Gemis
Het rare is dat hoe minder ik kan, hoe minder ik bezig ben met wat ik wel en niet kan. Het verval is nu minder groot dan de eerste jaren, ik kan al lang niets. Op een gegeven moment heb ik opgeschreven wanneer ik voor het laatst bepaalde dingen heb gedaan zoals fietsen, zelfstandig naar de wc gaan etc. Ik was daar ontzettend mee bezig. Eenmaal een lijstje gemaakt is dat onderwerp helemaal verdwenen. Je stompt toch af. Het verdriet om functieverlies wordt minder. Sommige gedachten of verlangens heb ik ongemerkt, onbewust wellicht, verbannen. Soms voel ik een vleugje jaloezie als de kinderen lekker aan Hein hangen en knuffelen. Ik ben geen hangplek meer. Ook hier wordt wederzijdse interactie verwacht. Maar ook deze pijn blijft binnen proporties. Misschien sluit ik me ervoor af. Niet te veel aan denken Jet, was vroeger een gevleugelde uitdrukking.
Vermoeid
Ik ben duidelijk vermoeider. Ik moet mezelf meer motiveren om mijn mail te beantwoorden of andere dingen te schrijven en ik doe tegenwoordig meerdere dutjes op een dag. To doze away, een bezigheid op zich. Vooral ’s ochtends ben ik een slappe dweil.
Na 4 maanden zijn we deze week weer naar Utrecht geweest. Mijn longinhoud en in- en uitblaaskracht waren gelijk aan vorige keer. Desalniettemin voel ik me slomer. Misschien is het ook verveling, de dagen brengen weinig variatie in bezigheden. En ik hou wel van vernieuwingen en uitdagingen.
Het bezoek
Zondag zijn we met drie stellen bij elkaar gekomen. Al de vrouwen (variërend in leeftijd van 38 tot 48) hebben ALS. Het was geen gehoor; 3 nauwelijks verstaanbare vrouwen en 3 als tolken optredende mannen. Maar wel gezellig. We praten met een hoop ruis en als we aan het woord zijn is absolute stilte vereist. Ineke heeft alleen bulbaire ALS, dus zij neemt haar toevlucht tot een bord waar zij met viltstift haar teksten opschrijft en die ze vervolgens als een scorebord omhoog houdt. Hannie praat nog tegen ons allen, waarbij haar man gelukkig af en toe een toelichting geeft. En ik praat uitsluitend via Hein. Een bijzondere bijeenkomst en als we het hadden opgenomen weet je niet wat je hoort.
Verveling
Het woord is gevallen. Voor het eerst in al die jaren weet ik niet wat te doen. Vroeger had ik voor iedere dag een plan. Nu denk ik:
” ik kan mijn mail beantwoorden ”
” ik kan in mijn dagboek gaan schrijven ”
” ik kan aan de kranten voor de kinderen gaan werken ”
” ik kan gaan bridgen ”
” ik kan. ……”
Maar het heilige vuur ontbreekt. Het zijn allemaal herhalingen van zetten. Zou het aan het einde van de winter liggen? Zal het over gaan?
Zondag was het een rot dag, helemaal niets te doen. Ik zit maar als een zombie voor de pc. En dan krijgen we natuurlijk ruzie. Het aantal contacten sinds ik ziek ben is veel minder. Dat breekt m.n. in het weekend op, want dan kunnen we wat afleiding wel gebruiken. Al is het maar even koffie drinken. Vroeger hadden we veel minder behoefte aan contact in het weekend; we trokken er gewoon met zijn viertjes op uit. Maar nu zijn we onthand. OK, ik ben vandaag wat somber.
Gewoonten
Een ALS vriendin van mij schreef een stukje over gewoonten. Ze instrueert nu alvast haar omgeving over haar gewoonten, omdat ze als ze hulpbehoevend is graag haar gewoonten vasthoudt. Natuurlijk nodigt deze gedachte uit tot een reactie. Ik ben het namelijk maar ten dele met haar eens. Gewoonten zijn niet statisch, maar groeien met een situatie mee. Vroeger maakten we uitstapjes met zijn viertjes, nu willen de kinderen vaak niet meer mee. Kortom de situatie noodzaakt je de gewoonte te evalueren. Bij ALS is het niet anders. Steeds weer moet je bekijken of een gewoonte gehandhaafd moet worden of overboord gegooid mag worden. Hoeveel moeite kost het je hulpverleners en hoeveel energie is het jou waard om er tegen in te gaan, hoe belangrijk is het voor je? Er zullen gradaties ontstaan: dat waar je kost wat kost aan wil vasthouden en gewoonten die minder zwaar wegen. Ook op dit gebied verleg je grenzen. Gelukkig maar. Gewoonten zijn niet heilig, maar vooral praktisch. Je hoeft niet steeds na te denken hoe je iets doet. Mensen die het beste gedijen bij beademing zijn vaak stenische types; mensen die veel over hun kant kunnen laten gaan. Ik ben zeker geen stenisch type en hou graag de touwtjes in handen. Ik herken me wel in bovenstaande gedachte, maar heb geleerd (met heel veel moeite )een beetje water in de wijn te doen.
