De kerstvakantie is een soort winterslaap; we gaan laat naar bed, slapen het klokje bijna rond en staan dus tegen de middag op. Vooral Floor is een enorme slaapkop. Het weer werkt perfect mee; een grijze druilerige deken hangt over Nederland. Het hoort echt bij december. Nauwelijks vriendjes en vriendinnetjes over de vloer, we zijn veel met elkaar. We doen ook veel. We bezoeken de musical Oliver in het congresgebouw in Den Haag, Floor geeft haar voorstelling van Scrooge dat weer prachtig in elkaar zit, we vieren kerst ’s avonds met vrienden en familie, maar brengen de dag al lummelend en spelletjes doend door.

Oudejaarsavond is mijn moeder er en dat is heel gezellig, we ezelen en zij verliest steeds. Ze kan het maar niet onder de knie krijgen. Om 12 uur tellen we met zijn allen af: 10, 9, 8, 7, ……Even is het emotioneel, maar ik verbijt me: jas aan en naar buiten, vuurwerk afsteken. De buren komen nieuwjaar wensen en alles verloopt prima. Er wordt heel wat afgestoken in de straat. Het is jaren geleden dat we oudjaar voor het laatst thuis vierden en eigenlijk is het wel zo leuk. Na enen komen vrienden terwijl wij nog steeds vuurwerk aan het afsteken zijn. We zitten rond de tafel en ezelen nog even ondertussen loempia’s en bitterballen etend. Om halfvier gaan we naar bed, mijn moeder is al eerder afgehaakt. Een ouderwetse oudejaarsavond.

De volgende dag zijn we om 3 uur klaar met het ontbijt. De verdere dag besteden we aan Annie M.G. Schmidt voor de buis met ja zuster, nee zuster (zwart-wit) en haar eerste musical. En we spelen risk, het spel van deze vakantie met geheel eigen spelregels.

En dan gaan we een midweek naar de veluwe met Sander & Carola. Iedere dag zwemmen, naar Burgers Zoo met het nieuwe Burgers Ocean (erg mooi), naar Zutphen en thuis hangen op Cato haar verjaardag. We hebben goed zicht op elkaars huisjes en kunnen precies volgen hoe laat er opgestaan wordt (te laat) en wanneer het ontbijt genuttigd wordt. De laatste dag gaan we met zijn vieren nog naar het verborgen dorp. Het einde van de vakantie nadert. Wat hebben we weer veel gedaan.

Hoezo winterslaap.

Mijn wagenpark

In juni 1998, toen net de diagnose ALS was gesteld, kreeg ik mijn eerste wagen: een inklapbare rolstoel. Die stoel hebben we meteen op zolder in een donker hoekje geplaatst. Stom. Pas later besef je hoeveel vrijheid je opgeeft door je niet te laten vervoeren. Ik klampte me vast aan zelfstandigheid. De scootmobiel was voor mij een uitkomst. Ik kon zelf mijn route bepalen, alhoewel ook hier mijn schroom me in de weg zat. Pas na een half jaar reed ik Albert Heijn binnen. Mijn handen en armen worden echter te zwak om de scootmobiel te bedienen. Al een tijdje rij ik met Ward op schroot die heel behendig is in het sturen. Soms vind ik dat hij de bochten te ruim neemt en te hard over hobbels rijdt. Ik kan dan heel hard gillen. Binnenkort gaat de scootmobiel weg. Weer een tijdperkje afgesloten.

In juni 1999 kreeg ik een trippelstoel; een bureaustoel op wielen en in hoogte verstelbaar. Het idee is, dat je hiermee door de kamer kan “trippelen”. Ik laat me liever rijden, maar als het moet, trippel ik. Deze stoel helpt enorm bij het opstaan, omdat hij heel hoog gezet kan worden.

Sinds begin december beschik ik over een elektrische rolstoel. Ik was er eigenlijk nog niet aan toe, maar met het oog op mogelijk lange besteltijden zijn we eerder overstag gegaan. Helaas was de besteltijd korter dan verwacht. Dus te vroeg was ie daar. In de showroom leek de elektrische rolstoel een heel klein en compact geval, thuis bleek het een gigantje. Omdat ik me in de kamer net zo lief voortbeweeg met mijn trippelstoel, staat de elektrische rolstoel, al vanaf zijn entree in ons huis, in de kamer in de hoek geparkeerd. Hij dient daar als opbergplaats voor ongelezen kranten en op te bergen truien en raakt steeds voller. Ik kan (nog ) niet aan hem wennen. Hij is te. Maar sinds kort rijden Floor en Ward er de kamer mee op en neer, terwijl zij deze rolstoel in het begin ook meden. Wie weet breken er meer geaccepteerde tijden voor hem aan. Zo zie je, hoe je ook met hulpmiddelen een haat liefde relatie kan hebben

De eerste gewone week in januari

Soms heb je van die weken. Sloom, onwennig, oppassen die de griep hebben en jezelf oppeppen om weer nieuwe doelen te stellen. Nou was deze malaise in de eerste gewone week van januari wel te verwachten. Ik moet altijd afkicken van te veel familie gezelligheid. En raar maar waar, meteen doen we geen kaarsjes meer aan. Gelukkig bracht Floor daar gisteren verandering in. Ze kwam om half zes terug van zwemmen en ging direct opruimen en het gezellig maken.

Toch ook leuke dingen; brieven gehad als reactie op mijn kerstbrief, spelletjes met Ward en Marjolein gedaan i.p.v. bridgen en een leuke kindervoorstelling in de Schouwburg. Erna de kroeg in, alwaar ik me niet verstaanbaar kan maken en de barman ons om hall elf vriendelijk verzoekt met de kinderschare de kroeg te verlaten. Klanten stoorden zich blijkbaar aan onze tienerdochters die als jong volwassenen aan de bar zitten, ver weg van hun ouders.

Het lijkt wel of ik steeds meer het gewone leven weer opzoek. Dingen die ik een half jaar geleden nog vermeed, ga ik nu niet meer uit de weg; kroegen, iedere week wel naar Albert Heijn, en gewoon naar de voorlichtingsdagen van de middelbare scholen. Blijkbaar duurt het zo lang om de schaamte voorbij te komen, zij het een heel andere schaamte dan die van Anja Meulenbelt. Eigenlijk is een gevoel van schaamte te gek voor woorden. Maar ja, hij is er. Het is ook de gene om andere mensen te ontmoeten en dan geen woorden te hebben. En niets anders kunnen dan vaagjes glimlachen. Maar sinds kort kan me het niet meer schelen.

Aards

Ik blijf maar zo aards. Ik heb veel gehoord van mensen die in een diepe crisis van hun leven steeds spiritueler werden. Ook ik heb spiritualiteit gezocht maar het lijkt wel of het niet bij me wil beklijven. Ik ben nu in “Een cursus in wonderen ” begonnen, een basisboek waar veel andere spirituele boeken op gebaseerd zijn. Maar wat is het een moeilijk boek. Ik kan regels twee of drie keer lezen en steeds denken dat ik het nog niet gelezen heb. Ik ben maar met de oefeningen begonnen. Die zijn goed te doen. Ergens hoop je toch op een wonder. Het volgende citaat is van een mede ALS’er en misschien wel de waarheid:

“My friends are very supportive, but they often ask “What about miracles?” “Why haven’t you gotten one yet?” My reply is: “Often the miracle is not a cure or healing, but the ability to deal with life and the experiences you are having in day-to-day life.”

Toch vind ik het lezen van spirituele boeken of het praten erover heel mooi, maar ik doe er niets mee. Ik blijf maar aardse genoegens nastreven. Ik kan me kinderlijk verheugen op vuurwerk, kerstmis met al zijn rituelen, de kroeg ingaan, etc. Alleen bezit boeit me nauwelijks, ik koop bijna niets. Doug, mijn Amerikaanse voorbeeld, is in zijn dagboeken vol overgave, blikt terug, vergeeft, verontschuldigt zich, is heel dankbaar en heeft het gevoel dat hij nu pas zijn levensbestemming heeft gevonden. En ik? Ik blijf maar zo mezelf. Ik ben over het algemeen wel tevreden, hoewel ik besef dat ik af en toe een kreng ben en was. Maar goed dat hoort erbij. To vertelde me dat in de oosterse wijsheid een mens niet meer is dan een “mass of bubbles”, en dat relativeert alles naar proportie. Relativeren ligt me wel. Je moet jezelf soms van een afstandje aanschouwen en denken: “nou, nou”. Mijn moeder is zeer behulpzaam bij mijn lessen zelfrelativering. Soms na drie pogingen van mij om een woord aan haar duidelijk te maken en zij het eindelijk begrepen heeft, roept zij uit: “o joh, zeg dat dan meteen “. Of als ik mopper op de minuscule stukjes brood die ze me geeft, houdt ze me voor dat er wel ergere dingen op de wereld zijn. Ze is bijna de enige die me zo aanspreekt, behalve Floor dan, die me dus eens met mijn rolstoel op het pad zette me een duw gaf en zegt: “Zo mam, jij wilt toch wandelen, ga maar”, en dat alleen omdat zij niet wou lopen.

Schoolkeuze

Het circus is begonnen. Twee scholen hebben we gehad met het volgen van de voorlichtingsdagen. Alle twee doen ze enorm hun best om leerlingen te werven. En ik vind het een emotionele aangelegenheid. Het voelt hetzelfde aan als bij de wijziging van crèche van Floor indertijd. Je staat je kind een beetje af en hoopt dat ze er goed voor willen zorgen. Of de eerste wendag op de lagere school. Vreselijk vond ik dat. Maar ach, de vraag is of het allemaal wat uitmaakt. En het rare is bij het tweede kind heb je er helemaal geen last van.

Ik word iedere school met rolstoel en al naar binnen gedragen. En mijn vaste dragers (we spreken voor de school af) krijgen er steeds meer handigheid in, wat een drager deed uitroepen: “nog een voorlichtingsdag en ik kan het in mijn eentje”. Sommige ouders weten niet dat ik ziek ben en spreken me aan. Ik blijf glimlachen en knik naar Hein met een ‘vraag maar aan hem’ gebaar. Het valt me erg mee. Gisteren hebben we met heel veel andere ouders van klasgenootjes wel twee uur rond de tafel gezeten. Heerlijk vond ik het. Misschien heb ik dat nog wel het meest gemist, die kletspraatjes over de kinderen op het schoolplein. Ik ben met behulp van een gymleraar zelfs naar de tweede etage gehesen.

Januari

Januari is al bijna voorbij en het is me meegevallen. De Veluwe gaf een lekkere eerste hap uit de maand. En vorige week was er veel bezoek en schoolbezoek en deze week is Floor ziek wat weer een heel andere dimensie aan de dagen geeft. Bovendien maak ik een Breukelkrant voor de 75e verjaardag van Lia. Het maken van zo’n krant geeft me een lekker gevoel. Iedere dag worden er bijdragen aangeleverd per mail, die ik dan verwerk. Er zit een tijdslimiet aan gekoppeld en is dus niet vrijblijvend. En ik hoef nu eens niet zelf te schrijven, maar er wordt voor me geschreven. Er zijn mooie bijdragen bij. Het meest emotioneel vind ik een gedicht geïnspireerd op een gedicht van Martinus Nijhof. Ik heb vroeger al eens het gedicht ‘De appelboom’ van hem voorgedragen op een huwelijk, maar deze is ook heel mooi:

Herinnering

Moeder weet je nog hoe vroeger;
Toen ik klein was, wij tesaam
Iedre nacht een liedje, moeder,
Zongen voor het raam?

Medisch intermezzo

We hebben ook nog een medisch gesprek gehad in Utrecht over beademing en alle scenario’s die mogelijk zijn en welke wenselijk. Ik had me helemaal gericht op nachtbeademing. Ik dacht dat het een vrij simpele ingreep was, maar ook voor nachtbeademing word je een week opgenomen in een kliniek in Arnhem. En ik haat het om weg te zijn van thuis en ik wil zo min mogelijk poespas aan mijn lijf. Ik moet er nog maar eens goed over nadenken. Gelukkig bleek uit bloedonderzoek dat er geen noodzaak is om op korte termijn stappen te ondernemen. En natuurlijk kwam de voedingssonde ter sprake en de noodzaak om dat op korte termijn te laten doen. Hij leek een beetje gepikeerd dat we zijn advies niet meteen opgevolgd. Maar over het algemeen was het een goed gesprek. Direct erop hebben we het gesprek met onze huisarts geëvalueerd, dat helpt altijd enorm. Het leukste vond ik dat hij vertelde dat hij op weg naar ons dacht: “ik hoop dat Jeanet nog een tijdje bij ons blijft “. Verder betrapte hij Hein op het gebruik van het woord “we”, waar hij “mijn” medicijngebruik bedoelde. En inderdaad als je erop let begint Hein aardig het ‘zuster jargon’ onder de knie te krijgen. De volgende dag vroeg hij Ward op te schieten op de WC omdat ‘we’ ook naar de wc moesten. Maar we lachen erom en dat is het belangrijkst.

Compassie

Floor was ziek en wat had ik graag haar verzorgd en gekoesterd: glaasje uitgeperst sinaasappelsap, geschild appeltje. Maar de werkelijkheid is andersom. Ondanks haar ziekte zorgt ze voor mij: stoel aanschuiven, thee inschenken en me naar de wc begeleiden. In dat laatste vertrouw ik haar volledig ondanks haar tengere gestalte. Ze doet het met zoveel compassie. En het is niet zo dat Floor een en al zorg is, ze let genoeg op haar eigen genoegens. Maar op de juiste momenten is ze er, of vraagt ze of er geholpen moet worden. En ze legt er gevoel in. Nee, ik heb een pracht van een dochter.

Het bericht Dagboek januari 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ward kreeg een kaartje van mijn ex-collega Jan waarin hij Ward bedankte voor zijn optreden als tolk tijdens zijn bezoek en voor het steeds weer onderbreken van zijn computerspel omdat ik onverstaanbaar was. Eigenlijk sta ik te weinig stil bij het feit dat ik tussen de bedrijven door een geweldig appél op Hein en de kinderen doe. Afgelopen zaterdag was ik even alleen met Ward, terwijl Hein boodschappen deed. Ward wilde buiten gaan spelen en vroeg of dat goed was. “Tuurlijk”, zei ik. “Maar kan dat wel ?”, vroeg Ward: “Wie slaat dan de bladzijden van de krant om”? “Nou, weet je wat ik doe, ik kom wel af en toe kijken of het nodig is”, bedacht hij toen. Eerst ziet hij het probleem en dan lost hij het ook nog eens zelf op. Acht jaar! En zo’n inzicht. Nee, ik heb een pracht van een zoon.

