Dagboek november 2007

Zorgen

Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap.

Ik kan soms zo moeilijk staan dat mijn douche-mevrouw het welletjes vond. Zij vond het sjouwen van Hein niet meer verantwoord en prees de passieve tillift, die zij kennelijk wel in haar eentje bedienen kan. Ik heb mijn twijfels. Tegenwoordig kan ik het wel goed vinden met mijn douche-mevrouwen, mede dankzij de routine. Als er veranderingen zijn heeft mijn douche-mevrouw een hoog hupsakeegehalte. Hein hoorde voor het eerst van de mogelijkheid om een katheter te plaatsen en was hierover wel te spreken, omdat het een hoop gesjouw scheelt. Ook daarover werd heel makkelijk gedaan, een kwestie van hupsakee een plaszakje op mijn been en om de tijd legen. We zouden kunnen overgaan op een katheter, zei Hein. Waarop ik mijn gram haalde door te zeggen ‘we?’. Het is allemaal zo makkelijk gezegd. Toen mijn douche-mevrouw ook nog zei dat de stalift dan meteen opgehaald kon worden, kon ik alleen maar heel vuil kijken.

Na een weekend hoesten om het slijm weg te krijgen is het uitzuigapparaat aangevraagd, een afspraak over het bedienen van de passieve lift is gemaakt. Ik ben weer twee stappen verder op weg naar volledige afhankelijkheid.

P.S. De demonstratie van de passieve tillift is inmiddels geweest. Inderdaad de lift is voor geoefende gebruikers in hun eentje te bedienen. De zie-je-wel’s waren niet van de lucht. Ook kon de verleiding niet weerstaan worden om nog even te zeggen dat de stalift dan meteen wel weg gehaald kon worden.
Overigens is de keuze van een passieve tillift direct verbonden met een aantal andere keuzes. Het is namelijk niet mogelijk om zonder tussenstop van een bed mijn broek omlaag of omhoog te doen. Ik zit sowieso vast aan aangepaste onderbroeken en broeken, die van achteren open kunnen klappen en met klittenband dicht gaan. Daarnaast is het een hele heisa en is een katheter of incontinentiemateriaal ( zeg maar gewoon luiers) te overwegen.

Zuurstof

Ik ben snel afhankelijk geworden van zuurstof. Had ik drie weken geleden nog geen gevoel van benauwdheid in bed, nu word ik na anderhalf uur wakker van ademtekort. Gelukkig heb ik zuurstof. Voor de goede orde, zuurstof is wat anders dan beademen. Bij beademen wordt samengestelde lucht in de longen geblazen. Voor het bepalen van de juiste hoeveelheid lucht moet je worden opgenomen. Dat is meestal een week. Bij zuurstof is er sprake van zuivere zuurstof. Op zich is dat niet goed voor mij omdat het CO2-gehalte dan toeneemt. Het is wel makkelijker. De zuurstof wordt gewoon afgeleverd zonder dat ik opgenomen hoef te worden, er komt zelfs geen dokter aan te pas, behalve voor het aanvragen. Dus geen verdere medicalisering, iets dat ik hoog in mijn vaandel heb staan. De zuurstof zit in flessen en wordt via een neusbrilletje in mijn neus geblazen. Ik hoor niet vaak dat ALS-patiënten zuurstof krijgen. Bij al de mensen waarmee ik heb gemaild is het maar één keer gebeurd. Meestal is het nachtbeademing. Ik hoop het overdag niet nodig te hebben, hoewel ik merk dat ik soms niet kan dutten omdat mijn buik op en neer gaat om te ademen. Dat is heel onrustig.

Sondevoeding

Ik neem een liter sondevoeding per dag en dat bevat 1500 calorieën. Daarnaast neem ik een glas ‘goedemorgen’, een fruithap en Activia. Een vrouw heeft per dag 2000 calorieën nodig, maar ik beweeg niet en dus kan ik met minder toe. Ik eet meer dan voorheen, althans ik krijg meer binnen. Ik neem 4 glazen per dag en sluit zo veel mogelijk aan bij mijn normale eetpatroon. Ik vind het erg makkelijk en merk hoeveel energie eten mij altijd kostte. Ik kom ook aan. Volgens een hulp heb ik een bollere toet.

Keelpijn

Op een donderdag kreeg ik een rauw gevoel in mijn keel en de volgende ochtend kon ik niet praten, alleen raspen. Ik had duidelijk een keelontsteking en dat was wel logisch met al mijn proestende huisgenoten. Het heeft twee weken geduurd. Twee weken met een enorme slijmproductie dat vaak hoog in mijn luchtpijp terecht kwam. Ik heb dus benauwde weken achter de rug. Het was doodvermoeiend al dat hoesten en die paniek eromheen. Bezoek heb ik herhaaldelijk weg gestuurd om mij op het hoesten te kunnen concentreren. Douchen durfde ik haast niet meer. Nachten werden opgebroken door het hoesten en het wegwerken van slijm. Omdat ik geen pijn had, begon ik bijna te geloven dat dit niet over zou gaan. Waar een normaal mens genoeg heeft aan het schrapen van de keel, ben ik uren aan het werk. Gelukkig is het over. Ik heb al twee dagen niet gehoest. Gisteren ben ik na drie weken weer voorzichtig naar buiten gegaan, hoewel ik niet ver weg durfde. Vandaag ben ik kort in het museum van Volkenkunde geweest, ook met de nodige reserves. Donderdag moet ik naar “Doe maar” en vrijdag natuurlijk naar de Benefietavond. Ik kijk er naar uit, maar ik heb ook wel mijn angstjes.

