Dagboek oktober en november 1999

Dagboek december 1999

Hoe was Amerika?

Leuk. We hebben veel gedaan en alles is in betrekkelijke harmonie verlopen. We hadden prachtige huisjes met zwembad en een zeer Amerikaanse inrichting. Naar Universal Studios, waar we veel attracties hebben gedaan; E.T, Jaws, Earthquake, King Kong, Twister. Naar Cape Kennedy. De hele evolutie van de ruimtevaart is hier te volgen en het wordt nog gebruikt (2 december weer een lancering). En als laatste: Epcot, een nieuw Disney park. Het futureland viel een beetje tegen. Het landenpark was mooi, vooral Mexico, de kinderacrobaten en een schitterende parade.

Het meest Amerikaans was een bezoek aan een drive in bioscoop. Voor 3 dollar per persoon 2 hoofdfilms bekijken. Op de radio kan je het geluid ontvangen, maar je kan ook bij een paaltje met boxen gaan staan. En natuurlijk drinken we cola en eten popcorn. De kinderen waren het meest onder de indruk van Jochem zijn accent en het feit dat alle kinderen zomaar een blikje uit de koelkast kunnen pakken. Maar ze wennen er snel aan en namen zelf ook (moesten ze thuis weer afleren). Het bezoek aan een supermarkt is bijzonder; oma met Floor in een electrische kar en Ward met Jeanet scheuren door de paden.

De Everglades bezocht. Een spectaculaire rit in een airboat met oordoppen en uiteraard een echte krokodil en Floor en Ward achter het stuur. Toen alle bruggen van de Keys af op weg Key West. Op het plein ligt een cruiser aangemeerd die ieder uitzicht op een zonsondergang belet. Tussen cruiser en heipalen beleven we een bewolkte zonsondergang. We zien 2 raccoons waarvan een een lam pootje heeft. Op Miami beach vergapen we ons aan art deco huizen en opvallend veel mooie mannen. Hoewel Floor hun zwembroeken maar ballenknijpers vindt.

We hebben genoten. De kinderen waren zeer met elkaar begaan en hebben heel harmonieus gespeeld. Ik werd goed verzorgd, soms zaten beide oma’s al met een patatje of chipje klaar om het in mijn mond te steken, maar ja wie eerst, een waarlijk loyaliteitsconflict. En zonder Lia was deze vakantie niet mogelijk geweest. Hein zag er als enige mobiele volwassenen erg tegenop om alleen met ons gezin te gaan. Het is hem uiteindelijk meegevallen.

En Amerika is een heerlijk land voor rolstoelen. Ik zit met rolstoel op de fiets bij E.T., in King Kong, op de boot in Mexico etc. Bij Space Kennedy word ik op een speciaal platvorm alle bussen in gehesen. En overal grote invalidentoiletten. Alle restaurants hebben oprijlanen en parkeerplaatsen. It is the law, en dat hebben de Amerikanen goed geregeld. Ze zijn erg wet(gezag)gevoelig. Alleen de huisjes waren niet aangepast.

We werden door veel familie uitgewuifd en ingeknuffeld. Vooral het welkom vond ik emotioneel. Het was zo een ander welkom dan van gewone vakanties dat het iets beladen kreeg. En laat ik eerlijk zijn; ik ben er gewoon niet goed in. Bij het afscheid denk ik vaak; hup, nu weg. En bij aankomst; hup, naar huis. Liefst ontloop ik deze taferelen. Ik herken het in mijn broer.

En thuis viel het mee. Ik ben nog een week met het monteren van de video bezig geweest. Ik ben vrij snel aan een krant over Florida begonnen. Binnen een week was de krant af en volgens mij wel aardig. Ward heeft nog een tijdje hetzelfde accent als Jochem gehad, maar dat is er door zijn zus wel uitgemept. Floor is erg groots met haar Amerikaanse kleren en mambo 5 schalt door het huis. De kinderen hebben Amerika erg gewaardeerd.

