrijk tilt Hein een tas op en knakt er iets in zijn rug. De hele terugreis zie ik Hein strompelend, met zijn handen in zijn rug, de auto uit komen. Hoe zal dat thuis gaan? Het is een kwetsbaar schema van hulp waar Hein de sleutelpositie inneemt. Het mij van de wc afhalen gaat de eerste dag moeizaam maar gaat snel beter. Het uit bed halen gaat alleen als ik vooraf mijn schoenen aan doe. We zijn nu anderhalve week verder. Hein heeft nog steeds last, maar het helpen gaat. Ik merk wel dat Hein behoefte heeft om eens een tijdje niet steeds voor mij te moeten zorgen en ik kan me dat levendig voorstellen. Het grote struikelblok is het mij naar bed brengen en douchen. Ik heb nu voorgesteld dat ik een avond in mijn stoel slaap, dan is dat probleem verholpen en ik heb Lieke gevraagd een weekend op te passen. Van het weekend heb ik alvast geoefend met het slapen in een stoel. Behalve dat ik om half zes te wakker was en ik pas na even computeren weer in slaap viel, ging het prima. Nu moet Hein nog een weekend afspreken.

Warm

We zijn nog niet terug uit Frankrijk of het weer slaat om. Volop zon en het wordt steeds warmer. Probeerde ik vroeger zo snel mogelijk een gezonde bruine kleur te krijgen, tegenwoordig mijd ik de zon. In de schaduw onder een boom bij het theehuis is het heerlijk en ook ons huis is lekker koel. Een familie reünie in het Zuiderzeemuseum breekt me op; te warm en een te lange hobbelige autorit. Mijn armen vallen steeds met de onderkant naar boven naast mijn lichaam en zitten dan klem tussen de armleuningen van mijn rolstoel. Behalve dat deze houding veel warmte geeft, verbrand ik aan de onderkant van mijn arm. Bovendien heb ik last van hooikoorts waardoor mijn neus verstopt zit en ik het af en toe benauwd heb en ik als een vis op het droge moet happen naar lucht. Wat een kommer en kwel, blij dat het weer afgekoeld is.

Tuin

Ik ontkom er toch niet aan om iets over de tuin te schrijven. Wat staat ze (is een tuin eigenlijk vrouwelijk?) er prachtig bij. We hebben een paar zeer mooie aanwinsten: twee bonte hulstboompjes op stam, een rode pyrus en als klap op de vuurpijl een in vieren geleide lage appelboom (zo’n ouderwets geënte fruitboom). Hein en ik waren op slag verliefd op deze appelboom. Ik heb hem voor moederdag gekregen, maar Ward heeft de neiging de appelboom aan zijn moestuin toe te voegen en vindt het dus zijn boom. Verder hebben we naar oud Hollands gebruik een heksenbol om de heksen te verjagen en een houten mobiel. De moestuin van Ward floreert. We hebben inmiddels de eerste krop sla geoogst en verorberd, erg lekker volgens de proevers. De hele familie leeft met de tuin mee en we beleven er veel plezier aan. Fijn dat schoonvader Kees iedere week een paar uur in de tuin werkt.

Eten

Ik eet tussen de middag nog steeds twee boterhammen zonder korst. Alleen worden de eisen die ik aan mijn boterhammetjes stel steeds specifieker: ze moeten niet te breed zijn, maar liefst lang en smal zodat ik ze voor in mijn mond met mijn tanden kan malen, het brood mag niet te oud en droog zijn, er moet veel roomboter en chocolahagel op om lekker smeuïg te kunnen eten, de stukjes mogen ook niet te klein zijn, want dan heb ik geen grip en bij te veel hagelslag mors ik te erg. Kortom, ik ben een vreselijke pietlut. Het overige eten is gemaald. Ik kan met verbazing kijken hoe mensen de meest grote, uit verschillende ingrediënten bestaande, happen weg werken. “Dat ik dat ook heb gekund “, denk ik dan met verwondering. Sinds kort valt het me ook weer op hoe mijn etengevers met me mee happen. Bij iedere hap van mij gaat hun mond open. En als je daar eenmaal op let, is dat heel hilarisch en afleidend. Er iets van zeggen heeft geen zin. Het is een nauwelijks te onderdrukken impuls. Probeer zelf maar eens.

Speeksel

ALS gaat vaak gepaard, althans de bulbaire vorm, met speeksel verlies uit de mond, ofwel plat gezegd: kwijlen. Of het nu komt doordat je meer speeksel aanmaakt, je te weinig slikt of dat je lippen te zwak zijn, feit is dat dit verschijnsel zeer vervelend en ontluisterend is. Ik heb er geen last van als ik gewoon zit. Maar zodra ik te hard moet lachen, niezen of er andere onverwachte druk op mijn lippen komt, is het mis. Ook als ik mijn hoofd gedwongen omlaag hou (bijvoorbeeld op de wc) en dan geacht wordt iets te zeggen, gaat het mis. Ik wijt het vooral aan krachtverlies in mijn lippen. Het is nog redelijk behapbaar, maar moet niet veel erger worden. Helaas staat het hooikoorts seizoen weer voor de deur.

Een ALS ontmoeting

Het is Hemelvaartsdag. Wij zitten net als heel Nederland aan een waterplas in Leiden. Na drie uur de dwarsdoorsnede van de Leidse bevolking te hebben bestudeerd, keren we huiswaarts. We maken even een tussenstop bij een snackbar. Terwijl ik wacht, word ik door een vreemde mevrouw aangesproken. Een mevrouw die ietwat vreemd nasaal praat. Naarstig schieten alle mogelijkheden door mijn hoofd. Even verwar ik haar met een doofstomme collega van vroeger, dezelfde nasale klank. Maar dan weet ik het. Het is Ineke, een mede-ALS-ster waar ik sinds enkele maanden mee mail, wonend te Leiden. Ze herkende me van de foto. Hein komt erbij en we hebben een leuk gesprek. Ze heeft 3 jaar ALS en los van haar spreken en eten is er niets aan haar te merken en ze is nog goed verstaanbaar. Een tikje jaloers ben ik wel.

Het bericht Dagboek mei 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk.

Een slome Pinksteren

Nou heb ik dat niet vaak, maar deze Pinksteren heb ik me verveeld. Ik had geen schrijf ideeën, we hadden geen daguitstapjes gepland en het was koud en vies weer. Ik heb veel dutjes gedaan. En ik ga Floor lastig vallen. Dat het toch zo nuttig is om alvast samen geschiedenis te doen, terwijl Floor daar helemaal geen zin in heeft. Gelukkig hadden we avond bezigheden, die heel gezellig waren. Ik vind het enigszins verontrustend als ik niets weet te verzinnen om te doen. Jezelf vermaken is een belangrijke kunst voor een ALS’er. Misschien wordt het tijd dat ik lid word van de bibliotheek met voorleescassettebandjes. Het voorlezen van Ward bevalt me wel. Tweede Pinksterdag gingen we naar het vernieuwde museum van Volkenkunde. Mooi, maar niet origineel Al die musea lijken steeds meer op elkaar. Veel vitrines, mooie belichting, en veel langzame moderne media. De allure van het oude pand is helemaal weg gemoderniseerd. De kinderen waren thuis gebleven. Zoals gezegd: museum-moe.

Na-perikelen van mijn grote teen.

In maart is mijn teennagel deels en het wild vlees geheel verwijderd. Helaas ging de wond niet dicht. Waarschijnlijk drukt mijn schoen te veel op mijn teen en is het wild vlees terug gekomen inclusief ontsteking. Ik mag nu twee weken geen schoen aan. En ik hang zo aan mijn schoenen. De huisarts komt twee keer per week op controle en behandelt het met helse steen, een gif dat het wild vlees dood. Mijn teen is nu zwart. Als het warm is, is een blote voet niet erg, maar soms is het een koude klus. En ik moet nog steeds in de biotex en word daarin vergezeld door Floor en soms zelfs Ward, die het ook zo lekker vinden om een voetenbad te nemen.

