Dagboek februari 2001

Headmouse vervolg

Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien.

My home is my castle

Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Een stem uit het verleden

Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail, waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail.

Schrijverschool

Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijfcursus per e-mail. Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd “moeten”. Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een heuse cursusleider. Ik ben benieuwd.

NRC interview

Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie. Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde. Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan, zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen, en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto’s zijn van het hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen dramatische koppen of intro’s.

Nachtelijke beslommeringen

Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen. Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein. Hij moet werken en kan zich deze nachtelijke escapades niet permitteren. In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt.

Floor met spuit

Hein geeft me zo’n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig.

Oleta Adams

Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze muziek overigens meer waarderen dan U2 of Anouk. Ik draai nu vaak de nieuwste cd van de Buena Vista Club met een zangeres.

Ameland

Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen. De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd. De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel. Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te. Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee. Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt, een geweldige luxe. Drie-gangenmenu’s die met sauzen en jus goed te mixen en te eten zijn.

En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter. We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde om te slaan.