Hein

Al tien jaar is Hein mijn meest naaste metgezel in mijn ziekteproces. Hij is er bij de doktoren, bij de homeopaat op de veluwe, bij de PEG inbrengen in het ziekenhuis, maar ook bij de kapper, het chaufferen, op vakantie gaan en bij het opstaan en slapen gaan. De laatste tijd is het helemaal bar. Als ik midden in de nacht opsta om beneden in mijn stoel verder te slapen, verhuist Hein met me mee om op een matras in de kamer verder te slapen. Ik kan niet meer alleen zijn. Lieke slaapt sinds kort een of twee nachten bij mij en ook Floor slaapt bij mij, maar het leeuwen deel komt toch op Hein neer. Hein is voortdurend mijn achterwacht, een continue vorm van paraat zijn. Dat breekt wel eens op, Hein is niet het toonbeeld van geduld. Maar ik geef het je te doen, hoewel ik daar op zulke momenten niet altijd begrip voor heb.

Ik kan me boos maken als hij mij niet begrijpt, als hij vindt dat ik in zijn ogen teveel minuscule veranderingen in mijn manier van zitten wil of als hij niet in mijn gezichtsveld komt staan als ik met hem praat. En hij is mij ook wel eens zat met al mijn eisjes. In ALS-land zijn spanningen heel gewoon, maar we rooien het samen toch maar. En dat is niet in de laatste plaats te danken aan Hein.

Benefietavond

En dan is het zover. Voorafgaand aan de benefietavond is er een explosie van mailtjes, vooral over de Italiaanse hapjes. Op het laatste moment bleken wij de hapjes niet zelf te mogen maken i.v.m. de warenwet. Uiteindelijk zijn ze gemaakt door de huiscateraar. De musical ‘Doe maar’ is mijn generale repetitie. Met zuurstof in mijn bagage en voor het eerst weer in de auto, zit ik de hele avond probleemloos uit. Uitgerust met zuurstof en mijn gemakkelijke stoel gaan we op weg naar Alphen. Het Parktheater ligt feeëriek en het interieur is gezellig. Bij binnenkomst word ik overvallen door aandacht. Ik ben dan niet op mijn best, ik moet eerst acclimatiseren en een rustig plekje vinden. Ik zit vorstelijk bij de entree, zodat iedereen aan mij voorbij trekt. Hein en Floor aan mijn zijde en met zicht op de garderobe waar Ward in pak de jassen aanneemt. Met het organisatieteam op de foto voor het ‘Witte Weekblad’ en op naar het toneelstuk. Het is een geslaagde avond. Monieke houdt een praatje, het toneelstuk is sprankelend met veel muziek en interactie, de stichting ALS zet Monieke als initiatiefneemster in het zonnetje en de opbrengst is bijna 4000,- euro. In de pauze ga ik nog op de foto met al mijn hulpen, die voor het eerst elkaar allemaal zien. Om half één gaan we naar huis, om twee uur liggen we in bed. De volgende dag moet ik het wel bezuren, maar dat geeft niet. Het was een fantastische avond. Bedankt allemaal!

We hebben de evaluatieavond achter de rug. Hier zijn enkele conclusies. Wij zijn allemaal heel tevreden. De hapjes zijn licht verliesgevend vanwege de catering, maar wel feestelijk. De voorstelling en de donaties hebben ongeveer 3000 euro opgeleverd, samen met de opbrengst van de legosorteeravonden komt de opbrengst voor de ALS-stichting op 4300 euro. Zestig van de ruim 200 bezoekers kwamen niet uit ons netwerk, maar van de publiciteit. Mijn website is in de maand oktober 2500 maal bezocht door 1800 mensen. Dat is 600 meer mensen dan normaal.

Opgelucht

Gisteren hadden we een gesprek met de ergotherapeute. Tot mijn opluchting werd al snel duidelijk dat ik geen aangepaste kleren nodig heb voor de passieve tillift. Wat was ik blij. Bovendien dacht ze dat het op de wc gaan niet meer werk was dan met de stalift, zodat ik geen katheter nodig zou hebben. Nog een reden tot blijdschap. Ze sprak tegen me en niet over me. Alle reden om haar meer in te schakelen.

Sinterklaas

Dit jaar vieren we voor het eerst sinterklaas in gezinsverband. Het wordt me te veel om naar Alphen te gaan en met vijftien mensen sinterklaas te vieren. Ik ga mij nu aan het dichten kwijten, vandaar dat mijn dagboek extra vroeg is.