Aangeslagen

Al een tijdje gaat het mij van en naar de wc helpen moeilijker. Bij het gaan zitten kom ik vaak scheef terecht en bij het opstaan klappen mijn benen opzij, zodat het voor minder krachtige hulpverleners moeilijk is mij over het dode punt heen te duwen. Bovendien is onze wc maar piep, zodat mijn hulpgever maar weinig manoeuvreer ruimte heeft. Ik herken het patroon. Eerst worden mijn aanwijzingen steeds specifieker, en dan komt onherroepelijk het moment dat ik moet bekennen dat het niet meer gaat. Zo ging het met het typen met een muis, het naar de wc gaan en het eten van boterhammen is hard op weg dezelfde kant op te gaan. Het grote verschil is dat er voor het typen en eten van boterhammen alternatieven voor handen waren en zijn: de Headmouse en mijn voedingssonde. Maar voor het mij naar de wc helpen zijn zo een, twee, drie geen alternatieven. Ja, Hein kan het wel, maar hij kan moeilijk steeds beschikbaar zijn. Bovendien zou hij een weekend weggaan. Ik ben hier echt door aangeslagen. Het heeft verstrekkende gevolgen voor mijn hulpschema. En weer moet ik een vertrouwd patroon loslaten, ditmaal zonder te weten hoe het verder moet. Wordt vervolgd.

Kanker

Een vriendin heeft een uitgezaaide borstkanker. Voor het eerst besef ik bewust dat de ziekte ALS op een punt voordelen heeft. Ik hoef geen enkele keuze rond medische behandelingen te maken. Geen percentages kans op herstel, geen bijwerkingen, geen hoop maar ook geen verloren hoop. Niets van dit alles. Alleen zo goed mogelijk verder leven. Een kunst op zich, maar in zekere zin wel rustig. En niet te vergelijken met het leven tussen hoop en vrees waar zij op dit moment voor staat. Maar dit voordeel is tegelijkertijd een nadeel. Mensen stellen vragen over de behandelingsmogelijkheden. Je bent in de running. Je doet wat. En die verhalen bieden omstanders houvast om over de ziekte te praten. Na de diagnose ALS is het stil.

‘Laatste keren’-ballade

In mijn gedachten bedenk ik me vaak wanneer ik iets voor het laatst gedaan. Voor de statistieken hierbij een overzicht. Dan ben ik het maar kwijt.

• Mei 1998 voor het laatst gefietst, na een val op het schoolplein met bloedende hoofdwond en veel bezorgde ouders en verontruste kinderen.
• September 1998 voor het laatst auto gereden, voortaan fysiotherapeut aan huis. Vies weer en ik nam te ruime bochten. Niet meer verantwoord.
• Oktober 1998 voor het laatst me zelfstandig aangekleed
• November 1998 voor het laatst zonder rollator in huis gelopen. Voor het laatst op zolder geweest (trap gelopen).
• Juni 1999 voor het laatst zelfstandig gegeten, wat werd ik moe. Voor het laatst op mijn werkkamer boven gewerkt, kon nog zelfstandig naar boven en beneden met traplift.
• Juli 1999 voor het laatst zelfstandig naar wc, ik kon mijn broek niet meer omhoog krijgen
• Augustus 1999 voor het laatst getypt, weliswaar met een vinger en ik deed 4 uur over een kwart A4’tje
• September 1999 voor het laatst op pad met scootmobiel, het bochtenwerk werd te moeilijk
• Oktober 1999 voor het laatst staand gedoucht.
• December 1999 voor het laatst ongemixed gegeten, weliswaar was het eten al flink geprakt
• Maart 2000 voor het laatst met rollator lopend naar de wc, doodeng
• Oktober 2000 voor het laatst zonder hulp gedronken, ik kon niet meer voorover buigen
• Oktober 2000 voor het laatst op de voorbank in auto gezeten, mijn hoofd viel voorover
• Oktober 2000 voor het laatst in lichte opklapbare rolstoel gezeten.
• November 2000 voor het laatst met rollator zelfstandig gestaan
• December 2000 voor het laatst met muis getypt en in actieve bureaustoel gezeten.

Je ziet goed dat bepaalde verslechteringen met elkaar samenhangen. Maar ik praat(nou ja, praten ) nog, ik bridge, lach, help met school, ga op vakantie en heb trouwe familie en vrienden.

Wc-perikelen (vervolg )

Hein opperde al meteen een oplossing voor het wc probleem: een wc-stoel. Maar deze oplossing stuitte bij mij op veel weerstand, te veel verlies aan privacy. Toch is Hein de dag erop naar Welzorg gegaan en terug gekomen met… jawel… een wc stoel. Aanvankelijk met de bedoeling hem over de wc te zetten, zodat het lijkt alsof de wc gewoon tegen de achtermuur staat (onze wc staat dwars) en men meer ruimte heeft om mij omhoog te trekken. Maar om hem goed over de wc-pot te kunnen zetten, moesten de wc-bril en wc-beugels eraf. Met als gevolg dat ik, maar ook anderen, niet meer gewoon naar de wc kunnen. Geen oplossing dus. En ach, we zijn al weer een paar dagen verder en het eerste leed is verwerkt. De prioriteiten zijn weer duidelijk: veilig, zonder er te veel tegenop te zien naar de wc gaan. Dus nu staat de wc-stoel in de gang. Misschien voorlopig, want we gaan bekijken of de wc verbouwd kan worden. Vanmorgen met Inge geoefend en het gaat goed. Het is even wennen, maar in het totale perspectief is het natuurlijk peanuts. En dus staat er nu een wc-stoel pontificaal in de gang. Mijn moeder vindt dat niet zo smaakvol en vindt dat we hem met een handdoek moeten bedekken.

Even te veel

Gecombineerd met het moeilijk naar de wc gaan, houdt onze vaste kracht van maandag en dinsdag er in juli mee op, brengt het RIO een nieuwe indicatie uit voor het aantal uren zorgverlening, en wordt een nieuwe kantelbare douchestoel gebracht. Kortom mijn hele routine ligt overhoop. Ik heb daar even geen zin in. Mag ik deze ronde overslaan?

Nachtanalyse

Ik ben ’s nachts vaak heel kort wakker om mezelf te strekken en om te draaien. Het mag eigenlijk geen naam hebben, maar het wakkere moment is net genoeg om te constateren of het donker is en stil, of nog schemerig vol vogelgeluiden, licht met vogelgeluiden, licht maar stil en licht met het geluid van de verwarming. En al deze schakeringen staan voor een bepaalde tijd, zodat ik me toch ook zonder wekker een beetje kan oriënteren Alleen duurt met het lengen der dagen de periode ‘licht zonder geluid’ steeds langer. En dan wil ik het liefst al uit bed. Maar ik hou me de laatste tijd redelijk in.

Trouw

Er is nu al bijna drie jaar een heel repeterend schema van een groep trouwe hulpverlenende vrienden en familie. Mijn moeder komt nog steeds op maandagmiddag tot dinsdagochtend, tegenwoordig bijgestaan door een professionele kracht. Op woensdag morgen komt een keer in de drie weken mijn broer Anton, met wie ik ongeacht het soort weer, uit wandelen ga. Op donderdag komt de ene week mijn schoonmoeder en de andere week mijn schoonzus Lieke die mede voor mij korter is gaan werken. Buurvrouw Lisette assisteert mijn schoonmoeder bij mijn wc-bezoek. En op vrijdagmiddag komen afwisselend mijn vriendinnen Marjolein en Tineke. Als het even kan trekken we erop uit. Op maandag- woensdag- en vrijdagmorgen komt al twee en een half jaar Inge, als vaste hulp in de huishouding, maar ze doet veel extra’s. En dan natuurlijk Hein, Floor en Ward die de rest van de tijd voor hun rekening nemen. Floor werd op school gevraagd of ze wist wat mantelzorg is. Ze had geen idee. Nou, deze mensen dus, inclusief zijzelf. Donderdag 21 juni is het naast de Wereld ALS Dag, ook de dag voor de mantelzorg, en mijn structurele hulpverleners wil ik graag even in het zonnetje zetten. Bedankt allemaal, zonder jullie zou mijn dagelijks leven een stuk minder gezellig zijn.

Vreselijke ziekte

Naar aanleiding van de Wereld ALS Dag is een rondschrijfbrief gemaakt om de aandacht op ALS te vestigen. In die brief wordt gesproken van een vreselijke ziekte. En raar maar waar, daar kan ik helemaal niet tegen. Ik vind het zo negatief. Er zijn volgens mij veel vreselijkere ziekten. De meeste ALS’ers hebben vele goede jaren achter de rug. En dat kan lang niet iedereen zeggen. Misschien past het niet in mijn optimistisch wereldbeeld dat ik lijd aan een vreselijke ziekte. Is ALS dan niet vreselijk? Nou ja, het is… niet leuk.

Niet helemaal eerlijk.

