Dagboek oktober 2002

Dagboek september 2002
Dagboek november 2002

PEG vervolg

Dinsdagavond ging mijn PEG helemaal aan gort. Ik heb nu nog maar een slangetje van 4 cm uit mijn buik hangen, waar geen dop meer op past. Mijn maaginhoud spoot naar buiten. Met een klemmetje erop heb ik al druppend de nacht doorgebracht. Ik kan je verzekeren, dat is geen lolletje. De volgende ochtend ontdekte Floor dat de klem om zakjes pinda’s vers te houden, het beste werkt; geen lekkage. Maar dat is wel een groot geval. En als Hein me op een stoel zette, bestond de mogelijkheid dat de klem open klapte. Mijn grote angst was en is, dat het slangetje naar binnen schiet en een nieuwe endoscopie nodig is.

Woensdag zijn we naar het AMC gegaan. Nu zul je net zien dat deze week onze professor niet aanwezig was en niemand de bevoegdheid had een nieuwe PEG te plaatsen. Er werden dus surrogaat oplossingen gezocht. Uiteindelijk ben ik met een navelstrengklem (een idee van mezelf ) en een pleister tegen het naar binnen schieten naar huis gegaan. Ik kan mijn PEG nu niet meer gebruiken, maar dat is niet erg. Eigenlijk kan ik goed zonder. De levensduur van een PEG ligt rond de 2 jaar. Ik heb hem nu bijna 2,5 jaar. Maandag hoop ik een nieuwe te krijgen.

Nou, ik heb hem. Het was een fluitje van een cent. Desalniettemin ben ik op zo’n moment vreselijk zenuwachtig. Mijn mond verkrampt dan en ik begin te klappertanden. Dat is lekker praten met artsen die toch al weinig tijd en geduld hebben. Het meest vervelende was het te volgen laxeerbeleid, opdat het dopje snel uitgepoept zou worden. Ik kreeg 2 liter laxeermiddel in 2 uur. Gelukkig bleek het redelijk controleerbaar en verliep het zonder incidenten. Alleen is het de vraag of het dopje er nu uit is. Ik hoop dat het “gedoe” nu over is (dat klinkt me, na de val van het kabinet, bekend in de oren).

Ik ben esthetisch niet zo tevreden over mijn nieuwe PEG. De dop is zwaar en groot, omdat het 3 uitgangen heeft; een voor water, een voor medicijnen en een om het ballonnetje in mijn maag met water te vullen. Het gevolg is dat hij in mijn bh steeds voorover kukelt. Als ik naar beneden kijk, zie ik enorme bobbels. Nu nog enigszins verhuld door mijn vesten, maar in de zomer waarschijnlijk duidelijk zichtbaar. En dat voor een ding dat ik maar minimaal gebruik. Ik ga dus toch nog eens terug. Het gedoe is nog niet over.

Stroomuitval

Je staat er soms even bij stil; wat als de stroom uitvalt? Zondagavond gebeurde het. Even ervoor flikkerde het licht al en schoot de gedachte door mijn hoofd. Maar snel stelde ik mezelf gerust. Dus gewoon met het liftje naar boven. Ik ben nog geen minuutje boven of het wordt aardedonker. Wat als dit halverwege de trap gebeurd was? Gelukkig hebben Floor en Hein snel zaklampen bij de hand. Bij ons hele rijtje huizen blijkt het licht uitgevallen. Even denk ik nog: “ik ben boven, dus kan ik gewoon naar bed”. Maar ik ben vergeten dat mijn bed voor het in en uitstappen altijd omhoog staat. En zo kan ik niet slapen. Ik slaap na wat omwegen in de tuinstoel. Midden in de nacht gaat het licht weer aan. Weer was ik zenuwachtig. Ik kan niet tegen onverwachte gebeurtenissen.

Avonturier

Ik ben nooit zo’n avonturier geweest, maar zo voorspelbaar als dat dingen rondom mij nu moeten zijn is ongekend. Net bekomen van de PEG beslommeringen en de stroomuitval, weigert mijn douchestoel op een ochtend achterover te kantelen. In rechtop toestand kan ik mijn hoofd niet omhoog houden (en dus niet praten) en bij iedere drempel (boven zijn dat er twee) zak ik onderuit en schiet in een strekspasme. Dat betekent dat ik als een rechte plank op mijn stoel lig en langzaam van mijn stoel afglijd. Weer buig ik mijn hoofd over een voorlopige oplossing. Weer is er onrust. Ik ben dat zat.

Kunstroute

Zondag was er een heuse eerste kunstroute in Oegstgeest. Mensen hadden hun ateliers opengesteld en in enkele scholen waren tentoonstellingen van Oegstgeestse kunstenaars. Het was lekker wandelweer. We besloten vanwege de vermeende toegankelijkheid, vooral de scholen te bezoeken. Tweemaal stond ik voor een schooltrap geparkeerd. Jaren 30 scholen hebben allemaal een gezellig trapje. Niets te zien voor mij. Gelukkig ontdekten we een ons onbekende galerie vlakbij onze winkelstraat, alwaar ik een hanger heb gekocht. Dat maakte veel goed. En zoals gezegd; het was goed wandelweer.

Vlaggetjes

Iedere mail die ik moet beantwoorden (en ik beantwoord meestal alle mail), voorzie ik van een vlaggetje. Zo heb ik een goed overzicht over mijn uitstaand werk. Soms wordt het me te moede als ik al die vlaggetjes zie. Soms heb ik de geest en werk de hele rits af. Ik ben dan zeer voldaan. Maar de volgende dag hik ik al weer tegen een achterstand aan. De vreugde was van korte duur.

Rotweekend

Soms hebben we zo een heel blanco weekend voor ons; geen bal te doen. Toch pakt dat soms verrassend goed uit. Zo niet dit weekend. Mijn maatstaven voor een goed weekend liggen niet hoog; of iemand gezien hebben of tenminste even naar buiten, liefst beiden. Dit weekend kwam het van geen van beiden. Zaterdag werd ik overvallen door een golf van zelfmedelijden. Dat heb ik maar zelden. Ik beschouw mijn toestand als een gegeven. Maar nu ergerde ik me mateloos aan het feit dat ik maar in mijn stoel vastgenageld zit, ik vond me zielig. De computer kwam mijn strot uit, het achtduizendste bridgespel trok aan mij voorbij (en nog ben ik niet beter gaan spelen). Zondag stormde het en konden we niet zoals gepland naar de stad. Kortom een rotweekend.

Hein 50

Hein wordt 6 november 50. We vieren het die zaterdag in bescheiden kring. Ik heb vrienden en familie gevraagd een stukje te schrijven over Hein dat ik dan in een krant zet. Ik heb namelijk een lay-out programma van de Volkskrant. Dat geeft altijd wel een fraai resultaat. De komende weken ben ik dus wel even druk.

Dagboek september 2002
Dagboek november 2002