Dagboek september 2002

Dagboek augustus 2002
Dagboek oktober 2002

Waardigheid

Ik voel me vaak een beetje in mijn waardigheid aangetast. Een servet om bij het eten, vies om de mond, T shirt omhoog bij het water geven via de PEG en mijn broek laag ten behoeve van het geven van de prikpil. Ik wil dat deze momenten zo kort mogelijk duren. Hein begrijpt dat niet zo en ziet deze handelingen vooral praktisch. Daar is ook wat voor te zeggen, zeker als een handeling tig keer per dag wordt uitgevoerd. Maar wat voel ik me ongelukkig als ik onnodig nog met een servet om zit of met mijn T shirt omhoog. Ik weet dat waardigheid van binnen zit, maar ik heb dat niet altijd voor ogen. En dus vraag ik mijn omgeving om mededogen. Vrouwen voelen dat beter aan dan mannen. Gisteren verlieten we een feest. Als het niet te koud is, doe ik voor het gemak een deken om. Natuurlijk moet deze deken voor mijn entree verwijderd zijn en bij het weggaan op het allerlaatste moment worden neergelegd. En Hein kwam gisteren en publiek met mijn deken aanzetten en ik riep uiteraard volgens het geijkte patroon: “Nog niet”. Gisele, een vriendin, begreep dat onmiddellijk, terwijl haar man het pragmatisme van Hein deelde en niet begreep waar ik me druk om maakte . We voelden ons allebei gekend.

Denemarken

Floor gaat de laatste week van september naar Denemarken, een uitwisselingsprogramma met een Deense middelbare school. Nu heeft ze gisteren gehoord dat ze als enig meisje bij een jongen geplaatst is, die ook nog eens van de verkeerde muziek houdt, namelijk: hardrock. Floor ziet er nu al tegen op. Zijn portret hangt omgekeerd aan ons prikbord. Jammer, het is een unieke kans om het Deense leven mee te maken. Begin april komen de Denen hierheen en dus hij bij ons in huis. Een voorlichtingsavond voor de ouders stelde ons niet echt gerust. Een jongen had als hobby opgegeven ‘getting drunk’ en is meteen uit de selectie gehaald. Blijkbaar is het 2 jaar geleden in Nederland volledig uit de hand gelopen met allemaal dronken Denen. Dit blijkt niet ongewoon bij uitwisselingsprogramma’s. Inge vertelde ons haar ervaring met blowende Franse en Duitse jongeren die in Amsterdam massaal een tongpiercing namen.

Wintersport

We hebben een vroegboeking gedaan voor nota bene een wintersportvakantie in Oostenrijk. Landal opent daar een nieuw park met ook een paar aangepaste huisjes. Ik heb reuze zin om die typische wintersportsfeer weer te proeven en op een terras te zitten.

Te vroeg gejuicht (ik pieker me suf of juichen een t of d krijgt. Het kofschip zegt een t, maar het staat zo raar. Lachen krijgt toch ook een t in de verleden tijd, dus vooruit maar). De vroegboeking bleek overschreven. Bovendien wisten ze nog niets over de aangepaste huisjes. Het park wordt pas in november opgeleverd. Heel jammer. Nu zijn we naarstig op zoek naar een andere mogelijkheid, want de kinderen bleken ook heel enthousiast. We hebben 5 jaar geleden voor het laatst geskied. De kinderen konden het best aardig. Maar het zal wel moeilijk worden iets geschikts te vinden.

We hebben waarschijnlijk een alternatief; een Rolli hotel met een folder vol met rolstoelgebruikers. Het ligt midden in de bergen aan een klein skigebied. Er zijn rolstoel-wandeltochten van 3 tot 30 kilometer.

Inge

Inge is per 1 september drie en een half jaar mijn vertrouwde hulp. Het startte met 6 uur in de week tot 11 uur per week nu. In vakanties draait ze vaak extra uren als mijn andere hulp Astrid niet kan. Gelukkig besloot Inge naast haar studie Frans, rechten te gaan studeren, waardoor ik extra lang van haar heb kunnen profiteren. Maar het einde nadert. Deze week heeft ze haar scriptie ingeleverd. Nu nog corrigeren, voorkant maken en dan kan het afstuderen en solliciteren beginnen. Een reis naar India is al geboekt. Goed, dat is pas in december en ze verwacht daarna gewoon weer bij mij terug te komen, maar toch. Inge is een onderdeel van ons leven geworden. Ze verstaat me als een van de besten, is altijd bereid in te springen en we doen aparte klusjes. Ik zal haar missen, maar gun haar van harte een leuke baan.

Afvallen

Omdat ik me niet kan wegen, ben ik wel eens benieuwd of ik afval. Nu doe ik er van alles aan om niet af te vallen. Ik laat mijn boterhammen met een dikke laag roomboter besmeren, eet bergen chocolade, roomboterkoeken en dan nog mijn normale eten. Deze zomer kreeg ik het bewijs dat ik niet afval. Hein kreeg twee korte broeken niet dicht.

Aarzeling

Ik vraag me af of ik moet doorgaan met het maandelijks publiceren van mijn dagboekfragmenten. Het wordt steeds meer een herhaling van zetten en het vertellen van huis-, tuin- en keukenverhalen. Nieuwe gedachten over mijn onvermogen worden zeldzaam. Er treedt hoe dan ook gewenning aan mijn toestand op. Anderzijds verschaft het schrijven van mijn dagboek me een doel in mijn leven en niet te vergeten; heel veel plezier en veel reacties. Ik ben er nog niet uit. En zoals mijn dokter zegt: “never change a winning routine”.

Powerbitch

“Je straalt zo’n power uit (echt een ‘power bitch’, aldus een collega van Marjolein)” zeiden een aantal mensen op een feest. Moet ik blij zijn met de term power bitch? Volgens Marjolein mag ik daar heel trots op zijn, het is een soort geuzennaam. Wij zouden wellicht over een persoonlijkheid praten. Ik vind het maar niks. Ik heb een hekel aan die Engelse woorden. ‘Je straalt kracht uit’, klinkt toch veel aangenamer. Net zoals ik een bloedhekel heb aan het alom ingeburgerde woord ‘kids’. ‘Hoe gaat het met de kids?’. Ik gruwel.

Einde zomer

Het is duidelijk de zomer is voorbij. Zat ik toen bijna iedere dag wel even in de tuin, nu ben ik al een week niet naar buiten geweest.

Spiritueel

Zojuist kregen we een uitnodiging van Vincent Straatman (de oprichter en voorzitter van Valscherm) om zijn doop bij te wonen. Een andere ALS’er die ik kende is ook later gedoopt en heeft zijn huwelijk alsnog door de kerk laten bevestigen. Beiden bewandel(d)en in hun ziekte het spirituele pad, de innerlijke weg. Ik ben daar wel jaloers op. Ik ben nog zo met de dingen van de dag bezig, zo aards. Ik troost me maar met de gedachte, dat iedereen zijn eigen taak op deze aardbol heeft.

Dagboek augustus 2002
Dagboek oktober 2002