Dagboek januari 2004

Dagboek december 2003
Dagboek februari 2004

Gelukkig Nieuwjaar

Mijn moeder voegt er altijd aan toe “voor zover mogelijk”, ook met mij een fijne vakantie wensen. Ik vind dat geen prettige toevoeging. Waarom zou ik geen gelukkig nieuwjaar of geen fijne vakantie kunnen hebben? Ik begrijp haar aarzeling, maar blijf het vervelend vinden, zo’n nadrukkelijke verwijzing naar mijn ziekte. Ik kijk nu nooit meer ver vooruit met het nieuwe jaar, eerder achteruit en vind het dan allemaal mooi meegenomen. Mijn enige doel is de dagen zo goed mogelijk door te komen.

Opschudding

En ineens is er paniek in Huize Kroft-van der Vlist. Hein heeft begin januari een aanbod van een nieuw, volledig aangepast huis in de krant gezien, met een slaapkamer beneden. Hij laat het mij tussen neus en lippen lezen en ik neem het voor kennisgeving aan. Ik steek mijn kop in het zand en wacht tot het overgewaaid is. Maar het waait niet over. Afgelopen vrijdag mochten we het huis bezichtigen. Er blijken maar drie gegadigden. Het komt ineens angstig dichtbij. Het is een mooi huis: vloerverwarming, zonnepanelen, inpandige schuur, een onwijs grote tuin. Het huis trekt, maar ik wil niet weg. De kinderen willen ook niet weg, maar vinden sommige aspecten van het aangepaste huis wel gaaf. Volgende week horen we meer. Ondertussen discussiëren we door: verbouwen of verhuizen, ook met anderen.. Eigenlijk willen we allemaal niet weg. Ward had de plannen waarschijnlijk nog niet serieus genomen. Na een huilbui is hij aan het tekenen geslagen. Allemaal plattegronden met een aanbouw. Hein had inmiddels heel zijn opera-avond besteed aan het bespreken van een verbouwing. Het ziet er nu naar uit dat we gaan verbouwen. Dit tot opluchting van iedereen.

Rot weekend

Ik heb een rot weekend achter de rug. Zo’n weekend waarin alles wat je zegt of vraagt te veel is voor Hein en hij alleen met boosheid reageert. Alle frustratie komt eruit over de beperkingen die mijn ziekte hem oplegt. Ik merk zo’n bui al vroeg en het is dan de hele dag op kousenvoeten lopen. Maar uiteindelijk barst de bom. Ik heb alleen maar dooddoeners, zoals: met chagrijnig zijn of agressie schiet je niets op. Lekker behulpzaam. ALS heeft op het hele gezin effect.

Mondhygiëne

Ik onderhoud mijn tanden niet ideaal. Dat is een algemeen voorkomend probleem bij ALS. Hein poetst mijn tanden eenmaal per dag. Dat gaat niet optimaal. Het is moeilijk tanden poetsen bij iemand anders die haar mond niet wijd open kan doen, bang is dat haar voortand er weer uitvalt en ook nog eens haar hoofd niet omhoog kan houden. Ik ben al ruim zes jaar niet naar de tandarts geweest voor normaal onderhoud. Toen mijn voortand afbrak constateerde de tandarts talloze kleine gaatjes, maar besloot er niets aan te doen zo lang ik geen last had. Deze maand werd ik wakker met een gezwollen lip, gevolgd door een dikke wang. Mijn afgebroken voortand bleek bij de kaak ontstoken. En op de foto waren behalve de ontsteking ook haarscherp de gaatjes te zien. De ontsteking is met antibiotica verholpen. Mocht het terug komen, dan moet mijn tand getrokken worden en krijg ik een brug. Daarmee worden meteen al mijn gaatjes weg geboord. De behandeling zal wel een paar dagen in beslag nemen. Bah! Ik hoop maar dat de ontsteking weg blijft.

Mei-vakantie

We hebben al langer gezocht naar een huis in Engeland voor de vakantie. En nu is het gelukt. We hebben een 8-persoons huis in de buurt van Oxford. Ik verheug me er enorm op. Met dank aan Lieke die het huis tussen georganiseerde reizen ontwaarde en Hein die het huis op internet opspoorde.

Een week niet online

Een kleine daad kan grote gevolgen hebben. Op vrijdagmorgen doet mijn hulp de aardlekschakelaar uit en meteen weer aan, terwijl ik op de pc aan het werk ben. Het lukt me daarna niet meer om verbinding met de server te krijgen. Vrijdagavond constateert onze expert een doorgebrand modem. Een fluitje van een cent zou je zeggen, gewoon een nieuw modem kopen en hupsekadee. Maar zo werkt het niet bij computers. Die dingen leiden een eigen leven. Niets werkt meer samen en onze expert moet dinsdag geopereerd worden. Hij werkt maandagavond tevergeefs tot 22.30 uur aan een oplossing. Nu zitten we zonder internet. Voor mij een ramp. Maar ook voor Floor, die er een bruisend MSN-leven op nahoudt, is het niet leuk. En voor Ward, die net met PlayStation is toegetreden tot een clan, evenmin, hoewel hij nu verrassend ijverig zijn huiswerk maakt. Het moderne gezin kan niet zonder internet. Ik voel me verstoken van al mijn relaties. Heel mijn dagschema is in de war. Ik bridge me suf. Het 15 duizendste spel voltrekt zich. Zucht. En als ik denk dat het leed geleden is, blijk ik geen mail te kunnen verzenden. En als dat verholpen is, blijk ik geen post meer te ontvangen. Voorlopig hoef ik onze “deskundige” even niet te zien.

De architect

We laten er geen gras over groeien. We hebben inmiddels twee gesprekken met de architect achter de rug. Het ziet er naar uit dat we uit de toekomstige plattegrond zijn. We willen zo min mogelijk hak- en breekwerk. Ik moet namelijk zo normaal mogelijk kunnen blijven leven tijdens de verbouwing. Dat wordt het moeilijkste stuk en vraagt een strakke regie. Gelukkig gaat het niet meer zo goed met de bouw, zodat de kans dat we als stopwerk gebruikt worden, klein is. Ik vind het wel leuk om met iets nieuws bezig te zijn. We bekijken ook serres in de buurt en dat is een bijzonder gebeuren. Het komt onze integratie ten goede.

Dagboek december 2003
Dagboek februari 2004