Slapen

De laatste tijd ga ik erg laat naar bed. Te laat. Ik merk het de volgende dag. Ik ben dan in de loop van de middag moe en doe een dutje door in de kamer aan tafel mijn hoofd op een paar kussens te leggen. Ondanks al het huiselijk lawaai slaap ik gewoon door, meestal een klein uurtje. Daarna ben ik weer helemaal bij de mensen. Het komt er dan weer niet van om vroeg naar bed te gaan. En we hebben de laatste tijd meer avond activiteiten. Slapen is überhaupt een wisselend genoegen. Al sinds het begin van mijn ziekte word ik ’s nachts een paar keer wakker. Ik moet dan mijn benen strekken, die raken helemaal verstijft. Sinds mijn handen en armen geen kracht meer hebben, wordt het omdraaien in bed lastiger; ik kan mijn dekbed niet herschikken. In de zomer is dat niet zo erg, maar in de winter is het een koude klus. Ik maak Hein dan wakker. Nu wordt omdraaien in bed überhaupt lastiger; mijn hoofd wil soms niet mee en mijn armen liggen in de weg. Tel daarbij op dat ik steeds meer wakker word vanwege krampachtige benen (waardoor ik een enorme drang voel om te gaan verliggen), en je begrijpt dat de nachten zeer onrustig zijn. Nu heb ik ontdekt dat een licht valium tabletje mijn spieren ontspant waardoor ik minder vaak hoef te verliggen en de nacht zowel voor Hein als voor mij prettiger is. Maar ja, het is wel valium. Een geluk: na ieder nachtelijk intermezzo slapen we zo weer in, niets geen nachtelijk geknies. Vanaf het begin van mijn ALS heb ik er ’s nachts niet wakker van gelegen.

Het bladomslagapparaat

Sinds de zomer kan ik geen boeken meer lezen. Maar ik hoorde van een bladomslagapparaat en dat leek me wel wat. De eerste demonstratie hadden we in november vorig jaar aan huis. Trots vertelde de vertegenwoordiger dat het bedrijf de hele markt hadden afgestroopt en dit echt het beste apparaat was. Al snel bleek dat het apparaat alleen boeken met harde kaft aankon en dan liefst nog boeken die veel gelezen waren; eigenlijk dus alleen bibliotheek boeken. De demonstratie liep volledig uit de hand. Bladzijden werden met bosjes tegelijk of niet omgeslagen. Magazines waren helemaal een ramp. Geen van de door ons gelezen bladen had het ideale norm formaat. Een beschamende vertoning, maar zonder blikken of blozen werd ons de prijs genoemd: achtduizend gulden. Waarbij ook nog vermeld wordt dat de verzekering betaalt. De wereld van Willem Elschot: Lijmen Het been. Niet voor mij dus.

De ergotherapeute vond een andere leverancier en eind januari volgde een tweede demonstratie aan huis. (al de gehandicapten hulpmiddelen worden aan huis verkocht door gespecialiseerde verkopers die meestal ergens in een gehucht ver in het oosten van het land wonen en voor zo’n demonstratie de hele dag onderweg zijn. Hoezo, de verzekering betaalt ). De vertegenwoordiger installeerde een enorm oerdegelijk engels apparaat van echt mahoniehout, met daaraan gekoppeld een zuig apparaat van het formaat: grote schoenendoos. Iedere bladzijde werd opgezogen en met een elektrische spriet onder veel gezoem omgeslagen. Het moet gezegd worden; het werkte perfect, een succesvolle demonstratie. Kosten: drieduizend gulden.
Floor en Ward hadden een staartje van de demonstratie meegemaakt en keken vol belangstelling toe. Maar al snel na het vertrek van de vertegenwoordiger werden de eerste vragen gesteld: “mam, je gaat toch niet zo’n groot apparaat kopen ?”, ‘Mam, waar moet het staan? ” en Floor deed plastisch de zuiggeluiden en het gezoem van het apparaat na; inderdaad een heel kabaal. En ik heb ook zo mijn twijfels. Het is weer een ‘sta in de weg’ erbij en mijn ervaring leert me dat ik zo iets dan niet ga gebruiken. Gisteravond hebben we de knoop doorgehakt. De kinderen waren eensgezind tegen de aanschaf en hebben plechtig beloofd mijn trouwe ‘bladzijden-omdraaiers’ te blijven.

Waarom?

Ieder mens heeft recht op zijn eigen gekkigheden. Zo heb ik de mijne: Ik hou niet van drijfnatte washandjes in mijn gezicht, slaap graag met een arm boven mijn dekbed en snuit mijn neus liefst met een uitgevouwen zakdoek en een neusgat dicht en de ander open. Niets mis mee. En in het gewone leven zouden deze zaken nauwelijks aandacht krijgen, je doet het gewoon. Maar als je afhankelijk wordt van anderen moet je expliciet over je voorkeuren gaan communiceren. En plots word je gevraagd: “waarom?”. Ja, waarom? Nou, daarom.

Amsterdam

Zondag zijn we naar Amsterdam geweest. Ik was daar zeker al geen 2 1/2 jaar geweest. Vroeger ging ik als provinciaaltje zeker 3 keer per jaar naar de wereldstad, een dagje uit. En al die herinneringen aan die Amsterdamse uitstapjes kwamen boven. Wat is het toch een leuke wereldse stad. Voor de kinderen hadden we Madam Tussaud ingepland en persoonlijk had ik graag bij Hotel Americain wat gedronken. Alleen jammer dat ik een loopneus had, dat kwam mijn zicht op de stad niet ten goede. In de lente moeten we zeker nog een keer gaan, maar dan zonder kinderen.

Homepage

Deze maand ( februari ) breek ik mijn record homepage-bezoek. Het is nu 17 februari en ik heb al 700 hits en veel data verkeer. Ik krijg ook steeds meer reacties van ‘vreemden’ en dat doet me goed. Misschien dat mijn expliciete uitnodiging om te reageren daaraan bijgedragen heeft. Opvallend is wel dat al de reacties van familieleden of vrienden komen van iemand met ALS of studenten die beroepsmatig met ALS te maken hebben. Ik heb via mijn homepage nog geen rechtstreeks contact gehad met een PALS (persoon met ALS, maar betekent in Amerika ook ‘maatjes’ ). Blijkbaar is er toch een enorme drempel om zelf het ‘net’ op te gaan. Er komen veel reacties uit België.

Lucky Letters

Dit weekend kwam een groepje ex-collega’s op bezoek; de zogenaamde CM (consumentenmarkt) vrouwen van KPN. Allemaal waren we ooit druk met Primafoon, maar nu werkt er nog maar een bij KPN. Vroeger kwamen we zo eens in het half jaar bij elkaar. Dat waren vaak leuke bijeenkomsten, want we zijn heel verschillend en allemaal een andere richting uitgevlogen. Maar sinds ik ziek ben zijn ze niet meer bij elkaar geweest. Ik was best een beetje zenuwachtig, maar dat gold ook voor hen. Geconfronteerd worden met mijn degeneratie is ook voor anderen geen pretje. Stipt om 20.00 uur kwamen ze aan. Ik had me aan tafel geïnstalleerd en mijn laptop zo neergezet dat iedereen mee kon lezen. Het leek wel een nieuw gezelschapsspel: met zijn allen raden wat ik op ga schrijven. Het lukte vrij aardig. Soms deed ik een overmoedige poging om mondeling iets te zeggen, maar dan keek ik in drie paar glazige ogen, en ging mijn gezelschap wild gissen. Het grootste compliment kreeg ik aan het eind. Het was een collega alleszins meegevallen, maar dat kwam vooral door mij; ik was zo gewoon. Raar maar waar, iedereen verwacht dat je verandert in een zielenpoot door zo’n ziekte. Maar mensen dat is allemaal projectie.

Het was een genoeglijke avond. En Hein was na afloop razend nieuwsgierig wie wie was en wat deed.

De musical

“Het” is binnen: het concept voor de musical van groep 8. De meesters hadden hun best gedaan en nu was het mijn beurt om te kijken of ik er wat mee aan kon. Ik ben meteen aan de slag gegaan. Niet te stuiten zo heb ik doorgewerkt. Heerlijk een bijdrage leveren en creatief zijn. Ik zit nu met smart te wachten op een reactie terug. Ik hoop toch zo dat het goed ontvangen wordt. Het moet een soort Westside Story worden. Er zijn namelijk 2 groepen 8 met onderling de nodige rivaliteit. Alleen willen de meesters er veel absurditeiten in verwerken en ik ben niet goed in absurditeiten. Het is mijn humor niet echt en je moet verdomd goed spelen om het ook echt gemaakt absurd te laten zijn. Ik hoop maar dat dat geen belemmering vormt, want ik heb er echt zin in. En ik vind het leuk om in beelden te denken. . De volgende dag hoorde ik dat ik door mocht gaan.

The Sixth Sense?

Ik krijg steeds meer verzoeken van mensen om bij me langs te komen. Mensen die ik soms al lang niet meer gezien heb. Hoe komt dat toch? Werkt mijn homepage daaraan mee? Duurt het voor anderen net zo lang om te wennen aan mijn ziekte als ikzelf? Komt het omdat ik het gewone leven weer opzoek? Komt het doordat ik veel mail? Of, en soms ben ik daar bang voor, waait er golfje door het land wat het zesde zintuig van mensen activeert en fluistert: “ga nu naar Jeanet, nu het nog kan”? Ik reageer er dubbel op, en laat het een beetje van mijn bui en gevoel afhangen, hoe ik reageer.

School bezoek

Sinds ik weet dat ik ALS heb, ben ik niet meer op school geweest. Maar gisteravond was het open avond en waren alle werkjes te bezichtigen die vooral Ward gemaakt had op het thema: Sprookjes, Sagen, Legendes en mythen. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ik wilde vooral naar Ward zijn klas. Dat was heel leuk. Hij zit in een dependance en daar was het vrij rustig. Maar goed, Floor speelde Doornroosje en het leek me ook leuk haar te bezoeken. Op naar het hoofdgebouw. Daar was het een drukte van belang. Direct bij de entree komen we Tiddo, de meester van Floor, tegen die zegt dat Floor haar Cito Toets goed gemaakt heeft. Alles bij elkaar is dat net iets te veel van het goede. Ik barst in tranen uit. We gaan nog met de traplift naar boven, maar in al die drukte verzuip ik. Ik weet niet of ik er goed aan gedaan heb. Het was een hele overwinning, maar alleen het gedeelte bij Ward was echt leuk.

Het bericht Dagboek februari 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Dit maal gingen we naar Limburg. In Gulpen hadden we een heuse notariswoning gehuurd met 9 slaapkamers, een kamer-en-suite in drieën, een zonnige erker met uitzicht op de Gulpenerberg, en een bespeelbare tennisbaan. We voelden ons de koning te rijk. Helaas was het huis niet aangepast, maar met een wc-verhoger mee en een wastafel op de kamer moest het lukken. Helaas, ook geen wastafel op de kamer, dus iedere morgen tapte Hein een emmer met water en werd ik op ambachtelijke wijze gewassen. Maar dit was het enige minpuntje aan onze majestueuze notariswoning.

Het weekend brachten we met de hele familie Kroft door. Het was stralend weer. Koffie drinken aan de tennisbaan en wandelen door het heuvellandschap. Wie had ooit verwacht dat ik nog eens via een echte Limburgse holle weg naar boven zou gaan. Dat ging niet zonder slag of stoot. Aan mijn rolstoel was van voren een touw van de hond bevestigd, zodat ik tegelijkertijd getrokken en geduwd kon worden. En bij een afdaling hielp het touw bij het afremmen. Alleen waarom zijn er in Limburg zo verdomd veel tourniquettes, onneembaar voor rolstoelen? Wat normaal juist een van de charmes van wandelen in Limburg is, was veranderd in een enorme hindernis. Het gevolg was dat we wat vaker langs de weg moesten lopen.

Ward is tijdens een wandeling zoek geraakt bij de watermolen. Wij waren zeker al een kilometer verder gewandeld. Ineens zag ik oma zonder Ward, en dacht meteen “dit is mis”. Hein en Paul zijn terug gerend, maar op zo’n moment schiet er van alles door je hoofd. Gelukkig was hij in de speeltuin bij de watermolen gebleven. Hij heeft aan de bediening gezegd dat hij zijn ouders kwijt was, en is verder vrij rustig gebleven. Alleen op het moment dat hij Paul en Hein zag braken de emoties los, maar toen hij weer bij de groep kwam, reageerde hij behoorlijk onderkoeld. Hoewel. Bij iedere volgende wandeling hield hij stevig iemands hand vast, meestal die van Tim of Floor. En toen oma Corrie kwam moest het verhaal natuurlijk wel even in geuren en kleuren verteld worden.

De familie was zeer behulpzaam. Vooral Sanne, een nichtje van 19, was opvallend begaan. Dat verwacht je niet van iemand van die leeftijd, die me haast nooit ziet. Ik vind het een groot goed dat onze kinderen te midden van familie en vrienden opgroeien. Ze zijn echt een onderdeel van een groter geheel. En hebben een jeugd ingebed in een groter verband.

Na het weekend ging de meeste familie weg en bleven de ouders met schoolgaande kinderen en de oma’s over. Het goede weer vertrok ook. We hebben, buiten het bezoek aan de mergelgrotten, niet veel meer gedaan. Hoewel er ook nog geklommen is in een klimhal en veel gezwommen, maar dat zijn geen activiteiten voor mij. Met de oma’s ben ik een kijker geworden; een wisselend genoegen. Op de laatste dag zijn we bij mijn collega Jan en zijn vrouw Marion langs geweest in hun Limburgse vakwerk huis. We kregen een warm en gastvrij onthaal. Jan had een loper van planken en vlonders uitgelegd om zijn huis te bereiken. Bij mooi weer hadden we zo ook door de tuin kunnen wandelen.

En de thuiskomst? Die viel heel erg mee. Ik vond het zelfs wel fijn om in de gewone routine terug te vallen. Er waren veel mails, zowel van bekenden als onbekenden. Het voelde aan als een warm bad. Ik ben heel blij met mijn homepage. Het brengt me dichter bij andere mensen.

