Creatine
Iedere ALS’er heeft van de VSN het verzoek gekregen mee te doen aan een onderzoek naar het nut van creatine om het ziekteproces van ALS te vertragen. Onderzoek in het buitenland was eerder gestrand op het feit dat geen ALS’er bereid was aan het onderzoek mee te werken. Waarom je blootstellen aan een officieel wetenschappelijk verantwoord onderzoek met de mogelijkheid dat je een placebo krijgt, terwijl creatine overal vrij te verkrijgen is? Kortom het onderzoek heeft een hoog gehalte “laten we eens kijken of Nederlandse ALS’ers wel voor proefkonijn willen spelen”. Nu blijkt dat je creatine met doktersrecept gratis via de apotheek kunt krijgen ook als je niet meedoet aan het onderzoek. Een e-mail contact van mij is gaan bellen met de betrokken onderzoeker in Utrecht en heeft gevraagd waar ze de creatine van betrekken. Daar was de arts in Utrecht niet blij mee, hij zei letterlijk tegen mijn e-mail contact dat hij er rekening mee moest houden dat hij door het gebruik van creatine misschien wel eens eerder dood zou kunnen gaan en dat creatine slecht voor je nieren is (wat overigens bij hele hoge doses inderdaad het geval is, alleen is dat meer dan de bij ALS voorgeschreven dosis). Zo’n onderzoeker mag je toch wel van een zekere intimidatie beschuldigen. Dreigen met niergebreken en eerder overlijden, schandalig. En dat alleen maar omdat hij zijn onderzoek de mist in ziet gaan? Ik vraag me af wat hij zou doen als hij in onze schoenen stond.
Psychisch welbevinden
Soms vragen vrienden die me een tijdje niet gezien hebben via de mail hoe het met me gaat. Ik verwijs dan steevast naar mijn homepage. Daar staat immers de teloorgang van mijn lichaam redelijk beschreven. En ik heb een hekel aan het steeds schrijven over dat aspect. Zoals je weet, ik steek mijn kop een beetje in het zand. Laatst werd de vraag weer gesteld door een goede vriendin. Voor het eerst bedacht ik me dat zij misschien helemaal niet wilde weten of mijn nek nog functioneert of hoe het “lopen ” gaat. Ze vroeg natuurlijk naar mijn psychisch welbevinden. En ik moet zeggen dat mijn psychisch welbevinden wonder boven wonder redelijk goed is. Waar haalt een mens de veerkracht vandaan? Is het een gelukkige jeugd? Is het een optimistische aard? Is het de kunde je zoveel mogelijk op het nu te concentreren? Is het … ? Ik zie het bij vele mede-ALS’ers, die innerlijke kracht om door te gaan.
In de war
Aangezien ik tegenwoordig om acht uur al beneden ben in plaats van negen uur, begin ik al vroeg bakken thee achterover te slaan. Drinken is goed voor je gezondheid en komt de stoelgang ten goede. Ik drink nu meer thee doordat ik vroeger begin. Bijkomstig gevolg is dat mijn hele plasritme in de war is. Op zich geen ramp, ware het niet dat ik met mijn hulpgevers een redelijk vast schema had ontwikkeld. Op dinsdag haalt mijn moeder de buurvrouw om te helpen mij naar de wc te laten gaan. Een min of meer vast tijdstip is daarom wel wenselijk. Ik raak er een beetje onzeker van. Ik hoop snel weer terug te zijn op een redelijk betrouwbaar schema.
Homeopaat 2
Gisteren weer naar de homeopaat geweest. Mijn scores waren voor het eerst boven de 40. Hoewel ik niet precies weet wat dat voor de voortgang van mijn ALS betekent, ben ik er blij mee. Het motiveert enorm als je scores steeds omhoog gaan. (Wat een prestatie-gerichtheid, waarom ben ik daar toch zo ontvankelijk voor?) Hij had het artikel over Mexico gelezen en was bijzonder geïnteresseerd in de methode. Volgens hem gebruikt hij dezelfde techniek, maar is het apparaat in Mexico krachtiger. Bij hem moet je om de 5 a 6 weken terugkomen voor een behandeling. Hij had n.a.v. Myocafé een hoop nieuwe ALS patiënten gehad. Ik kwam voor de tweede keer ziek thuis na een behandeling. Ik weet niet of dat een goed of slecht teken is. Vervelend is het wel.