Deskundig
Door mijn homepage krijg ik heel veel vragen op ALS-gebied. Vooral studenten kunnen het heel bont maken. “Wilt u mij informatie over ALS opsturen, zodat ik mijn scriptie kan afronden?” Geen specifiekere vraag, geen toelichting, alsof ik een instantie ben. Waarschijnlijk staat men er totaal niet bij stil, hoeveel moeite me dit zou kosten. Ik poeier dit soort vragen af. Maar dan de volgende vraag: “ik heb gehoord dat u een uitgesproken mening over euthanasie heeft, mag ik u in het kader van mijn studie deze case voorleggen?”. Wegwezen jij. Ik reageer alleen op persoonlijke vragen of verhalen. En daar kreeg ik deze maand een schrijnende mail van.
Nog maar 5 maanden geleden heeft mijn moeder het standpunt ingenomen: aan mijn lijf geen polonaise. Ze heeft de euthanasie-verklaringen getekend, huisarts is bereid mee te werken. Nu is ze op het punt gekomen dat het slikken zo moeizaam wordt, dat ze nauwelijks nog normaal kan eten. Oftewel, de keuze wel of geen maagsonde moet worden gemaakt. De specialisten uit het AZU en de revalidatiekliniek hebben haar de voors en tegens voorgehouden van de maagsonde en haar duidelijk gemaakt, dat bij het niet aanbrengen van die sonde ze een zeer moeilijke en pijnlijke tijd tegemoet gaat. Reden waarom ze ervoor had gekozen de sonde te laten aanbrengen. Nu kwam deze week haar huisarts op bezoek en verklaarde dat hij ernstig tegen het aanbrengen van de sonde is. Ten eerste omdat ze dat zelf eerst ook niet wilde, ten tweede omdat hij vindt – bot samengevat – dat mensen die euthanasie willen, niet de medische techniek moeten gebruiken (misbruiken?) om het leven te verlengen. Bovendien – ten derde – heeft hij haar voorgehouden dat haar toekomst dan nog ellendiger zal zijn, nl. met maagsonde en kunstmatige voeding zal het aankomen op een strijd met de ademhaling. En mijn moeder is als de dood voor stikken of het moeten voeren van een fysiek gevecht tegen longen of longspier(en) die het laten afweten.
Deskundig? Ik? Ik reageer uit emotie. Woedend ben ik op zo’n huisarts. Mijn reactie:
Altijd aanbrengen. Versterven (niet eten en drinken ) is vreselijk. De rol van de huisarts vind ik ronduit verwerpelijk. De vraag naar euthanasie komt voort uit angst en verwachte pijn. In feite is het een vraag om niet onnodig te lijden. En niet een vraag om dood te gaan. Een PEG voorkomt onnodig lijden en morfine wordt bij benauwdheid gegeven. Euthanasie omdraaien naar palliatieve zorg en geruststelling dat is volgens mij de opdracht van een huisarts. Bedenk dat huisartsen weinig afweten van ALS.
Nog geen week hierna kreeg ik bericht van de vrouw van een ALS patiënt dat haar man door euthanasie is overleden; hij kon de teloorgang niet meer aan. Er zijn dus ook andere redenen voor euthanasie. Ik ben niet deskundig, ik heb de handen al vol aan mezelf. Geen adviezen meer voortaan.
Eggnog
Voor mijn verjaardag had ik een vriendin gevraagd egg nogg te maken. Ik heb in mijn leven driemaal Eggnog gedronken, iedere keer met haar: in Amerika, op een oudejaarsavond, op wintersport. In mijn herinnering was het een advocaat-achtig drankje, maar dan vloeibaar met een rum smaak. Omdat ik al voorzag dat ik het met een gewoon rietje niet zou kunnen opdrinken had ik Marjolein gevraagd bij Mac Donalds dikke rietjes te vragen, wat zij met het schaamrood op de kaken heeft gedaan. Ik was helemaal op de Eggnog ervaring voorbereid. De Eggnog sloeg in als een bom. Misschien omdat ik geen alcohol meer gewend ben. De rum en whisky geurde je tegemoet. Na een half glas (al lepelend) heb ik het opgegeven. Was het vroeger ook zo alcoholisch? Ik kan het me niet herinneren. Zo krijg ik nogmaals bevestigd dat ik niet nostalgische herinneringen moet willen herbeleven. Hoewel ik dit eigenlijk een nieuw avontuur vond. Het eindresultaat: een liter Eggnog over en een heel pak Mac Donalds rietjes die Marjolein (niet op de hoogte van mijn aanstaande Eggnog experiment) nog in de gauwigheid voor mijn verjaardag gekocht heeft. Ik heb de Eggnog nog tot mijn echte verjaardag bewaard. Maar toen heeft Hein het resoluut door de wc gespoeld. Zonde van al dat werk.
47
Paaszondag was ik jarig. Paasontbijt, cadeautjes uitpakken, eieren zoeken in de tuin, de klok een uur vooruit en om half vijf de familie op verjaardagsbezoek. De dag is omgevlogen. De avond daarvoor hadden we met vrienden een bridgedrive. En wat een weer was het! Iedere dag buiten gezeten, alwaar mij nieuwe tuinplannen te binnen schieten en nieuwe plantjes me tegemoet stralen. Houden zo.