Offday

Midden in de vakantie had ik een total offday. Een minieme aanleiding en een geheel verloren dag. Ik leef te veel via anderen. Bij gebrek aan eigen mogelijkheden wil ik te veel dat anderen mijn ideale (opvoed) activiteiten uitvoeren, speciaal Hein. En dat houdt in: tennissen met je zoon, lekkere hapjes maken voor de kinderen, goede foto’s van dichtbij maken. … Ik ben een enorme dirigent. En Hein laat zich niet dirigeren. Deze vakantie vond ik perse dat Hein met Ward moest tennissen. Donderdag begon ik er weer over tot ergernis van Hein. Hij moppert, En ineens barst ik in huilen uit en hou niet meer op. Ik huil zo erg dat ik barstende koppijn krijg gevolgd door misselijkheid. Wat zou ik graag zelf al die activiteiten ondernemen. Toch heb ik zo’n dag gelukkig maar sporadisch.

De musical

Na het groene licht van de meester ben ik enthousiast door gegaan met de musical voor groep 8. Na de vakantie een eerste probeersel gemaild en toen Floor vertelde dat de meester het bijna integraal had voorgelezen, was ik dubbel gemotiveerd. Niet meer te stuiten. Floor probeert mij enigszins te censureren, een grap met de bijnaam van de directeur van haar school vond zij niet kunnen. Verwijderen vond zij. Ik heb hem laten staan. Maar bij het voorlezen zat ze hem te knijpen: “o, als mijn moeder die grap er nu maar heeft uitgehaald”. Niet dus. Gelukkig vond men het grappig. Toch een kwetsbare positie; de dochter van de schrijfster. Alles wat je thuis vertelt, kan gebruikt worden. Zo had Floor deze week een behoorlijke puist en zat ik al te grinniken bij het idee daar wat mee te doen. Floor heeft me tot tweemaal toe doen beloven geen puistjes in de musical te verwerken. Tot afgelopen zondag. In een milde bui tijdens het wandelen ging ze alsnog overstag. Het kon haar niets meer schelen.

Ik vind het heerlijk om aan de musical te werken. Schakel me in voor iets nuttigs en ik ga ervoor. Steeds loop ik er aan te denken. En binnen 3 weken was hij af. Floor houdt me op de hoogte van het verloop en de ontvangst in de klas. Volgende week moeten ze een heuse auditie doen om de door haar begeerde rol te krijgen. Ik hoop dat het haar lukt.

Homepage

De reacties op mijn homepage zijn enorm toegenomen, overigens nu ook van mensen met ALS. Vragen om informatie, zomaar reacties, maar ook, en dat had ik nooit verwacht, verhalen van geloof in verbetering. Een bron houdt me op de hoogte van de ervaringen van een vriend die naar een instituut in Mexico is gegaan. Het is allemaal nog heel pril, maar men is hoopvol gestemd. Het is te volgen op de VSN site bij het Myocafé. Een andere bron meldt dat ze al 12 jaar ALS heeft, maar het ziekteproces door een homeopaat is stop gezet en zelfs licht verbeterd. Gevraagd naar het adres van de homeopaat, stuit ik op een hoop teleurstelling. Het blijkt dat ze het adres al vaker aan iemand heeft gegeven, maar niemand er echt naar toe gaat. Haar ervaring heeft haar geleerd “dat de mensen (ziek of gezond) eerst de plezierige dingen in het leven doen en dan pas aan ernstige dingen (langer leven met ALS?) gaan denken”. Toch een interessant gegeven. Enerzijds dat mijn bron het adres niet wil afstaan, tenzij men er echt iets mee wil. Ik zou anders redeneren. Ik neem mijn verantwoordelijkheid om wat ik ervaar als goed en zinvol luid en duidelijk te verkondigen. Anderen hebben de verantwoordelijkheid voor zichzelf te beslissen daar al dan niet iets mee te doen. Anderzijds is het interessant omdat blijkbaar niemand de daad bij het woord voegt en echt naar de homeopaat gaat. Waarom? Angst voor te veel hoop? Geen geloof meer in verbetering / genezing? Bang om als een kruk verder te leven? Met dat laatste raak ik ook een gevoelige snaar bij mezelf. Want je gaat wel wat aan. Kan jij en je omgeving dat aan? Mijn moeder moet hetzelfde gevoeld hebben. Eerst vroeg ze mij snel naar het adres te vragen, om een uurtje later te zeggen: “en vraag ook eens hoe ze haar hulp regelt, want ik zie me niet nog 12 jaar jou verzorgen”. En daarmee heeft ze natuurlijk wel een punt. Wordt vervolgd.

Een moeilijk weekend

Floor had een vol programma dit weekend. Ieder weekend heeft ze wel wat te doen: logeren, feesten, verjaardagen, toneel, film. Ward had gelukkig ook een activiteit; naar Artis met Koen die hij al vanaf zijn geboorte kent, want anders zit hij maar met zijn ouders opgescheept. Maar Hein en ik hadden geen programma. Terwijl wij echte “weekend uitstapjes mensen” zijn. Recentelijk zijn we nog met vrienden naar Scheveningen haven, het strand en park Groenedaal geweest. En juist dit weekend hadden we even input van buitenaf nodig. Hein was erg chagrijnig. Dat heeft hij eens in de zoveel tijd en we hadden niet veel om handen. Juist dan is het erger. Gelukkig kwamen we Carola in het theehuis tegen. Dat hadden we echt even nodig. Want ruzie maken gaat niet goed. Ik ga te snel huilen en dan kan ik het spreken wel vergeten, dus daar schieten we niets mee op. Überhaupt schieten we niets op met deze buien, want het verandert natuurlijk niets aan de situatie. Maar ja, af en toe moet het eruit. Er komt ook wel erg veel op Hein neer. Altijd moet hij paraat staan en rekening met me houden. Zelfs midden in de nacht kan ik een appèl op hem doen. En dat terwijl ik altijd zo autonoom was.

Fysiek

Ik ben weer in Utrecht geweest voor een longfunctie onderzoek. Ik heb nu 1,5 liter maar ik denk niet dat ik optimaal presteerde. Ik hyperventileerde (120 % zuurstof ten opzichte van de norm ). Desalniettemin wil ik in april een PEG laten plaatsen. Het eten gaat maar rommelig en moet nu altijd gemixt worden. Ik moet me echt concentreren. Als ik bridge merk ik de moeilijkheden van het combineren: bridgen, eten of drinken en praten is te veel van het goede. Ik wil alleen proberen om maar een nacht i.p.v. twee nachten in het ziekenhuis door te brengen voor het plaatsen van de PEG (maagsonde of voedingssonde). Maar dat gaat wel tegen de gebruikelijke procedure in. Ik was minder emotioneel dan de vorige keren bij het longonderzoek. We hebben het gesprek erna zakelijk gehouden, dat scheelt een slok op een borrel.

Mijn lopen is nu veel stijver en moeizamer. Ik voel me steeds onzekerder. Vooral het naar de wc gaan is een hele onderneming. We hebben een sluip door, kruip door huis. Ik moet heel wat bochtjes maken en bij al die bochten gaan mijn voeten naar binnen staan en zak ik naar buiten door mijn enkels. Ik heb dan echte O benen. Ook zet ik mijn voeten te dicht bij elkaar waardoor ik erover struikel. Kortom af en toe kijk ik naar de elektrische rolstoel en denk dan “wanneer zal ik ?”. Zeker nu het zomer wordt zou ik met een elektrische rolstoel makkelijker naar de tuin kunnen gaan. Wat me tegen houdt? Het weer opnieuw moeten aanwennen /aanleren van nieuwe procedures voor mijn dagelijkse activiteiten. Niet alleen voor mezelf maar ook voor al mijn oppassers. En ik ben bang dat als ik niet meer loop, mijn beenfunctie harder achteruit gaat. Maar de elektrische rolstoel schrikt me minder af.

Een nieuw medicijn?

Woensdagavond RTL nieuws. Ik zit met een half oor te luisteren. En ineens is daar het bericht: Medicijn tegen Parkinson mogelijk ook geschikt tegen de dodelijke spierziekte ALS. We schrikken op. Ward vraagt of ik dan ALS heb en later vraagt hij nog eens wanneer het medicijn er is. De volgende dag pluizen we de kranten na. De Trouw en de Metro vermelden het bericht, de Volkskrant en NRC niet.

Inmiddels is de opwinding over een mogelijk nieuw medicijn tegen Parkinson en ALS enigszins gezakt. Ik begrijp dat een medicijn nog jaren op zich zal laten wachten. Bovendien bleek in het programma van Sonja Barend dat professor Cools niet bereid was de proef naar ALS patienten uit te breiden. Waarom dan zo’n persconferentie geven waardoor zoveel patienten valse hoop krijgen?

Ik zin op actie. Wat kan ik doen? Ik kan in ieder geval mijn eigen neuroloog schrijven en vragen of hij iets kan bereiken. Ik kan professor Cools mailen en hem vragen ALS patienten alsnog in het onderzoek te betrekken. Beiden heb ik vanmorgen aangeschreven. Wat rest me? Een onnederlandse actie. Waarom vraag ik niet al mijn dagboek lezers, vrienden, familieleden, PALS een noodkreet naar Professor Cools te mailen met het verzoeken het onderzoek uit te breiden.

Oproep

Beste mede PALS, vrienden of familie van iemand met ALS,

Inmiddels is de opwinding over een mogelijk nieuw medicijn tegen Parkinson en ALS enigszins gezakt. Ik begrijp dat een medicijn nog jaren op zich zal laten wachten. Bovendien bleek in het programma van Sonja Barend dat professor Cools niet bereid was de proef naar ALS patienten uit te breiden. Waarom dan zo’n persconferentie geven waardoor zoveel patienten valse hoop krijgen?

Ik vind toch dat we een poging moeten doen de proef uit te breiden naar ALS patienten. Daarom verzoek ik jullie Professor Cools persoonlijk te mailen en hem dit te vragen. Hieronder staat zijn mail adres. Copy van de brief zou je aan de VSN kunnen sturen. Hierbij ook een copy van de brief van een lotgenoot.

En vraag anderen ook mee te doen. Laat eens merken dat ALS geen verloren groep mag zijn.

A.Cools@pnf.kun.nl

Geachte Professor Cools,

Ik heb de rudimentaire mededeling op TXT, een iets uitgebreider persbericht op de website van de Volkskrant, en de show van Sonja Barend over uw bevindingen met THC346 en een eventueel mogelijke uitwerking ook op celdood bij ALS, met belangstelling gevolgd. Hoewel ik flegmatiek genoeg ben, om die mededeling te relativeren, steeg gaande de week mijn verontwaardiging over het effect van die gebeurtenissen (alhoewel ik door deelname aan het onderzoek van Saniofi weet, hoe kostbaar onderzoeken zijn en hoe lang die duren).

Ik miste een duidelijke stellingname: alhoewel ik begrijp, waarom niet alle Parkinson- en ALS-patiënten stante pede met de nieuwe stof behandeld kunnen worden, kreeg Sonja geen argumenten boven tafel, over de vraag waarom niet parallel aan uw aangekondigde onderzoek, tevens zo’n kleinschalig onderzoek naar de effectiviteit bij ALS gehouden kan worden (Ik kan me niet herinneren of u de kans kreeg die duidelijk te beantwoorden; al te vaak geeft zij die kans niet eens uit handen).

Ik ben ALS-patiënt en voel me, mijn vermogen tot relativeren ten spijt, steeds verontwaardigder over de ‘evenementen’ van de publiciteit. U zult het naar ik aanneem met mij eens zijn, dat dit alles een gevoel geeft, dat vergelijkbaar is met dat van een drenkeling, die te horen krijgt dat hij waarschijnlijk gered gaat worden door de held, wanneer die zijn zwembroek gevonden heeft.

Ik begrijp de reden van deze manier van berichtgeving: vooruitlopend op de publicatie in de vakbladen een waarschuwing te geven. U zult echter begrijpen dat de ‘ALS-populatie’ daar weinig waardering voor kan opbrengen (News travels fast these days: uit twee buurlanden hoorfe ik al kritiek op deze gang van zaken).

Ik denk dat een weinig meer inspanning, bijvoorbeeld zowel in de richting van het buitenlandse ALS-circuit als in de richting van de farma-industrie, had kunnen leiden tot een parallel onderzoek bij ALS-patiënten. Daar zou alle reden toe zijn, omdat de stof celdood stopt, zoals u stellig beweert.Ik heb de overtuiging als leek, dat zulk een aanpak óók het onderzoek ten goede zal komen, al was het maar, door deelname door een iets grotere groep en door vergelijking van de resultaten van beide groepen.

In tegenstelling tot de schade die nu bij een groep is aangericht, zou in dat geval een groep patiënten baat hebben bij een progressievere (in verhouding tot de ziekte ‘agressievere’) aanpak, terwijl het (ethische) prestige van wetenschap en (farma-)industrie wordt vergroot.

Ik hoop en verwacht, dat u zich door mijn kritiek voelt aangesproken en alsnog pogingen in het werk zet om enkele ‘drenkelingen te redden’.

Met vriendelijke groeten
Jan H. van Atten

<>

Het bericht Dagboek maart 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Renesse

De meivakantie brachten we door aan zee in het bekende Renesse. We waren met vrienden die kinderen van ongeveer gelijke leeftijd en hetzelfde geslacht hebben als onze kinderen, dus dat gaat prima. We hebben veel gewandeld in stadjes (Zierikzee, Middelburg) en in natuurmonumenten (schelphoek, boswachterij Haemstede, de Plompe toren ). Ik heb zelfs op zo’n strandjutter gezeten, geen gezicht maar wel effectief. Vorig jaar in zeeland hadden we hem voor het eerst gezien: de strandjutter (een hoge rolstoel op dikke gele plastic banden, gemaakt van wit buismateriaal en met een felblauwe zitting), waarmee je gemakkelijk het strand op gereden kan worden. Ik dacht toen: “daar ga ik nooit op”. Maar zie, ook dit kan verkeren. Als een echte “celebrity” ben ik op mijn stoel van alle kanten gefotografeerd en gefilmd. Toch heeft zo’n stoel een beetje een debiliserend effect. Waarom toch? Ik voel me toch al vaak zo’n eppo.

De hele week was het koud weer. Op de dag van vertrek brak heel gemeen de hitte door. In de strandtent waar we iedere avond een kopje koffie dronken, hebben we de laatste ochtend aan het strand ontbeten. Het was een gezellige week.

