Dagboek juni 2001

Ward leest mij voor uit Harry Potter

Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk.

Een slome Pinksteren

Nou heb ik dat niet vaak, maar deze Pinksteren heb ik me verveeld. Ik had geen schrijf ideeën, we hadden geen daguitstapjes gepland en het was koud en vies weer. Ik heb veel dutjes gedaan. En ik ga Floor lastig vallen. Dat het toch zo nuttig is om alvast samen geschiedenis te doen, terwijl Floor daar helemaal geen zin in heeft. Gelukkig hadden we avond bezigheden, die heel gezellig waren. Ik vind het enigszins verontrustend als ik niets weet te verzinnen om te doen. Jezelf vermaken is een belangrijke kunst voor een ALS’er. Misschien wordt het tijd dat ik lid word van de bibliotheek met voorleescassettebandjes. Het voorlezen van Ward bevalt me wel. Tweede Pinksterdag gingen we naar het vernieuwde museum van Volkenkunde. Mooi, maar niet origineel Al die musea lijken steeds meer op elkaar. Veel vitrines, mooie belichting, en veel langzame moderne media. De allure van het oude pand is helemaal weg gemoderniseerd. De kinderen waren thuis gebleven. Zoals gezegd: museum-moe.

Na-perikelen van mijn grote teen.

In maart is mijn teennagel deels en het wild vlees geheel verwijderd. Helaas ging de wond niet dicht. Waarschijnlijk drukt mijn schoen te veel op mijn teen en is het wild vlees terug gekomen inclusief ontsteking. Ik mag nu twee weken geen schoen aan. En ik hang zo aan mijn schoenen. De huisarts komt twee keer per week op controle en behandelt het met helse steen, een gif dat het wild vlees dood. Mijn teen is nu zwart. Als het warm is, is een blote voet niet erg, maar soms is het een koude klus. En ik moet nog steeds in de biotex en word daarin vergezeld door Floor en soms zelfs Ward, die het ook zo lekker vinden om een voetenbad te nemen.

Aangeslagen

Al een tijdje gaat het mij van en naar de wc helpen moeilijker. Bij het gaan zitten kom ik vaak scheef terecht en bij het opstaan klappen mijn benen opzij, zodat het voor minder krachtige hulpverleners moeilijk is mij over het dode punt heen te duwen. Bovendien is onze wc maar piep, zodat mijn hulpgever maar weinig manoeuvreer ruimte heeft. Ik herken het patroon. Eerst worden mijn aanwijzingen steeds specifieker, en dan komt onherroepelijk het moment dat ik moet bekennen dat het niet meer gaat. Zo ging het met het typen met een muis, het naar de wc gaan en het eten van boterhammen is hard op weg dezelfde kant op te gaan. Het grote verschil is dat er voor het typen en eten van boterhammen alternatieven voor handen waren en zijn: de Headmouse en mijn voedingssonde. Maar voor het mij naar de wc helpen zijn zo een, twee, drie geen alternatieven. Ja, Hein kan het wel, maar hij kan moeilijk steeds beschikbaar zijn. Bovendien zou hij een weekend weggaan. Ik ben hier echt door aangeslagen. Het heeft verstrekkende gevolgen voor mijn hulpschema. En weer moet ik een vertrouwd patroon loslaten, ditmaal zonder te weten hoe het verder moet. Wordt vervolgd.

Kanker

Een vriendin heeft een uitgezaaide borstkanker. Voor het eerst besef ik bewust dat de ziekte ALS op een punt voordelen heeft. Ik hoef geen enkele keuze rond medische behandelingen te maken. Geen percentages kans op herstel, geen bijwerkingen, geen hoop maar ook geen verloren hoop. Niets van dit alles. Alleen zo goed mogelijk verder leven. Een kunst op zich, maar in zekere zin wel rustig. En niet te vergelijken met het leven tussen hoop en vrees waar zij op dit moment voor staat. Maar dit voordeel is tegelijkertijd een nadeel. Mensen stellen vragen over de behandelingsmogelijkheden. Je bent in de running. Je doet wat. En die verhalen bieden omstanders houvast om over de ziekte te praten. Na de diagnose ALS is het stil.

