Dagboek oktober 2000

Dagboek september 2000
Dagboek november 2000

Ward

Ik heb een tijdje het gevoel gehad dat Ward wat meer afstand tot me nam. Nu is dat niet meer zo. Hij is heel behulpzaam, verstaat me weer beter en vertelt wat er zoal aan avonturen op straat of op school beleefd worden. Zo heeft Ward vorig weekend samen met een vriendje een buurtvoetbaltoernooi georganiseerd. De hele week hing er een intekenlijst voor de deur. Al mijn oppassers vroegen zich af waarvoor ze zich konden inschrijven. Uiteindelijk hebben 22 kinderen meegedaan, variërend van groep 3 tot tweede klas middelbare school. Er is geen volwassene aan te pas gekomen. Sterker nog; ze werden geweerd. ’s Avonds zat Ward te puzzelen op teamsamenstellingen. En scheidsrechteren deden ze in onderling overleg. De hele zaterdag werd er met spanning naar het toernooi toegewerkt. Om vier uur was de straat leeg. We zijn even gaan kijken maar konden het veld niet op. Wel waren ze uit de verte goed te horen. Om zes kwamen ze tevreden thuis; Floor en Ward hadden met hun team gewonnen. Een onpartijdige team samenstelling?

Zelf monitoring

Ik hou mezelf natuurlijk goed in de gaten; blijft mijn toestand redelijk stabiel of ga ik achteruit? Het is moeilijk dit inschatten van de ‘state of the art’ helemaal objectief te doen. Er zit altijd een dosis ‘de wens is de vader van de gedachte’ bij. Maar ik moet desondanks constateren dat mijn nek het steeds moeilijker krijgt, mijn armen slapper worden en mijn benen en romp juist stijver worden. Alleen mijn slikken, eten en praten blijven een beetje op peil. En wat doet mijn adem? Kan ik minder lange zinnen maken? Hoe gaat het opzuigen met een rietje? Hoe word ik wakker? Om de drie maanden heb ik een “objectieve meting”. Maar ook in objectieve metingen zitten enorme fluctuaties. Zo varieerde mijn longcapaciteit afgelopen jaar als volgt: 1,8 liter, 2 liter, 1,45 liter en 1,6 liter. De laatste meting kwam weer eind september. Ik was niet in vorm. Zodra ik het ziekenhuis binnen stap begint mijn hart te bonzen. De aanmoedigingen van de verpleegster zijn dit keer verkeerd getimed. Hyperventilerend zit ik aan het blaasapparaat. En inderdaad het resultaat is ernaar: 1,3 liter. Balen. Alleen de gassen in mijn bloed zijn nog steeds normaal.

Zelfrelativering 2

Ik heb er nog eens over nagedacht, maar als ik eerlijk ben is zelfrelativering natuurlijk ook een houding om mijn ziekte een beetje behapbaar te houden, om niet in verdriet ten onder te gaan, om afstand te bewaren. Eigenlijk is het een vorm van zelfbescherming. Ik heb altijd geschipperd tussen mezelf ergens instorten en relativeren, een moeilijke combinatie. Op sportgebied zal je er niet ver meekomen.

De bossen in

Laatst zijn we weer eens de bossen in gegaan. Bij iedere bobbel of oneffenheid zak ik onderuit. Om de haverklap moet ik omhoog gehesen worden. Ter compensatie zit ik met mijn hoofd en bovenrug voorover gebogen. Totaal verkrampt kom ik weer bij het beginpunt aan. Ik moet echt eens overschakelen naar mijn nieuwe rolstoel. Okay, hij is groter, met enorme voetsteunen en een hoofdsteun; duidelijk een stoel voor zwaardere invaliden. Maar wat een zitcomfort staat daar tegenover, hij is in iedere stand achterover kantelbaar en een speciaal zitkussen zorgt voor extra comfort; duidelijk een Mercedes onder de rolstoelen. Hoewel ik graag mezelf wijsmaak dat er bij mij maar een paar schroefjes los zitten, moet ik nu maar eens toegeven dat het zo niet langer gaat. 3 oktober (Leiden ontzet) ben ik met de nieuwe rolstoel gegaan. Wat een verademing. Hein hoeft me niet een keer omhoog te hijsen en mijn hoofd heeft rust. Moet ik meer doen. Het is overigens prachtig weer om door de stad te slenteren en de optocht te zien. Ieder jaar volgen we bijna hetzelfde programma. De kermis laat ik dit jaar aan me voorbij gaan.

