Dagboek november 2004

Ik heb het gehad

Vandaag is het me allemaal te veel, te veel verschillende mannetjes, open waaiende deuren, herrie, tocht en veel stof, ik heb het wel gehad met het verbouwen. Daarnaast de eerste echte tegenslag: een waterleiding die niet werkt en waarschijnlijk muren die weer open gebroken moeten worden (het bleek mee te vallen). Van mij mogen ze allemaal vertrekken en dat is voor het eerst dat ik zo’n gevoel heb, want verder gaat het best goed. Nog een week en het resultaat mag er zijn.

Ik kom niet tot veel. Er is de afgelopen weken te veel te kijken. Ward heeft nu proefwerkweek, niet ideaal om te leren met al dat geloop. Verder is Hein zaterdag jarig en heeft het onzalige plan opgepakt om dat te vieren. Dus nu moet het huis ook enigszins opgeruimd zijn (dat bleek trouwens wel een bijkomend voordeel. Dankzij hulp hebben we weer een zeer leefbaar huis en het was gezellig).

Kriebels

Ik had besloten me niet gek te laten maken door de China-hype in ALS land. Ik had voor mezelf harde criteria geformuleerd t.a.v. echte verbeteringen. Geen subjectieve criteria als: “ik voel me energieker” of “ik kan mijn hoofd beter rechtop houden”, zoals hij tot dusverre in zijn wekelijkse update schreef, maar: gewichtstoename, het uitblijven van fasciculaties en het langer kunnen uitademen gemeten in secondes. En in de update van 6 november worden twee van mijn criteria positief bevestigd. Alleen de ademhaling verbetert niet echt. Tel daarbij op dat ik steeds meer mail krijg van ALS’ers waarmee ik al langer correspondeer, die besloten hebben naar China te gaan (de wachtlijst is inmiddels een jaar) en ik wankel. Moet ik toch niet overwegen te gaan? Ik moet zelfs bekennen dat ik stiekem hoop dat het allemaal een vals alarm is, zodat ik de overweging helemaal niet hoef te maken. En daar voel ik me weer schuldig over. Wil ik dan niet dat ALS te genezen is? Jawel, maar dan gewoon in Nederland met een bewezen therapie en geen ongewisse situatie in China met een wachtlijst van een jaar. Dus ik ben op zoek naar ontkrachtende informatie. De reguliere medische wetenschap is duidelijk over China: zeer dubieus. Maar ja, de twijfel blijft.

Trots

Natuurlijk ontgaat ons het nieuws over de moord op van Gogh en de daarop volgende reacties niet. Ward heeft proefwerkweek en zit op een witte school, er wordt nauwelijks gediscussieerd. Floor zit op een multiculturele school (30% allochtonen), er wordt veel gepraat. Vroeger vond ze het maar matig dat ze op zo’n school zat, maar nu ze merkt dat anderen nauwelijks contact hebben met allochtonen, is dat veranderd. Van de week zei ze voor het eerst: “ik ben eigenlijk best trots op onze school “.

Machteloos

Ward blijkt de proefwerkweek niet best gemaakt te hebben. Hij had het idee hard geleerd te hebben en het redelijk gemaakt te hebben. Het zoveelste teleurstellende cijfer is hem te veel, hij komt huilend thuis en gaat direct naar boven. Ik laat hem roepen, maar hij verdwijnt weer heel snel. Ik voel me zo machteloos. Ik kan niets doen, niet troosten, niets regelen. Ik ben met hem van slag. Al eerder zijn we overeengekomen dat Ward naar een huiswerkklas gaat. Het liefst zou ik dat terstond regelen, maar ik kan niets. Dus probeer ik het via Hein, die daar op dat moment geen zin in heeft. O, kon ik maar wat.

Zwerversgebit

Dinsdag eindelijk naar de tandarts geweest, waar ik tot mijn schrik ontdekte dat mijn tanden naast het gat volledig aan het afbrokkelen zijn. Nog even en ik heb geen tanden meer over. Ik heb echt een zwerversgebit. De tandarts gaat nu met deze tanden beginnen op weg naar een brug. Of anders kronen. We hebben een afspraak van een uur voor het boren van een tand. Ik hoop dat het lukt.

Het is af

Woensdag 24 november is de laatste grote klus geklaard; het leggen van zeil in de gang. Nu rest ons een waslijst aan kleine klusjes. Het is ons toch niet in de koude kleren gaan zitten hoe goed gepland alles ook verliep. Hein is aan het eind van zijn veerkracht, lichamelijke klachten en snel geïrriteerd. Monomaan bezig met de verbouwing en voor de kinderen weinig ruimte. Ik zie als een berg op tegen de allerlaatste klus: het schuren van het parket. Weer de kamer leeg, weer het huis uit, weer monomaan bezig zijn. Dit werkje staat gepland voor de eerste week van januari, maar ik ben in discussie met Hein over uitstel. Ik wil rust.

Wat wil je geloven

In de psychologie kennen we het begrip ’selectieve perceptie’: je hoort en leest datgene dat je wilt horen. Zo ook met de stamcelbehandeling in China. Ik lees dat die dokter een brief schrijft waarin hij aangeeft dat de behandeling hooguit maar een tijdelijk effect heeft, omdat de ingespoten cellen uiteindelijk ook zullen afsterven. Ik lees dat twee mensen gestorven zijn in China na behandeling. Ik lees dat, ook al is de wachtlijst een jaar, direct bij bevestiging 7500 Euro moet worden aanbetaald. Ik lees dat Ardi weliswaar beter beweegt, maar zijn ademhaling zorgen baart. Hij hapt naar adem, is meer vermoeid van gesprekken en heeft inmiddels een longontsteking achter de rug. Ik vraag me dus serieus af wat al die mensen lezen die naar China gaan. Er is voor zover ik weet geen enkele getuigenis van meer dan twee, drie maanden na operatie. Het is een geloof, een hoop, of gewoon wanhoop. Of lezen zij iets anders?

Feest

We hebben wederom een feest vanwege het bereiken van de 50-jarige leeftijd. Ik heb gemengde gevoelens. Ik vind het leuk om mensen te zien, maar het aantal mensen dat met of liever tegen me praat is op een hand te tellen. Ik voel me zo verloren. Ik heb bewondering voor degenen die echt even langs komen. De meeste mensen beperken het tot een zoen of een groet. Ik ben sociaal gehandicapt. Om tien uur druip ik geëmotioneerd af. Gelukkig komt een van de feestvarkens napraten en krijg ik van Marjolein een napraatmail, zodat ik me er toch enigszins bij voel horen.