Dagboek juli 2001

Tweety en Dropje de buurtkuikens

De nieuwste trend in de buurt is het vinden en opvoeden van kuikens. Het begon met Dropje, gevonden bij het ziekenhuis, zogenaamd zonder moeder. Het volgende kuiken zou voor Ward zijn. Het werd Tweety, een schattig bruin/geel kuikentje. Overdag zijn het buurtkuikens. Er is een grote hok voor gemaakt dat voor onze deur staat op de stoep. ‘S avonds gaat het kuiken mee naar huis. Inmiddels zijn beide kuikens het meest bij ons in huis. Zodra iemand gaat lopen, rennen de kuikens er achter aan: dribbel, dribbel. Als we tv kijken, zitten ze bij en op ons op de bank. Overal liggen poepjes. Maar het is wel heel gezellig. Alleen met het groter worden van de kuikens, groeien de poepjes, ietsje minder gezellig.

Omdat ze constant achter je aan lopen, is Hein op een onbewaakt moment op een pootje gaan staan. Het hele huis in rep en roer. Tweety verloor bloed, liep mank, en zat maar te zitten. Dropje was ook duidelijk van slag en draalde om Tweety heen. Floor is naar de dierenarts geweest. Ze krijgt nu antibiotica drinkwater. Gelukkig gaat het weer goed en trippelen ze weer achter ons aan. ’s Avonds als het donkerder wordt gaan ze op je hoofd of schouder zitten, een aangepaste vorm van ‘op stok’ gaan. Zo zit ik ’s avonds met 2 kuikens op mijn hoofd achter de computer. Volkomen weerloos.

De nieuwe hulpen

Nou vrede werd het niet. Ik had een hulp, Marja, voor de maandagmiddag en dinsdagochtend. Ik kreeg er via NTN ongezien twee hulpen voor terug. Misschien ging het al mis bij binnenkomst. Ze stelde zich voor. Toen ik knikte herhaalde zij haar naam luid en duidelijk. Wat mij meteen deed zeggen “ik ben niet doof” en dacht erbij; “noch achterlijk”. Een allergie was geraakt. Het heeft iets betuttelends. Aan Inge worden allemaal vragen over mij gesteld. Een duidelijke over-mijn-hoofd-heen praatster. Toen mijn moeder zei dat ze doof was, schreeuwde mijn nieuwe hulp alles in haar oor. En ze bedoelde het toch zo goed. Ze was echt begaan. De andere hulp kwam niet opdagen, misverstand. Maar het ging pas echt mis toen mijn maandaghulp voorstelde dat een tillift voor de wc aan te schaffen. Shoot the messager, heet dat.

Nee, nee, nee

Nee, nee, nee, Ik wil dit niet
Ik wil geen handjes geven
Ik wil niet zeggen “dag mevrouw, dag meneer “

Vrij herinnerd naar een versje van Annie M.G. Schmidt

Een tillift, weliswaar met sta-functie, maar toch: een lift. Kijk, hulpmiddelen dienen de mens. Wat zijn we zonder wasmachine, auto en zelfs een rolstoel is acceptabel, maar een tillift. Het is een enorm geval en dat alleen om mij op een wc stoel in de gang te zetten. Op een pausmobiel naar een postoel. Menig mede ALS’er springt, net als ik, op tilt bij het aan een tillift moeten. Ik heb een vreselijke huilbui.

Maar Jeanet, het zal wel wennen
Nee, nee, nee, ik wil het niet.
Maar Jeanet, probeer het eens.
En stel dat ik heel nodig moet, dit duurt uren.
Maar Jeanet, ze heeft de kracht niet.
Nou Inge is ook niet de sterkste, maar vindt het een makkie.
Maar Jeanet, het is niet goed voor hun rug.
Nee, nee, ik wil niet.

Uiteindelijk hang ik toch in de touwen, een hele klus. Mijn benen schieten in een spasme. Mijn hele lichaam straalt onwil uit. Tot overmaat van ramp hangen Floor en een vriendin ook in huis rond. Ik weet het: dit is mijn ‘niet lief kant ‘, mijn ‘opstandige kind’ kant, mijn ‘wel op mijn condities kant ‘. En ik weet dat het verkeerd is, maar het is wel een wezenlijk onderdeel van mij. Ik ben er oud mee geworden, en meestal leidt het tot creatieve oplossingen.

