Dagboek september 2005

Ward Kampioen Sumo worstelen van deze buurt

Wat een vest al niet vermag

Eerder ontving ik een verhaal van een mede ALS ster. Zij vertelt daarin over een strijdje tussen haar man en zichzelf over het aankleden. Zij vindt dat zij het tempo en de volgorde mag bepalen. Haar man vindt van niet, vindt dat ze niet moet zeuren en eigenlijk dankbaar moet zijn, hoewel hij dat laatste snel inslikt. In een notendop is hiermee ook onze situatie getekend. Hoewel we in de loop der jaren heel wat concessies hebben gedaan en er heel wat water bij de wijn is gegaan (ik beschouw dit incident als een beginnersincidentje), is de kern van onze conflicten nog steeds hetzelfde: wie bepaalt.

Hoewel mijn eisen/wensen tot een minimum beperkt zijn bij het aankleden (ik wil graag dat mijn hoofd omhoog gedaan wordt en mijn armen over elkaar gelegd worden), is er een gebied waar ik absoluut de zeggenschap over wil hebben en dat is de keuze welk vest ik aan wil. Al mijn kleren zijn standaard, behalve mijn vest, het enige kledingstuk dat ik zelf koop. Mijn persoonlijkheid teruggebracht tot een vest.

Meestal volgt Hein mijn vestkeuze, maar vanmorgen kwam Hein met mijn bruine vest aan. Ik heb een hekel aan dat vest. Warm, geen zomerse kleur (eigenlijk heb ik een hekel aan bruin) en ook het enige vest dat ik niet zelf gekocht heb. Ik vraag om een ander vest, want mijn favoriete vesten liggen ook in de kast, maar op de een of andere manier heeft Hein daar een hekel aan. Hein vindt het welletjes en trekt me het bruine vest aan. Ik protesteer hevig en maak beneden stampei, net zolang totdat Ward mijn roze vest haalt en Floor het me aantrekt. Iedereen boos en in de contramine.

Ik bries nog na. Stel dat ik bepaal wat anderen moeten aantrekken, het huis zou te klein zijn. Mag ik dan niets meer zelf bepalen? Maar na drie uur komt de bezinning. Al die heisa om een vest. Lekker belangrijk. Maar heb ik dan helemaal niets over mezelf te zeggen?

Ik heb de hulp gevraagd mijn bruine vest diep in de kast te verstoppen.

Als Hein dit leest, blijkt dat hij zich niet bewust was van mijn antipathie tegen het vest. “Waarom gooien we dat vest niet gewoon weg?”, merkt hij nuchter op. Ja, waarom niet?

Personeelsmanagement

Eigenlijk run ik een bedrijfje, mijn eigen hulp bv. Mijn bv tje zorgt voor mijn persoonlijke verzorging, het huis schoonmaken, boodschappen doen, eten klaarmaken, tuinieren en klusjes voor mij doen. Ik heb vijf mensen in dienst en ik moet zorgen voor voldoende werk, motivatie, roosterhiaten oplossen en inzet naar eigen voorkeuren. Een weet alles van pc’s en leest graag, de ander houdt van werken in de tuin, weer een ander van praten. De tuin is bijna winterklaar en ook de voortuin is afgelopen week flink onder handen genomen door een hulp. Verder lees ik De eeuw van mijn vader waarbij ik vooral de Indische tijd en de oorlogservaringen van de compleet verspreide familie erg interessant vind. Ik ben erg blij dat ik het lezen weer ontdekt heb. Eigenlijk alleen omdat een hulp ook graag leest. Een andere hulp heeft er een broertje dood aan. Die laat ik de tuin dus doen.

Deze week had ik een personeelsprobleem, ik vond de huishoudelijke hulp te globaal schoonmaken en niet zelfstandig genoeg. Een aardige meid, maar ik moest alles zeggen. We besloten uit elkaar te gaan en viá haar werkgever heb ik een andere hulp geregeld. Nou ligt dat voor huishoudelijke hulp makkelijker dan voor verzorgsters. Gelukkig wil Roeline extra werken zodat ik niet vier dagen iemand nieuw nodig heb. Bovendien bouwt Carlien voorlopig maar met een dag af, zodat ik per 1 november maar een nieuwe hulp voor twee dagen nodig heb. En zo puzzelen we wat af om mijn hulp bv draaiende te houden.