Hoe vertellen we het de kinderen

De kinderen weten dat ik ziek ben en het steeds erger wordt. De naam ALS noemen we ook. Maar over de uiteindelijke consequentie, het doodgaan, hebben we het nooit. Hoewel ze denk ik veel meer voorvoelen dan wij denken. Zeker ook omdat ik bij iedere treurige scène op TV huil. Toch praten we er niet over. Waarom? Ik denk dat we daar nog op een later moment de tijd voor hebben. Tenslotte moet je ook leven en kan je niet alleen bezig zijn met afscheid nemen. Ik steek dus eigenlijk mijn kop in het zand. En ik ben bang dat ze dan al stilaan afstand van me nemen. Kortom ik zie er als een berg tegenop. Te veel emotie om te händelen.

Maar de PEG-ingreep vertellen we natuurlijk wel. Gisteravond tijdens het eten, een week voor de ziekenhuis-opname, hebben we het verteld. Hein voert het woord. Het hoge woord is er nog niet uit of ik begin te huilebalken. Direct wil Floor het onderwerp afsluiten. Maar dat doen we natuurlijk niet en we belanden bij de technische details, een makkelijker onderwerp. Ze kunnen het zich maar moeilijk voorstellen “gaan al die appeltjes dan gemixt door een buisje?”, “zie je dan steeds een slangetje zitten?”. Maar het op straat spelen trekt en het onderwerp wordt afgesloten. ‘S nachts in bed komt Ward er op terug. Hij wil veel meer weten en zit er een beetje mee. Hij slaapt die avond op onze etage op de logeerkamer. Wordt vervolgd.

Kuchen

Bij ieder mens komt er slijm uit de longen, even slikken en het is weg. Maar met een mindere longcapaciteit moet je het slijm echt opkuchen. Ik kuch dus geregeld. In het begin keek iedereen op, omdat ze dachten dat ik wat wou zeggen. Nu reageert niemand meer, tenzij het kuchen overgaat in gierend hoesten, maar ook dan is de paniek minder dan een jaar geleden. Vandaag zat ik bij de kapper en het is toch wat gênant om zo in het openbaar te rochelen / kuchen. Ik maak veel rare geluiden. Een keurige Amerikaanse PAL schreef op haar homepage: “I keep making those embaressing funny noises”. En ja, zo is het precies.

Piepen, nou zeg maar gillen

Als ik in paniek raak, blokkeer ik volledig. Routine, het steeds op dezelfde wijze uitvoeren van handelingen, voorkomt paniek. Maar met zoveel verschillende oppassers lukt dat natuurlijk niet. Vooral het naar de wc gaan is een stressvolle gebeurtenis. Het draaien met de rollator luistert heel nauw, evenals het staan en draaien in de wc. Als het maar even mis dreigt te gaan, ga ik aanwijzingen geven. En als deze niet begrepen worden, ga ik piepen. Dan ontstaat er een volledige patstelling. Mijn hulpgever durft geen kant meer op. Het gevolg is dat de handeling die ik zo verfoeide in alle hevigheid wordt voortgezet. En ik maar gillen. Vaak bevind ik me dan in een houdgreep van mijn hulpgever die denkt “laat ik haar maar goed vasthouden”, terwijl ik niets liever wil dan ruimte en zoveel mogelijk op mijn eigen benen staan. Want ik heb ruimte nodig om te manoeuvreren en als ik niet op mijn eigen benen sta, ben ik net een zak meel. Maar iedereen bedoelt het natuurlijk hartstikke goed. Ik voel me dan ook een ondankbare hond. Maar ik blijf maar ineffectief gillen, ik krijg het niet onder de knie. Sorry hulpgevers.

Met Hein heb ik het alleen in nieuwe situaties. Iedere vakantie is het de eerste dag raak. De routine moet nog gevonden worden . Help, help!!

Jezelf vermaken

Een van de belangrijkste eigenschappen die je als ALS’er moet hebben of ontwikkelen is: jezelf vermaken en het liefst op de vierkante meter. Het rare van ALS dat je je helemaal niet ziek voelt (ik tot nu althans niet ). Goed, je spieren werken van geen kanten mee en het geeft een hoop ongemak, maar je voelt je niet beroerd, je hebt geen pijn en je geest en al je zintuigen staan op scherp. Kortom je moet iets. Mijn dag ziet er ongeveer zo uit.

Om iets voor achten haalt Hein me uit bed en zet me onder de douche. Na het douchen schoenen aan en staand aan de wastafel mijn toilet opmaken. Vervolgens word ik op een stoel gezet en brengt Hein Ward naar school. Als hij terug komt word ik verder aangekleed en gaan we naar beneden. Meestal komt tegen deze tijd mijn oppasser of Inge de alpha-hulp. Hein gaat dan naar zijn werk. Na het ontbijt en het lezen van de krant zet ik mij aan de pc.

Schrijven is mijn belangrijkste tijdsbesteding: in mijn dagboek, voor mijn homepage, het beantwoorden van e-mail berichten, het maken van kranten voor de kinderen en af en toe wat losse klussen. Meestal werk ik een uur of drie per ochtend, maar zeker 2 keer per week ga ik wandelen en naar het theehuis. Vervolgens een lunch die me de nodige tijd kost vanwege de te verorberen boterhammen. Dan even rust tot de kinderen thuis komen. ‘S middags zit ik indien mogelijk in de tuin of we doen boodschappen of een andere gezamenlijke bezigheid. Twee keer per week heb ik ’s middags fysiotherapie. Ik breng al met al ook veel tijd door met het gewoon op een stoel zitten. Nou vind ik dat niet erg; ik maak plannen, ik mijmer, of ik fantaseer een verhaal rond een fantasie figuur. Dat fantaseren doe ik al van jongs af aan, ik heb er dus de nodige oefening in. Het werkt erg ontspannend. Tegen etenstijd zit ik meestal weer aan de pc. Ik vermaak me dan met domme spelletjes “free cell” op de pc. ‘S avonds kijk ik tv, schrijf nog wat of speel hele rondes bridge op de pc, waardoor mijn spel een stuk verbeterd is En ik moet zeggen, ik vermaak me wel. Ik vind dat ik dat aan mijn gezin ook wel verplicht ben. Ik probeer ze zo min mogelijk tot last te zijn. De pc en internet zijn daarbij een geweldige uitkomst.

Mijn grote angst

Voor de ziekenhuis-opname had ik één grote angst: stel dat ik het niet red, stel dat mijn adem ermee ophoudt tijdens de ingreep, dan heb ik helemaal geen afscheid van de kinderen genomen. Ik vond dat een ondraaglijke gedachte. Dus heb ik de dag voor de ingreep met Hein afgesproken dat ik bij een eventuele calamiteit beademd wilde worden. Ook hier strijden ratio en emotie. Mijn ratio zegt: “mooi toch, nog niet helemaal hulpeloos, een mooi einde”. Maar mijn emotie wil er niet aan. Onverteerbaar. Ik moet toch afscheid nemen.

Een dag na thuiskomst van de PEG ingreep

Ik ben nu een dag thuis en voel me zwak. Mijn maag doet pijn en vooral het ophoesten van slijm is extra pijnlijk. Ik ben niet weggemaakt bij de ingreep. Dat doen ze niet vanwege mijn beperkte longcapaciteit. Dus ik had het genoegen alles bewust mee te maken. En dat is geen pretje. Vooral het inslikken van de slang is een kokhalzende gebeurtenis. Heel mijn lichaam protesteerde. Je krijgt een bijtring in om al te wilde protesten tegen te gaan. Ondanks die bijtring heb ik een dikke onderlip alsof ik een potje gebokst heb. Al met al duurde de ingreep maar 10 minuten. De eerste dag mag je niet eten en drinken. De pijn viel toen wel mee. Maar gisteren besloten we bloemkool te
eten. Vreselijk, mijn hele maag verkrampte. Meteen een zetpil ingenomen. Nee, Ik ben geen held in ziekenhuis-zaken. Steeds weer die controles en zinloze reflex onderzoeken, dat laatste louter ter demonstratie. Ik ben blij dat ik weer thuis ben. Maar wat een klaagzang. Twee dagen ziekenhuis en ik ben volledig van slag. Ik blijf voorlopig eten en gebruik sonde voeding alleen als noodoplossing bijvoorbeeld als we op stap of vakantie gaan. Ik eet nog veel alhoewel een beetje knoeierig. De toekomst zal uitwijzen hoe het gaat.

Hein

Hein heeft me in het ziekenhuis vergezeld, hij is die twee dagen niet van mijn zijde geweken. En dat geeft een heel vertrouwd gevoel, ik hoef niemand iets uit te leggen. Voor het ziekenhuis-personeel is het ook handig, ze hebben geen omkijken naar mij. Hein heeft in een ziekenhuis ook veel meer geduld dan ik, hij laat het veel meer over zich heenkomen. Hij gaf me enorm veel steun. Ik ben blij dat hij er was en is.

Het gaat weer

Ik ben nu 3 dagen thuis en het gaat weer. Sinds gisteren geen paracetamol meer ingenomen. En nu alleen thuis achter mijn pc met een cd op. Alleen mag ik niet onder de douche. Hein staat ’s morgens dus weer met een emmer klaar en mijn haar zit van geen kanten. Pas over een week gaat de pleister eraf en mag ik weer onder de douche. Een keer per dag moet het slangetje doorgespoeld worden. Ik ben niet goed in dit soort zaken, een hoge dosis zelfmedelijden maakt zich van mij meester.

Hoe reageren de kinderen?

Floor houdt zich uiterlijk op de vlakte en Ward verwoordt zijn zorgen alleen naar Hein. Op de dag dat ik naar het ziekenhuis ga, krijg ik van hem een soort ingelijste tekening. In het ziekenhuis bellen we over en weer, maar de leukste verrassing voor hen is dat we vrijdag na school weer gewoon thuis zijn. En ondanks het feit dat ik me beroerd voel is het ook heel gewoon. Oma Lia, die opgepast heeft, maakt een leren rokje voor Floor voor de musical en ik bemoei me daar flink tegenaan. De kinderen informeren zijdelings hoe het geweest is. Geen van beiden toont enige belangstelling in mijn wond en het gevreesde slangetje en ik heb ook geen exhibitionistische neigingen. Bij het avondeten slaakt Floor een zucht van verlichting. Ze had zich helemaal ingesteld op de gebeurtenis: het eten door een slangetje. Maar zie, tot haar verrassing eet ik gewoon. ‘S avonds kijk ik met Ward in bed tv. Fijn om weer thuis te zijn. En bij het pijnlijk ophoesten van slijm kijken ze me bezorgd aan. En zondag hebben ze koekjes voor de ramp in Enschede gebakken en verkocht. Opbrengst tot nu: 220 gulden.

Weer onder de douche

Vandaag voor het eerst sinds bijna twee weken weer onder de douche geweest. Heerlijk. Wel moesten Hein en ik weer een nieuwe routine ontwikkelen; het verzorgen van de sonde en het wegwerken van het slangetje in een speciaal voor dit feit aangeschafte bh. Maar zoals ik het nu kan overzien werkt het perfect. Ik voel de sonde vooral als ik in bed lig, maar misschien wordt dat minder. Gisteren is de pleister door de prof herself verwijderd. Floor vond het idiotie om voor het verwijderen van een pleister helemaal naar het ziekenhuis te moeten gaan en bood aan de pleister zelf eraf te pulken. Toch maar niet gedaan. Verder heeft het gewone leven weer zijn beloop genomen. Alleen nu met een slangetje.

Mijn boekje

Ergens in Zwolle wordt er momenteel aan mijn boekje gewerkt. Een leuke gedachte. Vlak voor mijn ziekenhuis-opname zijn mijn twee weldoeners van Legacy Holland langs geweest. Even was ik bang dat er al zo’n boekje was. Deze week heb ik namelijk het boekje van een andere ALS ster gelezen. Ik ben daar erg van geschrokken. Wat heeft zij veel mee gemaakt. Het hoofdstuk over beademing vond ik ronduit beangstigend. Als je maar de helft van haar perikelen meemaakt, dan nog is het te veel. Maar gelukkig is het wel een heel ander boekje. Op de droomdag zijn motto’s verzameld hoe mensen tegen hun ziekte aankijken cq hun leven met ALS vormgeven. Deze uitspraken komen ook in mijn boekje. Ik ben nu e-mail vrienden aan het opporren ook een motto te schrijven. Ik ben benieuwd.

Het bericht Dagboek mei 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Een paar dagen geleden kreeg ik een mail van een e-mail ALS maatje met wie ik regelmatig correspondeer. Het is een nuchtere man en hij schrijft leuk met een zekere distantie. Maar nu stuurde hij een mail die hij aan zijn nichtje geschreven had en waarin hij zijn ziekteproces vergeleek met de mijne. Ik ben er namelijk erger aan toe en hij adstrueerde dat met enkele voorbeelden.

Terwijl ik het las, kreeg ik de idiote neiging mezelf te gaan verdedigen. Zoals: ik schrijf niet met een laser, maar met mijn hand (Ik schrijf door met een muis op een toetsenbord dat op mijn scherm staat de toetsen aan te klikken, ik kan mijn arm niet opheffen maar wel over de tafel bewegen.), ik was 42 en niet 38 toen ik ziek werd, en ik eet nog gewoon etc. Allemaal peanuts en van geen enkel belang voor de lijn in zijn verhaal. Maar de crux zit hem natuurlijk in het vergelijken. En erger nog; ik werd als een erger geval aan de orde gesteld!!! Ik betrap mezelf ook op het maken van vergelijkingen. En ook ik weet altijd wel een geval of aspect te bedenken dat erger is. Maar toegegeven op de eerste landelijke ALS dag (waar ik vooral naar toe gekomen was om te vergelijken ) vond ik mezelf ook een heel zielig geval. Zo jong nog en al de 3 de hoofdfuncties aangetast (spreken, armen en benen). Maar optimistische ALS lotgenoten nemen natuurlijk altijd een ergere lotgenoot als vergelijkingsmateriaal en pessimistische precies andersom. En ik behoor tot de optimistische soort. Dus waag het niet mij als een erger geval te boeken. Daar gaan mijn haren recht overeind van staan, het druist tegen mijn principe in. En de enige die openlijk mezelf mag vergelijken, ben ikzelf. Maar vergelijken heeft natuurlijk geen enkele zin.