Ik schreef in een voorgaand stukje dat het na de diagnose ALS helemaal stil is, maar dat is niet waar. Een mens legt zich niet zo snel neer bij het feit dat er aan zijn of haar ziekte niets te doen is. Er wordt druk geshopt in het alternatieve circuit. Zo deed ik aan visualisaties, reiki en gebruik (te) ik veel anti-oxidanten. En over al deze dingen praatte ik en werden vragen gesteld. Je praat blijkbaar makkelijker over wat je eraan doet, dan over de ziekte en de consequenties ‘an sich’.

Nieuwe hulp

Vandaag voor het eerst een nieuwe hulp. Wat is dat wennen. Alles moet je weer uitleggen: geen gebogen rietje, rietje niet vasthouden, kopje recht etc. Bij het mij omhoog trekken verdwijn ik volledig in haar volle boezem, zo stevig houdt ze me tegen haar aangedrukt. Ik hap naar lucht. We vinden geen goede methode voor naar de wc gaan, waar we ons beide plezierig bij voelen. Maar ik geloof dat ze wel aardig is. En ik ben alleen een beetje bozig, ik kan slecht tegen veranderingen. Ik raak gefrustreerd vanwege mijn onverstaanbaarheid en het wederzijdse onbegrip. Het zal wel weer wennen. Ze heeft me goed door en maakt relativerende grapjes.

Hein op stap

Hein is dit weekend gaan fietsen in Limburg. Lekker kilometers maken. Ook even tijd voor zichzelf, maar niet te lang. Ik heb een nacht op mijn stoel geslapen. Ik was blij vannacht weer in mijn bed te mogen liggen. Mijn schoonzus Lieke paste op. Zaterdagavond zijn we naar de film Bridget Jones Diary geweest met moeders en dochters. Een echte aanrader. Heerlijk ontspannen lachen. We hadden een heel programma van bezoekjes. Ik merk dat ik Lieke vaak roep, ik doe toch wel erg veel beroep op mijn oppassers. Het weekend is prima verlopen.

De Wereld ALS Dag 21 juni 2001 in de wereldstad Uden

Vlak na onze entree in Uden hoorden we het nieuws dat Olav, de kwartiermaker van Mexico, is overleden. Hoe is het mogelijk dat het ineens zo achteruit gaat, 15 maart was hij nog volop aanwezig. Het houdt mij wel bezig. Op de ALS dag is nog even stil gestaan bij het overlijden van Olav.
Het was een grote mooie gelegenheid met uitstekend eten (voor wie nog eet) en een goede bediening. De opening was het landen van 5 valscherm springers op een open veld. 2 kwamen goed terecht, 1 in een lantaarnpaal en 2 buiten zicht. Verder een humanistisch openingswoord en de advocaat van Maurits van Selms. Vervolgens een open space, een soort gestructureerde koffiepauze. We mochten zelf de onderwerpen noemen variërend van vakantie tot alleenstaand, hoe verder. Wij hebben er niet aan meegedaan maar gepraat met een mede ALS ster uit Leiden die erg tegen deze dag en de confrontatie op zag. Al met al was het gezellig en ongedwongen. Het was geen groot gezelschap ( ik herkende maar enkele mensen van vorige keren ), maar Valscherm weet het toch bezieling te geven. We vertrokken om half zes tevreden naar huis.

Juni

Juni was een maand van weer vrede sluiten met veranderingen en dat is nog niet helemaal gelukt. Er wordt aan gewerkt. Maar het was niet alleen kommer en kwel. Het was goed en niet te warm weer, ik heb veel in de tuin gezeten en ervan genoten. De kinderen deden mee aan een tennistoernooi waar we vaak naar gekeken hebben. Ik heb daar ook veel buurtgenoten ontmoet. Tijdens een hoosbui hebben we met zijn allen onder een zeilafdak geschuild, terwijl het water tot 10 cm steeg. Een rolstoel is dan reuze handig. Ward heeft een kuiken op straat gevonden. Het is een aandoenlijk en vertederend gezicht hem zo te zien tutten. Ik wil wel een kip hebben. Floor was veel te moe voor haar proefwerkweek. Ze kwam met een schaar vriendinnen video’s kijken, zonder schaamte voor wc stoel of mallotige moeder. En Hein en ik zijn 12 1/2 jaar getrouwd. Wordt nog in gezinsverband gevierd. Het ligt er dus maar aan waar je jezelf op focust, hoe je een maand ervaart.

Het bericht Dagboek juni 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De nieuwste trend in de buurt is het vinden en opvoeden van kuikens. Het begon met Dropje, gevonden bij het ziekenhuis, zogenaamd zonder moeder. Het volgende kuiken zou voor Ward zijn. Het werd Tweety, een schattig bruin/geel kuikentje. Overdag zijn het buurtkuikens. Er is een grote hok voor gemaakt dat voor onze deur staat op de stoep. ‘S avonds gaat het kuiken mee naar huis. Inmiddels zijn beide kuikens het meest bij ons in huis. Zodra iemand gaat lopen, rennen de kuikens er achter aan: dribbel, dribbel. Als we tv kijken, zitten ze bij en op ons op de bank. Overal liggen poepjes. Maar het is wel heel gezellig. Alleen met het groter worden van de kuikens, groeien de poepjes, ietsje minder gezellig.

Omdat ze constant achter je aan lopen, is Hein op een onbewaakt moment op een pootje gaan staan. Het hele huis in rep en roer. Tweety verloor bloed, liep mank, en zat maar te zitten. Dropje was ook duidelijk van slag en draalde om Tweety heen. Floor is naar de dierenarts geweest. Ze krijgt nu antibiotica drinkwater. Gelukkig gaat het weer goed en trippelen ze weer achter ons aan. ’s Avonds als het donkerder wordt gaan ze op je hoofd of schouder zitten, een aangepaste vorm van ‘op stok’ gaan. Zo zit ik ’s avonds met 2 kuikens op mijn hoofd achter de computer. Volkomen weerloos.

De nieuwe hulpen

Nou vrede werd het niet. Ik had een hulp, Marja, voor de maandagmiddag en dinsdagochtend. Ik kreeg er via NTN ongezien twee hulpen voor terug. Misschien ging het al mis bij binnenkomst. Ze stelde zich voor. Toen ik knikte herhaalde zij haar naam luid en duidelijk. Wat mij meteen deed zeggen “ik ben niet doof” en dacht erbij; “noch achterlijk”. Een allergie was geraakt. Het heeft iets betuttelends. Aan Inge worden allemaal vragen over mij gesteld. Een duidelijke over-mijn-hoofd-heen praatster. Toen mijn moeder zei dat ze doof was, schreeuwde mijn nieuwe hulp alles in haar oor. En ze bedoelde het toch zo goed. Ze was echt begaan. De andere hulp kwam niet opdagen, misverstand. Maar het ging pas echt mis toen mijn maandaghulp voorstelde dat een tillift voor de wc aan te schaffen. Shoot the messager, heet dat.

Nee, nee, nee

Nee, nee, nee, Ik wil dit niet
Ik wil geen handjes geven
Ik wil niet zeggen “dag mevrouw, dag meneer “

Vrij herinnerd naar een versje van Annie M.G. Schmidt

Een tillift, weliswaar met sta-functie, maar toch: een lift. Kijk, hulpmiddelen dienen de mens. Wat zijn we zonder wasmachine, auto en zelfs een rolstoel is acceptabel, maar een tillift. Het is een enorm geval en dat alleen om mij op een wc stoel in de gang te zetten. Op een pausmobiel naar een postoel. Menig mede ALS’er springt, net als ik, op tilt bij het aan een tillift moeten. Ik heb een vreselijke huilbui.

Maar Jeanet, het zal wel wennen
Nee, nee, nee, ik wil het niet.
Maar Jeanet, probeer het eens.
En stel dat ik heel nodig moet, dit duurt uren.
Maar Jeanet, ze heeft de kracht niet.
Nou Inge is ook niet de sterkste, maar vindt het een makkie.
Maar Jeanet, het is niet goed voor hun rug.
Nee, nee, ik wil niet.

Uiteindelijk hang ik toch in de touwen, een hele klus. Mijn benen schieten in een spasme. Mijn hele lichaam straalt onwil uit. Tot overmaat van ramp hangen Floor en een vriendin ook in huis rond. Ik weet het: dit is mijn ‘niet lief kant ‘, mijn ‘opstandige kind’ kant, mijn ‘wel op mijn condities kant ‘. En ik weet dat het verkeerd is, maar het is wel een wezenlijk onderdeel van mij. Ik ben er oud mee geworden, en meestal leidt het tot creatieve oplossingen.