Hannie Ledderhof

Deze week werden we door Mike opgebeld dat Hannie was overleden. Gevallen uit de stalift, gebroken heup, een geslaagde operatie, maar haar adem redde het niet. Hannie en ik hebben ruim vier jaar gemaild, altijd met veel humor, eigenwijs en liefst vakanties regelend.

We hebben een paar keer samen gewandeld. Ik denk dat we veel opzien baarden; twee van die raar kraaiende vrouwen voortgeduwd door hun man, maar dat maakte niets uit. Ze was nog op mijn verjaardagsfeest. Op de plantenmarkt van Noordwijk Binnen hebben we Hannie voor het laatst gezien, natuurlijk bepakt met plantjes.

De voetbalwedstrijd

Op zaterdag gingen we deze maand veel naar het voetbal van Ward kijken. Meestal pakken we alleen de tweede helft mee. Ward draagt een zwart-rood gestreept shirt, maar hoe we ook keken deze wedstrijd, geen Ward. Of toch? Nummer 12 had wel wat weg van Ward. Nee, hij was het toch niet. Het rare was dat ik bij de tegenpartij, die in blauwe shirts speelde, herhaaldelijk de naam Ward hoorde vallen. Vreemd, want zo vaak komt die naam niet voor. En wat hadden die blauwen Oegstgeestse koppies. Er ging echter geen enkel intern belletje rinkelen. Pas thuis hoorden we dat Ward in het blauw speelde. We hebben hem niet gezien.

Netwerk

Maandagavond 12 september volgde Netwerk Loes Claerhoudt naar een symposium van de Belgische ALS Liga, waar ook de Chinese dokter Huang van de omstreden stamcelinjecties optrad. De man was niet te verstaan, maar had een vriendelijke uitstraling. De ALS deskundigen waren vernietigend in hun oordeel. In de uitzending zei Loes, die er overigens goed uit zag, vastbesloten dat ze in oktober/november voor een tweede operatie naar China zou gaan. Ik vond het een staaltje onwrikbaar vertrouwen. Inmiddels is de twijfel toegeslagen en die komt meteen hard aan. In ieder geval is ALS weer even in de aandacht geweest.

Statistieken

Mijn website ontvangt ongeveer 1100 bezoekers per maand, waarvan zo’n 600 unieke bezoekers en 500 vaste bezoekers. Het is leuk te zien via welke trefwoorden in zoekmachines mijn website bereikt wordt. Sommige trefwoorden zijn heel logisch, amyotrofische lateraal sclerose, Rilutek, fasciculaties, maar andere trefwoorden zijn volkomen onverklaarbaar, zoals darmkoliek of Tiramisu maken of wat te denken van de trefzin: uit de kleren gaan op een kaartavond. Ik uit de kleren? Ik zou niet weten hoe.

Gesloten Forum

Het Forum van Ardi Bouter is gesloten. Mensen werden er te veel voor rotte vis uitgemaakt, zodat de familie besloten heeft het forum te beëindigen. Ik keek wel twee keer per dag op het forum. Het is toch een beetje een kennissenclub geworden en het onderling gescheld werd minder. Ik voel me verweesd en met mij nog tientallen anderen. Een einde van een dagelijks ritueel.

Vriend

Floor heeft een vriendje, Roel. Ze hebben het heel gezellig samen, maar voor mij is het toch wel een beetje een inbreuk op onze gezamenlijke TV kijkavondjes. Behalve het feit dat Floor vaker afwezig is, komt het nu ook voor dat we met zijn drieën kijken: Floor, Roel en ik. Ik moet zeggen het leidt af, twee van die zoeners naast me op de bank. Hoewel Floor beweert dat het niet zo is, worden volgens mij hele delen gemist. Maar eigenlijk prijs ik mezelf gelukkig. Ze kunnen natuurlijk ook samen boven gaan zitten en mij in mijn eentje laten. En dat zou ik eigenlijk ook wel begrijpen, ik ben tenslotte geen standaard moeder. Gelukkig brengt Ward minder tijd door aan de PlayStation en houdt mij vaker gezelschap.

Fasciculaties

Ik heb beperkt last van fasciculaties. Alleen heb ik sinds een week last van een trillend linkeroog. Behalve dat het een vervelend gevoel is, stoort het ook erg mijn zicht. Ik hoop dat ik geen dicht oog krijg.