ALS je spieren niet meer meedoen
‘Raar, dat je zo ontzettend jezelf blijft’

Alphen aan den Rijn – Op de foto ziet u Jeanet van der Vlist met een aantal familieleden. Jeanet ligt in een rolstoel. Dat is niet altijd zo geweest. Een paar jaar geleden stond ze nog op allebei haar benen middenin de maatschappij. Combineerde met gemak een leuke baan met dito gezin. In 1998 kreeg ze te horen dat zij een zeldzame spier- en zenuwaandoening heeft: Amyotrofische Laterale Sclerose ofwel ALS. In een hoog tempo lieten haar spieren het afweten. Benen, armen, spraak. Je zou kunnen zeggen dat ze leeft als een kasplantje. Het tegendeel is waar. Ze is een strijdster die van het leven geniet, die haar man en kinderen liefheeft, die haar familie en vrienden inspireert om haar ziekte bekendheid te geven.

Monieke Kroft en Okke Groot horen bij Jeanet’s familie. ‘Ze is een interessant mens, zo iemand die je nieuwsgierig maakt, die je graag wilt kennen,’ vertelt Monieke. ‘Zo iemand bij wie je niet vreemd opkijkt als ze tijdens een boswandeling een grappig klein balletje bij zich heeft om mee te spelen. Zij en mijn broer Hein gooiden er de hele tijd mee over en weer. Het was leuk, ze maakten plezier. Toen wist ik niet dat dit balletje therapeutisch was, het eerste hulpmiddel waarmee Jeanet te maken kreeg. Een kort poosje leefde de veronderstelling dat Jeanet MS had. Toen kwam de diagnose ALS. Ik werk in de bibliotheek van een Academisch Ziekenhuis. Het kostte me weinig moeite om Jeanet’s toekomst te leren kennen. ALS is een spier- en zenuwaandoening die in korte tijd leidt tot het uitvallen van alle spieren. Er zouden meer hulpmiddelen aangesleept moeten worden: lift, hoge wc, aangepaste schoenen, driewieler. En later de rolstoel, een stip op haar voorhoofd om te kunnen ‘communiceren’ via de computer.’

De tweede ring

Jeanet werd inderdaad in snel tempo invalide, vertellen Monieke en Okke: ‘Moeilijk. Maar ze bleef ons verrassen met haar flexibiliteit. Al snel ontstond er een dichte kring van mensen om Jeanet heen. Mijn moeder die iedere week een middag naar haar toe gaat. En mijn zusje Lieke die dankzij het Persoonsgebonden Budget samen met 5/6 anderen een groot stuk van de verzorging kon oppakken. Om hen heen staan wij met een aantal anderen in een soort tweede ring. Wij worden ingeschakeld voor vakanties, het brengen van nieuws en het zorgen voor afleiding. En sinds kort als vrijwilliger voor de Stichting ALS Nederland die hetzelfde voorstaat als Jeanet. Haar ziekte bekendheid geven.’

Het zal wel!

Jeanet is al vrij snel begonnen om haar talenten hiervoor in te zetten. Ze houdt een weblog bij en publiceerde delen van haar dagboek. En toch blijf je in essentie dezelfde, schrijft Jeanet daar in. Lees maar mee: “Toch raar. Ik weet dat mijn schoonmoeder al heel in het begin zei dat je vermogen tot genieten niet wordt aangetast. Ik dacht toen het zal wel, maar ik kan inderdaad enorm genieten. Je verwacht een dramatische verandering in levenshouding, maar het zijn maar kleine accentverschuivingen. Wel ben ik veel huileriger. Nou was ik dat altijd al, maar nu ben ik echt ontremd. Het hoort ook bij het ALS beeld.”

ALS altijd

Bovenop de Van Swaenswijck brug poseert Jeanet met haar familie. Dan duwt echtgenoot Hein haar naar beneden. Zelfs met zijn ervaring heeft hij de handen vol aan de zware kar. De naar beneden gaande beweging verstoort de zorgvuldige balans die de invalidewagen aan Jeanets lichaam biedt. Haar hoofd slingert naar voren en blijft op het borstbeen hangen. Hein versnelt zijn pas. Beneden aan de brug tilt hij haar hoofd op. Ze lachen naar elkaar en nog een keer naar de fotograaf. Jeanet is in essentie nog dezelfde. Een strijdster die op de foto wil om het eerste landelijke ALS evenement onder de aandacht te brengen. Een fietsevenement met het motto: Trap ALS de wereld uit op 21 juni. Kijk voor meer informatie op www.trapalsdewerelduit.nl of lees in Jeanet’s weblog www.levenmetals.nl.

Ineke Vis- Schrijfbureau de Inktvis