‘Laatste keren’-ballade

In mijn gedachten bedenk ik me vaak wanneer ik iets voor het laatst gedaan. Voor de statistieken hierbij een overzicht. Dan ben ik het maar kwijt.

  • Mei 1998 voor het laatst gefietst, na een val op het schoolplein met bloedende hoofdwond en veel bezorgde ouders en verontruste kinderen.
  • September 1998 voor het laatst auto gereden, voortaan fysiotherapeut aan huis. Vies weer en ik nam te ruime bochten. Niet meer verantwoord.
  • Oktober 1998 voor het laatst me zelfstandig aangekleed
  • November 1998 voor het laatst zonder rollator in huis gelopen. Voor het laatst op zolder geweest (trap gelopen).
  • Juni 1999 voor het laatst zelfstandig gegeten, wat werd ik moe. Voor het laatst op mijn werkkamer boven gewerkt, kon nog zelfstandig naar boven en beneden met traplift.
  • Juli 1999 voor het laatst zelfstandig naar wc, ik kon mijn broek niet meer omhoog krijgen
  • Augustus 1999 voor het laatst getypt, weliswaar met een vinger en ik deed 4 uur over een kwart A4’tje
  • September 1999 voor het laatst op pad met scootmobiel, het bochtenwerk werd te moeilijk
  • Oktober 1999 voor het laatst staand gedoucht.
  • December 1999 voor het laatst ongemixed gegeten, weliswaar was het eten al flink geprakt
  • Maart 2000 voor het laatst met rollator lopend naar de wc, doodeng
  • Oktober 2000 voor het laatst zonder hulp gedronken, ik kon niet meer voorover buigen
  • Oktober 2000 voor het laatst op de voorbank in auto gezeten, mijn hoofd viel voorover
  • Oktober 2000 voor het laatst in lichte opklapbare rolstoel gezeten.
  • November 2000 voor het laatst met rollator zelfstandig gestaan
  • December 2000 voor het laatst met muis getypt en in actieve bureaustoel gezeten.

Je ziet goed dat bepaalde verslechteringen met elkaar samenhangen. Maar ik praat(nou ja, praten ) nog, ik bridge, lach, help met school, ga op vakantie en heb trouwe familie en vrienden.

Wc-perikelen (vervolg )

Hein opperde al meteen een oplossing voor het wc probleem: een wc-stoel. Maar deze oplossing stuitte bij mij op veel weerstand, te veel verlies aan privacy. Toch is Hein de dag erop naar Welzorg gegaan en terug gekomen met… jawel… een wc stoel. Aanvankelijk met de bedoeling hem over de wc te zetten, zodat het lijkt alsof de wc gewoon tegen de achtermuur staat (onze wc staat dwars) en men meer ruimte heeft om mij omhoog te trekken. Maar om hem goed over de wc-pot te kunnen zetten, moesten de wc-bril en wc-beugels eraf. Met als gevolg dat ik, maar ook anderen, niet meer gewoon naar de wc kunnen. Geen oplossing dus. En ach, we zijn al weer een paar dagen verder en het eerste leed is verwerkt. De prioriteiten zijn weer duidelijk: veilig, zonder er te veel tegenop te zien naar de wc gaan. Dus nu staat de wc-stoel in de gang. Misschien voorlopig, want we gaan bekijken of de wc verbouwd kan worden. Vanmorgen met Inge geoefend en het gaat goed. Het is even wennen, maar in het totale perspectief is het natuurlijk peanuts. En dus staat er nu een wc-stoel pontificaal in de gang. Mijn moeder vindt dat niet zo smaakvol en vindt dat we hem met een handdoek moeten bedekken.