Rilutek
Vanaf het begin dat ik Rilutek gebruik, ben ik er om de zoveel tijd mee gestopt omdat ik moe werd en een beetje weeïg. Direct had ik geen klachten meer. Uiteindelijk heb ik op advies van de Jong maar een halve pil per keer genomen. Ik had geen last met deze halve dosis. Nu val ik tegenwoordig ’s morgens vaak weer in slaap. Ik word echt door slaap overvallen, ik kan mijn ogen niet open houden. Als ik dan een uurtje slaap, is het over en heb ik de hele dag geen last meer. Het werd alleen steeds vroeger. Vorige week viel ik om negen uur al in slaap, ik was net op. Kortom ik ben maar weer eens met Rilutek gestopt. Moet nog even afwachten of het effect heeft, maar het is nu elf uur en nog nergens last van. Er zijn veel klachten over bijverschijnselen van Rilutek, vooral vermoeidheid en misselijkheid.
PS In de afgelopen tien dagen ben ik ’s morgens duidelijk minder moe.
Het servet, een beladen lapje stof
Lang heb ik me verzet tegen het gebruik van een servet. Te debiliserend. Maar goed, uiteindelijk is het kiezen tussen een steeds weer vuil T shirt dat vervangen moet worden of gedurende maaltijd een servet om doen. De kostenbatenanalyse viel uit ten voordeel van Het Servet. Op de camping zijn we ermee begonnen. En al zat ik aan een openbaar laantje, ik zat er helemaal niet mee. Hoe anders is het thuis. Ik vind het vreselijk. Een servet nodigt blijkbaar uit tot slordig eten geven. En ik heb een hekel aan een vies servet. In mijn hart vind ik dat alleen ik mijn servet mag vuil maken en niet de slordigheid van mijn eten-gever. Ik gruwel. Soms wordt er tijdens het eten gebeld. Direct kijk ik met wilde blikken naar beneden, naar Het Servet. Mijn hele innerlijk schreeuwt: “ontdoe me alsjeblieft snel van dat lapje stof”, “laat niemand mij betrappen”. Gelukkig wordt dit meestal snel begrepen. Opgelucht haal ik adem. Ook als de laatste hap is doorgeslikt wil ik zo snel mogelijk van Het Servet af. Wat een noodzakelijk ongenoegen.
Zelfrelativering
Ik ben een groot voorstander van Zelfrelativering. Je moet af en toe van een afstand jezelf aanschouwen en een beetje om de situatie lachen. Het sterkste staaltje Zelfrelativering is de video die Clinton heeft gemaakt met een parodie op zijn laatste Witte Huis dagen. Met maar een slapende journalist bij een persconferentie, Hillary met een broodtrommeltje nalopen, uit verveling fietsen door de gangen van het Witte Huis. Prachtig. Ik zie het Kok niet doen. Laatst kreeg ik een mail van een mede-ALS’ER waarbij ik vaak in lachen uitbarstte, zo herkenbaar waren zijn meeste ALS verhalen, hoe treurig ze soms ook waren. Hij schrijft met een zekere distantie, maar ook gevoel voor drama en details, wat me erg aanspreekt. Hij reageerde op de ALS passages in mijn dagboek. Ik was heel blij met zijn mail. Het geeft aan dat er, ondanks de vele verschillende vormen van ALS en ondanks de uiteenlopende leeftijden, een universele herkenbaarheid is. Ik hoop dat mijn homepage en misschien mijn boekje daaraan meewerken. En aan een beetje lachen om jezelf.
