Dagboek november 2000

Oppas moeder ziek

We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.

Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen.

Vrouwelijk ongemak

Ik heb ooit aan de neuroloog gevraagd of ik geen pil kon krijgen om mijn menstruatie te beëindigen maar hij raadde het af. Hormoonverandering kan het verloop van ALS negatief beïnvloeden. Er zijn vrouwen die na iedere menstruatie achteruit gaan en op een hormoonbehandeling slecht reageerden. Geen aantrekkelijk idee. Dus sukkelen we verder met dit nutteloze ongemak.

Griepprik

ALS patiënten wordt aangeraden een griepprik te halen vanwege de kans op longontsteking bij griep. Het druist tegen alle alternatieve behandelmethoden in. Ik heb deze week de griepprik gehad. Lang gedubd toch maar gedaan. Tot mijn genoegen hoorde ik van een mede-ALS’er dat zijn arts, een homeopaat, het zelfs aangeraden had. Ik zou mezelf niet vergeven als ik zonder die prik de griep met eventuele complicaties zou krijgen. Toch was het de eerste keer sinds de diagnose dat ik de prik genomen heb. Ik heb er niets van gemerkt, dus dat is prettig.

Headmouse?

Het typen met de hand wordt steeds moeilijker d.w.z. het aanklikken van mijn beeldscherm toetsenbord met de muis. Ik zal nu moeten overgaan op hoofd besturing. Weer een grote stap achteruit, gepaard met verdriet over weer een verlies. Het gaat niet meer omdat mijn hand steeds kantelt. Maar ook mijn hoofd werkt niet mee aan een goede type houding. Ik zit te veel met een gebogen hoofd, met alle kramp van dien in mijn nek. Waarschijnlijk is hoofd besturing veel meer ontspannen. Ik kan dan in een relaxstoel zitten. Gisteren voor het eerst geoefend. Ik heb dan als een echte hindoe een zilveren stip (stikker) tussen mijn ogen voor het met infrarood aanstralen en bewegen van de cursor. Veel verbazing in mijn omgeving: “wat is dat nou “. Het gekke is dat jezelf helemaal vergeet dat er een stip tussen je ogen zit. In eerste instantie begrijp je niets van alle hilariteit. Het zal wel wennen.

Help! Help! De muis/cursor schiet over het beeld. Als hij stil staat gaat hij trillen. Ik klik onbedoeld van alles aan. Programma’s gaan aan en uit, scrollen is onmogelijk, ik krijg geen letter op papier. Gelukkig werkt mijn hand nog, zodat ik kan terugvallen op mijn oude procedure. Ik raak helemaal overstuur. Ik heb ooit geoefend met een Lucy en dat ging meteen als een speer. Maar dit is allemaal zo priegelig. Ik heb er een hard hoofd in.

Ik wil graag nog een keer uitleg, maar ook het alternatief ‘de Lucy’ bekijken. Spoed is geboden. Communicatie is zo belangrijk. Ik raak een beetje in paniek. Voorlopig blijf ik met mijn hand aanklikken.

Kinderen van de leeftijd van Floor en Ward

Ik ben altijd een beetje jaloers op ALS patiënten met oudere kinderen. “Die hebben hun kinderen tenminste nog in goede doen kunnen meemaken en begeleiden”, denk ik dan. Ik vergeet gemakshalve dat Floor en Ward momenteel een geweldige bron van geluk zijn. Iedere middag is er leven in de brouwerij. Ik kijk uit naar hun thuiskomst. Als een ouderwetse moeder en vaak ook vader en oma, zitten we klaar met een kopje thee. Verhalen aanhoren, muziek oefenen, huiswerk maken, buiten spelen, naar sport- of andere clubjes gaan, overhoren, vriendinnetjes of vriendjes op bezoek, alles maak ik mee. Een groot goed. Geen reden tot jaloezie.

Laatst hoorde ik Floor tot mijn schrik zeggen dat iemand een goede moeder was omdat diegene de hele dag thuis was. Normaal zou dit goed zijn voor een emancipatorisch praatje pot. Maar ik heb het erbij laten zitten. Uit gebrek aan communicatieve vaardigheden en ja, thuis zijn is wel zo gezellig ’s middags.

Kinderen van anderhalf

Vrienden van ons en de broer van Hein hebben een zoon van anderhalf. Met de vrienden hebben we heel wat uitstapjes gemaakt. De kleine Thomas van anderhalf en ik zitten dan in ‘onze’ wagens. Het geeft een bepaalde verwantschap. Maar er is een groot verschil. Onze ontwikkeling loopt tegenover gesteld. Waar hij zich steeds meer vrijheid en zelfstandigheid verschaft, word ik steeds meer afhankelijk. En die kleine heeft dat door. Vaak kijkt hij me verwonderd aan. “Waarom moet jij nog gevoerd worden “, zie je hem denken. Zo klein en toch al weten wat normaal hoort te zijn.

Knikkebollen

Mijn hoofd is steeds zwaarder en het valt gemakkelijk om. Iemand moet me niet te hard zoenen. Ik heb het meeste last bij een hele rechte rugleuning, ik kan mijn hoofd dan niet recht op mijn romp houden. Mijn hoofd hangt dan voorover. Sinds Hein de rugleuning van mijn bureaustoel schuin naar achteren heeft gezet, kan ik er veel beter in zitten, word minder moe en mijn hoofd hangt niet voorover. We zijn al een tijd bezig met een halskraag. Ik heb er enkelen op zicht gekregen. Ze waren echter allemaal te hoog aan de voorkant. Ze kantelen mijn hoofd ietsje naar achteren. Nou hou ik mijn hoofd altijd ietsje naar voren om verslikken te voorkomen. Met die kragen krijg ik het erg benauwd vooral vanwege het slikken. Gisteren zijn we naar een bedrijf geweest dat een halskraag op maat kan maken. Ik zag een beetje op tegen de gips behandeling om een afdruk van mijn hals en nek te maken. Ze hadden gelukkig ook halskragen op voorraad. En warempel er zat er een tussen. Tevreden keerden we huiswaarts.

Een half jaar PEG

18 mei kreeg ik mijn PEG. Ik ben nu een half jaar verder en ben blij dat ik de PEG niet hoef te gebruiken. Er gaat vooralsnog alleen maar water doorheen. En om door te spoelen, en om af en toe wat meer te drinken. Dat laatste vooral omdat mijn hoofd en romp zo moe worden van het voorover buigen naar de tafel om te drinken. Ik vraag mensen nu het kopje voor mij omhoog te houden. Een vermoeiende bezigheid voor mijn hulpgever en zeker niet de favoriete bezigheid van Hein, maar vooral van Floor en Ward niet. Gelukkig is de PEG dan een uitkomst.

Zitten in November

Ik zit de laatste tijd steeds meer te zitten. Alleen ’s morgens werk ik nog aan de computer. Daarna zijn mijn hand en hoofd te moe. ’s Middags verkas ik naar een luie stoel. Meestal luister ik dan naar muziek. Ik ben een grote fan van de nieuwste U2. Mijn actieradius wordt steeds kleiner. Ik geloof niet dat er een eerdere maand is in mijn ALS carrière, dat ik zo weinig naar buiten ben geweest. Wat een pokkenweer. Ook zie ik steeds minder mensen. Maar ik moet natuurlijk niet vergeten dat het winter is. Met mijn beperkte energie, heb ik deze maand voorrang gegeven aan het maken van gedichten voor Sinterklaas en het schrijven in mijn dagboek. Mijn mail heb ik hopeloos verwaarloosd. Het stapelt zich op, maar het komt wel weer.