Dagboek februari 2000

Tolk

Ward kreeg een kaartje van mijn ex-collega Jan waarin hij Ward bedankte voor zijn optreden als tolk tijdens zijn bezoek en voor het steeds weer onderbreken van zijn computerspel omdat ik onverstaanbaar was. Eigenlijk sta ik te weinig stil bij het feit dat ik tussen de bedrijven door een geweldig appél op Hein en de kinderen doe. Afgelopen zaterdag was ik even alleen met Ward, terwijl Hein boodschappen deed. Ward wilde buiten gaan spelen en vroeg of dat goed was. “Tuurlijk”, zei ik. “Maar kan dat wel ?”, vroeg Ward: “Wie slaat dan de bladzijden van de krant om”? “Nou, weet je wat ik doe, ik kom wel af en toe kijken of het nodig is”, bedacht hij toen. Eerst ziet hij het probleem en dan lost hij het ook nog eens zelf op. Acht jaar! En zo’n inzicht. Nee, ik heb een pracht van een zoon.

Slapen

De laatste tijd ga ik erg laat naar bed. Te laat. Ik merk het de volgende dag. Ik ben dan in de loop van de middag moe en doe een dutje door in de kamer aan tafel mijn hoofd op een paar kussens te leggen. Ondanks al het huiselijk lawaai slaap ik gewoon door, meestal een klein uurtje. Daarna ben ik weer helemaal bij de mensen. Het komt er dan weer niet van om vroeg naar bed te gaan. En we hebben de laatste tijd meer avond activiteiten. Slapen is überhaupt een wisselend genoegen. Al sinds het begin van mijn ziekte word ik ’s nachts een paar keer wakker. Ik moet dan mijn benen strekken, die raken helemaal verstijft. Sinds mijn handen en armen geen kracht meer hebben, wordt het omdraaien in bed lastiger; ik kan mijn dekbed niet herschikken. In de zomer is dat niet zo erg, maar in de winter is het een koude klus. Ik maak Hein dan wakker. Nu wordt omdraaien in bed überhaupt lastiger; mijn hoofd wil soms niet mee en mijn armen liggen in de weg. Tel daarbij op dat ik steeds meer wakker word vanwege krampachtige benen (waardoor ik een enorme drang voel om te gaan verliggen), en je begrijpt dat de nachten zeer onrustig zijn. Nu heb ik ontdekt dat een licht valium tabletje mijn spieren ontspant waardoor ik minder vaak hoef te verliggen en de nacht zowel voor Hein als voor mij prettiger is. Maar ja, het is wel valium. Een geluk: na ieder nachtelijk intermezzo slapen we zo weer in, niets geen nachtelijk geknies. Vanaf het begin van mijn ALS heb ik er ’s nachts niet wakker van gelegen.

Het bladomslagapparaat

Sinds de zomer kan ik geen boeken meer lezen. Maar ik hoorde van een bladomslagapparaat en dat leek me wel wat. De eerste demonstratie hadden we in november vorig jaar aan huis. Trots vertelde de vertegenwoordiger dat het bedrijf de hele markt hadden afgestroopt en dit echt het beste apparaat was. Al snel bleek dat het apparaat alleen boeken met harde kaft aankon en dan liefst nog boeken die veel gelezen waren; eigenlijk dus alleen bibliotheek boeken. De demonstratie liep volledig uit de hand. Bladzijden werden met bosjes tegelijk of niet omgeslagen. Magazines waren helemaal een ramp. Geen van de door ons gelezen bladen had het ideale norm formaat. Een beschamende vertoning, maar zonder blikken of blozen werd ons de prijs genoemd: achtduizend gulden. Waarbij ook nog vermeld wordt dat de verzekering betaalt. De wereld van Willem Elschot: Lijmen Het been. Niet voor mij dus.