Mijn boekje
Mijn boekje is bijna af. Er gaat veel tijd zitten in alle puntjes op de i zetten. Het wordt heel mooi vorm gegeven. Nu moeten we ons nog buigen over de distributie. Ook zo’n vraagstuk; beperkt of groot? Het is een leuk project. Ook het samenwerken in een groepje vind ik een leuk aspect. Weer wat anders dan mijn navelstaarderij in mijn dagboek.
Nieuwsbrieven
Vorige week heb ik twee stukjes voor twee verschillende nieuwsbrieven geschreven. Een voor de Lawrence Leshan Stichting, een stichting die werkt met mensen met een levensbedreigende ziekte, en een voor Valscherm, een stichting die meer bekendheid aan de ziekte ALS wil geven. (www.valscherm.nl)
Bijgaand het stukje voor Valscherm dat ik schreef aan de hand van een aantal vragen.
De ALS-tafette
Mag ik me even voorstellen? Ik ben Jeanet van der Vlist (45), getrouwd met Hein (47) en moeder van Floor (12) en Ward (9). We wonen in Leiden in een jaren 30 huis. Van huis uit ben ik sociaal psychologe, maar heb vooral gewerkt als organisatie-adviseur en projectmanager bij KPN Telecom. Mijn hobbies zijn /waren: tuinieren, wandelen, dagjes uitgaan, fietsen.
Weet u nu wie ik ben? Nee, ik denk het niet. Het zijn deze en nog andere uiterlijkheden die je in het normale sociale verkeer houvast bieden. Toen ik ALS kreeg vielen veel van deze uiterlijke zekerheden weg. Je moet jezelf herdefiniëren. Je bent niet wat je bezit, of wat je doet, je bent…. En dan val je terug op een basale kern: een portie eigenschappen waar je het mee moet doen. Bijvoorbeeld. Mijn wilskracht, die zorgt dat ik voor iedere dag een plan heb. Mijn optimisme dat mij in staat stelt me op het nu te concentreren. Maar ook mijn ongeduld dat me vaak behoorlijk in de weg zit met de toename van mijn afhankelijkheid. Of mijn ijdelheid/ trots die me in de weg zitten bij het onbevangen naar buiten treden met mijn handicaps. Toch prijs ik mezelf gelukkig. Over het algemeen kan ik de ALS goed händelen. Niet in de laatste plaats door de liefde van mijn naaste omgeving.
Ook mijn homepage en de reacties daarop helpen me. Ik had nooit verwacht dat ik nog eens met iets zo persoonlijks als een dagboek naar buiten zou treden. Ik ben niet zo’n onthuller. Ik heb lang geaarzeld of ik mijn dagboek openbaar zou maken. Uiteindelijk heeft het lezen van een dagboek van een Amerikaanse ALS’er mij ertoe overgehaald. Een dagboek kan informatief zijn voor mede-ALS’ers en vrienden; het geeft inzicht in mijn ziekteproces, maar het laat ook zien dat het leven met ALS gewoon doorgaat. Al doende en met het minder worden van mijn spreken, blijkt het maandelijks publiceren van mijn dagboek in een behoefte te voorzien. En voor mij is het een mogelijkheid om te laten zien dat ik er nog ben. Dat ik niet alleen maar een hulpeloze verschijning ben, maar een “gewoon” leven leidt. Echter een homepage is vergankelijk en ik wil graag iets tastbaars achterlaten. Vandaar dat mijn dagboekfragmenten en columns in boekvorm verschijnen. Allemaal ijdelheid, ik weet het, maar toch. In de twilight van mijn leven heb ik een grote behoefte aan “iets achterlaten “, leaving your mark, zoals mijn Amerikaanse voorbeeld het noemt. Het zij zo.
Ik wil eindigen met een tekst van Steve Shackel, een 48 jarige PALS, die zichzelf met een anti-oxidanten programma fors verbeterde. Ik beschouw het als mijn motto.
When I wake each morning I decide…
This can be a good day or a bad day – my choice.
I can be happy or sad – my choice.
I can complain or I can cope – my choice.
Life can be a chore or a challenge – my choice.
I can take from life or give to life – my choice.
If all things are possible,
How I deal with those possibilities is – my choice.