Een leuk uitstel van executie

Mijn gedachten zoeken naar alternatieven. Wat nou als Inge onze andere hulp wil invallen. Ze gaat niet op vakantie en kan misschien wel wat vakantiewerk doen. Maar het belangrijkste is, ik voel me zo vertrouwd met haar. En de kinderen ook. Met het oog op vakantie geeft dat heel veel rust. Ik mail haar dezelfde avond. En ze doet het. Een pak van mijn hart. Ik zie de zomer een stuk zonniger. En ik weet dat het uitstel van executie is, maar wel een leuk uitstel. En voor september willen we maar één kracht voor maandag en dinsdag en daar gaan we nu naar op zoek. Weg zijn de nieuwe hulpen, weg is de sta tillift.

Warm

Wat is het warm begin juli. Ik kan slecht tegen dat hele warme weer, maar het viel me mee. We hebben wel een autorit naar de Veluwe, naar de homeopaat, afgezegd. En we zijn 2 avonden naar het strand gegaan om af te koelen. Alleen donderdag kon ik er niet tegen. Ward was jarig en we zijn met de familie in de tuin gaan zitten, veel te warm, zelfs in de schaduw. Mijn voeten zijn gezwollen, mijn schoenen knellen. Ik kan duidelijk mijn warmte niet kwijt.

De Parade

Zondag zijn we naar de parade in Den Haag geweest. Een grasveld vol tenten met theatervoorstellingen. Het middag programma voor kinderen was niets, maar ’s avonds zijn we naar Loes Luca geweest, erg grappig, een soort revue / totaaltheater waar ook de obers een rol in speelden. Loes Luca heeft aan het eind toch zeker een halve minuut met haar hand op mijn schouder me staan toezingen. Verder hebben we nog een korte voorstelling gezien: het publiek was daarin een vlieg. Voor ons werd een film vertoont met Jim van der Woude die de vlieg probeert dood te slaan. De grond wiebelde met de film mee. Het was allemaal zeer primitief, een soort parodie op Disneyland.

Mijn homepage

Mijn homepage en al de daar omheen opgebouwde contacten doen mij veel goed. Vooral dat mensen steun vinden in mijn dagboek geeft voldoening. Deze maand trok iemand op 1 juli ’s avonds om 8 uur al aan de bel: “waar bleef mijn dagboek over juni?” Of een vriendin van vroeger die van lef getuigt door ALS in een vreemde omgeving aan de orde te stellen. Of van een oud buurmeisje dat zich mij herinnert. Onderstaand enkele voorbeelden van de bijzondere mail die ik ontvang.

Tijdens de Wereld A.L.S. dag was ik voor een cursus presenteren in Nijmegen. Ik heb daar in de groep de aandacht gevraagd voor A.L.S. Voor zover ik er wat van wist natuurlijk. Een van mijn medecursisten was een directeur van een aantal zorginstellingen en die wist veel van de ziekte af. Hij kon me dan ook af en toe aanvullen.

Even een berichtje omdat ik ontzettend lekker heb gegeten. Ik heb mijn vlees en tuinboontjes met spekjes en aardappelen allemaal gemalen met de staafmixer en ik heb héérlijk gegeten. Het bleef warm en ik was in een mum van tijd klaar. Wat een opluchting om weer eens ouderwets snel te kunnen eten en….. meer dan normaal. Ik heb het veel te lang uitgesteld omdat ik bang was om weer een fase verder in de ziekte te zitten. Maar als ik dit eerder had geweten was ik misschien niet zo veel afgevallen. Alles dankzij jouw mail over het eten mixen.

Jullie verhaal in NRC van 24 maart 2001 boeit ons nog steeds. Een intens verhaal, dat ons doet meeleven. Eigenlijk heb ik, Henk, het destijds alleen gelezen en bewaard (dat wil zeggen weken later opnieuw die NRC-editie opgehaald omdat de krant die ik bewaard had toch in de papierbak was terechtgekomen). Vanochtend heb ik, Henk (ook uit ’55), samen met Linda (8) en Paul (3,7) jullie verhaal weer gelezen en Linda en Paul luisterden ademloos. Linda is er nu zeer mee bezig, Paul is onder de indruk. Linda wil toch graag weten of je haar mooi geknipt was (‘de kapster vroeg aan Hein of hij tevreden was’), maar ze begrijpt ook dat de kapster ‘dat beter aan jou had kunnen vragen’ (Linda’s eigen woorden).
Aanleiding om het te lezen was niet alleen dat ik ze graag met jullie wilde laten kennismaken en wilde laten zien hoe jij Jeanet met je ziekte omgaat en hoe Hein, Floor en Ward weer met jou omgaan, maar ook omdat een vriend van ons langzaamaan gesloopt wordt door zijn nierziekte.

Ik las jouw dagboek al langer… Het leek me goed als mijn broer daar ook kennis van nam en via zijn vrouw is dat enkele maanden geleden gelukt. Ze hebben er heel veel aan.
Toen ik in januari toch de noodzaak van een PEG sonde bespreekbaar maakte, heeft hij om dat besluit te nemen veel aan jouw dagboek gehad. Verdrietig was, dat hij het besluit nam (enkele weken geleden) en op de OK lag (in gedachten geoefend hoe hij rustig zou zijn om die slang naar binnen te laten), dat de arts toen zei de ingreep niet aan te durven gezien zijn ademhalingstoestand. Hij is onverrichter zake naar huis terug gegaan.

Wat een rustige middag op het werk toch al niet kan opleveren?! Bij gebrek aan beters zat ik maar eens wat te internetten. Tja, ik heb ook moeten wennen aan die nieuwe werkwoorden. En daar stuitte ik op een wel heel bekende naam. Eerst twijfelde ik nog even, mijn (bijna) fotografische geheugen gaf me wel wat houvast (ik meende wel iets bekends te zien op de foto waarop je samen met je man staat), maar toen ik de naam van je broer tegen kwam, wist ik het bijna zeker: jij moest degene zijn die op de Erasmusweg in Den Haag hebt gewoond, onder de Kortekaasjes en naast tante Tilly. Jij woonde in het derde portiek beneden, ik in het eerste, 2e etage.

Mijn moeder

Hoewel mijn moeder doof is heeft ze mij nog lang goed begrepen, vooral op intuïtie Maar de laatste tijd begrijpen we elkaar slechter. Als er gebeld wordt, hoort ze het niet. Ik maak veel geluid en zwaai met mijn hoofd naar het raam. Mijn moeder kijkt vertwijfeld naar het raam, is er iets met de gordijnen? Of de telefoon gaat en ik knik luid naar de telefoon waarnaast mijn kopje thee toevallig ook staat. Of ik thee wil? Maar toch is het altijd wel gezellig. Als Floor met een veel te kort afgeknipte spijkerbroek beneden komt, zegt ze “struikel niet over je pijpen”. Verder blijft ze een schoonmaakbeest. Even de wc ontkalken. Even de deurmatten kloppen. Goh, ze heeft toch zo’n makkelijk apparaat ontdekt. En voor je het weet staat er een ‘Swiffer’ in huis die alleen door haar gebruikt wordt. En dan wordt met een handig apparaatje de waterstand van de kamerplanten gemeten alvorens ze te begieten. En Hein krijgt tussendoor nog wat tips om de was zo kreukvrij mogelijk uit de droger te halen. Vroeger zou ik luid protesteren tegen zoveel bemoeizucht. Tegenwoordig laat ik het meestal over mijn kant gaan, tenzij het te gortig wordt. Ach, ieder mens zijn meug.

Tante Rie

Sinds ik ziek ben mijd ik mijn familie. Een reünie, de verjaardagen van mijn moeder met familie, en de inmiddels vele begrafenissen van ooms en tantes worden door mij niet bezocht. Waarom eigenlijk? Ik vind het heel moeilijk hun onder ogen te komen. Ik zie me dan weerspiegeld in hun ogen; goh, zo’n vitale meid zo afgetakeld. Ik kan daar niet mee omgaan. Gek genoeg zie ik mijn schoonfamilie wel. Ach, al die tantes en ooms, neven en nichten van Hein, kennen me toch niet. Het gaat dus om gezichtsverlies. En als je eenmaal met mijden begonnen bent, is die trend moeilijk om te buigen. Ik mail wel met enkele familieleden. Deze maand heb ik een uitzondering gemaakt. Tante Rie, de zus van mijn moeder, kwam op bezoek. Een tante die altijd vrij dichtbij geweest is. Het is heel gezellig, maar ik zie aan haar ogen dat het niet meevalt. Mijn moeder bevestigt dit later. Blijkbaar is zien iets anders dan horen of weten. En mijn schrijven heeft toch iets verhullends. Want mijn schrijven weerspiegelt vooral mijn geest en die staat op scherp. Zo niet mijn lichaam.