De ergotherapeute vond een andere leverancier en eind januari volgde een tweede demonstratie aan huis. (al de gehandicapten hulpmiddelen worden aan huis verkocht door gespecialiseerde verkopers die meestal ergens in een gehucht ver in het oosten van het land wonen en voor zo’n demonstratie de hele dag onderweg zijn. Hoezo, de verzekering betaalt ). De vertegenwoordiger installeerde een enorm oerdegelijk engels apparaat van echt mahoniehout, met daaraan gekoppeld een zuig apparaat van het formaat: grote schoenendoos. Iedere bladzijde werd opgezogen en met een elektrische spriet onder veel gezoem omgeslagen. Het moet gezegd worden; het werkte perfect, een succesvolle demonstratie. Kosten: drieduizend gulden.
Floor en Ward hadden een staartje van de demonstratie meegemaakt en keken vol belangstelling toe. Maar al snel na het vertrek van de vertegenwoordiger werden de eerste vragen gesteld: “mam, je gaat toch niet zo’n groot apparaat kopen ?”, ‘Mam, waar moet het staan? ” en Floor deed plastisch de zuiggeluiden en het gezoem van het apparaat na; inderdaad een heel kabaal. En ik heb ook zo mijn twijfels. Het is weer een ‘sta in de weg’ erbij en mijn ervaring leert me dat ik zo iets dan niet ga gebruiken. Gisteravond hebben we de knoop doorgehakt. De kinderen waren eensgezind tegen de aanschaf en hebben plechtig beloofd mijn trouwe ‘bladzijden-omdraaiers’ te blijven.

Waarom?

Ieder mens heeft recht op zijn eigen gekkigheden. Zo heb ik de mijne: Ik hou niet van drijfnatte washandjes in mijn gezicht, slaap graag met een arm boven mijn dekbed en snuit mijn neus liefst met een uitgevouwen zakdoek en een neusgat dicht en de ander open. Niets mis mee. En in het gewone leven zouden deze zaken nauwelijks aandacht krijgen, je doet het gewoon. Maar als je afhankelijk wordt van anderen moet je expliciet over je voorkeuren gaan communiceren. En plots word je gevraagd: “waarom?”. Ja, waarom? Nou, daarom.

Amsterdam

Zondag zijn we naar Amsterdam geweest. Ik was daar zeker al geen 2 1/2 jaar geweest. Vroeger ging ik als provinciaaltje zeker 3 keer per jaar naar de wereldstad, een dagje uit. En al die herinneringen aan die Amsterdamse uitstapjes kwamen boven. Wat is het toch een leuke wereldse stad. Voor de kinderen hadden we Madam Tussaud ingepland en persoonlijk had ik graag bij Hotel Americain wat gedronken. Alleen jammer dat ik een loopneus had, dat kwam mijn zicht op de stad niet ten goede. In de lente moeten we zeker nog een keer gaan, maar dan zonder kinderen.

Homepage

Deze maand ( februari ) breek ik mijn record homepage-bezoek. Het is nu 17 februari en ik heb al 700 hits en veel data verkeer. Ik krijg ook steeds meer reacties van ‘vreemden’ en dat doet me goed. Misschien dat mijn expliciete uitnodiging om te reageren daaraan bijgedragen heeft. Opvallend is wel dat al de reacties van familieleden of vrienden komen van iemand met ALS of studenten die beroepsmatig met ALS te maken hebben. Ik heb via mijn homepage nog geen rechtstreeks contact gehad met een PALS (persoon met ALS, maar betekent in Amerika ook ‘maatjes’ ). Blijkbaar is er toch een enorme drempel om zelf het ‘net’ op te gaan. Er komen veel reacties uit België.

