Dagboek oktober 2001

Op elk moment kunt u een nieuwe start maken, want een mislukking is niet het vallen, maar het blijven liggen.

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt.

Oppas met hond

Lieke past op de hond van Buuf, een vroegere, jawel, buurvrouw. Dus als ze donderdag komt oppassen komt de hond mee. Kan ze op ons beiden passen. Nerveus komt de hond de kamer binnen, springt tegen me op en likt mijn handen. Ik gruw. Weerloos onderga ik mijn lot. Ik weet weer waarom ik geen hond wil. Deze hond wil constant op schroot zitten. Ja gezellig. Als Lieke mij mijn boterhammen geeft, wringt ze zich ertussen op de schroot van Lieke. Gezellig met zijn drieën op een kluitje een bammetje eten. Hond en ik strijdend om de aandacht van onze oppas. Ward komt thuis en wordt ook bedolven onder de liefde en aanhankelijkheid van de hond. Maar het uitlaten van de hond is natuurlijk prachtig. Samen met buurtkinderen gaat een trotse Ward met hond aan lijn op stap. De hond gehoorzaamt redelijk goed. En ook ik ben aan het eind van de dag milder gestemd over de hond van Buuf. En natuurlijk kan de vraag niet uitblijven: “Mogen we ook een hond?”. Gelukkig is die vraag snel verstomd.

Hoe esthetisch is een PEG?

Het aanbrengen van een PEG (maagsonde ) is geen pretje. Veel ALS’ers zien er tegen op; om praktische, emotionele en esthetische redenen. Nou heb ik esthetisch al een hoop ingeleverd; niet meer opmaken, ruime broeken met elastiek, vesten i.p.v. mijn powerjasjes waarmee ik vroeger naar mijn werk ging, geen haren op mijn benen of onder mijn arm meer scheren. Alleen mijn grijze haar heb ik weer laten verven. Ik ben ingericht op praktisch gebruiksgemak. Gemakkelijk voor mijn naasten. Dus die hobbel van een PEG kon er esthetisch gezien nog wel bij. Een mailvriendin met ALS ziet een PEG helemaal niet zitten. Ondertussen is ze echter zo veel afgevallen, dat ze moe en futloos werd. Ze was zichzelf aan het opeten. Nu is ze opgenomen in het ziekenhuis. Eerst gaan ze proberen haar met gemalen eten en veel extraatjes vet te mesten. Pas als dat niet lukt zal ze aan de PEG moeten. Ze rekent op 5 weken ziekenhuis. Woensdag zijn we geweest. Veel slapen, eten voor een weeshuis en een beetje verwend worden is de therapie.

Na twee weken ziekenhuis was ze nog geen gram aangekomen en heeft ze besloten een PEG te laten plaatsen of zoals zij zegt een PECH. Omdat ze erg opzag tegen een endoscoop in de keel, wordt de PE(CH)G via de röntgenoloog geplaatst. Dit gebeurt van buiten af via een röntgen en je krijgt alleen een heel dun slangetje door de keel om de knoop te kunnen maken. Dit gaat buiten de gastro-enteroloog om. Blijkbaar wordt deze methode in Engeland vaak toegepast bij bulbaire ALS patiënten, omdat bij hen het gebied rond de keel heel gevoelig is.

Een beetje zenuwachtig

Dinsdag was mijn eerste dag met de nieuwe hulp, Astrid. En de hele ochtend ben ik een beetje nerveus. Niet om het eten of drinken. Nee, zolang ik op mijn stoel kan blijven zitten, heb ik niets te vrezen. Mijn nervositeit geldt het moment dat ik naar de wc moet. De hele ochtend denk ik “zal ik nu of zal ik even wachten “. Uiteindelijk besluit ik de sprong te wagen; we gaan naar de wc. Als het allemaal goed blijkt te gaan ben ik de rest van de ochtend opgelucht. Ik heb dat met alle oppassen die mij maar sporadisch naar de wc brengen. Zouden ze de routine nog kennen en kunnen?

neus

Als je ALS hebt krijg je onherroepelijk met de vraag te maken of je beademd wil worden. Veel neurologen zijn in principe tegen beademing voor ALS patiënten; de ziekte is te progressief. Maar zelfs neuskap-beademing voor ’s nachts wordt afgeraden onder de aanname (zoals een mailvriendin van haar neuroloog te horen kreeg ) dat wanneer de ALS boven de kraag is (bulbair) dit niet kan worden beademd met een neuskapje maar via tracheostomie (gaatje en buis door keel ). Als je ALS alleen onder de kraag zit kan dit wel, maar als deze op beide plekken zit kan het ook weer niet. Je gezichtspieren zouden te slap zijn of je mond hangt open, waardoor een neuskap moeilijk te bevestigen is.