Jassenweer

Het is weer jassenweer en dus pijnigen mijn oppassers zich het hoofd over de vraag hoe je die mij ook al weer aandoet. Ik heb namelijk een fleece jack dat over mijn hoofd aangetrokken moet worden en dan wil ik ook nog mijn armen er eerst doorheen. Een ware proeve van ruimtelijk inzicht voor mijn oppassers. Vrouwen presteren duidelijk zwakker dan mannen, alhoewel mijn steekproef wat onevenwichtig van opbouw is; mijn broer en Hein zijn de enige mannelijke jassen-aantrekkers. Hebben we de jassenhobbel genomen dan resteert het weghalen van de traplift. Op zich niet zo moeilijk als je de knoppen in de juiste volgorde bedient. Begin je met de verkeerde knop, dan blokkeert de lift en kan je het verder wel schudden. Vandaar dat ik er graag bij ben. Zeker als ik vanuit de kamer allemaal gemompel en onjuiste geluiden in de gang hoor. Maar als ook deze klus geklaard is, staat niets een heerlijke wandeling meer in de weg.

Doktersbezoek

Ik ga eigenlijk nooit meer naar een neuroloog. Ik heb geen duidelijke vragen en om dan te gaan vind ik vrij zinloos en alleen maar stress bevorderend. Met het revalidatiecentrum mail ik, en zo nodig komen ze op huisbezoek. Mijn revalidatie-arts was overspannen en toen is deze werkwijze spontaan gegroeid. Ik ben er heel tevreden mee. Hoe minder artsen hoe beter. Met mijn huisarts heb ik een goed contact, maar ook hem zie ik alleen maar op verzoek. En dat is de laatste tijd maar weinig. Alleen met Utrecht (het centrum voor thuisbeademing) heb ik regelmatig, om de 3 maanden, contact. Ik vind dat zij een duidelijke functie hebben; metingen en veel kennis van ALS. Als je wilt kun je een heel medisch circuit aflopen. Ik heb daar uit humeur-behoud niet voor gekozen, hoewel mijn artsen stuk voor stuk aardige en meelevende mensen zijn. Maar toegegeven, ik ben van oudsher al geen arts liefhebber. Wel komt twee keer per week de fysiotherapeut aan huis. Ik ken hem nu op de kop af drie jaar (28 oktober 1997 hoorde ik dat ik waarschijnlijk zeker MS had )en hij is me heel vertrouwd.

Een nieuwe bezigheid: overhoren

De manier van leren op een middelbare school is toch wel erg wennen voor Floor. Ze leest wel, maar weet niet goed de hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden. We overhoren nu meer dan in het begin, nadat ze een aantal onvoldoendes had gehaald of vergeten was dat ze een proefwerk had. Gelukkig horen we over alle beginnende brugklassers hetzelfde geluid. Ik overhoor graag, hoewel Hein het merendeel voor zijn rekening neemt. De te leren stof valt qua omvang erg mee, zodat ik uit mijn hoofd kan overhoren. Ik geloof dat Ward een tikje jaloers is op al die aandacht voor het leren van Floor. Hij vraagt ook om overhoringen voor Topotoer, wat erg gezellig is.

