Ik krijg nu ook van “vreemden” reacties op mijn homepage. Dat geeft een enorme kick. Maar ook veel werk, want ik vind wel dat ik de reacties moet beantwoorden. Ze komen uit Amerika, Canada (een geëmigreerde Nederlander) en uit België. Wat een uitvinding is het internet.

En ik heb tussen de bedrijven door mijn homepage geüpdate. Geheel zelfstandig. Daar ben ik best trots op. Ik leer de pc steeds beter kennen en durf meer zelf uit te proberen. Gelukkig is er nu ook een foto van Hein op mijn homepage geplaatst. Ik geloof dat men het mij een beetje kwalijk nam dat hij er niet opstond. Ik vind het een hele leuke foto, waar ook ik met meer expressie opsta dan de laatste tijd gebruikelijk is. En ik had de geest en heb 3 columns geschreven. Of ze allemaal even leuk zijn betwijfel ik, maar ze zaten al langer in mijn hoofd en moesten er gewoon uit.

TV

Op tv heb ik gisteravond een programma over kanker gezien. 3 Vrouwen waren er te gast, alledrie met uitzaaiingen. Een vrouw vond dat ze met haar leven klaar was en liet niets meer doen. Een vrouw was aan het vechten, zij was jonger. En de laatste vrouw liet zich behandelen om nog zoveel mogelijk van het leven met haar man en dochters te genieten. Ik herken me in alle 3 de vrouwen. Raar om zo ’n innerlijk gevoel in 3 verschillende personages verwoord te zien.

PEG

Om maar direct met het droeve nieuws door te gaan, mijn longcapaciteit is gezakt naar 55%, een vrij drastische verlaging. Ik merkte het wel aan het korter kunnen vasthouden van mijn adem en het opzuigen met een rietje van de laatste restjes in een beker. De dokter raakte een beetje in paniek en heeft me meteen voor een voedingszonde (PEG) doorverwezen. Voor het eerst had ik een gevoel van “mijn laatste” zomer. Ik heb dat gevoel van “laatste ” zoveel mogelijk trachten te vermijden, maar het drong zich nu onverbiddelijk op. Het is een realiteit waarmee je verder moet leven, hoeveel pijn dat ook doet. Maar wat heb ik een moeite met overgeven .

En nu dus moeten besluiten over een PEG. Wat zie ik daar tegen op, vooral het idee van een slangetje uit mijn buik hangend lijkt me vreselijk. En dan nog het aanbrengen, laat staan erdoor eten. De neuroloog vindt dat ik het voor onze reis naar Florida moet aanbrengen. Hij is een PEG adept. Ik aarzel. Hein is er waarschijnlijk ook voor. Hein is altijd al wat bezorgder en meer autoriteit volgend dan ik.

Over de PEG wil ik maar niet nadenken, allemaal verdringing. Ik heb nog longcapaciteit voldoende en ik val niet af. Komt tijd, komt raad. Dat is altijd mijn levensmoraal geweest. Nooit in paniek over opvang voor de kinderen, meestal dient zich een oplossing aan. En dat geldt voor veel meer zaken. Een oplossing moet rijpen.

Einzelgänger

Vorige week hebben we weer een gesprek met de huisarts gehad. Dat zijn goede gesprekken. Het is ook een manier voor Hein en mij om het over al die onderwerpen te hebben die we normaal uit de weg gaan. Ik merk steeds meer dat ik een enorme einzelgänger ben in het verwerken van emoties. Ik dokter dingen graag zelf uit. Ik voel me daarin niet eenzaam, Tuurlijk ben je alleen, maar dat ben je eigenlijk je hele leven en ik voel me wel thuis bij mezelf. Vond Hein me al niet te autonoom? Voelde ik me van jongsaf aan al niet op mezelf, in de zin van mijn eigen boontjes doppend. En men moet me in een relatie een beetje vrij laten. Mooie zin; ik voel me thuis bij mezelf. Een hoog goed, om te koesteren. Alleen: OK, maar eenzaam: nee.

Eten

Ik had gedacht dat ik me nooit door iemand anders dan Hein zou laten voeren, misschien hooguit nog door de moeders. Vreselijk vernederend vond ik het. Maar het begon in zeeland al te wankelen. Opeens vroeg Carola of ik de yoghurt met vla wou en gaf het mij. Dit ging echter zo natuurlijk dat ik het helemaal niet erg vond. Daarna is het op vakantie wel vaker voorgekomen. Ook dacht ik dat ik nooit meer buiten de deur wou/zou eten. Maar zie, we zijn nu twee maanden verder en ik laat me door Jan en Alleman (wat oneerbiedig van me om mijn vrienden zo te noemen) eten in mijn mond stoppen en mijn mond afvegen. Zelfs eten in het openbaar ga ik niet uit de weg. Vrijdags eet ik bij het theehuis liefst een broodje zalmsalade. Smeuïg eten gaat beter, maar is wel viezer. Kortom het kan verkeren. Niet verwacht, toch gedaan.

Laatst beet ik per ongeluk in mijn moeders vinger. Nu merk je dat ze steeds bang is dat ik haar weer bijt. Ze kijkt me aan met een blik van “waag het niet nog eens” en haalt haar vinger ijlings terug.

