Dagboek juni 2000

Vergelijken

Een paar dagen geleden kreeg ik een mail van een e-mail ALS maatje met wie ik regelmatig correspondeer. Het is een nuchtere man en hij schrijft leuk met een zekere distantie. Maar nu stuurde hij een mail die hij aan zijn nichtje geschreven had en waarin hij zijn ziekteproces vergeleek met de mijne. Ik ben er namelijk erger aan toe en hij adstrueerde dat met enkele voorbeelden.

Terwijl ik het las, kreeg ik de idiote neiging mezelf te gaan verdedigen. Zoals: ik schrijf niet met een laser, maar met mijn hand (Ik schrijf door met een muis op een toetsenbord dat op mijn scherm staat de toetsen aan te klikken, ik kan mijn arm niet opheffen maar wel over de tafel bewegen.), ik was 42 en niet 38 toen ik ziek werd, en ik eet nog gewoon etc. Allemaal peanuts en van geen enkel belang voor de lijn in zijn verhaal. Maar de crux zit hem natuurlijk in het vergelijken. En erger nog; ik werd als een erger geval aan de orde gesteld!!! Ik betrap mezelf ook op het maken van vergelijkingen. En ook ik weet altijd wel een geval of aspect te bedenken dat erger is. Maar toegegeven op de eerste landelijke ALS dag (waar ik vooral naar toe gekomen was om te vergelijken ) vond ik mezelf ook een heel zielig geval. Zo jong nog en al de 3 de hoofdfuncties aangetast (spreken, armen en benen). Maar optimistische ALS lotgenoten nemen natuurlijk altijd een ergere lotgenoot als vergelijkingsmateriaal en pessimistische precies andersom. En ik behoor tot de optimistische soort. Dus waag het niet mij als een erger geval te boeken. Daar gaan mijn haren recht overeind van staan, het druist tegen mijn principe in. En de enige die openlijk mezelf mag vergelijken, ben ikzelf. Maar vergelijken heeft natuurlijk geen enkele zin.

Andersom

Ik loop niet meer, ik werd te bang. Ik vind dat ik het lopen relatief lang heb volgehouden. Als ik nu kleine eindjes moet lopen, bijvoorbeeld bij verplaatsingen, pakt Hein me onder de oksels en ik maak marionettenpasjes. Fysiek is het helpen van mij nu zwaarder geworden. Hein vroeg zich af hoe we het zouden doen als hij ziek zou zijn geweest in plaats van ik. Ik heb me dat ook wel bedacht. Dankzij de fysieke kracht van Hein zijn we waarschijnlijk minder afhankelijk van hulpverleners. En natuurlijk de inzet van familie en vrienden helpt daarbij ook. Maar hoe doen al die vrouwen het met een ALS man?

Gisteren kregen we bericht dat de PGB (Persoon Gebonden Budget) aanvraag goed gekeurd was. Ook voor mij breekt nu het tijdperk aan van professionele hulpverlening.

Mineur

Ik ben de laatste tijd wat chagrijnig. Zelfs mijn gezin begint me erg moeilijk te verstaan. Meestal komen we er met spellen wel uit, maar het is erg frustrerend. En Ward is nog geen wonder met spellen en snel geneigd het op te geven. “Laat maar “, zegt hij dan. Ik ben bang het contact met hem te verliezen. Dit onverstaanbaar zijn, gecombineerd met mijn niet meer lopen en zo’n slangetje uit mijn buik, doet me geen goed om het maar eens eufemistisch uit te drukken. Uit frustratie kibbel ik met de kinderen en Hein. Je vraagt je af hoe ik in godsnaam in staat ben tot kibbelen en toch lukt het. Ik ben snel geïrriteerd. Soms vraag ik me af of deze bui weer over zal gaan, maar dan denk ik aan vorige mineur stemmingen en hoe die altijd voorbij gingen. Toch geloof ik dat het nu echt moeilijk wordt. Ik hoop dat ik de kracht heb of vind me over al die ongemakken heen te zetten en te genieten van wat ik wel kan.