Andersom

Ik loop niet meer, ik werd te bang. Ik vind dat ik het lopen relatief lang heb volgehouden. Als ik nu kleine eindjes moet lopen, bijvoorbeeld bij verplaatsingen, pakt Hein me onder de oksels en ik maak marionettenpasjes. Fysiek is het helpen van mij nu zwaarder geworden. Hein vroeg zich af hoe we het zouden doen als hij ziek zou zijn geweest in plaats van ik. Ik heb me dat ook wel bedacht. Dankzij de fysieke kracht van Hein zijn we waarschijnlijk minder afhankelijk van hulpverleners. En natuurlijk de inzet van familie en vrienden helpt daarbij ook. Maar hoe doen al die vrouwen het met een ALS man?

Gisteren kregen we bericht dat de PGB (Persoon Gebonden Budget) aanvraag goed gekeurd was. Ook voor mij breekt nu het tijdperk aan van professionele hulpverlening.

Mineur

Ik ben de laatste tijd wat chagrijnig. Zelfs mijn gezin begint me erg moeilijk te verstaan. Meestal komen we er met spellen wel uit, maar het is erg frustrerend. En Ward is nog geen wonder met spellen en snel geneigd het op te geven. “Laat maar “, zegt hij dan. Ik ben bang het contact met hem te verliezen. Dit onverstaanbaar zijn, gecombineerd met mijn niet meer lopen en zo’n slangetje uit mijn buik, doet me geen goed om het maar eens eufemistisch uit te drukken. Uit frustratie kibbel ik met de kinderen en Hein. Je vraagt je af hoe ik in godsnaam in staat ben tot kibbelen en toch lukt het. Ik ben snel geïrriteerd. Soms vraag ik me af of deze bui weer over zal gaan, maar dan denk ik aan vorige mineur stemmingen en hoe die altijd voorbij gingen. Toch geloof ik dat het nu echt moeilijk wordt. Ik hoop dat ik de kracht heb of vind me over al die ongemakken heen te zetten en te genieten van wat ik wel kan.

Lessen

Sommige mensen denken dat je op aarde bent om een les te leren. Op verschillende momenten van je leven word je geconfronteerd met situaties die je de mogelijkheid bieden om zo’n les te leren. Ik weet niet wat ik daarvan denken moet. Maar uiteraard denk ik er wel eens over na en vraag me dan af welke les ik uit mijn ziekte moet trekken. Ik kom meestal tot de conclusie dat het een oefening in geduld is, iets waar ik niet goed in ben. Als ik het allemaal ietsje meer over me heen zou laten komen, zou het een stuk schelen. Ietsje meer overlaten, het komt wel goed, Jeanet .

Maandag goulashdag

Maandag is mijn moeder altijd hier tot dinsdag. Nu hebben we de vaste gewoonte ontwikkeld om op maandag goulash te eten. De kinderen zijn er dol op, en voor mij is het vanouds mijn lievelingsgerecht. Vroeger maakte mijn vader altijd goulash evenals de soep. Goulash is het enige gerecht dat ik even snel als de anderen eet. Alleen Hein is onverslaanbaar, maar hij eet ook zo snel.

Pinksteren

Wij hebben met Pinksteren ( in tegenstelling tot Hemelvaart) te veel gedaan. Zaterdagavond ging ik met Floor en Marjolein lopend naar de film, Angela Ashes, een Iers drama. Floor hadden we op het laatste moment meegevraagd, en eigenlijk vond ik dat heel gezellig. Hein kwam ons om kwart voor twaalf ophalen met de auto. Al van verre zag ik een bleek kinderkoppie naast Hein zitten en jawel: Ward in ochtendjas, ook nog niet naar bed. Zondag naar Oosterbeek. Ik vond de autorit wel zo gezellig: voor en hoog op de gewone bank in de bus, de CD van “Doe Maar” op en Ward op de heenreis en Floor op de terugreis tegen me aan slapend. Heerlijk dat contact met die lijfjes, dat heb ik veel te weinig. Tweede Pinksterdag naar de Kunst RAI. Dat laatste was teveel van het goede, zowel wat betreft de kunst als betreft de activiteit, de hele familie is bekaf.

Decorum

Een jaar geleden heb ik het zelf eten met mijn eigen armen op gegeven. Ik word gevoerd. Neem daarbij mijn slapper wordende lip- en mondspieren en je begrijpt dat knoeien tot mijn dagelijkse bezigheden hoort. In de maand juni heb ik bovendien last van hooikoorts, gepaard gaande met fikse nies -en snotterbuien. Mijn hulptroepen rukken dus om de haverklap uit om mijn mond en kin af te vegen en neus te snuiten. Pakken Kleenex jaag ik er doorheen, mijn moeder veegt me, na het eten van zo’n heerlijke maar kruimelige sprits, schoon met een kruimeldief (vreselijk) en ik ga nooit op pad zonder zakdoek. Het is mijn hopeloze strijd tegen decorumverlies.

Hitte

De afgelopen dagen waren honds, heel Nederland klaagt over de hitte. Ik ook. Het lijkt wel of ik de warmte niet meer kan kwijt raken. Steeds maar dat zitten op een stoel met mijn armen op schroot, lekker klef. Ik zou mijn armen willen laten wapperen, schoenen uit en in een bos over koel gras willen lopen. Maar nee, ik zit maar te zitten. Ik was helemaal van slag nadat we 3 uur in de auto hadden gezeten, zonder airco, op en neer naar Nunspeet naar de homeopaat. Oververhit, hoofdpijn, misselijk, overgeven. Mijn moeder en Floor hebben me met ijsklontjes trachten af te koelen. Het mocht niet baten. Maar dat overgeven kan ook komen van de 300 cc water die Hein ter voorkomen van uitdrogen via mijn PEG in mijn maag gespoten heeft. Blijkbaar kan veel koud water dat direct in de maag komt daartoe leiden. Dat beloofd wat voor onze reis naar Zuid Frankrijk.

Open tuinen dag

Zondag was het zo ver: onze tuin zou voor het grote publiek open gesteld zijn. Floor had het straatje geveegd, Kees (in net pak ) had de oude knoppen verwijderd en Hein de waterbron aangezet. Het feest kon beginnen. Alleen het weer werkte niet mee. Een uur na opening meldde zich de eerste bezoekers. Maar ja, onze tuin heb je wel in een oogopslag gezien. Dus al snel gingen de praatjes over de buurt of de tuin van de bezoekers. Opa Kees wees voor de goede orde nog een paar planten aan en weg was het bezoek. Om 16.00 uur was er zeggen en schrijven 3 keer aangebeld. Met familie zijn we toen maar andere tuinen gaan bezoeken. Grote tuinen met veel planten. En ja dan hebben wij toch maar een burgermanstuintje. Hoewel ik het liever op een schattig tuintje hou, zoals de vrouw van onze huisarts vond.

Oproep aan de Raadsherenbuurt
Not In My Back Yard

Bij een dergelijke titel denkt u natuurlijk meteen aan het Asielzoekers Centrum in Nieuweroord en onze eerste schrikachtige reactie: Wat krijgen we nou in onze back yard? Maar het is alleszins meegevallen. Ik ben er laatst omheen gewandeld. Nieuweroord ziet er vreedzaam uit; keuvelende mannen op bankjes, vrouwen met rokken aan en sjaals op hun hoofd doen eindeloos veel pogingen het fietsen onder de knie te krijgen, en kinderen vertoeven in de crèche.

Of misschien doet de titel u wel denken aan de Nimby procedure die de provincie Gelderland wil starten om de gemeente Dommelerwaard te dwingen een grintplas in hun gemeente te tolereren. Maar helaas ook daar gaat dit stukje niet over.

De reden van mijn schrijven is heel prozaïsch. Sinds drie jaar organiseert een tuinliefhebber in de Vogelwijk een open tuinen middag. Wat is er nou leuker dan elkaars back yard te bekijken? Zeker nu tuinieren bijna tot kunst verheven is en de gemiddelde Nederlander bakken geld aan tuingoed besteedt. Dit jaar zou de Raadsherenbuurt voor het eerst ook meedoen aan de Open Tuinen dag. Er schreven echter slechts twee tuinliefhebbers in om hun tuin te laten bewonderen, en onder de bezoekers hebben we zelfs helemaal geen buurtgenoten mogen ontwaren. ‘Not in my back yard’ lijkt het devies van de Raadsherenbuurt. Jammer, want het is heel leuk om de achtertuin van buurtgenoten te bezoeken. Ik wil dan ook een oproep doen voor volgend jaar. En ik hoop dat het bestuur de Open Tuinen dag met kracht ondersteunt. En laten we de bewoners van Nieuweroord ook uitnodigen. ‘Enjoy our back yard’ wordt het devies.

Ouder-kind toernooi

Hein en Ward hebben meegedaan aan het ouder-kind tennistoernooi. Floor was niet te vermurwen. De halve buurt deed weer mee. Hein en Ward boerden goed; eerste in de poule en een vierde plaats in het algemeen klassement. Ward kreeg een veel te groot T shirt dat hij de verdere dag trots gedragen heeft. Als Ward en Hein tennissen zit ik alleen aan de kant. Ik begeef me wel in dit tennis gezelschap, maar altijd het moment vrezend dat iemand me aanspreekt en ik hulpeloos tracht er wat van te maken. Ik werd veelvuldig aangesproken. Hulde voor mijn aansprekers, er is toch een zekere moed voor nodig met mij een praatje te maken. En meestal is het toch wel aardig.

De musical

Gisteren was het zo ver, het moment suprême, de première van de musical. Maanden van voorpret afgesloten, het moment van de waarheid: was de musical leuk geworden? Nou, ik heb genoten. Vooraf had ik de nodige zorgen of het wel op tijd klaar zou zijn, maar het resultaat was geweldig. Het was echt van de kinderen. De door de kinderen zelf verzonnen tussendoortjes waren erg leuk. En last but not least de zaal was intiem en het afscheid persoonlijk. Ik werd nog in de bloemetjes gezet en ging heel tevreden naar huis, nagenietend van de uitvoering.

Vandaag kwam Floor huilend thuis. Het afscheid nemen valt zwaar. Een turbulente periode afgesloten, op naar de middelbare school!! En voor mij waren deze laatste weken een tijd van oogsten: de open tuinen dag, een lang voorbereid onderling tennistoernooi, en de musical. Stuk voor stuk beleefde ik hier veel pret aan, zowel vooraf als aan het moment zelf.

Het bericht Dagboek juni 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik geloof dat mijn omgeving onze tocht naar de Cote d’ Azur niet zo zag zitten. “Meid, meid “, zei mijn moeder, “zouden jullie wel gaan, in die hitte “. E-mail vrienden vroegen zich af waar we aan begonnen, en zelfs Marjolein suggereerde ons thuis te blijven. Ik zag vooral op tegen de reis, eenmaal aangekomen had ik alle vertrouwen in de locatie; een lommerrijk laantje vlak aan de middellandse zee. Het vertrouwen van mijn familie groeide op slag door een artikel in de NRC drie dagen voor ons vertrek. Uit het artikel bleek dat er ter plekke betrokken deskundige Nederlandse begeleiding was en dat deed mijn omgeving duidelijk deugd. En ja, dan ga je toch prettiger weg.

De reis

Eigenlijk is een vertrek rond elf uur te laat, ook al gaan we in twee etappes. Maar we rekenen optimistisch dat we rond 8 uur in Chalon sur Saonne in een Mercure Hotel met zwembad en een aangepaste kamer aankomen. Het wordt elf uur ’s avonds, veel files onderweg, maar verder een heerlijk bewolkte lucht. Ook de volgende dag begint bewolkt en eindigt met zon en een koude mistral. Voor de zekerheid hebben we een verkoelende vernevelaar mee genomen, maar we spuiten ons alleen voor de lol in. Op de terugreis is alleen de eerste etappe hondsheet, een hele spuitbus in vier uur leeg. Gelukkig hebben bijna alle franse wegrestaurants een sproei-installatie om af te koelen. Ook zijn er overal invalidentoiletten. Al met al de reis viel erg mee.

Eten en drinken

Een andere zorg is het eten en drinken op vakantie, vooral onderweg. Dus hebben we met de diëtiste van het AMC afgesproken vooraf met sonde voeding te starten. Maar het komt er niet van. Ik heb goede ervaringen met salades. Dus geladen met gemixte aardappelsalades en tonijnsalade gaan we op pad. En het werkt goed. In de restaurants breng ik mijn eigen eten mee. De sonde komt wel erg van pas voor het extra drinken. Bij hitte is er door mij niet tegenop te drinken. Dus herhaaldelijk vraag ik aan Hein om mij water te geven. Echt plantjes jargon, maar wel een uitkomst.

Hulpdienst Cote d’ Azur

Onze eindbestemming zijn 8 aangepaste caravans op een grotere camping, met mogelijkheid van begeleiding. Verder hebben we de beschikking over 2 grote wc/douche ruimten alleen voor gehandicapten. Er staan badstoelen van verschillend formaat, een strandrolstoel en hoog/laag bedden. De leiding berust bij een ex verpleegkundige en een ex horeca man waar je ten alle tijden een beroep op kan doen. Voor meer informatie
https://headlight.nl/hulpdienst/
Het is leuk om weer te kamperen, dat hebben we twee jaar niet gedaan. We leven constant buiten en zien alle soorten rollend materieel aan ons voorbij trekken. We zitten aan een druk laantje en dat geeft een hoop te kijken. De kinderen kunnen zelf naar de zee, terwijl wij heerlijk in de schaduw kunnen blijven zitten. Wij zijn met mijn schoonmoeder en schoonzus Lieke en neef Tim en dat geeft veel gezelligheid maar ook ondersteuning van Hein. Port Grimaud, een soort klein Venetië, ligt op 5 minuten loopafstand. Verder bezoeken we Monaco, vergapen ons aan luxueuze jachten in Saint Tropez en bezoeken schilderachtige dorpen in het achterland. Het is niet te heet. Kortom een prima vakantie.

P.C. strijd

Het is vakantie en dus zijn de kinderen thuis. Dat betekent iedere dag een strijd om wie de pc mag gebruiken. Weg is mijn ochtendrust met mijn vertrouwde uurtjes aan de pc. Nee, gebrul van een racespel vult de kamer, of de belevenissen van de Sims, een spel waarmee je huizen en families kunt bouwen, houden Floor en Ward bezig. Ik moet echt ruim van te voren aangeven dat ik computeren wil en krijg dan van de kinderen een portie pc tijd toegewezen. We zijn weer echt een modern onderhandelingsgezin. En de vakantie duurt nog 3 weken.