Mijn oppassers

Tegenwoordig is de vraag niet meer “Wie past er op de kinderen? “, maar “Wie past er op Jeanet? ” en dat zijn inmiddels een hele reeks vrienden en familie. Mijn hoofdoppasser is Hein. Hij werkt 24 uur per week en is zodoende bijna iedere middag thuis. Hein is mij het meest vertrouwd. Hij kent de ins en outs en heeft veel met me te verduren. Soms is hij het duidelijk zat, maar we redden het. Vervolgens komt op maandagmiddag mijn moeder, zij blijft tot dinsdagmiddag. Met mijn moeder heb ik vaste gewoonten ontwikkeld: een gebakje op dinsdagmorgen (zij een ouderwetse harde mokka en ik een moorkop), het inplakken van foto’s en kijken naar een film opTV. Op woensdagmorgen wisselen de oppassen. Eens in de drie weken komt mijn broer Anton nu al anderhalf jaar wat ik erg waardeer en met wie ik graag naar buiten ga, soms is Netty zijn vrouw erbij. De andere woensdagen komt: Lucy (helemaal uit Amsterdam en vaak heeft ze een lekker Indisch hapje bij zich), Carola met baby Thomas en soms Gisele maar die werkt tegenwoordig op woensdagmorgen. Op donderdagmorgen komt of Marjolein of mijn schoonmoeder. Marjolein heeft haar ouderschapverlof grotendeels aan mij besteed en doet bijzondere boodschappen. Zij is om kwart voor negen helemaal aanwezig, maar we hebben afgesproken eerst lekker de krant te lezen. Zij is ook mijn bridge maatje. Lia is meestal ook vroeg en heeft 2 eigen kranten bij zich, dus tot 11 uur zijn we onder de pannen. Daarna doet ze strijkwas: alle katoenen overhemden van Hein, een rotklus. Vrijdag tussen de middag komt Tineke en die ken ik al zolang dat we kriskras door de tijd ons hele leven kunnen bespreken. Soms komt Jet op vrijdag op de lunch in werkkleding, effe ontsnapt aan het ministerie. Op maandag- en vrijdagmorgen is Inge er, onze Alfahulp die heel onnadrukkelijk helpt en een CD keihard voor me opzet.
Iedere week komt schoonvader Kees de tuin verzorgen: bollen zetten, chrysanten potten, onkruid weghalen etc. Hij doet alles in overleg en niets zonder mijn goedkeuring. We krijgen veel complimenten over de tuin. In de winter hangt hij pinda’s op, waardoor we bij het ontbijt bezoek hebben van Vlaamse gaaien, koolmeesjes, een roodborstje eksters, duiven en kauwen. Vooral de grote vogels voeren halsbrekende toeren uit.

Waarlijk een heel gezelschap, deze zogenaamde mantelzorg. Ik probeer alles zoveel mogelijk zelf via mail te regelen. Hein is er niet altijd even gerust op dat men via mail ook echt komt of misschien wil hij het gewoon zelf horen van de betrokkenen. Ik ben echter zeer tevreden met mijn eigen invloed op de planning. Mijn geheugen voor details helpt daarbij uitstekend.

Iedereen zet zich in en groeit mee in de per periode aangepaste werkwijzen. Stoel omhoog, op de rem, rollator, lift wegklappen, rolstoel bediening, jas aandoen, en vroeger ook nog scootmobiel voorrijden, zijn behoorlijk wat handelingen waar je weet van moet hebben en die ik gelukkig nog mondeling kan uitleggen. En dan heb je daarnaast nog mijn persoonlijke behoeften: pillen, fruithap met creatine, avocado als quacemole, kleine happen brood, drinken aan rechterkant. En het onvermijdelijke rietje dat door bijna iedereen, vanwege de uitnodigende ribbels, krom gebogen wordt naar kinderformaat, en op mijn verzoek weer terug recht gebogen wordt, naar volwassen formaat. Aardig zijn de verschillen tussen de mensen: van de ene krijg ik 2 meter tot prop gemaakt WC papier, van een ander 3 gevouwen velletjes, een ritst mijn broek en onderbroek in een snelle hupbeweging naar beneden, de ander heel voorzichtig een voor een. Maar iedereen doet het met zorg. En ik probeer zorg niet het hoofdbestanddeel te laten zijn, het moet ook gezellig of onderhoudend zijn. Dus: praten, naar het theehuis gaan, wandelen, foto’s bekijken moeten ook gebeuren. En soms zet ik ze aan het werk; surprise maken, video monteren, foto’s inplakken, boodschappen doen…. Ik vrees de dag dat ik niets meer te bieden heb.

