Dagboek maart 2001

Floor is een dagje schoolziek

Floor was volledig gestresst, iedere dag na school heeft ze toneelrepetities en dan moet ze ook nog een extra boekverslag maken, heeft ze 2 proefwerken en loopt ze met geschiedenis hopeloos achter. Kortom tijd om een dagje ziek te zijn. Om 9 uur verscheen Floor in pyjama beneden en heeft haar pyjama niet meer uit gedaan. Maar gewerkt is er. Proefwerken, verslagen en 4 paragrafen geschiedenis over 3 godsdiensten zijn af. Ik vond het reuze gezellig. Ik weet weer meer van de godsdiensten af en al die nieuwe landen in oost Europa veeg ik niet meer op een hoop.

Ward eist een deel van de tuin op

Ward is een natuurliefhebber. Althans een liefhebber van de aangelegde natuurcultuur in de achtertuin. Had hij vorige jaren al inbreng bij de keuze een beperkt aantal eenjarige plantjes; Afrikaantjes en Tabaksplantjes in Ajax kleuren. Ik vrees dat dat dit jaar niet meer genoeg zal zijn. De hele winter is Ward al in de weer met een aardappel. Hij zet de aardappel in water om wortels te kweken en op den duur een plant. Hij wil nu een stuk van de tuin. Opa Kees gaat binnenkort rechtsachter alle planten weghalen. We gaan met Ward een piepkleine moestuin aanleggen van 1m2. We willen van alles een paar exemplaren: peentjes, radijsje, prei, sla e.d. van alles maar heel weinig. Ik vind het erg leuk om dit met Ward te gaan doen.

De landelijke ALS dag

Dit was mijn derde ALS dag. Ik had er wel zin in. Ik keek vooral uit naar het ontmoeten van al de ALS’ers waar ik mee mail en de makers van mijn boekje. Maar blijkbaar vergeet ik iedere keer weer dat ik een enorme kat-uit-de-boom-kijker ben en word ik overweldigd door de binnenkomst. Direct na het parkeren van de auto worden opgevangen door een gastvrouw die van geen wijken weet en ons naar binnen dirigeert. Zelfs bij het uitdoen van mijn jas wil ze behulpzaam zijn en begint van achteren aan mijn jas te rukken. Ook Hein vergeet hierdoor onze gebruikelijke procedures zodat het geheel niet vlekkeloos verloopt. We zitten vast in een file van rolstoelen, allemaal op weg naar de zaal waar de lezing wordt gehouden. Wij willen naar de koffiekamer, de tegenovergestelde richting. Even dreig ik door mijn schoonmoeder mee naar de zaal te worden genomen, maar weet dat te verijdelen en mag met Hein de koffiekamer in, waar lekker niemand is. Even acclimatiseren en na een glas chocomel, ben ik er helemaal klaar voor. Want laten we eerlijk zijn, zo’n ALS dag is ook een enorme confrontatie. Onwillekeurig ga je toch vergelijken; zowel onderling, als vergeleken met vorig jaar. En gezien de mails die ik achteraf krijg, lijden meer ALS’ers aan dit euvel.

De lezing blijkt een groot pleidooi voor officiële trials. En de discussie rond het proces van Maurits van Selms wordt abrupt afgebroken. Na dit officiële gedeelte is het party-time. Veel bekenden en veel plezier. Omdat ik geen handen kan geven, wordt de hand van mijn lotgenoot op mijn hand gelegd en zo zitten we minuten lang intiem te wezen. Hein tolkt voor mij. En mijn bewondering voor al mijn verstaanders neemt toe. Want als mijn lotgenoten, die ook zoals ik praten, iets tegen me zeggen, staar ik hen niet begrijpend aan. Snel kijk ik om me heen op zoek naar een tolk. En warempel iedere echtgenote weet wat er gezegd wordt en vertaalt het goedgemutst. Het kan ook anders. Stel aan Jan van Atten een vraag en hij duikt weg achter zijn schrijfplankje om enkele minuten later zijn antwoord in de lucht te houden. En waag het niet hem in zijn schrijfproces te onderbreken. En zo hebben we toch contact, hoe houterig ook. Verder herken ik me in het rare lachen, de soms plotseling ontsnappende onbedoelde geluiden en de rare grimassen. Voor wie niet beter weet zijn we een stel mallotige zielenpoten bij elkaar. Maar ik heb genoten en het valt me op dat iedereen de spirit erin houdt. Wij blijven zelfs tot het eind. Na afloop ben ik helemaal niet moe, eerder opgetogen.

