Dagboek november 2002

Dagboek oktober 2002
Dagboek december 2002

Hein 50

Nou, het zit er op. Iedereen heeft bijgedragen aan de krant. Hij is leuk en mooi geworden. Bovendien was er een lied en een quiz rond het aanbieden van het cadeau. Hein gaat een weekend met een vriend naar Berlijn. Het was een geslaagd feest. We kijken er met plezier op terug.

Ik vind zo’n avond niet gemakkelijk. Ik kan niet praten, alleen maar een beetje knikken en het over me heen laten komen. Dit in schril contrast met de voorbereiding. Ik voel me dan erg in mijn element. Ik voel me even weer een spil, ik heb de regie. Het is het gevoel dat ik bij mijn werk had.

Hein 50 jaar

Ward en…
Floor en …

Op de avond zelf moet ik het overgeven. Gelukkig was er veel te kijken en te beluisteren. Natuurlijk was het ook de confrontatie met mensen die me nog niet zo hadden meegemaakt. Ik voel het ongemak bij mezelf en de ander.

Jeanet met moeder en broer
Hein, Ward Jeanet, Floor

Een arts om te vermijden

Eind vorige maand zijn we weer naar Utrecht geweest. We zorgen altijd dat we dr. Kampelmacher spreken, een aardige man. Na het longonderzoek hebben we met hem een praatje. Zijn werkwijze is dat hij vooral op klachten reageert. Dus als ik niets rapporteer, hebben we een babbel en klaar is kees. Vroeger wilde hij nog wel naar mijn longen luisteren, maar ook daar is hij vanaf gestapt. Ook dat is niet nodig als er geen klachten zijn. Hij is een man naar mijn hart.

Deze keer liep het anders. Het begon al met het wegroepen van Hein. “Meneer van der Vlist, wilt u even komen?”. (Arme Hein, ik gebruik mijn eigen achternaam, wat er in de gezondheidszorg toe leidt dat hij steeds met mijn naam wordt aangesproken.) Mijn haren staan meteen recht overeind. Hoezo wordt alleen Hein geroepen? Mag ik het niet horen? Hein vindt het ook belachelijk. Ik ga mee. De vraag is of ik wel een longonderzoek wil doen, gezien het moeizame op commando blazen de vorige keer. Niet dus. Had ze dit zonder mij willen beslissen? Ik doe wel het bloedonderzoek naar het koolstof gehalte.

De volgende verrassing: mijn eigen arts heeft geen dienst, maar de te vermijden arts. Deze arts heeft mij drie jaar geleden een PEG geadviseerd. Niets op tegen. Maar tegen alle afspraken in, heeft hij over mijn hoofd een afspraak met het AMC gemaakt. ‘Bloedspoed’, volgens hem. Ik heb nog 8 maanden gewacht. Ik hou niet van overnemende artsen. Sindsdien is hij de te vermijden arts. Maar goed, niets aan te doen.

Hij vindt het duidelijk jammer dat ik het longcapaciteit-onderzoek niet heb gedaan en vraagt hoe het hoesten gaat. Ik zeg hem dat mijn hoesten goed gaat, terwijl hij ondertussen iets uitpakt. Het blijkt een hoestkrachtmeter. Het heeft ook zo’n moeizaam mondstuk. Ik heb het nog nooit gezien. Beleefd vraagt hij of hij mijn hoest mag meten. Hein zegt resoluut ‘nee’. Vervolgens loopt hij de hele mogelijke lijst van klachten af die duiden op zuurstofgebrek. Ik ken ze uit mijn hoofd. Nachtzweten? Nachtmerries? Nachtkwijlen? Ochtendhoofdpijn? Ik heb mijn hoofd op de Nee-schud-stand gezet. Last van rillerigheid? Poepen? Ongewild in slaap vallen? Suf zijn? En nog zijn we niet klaar. Mijn bloeddruk, polsslag en ademhaling per minuut wordt gemeten. Om ten slotte uitgebreid mijn longen te beluisteren. En denk je dat dit ‘meten is weten’ een geruststellend effect heeft? Nee dus. Mijn bloeddruk is erg hoog, wel 25 punten boven normaal. Het is de angstopslag. Want ondanks mijn praatjes ben ik natuurlijk vreselijk bang voor deze dokter. Volgende keer maar weer gewoon vermijden.

Kinderen

Kinderen tot een bepaalde leeftijd reageren heel direct op mijn ziekte, of liever gezegd op mijn rolstoel of mijn door een rietje drinken of mijn mallotige praten. Toen mijn nieuwe overbuurkinderen mij voor het eerst zagen klonk het uit het diepst van hun hart: “oh, wat zielig “. Bij het drinken in ons theehuis word ik soms schaamteloos aangestaard. Kinderen kennen geen gêne. Ouders wel. En de ouder-kind interactie is soms hilarisch. Laatst zei een kind in ons park: “die mevrouw is stout”. Ik weet ook niet waarom, misschien komen alleen stoute mensen in een rolstoel? Direct riepen haar ouders, duidelijk opgelaten, in koor: “die mevrouw is niet stout!”. Of ik passeer en een kind stelt vragen aan haar ouder over mij. Of ouders proberen hun kind af te leiden van het staren naar mij. Vroeger vond ik dit niet prettig. Nu kijk ik er met een glimlach naar. Alles went.

Een dagje toeristisch Amsterdam

Zondag zijn we met de kinderen en neef Hein naar het Anne Frank-huis in Amsterdam geweest. Floor heeft van haar dagboek een verslag gemaakt en Ward heeft binnenkort een boekbespreking. De kinderen vonden het leuk om gezien te hebben. Ward heeft een paar mooie kaarten voor zijn bespreking gescoord. Ik kon er niet in en ben in het restaurant geparkeerd. We hebben er meteen een rondvaart aan vastgeknoopt en een wandeling door het Vondelpark. Ik vind Amsterdam een prachtige stad.

Dagboek oktober 2002
Dagboek december 2002