Iedere lunch doe ik een stille competitie met mijn moeder of ik haar een beetje kan bijhouden met het eten van brood. Nou wint ze het altijd, zonder te weten dat ik een wedstrijdje doe. Ik doe het alleen met mijn moeder omdat ze vrij langzaam eet. Vroeger deed ik altijd wedstrijdjes bij de stoplichten; wie het hardst kon optrekken. Ook zo’n stille competitie, die ik overigens wel vaak won. Wat ben ik toch een ettertje. Altijd op zoek naar competitie, tenminste als ik een gerede kans heb om te winnen.

Gisteravond hebben we weer heel gezellig in het grote bed gelegen en gepraat over school. We hebben zelfs even armpje gedrukt, om te kijken wie het sterkste was. Hoewel Floor won, viel mijn eigen kracht me niet tegen

Praten

Het praten gaat onmiskenbaar slechter. Vooral als iemand me lang niet heeft gezien is het wennen geblazen. Concentratie helpt en het weten van de context. En je moet geen angst hebben. Angst blokkeert. Sommige mensen hangen uit angst al heel snel hun jas in de wilgen. Niet doen mensen. En ook niet zenuwachtig gaan giechelen, want dat maakt me erg verdrietig. Nee, herhaal het liefst wat je wel begrijpt (dat bespaart mij een hoop onnodige herhaling) en blijf herhalen wat ik zeg. Ik heb ontdekt dat het vaak op een woord hangt. Spellen kan dan uitkomst bieden. Maar ook dat wordt niet door iedereen begrepen. Je moet dan de letter herhalen die ik zeg. Vooral de K en B zijn moeilijk te verstaan en worden verward met andere letters. Soms zeg ik ter verduidelijking ABC of KLM, maar dat maakt de verwarring alleen maar groter. Het beste gaat het met Hein en de kinderen. Soms voel ik me net een Turkse moeder met mijn kinderen aan mijn zijde om me in de boze buitenwereld verstaanbaar te maken.

”Zijn”

Soms ben ik bang dat de kinderen me alleen als zijnde ziek zullen herinneren. Op de een of andere manier vind ik dat een erg vervelende gedachte. Dan denk ik aan al die dingen die we gedaan hebben; de vakanties, de dagjes uit in Nederland met de fiets of wandelend, de bezochte musea etc. Alsof dat allemaal voor niets is geweest. Ward vraagt soms ook over een gebeurtenis uit het verleden of ik toen nog kon lopen. En soms vraagt hij mij of er wel wat aan is om de hele dag aan de pc te zitten of op een stoel te zitten. Vooral hij is nog erg jong. Toen ik net hoorde dat ik ALS had zei de neuroloog dat ”zijn” het belangrijkste was. Er ”zijn” met name voor de kinderen. Je bent ook niet wat je bezit, of wat je gedaan hebt, of andere uiterlijke kenmerken. Je hebt een diepere kern. Ik probeer me ook zo min mogelijk aan mijn vroegere leven te spiegelen. En dat lukt aardig. Ook op mijn homepage wilde ik bewust zo min mogelijk referenties naar mijn vroegere ”zijn” opnemen, geen CV, geen opsomming van feiten. Toch wil ik ook weer niet teveel geassocieerd worden met alleen maar ALS. Moeilijk hoor om alleen maar te ”zijn”. Mijn ego wil voortdurend meer.

Waarom naar Amerika?

Toen ik net hoorde dat ik ALS had, zei de neuroloog dat ik de dingen die ik nog wilde doen, het best zo snel mogelijk kon doen. En hij noemde als voorbeeld een reis naar Hawaï. Nou, dacht ik toen, ik hoef niet zo nodig nu met een rotvaart allerlei dingen te doen, alsof je het leven moet inhalen. Ik was en ben heel tevreden met mijn leven tot nu toe. Maar goed, de tijd gaat verder en ik merk dat ik vakantie erg leuk vind. En ergens kriebelt Amerika. Ik ben er tweemaal vrij lang geweest en vind het een prachtig land. Bovendien is het leuke van het hebben van kinderen het doorgeven van ervaringen. En Amerika vind ik wel zo’n ervaring om door te geven en gezamenlijk te beleven. Daarnaast merk ik dat het in ”onze kringen ” usance is om met het gezin naar Amerika te gaan, alsof het bij de opvoeding hoort. Nou hebben we ook nog vrienden in Amerika, de ouders van een heel goed vriendje van Ward, dus bij elkaar redenen genoeg om te gaan. Het bijzondere is bovendien dat we met 2 oma’s gaan. Wel in huisjes en niet naar het wilde westen maar naar Florida, maar wel naar Universal Studios en Disney en dat is toch waar de meeste kinderen het over hebben. Ik zie ernaar uit.

Aanpassen

Al een paar dagen niet zo lekker. Snel emotioneel. En juist in zo’n bui ga ik alle homepages af van mede-ALS’ers. Dat kwam mijn humeur niet ten goede. Twee homepages stopten ergens midden dit jaar, vanwege overlijden. Maar dan lees je van al die aanpassingen die men nog ondergaat tot het laatste moment toe. Het is de ziekte van jezelf aanpassen. Niet eenmalig maar constant. Altijd moet je een stap vooruit denken, ook al ben je daar emotioneel nog helemaal niet aan toe. Altijd jezelf instellen op een nieuwe situatie. En die nieuwe situatie is nooit een verbetering, maar altijd een verslechtering. Ik moet dan denken aan de woorden die Tootje bij haar dood liet citeren over veranderingen en de noodzakelijkheid om daarin mee te gaan. Nou, deze ziekte brengt aanpassen in optima forma met zich mee. En het rare is, je doet het, met heel je hart en ziel. Je klampt je vast aan leven.