Nek

Mijn nek is niet meer zo stevig. Mijn hoofd klapt steeds vaker achterover en soms krijg ik het niet meer recht op mijn hoofd. Hein of Floor duwen mijn hoofd dan overeind. Ik heb nu graag een stoel met een hoge rugleuning. In bed gaat bij omkeren moeizaam omdat mijn hoofd niet mee wil. En ik zie tot mijn schrik dat ik op foto’s vaak met gebogen hoofd zit. Ook dit euvel heb ik maanden van tevoren voelen aankomen. Tijd voor maatregelen. En dus hebben we de elektrische rolstoel omgeruild voor een handbewogen rolstoel met hoge rugleuning, die bovendien in de wigstand gezet kan worden tegen het onderuit zakken. Ook is een aanvraag voor een nekkraag de deur uit. Een nekkraag voor die momenten dat het allemaal een beetje te zwaar wordt.

Overmoedig

Het eten ging de laatste tijd redelijk. Ik at weer boterhammen met hagelslag en stukjes kaas met mosterd. Toen mijn moeder een beetje goulash met rijst over had zei ik haar dat ik het graag wilde hebben. Ongemixt. Nou ik heb het geweten. Overal op mijn tong liggen de rijstkorrels en ik krijg ze er niet vanaf. Met veel drinken krijg ik ze allemaal mijn mond weer uitgewerkt. Veel paniek bij mij en mijn omgeving. Ik weet mijn plaats weer.

Het bericht Dagboek juli 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Open vragen zijn vragen waar je niet met ja of nee kan volstaan, maar een echt antwoord van je verwacht wordt. Als je daarna als vraagsteller een beetje humt, vragend samenvat en op open einden doorvraagt, gaat je gesprekspartner lekker praten, leer je bij gesprekstechniek. En dus leerden we dat bij psychologie. Ik heb nu een hekel aan open vragen. Te veel werk. Gesloten vragen hebben mijn voorkeur. Vragen waarbij ja of nee volstaat. Tenzij, en dat gebeurt nogal eens, er twee gesloten vragen ineens worden gesteld. Wil je koffie? En net als ik moeizaam antwoord wil geven, heeft mijn vraagsteller gevraagd: “of thee?”. Ja, waar gaf ik nou antwoord op? Dus we beginnen weer van voor af aan. Vermoeiend al die misverstanden als je niet kan praten. Ik word er soms niet goed van, zeg maar gerust kwaad. Ik vind mijn omgeving dan een stelletje eikels, even vergetend dat ik degene ben die er niks van bakt.

Homeopaat

Sinds april ga ik naar een homeopaat. Hij kijkt hoe toxisch mijn bloed is en meet mijn centrale zenuwenbaan. Mijn bloed was behoorlijk toxisch en mijn zenuwenbaan scoorde ook te laag. Door supplementen, een soort acupunctuur op mijn centrale zenuwenbaan, en een dieet waarbij ik geen suiker, fris, koffie of chocola gebruik, zijn mijn scores behoorlijk verbeterd. Geen toxisch bloed meer en een hogere score, zij het nog een te lage score, voor mijn centraal zenuwstelsel. Echter op vakantie kon ik de verleiding van suiker, fris en koffie niet weerstaan. Van de week zijn we weer bij de homeopaat geweest. Ik was benieuwd. Nou, ik ben op heterdaad betrapt. Mijn bloed was weer behoorlijk toxisch. Direct vroeg de homeopaat of ik gezondigd had. Wij mompelen wat over vakantie. Maar ik ben weer helemaal bij de les.

Zomervakantie 2000

De verdere zomervakantie is goed verlopen. Floor is nog op kamp geweest. We kregen warempel woensdag al een kaart, dus keurig op tijd vergeleken met de andere jaren. Zelfs de oma’s hebben een kaart gehad. Ward kon zich ondanks de afwezigheid van zijn zus redelijk vermaken. Bekaf kwam Floor terug van haar primitieve kamp (maar een pomp voor 50 kinderen, hudo’s i.p.v. toiletten en strobedden). Schoonzus Lieke heeft haar opgehaald en naar de Achterhoek gebracht. We hadden nog een weekje in een bungalow huisje met vrienden. Lekker weer, niet te warm. Mooie plekjes bezocht. We zijn al vaker in deze buurt geweest. Veel herkenning: de Spelerij, Huis Bergh, het Open Lucht Museum, Doesburg bezocht en de Abdijwandeling bij Kasteel Slingenland gedaan. We kunnen er weer tegenaan.

PGB

Per 1 juli hebben we een Persoon Gebonden Budget toegewezen gekregen. We mogen zelf onze hulp inhuren. Wij zijn nu ons eerste PGB contract aan het afsluiten. Het is even in de materie in lezen, maar dan valt het wel mee. Tenminste zo lijkt het. Voorlopig hebben we alleen 3 ochtenden huishoudelijke hulp geregeld. Ik ben erg blij dat Inge, onze alpha-hulp, toch wil blijven. Ze is me het afgelopen jaar zeer vertrouwd geworden. Het is prettig dat ze me redelijk verstaat en ze ondersteunt me bij al die praktische handelingen. Ik begrijp dat dit niet de baan van haar leven is maar het is wel te combineren met studeren. We dubben nog over de verdere hulp. Ik zie vreselijk op tegen vreemde assistentie bij het opstaan en in bad gaan. Maar het moet voor Hein ook niet te zwaar worden. Eigenlijk moeten we gezamenlijk een lijstje maken van mogelijke hulpactiviteiten en daarbij aangeven hoe belastend Hein het vindt en hoe erg ik het vind als een ander het uitvoert. Daar is het nog niet van gekomen. We hebben tot nog toe een redelijk werkend schema. Toch maar eens doen.

Een nieuw begin

Vandaag is Floor voor het eerst echt begonnen met lessen op haar nieuwe school. Ze had er wel zin in. Haar rugzak woog 7,5 kilo. Gisteren heeft ze het met-rugzak-fietsen geoefend en werd ze door de buurjongen een brugpieper genoemd. Eergisteren heeft ze haar boeken gehaald en is de hele middag bezig geweest met kaften. Spannend zo’n nieuwe school. Zowel voor haar als voor ons. Ze is vorige week met heel veel geld op zak school spullen gaan kopen, inclusief een rugzak van het juiste merk. Want dat luistert nauw.

Maandag 4 september hebben we al een ouderavond. Dan worden we geïnformeerd over alle nieuwe gewoonten. Echt een nieuw tijdperk. Ward gaat nu zelf met een vriendje op de fiets naar school en weer terug. Hij had het zich voorgenomen en dus ook gedaan. Nu hij in het hoofdgebouw zit gaat het ook makkelijker. Het scheelt Hein een slok op een borrel. We hebben nu veel meer tijd ’s ochtends. Om kwart over acht zit ik al gepoetst en wel beneden. Hein zal het van school halen van Ward wel missen.

Angst om naar bed te gaan

Ik zie altijd erg op tegen het moment van naar bed gaan als Hein nog niet naar bed gaat. Het alleen in mijn bed liggen stel ik het liefst uit. Het waarom hiervan is me niet geheel duidelijk. Maar als ik zo alleen in mijn bed lig voel ik me erg hulpeloos en machteloos. Ik ben bang dat Hein me niet hoort als ik hem roep en alleen al die gedachte kan me volkomen in paniek brengen. Ik krijg het warm en mijn paniek wordt alsmaar groter. Ik ga bewegen en krijg het nog warmer en wordt alsmaar panischer. Ik blijf geruststellende woorden tegen mezelf uitspreken, en hou mezelf voor dat er niets aan de hand is en er niets kan gebeuren. Meestal helpt dat wel. Als Hein of Floor of Ward naast me ligt heb ik nergens last van. Het heeft ook niets te maken met ademnood. Ik slaap nog plat met mijn hoofd. Het is vooral dat hulpeloze gevoel en mijn gedachtespinsels daaromtrent die mij het slapen beletten.

Hein een avondje weg

Hein had zowel vrijdag- als zaterdagavond een bezigheid. En altijd is het even dubben hoe we dat regelen. Ik bleef met de kinderen en een vriendinnetje van Floor thuis voor de buis en Hein kwam tussendoor thuis om me naar de wc te brengen. Reuze omslachtig allemaal, maar het is de gemakkelijkste oplossing. De ene na de andere film hebben we bekeken, tot een uur in de nacht. Veel chips en cola erbij. Eigenlijk is het wel gezellig. Zondag gingen naar de vernieuwde Hortus Botanicus in Leiden, zonder een woord van protest van de kinderen. Maar dat komt omdat we zeiden dat we de penisplant gingen bezichtigen. Grote hilariteit. We hebben hem niet gezien. Helaas.

Het bericht Dagboek augustus 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Iedere ALS’er heeft van de VSN het verzoek gekregen mee te doen aan een onderzoek naar het nut van creatine om het ziekteproces van ALS te vertragen. Onderzoek in het buitenland was eerder gestrand op het feit dat geen ALS’er bereid was aan het onderzoek mee te werken. Waarom je blootstellen aan een officieel wetenschappelijk verantwoord onderzoek met de mogelijkheid dat je een placebo krijgt, terwijl creatine overal vrij te verkrijgen is? Kortom het onderzoek heeft een hoog gehalte “laten we eens kijken of Nederlandse ALS’ers wel voor proefkonijn willen spelen”. Nu blijkt dat je creatine met doktersrecept gratis via de apotheek kunt krijgen ook als je niet meedoet aan het onderzoek. Een e-mail contact van mij is gaan bellen met de betrokken onderzoeker in Utrecht en heeft gevraagd waar ze de creatine van betrekken. Daar was de arts in Utrecht niet blij mee, hij zei letterlijk tegen mijn e-mail contact dat hij er rekening mee moest houden dat hij door het gebruik van creatine misschien wel eens eerder dood zou kunnen gaan en dat creatine slecht voor je nieren is (wat overigens bij hele hoge doses inderdaad het geval is, alleen is dat meer dan de bij ALS voorgeschreven dosis). Zo’n onderzoeker mag je toch wel van een zekere intimidatie beschuldigen. Dreigen met niergebreken en eerder overlijden, schandalig. En dat alleen maar omdat hij zijn onderzoek de mist in ziet gaan? Ik vraag me af wat hij zou doen als hij in onze schoenen stond.

Psychisch welbevinden

Soms vragen vrienden die me een tijdje niet gezien hebben via de mail hoe het met me gaat. Ik verwijs dan steevast naar mijn homepage. Daar staat immers de teloorgang van mijn lichaam redelijk beschreven. En ik heb een hekel aan het steeds schrijven over dat aspect. Zoals je weet, ik steek mijn kop een beetje in het zand. Laatst werd de vraag weer gesteld door een goede vriendin. Voor het eerst bedacht ik me dat zij misschien helemaal niet wilde weten of mijn nek nog functioneert of hoe het “lopen ” gaat. Ze vroeg natuurlijk naar mijn psychisch welbevinden. En ik moet zeggen dat mijn psychisch welbevinden wonder boven wonder redelijk goed is. Waar haalt een mens de veerkracht vandaan? Is het een gelukkige jeugd? Is het een optimistische aard? Is het de kunde je zoveel mogelijk op het nu te concentreren? Is het … ? Ik zie het bij vele mede-ALS’ers, die innerlijke kracht om door te gaan.

In de war

Aangezien ik tegenwoordig om acht uur al beneden ben in plaats van negen uur, begin ik al vroeg bakken thee achterover te slaan. Drinken is goed voor je gezondheid en komt de stoelgang ten goede. Ik drink nu meer thee doordat ik vroeger begin. Bijkomstig gevolg is dat mijn hele plasritme in de war is. Op zich geen ramp, ware het niet dat ik met mijn hulpgevers een redelijk vast schema had ontwikkeld. Op dinsdag haalt mijn moeder de buurvrouw om te helpen mij naar de wc te laten gaan. Een min of meer vast tijdstip is daarom wel wenselijk. Ik raak er een beetje onzeker van. Ik hoop snel weer terug te zijn op een redelijk betrouwbaar schema.

Homeopaat 2

Gisteren weer naar de homeopaat geweest. Mijn scores waren voor het eerst boven de 40. Hoewel ik niet precies weet wat dat voor de voortgang van mijn ALS betekent, ben ik er blij mee. Het motiveert enorm als je scores steeds omhoog gaan. (Wat een prestatie-gerichtheid, waarom ben ik daar toch zo ontvankelijk voor?) Hij had het artikel over Mexico gelezen en was bijzonder geïnteresseerd in de methode. Volgens hem gebruikt hij dezelfde techniek, maar is het apparaat in Mexico krachtiger. Bij hem moet je om de 5 a 6 weken terugkomen voor een behandeling. Hij had n.a.v. Myocafé een hoop nieuwe ALS patiënten gehad. Ik kwam voor de tweede keer ziek thuis na een behandeling. Ik weet niet of dat een goed of slecht teken is. Vervelend is het wel.

Rilutek

Vanaf het begin dat ik Rilutek gebruik, ben ik er om de zoveel tijd mee gestopt omdat ik moe werd en een beetje weeïg. Direct had ik geen klachten meer. Uiteindelijk heb ik op advies van de Jong maar een halve pil per keer genomen. Ik had geen last met deze halve dosis. Nu val ik tegenwoordig ’s morgens vaak weer in slaap. Ik word echt door slaap overvallen, ik kan mijn ogen niet open houden. Als ik dan een uurtje slaap, is het over en heb ik de hele dag geen last meer. Het werd alleen steeds vroeger. Vorige week viel ik om negen uur al in slaap, ik was net op. Kortom ik ben maar weer eens met Rilutek gestopt. Moet nog even afwachten of het effect heeft, maar het is nu elf uur en nog nergens last van. Er zijn veel klachten over bijverschijnselen van Rilutek, vooral vermoeidheid en misselijkheid.
PS In de afgelopen tien dagen ben ik ’s morgens duidelijk minder moe.

Het servet, een beladen lapje stof

Lang heb ik me verzet tegen het gebruik van een servet. Te debiliserend. Maar goed, uiteindelijk is het kiezen tussen een steeds weer vuil T shirt dat vervangen moet worden of gedurende maaltijd een servet om doen. De kostenbatenanalyse viel uit ten voordeel van Het Servet. Op de camping zijn we ermee begonnen. En al zat ik aan een openbaar laantje, ik zat er helemaal niet mee. Hoe anders is het thuis. Ik vind het vreselijk. Een servet nodigt blijkbaar uit tot slordig eten geven. En ik heb een hekel aan een vies servet. In mijn hart vind ik dat alleen ik mijn servet mag vuil maken en niet de slordigheid van mijn eten-gever. Ik gruwel. Soms wordt er tijdens het eten gebeld. Direct kijk ik met wilde blikken naar beneden, naar Het Servet. Mijn hele innerlijk schreeuwt: “ontdoe me alsjeblieft snel van dat lapje stof”, “laat niemand mij betrappen”. Gelukkig wordt dit meestal snel begrepen. Opgelucht haal ik adem. Ook als de laatste hap is doorgeslikt wil ik zo snel mogelijk van Het Servet af. Wat een noodzakelijk ongenoegen.