Dromen

Ik droom veel. En omdat ik vaak even wakker ben, onthoud ik mijn dromen. In mijn dromen ben ik meestal normaal, hoewel ik vaagjes in mijn achterhoofd besef dat er aan mij een steekje los zit. Ik droom vaak dat ik weer aan het werk ga. Ik loop vreemd rond in een vaag bekende omgeving op zoek naar oud bekenden die overal binnen KPN zijn uitgevlogen. Tenslotte beland ik bij mijn baas en moet dan erg mijn best doen om weer aan de slag te mogen. Ik ben immers niet normaal. Vannacht maakte ik het helemaal bont. In plaats van het slangetje van mijn maagsonde, kwam er een elektriciteitskabel met stekker uit mijn lichaam. Even opladen en ik kon er weer uren tegenaan. Was dat maar waar.

Op kamp

Floor en Ward zijn deze week op kamp. Floor voor de vierde keer, nu naar Luxemburg. Ward gaat voor het eerst. Floor is net vertrokken. Ze werd al om 5 uur wakker om om zeven uur de bus te nemen. Ik dus ook. Zo meteen Ward wegbrengen, daar maak ik me wel zorgen om. Nog nooit is hij zo lang van huis weg geweest. Naar een vreemde omgeving met alleen maar meisjes uit zijn klas. Hij moet toch in een jongenstent slapen. Ik hoop dat hij zijn draai een beetje vindt. We zijn weer terug van het wegbrengen van Ward. Ik ben zo een moment toch altijd weer emotioneel. Daar zit hij aan het raam omgeven door meisjes. Nou jongen, maak er wat van. En wij blijven achter met… jawel de twee kuikens.

De kippenkuikens

Inmiddels heeft Hein een hok gemaakt van een omgekeerde tafel. De poepjes werden te erg. Het hok staat in de tuin voor de openslaande deuren. Ze lopen in hun hok aan de raamzijde heen en weer, luid piepend: “laat ons er in. ” ’s Avonds mogen ze in huis. Hun blijdschap is groot. En vanaf een uur of negen gaan ze op stok op mijn schouder. Als een kruimeldief pikken ze de restjes sprits van mijn T shirt en het liefst drinken ze mee uit mijn kopje. Het doet me denken aan mijn parkiet van vroeger. Die wilde ook alles mee beleven; drinken, krant lezen. Nee, we beleven een hoop plezier aan onze kuikens.

Verstaanbaarheid

Ik ben moeilijker verstaanbaar. Zelfs mijn vaste tolken hebben het zwaar, hoewel we er meestal nog wel uitkomen. Eerst zoek ik een ander woord of andere zin en als dat niet lukt gaan we over op spellen. Maar ook het spellen wordt moeilijker. De letters zijn wat betreft de klank die ik voortbreng nauwelijks van elkaar te onderscheiden. De z heb ik al permanent vervangen door een s, wat me soms een terechtwijzing oplevert. De eerste letters met spellen gaan vaak goed. Maar als we een eindje op streek zijn, komt er een struikelblok letter. Na enig oponthoud komen we er eindelijk uit. En dan gebeurt het. Mijn gesprekspartner bekent met enige gene dat hij of zij de eerste letters vergeten is. Dom, dom, dom. En zo beginnen we weer van voor af aan. Soms gebeurt het dat er één foute letter in een reeks zit. Ga dat maar eens uitleggen.

Ze zijn weer terug

Zaterdag waren ze er weer. Ward hebben we om 3 uur opgehaald, Floor om 7 uur. Ward was wonderbaarlijk fit, hij bleek iedere middag een dutje te hebben gedaan. Op woensdag hadden we al 2 kaarten ontvangen. Maar op een snee van een scheerlijn na, is alles goed gegaan. Floor was helemaal afgeknoedeld en kwam misselijk uit de bus. Ze had aan een beekje gestaan en pas woensdag had de politie gemeld dat het water niet goed was. Het halve kamp heeft overgegeven. Wij zijn de week goed door gekomen. Het was een beetje stil, maar de pc had ik helemaal voor mezelf. Ik heb me suf gebridged en genadeloos van de computer verloren. Steeds is mijn bod te hoog. Maar ik ben blij dat ze weer terug zijn. Nu moeten ze zich nog twee en een halve week vermaken voor we op vakantie gaan. Pas 15 augustus gaan we naar Frankrijk, eerst naar Bretagne en daarna naar Ile d’Oleron.

Het bericht Dagboek juli 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Al anderhalf jaar mail ik met Roel van der Kley, een mede ALS’er. Ik geniet altijd erg van de correspondentie met Roel. Hij heeft gevoel voor humor en relativeringsvermogen. Het is wel gek dat ik helemaal geen beeld bij Roel heb aangezien we elkaar nooit ontmoet hebben. Roel mijdt ALS dagen, maar dat komt misschien ook doordat hij een groot deel van het jaar in Toscane verblijft. Net als we een afspraak gemaakt hebben om elkaar te ontmoeten, en Hein hem zelf aan de lijn heeft gehad, krijgen we heel vroeg in de ochtend een telefoontje. Ik heb altijd een naar voorgevoel bij vroege telefoontjes. En inderdaad; Roel is zondagavond 5 augustus rustig in zijn slaap overleden. Ik heb maandag al zijn brieven nog eens nagelezen. Het zijn juweeltjes. Ik heb menige traan gelaten.

Cassettebandjes

Voor de vakantie bedenk ik dat het een goede tijdbesteding in de vakantie zal zijn, boeken op cassettebandjes te “lezen”. Vrijdagmiddag, natuurlijk veel te laat, bellen we de blindenbibliotheek in Nijmegen. Maar vrijdagmiddag zijn blindenbibliotheken gesloten. Ook die in Den Haag. Mijn moeder zal maandag langsgaan en er 2 meenemen. Het worden Een jaar in de Provence van Paul Maylis en een boek van Marjan Berk. Het is wennen om de bandjes in gezelschap af te luisteren, een koptelefoon valt namelijk steeds van mijn hoofd. Maar vooral Een jaar in de Provence is een leuk boek en wordt geweldig voorgelezen. Het smaakt naar meer. Het nadeel van het niet kunnen door bladeren bij saaie passages los ik op door gewoon in slaap te vallen. Inmiddels hebben we de catalogus uit Nijmegen. Het aanbod is groot en de service uitstekend.

Nieuwe schoenen

Mijn linkervoet is tegenwoordig erg opgezwollen. Dat komt door te weinig beweging en alsmaar naar beneden hangende benen. Met warm weer is het erger. Het werd zo erg dat Hein mijn schoenen nauwelijks meer aankreeg. Op de dag voor ons vertrek halen we een paar nieuwe schoenen op. Ze zijn precies hetzelfde als mijn oude schoenen, alleen twee maten groter. Het is even wennen op grote voet te leven, maar in ieder geval schuif ik zo mijn schoenen in.

We vertrekken

Het is een raar gevoel om op vakantie te gaan als iedereen al terugkomt. Aan de andere kant hebben we er zo wel naar toe geleefd, verlengen we het vakantiegevoel, en het was hier mooi weer. De kinderen hebben zich na het kamp redelijk kunnen amuseren en waren nog genoeg vriendinnetjes en vriendjes om op straat te spelen of naar het zwembad of strand te gaan. Het is altijd maar afwachten hoe dat uitpakt.

Ik heb allemaal lijstjes gemaakt en het ziet ernaar uit dat alles keurig geregeld is. Woensdag om 8.30 uur komen schoonmoeder en schoonzus ons ophalen (helaas verslaapt Lieke zich en wordt het 10.00 uur ). We gaan de laatste jaren altijd met hun en neef Tim, ook een ex-brugger, op vakantie. Ik ga bij Lieke in de auto, gelukkig met airco, want het wordt warm. Onze weeskippenkuikens zetten we in de voortuin. De buurtkinderen zullen er op passen. Nu maar hopen dat de katten de kippen met rust laten.