Het bericht Dagboek september 1999 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Leuk. We hebben veel gedaan en alles is in betrekkelijke harmonie verlopen. We hadden prachtige huisjes met zwembad en een zeer Amerikaanse inrichting. Naar Universal Studios, waar we veel attracties hebben gedaan; E.T, Jaws, Earthquake, King Kong, Twister. Naar Cape Kennedy. De hele evolutie van de ruimtevaart is hier te volgen en het wordt nog gebruikt (2 december weer een lancering). En als laatste: Epcot, een nieuw Disney park. Het futureland viel een beetje tegen. Het landenpark was mooi, vooral Mexico, de kinderacrobaten en een schitterende parade.

Het meest Amerikaans was een bezoek aan een drive in bioscoop. Voor 3 dollar per persoon 2 hoofdfilms bekijken. Op de radio kan je het geluid ontvangen, maar je kan ook bij een paaltje met boxen gaan staan. En natuurlijk drinken we cola en eten popcorn. De kinderen waren het meest onder de indruk van Jochem zijn accent en het feit dat alle kinderen zomaar een blikje uit de koelkast kunnen pakken. Maar ze wennen er snel aan en namen zelf ook (moesten ze thuis weer afleren). Het bezoek aan een supermarkt is bijzonder; oma met Floor in een electrische kar en Ward met Jeanet scheuren door de paden.

De Everglades bezocht. Een spectaculaire rit in een airboat met oordoppen en uiteraard een echte krokodil en Floor en Ward achter het stuur. Toen alle bruggen van de Keys af op weg Key West. Op het plein ligt een cruiser aangemeerd die ieder uitzicht op een zonsondergang belet. Tussen cruiser en heipalen beleven we een bewolkte zonsondergang. We zien 2 raccoons waarvan een een lam pootje heeft. Op Miami beach vergapen we ons aan art deco huizen en opvallend veel mooie mannen. Hoewel Floor hun zwembroeken maar ballenknijpers vindt.

We hebben genoten. De kinderen waren zeer met elkaar begaan en hebben heel harmonieus gespeeld. Ik werd goed verzorgd, soms zaten beide oma’s al met een patatje of chipje klaar om het in mijn mond te steken, maar ja wie eerst, een waarlijk loyaliteitsconflict. En zonder Lia was deze vakantie niet mogelijk geweest. Hein zag er als enige mobiele volwassenen erg tegenop om alleen met ons gezin te gaan. Het is hem uiteindelijk meegevallen.

En Amerika is een heerlijk land voor rolstoelen. Ik zit met rolstoel op de fiets bij E.T., in King Kong, op de boot in Mexico etc. Bij Space Kennedy word ik op een speciaal platvorm alle bussen in gehesen. En overal grote invalidentoiletten. Alle restaurants hebben oprijlanen en parkeerplaatsen. It is the law, en dat hebben de Amerikanen goed geregeld. Ze zijn erg wet(gezag)gevoelig. Alleen de huisjes waren niet aangepast.

We werden door veel familie uitgewuifd en ingeknuffeld. Vooral het welkom vond ik emotioneel. Het was zo een ander welkom dan van gewone vakanties dat het iets beladen kreeg. En laat ik eerlijk zijn; ik ben er gewoon niet goed in. Bij het afscheid denk ik vaak; hup, nu weg. En bij aankomst; hup, naar huis. Liefst ontloop ik deze taferelen. Ik herken het in mijn broer.

En thuis viel het mee. Ik ben nog een week met het monteren van de video bezig geweest. Ik ben vrij snel aan een krant over Florida begonnen. Binnen een week was de krant af en volgens mij wel aardig. Ward heeft nog een tijdje hetzelfde accent als Jochem gehad, maar dat is er door zijn zus wel uitgemept. Floor is erg groots met haar Amerikaanse kleren en mambo 5 schalt door het huis. De kinderen hebben Amerika erg gewaardeerd.