Even te veel

Gecombineerd met het moeilijk naar de wc gaan, houdt onze vaste kracht van maandag en dinsdag er in juli mee op, brengt het RIO een nieuwe indicatie uit voor het aantal uren zorgverlening, en wordt een nieuwe kantelbare douchestoel gebracht. Kortom mijn hele routine ligt overhoop. Ik heb daar even geen zin in. Mag ik deze ronde overslaan?

Nachtanalyse

Ik ben ’s nachts vaak heel kort wakker om mezelf te strekken en om te draaien. Het mag eigenlijk geen naam hebben, maar het wakkere moment is net genoeg om te constateren of het donker is en stil, of nog schemerig vol vogelgeluiden, licht met vogelgeluiden, licht maar stil en licht met het geluid van de verwarming. En al deze schakeringen staan voor een bepaalde tijd, zodat ik me toch ook zonder wekker een beetje kan oriënteren Alleen duurt met het lengen der dagen de periode ‘licht zonder geluid’ steeds langer. En dan wil ik het liefst al uit bed. Maar ik hou me de laatste tijd redelijk in.

Trouw

Er is nu al bijna drie jaar een heel repeterend schema van een groep trouwe hulpverlenende vrienden en familie. Mijn moeder komt nog steeds op maandagmiddag tot dinsdagochtend, tegenwoordig bijgestaan door een professionele kracht. Op woensdag morgen komt een keer in de drie weken mijn broer Anton, met wie ik ongeacht het soort weer, uit wandelen ga. Op donderdag komt de ene week mijn schoonmoeder en de andere week mijn schoonzus Lieke die mede voor mij korter is gaan werken. Buurvrouw Lisette assisteert mijn schoonmoeder bij mijn wc-bezoek. En op vrijdagmiddag komen afwisselend mijn vriendinnen Marjolein en Tineke. Als het even kan trekken we erop uit. Op maandag- woensdag- en vrijdagmorgen komt al twee en een half jaar Inge, als vaste hulp in de huishouding, maar ze doet veel extra’s. En dan natuurlijk Hein, Floor en Ward die de rest van de tijd voor hun rekening nemen. Floor werd op school gevraagd of ze wist wat mantelzorg is. Ze had geen idee. Nou, deze mensen dus, inclusief zijzelf. Donderdag 21 juni is het naast de Wereld ALS Dag, ook de dag voor de mantelzorg, en mijn structurele hulpverleners wil ik graag even in het zonnetje zetten. Bedankt allemaal, zonder jullie zou mijn dagelijks leven een stuk minder gezellig zijn.

Vreselijke ziekte

Naar aanleiding van de Wereld ALS Dag is een rondschrijfbrief gemaakt om de aandacht op ALS te vestigen. In die brief wordt gesproken van een vreselijke ziekte. En raar maar waar, daar kan ik helemaal niet tegen. Ik vind het zo negatief. Er zijn volgens mij veel vreselijkere ziekten. De meeste ALS’ers hebben vele goede jaren achter de rug. En dat kan lang niet iedereen zeggen. Misschien past het niet in mijn optimistisch wereldbeeld dat ik lijd aan een vreselijke ziekte. Is ALS dan niet vreselijk? Nou ja, het is… niet leuk.

Niet helemaal eerlijk.

Ik schreef in een voorgaand stukje dat het na de diagnose ALS helemaal stil is, maar dat is niet waar. Een mens legt zich niet zo snel neer bij het feit dat er aan zijn of haar ziekte niets te doen is. Er wordt druk geshopt in het alternatieve circuit. Zo deed ik aan visualisaties, reiki en gebruik (te) ik veel anti-oxidanten. En over al deze dingen praatte ik en werden vragen gesteld. Je praat blijkbaar makkelijker over wat je eraan doet, dan over de ziekte en de consequenties ‘an sich’.