Bedankt allemaal!

Zaterdagavond

Hein moest voor het eerst sinds tijden weer eens bridgen en ja, hoe doen we dat. Het gebruik is dat ik en de kinderen video kijken en Hein tussendoor om halfelf even thuis komt om ons (lees mij) naar bed te brengen. Zo ook deze avond. Floor mocht niet uit logeren, want ik heb haar liefst bij mij als Hein weg is. Floor heeft iets verantwoordelijks en kan, als ze niet in paniek is, behoorlijk zelfstandig optreden. Keja was er ook. The prince of Egypt bekeken, het was maar goed dat Keja hem al gezien had en bijbeluitleg had gekregen. Ward ging bij mij in het grote bed en kroop lekker tegen me aan. Als ik zeg dat ik van hem hou, zegt hij dat hij dat nou wel weet. We slapen onrustig. Floor komt steeds naar de WC, en informeert of Hein al thuis is. Ik hoor ze praten en eigenlijk wachten we allemaal een beetje op de thuiskomst van Hein. Pas als hij er weer is, vallen we in diepe slaap. De roedel is compleet.

Boos

Ik kan wel eens erg boos worden. Niet op mijn ziekte an sich, maar vooral over de gevolgen van mijn ziekte. En eigenlijk dan nog vooral over mijn onverstaanbaar zijn. In Amerika zie ik de gezochte straten, de aangewezen exit, een leeg restaurant tafeltje, een mooi picknick plekje en ik begin te roepen. Helaas word ik niet begrepen en ik ga harder roepen. Uit onbegrip begint men nu te gissen, maar er wel totaal naast. Nijdig denk ik “stomme donders”, want voor mij is het klip en klaar. Tot dat ik mezelf op de video zie en hoor. Totaal onbegrijpelijke taal komt er uit mijn mond. Zeker als ik boos ben. Maar ik kan het niet laten. Ik zie te veel en wil te veel, het zit in mijn genen.

Als je afhankelijk bent, worden details in je dagelijkse omgang erg belangrijk. Details zijn belangrijk om het voor mij zo aangenaam mogelijk en zonder paniek (vooral voor vallen ) te laten zijn. En hoe minder je over die details hoeft te praten hoe prettiger het voor mij is. Maar als ik niet begrepen wordt, moet ik toch weer uitleggen. Allemaal verspilde energie waar ik zeer verdrietig en boos over kan worden.

Maar eigenlijk zijn er maar twee mensen op wie ik echt onredelijk en ongenuanceerd kwaad kan worden: Hein en mijn moeder. Als zij mij niet begrijpen of iets verkeerd doen dan word ik nijdig ” Sukkels”, denk ik dan, “weten jullie het nou nog niet “. En ik word zichtbaar boos. Dat is blijkbaar de prijs die je voor dichtbijheid en vertrouwdheid moet betalen. Ik moet mijn boosheid en frustratie over mijn onvermogen ergens kwijt. Maar goed het is niet mooi van me en het is voor Hein en mijn moeder niet leuk.

Roze bril

Soms vraag ik me af of ik alles niet een beetje te rooskleurig voorstel. Ik lees vaak in het dagboek van Doug, een Amerikaanse PALS. Hij schrijft veel over zijn fysieke achteruitgang en alle apparaten die hij al in huis heeft. Ik merk dat ik daar weinig over schrijf en op apparatuur nooit vooruit loop. Ook in huiselijke kring probeer ik zo gewoon mogelijk te doen. Ik hoop en geloof dat het leven voor de kinderen vrij normaal verloopt. Voor Hein probeer ik zoveel mogelijk mezelf te vermaken. En we doen vrij veel. Maar soms vraag ik me af of ik mezelf niet een beetje voor de gek hou. Niet dat ik weet hoe ik het anders moet doen. Somber worden heeft geen zin. Nee, ik geloof dat ik zelfs met mijn ziekte een enorme pragmaticus blijf.

Dagboek december 1999