Dagboek maart 2003

Koelbloedig

En ineens gebeurt het. De sta-op tillift stopt ermee, net als ik op het hoogste punt sta. Wat nu? Geheel tegen mijn verwachting in blijf ik vrij rustig. Ik lever me over aan het oplossingsvermogen van anderen. Gelukkig blijft ook Sandra rustig. Mijn schoonmoeder is er en gezamenlijk laten ze me in hun armen zakken op de po-stoel. Ik probeer nog te voorkomen dat ze me in deze stoel zetten, want dat betekent immers dat ik nogmaals van stoel moet wisselen, maar tevergeefs. En inderdaad ontstaan de problemen als ik in mijn eigen stoel moet. Het lukt ze niet mij omhoog te krijgen. Erger nog, ik zak steeds verder onderuit. Toch blijven we kalm. Sandra heeft koelbloedig de leiding genomen. We gaan opbellen. Eerst Hein, maar die blijkt in vergadering. Dan Astrid (mijn andere hulp), maar die kan onmogelijk weg. Ik roep dat ze Inge (mijn vorige hulp) moeten proberen. En warempel zij is thuis en springt direct op haar fiets. Na tien minuten hijst ze me in haar eentje omhoog en ben ik bevrijd. De reddende engel. Sandra belt meteen de leverancier en daarvan vernemen we het bestaan van een noodknop waarmee je altijd omlaag gebracht kan worden. Te laat, maar uiteraard stel ik al mijn hulpverleners op de hoogte van het bestaan van deze knop. De leverancier komt nog diezelfde middag om de lift te maken. Maar mijn vertrouwen in de techniek heeft weer een forse deuk op gelopen. Iedere ochtend vraag ik: “wil je de lift even uitproberen?”

Hulpmiddelen

Een mens is niet gemaakt om afhankelijk te zijn van hulpmiddelen. Hoe fantastisch ze je ook helpen, ze blijven onbetrouwbaar. Een opsomming van het kleine leed van afgelopen maanden, waarover ik niet eerder geschreven heb.

In plaats van de beloofde vier maanden, ligt mijn PEG er na twee maanden uit. Natuurlijk om twaalf uur ’s nachts. Daar zit je dan. Gelukkig hebben we een reserve exemplaar en speelt Hein met het zweet in zijn handen voor dokter. Het blijkt een relatief simpele ingreep. Wat was er mis? Het ballonnetje dat mijn PEG in mijn maag tegenhoudt, bleek langzaam leeg te lopen, want het is een semi-permeabele wand. De een heeft er meer last van dan de ander, afhankelijk van je maagzuur. Goed om te weten. Na anderhalve maand hebben we de inhoud van het ballonnetje gemeten. En inderdaad, weer bijna leeg en zelf bijgevuld. We raken op alle markten thuis.

Op een dag is de traplift stuk. De monteur kan pas de volgende dag komen. Hein en ik slapen noodgedwongen in de huiskamer; Hein op een matras, ik in mijn stoel.

De kantelbare douchestoel zit om de zoveel tijd vastgeroest. We hebben deze stoel expres zodat ik niet onderuit zak. Vraagt de monteur doodleuk of we de stoel wat minder vaak willen kantelen.

En sinds gisteren ligt mijn nieuwe tand eruit. Niet afgebroken, zoals de tandarts verwacht had, maar met schroef en al uit mijn mond gevallen. En natuurlijk, dat schroefje staat ongelooflijk onder druk, zeker bij het tanden poetsen. Een week later zet de tandarts hem met schroef en al er weer in. “Voor zo lang dat duurt”, zegt hij erbij.

Vinger aan de pols

Een redactrice van het programma ’Vinger aan de pols’ heeft mijn dagboek gelezen en wil graag verder praten. Ik schrijf terug dat praten kan, maar wij niet op tv willen verschijnen. Direct is de belangstelling weg. Want inderdaad ze zijn op zoek naar iemand met ALS in een gevorderd stadium en het liefst met kinderen, zodat de gevolgen die deze ziekte heeft op de directe omgeving goed zichtbaar zijn. Hein wil dat niet omdat het onze privacy, maar vooral die van de kinderen, aantast. Ik wil het niet, omdat ik mezelf te ontluisterend vind. Bovendien belicht het alleen mijn ziekte en een mens is meer dan zijn ziekte. Zo’n programma heeft een hoog zieligheidsgehalte. Met schrijven kan ik dat vermijden.

Het tuinseizoen

Het tuinseizoen is geopend. De kerstboom, die we nog altijd met lichtjes op tafel in de tuin hadden staan, is vervangen door een pot violen. Ik zit weer in de tuin en we maken plannen. De schuur is totaal vermolmd en kan 2 meter naar achteren verplaatst worden waardoor we de tuin enorm vergroten. Het is duidelijk. Het tuinseizoen is echt begonnen.

Het tegenbezoek

Begin april krijgen we de Deen te logeren waar Floor bij op bezoek is geweest. Floor wil dat we allerlei maatregelen nemen zoals een haakje op de douchedeur, douchegordijnen en die stomme fietstassen van mijn fiets halen, want ze gaan een fietstocht maken en je wilt natuurlijk niet voor schut staan. En zo zijn er nog wat eisen, onder geen beding mogen we elke dag aardappels eten. Een extra complicerende factor is dat Floor als enige van haar vriendinnen een jongen te logeren heeft. Daar moet je dus jongensdingen mee doen. Kortom, een heleboel hoofdbrekens levert dit tegenbezoek op. Gelukkig word ik niet als probleem gezien.

Jarig

Vandaag, maandag 31 maart 2003, ben ik 48 geworden. Ik heb het gisteren met een borrel bescheiden gevierd. Ik voel me niet echt jarig. Toch ben ik vreselijk verwend. De moeder van Hein had appeltaart en drie verschillende soepen gemaakt. Van mijn broer kreeg ik 48 rode rozen en werd daar heel emotioneel van. Ik vond het een heel mooi gebaar. 48 alweer.