Een leuk uitstel van executie

Mijn gedachten zoeken naar alternatieven. Wat nou als Inge onze andere hulp wil invallen. Ze gaat niet op vakantie en kan misschien wel wat vakantiewerk doen. Maar het belangrijkste is, ik voel me zo vertrouwd met haar. En de kinderen ook. Met het oog op vakantie geeft dat heel veel rust. Ik mail haar dezelfde avond. En ze doet het. Een pak van mijn hart. Ik zie de zomer een stuk zonniger. En ik weet dat het uitstel van executie is, maar wel een leuk uitstel. En voor september willen we maar één kracht voor maandag en dinsdag en daar gaan we nu naar op zoek. Weg zijn de nieuwe hulpen, weg is de sta tillift.

Warm

Wat is het warm begin juli. Ik kan slecht tegen dat hele warme weer, maar het viel me mee. We hebben wel een autorit naar de Veluwe, naar de homeopaat, afgezegd. En we zijn 2 avonden naar het strand gegaan om af te koelen. Alleen donderdag kon ik er niet tegen. Ward was jarig en we zijn met de familie in de tuin gaan zitten, veel te warm, zelfs in de schaduw. Mijn voeten zijn gezwollen, mijn schoenen knellen. Ik kan duidelijk mijn warmte niet kwijt.

De Parade

Zondag zijn we naar de parade in Den Haag geweest. Een grasveld vol tenten met theatervoorstellingen. Het middag programma voor kinderen was niets, maar ’s avonds zijn we naar Loes Luca geweest, erg grappig, een soort revue / totaaltheater waar ook de obers een rol in speelden. Loes Luca heeft aan het eind toch zeker een halve minuut met haar hand op mijn schouder me staan toezingen. Verder hebben we nog een korte voorstelling gezien: het publiek was daarin een vlieg. Voor ons werd een film vertoont met Jim van der Woude die de vlieg probeert dood te slaan. De grond wiebelde met de film mee. Het was allemaal zeer primitief, een soort parodie op Disneyland.

Mijn homepage

Mijn homepage en al de daar omheen opgebouwde contacten doen mij veel goed. Vooral dat mensen steun vinden in mijn dagboek geeft voldoening. Deze maand trok iemand op 1 juli ’s avonds om 8 uur al aan de bel: “waar bleef mijn dagboek over juni?” Of een vriendin van vroeger die van lef getuigt door ALS in een vreemde omgeving aan de orde te stellen. Of van een oud buurmeisje dat zich mij herinnert. Onderstaand enkele voorbeelden van de bijzondere mail die ik ontvang.

Tijdens de Wereld A.L.S. dag was ik voor een cursus presenteren in Nijmegen. Ik heb daar in de groep de aandacht gevraagd voor A.L.S. Voor zover ik er wat van wist natuurlijk. Een van mijn medecursisten was een directeur van een aantal zorginstellingen en die wist veel van de ziekte af. Hij kon me dan ook af en toe aanvullen.

Even een berichtje omdat ik ontzettend lekker heb gegeten. Ik heb mijn vlees en tuinboontjes met spekjes en aardappelen allemaal gemalen met de staafmixer en ik heb héérlijk gegeten. Het bleef warm en ik was in een mum van tijd klaar. Wat een opluchting om weer eens ouderwets snel te kunnen eten en….. meer dan normaal. Ik heb het veel te lang uitgesteld omdat ik bang was om weer een fase verder in de ziekte te zitten. Maar als ik dit eerder had geweten was ik misschien niet zo veel afgevallen. Alles dankzij jouw mail over het eten mixen.

Jullie verhaal in NRC van 24 maart 2001 boeit ons nog steeds. Een intens verhaal, dat ons doet meeleven. Eigenlijk heb ik, Henk, het destijds alleen gelezen en bewaard (dat wil zeggen weken later opnieuw die NRC-editie opgehaald omdat de krant die ik bewaard had toch in de papierbak was terechtgekomen). Vanochtend heb ik, Henk (ook uit ’55), samen met Linda (8) en Paul (3,7) jullie verhaal weer gelezen en Linda en Paul luisterden ademloos. Linda is er nu zeer mee bezig, Paul is onder de indruk. Linda wil toch graag weten of je haar mooi geknipt was (‘de kapster vroeg aan Hein of hij tevreden was’), maar ze begrijpt ook dat de kapster ‘dat beter aan jou had kunnen vragen’ (Linda’s eigen woorden).
Aanleiding om het te lezen was niet alleen dat ik ze graag met jullie wilde laten kennismaken en wilde laten zien hoe jij Jeanet met je ziekte omgaat en hoe Hein, Floor en Ward weer met jou omgaan, maar ook omdat een vriend van ons langzaamaan gesloopt wordt door zijn nierziekte.