Zelfrelativering

Ik ben een groot voorstander van Zelfrelativering. Je moet af en toe van een afstand jezelf aanschouwen en een beetje om de situatie lachen. Het sterkste staaltje Zelfrelativering is de video die Clinton heeft gemaakt met een parodie op zijn laatste Witte Huis dagen. Met maar een slapende journalist bij een persconferentie, Hillary met een broodtrommeltje nalopen, uit verveling fietsen door de gangen van het Witte Huis. Prachtig. Ik zie het Kok niet doen. Laatst kreeg ik een mail van een mede-ALS’ER waarbij ik vaak in lachen uitbarstte, zo herkenbaar waren zijn meeste ALS verhalen, hoe treurig ze soms ook waren. Hij schrijft met een zekere distantie, maar ook gevoel voor drama en details, wat me erg aanspreekt. Hij reageerde op de ALS passages in mijn dagboek. Ik was heel blij met zijn mail. Het geeft aan dat er, ondanks de vele verschillende vormen van ALS en ondanks de uiteenlopende leeftijden, een universele herkenbaarheid is. Ik hoop dat mijn homepage en misschien mijn boekje daaraan meewerken. En aan een beetje lachen om jezelf.

Mijn boekje

Mijn boekje is bijna af. Er gaat veel tijd zitten in alle puntjes op de i zetten. Het wordt heel mooi vorm gegeven. Nu moeten we ons nog buigen over de distributie. Ook zo’n vraagstuk; beperkt of groot? Het is een leuk project. Ook het samenwerken in een groepje vind ik een leuk aspect. Weer wat anders dan mijn navelstaarderij in mijn dagboek.

Nieuwsbrieven

Vorige week heb ik twee stukjes voor twee verschillende nieuwsbrieven geschreven. Een voor de Lawrence Leshan Stichting, een stichting die werkt met mensen met een levensbedreigende ziekte, en een voor Valscherm, een stichting die meer bekendheid aan de ziekte ALS wil geven. (www.valscherm.nl)

Bijgaand het stukje voor Valscherm dat ik schreef aan de hand van een aantal vragen.

De ALS-tafette

Mag ik me even voorstellen? Ik ben Jeanet van der Vlist (45), getrouwd met Hein (47) en moeder van Floor (12) en Ward (9). We wonen in Leiden in een jaren 30 huis. Van huis uit ben ik sociaal psychologe, maar heb vooral gewerkt als organisatie-adviseur en projectmanager bij KPN Telecom. Mijn hobbies zijn /waren: tuinieren, wandelen, dagjes uitgaan, fietsen.

Weet u nu wie ik ben? Nee, ik denk het niet. Het zijn deze en nog andere uiterlijkheden die je in het normale sociale verkeer houvast bieden. Toen ik ALS kreeg vielen veel van deze uiterlijke zekerheden weg. Je moet jezelf herdefiniëren. Je bent niet wat je bezit, of wat je doet, je bent…. En dan val je terug op een basale kern: een portie eigenschappen waar je het mee moet doen. Bijvoorbeeld. Mijn wilskracht, die zorgt dat ik voor iedere dag een plan heb. Mijn optimisme dat mij in staat stelt me op het nu te concentreren. Maar ook mijn ongeduld dat me vaak behoorlijk in de weg zit met de toename van mijn afhankelijkheid. Of mijn ijdelheid/ trots die me in de weg zitten bij het onbevangen naar buiten treden met mijn handicaps. Toch prijs ik mezelf gelukkig. Over het algemeen kan ik de ALS goed händelen. Niet in de laatste plaats door de liefde van mijn naaste omgeving.

Ook mijn homepage en de reacties daarop helpen me. Ik had nooit verwacht dat ik nog eens met iets zo persoonlijks als een dagboek naar buiten zou treden. Ik ben niet zo’n onthuller. Ik heb lang geaarzeld of ik mijn dagboek openbaar zou maken. Uiteindelijk heeft het lezen van een dagboek van een Amerikaanse ALS’er mij ertoe overgehaald. Een dagboek kan informatief zijn voor mede-ALS’ers en vrienden; het geeft inzicht in mijn ziekteproces, maar het laat ook zien dat het leven met ALS gewoon doorgaat. Al doende en met het minder worden van mijn spreken, blijkt het maandelijks publiceren van mijn dagboek in een behoefte te voorzien. En voor mij is het een mogelijkheid om te laten zien dat ik er nog ben. Dat ik niet alleen maar een hulpeloze verschijning ben, maar een “gewoon” leven leidt. Echter een homepage is vergankelijk en ik wil graag iets tastbaars achterlaten. Vandaar dat mijn dagboekfragmenten en columns in boekvorm verschijnen. Allemaal ijdelheid, ik weet het, maar toch. In de twilight van mijn leven heb ik een grote behoefte aan “iets achterlaten “, leaving your mark, zoals mijn Amerikaanse voorbeeld het noemt. Het zij zo.

Ik wil eindigen met een tekst van Steve Shackel, een 48 jarige PALS, die zichzelf met een anti-oxidanten programma fors verbeterde. Ik beschouw het als mijn motto.

When I wake each morning I decide…

This can be a good day or a bad day – my choice.
I can be happy or sad – my choice.
I can complain or I can cope – my choice.
Life can be a chore or a challenge – my choice.
I can take from life or give to life – my choice.
If all things are possible,
How I deal with those possibilities is – my choice.
Steve Shackel April 2000

Een jaar homepage

In augustus was mijn homepage een jaar in de lucht. Dat betekent dat ik de meeste jaarlijks terugkomende activiteiten al eens beschreven heb. Soms ben ik bang dat ik geen onderwerpen meer weet. Maar dan ineens barst ik weer van de ideeën. Ik zie wel waar het schip strandt. Het geeft in ieder geval een doel aan mijn leven.

Huiswerk

Gisteren maakte Floor haar huiswerk thuis in haar eentje. Dat gebeurt niet vaak, meestal maakt ze haar huiswerk met haar vriendinnetje Emma. Het huiswerk is dan in een uurtje gepiept. Ik vermoed een toch wat te luchthartige houding. Als ze thuis werkt, zit ze beneden. De eerste keer nam ze meteen mijn bureau in beslag. Dat leidde uiteraard tot bonje. Maar gisteren zat ze aan tafel en ben ik gezellig naast haar gaan zitten. We hebben gezamenlijk geschiedenis doorgenomen. Floor las de passages hardop voor en daarna gingen we de vragen doornemen. En Floor verstaat mij als een van de besten dus het liep als een trein. We hebben zelfs een extra hoofdstuk gedaan. Floor zei achteraf dat ze het reuze gezellig vond en dat ze nu vast alle antwoorden goed had. Ik hoop het maar. Ik vond het ook zo gezellig dat ik haar gevraagd heb vaker thuis in haar eentje (lees: met mij ) huiswerk te maken. Ze heeft het nog in beraad.

Beademing

Gisteravond was er een reportage over beademing op tv. Ik vond het niet erg informatief. Wat het betekent om aan beademing te zijn kwam niet uit de verf en over het alternatief van neuskap beademing voor de nacht werd helemaal niet gesproken. Ook de afwegingen voor al dan niet beademing bleven vaag. Het is een strikt individuele keuze waar zoveel afwegingen en emoties strijden om een plaatsje dat het niet in zo’n discussie te vatten is. Tot mijn verrassing vond ik het helemaal niet emotioneel. Ik heb geen traan gelaten.

Snotteren

We winnen te veel gouden medailles. En veel van deze overwinningen maak ik live op tv mee. Vooraf was mijn belangstelling voor de Olympische Spelen nihil, niet op de hoogte van enige medaille kans. Hoe anders is het nu. Ieder krantenartikel wordt verzwolgen. Ik weet de tijdstippen dat Nederland moet presteren en zit zo mogelijk voor de tv. Ik deel deze verrassende opkomst van chauvinisme gelukkig met vele anderen. Alleen vraag ik me af, zouden al die mensen ook zo snotteren bij iedere overwinning?

Toetsenbord kapot

Ik schrijf op de pc met een wivik, dat is een toetsenbord op het scherm dat ik aanklik met mijn muis, maar het kan ook met een lichtstraal dat je met je hoofd bedient. Het grote voordeel van de Wivik is dat het op basis van de aangeklikte letters steeds 5 woorden voorspelt. Door het voorspelde woord direct aan te klikken bespaar je veel tijd. Bovendien worden je eigen woorden bewaard en gebruikt bij het voorspellen van woorden. Het is dus je persoonlijke woordenschat die opgeslagen ligt. Laatst zette ik me ’s morgens aan de computer en tot mijn schrik kon ik Wivik niet openen. Volslagen onthand ben ik dan. Snel heeft Hein zijn broer Paul gebeld. Paul suggereerde Wivik opnieuw te installeren. Nu raakte ik echt in paniek. Mijn woordenschat van bijna een jaar gebruik, wilde ik graag behouden. Gelukkig is Paul direct ’s avonds langsgekomen en heeft Wivik opnieuw geïnstalleerd met behoud van mijn persoonlijke woordenschat. De kinderen informeerden zorgzaam of het gelukt was, duidelijk beseffend dat het voor mij heel belangrijk was. En Paul heeft gelijk wat andere vuiltjes op de pc opgeruimd. Fijn zo’n deskundige zwager die zo snel reageert.

Het bericht Dagboek september 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik heb een tijdje het gevoel gehad dat Ward wat meer afstand tot me nam. Nu is dat niet meer zo. Hij is heel behulpzaam, verstaat me weer beter en vertelt wat er zoal aan avonturen op straat of op school beleefd worden. Zo heeft Ward vorig weekend samen met een vriendje een buurtvoetbaltoernooi georganiseerd. De hele week hing er een intekenlijst voor de deur. Al mijn oppassers vroegen zich af waarvoor ze zich konden inschrijven. Uiteindelijk hebben 22 kinderen meegedaan, variërend van groep 3 tot tweede klas middelbare school. Er is geen volwassene aan te pas gekomen. Sterker nog; ze werden geweerd. ’s Avonds zat Ward te puzzelen op teamsamenstellingen. En scheidsrechteren deden ze in onderling overleg. De hele zaterdag werd er met spanning naar het toernooi toegewerkt. Om vier uur was de straat leeg. We zijn even gaan kijken maar konden het veld niet op. Wel waren ze uit de verte goed te horen. Om zes kwamen ze tevreden thuis; Floor en Ward hadden met hun team gewonnen. Een onpartijdige team samenstelling?

Zelf monitoring

Ik hou mezelf natuurlijk goed in de gaten; blijft mijn toestand redelijk stabiel of ga ik achteruit? Het is moeilijk dit inschatten van de ‘state of the art’ helemaal objectief te doen. Er zit altijd een dosis ‘de wens is de vader van de gedachte’ bij. Maar ik moet desondanks constateren dat mijn nek het steeds moeilijker krijgt, mijn armen slapper worden en mijn benen en romp juist stijver worden. Alleen mijn slikken, eten en praten blijven een beetje op peil. En wat doet mijn adem? Kan ik minder lange zinnen maken? Hoe gaat het opzuigen met een rietje? Hoe word ik wakker? Om de drie maanden heb ik een “objectieve meting”. Maar ook in objectieve metingen zitten enorme fluctuaties. Zo varieerde mijn longcapaciteit afgelopen jaar als volgt: 1,8 liter, 2 liter, 1,45 liter en 1,6 liter. De laatste meting kwam weer eind september. Ik was niet in vorm. Zodra ik het ziekenhuis binnen stap begint mijn hart te bonzen. De aanmoedigingen van de verpleegster zijn dit keer verkeerd getimed. Hyperventilerend zit ik aan het blaasapparaat. En inderdaad het resultaat is ernaar: 1,3 liter. Balen. Alleen de gassen in mijn bloed zijn nog steeds normaal.

Zelfrelativering 2

Ik heb er nog eens over nagedacht, maar als ik eerlijk ben is zelfrelativering natuurlijk ook een houding om mijn ziekte een beetje behapbaar te houden, om niet in verdriet ten onder te gaan, om afstand te bewaren. Eigenlijk is het een vorm van zelfbescherming. Ik heb altijd geschipperd tussen mezelf ergens instorten en relativeren, een moeilijke combinatie. Op sportgebied zal je er niet ver meekomen.

De bossen in

Laatst zijn we weer eens de bossen in gegaan. Bij iedere bobbel of oneffenheid zak ik onderuit. Om de haverklap moet ik omhoog gehesen worden. Ter compensatie zit ik met mijn hoofd en bovenrug voorover gebogen. Totaal verkrampt kom ik weer bij het beginpunt aan. Ik moet echt eens overschakelen naar mijn nieuwe rolstoel. Okay, hij is groter, met enorme voetsteunen en een hoofdsteun; duidelijk een stoel voor zwaardere invaliden. Maar wat een zitcomfort staat daar tegenover, hij is in iedere stand achterover kantelbaar en een speciaal zitkussen zorgt voor extra comfort; duidelijk een Mercedes onder de rolstoelen. Hoewel ik graag mezelf wijsmaak dat er bij mij maar een paar schroefjes los zitten, moet ik nu maar eens toegeven dat het zo niet langer gaat. 3 oktober (Leiden ontzet) ben ik met de nieuwe rolstoel gegaan. Wat een verademing. Hein hoeft me niet een keer omhoog te hijsen en mijn hoofd heeft rust. Moet ik meer doen. Het is overigens prachtig weer om door de stad te slenteren en de optocht te zien. Ieder jaar volgen we bijna hetzelfde programma. De kermis laat ik dit jaar aan me voorbij gaan.

Jassenweer

Het is weer jassenweer en dus pijnigen mijn oppassers zich het hoofd over de vraag hoe je die mij ook al weer aandoet. Ik heb namelijk een fleece jack dat over mijn hoofd aangetrokken moet worden en dan wil ik ook nog mijn armen er eerst doorheen. Een ware proeve van ruimtelijk inzicht voor mijn oppassers. Vrouwen presteren duidelijk zwakker dan mannen, alhoewel mijn steekproef wat onevenwichtig van opbouw is; mijn broer en Hein zijn de enige mannelijke jassen-aantrekkers. Hebben we de jassenhobbel genomen dan resteert het weghalen van de traplift. Op zich niet zo moeilijk als je de knoppen in de juiste volgorde bedient. Begin je met de verkeerde knop, dan blokkeert de lift en kan je het verder wel schudden. Vandaar dat ik er graag bij ben. Zeker als ik vanuit de kamer allemaal gemompel en onjuiste geluiden in de gang hoor. Maar als ook deze klus geklaard is, staat niets een heerlijke wandeling meer in de weg.