Steve Shackel April 2000
Een jaar homepage
In augustus was mijn homepage een jaar in de lucht. Dat betekent dat ik de meeste jaarlijks terugkomende activiteiten al eens beschreven heb. Soms ben ik bang dat ik geen onderwerpen meer weet. Maar dan ineens barst ik weer van de ideeën. Ik zie wel waar het schip strandt. Het geeft in ieder geval een doel aan mijn leven.
Huiswerk
Gisteren maakte Floor haar huiswerk thuis in haar eentje. Dat gebeurt niet vaak, meestal maakt ze haar huiswerk met haar vriendinnetje Emma. Het huiswerk is dan in een uurtje gepiept. Ik vermoed een toch wat te luchthartige houding. Als ze thuis werkt, zit ze beneden. De eerste keer nam ze meteen mijn bureau in beslag. Dat leidde uiteraard tot bonje. Maar gisteren zat ze aan tafel en ben ik gezellig naast haar gaan zitten. We hebben gezamenlijk geschiedenis doorgenomen. Floor las de passages hardop voor en daarna gingen we de vragen doornemen. En Floor verstaat mij als een van de besten dus het liep als een trein. We hebben zelfs een extra hoofdstuk gedaan. Floor zei achteraf dat ze het reuze gezellig vond en dat ze nu vast alle antwoorden goed had. Ik hoop het maar. Ik vond het ook zo gezellig dat ik haar gevraagd heb vaker thuis in haar eentje (lees: met mij ) huiswerk te maken. Ze heeft het nog in beraad.
Beademing
Gisteravond was er een reportage over beademing op tv. Ik vond het niet erg informatief. Wat het betekent om aan beademing te zijn kwam niet uit de verf en over het alternatief van neuskap beademing voor de nacht werd helemaal niet gesproken. Ook de afwegingen voor al dan niet beademing bleven vaag. Het is een strikt individuele keuze waar zoveel afwegingen en emoties strijden om een plaatsje dat het niet in zo’n discussie te vatten is. Tot mijn verrassing vond ik het helemaal niet emotioneel. Ik heb geen traan gelaten.
Snotteren
We winnen te veel gouden medailles. En veel van deze overwinningen maak ik live op tv mee. Vooraf was mijn belangstelling voor de Olympische Spelen nihil, niet op de hoogte van enige medaille kans. Hoe anders is het nu. Ieder krantenartikel wordt verzwolgen. Ik weet de tijdstippen dat Nederland moet presteren en zit zo mogelijk voor de tv. Ik deel deze verrassende opkomst van chauvinisme gelukkig met vele anderen. Alleen vraag ik me af, zouden al die mensen ook zo snotteren bij iedere overwinning?
Toetsenbord kapot
Ik schrijf op de pc met een wivik, dat is een toetsenbord op het scherm dat ik aanklik met mijn muis, maar het kan ook met een lichtstraal dat je met je hoofd bedient. Het grote voordeel van de Wivik is dat het op basis van de aangeklikte letters steeds 5 woorden voorspelt. Door het voorspelde woord direct aan te klikken bespaar je veel tijd. Bovendien worden je eigen woorden bewaard en gebruikt bij het voorspellen van woorden. Het is dus je persoonlijke woordenschat die opgeslagen ligt. Laatst zette ik me ’s morgens aan de computer en tot mijn schrik kon ik Wivik niet openen. Volslagen onthand ben ik dan. Snel heeft Hein zijn broer Paul gebeld. Paul suggereerde Wivik opnieuw te installeren. Nu raakte ik echt in paniek. Mijn woordenschat van bijna een jaar gebruik, wilde ik graag behouden. Gelukkig is Paul direct ’s avonds langsgekomen en heeft Wivik opnieuw geïnstalleerd met behoud van mijn persoonlijke woordenschat. De kinderen informeerden zorgzaam of het gelukt was, duidelijk beseffend dat het voor mij heel belangrijk was. En Paul heeft gelijk wat andere vuiltjes op de pc opgeruimd. Fijn zo’n deskundige zwager die zo snel reageert.