Ik las jouw dagboek al langer… Het leek me goed als mijn broer daar ook kennis van nam en via zijn vrouw is dat enkele maanden geleden gelukt. Ze hebben er heel veel aan.
Toen ik in januari toch de noodzaak van een PEG sonde bespreekbaar maakte, heeft hij om dat besluit te nemen veel aan jouw dagboek gehad. Verdrietig was, dat hij het besluit nam (enkele weken geleden) en op de OK lag (in gedachten geoefend hoe hij rustig zou zijn om die slang naar binnen te laten), dat de arts toen zei de ingreep niet aan te durven gezien zijn ademhalingstoestand. Hij is onverrichter zake naar huis terug gegaan.

Wat een rustige middag op het werk toch al niet kan opleveren?! Bij gebrek aan beters zat ik maar eens wat te internetten. Tja, ik heb ook moeten wennen aan die nieuwe werkwoorden. En daar stuitte ik op een wel heel bekende naam. Eerst twijfelde ik nog even, mijn (bijna) fotografische geheugen gaf me wel wat houvast (ik meende wel iets bekends te zien op de foto waarop je samen met je man staat), maar toen ik de naam van je broer tegen kwam, wist ik het bijna zeker: jij moest degene zijn die op de Erasmusweg in Den Haag hebt gewoond, onder de Kortekaasjes en naast tante Tilly. Jij woonde in het derde portiek beneden, ik in het eerste, 2e etage.

Mijn moeder

Hoewel mijn moeder doof is heeft ze mij nog lang goed begrepen, vooral op intuïtie Maar de laatste tijd begrijpen we elkaar slechter. Als er gebeld wordt, hoort ze het niet. Ik maak veel geluid en zwaai met mijn hoofd naar het raam. Mijn moeder kijkt vertwijfeld naar het raam, is er iets met de gordijnen? Of de telefoon gaat en ik knik luid naar de telefoon waarnaast mijn kopje thee toevallig ook staat. Of ik thee wil? Maar toch is het altijd wel gezellig. Als Floor met een veel te kort afgeknipte spijkerbroek beneden komt, zegt ze “struikel niet over je pijpen”. Verder blijft ze een schoonmaakbeest. Even de wc ontkalken. Even de deurmatten kloppen. Goh, ze heeft toch zo’n makkelijk apparaat ontdekt. En voor je het weet staat er een ‘Swiffer’ in huis die alleen door haar gebruikt wordt. En dan wordt met een handig apparaatje de waterstand van de kamerplanten gemeten alvorens ze te begieten. En Hein krijgt tussendoor nog wat tips om de was zo kreukvrij mogelijk uit de droger te halen. Vroeger zou ik luid protesteren tegen zoveel bemoeizucht. Tegenwoordig laat ik het meestal over mijn kant gaan, tenzij het te gortig wordt. Ach, ieder mens zijn meug.

Tante Rie

Sinds ik ziek ben mijd ik mijn familie. Een reünie, de verjaardagen van mijn moeder met familie, en de inmiddels vele begrafenissen van ooms en tantes worden door mij niet bezocht. Waarom eigenlijk? Ik vind het heel moeilijk hun onder ogen te komen. Ik zie me dan weerspiegeld in hun ogen; goh, zo’n vitale meid zo afgetakeld. Ik kan daar niet mee omgaan. Gek genoeg zie ik mijn schoonfamilie wel. Ach, al die tantes en ooms, neven en nichten van Hein, kennen me toch niet. Het gaat dus om gezichtsverlies. En als je eenmaal met mijden begonnen bent, is die trend moeilijk om te buigen. Ik mail wel met enkele familieleden. Deze maand heb ik een uitzondering gemaakt. Tante Rie, de zus van mijn moeder, kwam op bezoek. Een tante die altijd vrij dichtbij geweest is. Het is heel gezellig, maar ik zie aan haar ogen dat het niet meevalt. Mijn moeder bevestigt dit later. Blijkbaar is zien iets anders dan horen of weten. En mijn schrijven heeft toch iets verhullends. Want mijn schrijven weerspiegelt vooral mijn geest en die staat op scherp. Zo niet mijn lichaam.

