Dagboek mei 2002

Dagboek april 2002
Dagboek juni 2002

Zomergoed

Het leuke van begin mei is de aanschaf van potplanten. Eigenlijk behoor je te wachten tot IJsheiligen, maar als wij terug zijn van vakantie krijg ik de groene kriebels. Ieder jaar kopen we heel saai hetzelfde. Het bezoek aan de modeltuinen heeft mijn overtuiging gesterkt dat je een tuin eenvoudig moet houden. Niet te veel verschillende planten, veel vaste planten, niet te veel bollen (hoewel narcissen heel gezellig staan heb ik een bloedhekel aan al dat uitgebloeide loof) en symmetrie aanbrengen, dat geeft rust. Dus hebben we van alles twee: twee margrieten in pot en verschillende combinaties van twee hanggeraniums. Ik ben weer dik tevreden.

Ineke

Dinsdag 7 mei kregen we totaal onverwacht het bericht dat Ineke Mensink is overleden.

Ineke, waarmee ik wel twee keer per week mailde
Ineke, altijd goedlachs en met veel humor
Ineke, die vooral bulbair was aangedaan
Ineke, ook wonend in Leiden
Ineke, die sinds kort meeging naar de homeopaat
Ineke, die totaal kapot was van haar eerste ALS dag vorig jaar
Ineke, die wel iedere maand een keer in mijn dagboek vermeld staat
Ineke, die veel voor me betekende

Ze was de laatste tijd zo vermoeid, ze kon de hele dag wel slapen. En toen het mailen moeilijker werd, had ik gewaarschuwd moeten zijn. Zo gaat dat. Eerst te vermoeid zijn om nog te mailen. De naasten nemen dat over. En dan het bericht van overlijden. Wat is het toch een kl….. ziekte.

De begrafenis

Sinds ik ziek ben, ben ik niet meer naar begrafenissen geweest; te dichtbij, te emotioneel. Maar voor Ineke heb ik een uitzondering gemaakt. Zaterdag 11 mei werd ze onder het luiden van de klok begraven. Het was een niet te zware emotionele mis. Haar vriend Frans heeft prachtig gitaar gespeeld en haar dochter kan mooi zingen. Haar collega’s waren allemaal in KLM stewardessen tenue. Een mooi eerbetoon. Toen zij opzij weken om mij erdoor te laten, vormden zij een ware KLM haag en zei Hein “Bedankt KLM”. Ineke komt uit een warme aanhalige familie. Een tante die me zich herinnerde van een bezoek aan Ineke in het ziekenhuis, bedolf me onder haar aandacht en verdriet. Haar dochter die ik nog nooit gezien had, was een en al liefde voor mij. En ook haar ex-man en zoon waren allerhartelijkst. Alsof ze me allemaal een beetje kenden. Verwarmd kwam ik thuis terug.

Reünie

Vandaag is er een reünie van mijn vroegere studenten dispuut L.O.L. Ik ga niet. Ik vind mijn toestand te deerniswekkend. Ik durf de confrontatie na zeker 10 jaar niet aan. Toch ben ik wel nieuwsgierig naar sommige oud LOL genoten. De betekenis van de letters LOL werd je bij intrede onthuld en mocht je aan niemand vertellen. Zelfs nu bewaar ik dat geheim.

Broekenjacht

Als ik opsta uit bed doet Hein me nog liggend in bed mijn schoenen aan. Dan op de rand van het bed geholpen zittend, kan ik omhoog getrokken op mijn benen staan. Zonder schoenen gaat dat niet. Op een douchestoel wast Hein mij. Gevolg is dat ik broeken moet hebben die over mijn schoenen (met uitbouw) aan kunnen. Dus hele wijde broeken. Voor het gemak van aan en uittrekken wil ik bovenaan elastiek. Nu heb ik de mode mee, wijde linnen broeken zijn in. Op een zaterdag gingen Hein en ik op broekenjacht. We werden van winkel naar winkel verwezen: “Ja, we weten precies wat u bedoelt, ze zijn heel erg in, maar helaas we hebben ze niet, probeert u eens. ….”. En zo trokken we verder, tot onze laatste hoop nog een laatste kaki exemplaar bleek te hebben. We hebben er direct twee nabesteld.

Onder de douche

Vroeger ging ik iedere dag onder de douche, tegenwoordig maar een of twee keer per week. We hebben namelijk een lage douchebak met een zitje aan de muur. Ik kan dus niet direct met mijn douchestoel onder de douche, maar moet een overstap maken naar een oncomfortabel recht stoeltje. Dit overstappen doe ik met schoenen aan. Pas als ik zit kunnen mijn schoenen uit. Op het zitje zak ik vaak onderuit en valt mijn hoofd omlaag. Ik zie er steeds meer tegenop om onder de douche te gaan. Gelukkig wordt over twee weken de douchebak verwijderd en een egale aflopende vloer gemaakt. Alleen het opritje kan nog een obstakel worden.

