Dagboek juni 2002

Dagboek mei 2002
Dagboek juli 2002

Redigeren

Via mijn vriendin Tineke, die bij de Leidse Welzijns Organisatie werkt, heb ik een rapport gehad om te redigeren. Het rapport gaat over de beginfase van een internet café in een achterstandswijk. Het is leuk werk; het corrigeren, schrappen en verhelderen van tekst. Bovendien is het een leuk en geslaagd project. Ik zal ook ingezet worden bij het jaarverslag. Het is een aangename onderbreking van mijn dagelijkse routine.

Schrikken

Vrijdag 7 juni word ik om kwart voor zeven wakker met hoofdpijn en een zware ademhaling, alsof er slijm achter in mijn keelholte zit. Ik wil per direct mijn bed uit. De hoofdpijn zakt weg. De hele dag houdt het voorval me bezig. Zijn mijn dagen geteld? Het komt me nog helemaal niet uit. ’s Avonds ben ik bang om naar bed te gaan. Maar ik slaap goed en word zonder problemen wakker. Gelukkig is dat nu al heel de week zo.

In memoriam

Zaterdag 9 juni zou Ineke 49 geworden zijn. Haar vriend treedt in Zoeterwoude op met zijn band, waarin zij ooit zangeres was. Hij heeft een speciaal blok van zes liedjes waar Ineke zo van hield. Bij aankomst heb ik het te kwaad. Hannie, een andere ALS ster, is er ook. We zitten naast elkaar met onze mannen achter ons. Als de band pauze heeft, start een disco. We kunnen geen woord uitbrengen. Ik hou het voor gezien. Ik mis Ineke’s sprankelende en verbindende persoonlijkheid, ondanks haar geschreven i.p.v. gesproken woorden.

Marco

Het is duidelijk dat wij geen concertgangers zijn. Alleen Floor heeft zich opgedoft. Hein besluit op het laatste moment zijn kantoorkloffie te verruilen voor een T-shirt en een cool jack. Veel te laat vertrekken we om om acht uur vast te lopen in de zogenaamde ‘Borsato’ file. Het concert begon om half negen, maar wij betreden om half tien het stadion en dat nog dankzij de invalide parkeerkaart. Het is een imposante entree, zo’n volle Kuip. Maar dan volgt de volgende misvatting. Wij dachten dat ze invaliden wel een mooi overdekt plekje zouden geven. Fout. Op het open veld is een tribune voor invaliden gemaakt. Ongeveer 40 invaliden en even zovele begeleiders hebben alvast een plaatsje veroverd. Boven ons donkere wolken. Alleen Ward heeft een regenjas mee. Maar we zijn er klaar voor. Na een ballade van Marco op een hefkraan volgt een optreden van Blöf. Daarna zingt Marco al zijn hits en iedereen zingt mee. Helaas zijn we Sita misgelopen. Floor verzorgt de catering. Ward is onder de indruk. Zijn ze de jongste bezoekers? Om elf uur begint het te regenen en te onweren. Na tien minuten houden we het voor gezien. Ik wil niet verkouden worden en voor de mensenmassa het stadion verlaten.

Tropische dag

Ik ben de eerste tropische dag goed door gekomen. Ramen en deuren potdicht gehouden, zodat het koel bleef d.w.z. 24 graden. Iedereen die de kamer binnenstapte vond het een verademing. Ik kan niet meer tegen hitte. De nacht was een ramp. Wel tien keer ben ik wakker geworden en heeft Hein mij op mijn zij gekanteld.

21 juni Wereld ALS dag

Eigenlijk horen we deze dag in Uden te zijn. Daar wordt door Valscherm de Wereld ALS dag georganiseerd. Maar we gaan niet. Aan de vooravond kreeg ik tot mijn verrassing een bos bloemen van de gezamenlijke ALS belangenbehartigers en ik voelde me meteen schuldig dat we niet gingen. Uden is toch wel erg ver weg voor een minimaal programma waarbij het elkaar ontmoeten het belangrijkste programmapunt is. En daar zat hem nou net de kneep; de meeste bekenden gingen niet. Dan moet je jezelf instellen op nieuwe ontmoetingen. En daarvoor ontbrak het me aan energie. We gingen dus niet.

Pijn in mijn nek

Tijdens een autorit zit ik verkrampt in mijn rolstoel. Direct merk ik de gevolgen voor mijn nek: pijn. De daarop volgende dagen wordt het erger. Ook ’s nachts heb ik last. Na enkele pijnstillers trekt de pijn weg. Ik kan dit niet gebruiken. Als ik een onderdeel in mijn dagelijkse leven nodig heb is het mijn nek, daarmee eet en drink ik en beweeg ik mijn cursor. Afspraken zeg ik af, ik kan niet veel hebben. Ik besef weer eens te meer hoe fortuinlijk ik ben dat ALS over het algemeen zonder pijn verloopt. Met pijn zou ik de pijp veel eerder aan Maarten geven.

Dagboek mei 2002
Dagboek juli 2002