De Atlantische kust

Vooraf

Toen wij in januari deze reis boekten, had ik veel twijfels. Zou ik er nog zijn? Zou ik aan de nachtbeademing zijn en hoe moet dat dan? Hoe zou mijn conditie überhaupt zijn? Toch maar doorgezet, en zie het moment is nu daar zonder bovenstaande moeilijkheden. Niet dat ik lichthartig wegga. Ik zie vooral op tegen de reis. Zal het wel gaan? Kan ik nog wel in een gewone auto zitten? Hoe is de wc en badgelegenheid? En zo zit ik vol kleine en grotere angstjes. Op de heenreis zit Floor bij mij in de auto. Ik kan nog steeds op de voorstoel, alleen kan ik mijn rechter been niet zelf meer verplaatsen. Om de zoveel tijd doet Floor dat voor mij, om een beetje van houding te wisselen. Al met al valt de heenreis erg mee.

Bretagne

De eerste vier nachten logeren we in een chambre d’ hotel, een boerderij hotel, van een Nederlands echtpaar in Bretagne vlakbij Mont St. Michel. We worden gastvrij ontvangen met een heerlijke maaltijd in de keuken, drank en gezelligheid. We besluiten acuut de andere avonden ook bij hen te eten. Hij is kunstenaar en een enorme verteller, zij is erg behulpzaam. En zijn kippen (we wisselen ervaringen uit), een geit, paard, hond en twee poezen waarvan de drie maanden oude poes Zelia bij ons favoriet is. Ze ligt het liefst op schoot bij invalide mensen, die bewegen tenminste niet zo veel. En dus zit ik, tot jaloezie van Floor, hele tijden met een knorrende Zelia op schoot. Er is een tafeltennistafel waar de kinderen niet van af te slaan zijn. De aanpassingen zijn ietwat primitief; de wc is te hoog en het huis is niet geheel drempelloos. Toch vind ik het geweldig dat particulieren dergelijke voorzieningen treffen.
We zijn erg actief. We bezoeken Saint Malo, Mont St. Michel, het strand, kustplaatsjes, Dol de Bretagne en Mont Dol. Het weer is goed; niet te warm, zon en wolken.

L’accolade

De volgende bestemming is een aangepast bungalowparkje. Initiatiefneemster is Monique Schlieman die op een fantastische wijze een droom in vervulling heeft gebracht. Door 400 vrijwilligers is jarenlang gehakt, gebouwd en gebuffeld. Bedden zijn zelf gelast, het beddengoed is zelf genaaid. De tuinmeubelen zijn geschonken door Hartman, de tegels door Sfinx, de glazen door Leerdam etc. etc. en het ziet er zeer professioneel uit. De bungalows zijn in Zuid-Franse stijl gebouwd, inclusief een automatisch besproeide bloementuin. De huisjes hebben veel ruimte en comfort. Er is een toegankelijk zwembad en een terras. De berg in het park wordt met een heuse lift bedwongen. Overal staan beeldjes gemaakt door een tevreden klant. De staf bestaat uit vrijwilligers die altijd klaar staan. Er zijn met (gehandicapte) kinderen zelf gemaakte voorstellingen in het openluchttheatertje Het geheel straalt liefde en zorg uit. www.l-accolade.nl

Er zijn maar 2 nadelen. De bungalows zijn gericht op privacy. Mijn uitzicht is de tuin, een groot verschil met vorig jaar op de camping waar ik de hele dag mijn ogen uitkeek. Volgens mij hebben invaliden graag iets te kijken. Bovendien maken kinderen makkelijker contact met minder privacy. Ten tweede ligt het park op ile d’Orelon, een eiland vol stranden die op de fiets ontdekt moeten worden en vaak voor invaliden ontoegankelijk zijn. Verder is het eiland niet bijster interessant.

Ile d’Oleron

Zoals bijna al de door ons gekregen vakantiekaarten melding maakten van te warm weer, was het weer bij ons ook te warm. De eerste dagen is het wel lekker. We vieren Floor haar verjaardag, gaan ’s morgens naar de markt en zitten aan het zwembad. Daarna huren Hein en de kinderen fietsen en maken tochten, terwijl mijn schoonmoeder en schoonzus Lieke en ik thuisblijven. Na enen zitten we niet meer buiten, maar in huis. We zetten twee deuren tegenover elkaar open en in de zo ontstane tocht breng ik al luisterend naar mijn boek de middag door. Ik pas nog maar net in mijn korte broeken, dus ik ben niet afgevallen. Een keer laten we ons verleiden tot een tripje; een rondrit met een treintje. Het zweet breekt me uit. Geen succes. ’s Avonds scrabbelen we, wat ik niet onverdienstelijk speel (ach, ik moet toch wat om mijn ego een beetje hoog te houden ), of gaan naar het openluchttheatertje. Zaterdag krijg ik het op mijn heupen van al dat niets doen. Bovendien mis ik een krant. Ik zit maar te zitten, terwijl de anderen lezen, zwemmen, kaarten schrijven etc. Een krant blijkt te koop en we gaan wat meer weg; naar het strand en we bezoeken na vier, vijf uur ’s middags verschillende plaatsjes. Ik voel me beter. De anderen maken nog een zeiltocht op een oud schip naar een fort midden in zee, terwijl Hein en ik thuisblijven. Maar ik heb dan een krant om te spellen. We maken een verschrikkelijk onweer mee, waarbij alle lichten uitvallen en de receptie onderloopt. Al met al ben ik een tevreden mens.

De terugreis

Vooraf dacht ik optimistisch dat doen we even. 1100 kilometer op een dag moet kunnen. Puntje bij paaltje heb ik zo mijn twijfels. Maar we vertrekken voor ons doen vroeg: 8.30 uur sharp. Ward verzorgt op de terugreis het verplaatsen van mijn rechter been. Om drie uur zijn we voor Parijs. Nog even stoppen we. Ik heb dan al hoofdpijn en voel me misselijk. Om zeven uur laten we Parijs achter ons. Vier uur gedaan over 60 kilometer. Met mijn voortdurende angst dat we elkaar uit het oog verliezen. Al mijn hulpmiddelen en Hein zitten in de andere auto, dus ik zit alert en gespannen in de auto, me volledig gefocust op het volgen van onze witte autobus. Om twee uur ’s nachts zijn we thuis. Ik ben als enige gebroken.

Achteraf

Het zit er weer op. Ik ben mijn reisgenoten dankbaar dat zij dit voor mij mogelijk maken. Als ik mezelf op de video zie, schrik ik van mezelf. Er gaat zo weinig van uit. Toch voel ik me volledig geaccepteerd. En hoewel het niet zo spectaculair was als vorig jaar, was het een goede vakantie en werd ik door veel liefde omringd. Met bewondering kijk ik ook naar alle mensen die zich op die accommodaties inzetten.

Weer thuis

Wat zijn de kippen gegroeid. Wat staat de tuin er goed bij. Wat een fijne mail en post. Wat leuk om onze vrienden weer te zien op een ‘afscheid vakantie’ borrel. Wat fijn om mijn moeder weer te zien. Wat jammer dat het al zo donker is. Wat jammer dat het vakantie-gevoel nu echt over is.

Het bericht Dagboek augustus 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De kippen zijn groot geworden en hebben hun charme toch wel wat verloren. Ze piepen nog steeds i.p.v. tokken en hebben nog geen spoor van een kam. Ik verwacht dat we ze dit weekend hun vrijheid terug geven. En dan maar volgen en hopen dat ze hun draai vinden. Verder hebben we 1,5 kg tomaten geoogst, 2 appels en een maaltijdje aardappels. Niet gek, voor beginners.

Donderdag zijn we met zijn vieren en de kippen het bos ingetrokken op zoek naar een goed plaatsje voor de vrijlating. Iemand had ons verteld de kippen niet over het hek van de kinderboerderij te zetten i.v.m. territoriumdrift. Veel kippen lopen trouwens los rond. We hebben ze naast het hek gezet en wel zo dat Floor ze, op weg naar school, in de gaten kan houden. Na het strooien van voedsel en het maken van foto’s, hebben we de kippen, gelijk Hans en Grietje, achter gelaten. Ze hadden overigens meteen gezelschap van een haan en een kip, hun adoptie-ouders zullen we maar denken. Floor heeft ze de volgende dagen in blakende gezondheid weer gezien.

Omgaan met hulpverleners

Het omgaan met hulpverleners is een delicate zaak. Je moet het beiden prettig vinden. Het is fijn als het klikt en ik probeer daarom ook in de relatie te investeren. Hulpverleners liggen niet voor het oprapen, dus je moet heel zeker weten wat je wilt. Al te makkelijk mag je een relatie niet opzeggen. Ik heb trouwens steeds meer bewondering voor mensen in de zorg. Mensen die omgaan met kneusjes als ik. (Floor leest even mee en zegt “je bent geen kneusje'”.) Het levert toch meer een bijdrage aan de maatschappij dan het verkopen van telefoons. Vrienden of familie als hulpverleners is weer anders. Met hun wil je op de oude voet doorgaan, maar dat is natuurlijk niet mogelijk. Familie heeft het meest te verduren. Enige woede van mij is soms hun lot. Bij Hein vraag ik me altijd af of ik iets zal vragen of dat het uitstel kan hebben, hoewel hij het gevoel heeft dat ik soms overvraag.

