Dagboek februari 2005

Vallen

Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de Brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes i.p.v. normale voortanden.
LUMC

Gelukkig gingen we de volgende dag naar het ziekenhuis voor een laatste poging iets aan mijn gebit te doen. Ik sta er dubbel in. Aan de ene kant vind ik mijn gebit vreselijk, vooral in onbekender gezelschap. Aan de andere kant zie ik op tegen de ingreep en vraag ik me af of een prothese ooit vast genoeg zit om mijn tanden poetsen te weerstaan. Ik had weer een toelichtende brief gemaakt met daarin de vraag een goede kosten-baten afweging te maken. “Ach maak je niet druk over de kosten “, zei een kordate kaakspecialist, “de kosten worden vergoed “. Duidelijk iemand die alleen in financiële termen denkt. “Het gaat ons niet om het geld” antwoordden wij, waarop zij de term kwaliteit van leven opschreef. De chirurg werd erbij gehaald. Aangezien ik een gesloten mond heb, vond hij de esthetische redenen niet zwaar genoeg voor de ingreep. Het huilen stond mij nader dan het lachen, waarop de vrouwelijke dokter opperde om nog contact met mijn tandarts op te nemen of plakken misschien een optie was. Een week daarna kregen we de uitkomst van het overleg: negatief. Ik moet verder met drie afgebroken voortanden.

Mijn huis uit

Ik heb de neiging steeds minder mijn huis uit te gaan. Komt het omdat het winter is? Ongetwijfeld werkt dat mee. Altijd een jas aan of de auto in, is veel werk. En wandelen in het Leidse Hout heb ik wel een beetje gehad, nu ik geen koffie meer kan drinken. Tenslotte was het Theehuis altijd het middelpunt van de wandeling. Zitten in de tuin is er nog niet bij en bovendien is dat ook een vorm van thuisblijven. Of komt het doordat ik het laat afweten, vooral als het een sociale gebeurtenis betreft? Dat ik denk; “laat maar zitten “. Ook dat is ongetwijfeld waar. Ik heb al snel iets van ‘laat mij maar lekker thuis blijven’. Wat heb ik ergens te zoeken, als ik toch niet kan praten en mijn ontbrekende tanden werken ook niet mee. Thuis ben ik bijna normaal. Maar ik weet dat ik van alleen thuis zitten niet gelukkiger word. Dus ben ik blij dat ik toch naar de ouderavond of naar die verjaardag ben geweest.

Drinken

Ik drink nog wel, maar verder dan een paar slokken kom ik niet. Ik kan mijn hoofd niet goed ophouden vanwege mijn nek, maar ook mijn zuigkracht is afgenomen. Ik drink een paar slokken en hou het voor gezien. De rest gaat door de PEG. Ik doe dat steeds vaker in het openbaar. Omstanders weten niet goed hoe te reageren. Ze kijken weg, maar worden toch weer aangetrokken door deze ongewone handeling. Slechts een enkeling durft iets te vragen. “Voel je dat nou? “is de meest gestelde vraag. Nauwelijks, alleen als het drinken te koud of te warm is. Ik zit er niet mee om in het openbaar mijn PEG te gebruiken, als het maar een beetje decent gebeurt. Ik hoop dat jullie er ook niet mee zitten.

Foto

Lia, de moeder van Hein, werd 80. Er waren talloze fotografen. Deze foto is door Adriaan gemaakt. De foto wordt natuurlijk gedragen door Floor. Haar lach, jonge huid en prachtige wenkbrauwen steken schril af bij de mijne. Maar het grootste verschil is haar onbevangen blik tegenover mijn haast angstige blik. Ik wilde de foto zelf laten maken, maar blijkbaar ben ik beducht voor het resultaat. En denk erom; kost wat kost mijn mond dicht houden.

Regelen

Ik merk nu pas hoezeer het verbouwen erin gehakt heeft. Ik kon over niets anders schrijven, raakte in een schrijfdip en verloor iedere lust om dingen te regelen. Ik ben er overheen. Ik ben weer het meest in mijn sas als ik kan regelen. Deze week kregen we drie bevestigingen binnen van activiteiten die ik geregeld had. Een van de vakantie in Schotland. Het is toch gelukt! www.aboutscotland.com/eildon/cottages
Vervolgens gaan we in de mei vakantie naar Zuid Limburg. Tot onze verrassing bleek het nog vrij. We ruilen daarmee onze traditie om met vrienden te gaan in voor een andere traditie; het familie weekend. www.gillishof.nl/
En de derde bevestiging betrof mijn feest op 2 april in de Hortus, een mooie locatie. www.hortus.leidenuniv.nl
Ik had een top week.