Kinderen met een ouder die aan ALS is overleden

Ik krijg veel mail van kinderen met een ouder die aan ALS is overleden. Zelfs na jaren struinen ze het net af, op zoek naar informatie. De ziekte houdt hen bezig. Blijkbaar is de onmacht bij familieleden van een ALS patiënt groot. In een ALS blaadje vertolkte een dochter het zo:

I talk to people daily about my mom and her fight but most have NO CLUE what we went through. Not many know what ALS is. They always relate it to someone they know who had cancer. ALS is NOTHING like cancer. I just wish I could talk to people who has been through the same thing and the emotional experience that goes with it.

Dinsdagavond

De Dinsdagavond is de tv avond van Floor en mij. Drie vrouwensoaps achter elkaar: Ally McBeal, Sex And The City en The Gillmore Girls (helaas nu afgelopen ). Smullen. Het blijkt in meer gezinnen de vrouwenavond te zijn. Natuurlijk opvoedkundig onjuist, te veel sex en te laat, maar wel gezellig. Nog zo’n serie waar we samen veel lol om hebben is Friends. Voor mijn verjaardag en moederdag heb ik daarvan enkele series op DVD gekregen. Omdat we geen DVD speler hebben, zitten we gebroederlijk voor de pc.

Wat wil die man?

Eerste Pinksterdag waren we in het Archeon. Een man hielp Floor even met de rolstoel en vroeg wat ik had. Hein antwoordde: “ALS”. De man had dat al gedacht en moest zo nodig het hele woord uitspreken: Amyotrofische Lateraal Sclerose. “En kent u de ALS dag?”, ging de man onverstoorbaar door, terwijl een kind aan zijn hand jengelde: “Wat is dat ?”. We hadden duidelijk met een kenner te doen. Je moet bedenken dat we met familie zaten te eten en de man achter me onzichtbaar stond te wezen. Ik had hier helemaal geen zin en piepte WEG, WEG. De man stak zijn hoofd naar voren om mij aan te zien. Ik keek direct weg, de andere kant op. De man ging weg. Ik was bijna in paniek. Waarom? Ik dacht: waar gaat dit gesprek heen?, waarom hier? wat wil die man?. Gelukkig vond iedereen het ongepast, maar het geeft ook aan dat ik er niet over wil praten. Maar de vraag: “wat wou die man nou in hemelsnaam?”, houdt me nog steeds bezig.

De pasfoto

Mijn paspoort is verlopen. Voor mijn nieuwe paspoort heb ik een nieuwe pasfoto nodig. Dus na de kapper, die mijn grijze haar weer heeft weggewerkt en gefatsoeneerd, op naar de fotograaf. Voor een officieel document moet je hoofd zelfstandig rechtop gehouden worden. Dat gaat dus niet. Maar een hoofdsteun geeft te veel schaduw.

Toch maar de hoofdsteun eraf en geprobeerd mijn hoofd zo recht mogelijk te houden. Hein stond achter me om mij te redden mocht mijn hoofd achterover vallen. We dachten dat het aardig lukte. Het resultaat is echter een schuin voorover gehouden hoofd van waaruit ik omhoog kijk. Ik ben niet ontevreden. Nu maar afwachten of de gemeente het accepteert.

Feedback

Ik krijg zelden mijn gezicht te zien, al onze spiegels hangen te hoog. Foto’s zijn mijn belangrijkste bron voor feedback over mijn uiterlijk. En soms een spiegelwand in een lift. Ik heb mijn pasfoto maar op mijn beeldscherm geplakt. Kan ik een beetje aan mezelf wennen.

Rolstoelbanden

Na anderhalf jaar gebruik zijn mijn rolstoelbanden totaal versleten. Omdat een gemiddelde fietsband toch zeker ruim vijf jaar meegaat begrijp ik niet waar ik deze slijtageslag aan te danken heb. Misschien de schelpenpaden uit de Leidse Hout? De vakanties? Het blijft een raadsel.

Campagne

Binnenkort start een campagne voor de ALS stichting met spotjes op radio en tv. Een campagne om geld in te zamelen voor het oprichten van een kenniscentrum. Onder hulpverleners is te weinig kennis. Bovendien wil men onderzoek naar ALS stimuleren. Ik zie nu al tegenop tegen zo’n campagne. Het zal wel een vreselijk beeld geven met schrokkende cijfers. Ik heb helemaal geen zin daarmee geconfronteerd te worden terwijl ik gezellig tv kijk. Bovendien stelt het ons weer voor het dilemma van de kinderen. Waardeloos. Wat te doen. Los van het vertellen is zo’n campagne waarschijnlijk ook heel confronterend voor de kinderen. We weten het niet en steken de koppen maar weer in het zand. Ik heb nog niet veel vernomen. Voor uw informatie: giro 100.000 t.a.v. Stichting ALS Centrum, Amsterdam.

Euthanasie

Vanmorgen ook al zo’n leuk bericht over euthanasie onder ALS patiënten in de Volkskrant. 20% maakt gebruik van euthanasie, 3% pleegt zelfmoord en nog eens 24% sterft door morfine gegeven in het eindstadium. Kortom slechts 50% sterft natuurlijk.

4 jaar ALS diagnose

Om niet geheel in mineur te eindigen. Ik leef nu 5 jaar met ALS en 4 jaar na diagnose. Of is dit ook geen vrolijke mededeling?

Dagboek april 2002
Dagboek juni 2002