Arendsoog

Ondanks mijn handicap ben ik nog steeds de beste speurneus in huis. Ik ben de ‘verloren-voorwerpen-vindster’ voor huiswerk, informatiebriefjes van school, portemonnees, kledingstukken. Voor zover ze in de huiskamer liggen, weet ik ze te vinden. Blijkbaar sla ik het beeld van deze voorwerpen op in mijn geheugen om ze op het gevraagde moment weer tevoorschijn te toveren. Ook in de tuin heb ik arendsogen. Geen haagwinde, zevenblad of ander onkruid ontsnapt aan mijn spiedend oog. En sinds gisteren ben ik wildspotter nummer een. Terwijl mijn gezelschap al keuvelend door het gebied van de Amsterdamse Waterleiding loopt, ontwaar ik op 20 meter afstand een hert. Gelukkig kan ik de anderen waarschuwen. Het blijken er twee te zijn, en dat gewoon in de randstad op een mooie maar drukke zondagmiddag in de herfst. Toch raar dat ik zo veel zie. Misschien bevordert mijn handicap het gebruik van mijn zintuigen. Of ben ik door mijn onvermogen om te praten gewoon alerter. Hoe het ook zij, bij zoekopdrachten blaas ik nog steeds mijn partijtje mee.

Theater abonnement

Het theater seizoen is weer begonnen. Ieder jaar bestellen we met een vriendengroepje vooraf kaartjes voor het hele seizoen. Persoonlijk heb ik een voorkeur voor jeugdvoorstellingen, die vaak veel leuker zijn dan de pretentieuze volwassenen voorstellingen. De Leidse Schouwburg heeft 2 invaliden plaatsen. Geen overdaad, maar meestal zit ik er alleen. Leiden heeft een mooie sfeervolle schouwburg en na de voorstelling is het goed toeven in een van de omliggende kroegjes. We gingen naar Bernard, het afscheidsstuk van Sigrid Koetse. De meningen over het stuk waren verdeeld, maar over de nazit op een verwarmd terras was de menig unaniem: ouderwets gezellig.

Middelbare school bezoek

Floor zit nu 2 maanden op de middelbare school en ik ben er al meer geweest dan op de lagere school; een informatie avond, een kennismakingsgesprek met de mentor en afgelopen vrijdag een drama-avond, waarop alle brugklassers een presentatie gaven van een in 3 middagen ingestudeerd sketchje, dansact of muziekstukje. Vooral de drama-avond heeft veel indruk op me gemaakt. Alle leerlingen deden mee, veel verschillende culturen, goede sfeer en een redelijk niveau. Voor een verlichte zaal met 300 ouders en alle medeleerlingen heeft Floor daar in een echte solorol een bekakte moeder gespeeld. We zijn tot nu toe erg tevreden over de school.

Wereld Expo

Deze herfstvakantie gingen we naar Hannover, de Wereld Expo. We hadden goede verhalen gehoord. En de rolstoel biedt blijkbaar veel voordelen ditmaal: overal voorrang. Bij binnenkomst moet je even wennen aan die aanblik van enorme hallen, net een veemarkt. Allemaal mensen op stepjes, een uitkomst voor dit terrein. Het weer viel niet mee; wind en kou, maar het kon erger, want we hebben nauwelijks regen gehad. De voorrang die ik als invalide genoot was prettig, alleen was ons gezelschap te groot. De limiet was meestal maar een begeleider en de kinderen. We waren met 2 schoonzussen, dus dat betekende vaak opsplitsen en op elkaar wachten. Om de misère voor mij compleet te maken was ik ook nog ongesteld, met bijgaande rillerigheid en hoofdpijn. En toch, en toch, en toch, vond ik het een hele ervaring. Niet dat de paviljoens zo imponeerden, of de tentoonstellingen, maar het geheel is toch uniek en niet zo vaak zo dicht in de buurt. De kinderen vonden het heel leuk. Ze hadden een Expo paspoort en verzamelden bij alle paviljoens stempels. Ze zijn in heel wat landen geweest. En we overnachtten in een heel leuk stadje, Bad Oeynhausen, een ouderwets kuuroord met prachtige Kurhaus zalen en een prachtig park met verlichte fonteinen. Ik moet zeggen dat deze entourage de feestvreugde wel verhoogde. Bovendien was het een goed aangepaste kamer, heb ik prima geslapen, heb ik voor het eerst gepureerd eten in een restaurant gehad en waren de twee tantes een prima en leuk gezelschap. De kinderen hebben nog gezwommen. Wat wil je nog meer!

Dagboek september 2000
Dagboek november 2000