Nieuwe hulp

Vandaag voor het eerst een nieuwe hulp. Wat is dat wennen. Alles moet je weer uitleggen: geen gebogen rietje, rietje niet vasthouden, kopje recht etc. Bij het mij omhoog trekken verdwijn ik volledig in haar volle boezem, zo stevig houdt ze me tegen haar aangedrukt. Ik hap naar lucht. We vinden geen goede methode voor naar de wc gaan, waar we ons beide plezierig bij voelen. Maar ik geloof dat ze wel aardig is. En ik ben alleen een beetje bozig, ik kan slecht tegen veranderingen. Ik raak gefrustreerd vanwege mijn onverstaanbaarheid en het wederzijdse onbegrip. Het zal wel weer wennen. Ze heeft me goed door en maakt relativerende grapjes.

Hein op stap

Hein is dit weekend gaan fietsen in Limburg. Lekker kilometers maken. Ook even tijd voor zichzelf, maar niet te lang. Ik heb een nacht op mijn stoel geslapen. Ik was blij vannacht weer in mijn bed te mogen liggen. Mijn schoonzus Lieke paste op. Zaterdagavond zijn we naar de film Bridget Jones Diary geweest met moeders en dochters. Een echte aanrader. Heerlijk ontspannen lachen. We hadden een heel programma van bezoekjes. Ik merk dat ik Lieke vaak roep, ik doe toch wel erg veel beroep op mijn oppassers. Het weekend is prima verlopen.

De Wereld ALS Dag 21 juni 2001 in de wereldstad Uden

Vlak na onze entree in Uden hoorden we het nieuws dat Olav, de kwartiermaker van Mexico, is overleden. Hoe is het mogelijk dat het ineens zo achteruit gaat, 15 maart was hij nog volop aanwezig. Het houdt mij wel bezig. Op de ALS dag is nog even stil gestaan bij het overlijden van Olav.
Het was een grote mooie gelegenheid met uitstekend eten (voor wie nog eet) en een goede bediening. De opening was het landen van 5 valscherm springers op een open veld. 2 kwamen goed terecht, 1 in een lantaarnpaal en 2 buiten zicht. Verder een humanistisch openingswoord en de advocaat van Maurits van Selms. Vervolgens een open space, een soort gestructureerde koffiepauze. We mochten zelf de onderwerpen noemen variërend van vakantie tot alleenstaand, hoe verder. Wij hebben er niet aan meegedaan maar gepraat met een mede ALS ster uit Leiden die erg tegen deze dag en de confrontatie op zag. Al met al was het gezellig en ongedwongen. Het was geen groot gezelschap ( ik herkende maar enkele mensen van vorige keren ), maar Valscherm weet het toch bezieling te geven. We vertrokken om half zes tevreden naar huis.

Juni

Juni was een maand van weer vrede sluiten met veranderingen en dat is nog niet helemaal gelukt. Er wordt aan gewerkt. Maar het was niet alleen kommer en kwel. Het was goed en niet te warm weer, ik heb veel in de tuin gezeten en ervan genoten. De kinderen deden mee aan een tennistoernooi waar we vaak naar gekeken hebben. Ik heb daar ook veel buurtgenoten ontmoet. Tijdens een hoosbui hebben we met zijn allen onder een zeilafdak geschuild, terwijl het water tot 10 cm steeg. Een rolstoel is dan reuze handig. Ward heeft een kuiken op straat gevonden. Het is een aandoenlijk en vertederend gezicht hem zo te zien tutten. Ik wil wel een kip hebben. Floor was veel te moe voor haar proefwerkweek. Ze kwam met een schaar vriendinnen video’s kijken, zonder schaamte voor wc stoel of mallotige moeder. En Hein en ik zijn 12 1/2 jaar getrouwd. Wordt nog in gezinsverband gevierd. Het ligt er dus maar aan waar je jezelf op focust, hoe je een maand ervaart.