Mijn oppassers

Tegenwoordig is de vraag niet meer “Wie past er op de kinderen? “, maar “Wie past er op Jeanet? ” en dat zijn inmiddels een hele reeks vrienden en familie. Mijn hoofdoppasser is Hein. Hij werkt 24 uur per week en is zodoende bijna iedere middag thuis. Hein is mij het meest vertrouwd. Hij kent de ins en outs en heeft veel met me te verduren. Soms is hij het duidelijk zat, maar we redden het. Vervolgens komt op maandagmiddag mijn moeder, zij blijft tot dinsdagmiddag. Met mijn moeder heb ik vaste gewoonten ontwikkeld: een gebakje op dinsdagmorgen (zij een ouderwetse harde mokka en ik een moorkop), het inplakken van foto’s en kijken naar een film opTV. Op woensdagmorgen wisselen de oppassen. Eens in de drie weken komt mijn broer Anton nu al anderhalf jaar wat ik erg waardeer en met wie ik graag naar buiten ga, soms is Netty zijn vrouw erbij. De andere woensdagen komt: Lucy (helemaal uit Amsterdam en vaak heeft ze een lekker Indisch hapje bij zich), Carola met baby Thomas en soms Gisele maar die werkt tegenwoordig op woensdagmorgen. Op donderdagmorgen komt of Marjolein of mijn schoonmoeder. Marjolein heeft haar ouderschapverlof grotendeels aan mij besteed en doet bijzondere boodschappen. Zij is om kwart voor negen helemaal aanwezig, maar we hebben afgesproken eerst lekker de krant te lezen. Zij is ook mijn bridge maatje. Lia is meestal ook vroeg en heeft 2 eigen kranten bij zich, dus tot 11 uur zijn we onder de pannen. Daarna doet ze strijkwas: alle katoenen overhemden van Hein, een rotklus. Vrijdag tussen de middag komt Tineke en die ken ik al zolang dat we kriskras door de tijd ons hele leven kunnen bespreken. Soms komt Jet op vrijdag op de lunch in werkkleding, effe ontsnapt aan het ministerie. Op maandag- en vrijdagmorgen is Inge er, onze Alfahulp die heel onnadrukkelijk helpt en een CD keihard voor me opzet.
Iedere week komt schoonvader Kees de tuin verzorgen: bollen zetten, chrysanten potten, onkruid weghalen etc. Hij doet alles in overleg en niets zonder mijn goedkeuring. We krijgen veel complimenten over de tuin. In de winter hangt hij pinda’s op, waardoor we bij het ontbijt bezoek hebben van Vlaamse gaaien, koolmeesjes, een roodborstje eksters, duiven en kauwen. Vooral de grote vogels voeren halsbrekende toeren uit.

Waarlijk een heel gezelschap, deze zogenaamde mantelzorg. Ik probeer alles zoveel mogelijk zelf via mail te regelen. Hein is er niet altijd even gerust op dat men via mail ook echt komt of misschien wil hij het gewoon zelf horen van de betrokkenen. Ik ben echter zeer tevreden met mijn eigen invloed op de planning. Mijn geheugen voor details helpt daarbij uitstekend.

Iedereen zet zich in en groeit mee in de per periode aangepaste werkwijzen. Stoel omhoog, op de rem, rollator, lift wegklappen, rolstoel bediening, jas aandoen, en vroeger ook nog scootmobiel voorrijden, zijn behoorlijk wat handelingen waar je weet van moet hebben en die ik gelukkig nog mondeling kan uitleggen. En dan heb je daarnaast nog mijn persoonlijke behoeften: pillen, fruithap met creatine, avocado als quacemole, kleine happen brood, drinken aan rechterkant. En het onvermijdelijke rietje dat door bijna iedereen, vanwege de uitnodigende ribbels, krom gebogen wordt naar kinderformaat, en op mijn verzoek weer terug recht gebogen wordt, naar volwassen formaat. Aardig zijn de verschillen tussen de mensen: van de ene krijg ik 2 meter tot prop gemaakt WC papier, van een ander 3 gevouwen velletjes, een ritst mijn broek en onderbroek in een snelle hupbeweging naar beneden, de ander heel voorzichtig een voor een. Maar iedereen doet het met zorg. En ik probeer zorg niet het hoofdbestanddeel te laten zijn, het moet ook gezellig of onderhoudend zijn. Dus: praten, naar het theehuis gaan, wandelen, foto’s bekijken moeten ook gebeuren. En soms zet ik ze aan het werk; surprise maken, video monteren, foto’s inplakken, boodschappen doen…. Ik vrees de dag dat ik niets meer te bieden heb.

Bedankt allemaal!

Zaterdagavond

Hein moest voor het eerst sinds tijden weer eens bridgen en ja, hoe doen we dat. Het gebruik is dat ik en de kinderen video kijken en Hein tussendoor om halfelf even thuis komt om ons (lees mij) naar bed te brengen. Zo ook deze avond. Floor mocht niet uit logeren, want ik heb haar liefst bij mij als Hein weg is. Floor heeft iets verantwoordelijks en kan, als ze niet in paniek is, behoorlijk zelfstandig optreden. Keja was er ook. The prince of Egypt bekeken, het was maar goed dat Keja hem al gezien had en bijbeluitleg had gekregen. Ward ging bij mij in het grote bed en kroop lekker tegen me aan. Als ik zeg dat ik van hem hou, zegt hij dat hij dat nou wel weet. We slapen onrustig. Floor komt steeds naar de WC, en informeert of Hein al thuis is. Ik hoor ze praten en eigenlijk wachten we allemaal een beetje op de thuiskomst van Hein. Pas als hij er weer is, vallen we in diepe slaap. De roedel is compleet.

Boos

Ik kan wel eens erg boos worden. Niet op mijn ziekte an sich, maar vooral over de gevolgen van mijn ziekte. En eigenlijk dan nog vooral over mijn onverstaanbaar zijn. In Amerika zie ik de gezochte straten, de aangewezen exit, een leeg restaurant tafeltje, een mooi picknick plekje en ik begin te roepen. Helaas word ik niet begrepen en ik ga harder roepen. Uit onbegrip begint men nu te gissen, maar er wel totaal naast. Nijdig denk ik “stomme donders”, want voor mij is het klip en klaar. Tot dat ik mezelf op de video zie en hoor. Totaal onbegrijpelijke taal komt er uit mijn mond. Zeker als ik boos ben. Maar ik kan het niet laten. Ik zie te veel en wil te veel, het zit in mijn genen.

