Dagboek september 2007

Dagboek augustus 2007
Dagboek oktober 2007

Vertrouwen

Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe.

Ik slaap ook slecht. Als ik in bed lig maak ik veel speeksel aan en dat kan ik niet wegslikken. Ook dan raak ik in paniek. Als ik uit bed ga en in mijn stoel beneden verder wil slapen, word ik steeds kortademig wakker. Ik adem heel amechtig, of met wijd open mond.

Vertrouwen? Niet dus. De spanning is fors toegenomen en dat heeft tot gevolg dat ik meer spastische trillingen heb in mijn benen. Ik kan me goed voorstellen hoe mensen een fobie ontwikkelen. Het is de angst voor de angst.

Scenario

Ik krijg veel reacties op mijn verhaal. Het had ook anders kunnen aflopen. Een mede ALSster schreef in haar weblog:

“Die nacht ging het helemaal mis. Ik werd wakker en had het benauwd, de nachtdienst zette me goed recht op en deed het raam open. Aangezien de benauwdheid niet minder werd, vroeg ik om Eveliena [buuv] te bellen. Ik spelde enkele keren het woord ‘dood’, toen ben ik weggezakt. Ik was totaal verbouwereerd toen ik hoorde zeggen Irma je bent in het ziekenhuis en je ligt aan de beademing. Hoe kon dit, ik ben toch overleden? ? ? ?
Plots stond ik voor de keuze toch een tracheastoma ( is beademing door de keel) of overlijden.”

Ze heeft voor beademing gekozen en 4 maanden op de IC gelegen en is daarna opgenomen in een verpleeghuis. Dit is dus het scenario dat ik kost wat kost wil vermijden.

Ward

Nu Floor uit huis is, is Ward ons zonnetje in huis. Hij is heel gezellig. Overdag zit hij vooral boven, maar om half negen ’s avonds ( als de hulpen weg zijn) daalt hij neder om met mij tv te kijken. We bepalen gezamenlijk welk programma we kijken, behalve op zijn trainingsavonden, dan kijk ik alleen. Niet dat Ward altijd trouw meekijkt, hij pendelt op en neer tussen tv en MSN op de pc. Ward geeft mij ook stukjes chocola tijdens het kijken en trekt desgewenst mijn deken omhoog of omlaag en zet mijn rugleuning hoger of lager. Als Hein mij in bed heeft gelegd, komt Ward altijd de details goed leggen. Vooral mijn hoofd op het kussen vraagt de nodige aandacht. Hij is heel geduldig.
Ward kan ook koken. Tortelini is zijn favoriete gerecht en dat maakt hij als geen ander. Als dertienjarige had hij dat al onder de knie. Ook het aanmaken van de sla behoort tot zijn taak. Normaal gesproken zou hij niet kunnen koken, maar het is niet normaal bij ons.

Twintig jaar

Op één maand na wonen wij nu twintig jaar in dit huis. De helft van deze periode ben ik al ziek. Raar om dat te beseffen. In die jaren hebben we al drie openhaarden versleten, de oorspronkelijke met bielzen werd vervangen door een strakke met granieten blad, die op zijn beurt is ingeruild voor een romantische schouw met gouden spiegel. Voor die laatste openhaard hebben we heel optimistisch een kuub hout besteld, nu zo’n negen jaar geleden. Optimistisch omdat al deze openhaarden nooit goed gewerkt hebben. Voor we het wisten stond de kamer vol rook. We hebben hem dus nooit aan. Wel hebben we vaker advies gevraagd aan schoorsteenvegers of openhaardenspecialisten, maar men vond de klus niet interessant genoeg. Tot twee weken geleden een specialist ons zei dat de uitgang van het rookkanaal niet breed genoeg was. Binnen een week was het euvel verholpen, een klusje van een uur. Vol verwachting hebben we de haard gestookt en zie, hij trekt als een lier. Zo stom dat we dat niet eerder hebben gedaan. Ward is onze stoker. Twee zaterdagavonden zaten we vredig als gezin rond de openhaard met op de achtergrond een huurfilm.

Benefietavond 16 november in Alphen

Drie vergaderingen hebben we achter de rug. De eerste was het creatiefst met allemaal wilde plannen, de tweede was al een stuk praktischer en leidde tot afspraken die we voor de derde vergadering allemaal uitgevoerd hadden. Alleen de Italiaanse hapjes moeten nog ingevuld worden. De kaarten kunnen via een prachtige website besteld worden en ook de pr is geregeld. Er komt een artikel in het Witte Weekblad en een interview in het AD, de Alphense editie. We rekenen op een volle zaal, dus kom in grote getale!

Veranderingen

Na de vakantie heb ik met mijn hulpen een paar veranderingen doorgevoerd. In de stalift houden ze met hun schoen mijn enkel tegen, zodat ik niet zwik. Dat geeft mij weer even vertrouwen in het naar de wc gaan. Iets wat ook wel nodig was, want ik zakte snel door mijn benen waardoor ik scheef terecht kwam.
Ik heb sinds een week besloten om ook geen Brinta meer te eten en dat te vervangen door ‘Goedemorgen’, een verrassend lekker drinkontbijt. Ik eet met de lepel een half glas en anderhalf glas gaat door mijn PEG. Het hoesten is een stuk minder. Bovendien stond op de Belgische ALS site te lezen dat het toetje Activia minder speeksel geeft, dus heb ik mijn zure room ingewisseld voor Activia.

De laatste verandering heeft niets te maken met mijn ziekte, maar alles met ouderdom; Ik kan de krant niet meer lezen. Ik kom niet verder dan koppensnellen en een boek moet ik op een meter afstand neerzetten. Nu wil het geval dat ik een hekel heb aan brillen, ik heb altijd ruzie met zonnebrillen en droeg die nooit.

Dagboek augustus 2007
Dagboek oktober 2007