Nu loop ik als bulbaire patiënt al drie jaar bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht en nog nooit ben ik op de onmogelijkheid van neuskap beademing gewezen. Een mailvriend heeft gelukkig een Amerikaans expert op dit gebied aangeschreven. Wat een fijne man dat hij zo snel en uitgebreid antwoordt. En last but not least; wat een geruststellend antwoord. Wat bestaat er toch een onkunde in Nederland of liever gezegd wat een vooroordelen en aversie onder het medisch volkje.

Hierbij zijn antwoord:

Regarding your question: “…do bulbar patients skip the mask ‘trial’?”`A one word answer is: “No !” . To breathe or not to breathe…. That is the question! It is certainly not true that “a mask is never an option for a bulbar patient.” It is true, however, that tracheostomy needs to be considered as ALS progresses, particularly as bulbar impairment becomes more severe (that is, if long-term survival is desired).

The longer answer is that bulbar impairment with ALS is a continuum from mild to severe. Nasal mask Ventilation (noninvasive) is often successful for people with “mild”, or “mild to moderate” bulbar impairment. The pile up of secretions can become a problem with nasal ventilation, if secretions are pushed down into the back of the throat and airways, thus blocking air exchange and causing gagging or choking. However if one has an effective cough (using the assistive cough techniques) and secretions are not a big problem all the time, then nasal ventilation may work. It is very reasonable (unless bulbar impairment is severe) to arrange a trial of nasal ventilation. If it doesn’t work then go on to the next option (tracheostomy or palliative care).

Edward Anthony Oppenheimer, MD, FCCP
Pulmonary Medicine
Los Angeles, California – USA
Email: Eaopp@UCLA.edu

Uitjes

Gelukkig hebben we veel uitjes achter de rug en genoten van het mooie oktober weer. Op 3 oktober (Leidens ontzet) volgen we sinds we kinderen hebben vooral het ochtend -en middag programma. Na de optocht wordt het al snel een dronken boel en ik vind de sfeer dan agressief worden. Dus slenteren we over de Breestraat, kijken naar een watershow en beleven de optocht op de witte singel (altijd plaats ). Dat doen we al jaren, maar het einde nadert. Floor ging dit jaar al niet meer mee. Ze ging op pad met vriendinnetjes, tot 12 uur ’s nachts. Na het vuurwerk hebben we haar opgehaald. Ward ging nog wel mee, maar had om 3 uur met vriendjes afgesproken, dus zijn we tijdens de optocht vertrokken. ’s Avonds hutspot eten en 3 oktober is weer voorbij.

De volgende avond zouden we naar de film Nynke gaan, maar aangezien die boven was, werd het La Pianiste, niet mijn favoriete keuze. Het is een hard meedogenloos verhaal. Overigens is het wel een film waar je steeds beelden van terugziet, een heel verschil met het dagboek van Bridget Jones, dus toch wel een intrigerende film. De borrel erna was gezellig. Hoewel het al oktober was hebben we buiten op een verwarmd terras gezeten. En terwijl ik tegenwoordig bijna alcoholloos door het leven ga (een heel verschil met vroeger ) heb ik een heerlijke Grand Marnier op.

Zondag zijn we met vrienden naar Dordrecht geweest. Op de eerste zondag van de maand is er een route van allerlei tweedehands winkels en kunst galeries die open zijn. Prachtige stad Dordrecht, het was een aangename middag. Prins Willem Alexander en Maxima hebben de volgende dag op precies dezelfde plekjes gelopen. De kinderen zijn echter steeds slechter te verwurmen mee te gaan. Floor heeft een goed excuus gevonden in het maken van huiswerk en Ward had eindelijk zijn met de buurt georganiseerd voetbaltoernooi. De opkomst viel wat tegen, maar het is wel leuk geweest. Ik vind het geweldig dat ze zo iets organiseren.

