Dagboek januari 2000

Winterslaap

De kerstvakantie is een soort winterslaap; we gaan laat naar bed, slapen het klokje bijna rond en staan dus tegen de middag op. Vooral Floor is een enorme slaapkop. Het weer werkt perfect mee; een grijze druilerige deken hangt over Nederland. Het hoort echt bij december. Nauwelijks vriendjes en vriendinnetjes over de vloer, we zijn veel met elkaar. We doen ook veel. We bezoeken de musical Oliver in het congresgebouw in Den Haag, Floor geeft haar voorstelling van Scrooge dat weer prachtig in elkaar zit, we vieren kerst ’s avonds met vrienden en familie, maar brengen de dag al lummelend en spelletjes doend door.

Oudejaarsavond is mijn moeder er en dat is heel gezellig, we ezelen en zij verliest steeds. Ze kan het maar niet onder de knie krijgen. Om 12 uur tellen we met zijn allen af: 10, 9, 8, 7, ……Even is het emotioneel, maar ik verbijt me: jas aan en naar buiten, vuurwerk afsteken. De buren komen nieuwjaar wensen en alles verloopt prima. Er wordt heel wat afgestoken in de straat. Het is jaren geleden dat we oudjaar voor het laatst thuis vierden en eigenlijk is het wel zo leuk. Na enen komen vrienden terwijl wij nog steeds vuurwerk aan het afsteken zijn. We zitten rond de tafel en ezelen nog even ondertussen loempia’s en bitterballen etend. Om halfvier gaan we naar bed, mijn moeder is al eerder afgehaakt. Een ouderwetse oudejaarsavond.

De volgende dag zijn we om 3 uur klaar met het ontbijt. De verdere dag besteden we aan Annie M.G. Schmidt voor de buis met ja zuster, nee zuster (zwart-wit) en haar eerste musical. En we spelen risk, het spel van deze vakantie met geheel eigen spelregels.

En dan gaan we een midweek naar de veluwe met Sander & Carola. Iedere dag zwemmen, naar Burgers Zoo met het nieuwe Burgers Ocean (erg mooi), naar Zutphen en thuis hangen op Cato haar verjaardag. We hebben goed zicht op elkaars huisjes en kunnen precies volgen hoe laat er opgestaan wordt (te laat) en wanneer het ontbijt genuttigd wordt. De laatste dag gaan we met zijn vieren nog naar het verborgen dorp. Het einde van de vakantie nadert. Wat hebben we weer veel gedaan.

Hoezo winterslaap.

Mijn wagenpark

In juni 1998, toen net de diagnose ALS was gesteld, kreeg ik mijn eerste wagen: een inklapbare rolstoel. Die stoel hebben we meteen op zolder in een donker hoekje geplaatst. Stom. Pas later besef je hoeveel vrijheid je opgeeft door je niet te laten vervoeren. Ik klampte me vast aan zelfstandigheid. De scootmobiel was voor mij een uitkomst. Ik kon zelf mijn route bepalen, alhoewel ook hier mijn schroom me in de weg zat. Pas na een half jaar reed ik Albert Heijn binnen. Mijn handen en armen worden echter te zwak om de scootmobiel te bedienen. Al een tijdje rij ik met Ward op schroot die heel behendig is in het sturen. Soms vind ik dat hij de bochten te ruim neemt en te hard over hobbels rijdt. Ik kan dan heel hard gillen. Binnenkort gaat de scootmobiel weg. Weer een tijdperkje afgesloten.

In juni 1999 kreeg ik een trippelstoel; een bureaustoel op wielen en in hoogte verstelbaar. Het idee is, dat je hiermee door de kamer kan “trippelen”. Ik laat me liever rijden, maar als het moet, trippel ik. Deze stoel helpt enorm bij het opstaan, omdat hij heel hoog gezet kan worden.

Sinds begin december beschik ik over een elektrische rolstoel. Ik was er eigenlijk nog niet aan toe, maar met het oog op mogelijk lange besteltijden zijn we eerder overstag gegaan. Helaas was de besteltijd korter dan verwacht. Dus te vroeg was ie daar. In de showroom leek de elektrische rolstoel een heel klein en compact geval, thuis bleek het een gigantje. Omdat ik me in de kamer net zo lief voortbeweeg met mijn trippelstoel, staat de elektrische rolstoel, al vanaf zijn entree in ons huis, in de kamer in de hoek geparkeerd. Hij dient daar als opbergplaats voor ongelezen kranten en op te bergen truien en raakt steeds voller. Ik kan (nog ) niet aan hem wennen. Hij is te. Maar sinds kort rijden Floor en Ward er de kamer mee op en neer, terwijl zij deze rolstoel in het begin ook meden. Wie weet breken er meer geaccepteerde tijden voor hem aan. Zo zie je, hoe je ook met hulpmiddelen een haat liefde relatie kan hebben