Als je afhankelijk bent, worden details in je dagelijkse omgang erg belangrijk. Details zijn belangrijk om het voor mij zo aangenaam mogelijk en zonder paniek (vooral voor vallen ) te laten zijn. En hoe minder je over die details hoeft te praten hoe prettiger het voor mij is. Maar als ik niet begrepen wordt, moet ik toch weer uitleggen. Allemaal verspilde energie waar ik zeer verdrietig en boos over kan worden.

Maar eigenlijk zijn er maar twee mensen op wie ik echt onredelijk en ongenuanceerd kwaad kan worden: Hein en mijn moeder. Als zij mij niet begrijpen of iets verkeerd doen dan word ik nijdig ” Sukkels”, denk ik dan, “weten jullie het nou nog niet “. En ik word zichtbaar boos. Dat is blijkbaar de prijs die je voor dichtbijheid en vertrouwdheid moet betalen. Ik moet mijn boosheid en frustratie over mijn onvermogen ergens kwijt. Maar goed het is niet mooi van me en het is voor Hein en mijn moeder niet leuk.

Roze bril

Soms vraag ik me af of ik alles niet een beetje te rooskleurig voorstel. Ik lees vaak in het dagboek van Doug, een Amerikaanse PALS. Hij schrijft veel over zijn fysieke achteruitgang en alle apparaten die hij al in huis heeft. Ik merk dat ik daar weinig over schrijf en op apparatuur nooit vooruit loop. Ook in huiselijke kring probeer ik zo gewoon mogelijk te doen. Ik hoop en geloof dat het leven voor de kinderen vrij normaal verloopt. Voor Hein probeer ik zoveel mogelijk mezelf te vermaken. En we doen vrij veel. Maar soms vraag ik me af of ik mezelf niet een beetje voor de gek hou. Niet dat ik weet hoe ik het anders moet doen. Somber worden heeft geen zin. Nee, ik geloof dat ik zelfs met mijn ziekte een enorme pragmaticus blijf.

Het bericht Dagboek oktober en november 1999 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Wat is er toch mis met de zondagavond? Gisteren (zondag) hebben we een heel gezellige dag gehad. Floor en Ward tot half twee in de pyjama. Ze hadden allerlei Knex bouwwerken gemaakt. Vervolgens gaat Hein naar de stad om Sint inkopen te doen. Wij maken ondertussen surprises. Celin Dion op, kaarsen aan, fris en pepernoten. Wat kan er mis gaan? Ik vraag Ward thee te zetten en dat kan hij niet. Floor moet helpen en doet dat iets te nadrukkelijk. Weg is de harmonie. Hein komt thuis en Ward ziet dat hij een stuur krijgt voor Sint. Triomfantelijk komt hij beneden omdat jubelend ons te vertellen en dat kunnen Floor en ik niet zo goed zetten. Kortom heibel. En als de irritatie eenmaal door huis waait is hij niet zomaar weg. Ik vind ook nog dat Hein zich rond het eten maken te veel opsluit in de keuken met zijn radio aan. Verkeerd. Hij zegt dat er in huis geen ruimte voor zijn muziek is: wij zijn een Mambo huis en geen Bach huis. Bovendien vindt hij dat hij het te druk heeft. Tenslotte breekt Hein zelf een glas vol rode wijn en na enig vloeken is de neerwaartse spiraal doorbroken. Het gaat weer. Maar waarom verloopt het bijna ieder weekend zo? Hein vindt de weekends zwaar. Hij staat er alleen voor, kinderen thuis, veel organiseren, weinig rust. En op zondagavond is de koek op. Leuk is het niet.

Sinterklaas

Ik heb me op Sinterklaas gestort: gedichten schrijven, cadeautjes verzinnen. Ruim op tijd begonnen en een dag van tevoren klaar. Wat een organisatietalent! Maar vooral: tijd te over. Iedereen die kwam oppassen heb ik gestimuleerd te gaan dichten, maar mijn oppassers hebben het druk, druk. Zoals ik het waarschijnlijk ook druk zou hebben gehad. Maar ik heb het niet meer druk en ook haast heb ik uit mijn leven gebannen. Alleen mijn ongeduld kan ik maar niet kwijt raken. Maar goed: Sinterklaas. Ward geloofde er dit jaar voor het eerst niet meer in, en bleek het vreselijk leuk te vinden cadeautjes voor anderen in te pakken. Handig voor mij. Floor kwam wat laat op dreef, en was niet erg gelukkig met haar loting. Het leukste van Sinterklaas is als anderen jouw kado’s openmaken. Vooral bij die gedichten die je met een zeker genoegen geschreven hebt, en vooral bij de kinderen. Vaak krijg ik tussentijds door steelse blikken al feedback op mijn gedichten. En soms krijg ik mijn beloning bij het uitpakken van het cadeau; een stralende blik. En toen oma Lia haar kado/surprise uitpakte keken Ward en Floor mij gniffelend aan, ze waren op de hoogte van de inhoud. Het fijne van Sinterklaas vind ik, dat ik volwaardig meedoe. De kinderen gaan ervan uit dat ieder cadeau persoonlijke door mij en Hein gekocht is. En dus krijg ik met Hein alle credits. Het duurde dit jaar wat lang; van 7 uur tot bijna 12 uur met een kleine eet onderbreking. Nu is de familie wel groot, maar dit is toch wel erg lang en laat. Ieder jaar nemen we ons voor volgend jaar minder kado’s te geven, maar op het laatste moment word ik vaak bevangen door de angst dat het te weinig is. We waren om 1 uur thuis en Hein en Ward hebben nog tot 3 uur het racespel uitgeprobeerd. Ook dat wordt klassiek. Vorig jaar hebben Ward en Hein tot 3 uur met de Nintendo gespeeld. Jongens onder elkaar. Al met al een geslaagde Sinterklaas. En de afsluiting was perfect: een zondag waar Ward zijn pyjama niet uit gedaan heeft en Ward en Floor heel saamhorig gespeeld hebben. Geen zondagsavondblues, waarschijnlijk omdat mijn moeder er was. Wat wil je nog meer.

