Dagboek Juni 2004

Dagboek mei 2004
Dagboek juli 2004

Ophoesten

Het ophoesten wordt nu echt een probleem om rekening mee te houden. Ik heb weer een hele avond gehoest voordat ik het slijm uit mijn luchtpijp had opgehoest. Het was weer geen pretje, ook voor mijn gezinsleden niet. Ik ga bij het Centrum voor Thuisbeademing vragen of er trucjes zijn om het ophoesten te bevorderen.

Tuin

We hebben nog nooit een mooiere tuin gehad dan dit jaar. Normaal als ik in de tuin zit, ontwikkel ik verbeterplannen, maar nu ben ik geheel tevreden. Dat zal van korte duur zijn, wanneer de serre gebouwd wordt. Het is dus nog even profiteren. Lieke onderhoudt onze tuin tegenwoordig. Ik kan vreselijk van de tuin genieten.

Wiskunde

Ward blijkt geen ster in wiskunde. Met name het ouderwetse algebra is een probleem, stereometrie (waar hoor je deze benamingen nog ) gaat beter. Ik vind wiskunde erg leuk. Nou kan ik moeilijk iets uitleggen, alleen kleine stukjes, maar helpen bij sommen maken en desnoods extra sommen maken gaat heel goed. En zo heb ik een heel weekend met Ward wiskunde geoefend voor zijn laatste proefwerk. Beiden zijn we niet echt geduldig, maar op een paar motivatie-incidenten na, is het goed verlopen. Ik verbaas me over zijn inzet; Ward vindt de norm het aantal uren dat hij gewerkt heeft, terwijl ik niet stop voor het begrepen wordt. Een hemelsbreed verschil. En het resultaat van al ons geploeter? Een zes min.

Serre

De werktekeningen zijn binnen. Ineens staan we voor allemaal beslissingen. Waar komt elektriciteit, waar de verlichting, welke verwarming, maar vooral welke keuken wordt het? De keuken blijkt namelijk de bottleneck door 8 á 10 weken levertijd en dat nog eens verlengd met de bouwvakvakantie. Dus brengen we nu hele middagen door bij keukenleveranciers en Hein neemt ook nog hun boekwerken door. Ik niet. Behalve het feit dat ik geen boeken kan lezen, ben ik er het type niet voor. Ik koop op intuïtie, op dat wat ik uit verschillende verkooppraatjes destilleer. Dat scheelt tijd. Ooit heb ik een test gedaan waarbij ik op grond van allerlei schriftelijke gegevens een beslissing moest nemen. Ik bakte er niets van. Ik hoor het liever.

Hulpverleners

Mijn andere trouwe hulp, die al bijna 3 jaar bij me is, gaat ons ook verlaten. We dachten nog even dat we haar konden behouden, waardoor de klap harder aankwam. Ik was die dag totaal van streek. De volgende dag ben ik aan de slag gegaan met het regelen van vervanging. Binnen een halve dag had ik het geregeld. Lang leven het internet en email. Daar krijg ik dan wel weer een kick van. Maar op zich blijft het vervelend. Het betekent dat we na de vakantie met een heel nieuw team zijn. Ik ben weer onverstaanbaar. Alles weer uitleggen. Weg vertrouwdheid.

Wereld AlS dag

21 juni was het Wereld ALS dag. Niet dat deze dag enige bekendheid geniet. We waren naar de landelijke dag van Valscherm en het ALS centrum gegaan, vooral om bekenden even te zien. ’s Avonds was op SBS 6 Het Hart van Nederland, met een reportage over Loes Claerhoudt. Ik mail al langer met Loes. Ze heeft een tragere vorm van ALS en kan na 5 jaar nog praten, enigszins lopen en haar armen nog een beetje gebruiken. Ze schrijft sinds 3 maanden een column in het Utrecht Nieuwsblad, grappige stukjes met een droevige ondertoon. Verder is deze dag onopgemerkt voorbij gegaan. Hoewel? Ik had een topdag aan bezoekers van mijn website, 48. Toch een beetje een ALS dag?

Oranje

Zoals iedereen zijn ook wij bevangen door de oranje koorts. Voor het eerst doen de kinderen actief mee. Ze hebben vlaggetjes rond het balkon opgehangen. Als enig huis in onze straat zijn we versierd. Eigenlijk een beetje ordinair, maar Hein ziet het door de vingers. We kleden ons met oranje attributen, maar wie niet deze dagen. We eten oranje gebak en kijken zoveel mogelijk met vrienden naar de wedstrijden van oranje. We mopperen op Advocaat, maar niet te erg. Ach, we zijn precies als andere Nederlanders. Wie herkent dit niet?

Musical

Ik dacht eerst niet naar de musical van groep 8 te gaan, wat had ik daar te zoeken zonder kinderen in die klas. Bovendien was het maanden geleden dat ik erbij betrokken was. Maar mijn nieuwsgierigheid won het. Ik ben blij dat ik gegaan ben, want het was onverwacht erg leuk. De musical was zelfs leuker dan vorig jaar. Niet in de laatste plaats door het optreden van het meisje die de rol van een verliefd beugelbekkie vervulde. De dag erna kon ik nog om haar gniffelen. Het is toch leuk om iets dat je op papier probeert vorm te geven, werkelijkheid te zien worden.

Afscheid

Sandra gaat nu echt weg, twee maanden later dan de bedoeling was, omdat we geen opvolgster konden vinden. De avond voor haar vertrek belt ze om te vragen of ze voor ons iets speciaals mag koken en of haar man Jeroen ook mag komen. Het lijkt me leuk. Sandra vertelt veel, dus Jeroen is ons wel vertrouwd. Het blijkt inderdaad gezellig. En zo nemen we op een bijzondere wijze afscheid van een bijzonder mens.

Helemaal uit Leeuwarden

Dinsdag kwam een mailvriendin, die sinds een half jaar de diagnose ALS heeft, bij ons op bezoek, helemaal uit Leeuwarden. Ik vind dat bewonderenswaardig. Zes uur reizen om mij te zien en de confrontatie met ALS in een vergevorderd stadium aan te gaan. Ik weet niet of ik dat gedurfd zou hebben. Mailen is een stuk gemakkelijker. Zo komt ook een oud collega ieder jaar uit Epen (Limburg ) op en neer, om mij een uurtje te bezoeken. Hulde.

Vakantie

De kinderen zijn over en al bijna twee weken vrij. Mijn hulpen zijn een beetje ontregeld, want voor de was moeten ze door een slaapkamer van de kinderen en die slapen een gat in de dag. Na hun kamp gaan we twee weken naar Zeewolde (Flevopolder) in een huisje. Ik ben blij dat we in Nederland blijven ondanks het onzekere weer. Ik moet er niet aan denken ver te moeten rijden in een hete auto. Überhaupt bevalt het niet te warme weer van deze zomer mij heel goed.

Dagboek mei 2004
Dagboek juli 2004