De eerste gewone week in januari

Soms heb je van die weken. Sloom, onwennig, oppassen die de griep hebben en jezelf oppeppen om weer nieuwe doelen te stellen. Nou was deze malaise in de eerste gewone week van januari wel te verwachten. Ik moet altijd afkicken van te veel familie gezelligheid. En raar maar waar, meteen doen we geen kaarsjes meer aan. Gelukkig bracht Floor daar gisteren verandering in. Ze kwam om half zes terug van zwemmen en ging direct opruimen en het gezellig maken.

Toch ook leuke dingen; brieven gehad als reactie op mijn kerstbrief, spelletjes met Ward en Marjolein gedaan i.p.v. bridgen en een leuke kindervoorstelling in de Schouwburg. Erna de kroeg in, alwaar ik me niet verstaanbaar kan maken en de barman ons om hall elf vriendelijk verzoekt met de kinderschare de kroeg te verlaten. Klanten stoorden zich blijkbaar aan onze tienerdochters die als jong volwassenen aan de bar zitten, ver weg van hun ouders.

Het lijkt wel of ik steeds meer het gewone leven weer opzoek. Dingen die ik een half jaar geleden nog vermeed, ga ik nu niet meer uit de weg; kroegen, iedere week wel naar Albert Heijn, en gewoon naar de voorlichtingsdagen van de middelbare scholen. Blijkbaar duurt het zo lang om de schaamte voorbij te komen, zij het een heel andere schaamte dan die van Anja Meulenbelt. Eigenlijk is een gevoel van schaamte te gek voor woorden. Maar ja, hij is er. Het is ook de gene om andere mensen te ontmoeten en dan geen woorden te hebben. En niets anders kunnen dan vaagjes glimlachen. Maar sinds kort kan me het niet meer schelen.

Aards

Ik blijf maar zo aards. Ik heb veel gehoord van mensen die in een diepe crisis van hun leven steeds spiritueler werden. Ook ik heb spiritualiteit gezocht maar het lijkt wel of het niet bij me wil beklijven. Ik ben nu in “Een cursus in wonderen ” begonnen, een basisboek waar veel andere spirituele boeken op gebaseerd zijn. Maar wat is het een moeilijk boek. Ik kan regels twee of drie keer lezen en steeds denken dat ik het nog niet gelezen heb. Ik ben maar met de oefeningen begonnen. Die zijn goed te doen. Ergens hoop je toch op een wonder. Het volgende citaat is van een mede ALS’er en misschien wel de waarheid:

“My friends are very supportive, but they often ask “What about miracles?” “Why haven’t you gotten one yet?” My reply is: “Often the miracle is not a cure or healing, but the ability to deal with life and the experiences you are having in day-to-day life.”

Toch vind ik het lezen van spirituele boeken of het praten erover heel mooi, maar ik doe er niets mee. Ik blijf maar aardse genoegens nastreven. Ik kan me kinderlijk verheugen op vuurwerk, kerstmis met al zijn rituelen, de kroeg ingaan, etc. Alleen bezit boeit me nauwelijks, ik koop bijna niets. Doug, mijn Amerikaanse voorbeeld, is in zijn dagboeken vol overgave, blikt terug, vergeeft, verontschuldigt zich, is heel dankbaar en heeft het gevoel dat hij nu pas zijn levensbestemming heeft gevonden. En ik? Ik blijf maar zo mezelf. Ik ben over het algemeen wel tevreden, hoewel ik besef dat ik af en toe een kreng ben en was. Maar goed dat hoort erbij. To vertelde me dat in de oosterse wijsheid een mens niet meer is dan een “mass of bubbles”, en dat relativeert alles naar proportie. Relativeren ligt me wel. Je moet jezelf soms van een afstandje aanschouwen en denken: “nou, nou”. Mijn moeder is zeer behulpzaam bij mijn lessen zelfrelativering. Soms na drie pogingen van mij om een woord aan haar duidelijk te maken en zij het eindelijk begrepen heeft, roept zij uit: “o joh, zeg dat dan meteen “. Of als ik mopper op de minuscule stukjes brood die ze me geeft, houdt ze me voor dat er wel ergere dingen op de wereld zijn. Ze is bijna de enige die me zo aanspreekt, behalve Floor dan, die me dus eens met mijn rolstoel op het pad zette me een duw gaf en zegt: “Zo mam, jij wilt toch wandelen, ga maar”, en dat alleen omdat zij niet wou lopen.