Lessen

Sommige mensen denken dat je op aarde bent om een les te leren. Op verschillende momenten van je leven word je geconfronteerd met situaties die je de mogelijkheid bieden om zo’n les te leren. Ik weet niet wat ik daarvan denken moet. Maar uiteraard denk ik er wel eens over na en vraag me dan af welke les ik uit mijn ziekte moet trekken. Ik kom meestal tot de conclusie dat het een oefening in geduld is, iets waar ik niet goed in ben. Als ik het allemaal ietsje meer over me heen zou laten komen, zou het een stuk schelen. Ietsje meer overlaten, het komt wel goed, Jeanet .

Maandag goulashdag

Maandag is mijn moeder altijd hier tot dinsdag. Nu hebben we de vaste gewoonte ontwikkeld om op maandag goulash te eten. De kinderen zijn er dol op, en voor mij is het vanouds mijn lievelingsgerecht. Vroeger maakte mijn vader altijd goulash evenals de soep. Goulash is het enige gerecht dat ik even snel als de anderen eet. Alleen Hein is onverslaanbaar, maar hij eet ook zo snel.

Pinksteren

Wij hebben met Pinksteren ( in tegenstelling tot Hemelvaart) te veel gedaan. Zaterdagavond ging ik met Floor en Marjolein lopend naar de film, Angela Ashes, een Iers drama. Floor hadden we op het laatste moment meegevraagd, en eigenlijk vond ik dat heel gezellig. Hein kwam ons om kwart voor twaalf ophalen met de auto. Al van verre zag ik een bleek kinderkoppie naast Hein zitten en jawel: Ward in ochtendjas, ook nog niet naar bed. Zondag naar Oosterbeek. Ik vond de autorit wel zo gezellig: voor en hoog op de gewone bank in de bus, de CD van “Doe Maar” op en Ward op de heenreis en Floor op de terugreis tegen me aan slapend. Heerlijk dat contact met die lijfjes, dat heb ik veel te weinig. Tweede Pinksterdag naar de Kunst RAI. Dat laatste was teveel van het goede, zowel wat betreft de kunst als betreft de activiteit, de hele familie is bekaf.

Decorum

Een jaar geleden heb ik het zelf eten met mijn eigen armen op gegeven. Ik word gevoerd. Neem daarbij mijn slapper wordende lip- en mondspieren en je begrijpt dat knoeien tot mijn dagelijkse bezigheden hoort. In de maand juni heb ik bovendien last van hooikoorts, gepaard gaande met fikse nies -en snotterbuien. Mijn hulptroepen rukken dus om de haverklap uit om mijn mond en kin af te vegen en neus te snuiten. Pakken Kleenex jaag ik er doorheen, mijn moeder veegt me, na het eten van zo’n heerlijke maar kruimelige sprits, schoon met een kruimeldief (vreselijk) en ik ga nooit op pad zonder zakdoek. Het is mijn hopeloze strijd tegen decorumverlies.

Hitte

De afgelopen dagen waren honds, heel Nederland klaagt over de hitte. Ik ook. Het lijkt wel of ik de warmte niet meer kan kwijt raken. Steeds maar dat zitten op een stoel met mijn armen op schroot, lekker klef. Ik zou mijn armen willen laten wapperen, schoenen uit en in een bos over koel gras willen lopen. Maar nee, ik zit maar te zitten. Ik was helemaal van slag nadat we 3 uur in de auto hadden gezeten, zonder airco, op en neer naar Nunspeet naar de homeopaat. Oververhit, hoofdpijn, misselijk, overgeven. Mijn moeder en Floor hebben me met ijsklontjes trachten af te koelen. Het mocht niet baten. Maar dat overgeven kan ook komen van de 300 cc water die Hein ter voorkomen van uitdrogen via mijn PEG in mijn maag gespoten heeft. Blijkbaar kan veel koud water dat direct in de maag komt daartoe leiden. Dat beloofd wat voor onze reis naar Zuid Frankrijk.