Kromme tenen

Behalve dat ik soms met kromme tenen naar mijn eigen functioneren kijk, heb ik ook echte kromme tenen, net zoals ik kromme vingers heb. Iedere ochtend bij het aandoen van mijn schoenen moet ik erop letten dat mijn tenen een beetje ordentelijk in mijn schoenen schuiven. Bovendien heb ik spitsvoeten, dat wil zeggen dat ik altijd op mijn tenen sta en pas na enige tijd mijn hielen de grond bereiken. Met mijn aangepaste schoenen aan kan ik redelijk staan. Een keer per dag maak ik een transfer van bed naar douchestoel op mijn blote voeten. Daarbij wil ik nogal eens op de bovenkant van mijn tenen te staan komen. En daar zijn tenen niet voor gemaakt. Kortom mijn tenen hebben nogal wat te verduren. En zeker mijn grote tenen. Nu is mijn rechter grote teen ontstoken en neem ik iedere dag een sodabad. Een Heerlijke verwennerij, maar ik hoop dat het snel over is.

Uitsteller

Ik ben een uitsteller. Ik probeer zo lang mogelijk aan oude gewoonten vast te houden en ga pas overstag als het echt niet meer kan. In de confrontatie met andere PALS wordt mijn uitstelgedrag pas echt duidelijk. Men plaatst een PEG bij voorbaat, gaat voor neuskap beademing voordat men last heeft van nachtelijke ademnood en heeft een volledig op de toekomst ingerichte rolstoel met communicatieapparatuur. Zo niet ik. Ik zit overdag gewoon op een bureaustoel (weliswaar volledig elektrisch instelbaar), heb geen communicatie mogelijkheden op mijn rolstoel, probeer met zo min mogelijk hulpverleners uit de voeten te komen en stel nachtbeademing zo lang mogelijk uit. Maar ik ben niet alleen. Er zijn duidelijk twee groepen ALS’ers: de uitstellers en de anticipeerders.

Helemaal bij

In de afgelopen maanden had ik steeds een achterstand; zeker 10 vlaggetjes bij onbeantwoorde mail, dagboek achterstand, geen inspiratie voor de kinderkranten. En nu met headmouse ben ik helemaal bij. Een heel nieuwe gewaarwording. Ik begin zelfs mail initiatieven te nemen in plaats van alleen maar te reageren. En FreeCell wordt ook weer, lekker nutteloos, door mij beoefend. Alleen moet ik nog twee brieven schrijven en ik heb nu geen geldig excuus meer om ze uit te stellen.

Het NRC interview

Zaterdag nog aan het ontbijt nam de spanning toe. De post was al geweest, dus de nu volgende plof moet de NRC zijn. Om 12.30 uur is hij er. We zijn verrast dat het een hele pagina is met een zeer grote foto. Ik moet er een beetje huilend van lachen. Om 13.00 uur is de eerste e-mail reactie binnen, van een van de maaksters van mijn boekje. Om 14.00 uur is de eerste mail van een vreemde binnen, die moet ongeveer per direct achter zijn pc zijn gekropen. Het is nu maandagmorgen en ik ben 25 mailtjes verder. Ongeveer een kwart van vrienden, een kwart van onbekenden en de helft van oud-collega’s of ex huisgenoten uit mijn studietijd, heel verrassend en leuk. Veel complimenten voor dit paaltje. Soms denk ik wel: “waarom moet ik zo nodig”. Maar het geeft toch wel een hoop voldoening.