Schoolkeuze

Het circus is begonnen. Twee scholen hebben we gehad met het volgen van de voorlichtingsdagen. Alle twee doen ze enorm hun best om leerlingen te werven. En ik vind het een emotionele aangelegenheid. Het voelt hetzelfde aan als bij de wijziging van crèche van Floor indertijd. Je staat je kind een beetje af en hoopt dat ze er goed voor willen zorgen. Of de eerste wendag op de lagere school. Vreselijk vond ik dat. Maar ach, de vraag is of het allemaal wat uitmaakt. En het rare is bij het tweede kind heb je er helemaal geen last van.

Ik word iedere school met rolstoel en al naar binnen gedragen. En mijn vaste dragers (we spreken voor de school af) krijgen er steeds meer handigheid in, wat een drager deed uitroepen: “nog een voorlichtingsdag en ik kan het in mijn eentje”. Sommige ouders weten niet dat ik ziek ben en spreken me aan. Ik blijf glimlachen en knik naar Hein met een ‘vraag maar aan hem’ gebaar. Het valt me erg mee. Gisteren hebben we met heel veel andere ouders van klasgenootjes wel twee uur rond de tafel gezeten. Heerlijk vond ik het. Misschien heb ik dat nog wel het meest gemist, die kletspraatjes over de kinderen op het schoolplein. Ik ben met behulp van een gymleraar zelfs naar de tweede etage gehesen.

Januari

Januari is al bijna voorbij en het is me meegevallen. De Veluwe gaf een lekkere eerste hap uit de maand. En vorige week was er veel bezoek en schoolbezoek en deze week is Floor ziek wat weer een heel andere dimensie aan de dagen geeft. Bovendien maak ik een Breukelkrant voor de 75e verjaardag van Lia. Het maken van zo’n krant geeft me een lekker gevoel. Iedere dag worden er bijdragen aangeleverd per mail, die ik dan verwerk. Er zit een tijdslimiet aan gekoppeld en is dus niet vrijblijvend. En ik hoef nu eens niet zelf te schrijven, maar er wordt voor me geschreven. Er zijn mooie bijdragen bij. Het meest emotioneel vind ik een gedicht geïnspireerd op een gedicht van Martinus Nijhof. Ik heb vroeger al eens het gedicht ‘De appelboom’ van hem voorgedragen op een huwelijk, maar deze is ook heel mooi:

Herinnering

Moeder weet je nog hoe vroeger;
Toen ik klein was, wij tesaam
Iedre nacht een liedje, moeder,
Zongen voor het raam?

Medisch intermezzo

We hebben ook nog een medisch gesprek gehad in Utrecht over beademing en alle scenario’s die mogelijk zijn en welke wenselijk. Ik had me helemaal gericht op nachtbeademing. Ik dacht dat het een vrij simpele ingreep was, maar ook voor nachtbeademing word je een week opgenomen in een kliniek in Arnhem. En ik haat het om weg te zijn van thuis en ik wil zo min mogelijk poespas aan mijn lijf. Ik moet er nog maar eens goed over nadenken. Gelukkig bleek uit bloedonderzoek dat er geen noodzaak is om op korte termijn stappen te ondernemen. En natuurlijk kwam de voedingssonde ter sprake en de noodzaak om dat op korte termijn te laten doen. Hij leek een beetje gepikeerd dat we zijn advies niet meteen opgevolgd. Maar over het algemeen was het een goed gesprek. Direct erop hebben we het gesprek met onze huisarts geëvalueerd, dat helpt altijd enorm. Het leukste vond ik dat hij vertelde dat hij op weg naar ons dacht: “ik hoop dat Jeanet nog een tijdje bij ons blijft “. Verder betrapte hij Hein op het gebruik van het woord “we”, waar hij “mijn” medicijngebruik bedoelde. En inderdaad als je erop let begint Hein aardig het ‘zuster jargon’ onder de knie te krijgen. De volgende dag vroeg hij Ward op te schieten op de WC omdat ‘we’ ook naar de wc moesten. Maar we lachen erom en dat is het belangrijkst.

Compassie

Floor was ziek en wat had ik graag haar verzorgd en gekoesterd: glaasje uitgeperst sinaasappelsap, geschild appeltje. Maar de werkelijkheid is andersom. Ondanks haar ziekte zorgt ze voor mij: stoel aanschuiven, thee inschenken en me naar de wc begeleiden. In dat laatste vertrouw ik haar volledig ondanks haar tengere gestalte. Ze doet het met zoveel compassie. En het is niet zo dat Floor een en al zorg is, ze let genoeg op haar eigen genoegens. Maar op de juiste momenten is ze er, of vraagt ze of er geholpen moet worden. En ze legt er gevoel in. Nee, ik heb een pracht van een dochter.