Doktersbezoek

Ik ga eigenlijk nooit meer naar een neuroloog. Ik heb geen duidelijke vragen en om dan te gaan vind ik vrij zinloos en alleen maar stress bevorderend. Met het revalidatiecentrum mail ik, en zo nodig komen ze op huisbezoek. Mijn revalidatie-arts was overspannen en toen is deze werkwijze spontaan gegroeid. Ik ben er heel tevreden mee. Hoe minder artsen hoe beter. Met mijn huisarts heb ik een goed contact, maar ook hem zie ik alleen maar op verzoek. En dat is de laatste tijd maar weinig. Alleen met Utrecht (het centrum voor thuisbeademing) heb ik regelmatig, om de 3 maanden, contact. Ik vind dat zij een duidelijke functie hebben; metingen en veel kennis van ALS. Als je wilt kun je een heel medisch circuit aflopen. Ik heb daar uit humeur-behoud niet voor gekozen, hoewel mijn artsen stuk voor stuk aardige en meelevende mensen zijn. Maar toegegeven, ik ben van oudsher al geen arts liefhebber. Wel komt twee keer per week de fysiotherapeut aan huis. Ik ken hem nu op de kop af drie jaar (28 oktober 1997 hoorde ik dat ik waarschijnlijk zeker MS had )en hij is me heel vertrouwd.

Een nieuwe bezigheid: overhoren

De manier van leren op een middelbare school is toch wel erg wennen voor Floor. Ze leest wel, maar weet niet goed de hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden. We overhoren nu meer dan in het begin, nadat ze een aantal onvoldoendes had gehaald of vergeten was dat ze een proefwerk had. Gelukkig horen we over alle beginnende brugklassers hetzelfde geluid. Ik overhoor graag, hoewel Hein het merendeel voor zijn rekening neemt. De te leren stof valt qua omvang erg mee, zodat ik uit mijn hoofd kan overhoren. Ik geloof dat Ward een tikje jaloers is op al die aandacht voor het leren van Floor. Hij vraagt ook om overhoringen voor Topotoer, wat erg gezellig is.

Arendsoog

Ondanks mijn handicap ben ik nog steeds de beste speurneus in huis. Ik ben de ‘verloren-voorwerpen-vindster’ voor huiswerk, informatiebriefjes van school, portemonnees, kledingstukken. Voor zover ze in de huiskamer liggen, weet ik ze te vinden. Blijkbaar sla ik het beeld van deze voorwerpen op in mijn geheugen om ze op het gevraagde moment weer tevoorschijn te toveren. Ook in de tuin heb ik arendsogen. Geen haagwinde, zevenblad of ander onkruid ontsnapt aan mijn spiedend oog. En sinds gisteren ben ik wildspotter nummer een. Terwijl mijn gezelschap al keuvelend door het gebied van de Amsterdamse Waterleiding loopt, ontwaar ik op 20 meter afstand een hert. Gelukkig kan ik de anderen waarschuwen. Het blijken er twee te zijn, en dat gewoon in de randstad op een mooie maar drukke zondagmiddag in de herfst. Toch raar dat ik zo veel zie. Misschien bevordert mijn handicap het gebruik van mijn zintuigen. Of ben ik door mijn onvermogen om te praten gewoon alerter. Hoe het ook zij, bij zoekopdrachten blaas ik nog steeds mijn partijtje mee.

Theater abonnement

Het theater seizoen is weer begonnen. Ieder jaar bestellen we met een vriendengroepje vooraf kaartjes voor het hele seizoen. Persoonlijk heb ik een voorkeur voor jeugdvoorstellingen, die vaak veel leuker zijn dan de pretentieuze volwassenen voorstellingen. De Leidse Schouwburg heeft 2 invaliden plaatsen. Geen overdaad, maar meestal zit ik er alleen. Leiden heeft een mooie sfeervolle schouwburg en na de voorstelling is het goed toeven in een van de omliggende kroegjes. We gingen naar Bernard, het afscheidsstuk van Sigrid Koetse. De meningen over het stuk waren verdeeld, maar over de nazit op een verwarmd terras was de menig unaniem: ouderwets gezellig.

Middelbare school bezoek

Floor zit nu 2 maanden op de middelbare school en ik ben er al meer geweest dan op de lagere school; een informatie avond, een kennismakingsgesprek met de mentor en afgelopen vrijdag een drama-avond, waarop alle brugklassers een presentatie gaven van een in 3 middagen ingestudeerd sketchje, dansact of muziekstukje. Vooral de drama-avond heeft veel indruk op me gemaakt. Alle leerlingen deden mee, veel verschillende culturen, goede sfeer en een redelijk niveau. Voor een verlichte zaal met 300 ouders en alle medeleerlingen heeft Floor daar in een echte solorol een bekakte moeder gespeeld. We zijn tot nu toe erg tevreden over de school.

Wereld Expo

Deze herfstvakantie gingen we naar Hannover, de Wereld Expo. We hadden goede verhalen gehoord. En de rolstoel biedt blijkbaar veel voordelen ditmaal: overal voorrang. Bij binnenkomst moet je even wennen aan die aanblik van enorme hallen, net een veemarkt. Allemaal mensen op stepjes, een uitkomst voor dit terrein. Het weer viel niet mee; wind en kou, maar het kon erger, want we hebben nauwelijks regen gehad. De voorrang die ik als invalide genoot was prettig, alleen was ons gezelschap te groot. De limiet was meestal maar een begeleider en de kinderen. We waren met 2 schoonzussen, dus dat betekende vaak opsplitsen en op elkaar wachten. Om de misère voor mij compleet te maken was ik ook nog ongesteld, met bijgaande rillerigheid en hoofdpijn. En toch, en toch, en toch, vond ik het een hele ervaring. Niet dat de paviljoens zo imponeerden, of de tentoonstellingen, maar het geheel is toch uniek en niet zo vaak zo dicht in de buurt. De kinderen vonden het heel leuk. Ze hadden een Expo paspoort en verzamelden bij alle paviljoens stempels. Ze zijn in heel wat landen geweest. En we overnachtten in een heel leuk stadje, Bad Oeynhausen, een ouderwets kuuroord met prachtige Kurhaus zalen en een prachtig park met verlichte fonteinen. Ik moet zeggen dat deze entourage de feestvreugde wel verhoogde. Bovendien was het een goed aangepaste kamer, heb ik prima geslapen, heb ik voor het eerst gepureerd eten in een restaurant gehad en waren de twee tantes een prima en leuk gezelschap. De kinderen hebben nog gezwommen. Wat wil je nog meer!

Het bericht Dagboek oktober 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.

Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen.

Vrouwelijk ongemak

Ik heb ooit aan de neuroloog gevraagd of ik geen pil kon krijgen om mijn menstruatie te beëindigen maar hij raadde het af. Hormoonverandering kan het verloop van ALS negatief beïnvloeden. Er zijn vrouwen die na iedere menstruatie achteruit gaan en op een hormoonbehandeling slecht reageerden. Geen aantrekkelijk idee. Dus sukkelen we verder met dit nutteloze ongemak.

Griepprik

ALS patiënten wordt aangeraden een griepprik te halen vanwege de kans op longontsteking bij griep. Het druist tegen alle alternatieve behandelmethoden in. Ik heb deze week de griepprik gehad. Lang gedubd toch maar gedaan. Tot mijn genoegen hoorde ik van een mede-ALS’er dat zijn arts, een homeopaat, het zelfs aangeraden had. Ik zou mezelf niet vergeven als ik zonder die prik de griep met eventuele complicaties zou krijgen. Toch was het de eerste keer sinds de diagnose dat ik de prik genomen heb. Ik heb er niets van gemerkt, dus dat is prettig.

Headmouse?

Het typen met de hand wordt steeds moeilijker d.w.z. het aanklikken van mijn beeldscherm toetsenbord met de muis. Ik zal nu moeten overgaan op hoofd besturing. Weer een grote stap achteruit, gepaard met verdriet over weer een verlies. Het gaat niet meer omdat mijn hand steeds kantelt. Maar ook mijn hoofd werkt niet mee aan een goede type houding. Ik zit te veel met een gebogen hoofd, met alle kramp van dien in mijn nek. Waarschijnlijk is hoofd besturing veel meer ontspannen. Ik kan dan in een relaxstoel zitten. Gisteren voor het eerst geoefend. Ik heb dan als een echte hindoe een zilveren stip (stikker) tussen mijn ogen voor het met infrarood aanstralen en bewegen van de cursor. Veel verbazing in mijn omgeving: “wat is dat nou “. Het gekke is dat jezelf helemaal vergeet dat er een stip tussen je ogen zit. In eerste instantie begrijp je niets van alle hilariteit. Het zal wel wennen.

Help! Help! De muis/cursor schiet over het beeld. Als hij stil staat gaat hij trillen. Ik klik onbedoeld van alles aan. Programma’s gaan aan en uit, scrollen is onmogelijk, ik krijg geen letter op papier. Gelukkig werkt mijn hand nog, zodat ik kan terugvallen op mijn oude procedure. Ik raak helemaal overstuur. Ik heb ooit geoefend met een Lucy en dat ging meteen als een speer. Maar dit is allemaal zo priegelig. Ik heb er een hard hoofd in.

Ik wil graag nog een keer uitleg, maar ook het alternatief ‘de Lucy’ bekijken. Spoed is geboden. Communicatie is zo belangrijk. Ik raak een beetje in paniek. Voorlopig blijf ik met mijn hand aanklikken.

Kinderen van de leeftijd van Floor en Ward

Ik ben altijd een beetje jaloers op ALS patiënten met oudere kinderen. “Die hebben hun kinderen tenminste nog in goede doen kunnen meemaken en begeleiden”, denk ik dan. Ik vergeet gemakshalve dat Floor en Ward momenteel een geweldige bron van geluk zijn. Iedere middag is er leven in de brouwerij. Ik kijk uit naar hun thuiskomst. Als een ouderwetse moeder en vaak ook vader en oma, zitten we klaar met een kopje thee. Verhalen aanhoren, muziek oefenen, huiswerk maken, buiten spelen, naar sport- of andere clubjes gaan, overhoren, vriendinnetjes of vriendjes op bezoek, alles maak ik mee. Een groot goed. Geen reden tot jaloezie.

Laatst hoorde ik Floor tot mijn schrik zeggen dat iemand een goede moeder was omdat diegene de hele dag thuis was. Normaal zou dit goed zijn voor een emancipatorisch praatje pot. Maar ik heb het erbij laten zitten. Uit gebrek aan communicatieve vaardigheden en ja, thuis zijn is wel zo gezellig ’s middags.

Kinderen van anderhalf

Vrienden van ons en de broer van Hein hebben een zoon van anderhalf. Met de vrienden hebben we heel wat uitstapjes gemaakt. De kleine Thomas van anderhalf en ik zitten dan in ‘onze’ wagens. Het geeft een bepaalde verwantschap. Maar er is een groot verschil. Onze ontwikkeling loopt tegenover gesteld. Waar hij zich steeds meer vrijheid en zelfstandigheid verschaft, word ik steeds meer afhankelijk. En die kleine heeft dat door. Vaak kijkt hij me verwonderd aan. “Waarom moet jij nog gevoerd worden “, zie je hem denken. Zo klein en toch al weten wat normaal hoort te zijn.

Knikkebollen

Mijn hoofd is steeds zwaarder en het valt gemakkelijk om. Iemand moet me niet te hard zoenen. Ik heb het meeste last bij een hele rechte rugleuning, ik kan mijn hoofd dan niet recht op mijn romp houden. Mijn hoofd hangt dan voorover. Sinds Hein de rugleuning van mijn bureaustoel schuin naar achteren heeft gezet, kan ik er veel beter in zitten, word minder moe en mijn hoofd hangt niet voorover. We zijn al een tijd bezig met een halskraag. Ik heb er enkelen op zicht gekregen. Ze waren echter allemaal te hoog aan de voorkant. Ze kantelen mijn hoofd ietsje naar achteren. Nou hou ik mijn hoofd altijd ietsje naar voren om verslikken te voorkomen. Met die kragen krijg ik het erg benauwd vooral vanwege het slikken. Gisteren zijn we naar een bedrijf geweest dat een halskraag op maat kan maken. Ik zag een beetje op tegen de gips behandeling om een afdruk van mijn hals en nek te maken. Ze hadden gelukkig ook halskragen op voorraad. En warempel er zat er een tussen. Tevreden keerden we huiswaarts.

Een half jaar PEG

18 mei kreeg ik mijn PEG. Ik ben nu een half jaar verder en ben blij dat ik de PEG niet hoef te gebruiken. Er gaat vooralsnog alleen maar water doorheen. En om door te spoelen, en om af en toe wat meer te drinken. Dat laatste vooral omdat mijn hoofd en romp zo moe worden van het voorover buigen naar de tafel om te drinken. Ik vraag mensen nu het kopje voor mij omhoog te houden. Een vermoeiende bezigheid voor mijn hulpgever en zeker niet de favoriete bezigheid van Hein, maar vooral van Floor en Ward niet. Gelukkig is de PEG dan een uitkomst.

Zitten in November

Ik zit de laatste tijd steeds meer te zitten. Alleen ’s morgens werk ik nog aan de computer. Daarna zijn mijn hand en hoofd te moe. ’s Middags verkas ik naar een luie stoel. Meestal luister ik dan naar muziek. Ik ben een grote fan van de nieuwste U2. Mijn actieradius wordt steeds kleiner. Ik geloof niet dat er een eerdere maand is in mijn ALS carrière, dat ik zo weinig naar buiten ben geweest. Wat een pokkenweer. Ook zie ik steeds minder mensen. Maar ik moet natuurlijk niet vergeten dat het winter is. Met mijn beperkte energie, heb ik deze maand voorrang gegeven aan het maken van gedichten voor Sinterklaas en het schrijven in mijn dagboek. Mijn mail heb ik hopeloos verwaarloosd. Het stapelt zich op, maar het komt wel weer.

Het bericht Dagboek november 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..