Dagboek september 1999

Dagboek oktober en november 1999

Homepage

Ik krijg nu ook van “vreemden” reacties op mijn homepage. Dat geeft een enorme kick. Maar ook veel werk, want ik vind wel dat ik de reacties moet beantwoorden. Ze komen uit Amerika, Canada (een geëmigreerde Nederlander) en uit België. Wat een uitvinding is het internet.

En ik heb tussen de bedrijven door mijn homepage geüpdate. Geheel zelfstandig. Daar ben ik best trots op. Ik leer de pc steeds beter kennen en durf meer zelf uit te proberen. Gelukkig is er nu ook een foto van Hein op mijn homepage geplaatst. Ik geloof dat men het mij een beetje kwalijk nam dat hij er niet opstond. Ik vind het een hele leuke foto, waar ook ik met meer expressie opsta dan de laatste tijd gebruikelijk is. En ik had de geest en heb 3 columns geschreven. Of ze allemaal even leuk zijn betwijfel ik, maar ze zaten al langer in mijn hoofd en moesten er gewoon uit.

TV

Op tv heb ik gisteravond een programma over kanker gezien. 3 Vrouwen waren er te gast, alledrie met uitzaaiingen. Een vrouw vond dat ze met haar leven klaar was en liet niets meer doen. Een vrouw was aan het vechten, zij was jonger. En de laatste vrouw liet zich behandelen om nog zoveel mogelijk van het leven met haar man en dochters te genieten. Ik herken me in alle 3 de vrouwen. Raar om zo ’n innerlijk gevoel in 3 verschillende personages verwoord te zien.

PEG

Om maar direct met het droeve nieuws door te gaan, mijn longcapaciteit is gezakt naar 55%, een vrij drastische verlaging. Ik merkte het wel aan het korter kunnen vasthouden van mijn adem en het opzuigen met een rietje van de laatste restjes in een beker. De dokter raakte een beetje in paniek en heeft me meteen voor een voedingszonde (PEG) doorverwezen. Voor het eerst had ik een gevoel van “mijn laatste” zomer. Ik heb dat gevoel van “laatste ” zoveel mogelijk trachten te vermijden, maar het drong zich nu onverbiddelijk op. Het is een realiteit waarmee je verder moet leven, hoeveel pijn dat ook doet. Maar wat heb ik een moeite met overgeven .

En nu dus moeten besluiten over een PEG. Wat zie ik daar tegen op, vooral het idee van een slangetje uit mijn buik hangend lijkt me vreselijk. En dan nog het aanbrengen, laat staan erdoor eten. De neuroloog vindt dat ik het voor onze reis naar Florida moet aanbrengen. Hij is een PEG adept. Ik aarzel. Hein is er waarschijnlijk ook voor. Hein is altijd al wat bezorgder en meer autoriteit volgend dan ik.

Over de PEG wil ik maar niet nadenken, allemaal verdringing. Ik heb nog longcapaciteit voldoende en ik val niet af. Komt tijd, komt raad. Dat is altijd mijn levensmoraal geweest. Nooit in paniek over opvang voor de kinderen, meestal dient zich een oplossing aan. En dat geldt voor veel meer zaken. Een oplossing moet rijpen.

Einzelgänger

Vorige week hebben we weer een gesprek met de huisarts gehad. Dat zijn goede gesprekken. Het is ook een manier voor Hein en mij om het over al die onderwerpen te hebben die we normaal uit de weg gaan. Ik merk steeds meer dat ik een enorme einzelgänger ben in het verwerken van emoties. Ik dokter dingen graag zelf uit. Ik voel me daarin niet eenzaam, Tuurlijk ben je alleen, maar dat ben je eigenlijk je hele leven en ik voel me wel thuis bij mezelf. Vond Hein me al niet te autonoom? Voelde ik me van jongsaf aan al niet op mezelf, in de zin van mijn eigen boontjes doppend. En men moet me in een relatie een beetje vrij laten. Mooie zin; ik voel me thuis bij mezelf. Een hoog goed, om te koesteren. Alleen: OK, maar eenzaam: nee.

Eten

Ik had gedacht dat ik me nooit door iemand anders dan Hein zou laten voeren, misschien hooguit nog door de moeders. Vreselijk vernederend vond ik het. Maar het begon in zeeland al te wankelen. Opeens vroeg Carola of ik de yoghurt met vla wou en gaf het mij. Dit ging echter zo natuurlijk dat ik het helemaal niet erg vond. Daarna is het op vakantie wel vaker voorgekomen. Ook dacht ik dat ik nooit meer buiten de deur wou/zou eten. Maar zie, we zijn nu twee maanden verder en ik laat me door Jan en Alleman (wat oneerbiedig van me om mijn vrienden zo te noemen) eten in mijn mond stoppen en mijn mond afvegen. Zelfs eten in het openbaar ga ik niet uit de weg. Vrijdags eet ik bij het theehuis liefst een broodje zalmsalade. Smeuïg eten gaat beter, maar is wel viezer. Kortom het kan verkeren. Niet verwacht, toch gedaan.

Laatst beet ik per ongeluk in mijn moeders vinger. Nu merk je dat ze steeds bang is dat ik haar weer bijt. Ze kijkt me aan met een blik van “waag het niet nog eens” en haalt haar vinger ijlings terug.