Op school stonden ze op het bord geschreven,
het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;
hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,
de ene werkelijkheid, de andere schijn.

Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.
Is van de wereld en haar goden zijn.
Zijn is, boven die dingen uitgeheven,
vervuld worden van goddelijke pijn.

Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.
Is naar de aarde hongeren en dorsten.
Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,
is kind worden en naar de sterren kijken,
en daarheen langzaam worden opgelicht.

Ed Hoornik

Met dit gedicht heeft Gerard afscheid van me genomen, vooral de laatste drie regels waren voor hem belangrijk. Gerard was ruim een half jaar een goede mailvriend. Hij leek op mijn vader; iedere mail had de aanhef “Hallo meisje”, en hij moedigde mij aan vooral door te gaan met het publiceren van mijn dagboek. Hij was een enthousiast aanhanger. Ik kreeg de mail met dit gedicht een dag voor zijn overlijden. Ik ben hem dankbaar dat hij zelfs op het laatste moment ook aan mij dacht.

Teennagel

Gisteren is mijn teennagel er voor de tweede keer afgehaald. Mijn teen wilde maar niet dichtgaan en bleef etteren en wild vlees vormen. Na een half jaar rommelen met Biotex, helse steen en ‘open lucht’-therapie vond mijn huisarts het welletjes en werd ik wederom naar de chirurg verwezen. Blijkbaar staat er te veel druk op mijn teen. Gisteren was het zo ver. De prik is het ergst en het feit dat het verband er twee dagen om moet blijven. Maar met het mij verplaatsen is het verband er al na een halve dag afgegaan. Dus zit er veel te vroeg weer een gewone pleister op en doe ik bij transfers toch maar mijn schoenen aan, dat doet een stuk minder pijn. Nu maar hopen dat het ditmaal geneest.

Off day

Zondag was het weer zo’n off day. Eens in de zoveel maanden overvalt het mij. Ik word met hoofdpijn wakker. Meteen de schrik : “ik zal toch niet aan de nachtelijke benauwdheid behorende bij ALS begonnen zijn “. Ik heb het koud en voel me misselijk. Ons bezoek zeggen we af. Ik eet de hele dag niets. Tot overmaat van ramp krijg ik een vervelend bericht met de mail. Ik blijf maar brullen over dit bericht, wat niet bevorderlijk voor mijn hoofdpijn is. ’s Avonds krijgen we het bericht dat Gerard overleden is. Wat een dag. Gelukkig slaap ik goed en sta de volgende fris en zonder hoofdpijn op.

Passie

Zaterdagavond zijn we naar Hester Macander, een cabaretière, geweest. Het thema van haar programma was het zoeken naar passie in plaats van het dagelijkse verzuipen in dingetjes doen. Ik ben daar wel gevoelig voor. Ik heb me wel eens afgevraagd wat ik zou willen worden als reïncarnatie bestaat. Mijn conclusie is dat ik één alles verdringende passie zou willen hebben. Het liefst zou ik muziek maken. Muziek is volgens mij een oer-emotie, een alle culturen overbruggende taal. Samen muziek maken geeft energie. Een andere mogelijkheid is fotograaf worden, natuurlijk van grootse reportages, want het moet er wel een beetje uitspringen. Of ik begin een opvangcentrum voor straatkinderen in een ontwikkelingsland. Waarschijnlijk heeft iedereen van die dromen voor zichzelf. Dat diep in je een groots mens schuilt. De realiteit is dat je je dingetjes op de best mogelijke manier doet. Een opgave op zich.

Oktober

Oktober was een goede maand. Mooi weer waardoor we veel uitstapjes hebben kunnen maken, ook in de herfstvakantie. Met de nieuwe hulp gaat het prima en dat geeft veel rust. De verbouwing van wc en douche laat op zich wachten. Maar we zitten er ook niet echt achteraan. Het gaat nog redelijk mijn transfer naar de vierkante meter douchecabine. En de wc stoel op de gang is mij inmiddels vertrouwd. Ik mis wel een alles overstijgend project, zoals vorig jaar mijn boekje of de musical van het jaar daarvoor. Ik zin op iets nieuws, maar weet niet goed wat. Voorlopig kan ik tot Sinterklaas weer volop aan de slag.