Dagboek maart 2005

Vinger aan de Pols

Woensdag 2 maart werd eindelijk de uitzending van Vinger aan de Pols over ALS uitgezonden, opgenomen in november. Ik hou niet van dit soort programma’s en kijk er nooit naar. Het blijft toch een beetje aan de oppervlakte kijken. Maar ja, ik kende de deelnemers en dat maakt toch nieuwsgierig. Ik vond het goed dat de deelnemers of lotgenoten heel verschillend in hun ziekte staan/stonden, variërend van tot het gaatje gaan tot een volledig zelf geregisseerde dood, van alles plannen of het een beetje laten komen zoals het komt. Van deze laatste categorie ben ik een duidelijk exemplaar. Ik ken alleen mannen die euthanasie hebben gepleegd. Zou bij hen de regeldrift groter zijn? Of kunnen ze slechter tegen ontluistering? Eigenlijk was dit verschil in omgang met ALS het interessants aan de uitzending, hoewel ook dit aspect niet uitgediept werd. Ik heb veel bewondering voor Ria Velthuizen, die de ontluistering die ALS met zich meebrengt op een positieve manier in beeld bracht. Ik had dat niet gedurfd.

Sneeuw

Ik heb van achter mijn raam de sneeuw bekeken. Voor het eerst had ik geen enkele aandrang om er op uit te trekken om van een besneeuwd bos te genieten. Achteraf een juiste beslissing, want er was met de rolstoel geen doorkomen aan. Zaterdag zijn we wel even weggeweest, maar mijn hoofd hobbelde en achter mij werd gezwoegd.

Placebo

Inmiddels heeft een door de organisator gehouden enquête onder oud China-gangers uitgewezen dat de verbeteringen gemiddeld drie maanden aanhouden. In december 1997, ik was nog als MS patiënt gediagnosticeerd, ging mijn lopen fors achteruit. Ik kon slechts in een slakkengang een beperkte afstand afleggen. Mijn neuroloog schreef een 5-daagse kuur hoge dosis Prednison voor, zoals gebruikelijk bij MS. Mijn lopen ging meteen een stuk beter. Toen we een week later op wintersport gingen, liep ik berg op en af en was onvermoeibaar. In februari maakte ik nog een wandeling van 7 kilometer in normaal tempo. In maart kwam de kentering, ik kon een heuveltje slechts zeer moeizaam af. Eind april was ik terug op het nivo van december en volgde de diagnose ALS. Op ALS heeft Prednison geen enkel effect en toch liep ik beter. Die verbetering hield een dikke 3 maanden aan. De vraag is dus of de behandeling in China het placebo effect overtreft. Ik vind dat ik genoeg over China heb gezegd. Dit is voorlopig mijn laatste bijdrage over de China-hype in ALS land.

De Cognitieve Dissonantie theorie gaat over de neiging gedrag, gevoelens en gedachten te rechtvaardigen. Dissonantie treedt op als ons gedrag onze overtuigingen en attitudes tegenspreekt. We doen er dan alles aan om de drie weer in overeenstemming met elkaar te brengen. Dit geldt zowel voor China-gangers als degenen die niet gaan.

Flatscreen

Mijn pc liep steeds vast en onze pc deskundige, horende het geluid van de harddisk en rekening houdend met het intensieve gebruik dat ik van de pc maak, raadde ons aan een nieuwe pc te kopen. Op de vraag aan welke eisen mijn nieuwe pc moest voldoen liet ik me even gaan. Wil je een flatscreen? Ik watertandde. Negentien inch? Waarom niet. Ik voelde de jaloerse blikken van mijn kinderen. Zij wel, wij niet. Maar och, wat ken ik mezelf toch slecht. Ik moet langzamerhand beter weten. Ik hou niet van veranderingen. Mijn nieuwe stoel staat nog aan de kant, want hij zit zo anders. Nieuwe schoenen? Wat zitten ze vervelend. Dus op een bewuste avond zit ik achter mijn 19 inch flatscreen. Oei, oei, wat is het beeldscherm groot. Ik kan mijn huidige scherm al met moeite totaal bestrijken met mijn hoofd, laat staan zo’n loeigroot scherm. Effe niet bij stil gestaan. Daar zat ik. Mijn hoofd maakte gigantische bewegingen. Ik wil dit niet. Geef mij maar mijn oude scherm. Zo gezegd, zo gedaan. Ook mijn flatscreen staat nu werkeloos aan de kant. Ik had beter moeten weten. Aan Windows XP moet ik wennen. Mijn woordvoorspellingsprogramma werkt niet, mijn cursor verdwijnt uit beeld en dat maakt typen onmogelijk. Kortom ik zit weer achter mijn oude vastlopende pc. Ik hou niet van veranderingen, dat weet ik inmiddels toch wel, zou je denken.

Voorpret

Zaterdag 2 april vier ik mijn 50e verjaardag. Ik heb dit feest niet geheel onbaatzuchtig ingericht. Ik wilde aanvankelijk een lopend buffet geven, maar bedacht dat ik dat niet kan eten en skipte het plan. Dansen gaat ook niet, maar ik kan me wel vermaken. Dus besloot ik, geheel tegen de wens van Hein, een karaokefeest te geven. Ik glom bij het idee. Zelf zou ik enthousiast meedoen. Veel mensen reageerden echter dat ze graag wilden komen, maar waarschijnlijk niet zouden zingen. Voor zo een verschrikkelijke regievoerder als ik ben, een regelrechte ramp. Wat te doen? Een verplichte koppeling tussen personen om samen een lied ten gehore te brengen werd door een klankbordgroepje afgewezen. Het zou wel goed komen, verzekerde men. Buiten het afspreken van een beginner, het beïnvloeden van mijn directe omgeving en het rondsturen van de lijst met liedjes, zijn mijn mogelijkheden tot sturen op. Inmiddels is mijn vertrouwen in een goede afloop gegroeid. Ik kan me weer verkneukelen. Vannacht heb ik van pure opwinding een uur wakker gelegen. Loslaten Jeanet, loslaten.
Woensdag heb ik hoofdpijn, ben misselijk en eet de hele dag niets. Zou ik toch last van stress hebben?

50 jaar in foto’s vastgelegd

Ik heb voor mijn feest foto’s uitgezocht. Hoewel me dat veel plezier gaf, werd ik niet bevangen door nostalgische gevoelens. Ook bij muziek heb ik dat nooit. Eigenlijk vind ik hedendaagse muziek leuker dan die van vroeger. Slechts een periode bezorgde mij een lichte heimwee en dat was de periode dat de kinderen klein waren en onze talrijke vakanties met hun; Mallorca, Menorca, Ibiza, Frankrijk…

Vijftig

Donderdag 31 maart is het dan zo ver: ik ben jarig. Binnen mijn gezin was niet eenmaal gevraagd wat ik wilde hebben, dus mijn verwachtingen waren niet hoog. Ik had trouwens ook niets geweten. Maar ’s morgens waren ze allemaal paraat en werd ik verrast door een beautydagje verzorgd door Floor, een handdoek met Jeanet 50 jaar van een glimmende Ward en als klap op de vuurpijl gaan we 1 april naar de musical Mama Mia. De dag kan niet meer stuk. Er volgen talloze kaarten, e-mail felicitaties, een opblaas 50 jaar, boeketten en een beperkt verrassingsbezoek. En het is stralend weer. Wat kan ik me meer wensen. Op naar Zaterdag.