Dagboek oktober 2003

Het incident

We hebben weer een bridge-avond. Lucy en Jan zijn er ook. Lucy heeft kanker en volgt een chemokuur. Zij is te moe om lang te blijven en bridget niet mee, dus we praten wat alvorens te gaan bridgen. Althans de anderen praten. Als zij weg zijn, komen we maar niet aan bridgen toe. Ik eet ondertussen mijn dagelijkse portie chocola. En ineens bijt ik op een vinger en breekt mijn tand weer eens af. Ik raak dan altijd in paniek en roep om Hein. Er zit nog wat vulling in mijn mond dat ik maar niet weg gespoeld krijg. Intussen heeft Hein er genoeg van en wil naar huis. Binnen vijf minuten zit ik in de bus, de groep in verbijstering achterlatend. Daarna wordt in de groep gezamenlijk gesproken (we zijn niet zo’n praatgroep) over de vraag hoe ze ons kunnen ondersteunen. Vijf jaar ALS wordt bijna gewoon, maar raakt ook de grenzen aan de zorg. Er zijn ALS’ers rond wie grote bijeenkomsten worden georganiseerd van familie en vrienden over de zorgvraag. Ik heb dat niet graag en hou liever zelf de regie, maar misschien is dat wel helemaal verkeerd. In ieder geval staat iedereen op scherp. Soms zijn incidenten niet verkeerd.

Tandeloos

Maandag kon ik al bij de tandarts terecht. Naar het zich liet aanzien was de schade aanzienlijk, omdat de titanium schroef gebroken was (volgens de tandarts is dit eigenlijk onmogelijk) en een brug de enige optie leek. Hij en ik zagen daar echter heel erg tegenop. Het zou een project van dagen worden. Na een beetje aandringen van mijn kant of hij de schroef er niet gewoon kon uitboren, heeft hij dat toch maar geprobeerd. Wel waarschuwde hij voor een enorme brandlucht, omdat hij voor mij geen water gebruikt. Het werd vuurwerk, de vonken sprongen uit mijn mond. Maar het werkte. De schroef is nu dikker en hoop ik echt onbreekbaar. Alleen durf ik geen chocola meer te eten.

Ik mis je

Naar aanleiding van de bridgeavond krijg ik een omfloerste email van vriendin Marjolein. Ik schrijf een pinnig briefje terug. De vrijdagmiddag daarop is het haar beurt om te komen. Een beetje lacherig kijken we elkaar aan. Het is duidelijk, er moet gepraat worden. Al snel zijn de onduidelijkheden uit de weg geruimd. Maar we praten door over de gevolgen van mijn ziekte. En opeens zegt ze: “Ik mis je. Ik mis het geouwehoer in de kroeg, het kletsen na fitness, de weekenden wandelen“. Ik breek. De enige manier om met deze ziekte te overleven is je volledig te concentreren op wat je nog wel kan. Missen is uit den boze, is een taboe. Een cordon van ontkenning ligt er om het gevoel missen. Ik vind haar woorden een geschenk. Nog dagen barst ik in huilen uit als ik aan haar woorden denk. Ja, ik mis het ook. Ik mis mezelf. Bedankt Marjolein.

Contact

Nu we toch de deur naar de spelonken van verboden gevoelens hebben open gezet, er is nog een groot gemis: lijfelijk contact. Er is een foto (als het lukt zal ik hem laten scannen ) waarop Hein, Floor en Ward hangend aan elkaar door een Frans stadje wandelen. Hartverwarmend om te zien, maar ook jaloersmakend. Ik zou graag een hang- en knuffelplek voor de kinderen zijn, maar ik ben dat niet.

Lessen

Er zijn mensen die geloven dat alles in je leven een betekenis heeft. Dat er lessen geleerd moeten worden. Ik ben absoluut geen onderzoeker. Een onderzoeker is iemand die vragen stelt, exploreert en aftast op zoek naar consensus. Nee, ik beweer en heb een opvatting. Het was zelfs zo erg, dat ik op een cursus, waarin ik expliciet de onderzoekerrol moest oefenen, dat leren overboord zette, omdat er iets gebeurde in de groep waar ik een opvatting over had. Tabee vraagrol. Ik voelde de blikken van de cursusleider in mijn rug “wat doe je nou?”, maar had er schijt aan. Hoe anders is dat nu. Ik vraag wat af. Hoe is het met…..? Waarom? Wil je? Mag ik? Ik stel alleen maar vragen. Opvattingen kosten te veel energie. Ik heb mijn lesje geleerd. Mag ik weer gewoon zijn, God?

