Dagboek november 2000

Oppas moeder ziek

We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.

Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen. “Dagboek november 2000” verder lezen

Dagboek april 2001

Laatste week van maart verloopt chaotisch

Het begint natuurlijk al met het NRC interview en de 50 (inmiddels 70) e-mail berichten die daarop volgen, plus nog een aantal schriftelijke reacties. Veel oud-bekenden reageren, soms vanaf de verrassendste plekken. Ik vind dat ontzettend leuk. Ook volslagen onbekenden sturen me bemoedigende woorden, gedichten, recensies etc. “Dagboek april 2001” verder lezen

Dagboek mei 2001

Reservetijd

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is. “Dagboek mei 2001” verder lezen

Dagboek oktober 2001

Op elk moment kunt u een nieuwe start maken, want een mislukking is niet het vallen, maar het blijven liggen.

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt. “Dagboek oktober 2001” verder lezen

Dagboek december 2001

Misverstand

Uit verschillende reacties begrijp ik dat veel mensen denken dat het vorige maand geplaatste stukje over de PEG plaatsing over mij gaat. Dat is niet zo. Het is geschreven door een vriendin die sterk vermagerd was en erg opzag tegen een PEG plaatsing waarbij een slang de keel wordt ingebracht. Het leek me voor ALS’ers een informatief stukje, omdat de beschreven methode vrij uniek is. Sorry, als je op het verkeerde been gezet bent. Ik heb al anderhalf jaar een PEG, gewoon met een slang door mijn keel aangebracht. “Dagboek december 2001” verder lezen

Dagboek augustus 2002

Zeeland

Sinds half augustus zijn we terug uit Zeeland, net voor het weer veel te warm werd. De kinderen en Hein en Lieke (mijn schoonzus) hebben 5 halve dagen zeilles gehad. De eerste de beste dag brak er een hoosbui vergezeld van onweer los terwijl zij midden op het Veerse meer zaten. Gelukkig werden ze meteen naar de kant gesleept. De andere dagen verliepen beter en vanaf het terras heb ik veel kunnen volgen, inclusief diploma-uitreiking. Een vakantie aan het water heeft iets speciaals; er is veel te doen en te bekijken en tegen de avond heeft het vlakke water met uitzicht op Veere (met verlichte toren ) iets heel ontspannends. En de kinderen hebben gewaterskied, banaan gevaren (met zijn zessen op een luchtkussen in de vorm van een banaan door een motorboot heel hard voort getrokken worden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar blijkbaar heeft iedere zichzelf respecterende plas zoiets) en veel getafeltennist. “Dagboek augustus 2002” verder lezen

Dagboek oktober 2002

PEG vervolg

Dinsdagavond ging mijn PEG helemaal aan gort. Ik heb nu nog maar een slangetje van 4 cm uit mijn buik hangen, waar geen dop meer op past. Mijn maaginhoud spoot naar buiten. Met een klemmetje erop heb ik al druppend de nacht doorgebracht. Ik kan je verzekeren, dat is geen lolletje. De volgende ochtend ontdekte Floor dat de klem om zakjes pinda’s vers te houden, het beste werkt; geen lekkage. Maar dat is wel een groot geval. En als Hein me op een stoel zette, bestond de mogelijkheid dat de klem open klapte. Mijn grote angst was en is, dat het slangetje naar binnen schiet en een nieuwe endoscopie nodig is. “Dagboek oktober 2002” verder lezen

Dagboek februari 2005

Vallen

Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de Brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes i.p.v. normale voortanden. “Dagboek februari 2005” verder lezen

Dagboek mei 2006

De Douchemevrouw

Het gaat goed tussen mij en de Douchemevrouw. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het aankleden gaat nog steeds heel snel, maar voor het douchen en föhnen neemt ze alle tijd. De handdoek wordt voorverwarmd op de radiator, tenminste zolang de kachel snort en dat doet die nu al veel te lang. Ik vind het een feest om onder de douche te gaan. Dat merkte eens te meer toen zij begin mei op vakantie was en ik een vervangster kreeg. “Dagboek mei 2006” verder lezen

Dagboek september 2007

Vertrouwen

Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe. “Dagboek september 2007” verder lezen