Dagboek januari 2005

Dagboek december 2004
Dagboek februari 2005

Boeken

We hebben een rustige toch goede kerstvakantie gehad. Het schuren van het parket heeft maandag 3 januari plaatsgevonden en is me hartstikke meegevallen. We zijn slechts 2 dagen bij vrienden in huis geweest, daarna was de lucht van de lak goed te doen. Door het ontbreken van een pc bij onze vrienden, ben ik aan de Davinci Code begonnen, een vreselijk spannend boek. Ik kon er bijna niet vanaf blijven en heb het binnen 5 dagen uit gelezen. Gelukkig leest een van mijn hulpen graag en leest haar eigen boek terwijl ze de bladzijde omslaat. Inmiddels heb ik ook de Eetclub uit, een boek dat tot het laatste moment verrast. De boeken komen zeer gehavend uit mijn leesstrijd. Ze staan in een standaard en moeten helemaal open gevouwen worden.

ALS websites

ALS websites schieten als paddenstoelen uit de grond. Iedere Chinaganger heeft een website, of om het thuisfront te informeren over hoe het in China gaat, ofwel ter ondersteuning van het werven van geld om de reis naar China te bekostigen. ALS heeft nog nooit zo in de belangstelling gestaan. Alle Chinagangers vertellen positieve verhalen en maken zich boos over de Nederlandse en Belgische neurologen, die zeer sceptisch staan tegenover de behandeling in China.

Ik heb wel een theorie over de verbeteringen. Bij ALS is er altijd sprake van een marge rond de aangetaste spier, niet alle zenuwen vallen direct uit. Bovendien kunnen andere zenuwen een functie overnemen.Een functie valt dus nooit meteen voor 100% weg. Dit i.t.t. een dwarslaesie, waarbij meteen alle functies uitvallen. Het effect van China manifesteert zich vooral op de recentere functieverliezen en uitvallen. Dat is volgens mij ook het margegebied waar het psychologisch effect het meeste invloed op kan hebben. Dus bij Ardi Bouter is dat niet zijn ademhaling en bij Loes zijn dat niet de armen, maar wel haar stem. Bij een dwarslaesie heeft de behandeling pas, naar men zegt, na 6 maanden een effect. Gegeven de tijd die nodig is om zenuwcellen te laten groeien een logischere tijd dan de stante pede verbeteringen bij ALS.

Op de site van Ardi Bouter, www.ardibouter.com*  waar ik iedere dag op kijk, ontspint zich een levendige discussie tussen voor en tegenstanders. Enkele notoire tegenstanders gaan mogelijk geblokt worden, en dat zou ik ten zeerste betreuren. Met alleen jubel reacties is de informatie wel erg eenzijdig. Maar de wijze van discussiëren is zo benedenmaats dat Ardi Bouter overweegt de site te sluiten.

Ik heb trouwens enige moeite met het schrijven van dit stukje. Loes Claerhoudt, met wie ik al enige jaren mail, zit momenteel in China en gelooft in het effect. Eigenlijk wil ik haar niet voor het hoofd stoten, maar aansluiten bij de jubelmachine of zwijgen wil ik ook niet.

GTST

Zelfs GTST (de soap Goede Tijden Slechte Tijden voor niet ingewijden) heeft/had een ALS patiënt. Een volslagen ongeloofwaardige ALS’er. Hij heeft geen symptomen behalve een keer dat zijn stem weigerde en hij flauw viel. Inmiddels heeft hij zelfmoord gepleegd. Ik begrijp dat wel. Het moet natuurlijk wel leuk blijven zo’n serie. ALS is te lelijk om in volle omvang te tonen. Wij, leger van onverstaanbare, kwijlende en hulpbehoevende rolstoelbewoners.

Shit

Ik dacht het zo mooi geregeld te hebben, een zomervakantie in Schotland. We hadden er allemaal zin in, ondanks de grappen over regenjassen en paraplu’s. Maar helaas de eigenaar bleek een verkeerde datum te hebben doorgegeven: juli in plaats van augustus. We hebben daar de verdere plannen op gebaseerd, Floor gaat in augustus op kamp. En nu maar hopen dat ze alsnog mogelijkheden in juli hebben. Ik heb er een hard hoofd in.

Januari

Januari is altijd een beetje een saaie maand. Wat was er zoal te doen.
De speciale brug voor mijn voortanden bleek niet te passen. Ik vond dat erger dan verwacht. Ik houd mijn mond in vreemd gezelschap angstvallig dicht. Volgende maand doet het LUMC een poging.

Ook met mijn te maken aangepaste schoenen wil het maar niet lukken. Mijn hielen worden zo hoog ondersteund dat mijn voeten voortdurend in spitsstand staan en mijn benen spontaan in een spasme schieten.

Verder ben ik maar alvast begonnen met het regelen van mijn verjaardagsfeest. Ik word tenslotte 50 jaar in maart.
Ward had weer een proefwerkweek. Ditmaal geen verbouwing en wat beter gepland. Afwachten dus. Ook de ouderavond bezocht. Vooraf denk ik dan niet te gaan, maar naderhand ben ik blij dat ik toch gegaan ben en mijn veilige huis even verlaten heb. Anders kom ik nergens meer.
En niet te vergeten het theaterseizoen is dit jaar voor ons pas in januari geopend. Met het gezin zijn we naar ‘De Wensput’ geweest met Arjan Ederveen. Maar de echte klapper was ‘De Gesluierde Monologen’, een islamitische variant op de Vagina Monologen. Het was ontroerend, wreed en grappig.

*site Ardi Bouter is inmiddels niet meer online
<>
Dagboek december 2004
Dagboek februari 2005