Zeuren heeft geen zin, is niet prettig voor de omgeving, stoot af. Ik ben volgens mij nooit een zeur geweest, wel boos en ongeduldig. En zeurend schrijven of steeds maar je beklag doen is mij vreemd en leest niet lekker. Je moet toch ook aan je lezers denken. Dus stel ik het waarschijnlijk mooier voor dan het is. Ook dat is een vorm van overleven.

Een tevreden mens

Mijn schoonvader maakte zich een beetje ongerust tijdens onze vakantie; zou het wel goed met mij gaan. Nu had hij mijn dagboek gelezen en zag de ontspannen sfeer thuis en was gerustgesteld. Hij sprak zijn bewondering of verbazing uit over het feit dat ik mezelf een tevreden mens noem. Ik heb daar lang bij stil gestaan. Waarom zou ik geen tevreden mens zijn? Alleen als je je situatie niet als uitgangspunt neemt, maar daar constant vraagtekens bij zet en je ziekte niet accepteert, zal je geen tevreden mens kunnen zijn. Maar het is nu eenmaal zo. En binnen dat gegeven maak ik leuke en minder leuke dingen mee. En binnen dat gegeven kan ik ook een tevreden mens zijn.

Bidden

Ik kreeg een e-mail uit Singapore van een Nederlandse die met een Pakistaanse man getrouwd is en bekeerd is tot de islam. Ze stuurde een overzicht van onderzoeken die bewijzen dat bidden echt helpt; bidders hebben meer weerstand, genezen sneller, en ook als er voor je gebeden wordt heeft dat positieve effecten. Zij spoorde me aan mensen te vragen voor mij te bidden. Ik weet dat er mensen zijn die voor me bidden. En ik vind dat een fijn idee.

Maar ik zou niet snel vragen aan mensen/vrienden voor mij te bidden. Daar ligt voor mij toch een taboe op. In de islam is bidden een onderdeel van het dagelijkse leven. En zelfs in Amerika is het heel gewoon. Dat merk je bij zo’n aanslag. Maar in Nederland is bidden geen onderwerp van gesprek.

Floor maakt zich zorgen

Het begon in de vakantie. Floor voelde af en toe rare trillinkjes in haar armen en benen. Ze raakte volslagen in paniek. Ik besefte al snel dat het door mij kwam. Ik heb immers ook heel vaak onwillekeurige spierbewegingen (fasciculaties). Zal je als kind van een ALS’er niet altijd bang zijn hetzelfde te krijgen? En hoe ga je als ouder met zo’n angst om? We bezweren dat ik geen erfelijke vorm van ALS heb, dat ALS niet zo jong begint. Maar het helpt maar mondjesmaat, de paniek blijft. We vragen het de huisarts. “Waarschijnlijk groei-symptomen, komt vaak voor “, zegt hij. Maar de angst blijft. Morgen gaat Floor naar zijn spreekuur. Hij zal dan een echt onderzoek doen. Nu maar hopen dat het effect heeft. Ik ben bang dat ze nooit helemaal los van deze angst zal komen. Vanmorgen begon Ward over spiertrillinkjes in zijn arm. Zal het de groei zijn? Ik wil dit mijn kinderen niet aandoen.

De dokter heeft enkele reflexen getest en haar serieus bekeken. Sindsdien horen we haar er niet meer over.

Een nieuwe hulp

De hele maand september zijn we op de oude voet doorgegaan. Ondanks haar opzegging heeft Marja alle dinsdagen in september gewerkt. Inge nam de maandagen voor haar rekening, maar heeft in oktober colleges op maandag. Dus ondertussen zijn wij naarstig op zoek gegaan naar iemand. Maandag is de nieuwe hulp Astrid geweest. We hebben geoefend met naar de wc gaan. Het is wennen aan elkaar en vertrouwen krijgen, ze is nogal klein van stuk. Ik vond haar meteen aardig tijdens het kennismakingsgesprek. Ik vind het prettig haar van te voren gezien te hebben. Een heel verschil met de vorige hulpgever die ongezien aan het werk toog. Nu nog vertrouwen krijgen in het naar de wc gaan en we zijn uit de brand.

Het bericht Dagboek september 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt.

Oppas met hond

Lieke past op de hond van Buuf, een vroegere, jawel, buurvrouw. Dus als ze donderdag komt oppassen komt de hond mee. Kan ze op ons beiden passen. Nerveus komt de hond de kamer binnen, springt tegen me op en likt mijn handen. Ik gruw. Weerloos onderga ik mijn lot. Ik weet weer waarom ik geen hond wil. Deze hond wil constant op schroot zitten. Ja gezellig. Als Lieke mij mijn boterhammen geeft, wringt ze zich ertussen op de schroot van Lieke. Gezellig met zijn drieën op een kluitje een bammetje eten. Hond en ik strijdend om de aandacht van onze oppas. Ward komt thuis en wordt ook bedolven onder de liefde en aanhankelijkheid van de hond. Maar het uitlaten van de hond is natuurlijk prachtig. Samen met buurtkinderen gaat een trotse Ward met hond aan lijn op stap. De hond gehoorzaamt redelijk goed. En ook ik ben aan het eind van de dag milder gestemd over de hond van Buuf. En natuurlijk kan de vraag niet uitblijven: “Mogen we ook een hond?”. Gelukkig is die vraag snel verstomd.

Hoe esthetisch is een PEG?

Het aanbrengen van een PEG (maagsonde ) is geen pretje. Veel ALS’ers zien er tegen op; om praktische, emotionele en esthetische redenen. Nou heb ik esthetisch al een hoop ingeleverd; niet meer opmaken, ruime broeken met elastiek, vesten i.p.v. mijn powerjasjes waarmee ik vroeger naar mijn werk ging, geen haren op mijn benen of onder mijn arm meer scheren. Alleen mijn grijze haar heb ik weer laten verven. Ik ben ingericht op praktisch gebruiksgemak. Gemakkelijk voor mijn naasten. Dus die hobbel van een PEG kon er esthetisch gezien nog wel bij. Een mailvriendin met ALS ziet een PEG helemaal niet zitten. Ondertussen is ze echter zo veel afgevallen, dat ze moe en futloos werd. Ze was zichzelf aan het opeten. Nu is ze opgenomen in het ziekenhuis. Eerst gaan ze proberen haar met gemalen eten en veel extraatjes vet te mesten. Pas als dat niet lukt zal ze aan de PEG moeten. Ze rekent op 5 weken ziekenhuis. Woensdag zijn we geweest. Veel slapen, eten voor een weeshuis en een beetje verwend worden is de therapie.

Na twee weken ziekenhuis was ze nog geen gram aangekomen en heeft ze besloten een PEG te laten plaatsen of zoals zij zegt een PECH. Omdat ze erg opzag tegen een endoscoop in de keel, wordt de PE(CH)G via de röntgenoloog geplaatst. Dit gebeurt van buiten af via een röntgen en je krijgt alleen een heel dun slangetje door de keel om de knoop te kunnen maken. Dit gaat buiten de gastro-enteroloog om. Blijkbaar wordt deze methode in Engeland vaak toegepast bij bulbaire ALS patiënten, omdat bij hen het gebied rond de keel heel gevoelig is.

Een beetje zenuwachtig

Dinsdag was mijn eerste dag met de nieuwe hulp, Astrid. En de hele ochtend ben ik een beetje nerveus. Niet om het eten of drinken. Nee, zolang ik op mijn stoel kan blijven zitten, heb ik niets te vrezen. Mijn nervositeit geldt het moment dat ik naar de wc moet. De hele ochtend denk ik “zal ik nu of zal ik even wachten “. Uiteindelijk besluit ik de sprong te wagen; we gaan naar de wc. Als het allemaal goed blijkt te gaan ben ik de rest van de ochtend opgelucht. Ik heb dat met alle oppassen die mij maar sporadisch naar de wc brengen. Zouden ze de routine nog kennen en kunnen?

neus

Als je ALS hebt krijg je onherroepelijk met de vraag te maken of je beademd wil worden. Veel neurologen zijn in principe tegen beademing voor ALS patiënten; de ziekte is te progressief. Maar zelfs neuskap-beademing voor ’s nachts wordt afgeraden onder de aanname (zoals een mailvriendin van haar neuroloog te horen kreeg ) dat wanneer de ALS boven de kraag is (bulbair) dit niet kan worden beademd met een neuskapje maar via tracheostomie (gaatje en buis door keel ). Als je ALS alleen onder de kraag zit kan dit wel, maar als deze op beide plekken zit kan het ook weer niet. Je gezichtspieren zouden te slap zijn of je mond hangt open, waardoor een neuskap moeilijk te bevestigen is.