Dromen

Ik droom veel. En omdat ik vaak even wakker ben, onthoud ik mijn dromen. In mijn dromen ben ik meestal normaal, hoewel ik vaagjes in mijn achterhoofd besef dat er aan mij een steekje los zit. Ik droom vaak dat ik weer aan het werk ga. Ik loop vreemd rond in een vaag bekende omgeving op zoek naar oud bekenden die overal binnen KPN zijn uitgevlogen. Tenslotte beland ik bij mijn baas en moet dan erg mijn best doen om weer aan de slag te mogen. Ik ben immers niet normaal. Vannacht maakte ik het helemaal bont. In plaats van het slangetje van mijn maagsonde, kwam er een elektriciteitskabel met stekker uit mijn lichaam. Even opladen en ik kon er weer uren tegenaan. Was dat maar waar.

Op kamp

Floor en Ward zijn deze week op kamp. Floor voor de vierde keer, nu naar Luxemburg. Ward gaat voor het eerst. Floor is net vertrokken. Ze werd al om 5 uur wakker om om zeven uur de bus te nemen. Ik dus ook. Zo meteen Ward wegbrengen, daar maak ik me wel zorgen om. Nog nooit is hij zo lang van huis weg geweest. Naar een vreemde omgeving met alleen maar meisjes uit zijn klas. Hij moet toch in een jongenstent slapen. Ik hoop dat hij zijn draai een beetje vindt. We zijn weer terug van het wegbrengen van Ward. Ik ben zo een moment toch altijd weer emotioneel. Daar zit hij aan het raam omgeven door meisjes. Nou jongen, maak er wat van. En wij blijven achter met… jawel de twee kuikens.

De kippenkuikens

Inmiddels heeft Hein een hok gemaakt van een omgekeerde tafel. De poepjes werden te erg. Het hok staat in de tuin voor de openslaande deuren. Ze lopen in hun hok aan de raamzijde heen en weer, luid piepend: “laat ons er in. ” ’s Avonds mogen ze in huis. Hun blijdschap is groot. En vanaf een uur of negen gaan ze op stok op mijn schouder. Als een kruimeldief pikken ze de restjes sprits van mijn T shirt en het liefst drinken ze mee uit mijn kopje. Het doet me denken aan mijn parkiet van vroeger. Die wilde ook alles mee beleven; drinken, krant lezen. Nee, we beleven een hoop plezier aan onze kuikens.

Verstaanbaarheid

Ik ben moeilijker verstaanbaar. Zelfs mijn vaste tolken hebben het zwaar, hoewel we er meestal nog wel uitkomen. Eerst zoek ik een ander woord of andere zin en als dat niet lukt gaan we over op spellen. Maar ook het spellen wordt moeilijker. De letters zijn wat betreft de klank die ik voortbreng nauwelijks van elkaar te onderscheiden. De z heb ik al permanent vervangen door een s, wat me soms een terechtwijzing oplevert. De eerste letters met spellen gaan vaak goed. Maar als we een eindje op streek zijn, komt er een struikelblok letter. Na enig oponthoud komen we er eindelijk uit. En dan gebeurt het. Mijn gesprekspartner bekent met enige gene dat hij of zij de eerste letters vergeten is. Dom, dom, dom. En zo beginnen we weer van voor af aan. Soms gebeurt het dat er één foute letter in een reeks zit. Ga dat maar eens uitleggen.

Ze zijn weer terug

Zaterdag waren ze er weer. Ward hebben we om 3 uur opgehaald, Floor om 7 uur. Ward was wonderbaarlijk fit, hij bleek iedere middag een dutje te hebben gedaan. Op woensdag hadden we al 2 kaarten ontvangen. Maar op een snee van een scheerlijn na, is alles goed gegaan. Floor was helemaal afgeknoedeld en kwam misselijk uit de bus. Ze had aan een beekje gestaan en pas woensdag had de politie gemeld dat het water niet goed was. Het halve kamp heeft overgegeven. Wij zijn de week goed door gekomen. Het was een beetje stil, maar de pc had ik helemaal voor mezelf. Ik heb me suf gebridged en genadeloos van de computer verloren. Steeds is mijn bod te hoog. Maar ik ben blij dat ze weer terug zijn. Nu moeten ze zich nog twee en een halve week vermaken voor we op vakantie gaan. Pas 15 augustus gaan we naar Frankrijk, eerst naar Bretagne en daarna naar Ile d’Oleron.