Zeuren

Ik vind dat als er iemand mag zeuren, ik dat mag zijn. Maar ik zeur niet. Dus tegen iedereen die gezond van lijf en lendenen is en verder niet in zware omstandigheden verkeert zou ik willen roepen: “Tel uw zegeningen”. Jeetje, toch weer een opvatting.

Berlijn

We zijn in de herfstvakantie 5 dagen naar Berlijn geweest. We zaten in een onaangepast Van der Valk hotel met alleen een invalidentoilet op de gang. Maar ik wist dat de kamers ruim waren en bovendien staat Van der Valk bekend om zijn lang doorgekookte groenten en dat is voor mijn gepureerde avondeten een uitstekende basis. Toch is het iedere keer weer een avontuur. Hoe is het bed? Zal het eten inderdaad lukken? Achteraf blijkt dat we volledig selfsupporting waren. Ik heb zonder last in mijn rolstoel geslapen, en met de zelf meegebrachte douchestoel kwamen we ook goed uit de voeten. Hoewel de Duitse Van der Valk geen schaaltjes met groenten (of appelmoes met een kers) serveerde, kreeg ik prima gepureerd eten. Een prettig idee dat we op deze manier in heel veel steden terecht kunnen.

Onder de bezielende leiding van Hein hebben we een hoop gezien. En Berlijn is een mooie stad. Van de scheiding is niet veel meer te zien. Onbegrijpelijk dat het pas 14 jaar geleden was. Ook zo vreemd is het te bedenken dat al die oude gebouwen pas in de zestiger jaren zijn herbouwd. Een nieuwe oude stad. Hoogtepunt vond ik het bezoek aan de glazen koepel op de Reichstag. Er was een aparte invalidentoegang waarmee we zeker anderhalf uur wachten hebben voorkomen. Vanuit de koepel heb je een prachtig uitzicht over de stad. Het was schitterend weer en de bomen waren prachtig aan het verkleuren.
De kinderen hebben zich redelijk vermaakt, wat altijd maar weer afwachten is in een stad, waar toch wel een keer per dag een museum bezocht werd, inderdaad niet de favoriete activiteit voor pubers. De kinderen vonden overigens shoppen het leukst. Het Kaufhaus des Westen bood daarvoor voldoende gelegenheid.

Mijn moeder

Toen we terug kwamen, hoorden we dat mijn moeder op straat was gevallen. Ze heeft haar pols en twee ribben gebroken en zit nu in een verpleeghuis waar ze het helemaal niet naar haar zin heeft.
Zaterdag zijn we op bezoek geweest. Het is inderdaad geen vrolijk onderkomen. Is het mijn voorland? Ik mag het niet hopen.

De stoel

Overdag zit ik altijd in mijn volledig verstelbare bureaustoel. Deze stoel gaat zelfs mee op vakanties, zo lekker zit die. Daardoor heeft de stoel ook veel te lijden en is herhaaldelijk kapot. Het liefst heb ik reparatie aan huis. Ik heb een keer een leenstoel geprobeerd, maar de hoofdsteun was zo anders dat het niet ging. Mijn stoel is helemaal naar mijn lijf gaan staan.

Al een maand heb ik nu last van een blokkerend achterwiel. Reparatie aan huis bleek niet mogelijk, hij moest naar de fabriek. Een week zou ik hem kwijt zijn en in mijn rolstoel moeten bivakkeren. En in de rolstoel type ik zo moeilijk. De reis naar Berlijn was dus de ideale gelegenheid om mijn stoel te laten repareren. Een week is hij weggeweest. De maandag na Berlijn kwam hij ingepakt en wel terug. We maken hem open, proberen hem uit en verdomd hij blokkeert nog steeds. Het schaamrood staat op de leverancier zijn gezicht. Weer een dag moet ik hem missen, de monteur gaat die dag alleen voor mijn stoel op en neer naar de fabriek en zal er persoonlijk op toezien dat hij gemaakt wordt. Al een maand zijn we aan het klooien. Zwaar werk om mij te verplaatsen en een parketvloer vol strepen. Maar hij is gemaakt. We kregen een bos bloemen voor al het ongemak.