Dagboek mei 2000

Dagboek juni 2000

When I wake each morning I decide…
This can be a good day or a bad day – my choice.
I can be happy or sad – my choice.
I can complain or I can cope – my choice.
Life can be a chore or a challenge – my choice.
I can take from life or give to life – my choice.
If all things are possible,
How I deal with those possibilities is – my choice.
Steve Shackel April 2000
——————————————————————————–

Renesse

De meivakantie brachten we door aan zee in het bekende Renesse. We waren met vrienden die kinderen van ongeveer gelijke leeftijd en hetzelfde geslacht hebben als onze kinderen, dus dat gaat prima. We hebben veel gewandeld in stadjes (Zierikzee, Middelburg) en in natuurmonumenten (schelphoek, boswachterij Haemstede, de Plompe toren ). Ik heb zelfs op zo’n strandjutter gezeten, geen gezicht maar wel effectief. Vorig jaar in zeeland hadden we hem voor het eerst gezien: de strandjutter (een hoge rolstoel op dikke gele plastic banden, gemaakt van wit buismateriaal en met een felblauwe zitting), waarmee je gemakkelijk het strand op gereden kan worden. Ik dacht toen: “daar ga ik nooit op”. Maar zie, ook dit kan verkeren. Als een echte “celebrity” ben ik op mijn stoel van alle kanten gefotografeerd en gefilmd. Toch heeft zo’n stoel een beetje een debiliserend effect. Waarom toch? Ik voel me toch al vaak zo’n eppo.

De hele week was het koud weer. Op de dag van vertrek brak heel gemeen de hitte door. In de strandtent waar we iedere avond een kopje koffie dronken, hebben we de laatste ochtend aan het strand ontbeten. Het was een gezellige week.

Hoe vertellen we het de kinderen

De kinderen weten dat ik ziek ben en het steeds erger wordt. De naam ALS noemen we ook. Maar over de uiteindelijke consequentie, het doodgaan, hebben we het nooit. Hoewel ze denk ik veel meer voorvoelen dan wij denken. Zeker ook omdat ik bij iedere treurige scène op TV huil. Toch praten we er niet over. Waarom? Ik denk dat we daar nog op een later moment de tijd voor hebben. Tenslotte moet je ook leven en kan je niet alleen bezig zijn met afscheid nemen. Ik steek dus eigenlijk mijn kop in het zand. En ik ben bang dat ze dan al stilaan afstand van me nemen. Kortom ik zie er als een berg tegenop. Te veel emotie om te händelen.

Maar de PEG-ingreep vertellen we natuurlijk wel. Gisteravond tijdens het eten, een week voor de ziekenhuis-opname, hebben we het verteld. Hein voert het woord. Het hoge woord is er nog niet uit of ik begin te huilebalken. Direct wil Floor het onderwerp afsluiten. Maar dat doen we natuurlijk niet en we belanden bij de technische details, een makkelijker onderwerp. Ze kunnen het zich maar moeilijk voorstellen “gaan al die appeltjes dan gemixt door een buisje?”, “zie je dan steeds een slangetje zitten?”. Maar het op straat spelen trekt en het onderwerp wordt afgesloten. ‘S nachts in bed komt Ward er op terug. Hij wil veel meer weten en zit er een beetje mee. Hij slaapt die avond op onze etage op de logeerkamer. Wordt vervolgd.

Kuchen

Bij ieder mens komt er slijm uit de longen, even slikken en het is weg. Maar met een mindere longcapaciteit moet je het slijm echt opkuchen. Ik kuch dus geregeld. In het begin keek iedereen op, omdat ze dachten dat ik wat wou zeggen. Nu reageert niemand meer, tenzij het kuchen overgaat in gierend hoesten, maar ook dan is de paniek minder dan een jaar geleden. Vandaag zat ik bij de kapper en het is toch wat gênant om zo in het openbaar te rochelen / kuchen. Ik maak veel rare geluiden. Een keurige Amerikaanse PAL schreef op haar homepage: “I keep making those embaressing funny noises”. En ja, zo is het precies.

Piepen, nou zeg maar gillen

Als ik in paniek raak, blokkeer ik volledig. Routine, het steeds op dezelfde wijze uitvoeren van handelingen, voorkomt paniek. Maar met zoveel verschillende oppassers lukt dat natuurlijk niet. Vooral het naar de wc gaan is een stressvolle gebeurtenis. Het draaien met de rollator luistert heel nauw, evenals het staan en draaien in de wc. Als het maar even mis dreigt te gaan, ga ik aanwijzingen geven. En als deze niet begrepen worden, ga ik piepen. Dan ontstaat er een volledige patstelling. Mijn hulpgever durft geen kant meer op. Het gevolg is dat de handeling die ik zo verfoeide in alle hevigheid wordt voortgezet. En ik maar gillen. Vaak bevind ik me dan in een houdgreep van mijn hulpgever die denkt “laat ik haar maar goed vasthouden”, terwijl ik niets liever wil dan ruimte en zoveel mogelijk op mijn eigen benen staan. Want ik heb ruimte nodig om te manoeuvreren en als ik niet op mijn eigen benen sta, ben ik net een zak meel. Maar iedereen bedoelt het natuurlijk hartstikke goed. Ik voel me dan ook een ondankbare hond. Maar ik blijf maar ineffectief gillen, ik krijg het niet onder de knie. Sorry hulpgevers.

