Dagboek juli 2002

Dagboek juni 2002
Dagboek augustus 2002

Rolstoel conversatie

Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: “omdraaien”, zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager niveau. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af.

Kapotte hulpmiddelen

Gisteravond begon mijn stoel spontaan naar voren te kantelen en mij eraf te gooien. Gelukkig zat Hein naast me en redde mij van een zekere glij naar de grond. Vervelend als je niet van je hulpmiddelen op aan kan. Ik zit nu noodgedwongen in mijn rolstoel. Dat typt veel moeilijker omdat ik verder van de pc af zit. Vorige week begaf de gasveer van mijn kantelbare douchestoel het. Die stoel staat nu constant op tien voor twee en met moeite krijgt Hein hem omlaag. Mijn bureaustoel staat geblokkeerd in standje vier uur nutteloos aan de kant. En altijd duurt het dagen/weken voor het probleem opgelost is. En ik maak me altijd druk of het zonder allemaal wel lukt. Het geeft dus een hoop stress. Intussen is mijn stoel gemaakt. Maar mijn vertrouwen in de stoel is duidelijk aangetast.

Goed nieuws

Ik ben weer in Utrecht geweest voor een longonderzoek. Mijn longinhoud is nu driemaal achter elkaar (d.w.z. een maand of elf) stabiel. Het schommelt rond de 1 liter (30%). Ik ben daar erg blij mee. Het onderzoek verloopt wel steeds moeilijker. Het mondstuk past niet goed meer in mijn mond. Voeg daarbij de knijper op mijn neus en ik kan geen commando meer opvolgen. Als ik mijn eigen tempo mag bepalen gaat het redelijk. Het gesprek daarna met de longarts is altijd plezierig.

Slecht nieuws

De oom van Hein die ook ALS had, Piet Verkleij, is overleden. En de juffrouw van Ward is zeer ernstig ziek. We proberen de kinderen te beschermen, maar de buitenwereld laat zich niet dwingen. Ik heb een brief aan Wards juffrouw geschreven en ben de hele dag van streek.

Einde schooljaar

Het einde van een schooljaar is ook een moment van reflectie. Weer heb ik een jaar van hun school leven mogen meemaken. Ik ben daar dankbaar voor. Ook voor de wijze waarop Hein en anderen het mogelijk maken om plezierig thuis te zijn. Stiekempjes denk ik aan het volgende schooljaar; Ward zijn CITO toets, zijn middelbare school keuze en misschien de musical en Floor moet een studiehuis-richting kiezen. Maar ik durf niet te ver vooruit te kijken. Eerst maar eens op vakantie naar Zeeland. Even bij het kijken naar de Tour de France had ik heimwee naar een verder weg gelegen vakantie bestemming, maar de hitte van de afgelopen dagen heeft duidelijk gemaakt dat Zeeland een goede keuze is.

Dagboek juni 2002
Dagboek augustus 2002