Lucht

Afgelopen dinsdag 7 december heb ik weer een longfunctieonderzoek gehad, 4 maanden na het vorige onderzoek met dat teleurstellende resultaat. In een gesprek met de huisarts en Hein had ik afgesproken dat ik een PEG (maagsonde) zou plaatsen als mijn vitale longcapaciteit onder de 1,4 liter is of het eten echt niet meer gaat. Vorige keer was mijn longcapaciteit in 6 maanden gezakt van 2,5 naar 1,8 liter. Indien de lijn doorgetrokken zou worden moest ik nu op 1,3/1,4 liter zitten. Ik maakte dus in mijn hoofd allemaal berekeningen wanneer ik een PEG zou moeten laten plaatsen. En eigenlijk kwam het nooit uit; eerst Kerst dan vakantie en dan moet Floor een middelbare school kiezen en heeft ze een CITO toets. Kortom bah, bah, bah, veel weerstand, geen zin, hoewel mijn ratio ook beseft dat een PEG het einde van de wereld niet is en dat er een tijd komt.

Maar ja, hoe ga je dan naar zo’n onderzoek? Quasi nonchalant en rationeel gewapend; natuurlijk is mijn longinhoud gezakt naar 1,3/1,4 liter, en als het er iets boven zit is dat mooi meegenomen. Dat was mijn ratio. De emoties hielden zich vooral bezig met mijn anti-PEG gevoel en wanneer ik dan, de lijn doortrekkend, dood zou gaan. Met deze gedachten in mijn achterhoofd ging ik blazen. Ik zag op het scherm bij iedere diepe inademing een kleine, minimale sprong. Ik vroeg direct aan de mevrouw achter de machine hoeveel mijn longcapaciteit was. Wat bleek: Twee liter!!!! Dat betekent ruim 60% van de norm. Niet slechter dan de vorige keer! Ik barstte spontaan in huilen uit. Hoezo nonchalant? Dood zenuwachtig was ik. En iedere keer als ik het moet vertellen, ben ik weer geëmotioneerd. Mijn termijn is weer even verlengd, even respijt.

Nuttigs

Al pratend over de musical vroeg de meester van Floor of ik niet bij het schrijven wilde helpen. Daar had ik wel oren naar. En ’s nachts in mijn bed was ik onrustig en erg met de musical bezig (en helemaal niet met de entreetoets van Floor) al allemaal plannen aan het verzinnen. Ook het onderwerp van de musical zag ik al helemaal voor me. Ik bedacht ook al welke muziek we konden gebruiken. Kortom, je hoeft me maar een opdracht te geven en ik sla op hol. Allemaal energie die ergens heen moet. Van binnen bruist en borrelt het maar door en voel ik me heel gewoon alsof er niets aan de hand is. Ik zie bovendien erg op tegen januari en februari, dat zijn van die lege maanden, een doel zou niet gek zijn. En misschien is dit wel iets.

Vallen

Vlak na Amerika heb ik weer een enorme val gemaakt. Ik klapte met mijn achterhoofd tegen een kastje aan. Dagen heb ik pijn in mijn nek gehad. Als ik een zoen kreeg deed mijn nek al pijn. Met tijd en fysiotherapie is de nekpijn overgegaan, maar mijn angst voor vallen niet. Ik loop nu niet meer alleen, maar altijd houdt iemand mijn rollator vast. Nog niet zo lang geleden ben ik met Hein en Ward in de auto boodschappen gaan doen. Hoewel ik uit veiligheid het liefst voorin zit, wil ik op kortere afstanden wel eens met rolstoel en al achterin gaan zitten. Ward en Hein zetten mij samen vast. Bij een bocht merkte ik opeens dat ik naar achteren rolde. Ik schreeuwde en Hein vond snel een parkeerplaats en remde fors. Als een speer schoot ik naar voren en viel van mijn stoel tussen de voor- en achterbank in. Hein heeft er een kwartier over gedaan om mij uit deze benarde positie weer overeind te krijgen. Het zweet gutste over zijn gezicht. Ward hield mijn hoofd vast. Mijn hoofd heeft de neiging achterover te klappen en dat doet veel pijn. De pen bleek niet aan de vloer vergrendeld te zijn. Dat krijg je bij gedeelde verantwoordelijkheid. Toch vond ik deze val veel minder erg dan de eerste val. De gevolgen waren minder pijnlijk en ik er viel weinig aan te doen. Maar de volgende keer toch maar liefst weer voorin.