Met Hein heb ik het alleen in nieuwe situaties. Iedere vakantie is het de eerste dag raak. De routine moet nog gevonden worden . Help, help!!

Jezelf vermaken

Een van de belangrijkste eigenschappen die je als ALS’er moet hebben of ontwikkelen is: jezelf vermaken en het liefst op de vierkante meter. Het rare van ALS dat je je helemaal niet ziek voelt (ik tot nu althans niet ). Goed, je spieren werken van geen kanten mee en het geeft een hoop ongemak, maar je voelt je niet beroerd, je hebt geen pijn en je geest en al je zintuigen staan op scherp. Kortom je moet iets. Mijn dag ziet er ongeveer zo uit.

Om iets voor achten haalt Hein me uit bed en zet me onder de douche. Na het douchen schoenen aan en staand aan de wastafel mijn toilet opmaken. Vervolgens word ik op een stoel gezet en brengt Hein Ward naar school. Als hij terug komt word ik verder aangekleed en gaan we naar beneden. Meestal komt tegen deze tijd mijn oppasser of Inge de alpha-hulp. Hein gaat dan naar zijn werk. Na het ontbijt en het lezen van de krant zet ik mij aan de pc.

Schrijven is mijn belangrijkste tijdsbesteding: in mijn dagboek, voor mijn homepage, het beantwoorden van e-mail berichten, het maken van kranten voor de kinderen en af en toe wat losse klussen. Meestal werk ik een uur of drie per ochtend, maar zeker 2 keer per week ga ik wandelen en naar het theehuis. Vervolgens een lunch die me de nodige tijd kost vanwege de te verorberen boterhammen. Dan even rust tot de kinderen thuis komen. ‘S middags zit ik indien mogelijk in de tuin of we doen boodschappen of een andere gezamenlijke bezigheid. Twee keer per week heb ik ’s middags fysiotherapie. Ik breng al met al ook veel tijd door met het gewoon op een stoel zitten. Nou vind ik dat niet erg; ik maak plannen, ik mijmer, of ik fantaseer een verhaal rond een fantasie figuur. Dat fantaseren doe ik al van jongs af aan, ik heb er dus de nodige oefening in. Het werkt erg ontspannend. Tegen etenstijd zit ik meestal weer aan de pc. Ik vermaak me dan met domme spelletjes “free cell” op de pc. ‘S avonds kijk ik tv, schrijf nog wat of speel hele rondes bridge op de pc, waardoor mijn spel een stuk verbeterd is En ik moet zeggen, ik vermaak me wel. Ik vind dat ik dat aan mijn gezin ook wel verplicht ben. Ik probeer ze zo min mogelijk tot last te zijn. De pc en internet zijn daarbij een geweldige uitkomst.

Mijn grote angst

Voor de ziekenhuis-opname had ik één grote angst: stel dat ik het niet red, stel dat mijn adem ermee ophoudt tijdens de ingreep, dan heb ik helemaal geen afscheid van de kinderen genomen. Ik vond dat een ondraaglijke gedachte. Dus heb ik de dag voor de ingreep met Hein afgesproken dat ik bij een eventuele calamiteit beademd wilde worden. Ook hier strijden ratio en emotie. Mijn ratio zegt: “mooi toch, nog niet helemaal hulpeloos, een mooi einde”. Maar mijn emotie wil er niet aan. Onverteerbaar. Ik moet toch afscheid nemen.

Een dag na thuiskomst van de PEG ingreep

Ik ben nu een dag thuis en voel me zwak. Mijn maag doet pijn en vooral het ophoesten van slijm is extra pijnlijk. Ik ben niet weggemaakt bij de ingreep. Dat doen ze niet vanwege mijn beperkte longcapaciteit. Dus ik had het genoegen alles bewust mee te maken. En dat is geen pretje. Vooral het inslikken van de slang is een kokhalzende gebeurtenis. Heel mijn lichaam protesteerde. Je krijgt een bijtring in om al te wilde protesten tegen te gaan. Ondanks die bijtring heb ik een dikke onderlip alsof ik een potje gebokst heb. Al met al duurde de ingreep maar 10 minuten. De eerste dag mag je niet eten en drinken. De pijn viel toen wel mee. Maar gisteren besloten we bloemkool te
eten. Vreselijk, mijn hele maag verkrampte. Meteen een zetpil ingenomen. Nee, Ik ben geen held in ziekenhuis-zaken. Steeds weer die controles en zinloze reflex onderzoeken, dat laatste louter ter demonstratie. Ik ben blij dat ik weer thuis ben. Maar wat een klaagzang. Twee dagen ziekenhuis en ik ben volledig van slag. Ik blijf voorlopig eten en gebruik sonde voeding alleen als noodoplossing bijvoorbeeld als we op stap of vakantie gaan. Ik eet nog veel alhoewel een beetje knoeierig. De toekomst zal uitwijzen hoe het gaat.