Nu loop ik als bulbaire patiënt al drie jaar bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht en nog nooit ben ik op de onmogelijkheid van neuskap beademing gewezen. Een mailvriend heeft gelukkig een Amerikaans expert op dit gebied aangeschreven. Wat een fijne man dat hij zo snel en uitgebreid antwoordt. En last but not least; wat een geruststellend antwoord. Wat bestaat er toch een onkunde in Nederland of liever gezegd wat een vooroordelen en aversie onder het medisch volkje.

Hierbij zijn antwoord:

Regarding your question: “…do bulbar patients skip the mask ’trial’?”`A one word answer is: “No !” . To breathe or not to breathe…. That is the question! It is certainly not true that “a mask is never an option for a bulbar patient.” It is true, however, that tracheostomy needs to be considered as ALS progresses, particularly as bulbar impairment becomes more severe (that is, if long-term survival is desired).

The longer answer is that bulbar impairment with ALS is a continuum from mild to severe. Nasal mask Ventilation (noninvasive) is often successful for people with “mild”, or “mild to moderate” bulbar impairment. The pile up of secretions can become a problem with nasal ventilation, if secretions are pushed down into the back of the throat and airways, thus blocking air exchange and causing gagging or choking. However if one has an effective cough (using the assistive cough techniques) and secretions are not a big problem all the time, then nasal ventilation may work. It is very reasonable (unless bulbar impairment is severe) to arrange a trial of nasal ventilation. If it doesn’t work then go on to the next option (tracheostomy or palliative care).

Edward Anthony Oppenheimer, MD, FCCP
Pulmonary Medicine
Los Angeles, California – USA
Email: Eaopp@UCLA.edu

Uitjes

Gelukkig hebben we veel uitjes achter de rug en genoten van het mooie oktober weer. Op 3 oktober (Leidens ontzet) volgen we sinds we kinderen hebben vooral het ochtend -en middag programma. Na de optocht wordt het al snel een dronken boel en ik vind de sfeer dan agressief worden. Dus slenteren we over de Breestraat, kijken naar een watershow en beleven de optocht op de witte singel (altijd plaats ). Dat doen we al jaren, maar het einde nadert. Floor ging dit jaar al niet meer mee. Ze ging op pad met vriendinnetjes, tot 12 uur ’s nachts. Na het vuurwerk hebben we haar opgehaald. Ward ging nog wel mee, maar had om 3 uur met vriendjes afgesproken, dus zijn we tijdens de optocht vertrokken. ’s Avonds hutspot eten en 3 oktober is weer voorbij.

De volgende avond zouden we naar de film Nynke gaan, maar aangezien die boven was, werd het La Pianiste, niet mijn favoriete keuze. Het is een hard meedogenloos verhaal. Overigens is het wel een film waar je steeds beelden van terugziet, een heel verschil met het dagboek van Bridget Jones, dus toch wel een intrigerende film. De borrel erna was gezellig. Hoewel het al oktober was hebben we buiten op een verwarmd terras gezeten. En terwijl ik tegenwoordig bijna alcoholloos door het leven ga (een heel verschil met vroeger ) heb ik een heerlijke Grand Marnier op.

Zondag zijn we met vrienden naar Dordrecht geweest. Op de eerste zondag van de maand is er een route van allerlei tweedehands winkels en kunst galeries die open zijn. Prachtige stad Dordrecht, het was een aangename middag. Prins Willem Alexander en Maxima hebben de volgende dag op precies dezelfde plekjes gelopen. De kinderen zijn echter steeds slechter te verwurmen mee te gaan. Floor heeft een goed excuus gevonden in het maken van huiswerk en Ward had eindelijk zijn met de buurt georganiseerd voetbaltoernooi. De opkomst viel wat tegen, maar het is wel leuk geweest. Ik vind het geweldig dat ze zo iets organiseren.

Op school stonden ze op het bord geschreven,
het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;
hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,
de ene werkelijkheid, de andere schijn.

Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.
Is van de wereld en haar goden zijn.
Zijn is, boven die dingen uitgeheven,
vervuld worden van goddelijke pijn.

Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.
Is naar de aarde hongeren en dorsten.
Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,
is kind worden en naar de sterren kijken,
en daarheen langzaam worden opgelicht.

Ed Hoornik

Met dit gedicht heeft Gerard afscheid van me genomen, vooral de laatste drie regels waren voor hem belangrijk. Gerard was ruim een half jaar een goede mailvriend. Hij leek op mijn vader; iedere mail had de aanhef “Hallo meisje”, en hij moedigde mij aan vooral door te gaan met het publiceren van mijn dagboek. Hij was een enthousiast aanhanger. Ik kreeg de mail met dit gedicht een dag voor zijn overlijden. Ik ben hem dankbaar dat hij zelfs op het laatste moment ook aan mij dacht.

Teennagel

Gisteren is mijn teennagel er voor de tweede keer afgehaald. Mijn teen wilde maar niet dichtgaan en bleef etteren en wild vlees vormen. Na een half jaar rommelen met Biotex, helse steen en ‘open lucht’-therapie vond mijn huisarts het welletjes en werd ik wederom naar de chirurg verwezen. Blijkbaar staat er te veel druk op mijn teen. Gisteren was het zo ver. De prik is het ergst en het feit dat het verband er twee dagen om moet blijven. Maar met het mij verplaatsen is het verband er al na een halve dag afgegaan. Dus zit er veel te vroeg weer een gewone pleister op en doe ik bij transfers toch maar mijn schoenen aan, dat doet een stuk minder pijn. Nu maar hopen dat het ditmaal geneest.

Off day

Zondag was het weer zo’n off day. Eens in de zoveel maanden overvalt het mij. Ik word met hoofdpijn wakker. Meteen de schrik : “ik zal toch niet aan de nachtelijke benauwdheid behorende bij ALS begonnen zijn “. Ik heb het koud en voel me misselijk. Ons bezoek zeggen we af. Ik eet de hele dag niets. Tot overmaat van ramp krijg ik een vervelend bericht met de mail. Ik blijf maar brullen over dit bericht, wat niet bevorderlijk voor mijn hoofdpijn is. ’s Avonds krijgen we het bericht dat Gerard overleden is. Wat een dag. Gelukkig slaap ik goed en sta de volgende fris en zonder hoofdpijn op.

Passie

Zaterdagavond zijn we naar Hester Macander, een cabaretière, geweest. Het thema van haar programma was het zoeken naar passie in plaats van het dagelijkse verzuipen in dingetjes doen. Ik ben daar wel gevoelig voor. Ik heb me wel eens afgevraagd wat ik zou willen worden als reïncarnatie bestaat. Mijn conclusie is dat ik één alles verdringende passie zou willen hebben. Het liefst zou ik muziek maken. Muziek is volgens mij een oer-emotie, een alle culturen overbruggende taal. Samen muziek maken geeft energie. Een andere mogelijkheid is fotograaf worden, natuurlijk van grootse reportages, want het moet er wel een beetje uitspringen. Of ik begin een opvangcentrum voor straatkinderen in een ontwikkelingsland. Waarschijnlijk heeft iedereen van die dromen voor zichzelf. Dat diep in je een groots mens schuilt. De realiteit is dat je je dingetjes op de best mogelijke manier doet. Een opgave op zich.

Oktober

Oktober was een goede maand. Mooi weer waardoor we veel uitstapjes hebben kunnen maken, ook in de herfstvakantie. Met de nieuwe hulp gaat het prima en dat geeft veel rust. De verbouwing van wc en douche laat op zich wachten. Maar we zitten er ook niet echt achteraan. Het gaat nog redelijk mijn transfer naar de vierkante meter douchecabine. En de wc stoel op de gang is mij inmiddels vertrouwd. Ik mis wel een alles overstijgend project, zoals vorig jaar mijn boekje of de musical van het jaar daarvoor. Ik zin op iets nieuws, maar weet niet goed wat. Voorlopig kan ik tot Sinterklaas weer volop aan de slag.

Het bericht Dagboek oktober 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..