Lucky Letters

Dit weekend kwam een groepje ex-collega’s op bezoek; de zogenaamde CM (consumentenmarkt) vrouwen van KPN. Allemaal waren we ooit druk met Primafoon, maar nu werkt er nog maar een bij KPN. Vroeger kwamen we zo eens in het half jaar bij elkaar. Dat waren vaak leuke bijeenkomsten, want we zijn heel verschillend en allemaal een andere richting uitgevlogen. Maar sinds ik ziek ben zijn ze niet meer bij elkaar geweest. Ik was best een beetje zenuwachtig, maar dat gold ook voor hen. Geconfronteerd worden met mijn degeneratie is ook voor anderen geen pretje. Stipt om 20.00 uur kwamen ze aan. Ik had me aan tafel geïnstalleerd en mijn laptop zo neergezet dat iedereen mee kon lezen. Het leek wel een nieuw gezelschapsspel: met zijn allen raden wat ik op ga schrijven. Het lukte vrij aardig. Soms deed ik een overmoedige poging om mondeling iets te zeggen, maar dan keek ik in drie paar glazige ogen, en ging mijn gezelschap wild gissen. Het grootste compliment kreeg ik aan het eind. Het was een collega alleszins meegevallen, maar dat kwam vooral door mij; ik was zo gewoon. Raar maar waar, iedereen verwacht dat je verandert in een zielenpoot door zo’n ziekte. Maar mensen dat is allemaal projectie.

Het was een genoeglijke avond. En Hein was na afloop razend nieuwsgierig wie wie was en wat deed.

De musical

“Het” is binnen: het concept voor de musical van groep 8. De meesters hadden hun best gedaan en nu was het mijn beurt om te kijken of ik er wat mee aan kon. Ik ben meteen aan de slag gegaan. Niet te stuiten zo heb ik doorgewerkt. Heerlijk een bijdrage leveren en creatief zijn. Ik zit nu met smart te wachten op een reactie terug. Ik hoop toch zo dat het goed ontvangen wordt. Het moet een soort Westside Story worden. Er zijn namelijk 2 groepen 8 met onderling de nodige rivaliteit. Alleen willen de meesters er veel absurditeiten in verwerken en ik ben niet goed in absurditeiten. Het is mijn humor niet echt en je moet verdomd goed spelen om het ook echt gemaakt absurd te laten zijn. Ik hoop maar dat dat geen belemmering vormt, want ik heb er echt zin in. En ik vind het leuk om in beelden te denken. . De volgende dag hoorde ik dat ik door mocht gaan.

The Sixth Sense?

Ik krijg steeds meer verzoeken van mensen om bij me langs te komen. Mensen die ik soms al lang niet meer gezien heb. Hoe komt dat toch? Werkt mijn homepage daaraan mee? Duurt het voor anderen net zo lang om te wennen aan mijn ziekte als ikzelf? Komt het omdat ik het gewone leven weer opzoek? Komt het doordat ik veel mail? Of, en soms ben ik daar bang voor, waait er golfje door het land wat het zesde zintuig van mensen activeert en fluistert: “ga nu naar Jeanet, nu het nog kan”? Ik reageer er dubbel op, en laat het een beetje van mijn bui en gevoel afhangen, hoe ik reageer.

School bezoek

Sinds ik weet dat ik ALS heb, ben ik niet meer op school geweest. Maar gisteravond was het open avond en waren alle werkjes te bezichtigen die vooral Ward gemaakt had op het thema: Sprookjes, Sagen, Legendes en mythen. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ik wilde vooral naar Ward zijn klas. Dat was heel leuk. Hij zit in een dependance en daar was het vrij rustig. Maar goed, Floor speelde Doornroosje en het leek me ook leuk haar te bezoeken. Op naar het hoofdgebouw. Daar was het een drukte van belang. Direct bij de entree komen we Tiddo, de meester van Floor, tegen die zegt dat Floor haar Cito Toets goed gemaakt heeft. Alles bij elkaar is dat net iets te veel van het goede. Ik barst in tranen uit. We gaan nog met de traplift naar boven, maar in al die drukte verzuip ik. Ik weet niet of ik er goed aan gedaan heb. Het was een hele overwinning, maar alleen het gedeelte bij Ward was echt leuk.