Iedere lunch doe ik een stille competitie met mijn moeder of ik haar een beetje kan bijhouden met het eten van brood. Nou wint ze het altijd, zonder te weten dat ik een wedstrijdje doe. Ik doe het alleen met mijn moeder omdat ze vrij langzaam eet. Vroeger deed ik altijd wedstrijdjes bij de stoplichten; wie het hardst kon optrekken. Ook zo’n stille competitie, die ik overigens wel vaak won. Wat ben ik toch een ettertje. Altijd op zoek naar competitie, tenminste als ik een gerede kans heb om te winnen.

Gisteravond hebben we weer heel gezellig in het grote bed gelegen en gepraat over school. We hebben zelfs even armpje gedrukt, om te kijken wie het sterkste was. Hoewel Floor won, viel mijn eigen kracht me niet tegen

Praten

Het praten gaat onmiskenbaar slechter. Vooral als iemand me lang niet heeft gezien is het wennen geblazen. Concentratie helpt en het weten van de context. En je moet geen angst hebben. Angst blokkeert. Sommige mensen hangen uit angst al heel snel hun jas in de wilgen. Niet doen mensen. En ook niet zenuwachtig gaan giechelen, want dat maakt me erg verdrietig. Nee, herhaal het liefst wat je wel begrijpt (dat bespaart mij een hoop onnodige herhaling) en blijf herhalen wat ik zeg. Ik heb ontdekt dat het vaak op een woord hangt. Spellen kan dan uitkomst bieden. Maar ook dat wordt niet door iedereen begrepen. Je moet dan de letter herhalen die ik zeg. Vooral de K en B zijn moeilijk te verstaan en worden verward met andere letters. Soms zeg ik ter verduidelijking ABC of KLM, maar dat maakt de verwarring alleen maar groter. Het beste gaat het met Hein en de kinderen. Soms voel ik me net een Turkse moeder met mijn kinderen aan mijn zijde om me in de boze buitenwereld verstaanbaar te maken.

”Zijn”

Soms ben ik bang dat de kinderen me alleen als zijnde ziek zullen herinneren. Op de een of andere manier vind ik dat een erg vervelende gedachte. Dan denk ik aan al die dingen die we gedaan hebben; de vakanties, de dagjes uit in Nederland met de fiets of wandelend, de bezochte musea etc. Alsof dat allemaal voor niets is geweest. Ward vraagt soms ook over een gebeurtenis uit het verleden of ik toen nog kon lopen. En soms vraagt hij mij of er wel wat aan is om de hele dag aan de pc te zitten of op een stoel te zitten. Vooral hij is nog erg jong. Toen ik net hoorde dat ik ALS had zei de neuroloog dat ”zijn” het belangrijkste was. Er ”zijn” met name voor de kinderen. Je bent ook niet wat je bezit, of wat je gedaan hebt, of andere uiterlijke kenmerken. Je hebt een diepere kern. Ik probeer me ook zo min mogelijk aan mijn vroegere leven te spiegelen. En dat lukt aardig. Ook op mijn homepage wilde ik bewust zo min mogelijk referenties naar mijn vroegere ”zijn” opnemen, geen CV, geen opsomming van feiten. Toch wil ik ook weer niet teveel geassocieerd worden met alleen maar ALS. Moeilijk hoor om alleen maar te ”zijn”. Mijn ego wil voortdurend meer.

Waarom naar Amerika?

Toen ik net hoorde dat ik ALS had, zei de neuroloog dat ik de dingen die ik nog wilde doen, het best zo snel mogelijk kon doen. En hij noemde als voorbeeld een reis naar Hawaï. Nou, dacht ik toen, ik hoef niet zo nodig nu met een rotvaart allerlei dingen te doen, alsof je het leven moet inhalen. Ik was en ben heel tevreden met mijn leven tot nu toe. Maar goed, de tijd gaat verder en ik merk dat ik vakantie erg leuk vind. En ergens kriebelt Amerika. Ik ben er tweemaal vrij lang geweest en vind het een prachtig land. Bovendien is het leuke van het hebben van kinderen het doorgeven van ervaringen. En Amerika vind ik wel zo’n ervaring om door te geven en gezamenlijk te beleven. Daarnaast merk ik dat het in ”onze kringen ” usance is om met het gezin naar Amerika te gaan, alsof het bij de opvoeding hoort. Nou hebben we ook nog vrienden in Amerika, de ouders van een heel goed vriendje van Ward, dus bij elkaar redenen genoeg om te gaan. Het bijzondere is bovendien dat we met 2 oma’s gaan. Wel in huisjes en niet naar het wilde westen maar naar Florida, maar wel naar Universal Studios en Disney en dat is toch waar de meeste kinderen het over hebben. Ik zie ernaar uit.

Aanpassen

Al een paar dagen niet zo lekker. Snel emotioneel. En juist in zo’n bui ga ik alle homepages af van mede-ALS’ers. Dat kwam mijn humeur niet ten goede. Twee homepages stopten ergens midden dit jaar, vanwege overlijden. Maar dan lees je van al die aanpassingen die men nog ondergaat tot het laatste moment toe. Het is de ziekte van jezelf aanpassen. Niet eenmalig maar constant. Altijd moet je een stap vooruit denken, ook al ben je daar emotioneel nog helemaal niet aan toe. Altijd jezelf instellen op een nieuwe situatie. En die nieuwe situatie is nooit een verbetering, maar altijd een verslechtering. Ik moet dan denken aan de woorden die Tootje bij haar dood liet citeren over veranderingen en de noodzakelijkheid om daarin mee te gaan. Nou, deze ziekte brengt aanpassen in optima forma met zich mee. En het rare is, je doet het, met heel je hart en ziel. Je klampt je vast aan leven.

Dagboek oktober en november 1999