Dagboek september 2001

Onze boerderij-ervaringen

De kippen zijn groot geworden en hebben hun charme toch wel wat verloren. Ze piepen nog steeds i.p.v. tokken en hebben nog geen spoor van een kam. Ik verwacht dat we ze dit weekend hun vrijheid terug geven. En dan maar volgen en hopen dat ze hun draai vinden. Verder hebben we 1,5 kg tomaten geoogst, 2 appels en een maaltijdje aardappels. Niet gek, voor beginners.

Donderdag zijn we met zijn vieren en de kippen het bos ingetrokken op zoek naar een goed plaatsje voor de vrijlating. Iemand had ons verteld de kippen niet over het hek van de kinderboerderij te zetten i.v.m. territoriumdrift. Veel kippen lopen trouwens los rond. We hebben ze naast het hek gezet en wel zo dat Floor ze, op weg naar school, in de gaten kan houden. Na het strooien van voedsel en het maken van foto’s, hebben we de kippen, gelijk Hans en Grietje, achter gelaten. Ze hadden overigens meteen gezelschap van een haan en een kip, hun adoptie-ouders zullen we maar denken. Floor heeft ze de volgende dagen in blakende gezondheid weer gezien.

Omgaan met hulpverleners

Het omgaan met hulpverleners is een delicate zaak. Je moet het beiden prettig vinden. Het is fijn als het klikt en ik probeer daarom ook in de relatie te investeren. Hulpverleners liggen niet voor het oprapen, dus je moet heel zeker weten wat je wilt. Al te makkelijk mag je een relatie niet opzeggen. Ik heb trouwens steeds meer bewondering voor mensen in de zorg. Mensen die omgaan met kneusjes als ik. (Floor leest even mee en zegt “je bent geen kneusje'”.) Het levert toch meer een bijdrage aan de maatschappij dan het verkopen van telefoons. Vrienden of familie als hulpverleners is weer anders. Met hun wil je op de oude voet doorgaan, maar dat is natuurlijk niet mogelijk. Familie heeft het meest te verduren. Enige woede van mij is soms hun lot. Bij Hein vraag ik me altijd af of ik iets zal vragen of dat het uitstel kan hebben, hoewel hij het gevoel heeft dat ik soms overvraag.

Zeuren heeft geen zin, is niet prettig voor de omgeving, stoot af. Ik ben volgens mij nooit een zeur geweest, wel boos en ongeduldig. En zeurend schrijven of steeds maar je beklag doen is mij vreemd en leest niet lekker. Je moet toch ook aan je lezers denken. Dus stel ik het waarschijnlijk mooier voor dan het is. Ook dat is een vorm van overleven.

Een tevreden mens

Mijn schoonvader maakte zich een beetje ongerust tijdens onze vakantie; zou het wel goed met mij gaan. Nu had hij mijn dagboek gelezen en zag de ontspannen sfeer thuis en was gerustgesteld. Hij sprak zijn bewondering of verbazing uit over het feit dat ik mezelf een tevreden mens noem. Ik heb daar lang bij stil gestaan. Waarom zou ik geen tevreden mens zijn? Alleen als je je situatie niet als uitgangspunt neemt, maar daar constant vraagtekens bij zet en je ziekte niet accepteert, zal je geen tevreden mens kunnen zijn. Maar het is nu eenmaal zo. En binnen dat gegeven maak ik leuke en minder leuke dingen mee. En binnen dat gegeven kan ik ook een tevreden mens zijn.

Bidden

Ik kreeg een e-mail uit Singapore van een Nederlandse die met een Pakistaanse man getrouwd is en bekeerd is tot de islam. Ze stuurde een overzicht van onderzoeken die bewijzen dat bidden echt helpt; bidders hebben meer weerstand, genezen sneller, en ook als er voor je gebeden wordt heeft dat positieve effecten. Zij spoorde me aan mensen te vragen voor mij te bidden. Ik weet dat er mensen zijn die voor me bidden. En ik vind dat een fijn idee.

Maar ik zou niet snel vragen aan mensen/vrienden voor mij te bidden. Daar ligt voor mij toch een taboe op. In de islam is bidden een onderdeel van het dagelijkse leven. En zelfs in Amerika is het heel gewoon. Dat merk je bij zo’n aanslag. Maar in Nederland is bidden geen onderwerp van gesprek.

Floor maakt zich zorgen

Het begon in de vakantie. Floor voelde af en toe rare trillinkjes in haar armen en benen. Ze raakte volslagen in paniek. Ik besefte al snel dat het door mij kwam. Ik heb immers ook heel vaak onwillekeurige spierbewegingen (fasciculaties). Zal je als kind van een ALS’er niet altijd bang zijn hetzelfde te krijgen? En hoe ga je als ouder met zo’n angst om? We bezweren dat ik geen erfelijke vorm van ALS heb, dat ALS niet zo jong begint. Maar het helpt maar mondjesmaat, de paniek blijft. We vragen het de huisarts. “Waarschijnlijk groei-symptomen, komt vaak voor “, zegt hij. Maar de angst blijft. Morgen gaat Floor naar zijn spreekuur. Hij zal dan een echt onderzoek doen. Nu maar hopen dat het effect heeft. Ik ben bang dat ze nooit helemaal los van deze angst zal komen. Vanmorgen begon Ward over spiertrillinkjes in zijn arm. Zal het de groei zijn? Ik wil dit mijn kinderen niet aandoen.

De dokter heeft enkele reflexen getest en haar serieus bekeken. Sindsdien horen we haar er niet meer over.

Een nieuwe hulp

De hele maand september zijn we op de oude voet doorgegaan. Ondanks haar opzegging heeft Marja alle dinsdagen in september gewerkt. Inge nam de maandagen voor haar rekening, maar heeft in oktober colleges op maandag. Dus ondertussen zijn wij naarstig op zoek gegaan naar iemand. Maandag is de nieuwe hulp Astrid geweest. We hebben geoefend met naar de wc gaan. Het is wennen aan elkaar en vertrouwen krijgen, ze is nogal klein van stuk. Ik vond haar meteen aardig tijdens het kennismakingsgesprek. Ik vind het prettig haar van te voren gezien te hebben. Een heel verschil met de vorige hulpgever die ongezien aan het werk toog. Nu nog vertrouwen krijgen in het naar de wc gaan en we zijn uit de brand.