Open tuinen dag

Zondag was het zo ver: onze tuin zou voor het grote publiek open gesteld zijn. Floor had het straatje geveegd, Kees (in net pak ) had de oude knoppen verwijderd en Hein de waterbron aangezet. Het feest kon beginnen. Alleen het weer werkte niet mee. Een uur na opening meldde zich de eerste bezoekers. Maar ja, onze tuin heb je wel in een oogopslag gezien. Dus al snel gingen de praatjes over de buurt of de tuin van de bezoekers. Opa Kees wees voor de goede orde nog een paar planten aan en weg was het bezoek. Om 16.00 uur was er zeggen en schrijven 3 keer aangebeld. Met familie zijn we toen maar andere tuinen gaan bezoeken. Grote tuinen met veel planten. En ja dan hebben wij toch maar een burgermanstuintje. Hoewel ik het liever op een schattig tuintje hou, zoals de vrouw van onze huisarts vond.

Oproep aan de Raadsherenbuurt
Not In My Back Yard

Bij een dergelijke titel denkt u natuurlijk meteen aan het Asielzoekers Centrum in Nieuweroord en onze eerste schrikachtige reactie: Wat krijgen we nou in onze back yard? Maar het is alleszins meegevallen. Ik ben er laatst omheen gewandeld. Nieuweroord ziet er vreedzaam uit; keuvelende mannen op bankjes, vrouwen met rokken aan en sjaals op hun hoofd doen eindeloos veel pogingen het fietsen onder de knie te krijgen, en kinderen vertoeven in de crèche.

Of misschien doet de titel u wel denken aan de Nimby procedure die de provincie Gelderland wil starten om de gemeente Dommelerwaard te dwingen een grintplas in hun gemeente te tolereren. Maar helaas ook daar gaat dit stukje niet over.

De reden van mijn schrijven is heel prozaïsch. Sinds drie jaar organiseert een tuinliefhebber in de Vogelwijk een open tuinen middag. Wat is er nou leuker dan elkaars back yard te bekijken? Zeker nu tuinieren bijna tot kunst verheven is en de gemiddelde Nederlander bakken geld aan tuingoed besteedt. Dit jaar zou de Raadsherenbuurt voor het eerst ook meedoen aan de Open Tuinen dag. Er schreven echter slechts twee tuinliefhebbers in om hun tuin te laten bewonderen, en onder de bezoekers hebben we zelfs helemaal geen buurtgenoten mogen ontwaren. ‘Not in my back yard’ lijkt het devies van de Raadsherenbuurt. Jammer, want het is heel leuk om de achtertuin van buurtgenoten te bezoeken. Ik wil dan ook een oproep doen voor volgend jaar. En ik hoop dat het bestuur de Open Tuinen dag met kracht ondersteunt. En laten we de bewoners van Nieuweroord ook uitnodigen. ‘Enjoy our back yard’ wordt het devies.

Ouder-kind toernooi

Hein en Ward hebben meegedaan aan het ouder-kind tennistoernooi. Floor was niet te vermurwen. De halve buurt deed weer mee. Hein en Ward boerden goed; eerste in de poule en een vierde plaats in het algemeen klassement. Ward kreeg een veel te groot T shirt dat hij de verdere dag trots gedragen heeft. Als Ward en Hein tennissen zit ik alleen aan de kant. Ik begeef me wel in dit tennis gezelschap, maar altijd het moment vrezend dat iemand me aanspreekt en ik hulpeloos tracht er wat van te maken. Ik werd veelvuldig aangesproken. Hulde voor mijn aansprekers, er is toch een zekere moed voor nodig met mij een praatje te maken. En meestal is het toch wel aardig.

De musical

Gisteren was het zo ver, het moment suprême, de première van de musical. Maanden van voorpret afgesloten, het moment van de waarheid: was de musical leuk geworden? Nou, ik heb genoten. Vooraf had ik de nodige zorgen of het wel op tijd klaar zou zijn, maar het resultaat was geweldig. Het was echt van de kinderen. De door de kinderen zelf verzonnen tussendoortjes waren erg leuk. En last but not least de zaal was intiem en het afscheid persoonlijk. Ik werd nog in de bloemetjes gezet en ging heel tevreden naar huis, nagenietend van de uitvoering.

Vandaag kwam Floor huilend thuis. Het afscheid nemen valt zwaar. Een turbulente periode afgesloten, op naar de middelbare school!! En voor mij waren deze laatste weken een tijd van oogsten: de open tuinen dag, een lang voorbereid onderling tennistoernooi, en de musical. Stuk voor stuk beleefde ik hier veel pret aan, zowel vooraf als aan het moment zelf.