Boodschappen doen

Ik ben al bijna een half jaar niet meer in Albert Heijn geweest. Zaterdag was het zulk rot weer dat ik met mijn schoonzus Netty niet in het bos heb gewandeld, maar in Albert Heijn. Ik had me toegelegd op het kopen van alleen lekkere dingen voor mijn huisgenoten. Dingen waar Hein minder bij stilstaat, dus: Tiramishu, croissantjes, een quiche, stroopwafels etc. Ik vergaap me aan al dat eten dat ik niet kan eten. Het is maar goed dat ik er niet vaker kom. Thuis geef ik altijd de boodschappen op en bepaal wat we eten. Maar uit mijn hoofd beperk ik mij tot functionele boodschappen. Alleen als de kinderen wat opschrijven wordt het meegenomen.

Euromast

Het stond al maanden op mijn lijstje, een uitstapje naar de Euromast. De vorige keer dat we op het punt van een bezoek stonden was het weer te mooi en kozen we voor het Amsterdamse Bos, maar nu met zeer onguur weer werd het de Euromast. Het hoogste punt was vanwege de wind afgesloten en de balustrade op het balkon ontnam me ieder uitzicht, maar het panorama in het restaurant met ramen tot op de grond was fantastisch. We gaan nog eens ’s avonds terug.

Verkouden

Ik hoopte er deze winter aan te ontsnappen. De winter was immers een eind op streek zonder een verkoudheid in de familie. Maar eerst werd een hulp ziek, toen Floor en daarna een andere hulp. En nu dus ik. Het journaal sprak van een epidemie. Verkoudheid en keelpijn hebben mij al dagen te pakken en ontnemen me de lust tot schrijven. Ik ben weer aan mijn standaard doxocycline kuur begonnen. Altijd in huis ter voorkoming van longontsteking. Gelukkig bleef een hulp op de been en heeft ingevallen voor alle zieke hulpen. De lente mag van mij beginnen.

ALS Patiëntenvereniging

ALS’ers bouwen geen geschiedenis op. Ik ben ervan overtuigd dat als ALS’ers langer leefden, de ziekte meer bekendheid zou hebben. Patiënten zijn de motor achter een belangenvereniging. Vincent Straatman was de motor achter Valscherm. Dit resulteerde uiteindelijk in de oprichting van het ALS Centrum. Maar daarmee was ALS ook weer gemedicaliseerd, de belangen keurig verdeeld over het UMCU en het AMC. Buiten post met kerst heb ik niets meer vernomen. Vincent was indertijd op zoek naar een boegbeeld om ALS een gezicht te geven. Nu is Ardi Bouter op zoek naar een boegbeeld zonder op de hoogte te zijn van eerdere pogingen. Hoe zou hij dat moeten weten? We hebben immers geen geschiedenis. En de VSN dan? ALS is binnen de VSN de grootste groep patiënten. Dat komt omdat MS een eigen vereniging heeft met Maartje van Weegen als boegbeeld. Maar in de VSN zijn geen patiënten actief en schurkt men erg tegen het medische circuit aan. Ik ben bang dat het zo zal blijven. ALS heeft en krijgt geen geschiedenis wat betreft belangenbehartiging.*

De Portretwinkel te Haarlem

In de serre hebben we een lege witte muur over, wat zou er beter passen dan een kunstwerk. En al jaren koesteren we de wens een portret van de kinderen te laten maken. Het een met het ander gecombineerd deed ons op een zaterdag in de Portretwinkel te Haarlem belanden. Tientallen portretten passeerden de revue; realistische, impressionistische portretten, portretten met of zonder achtergrond, oude en jonge mensen. Eerlijk gezegd zie ik door de bomen het bos niet meer. En eigenlijk maakt het me binnen bepaalde grenzen niet veel meer uit.
Vakantie
Ward is zo ontzettend blij dat het vakantie is. “Ik hoef lekker, lekker helemaal niets te doen“, knort hij telkens tevreden. De eerste vrije zaterdag heeft hij gevierd door de hele dag zijn pyjama aan te houden. Buiten sneeuwt het. Straks lekker foto’s inplakken met Lieke.

*voor actuele belangbehartiging zie Stichting ALS