De Kerstboom

Ieder jaar is het opzetten van de kerstboom een vast ritueel. Met zijn allen zoeken we de boom uit bij onze vaste leverancier. We hebben allemaal hetzelfde idee over formaat en gewenste volheid en een boom komt alleen ons huis in, door een in consensus genomen beslissing. Het poldermodel in pocket formaat. Je kan niet vroeg genoeg beginnen dit aan te leren. Dit jaar gingen we op vrijdagmiddag de boom kopen. Alleen Floor ging niet mee, zij ging met Jonna naar de stad, een lavalamp ruilen. Nog nooit waren we zo snel uit de keuze van een boom. Hein zette de boom alvast in zijn standaard in afwachting van de gezamenlijke versiering. Na het toneel van Floor hebben we hem opgetuigd. Ward zette een kerstplaat op, Hein deed garen in nieuwe ballen en engelen, Floor probeerde een zo goed mogelijke verdeling van rode en zilveren ballen over de boom te maken en ik hielp haar daarbij. Ward wilde dit jaar een mooie plek voor het stalletje. Het staat nu op een butlertray met hooi en zaagsel van de cavia en wordt dit jaar voor het eerst verlicht door een lampje in de stal, een mooi gezicht. En natuurlijk staan de 3 koningen er al bij. Het was een heel gezellige, huiselijke avond. Nu nog de kerststukjes, de kerstboompjes voor op hun kamer, de kerstkrans op de voordeur en het feest kan beginnen. Aangezien we dit jaar met oud en nieuw thuis zijn, kunnen we de boom misschien eigenhandig op het millenniumvuur gooien, mits onze buurjongens net als vorige jaren een vuur maken. We verheugen ons daar ook al weer op.

Eten

Eten wordt steeds moeilijker. Voor zover ik het kan nagaan ligt dat vooral aan mijn tong. Je tong zorgt voor het transport van eten in je mond; van links naar rechts, van voor naar achteren. En mijn tong beweegt minimaal. Ik kauw alles voor in mijn mond. Als ik te veel naar achteren kauw ben ik bang dat het eten per ongeluk in mijn keel schiet. Het moeilijkst is het eten van substanties met een verschillende hardheid. Ik moet dan met mijn tong de hardere stukjes van de zachte scheiden en naar mijn kiezen transporteren. Waarlijk een hele klus. In een gemixte fruithap bezorgt een niet gemixt stukje appel mij handenvol werk, terwijl ik het stukje appel los wel kan verwerken. Na jaren iedere ochtend muesli te hebben gegeten ben ik deze week overgestapt op brinta. De gedroogde bananen en de rozijnen in de muesli braken me op. Middags eet ik 2 boterhammen zonder korst en met smeuïg beleg en ’s avonds geprakt en heel soms gepureerd eten. En leidt me niet te veel af bij het eten, ik moet me concentreren. Een grap aan tafel kan tot onsmakelijke taferelen leiden. Kortom eten is werken. En dat terwijl iedereen zich genoeglijk volpropt en nog leuk converseert ook. Maar niet zielig doen. Ik heb een heel scala aan lekkere hapjes, ook voor tussendoor.

Maandag 20 december 1999

Een slome week achter de rug. Vies weer, donker en weinig afleiding. Ook een duf weekend. Behalve bridge geen echte activiteiten. Zaterdagavond alleen met Ward thuis. Hij is dan heel zorgzaam. De TV haperde af en toe en steeds kwam hij blijmoedig helpen, ondanks het feit dat hij al dagen druk in de weer is met simcity 3000 (ik heb voor hem trucjes om simcity makkelijker te doen van het internet geplukt). “Gaat het, mam?” is een uitspraak die hij vaak doet (vooral als ik hoest) en “Is het zo goed, mam?” is een andere (als hij wat voor mij heeft gedaan). Floor kwam zondag al weer vroeg thuis van logeren en zij brengt direct veel sfeer in huis; alle kaarsjes aan, thee zetten, nog wat kerstversiering aanbrengen. En om het huiselijk genot nog wat te verhogen doet ze haar pyjama aan. Tenslotte zit Ward ook nog in zijn pyjama. ’s Avonds eten we op haar verzoek shoarma broodjes en ze kan bijna niet wachten met het maken daarvan. Om de tijd te overbruggen maakt ze de erwtensoep alvast af. Zo behulpzaam en lief. Zaterdag ben ik alleen met haar naar de Albert Hein geweest. Hein was eerst tegen, maar ik vertrouw haar volledig. Het ging prima. We hebben allemaal extra lekkere dingen gekocht. En we kwamen allerlei (soms vage) bekenden tegen die ons uit de verte groeten en vooral niet te dichtbij kwamen. We zijn blijkbaar even bang voor elkaar. En hoewel het een triest feit is, gaat er toch iets geruststellends vanuit.

’s Middags heeft Ward met mijn moeder kerststukjes gemaakt en op de pc zijn eigen kerstkaart. We zijn nu helemaal voorzien van alle kerstattributen.