Hein

Hein heeft me in het ziekenhuis vergezeld, hij is die twee dagen niet van mijn zijde geweken. En dat geeft een heel vertrouwd gevoel, ik hoef niemand iets uit te leggen. Voor het ziekenhuis-personeel is het ook handig, ze hebben geen omkijken naar mij. Hein heeft in een ziekenhuis ook veel meer geduld dan ik, hij laat het veel meer over zich heenkomen. Hij gaf me enorm veel steun. Ik ben blij dat hij er was en is.

Het gaat weer

Ik ben nu 3 dagen thuis en het gaat weer. Sinds gisteren geen paracetamol meer ingenomen. En nu alleen thuis achter mijn pc met een cd op. Alleen mag ik niet onder de douche. Hein staat ’s morgens dus weer met een emmer klaar en mijn haar zit van geen kanten. Pas over een week gaat de pleister eraf en mag ik weer onder de douche. Een keer per dag moet het slangetje doorgespoeld worden. Ik ben niet goed in dit soort zaken, een hoge dosis zelfmedelijden maakt zich van mij meester.

Hoe reageren de kinderen?

Floor houdt zich uiterlijk op de vlakte en Ward verwoordt zijn zorgen alleen naar Hein. Op de dag dat ik naar het ziekenhuis ga, krijg ik van hem een soort ingelijste tekening. In het ziekenhuis bellen we over en weer, maar de leukste verrassing voor hen is dat we vrijdag na school weer gewoon thuis zijn. En ondanks het feit dat ik me beroerd voel is het ook heel gewoon. Oma Lia, die opgepast heeft, maakt een leren rokje voor Floor voor de musical en ik bemoei me daar flink tegenaan. De kinderen informeren zijdelings hoe het geweest is. Geen van beiden toont enige belangstelling in mijn wond en het gevreesde slangetje en ik heb ook geen exhibitionistische neigingen. Bij het avondeten slaakt Floor een zucht van verlichting. Ze had zich helemaal ingesteld op de gebeurtenis: het eten door een slangetje. Maar zie, tot haar verrassing eet ik gewoon. ‘S avonds kijk ik met Ward in bed tv. Fijn om weer thuis te zijn. En bij het pijnlijk ophoesten van slijm kijken ze me bezorgd aan. En zondag hebben ze koekjes voor de ramp in Enschede gebakken en verkocht. Opbrengst tot nu: 220 gulden.

Weer onder de douche

Vandaag voor het eerst sinds bijna twee weken weer onder de douche geweest. Heerlijk. Wel moesten Hein en ik weer een nieuwe routine ontwikkelen; het verzorgen van de sonde en het wegwerken van het slangetje in een speciaal voor dit feit aangeschafte bh. Maar zoals ik het nu kan overzien werkt het perfect. Ik voel de sonde vooral als ik in bed lig, maar misschien wordt dat minder. Gisteren is de pleister door de prof herself verwijderd. Floor vond het idiotie om voor het verwijderen van een pleister helemaal naar het ziekenhuis te moeten gaan en bood aan de pleister zelf eraf te pulken. Toch maar niet gedaan. Verder heeft het gewone leven weer zijn beloop genomen. Alleen nu met een slangetje.

Mijn boekje

Ergens in Zwolle wordt er momenteel aan mijn boekje gewerkt. Een leuke gedachte. Vlak voor mijn ziekenhuis-opname zijn mijn twee weldoeners van Legacy Holland langs geweest. Even was ik bang dat er al zo’n boekje was. Deze week heb ik namelijk het boekje van een andere ALS ster gelezen. Ik ben daar erg van geschrokken. Wat heeft zij veel mee gemaakt. Het hoofdstuk over beademing vond ik ronduit beangstigend. Als je maar de helft van haar perikelen meemaakt, dan nog is het te veel. Maar gelukkig is het wel een heel ander boekje. Op de droomdag zijn motto’s verzameld hoe mensen tegen hun ziekte aankijken cq hun leven met ALS vormgeven. Deze uitspraken komen ook in mijn boekje. Ik ben nu e-mail vrienden aan het opporren ook een motto te schrijven. Ik ben benieuwd.

Dagboek juni 2000