Kerstfeest 1999

Het feest begon enigszins gestresst op de middag van 24 december. De tafel moest kerstklaar gemaakt worden (tafelkleed, kerstlint, kerststukjes en veel kaarsen ) voor het eten na de gezinsmis. We zouden dit jaar voor het eerst naar een mis in Oegstgeest gaan. Andere jaren zijn we altijd naar de Pieterskerk in Leiden geweest. En Marjolein, Erik en de kinderen gingen mee. Erik tot onze verrassing want hij staat in onze kringen bekend als een gehard atheïst. Om 18.00 uur wilde Hein al weggaan voor een mis die om 19.00 uur begon. Allelujah (je begrijpt, ik was het daar helemaal niet mee eens). Om 18.10 bereikten wij de kerk en ging Hein polshoogte nemen waar en hoe we het best met een rolstoel konden zitten. Behulpzaam terzijde gestaan door een dame van de kerk werd ons een gereserveerde plaats gewezen op de eerste rij recht tegenover het altaar. Met grote aarzeling aanvaardden wij deze eersterangs plaats. We zijn immers maar een keer per jaar kerkgangers, en dit was wel erg pontificaal. Tot onze verrassing bleken ook wat buurtgenoten in de kerk te zitten. Floor ging op wacht staan om Marjolein op te vangen. En terwijl de hele kerk al vol was bleef de eerste rij leeg en belandden dus ook Erik en Marjolein op de eerste rij. We hebben het geweten. Drie keer hebben we bezoek gehad van de pastoor in wapperend gewaad; een keer bij het hedendaagse gebruik om elkaar de hand te schudden en vrede te wensen, een keer bij de communie en tenslotte toen de pastoor de kerk verliet. Dat is veel als je je handen helemaal niet kan bewegen en het schudden dus vriendelijk moet afweren of als je als atheïst per ongeluk op de eerste rij beland. Toch was de mis tezamen met het kersteten inclusief bisschopswijn een heel goed begin van het Kerstfeest.

Kerstbrief 99

Lieve mensen,

Lang geaarzeld of ik dit jaar weer een kerstbrief zou schrijven. Door mijn homepage heb ik immers een up-to-date communicatiekanaal. Iedere maand nieuwe gedachten en belevenissen, wat heb ik daar nog aan toe te voegen? Bovendien, laat ik eerlijk zijn, is het jaar 2000 niet een jaar waar ik naar uitkijk. Terugblikken is makkelijker dan vooruit kijken.

1999 was een goed jaar. We zijn veel en fijn op vakantie geweest; Duitsland, Denemarken, Zeeland, en Amerika. In augustus is mijn homepage de lucht in gegaan en ik heb daar veel reacties op gehad. Helaas maar in beperkte mate van onbekenden; het Nederlandse taalgebied is voor ALS te klein om veel reacties te mogen verwachten.

Verder kan ik me nog steeds verstaanbaar maken, ik loop nog een beetje en kan redelijk lang op mijn benen staan. Ik kan nog steeds lachen en vooral het verpozen in een kleiner gezelschap kan ik zeer waarderen. Ik kan me over het algemeen redelijk zelf vermaken en heb het beschrijven van het dagelijkse leven tot mijn hobby gemaakt. Je richten op je mogelijkheden i.p.v. onmogelijkheden.

Wat me het meest op de been houdt, is mijn gezin. Het dagelijkse ritme van naar school en werk gaan, de thuiskomst met thee en chocolaatjes, het helpen bij schoolwerk, het aanhoren van verhalen, kaarsen en muziek aan in de knusse december maand, ’s avonds samen tv kijken, eten verzinnen en al die andere gewone dingetjes. Ik heb de illusie dat het leven voor Floor en Ward zo gewoon mogelijk verloopt. We zijn in ieder geval huiselijker dan voorheen. Vroeger moest er gefietst en gewandeld worden. En Floor en Ward groeien mee met de extra zorg die ik nodig heb. Pillen geven, neus snuiten; “is het zo goed, mam?”. Gisteren ben ik voor het eerst met Floor alleen naar Albert Hein geweest in de rolstoel. Heel gewoon vonden we het. Hein vindt het zorgen soms knap zwaar, vooral de weekenden kunnen hem opbreken. Maar we redden het.

En natuurlijk helpt het dat jullie langs komen, mee op vakantie gaan, e-mails sturen, bandjes inspreken, bridgen, ons te eten uitnodigen, foto’s scannen, mijn homepage opzetten en updaten, met Hein gaan fietsen en sporten, de tuin verzorgen, mij uit wandelen nemen, soms naar de film gaan (mag vaker), en iets op zondag middag doen (mag ook vaker). In het dagboek van oktober en november op mijn homepage heb ik een stukje geschreven over mijn wekelijkse schema van verzorgers. Voor de niet-internetters voeg ik het als bijlage toe.

Volgend jaar begint in ieder geval hectisch. Floor moet een middelbare school kiezen en in januari zijn de voorlichtingsdagen. Begin februari volgt de gevreesde CITO toets. Ward heeft pas in april weer een spreekbeurt. Hein runt de boel. En ik ga misschien helpen met het schrijven van de musical voor groep 8 en maak waarschijnlijk op basis van mijn eigen homepage een website voor de dr. Lawrence LeShan Stichting. Kortom we gaan gewoon door met al de huiselijke dingetjes. En als iemand me wil inschakelen voor iets nuttigs, graag.

Ik wens jullie ook namens Hein, Floor en Ward :

Prettige Kerstdagen en een gelukkig 2000

Jeanet

Het bericht Dagboek december 1999 verscheen eerst op Leven met A.L.S..