Dagboek december 2001

Dagboek november 2001
Dagboek januari 2002

Misverstand

Uit verschillende reacties begrijp ik dat veel mensen denken dat het vorige maand geplaatste stukje over de PEG plaatsing over mij gaat. Dat is niet zo. Het is geschreven door een vriendin die sterk vermagerd was en erg opzag tegen een PEG plaatsing waarbij een slang de keel wordt ingebracht. Het leek me voor ALS’ers een informatief stukje, omdat de beschreven methode vrij uniek is. Sorry, als je op het verkeerde been gezet bent. Ik heb al anderhalf jaar een PEG, gewoon met een slang door mijn keel aangebracht.

Rustig weekend

Afgelopen weekend niks gedaan. Ook de kinderen hadden geen afspraken. Ik merk dat ze dat af en toe heel lekker vinden. We wilden zondag naar Harry Potter gaan, maar alleen de tweede rij was nog vrij en met mijn hoofd is dat niet lekker. Maar zowaar de kinderen wilden wel mee wandelen in de Leidse Hout. Heerlijk zo’n wandeling in Sinterklaaskou op een beetje donkere dag en dan bij het theehuis een kopje koffie drinken. Het begon heel gezellig tussen de kinderen, met de bal op elkaar gooien. Veel gein. En dan ineens gebeurt er iets en hebben ze ruzie.

KPN

Net het kerstpakket van KPN binnen. Straks gezellig met de kinderen openmaken. Vorig jaar konden we aangeven of we het kerstpakket wilden inruilen voor een donatie aan ‘Spieren voor Spieren’. Ik heb dat niet gedaan. Erg he. Maar ik heb al genoeg last van mijn spieren. Bovendien vind ik het uitpakken met de kinderen veel te leuk, hoewel de inhoud meestal tegenvalt. Dit is waarschijnlijk mijn laatste kerstpakket. Per 1 januari 2002 word ik ontslagen. Men heeft mij niet willen ontslaan, ondanks het feit dat ik al 3 jaar in de WAO zit. Ik ben zeer verbonden met KPN. Dat het personeel salaris inleverde voor het behoud van banen stemde mij trots. Alleen de nasleep rond de optieregeling voor Scheepsbouwer vond ik ronduit stuitend. Overigens hebben veel oudcollega’s van de consumentenmarkt KPN al verlaten. Inmiddels zijn de kinderen thuis. Het pakket valt niet tegen. Lekker gewoon met wijn, chocola, thee, koekjes, waxinelichtjes, een dienblad en een snoeppakket voor de kinderen. Precies zoals het hoort. Geen fratsen.

Overhoren

Hoewel mondeling overhoren door mij niet meer mogelijk is, probeer ik nog steeds mijn potje mee te blazen. Voor de vakken die zich daarvoor lenen, maak ik vragen op de computer die we dan samen doornemen. Geschiedenis is bij mij favoriet. Ooit heb ik overwogen geschiedenis te gaan studeren. Talen overhoor ik mondjesmaat. Hier is vooral een taak weggelegd voor Hein en de oma’s. Het is opvallend hoe veel de oma’s nog weten van vroeger en hoe graag ze dat laten blijken. Mijn moeder maakte het helemaal bont. Toen we Floor overhoorden met Franse werkwoorden, wilde zij steeds antwoord geven. En de andere oma begon alle naamvalrijtjes te spuien. We hebben dus goede leraren in huis.

Maar mijn bemoeienis leidt ook tot ruzie. Misschien zit ik met proefwerken wel iets te bovenop Floor. Dat zit zeker in mijn aard. Maar ook het feit dat ik niet veel om handen heb, maakt me extra sturend. Bovendien is Floor niet uitgerust met een hoge dosis geduld en doorzettingsvermogen. Het is al snel goed.

Boven

Gezien de problemen met de pc die deels door het vele internet gebruik van de kinderen veroorzaakt werden, hebben we besloten hen een computer voor Sinterklaas cadeau te doen. Die pc staat nu boven op de werkkamer, net zoals de tweede tv en de Nintendo. De werkkamer begint zo meer op een tweede huiskamer te lijken. Ik vind het erg ongezellig als ze steeds boven zitten. Anderzijds word ik minder van de computer weggekeken. Maar ik weet nog niet naar welke kant de weegschaal doorslaat, ik vermoed de ongezellige kant.

Kinderneuroloog

Floor heeft nog steeds last van onwillekeurige spie beweginkjes (=fasciculaties, een duidelijk symptoom bij ALS ). Een weekend was de paniek zo groot dat we direct een afspraak met een invaldokter hebben gemaakt. Dat heeft Floor geen goed gedaan. De man liet lange stiltes vallen tussen de vragen, waaruit Floor concludeerde dat er wel wat aan de hand moest zijn. Ze was helemaal van slag, ook al zei hij dat het niets was. Wat non-verbale communicatie al niet vermag. Ik had al eerder gemerkt dat Floor op dit punt super gevoelig is. De huisarts vroeg eens of ze nog steeds last had. Floor nam meteen aan dat het dus niet normaal was. We hebben om de paniek in te dammen toch maar een afspraak met een specialist gemaakt. Gisteren is Floor naar de kinderneuroloog geweest. Het was een vrouw wat Floor erg prettig vond. Ze heeft heel veel neurologische testjes afgenomen. Alles was in orde en ze zag geen reden voor verder onderzoek. Ze grapte dat Floor gewoon een bibberig meisje was en dat ze daar vanwege mij waarschijnlijk extra oplette. Floor is weer opgelucht. Ik hoop dat haar paniek weer even verdwenen is. Voor goed zou mooi zijn, maar die illusie heb ik niet.

Indisch eten

Hein heeft voor zijn verjaardag van Lucy, een Indische vriendin, een bijzonder cadeau gekregen; een Indisch etentje aan huis door haarzelf gemaakt. Gisteren was het zo ver. Beladen met potjes en pannetjes, deels bereide gerechten en voorgesneden groenten arriveerde Lucy met vriend Jan en nam bezit van de keuken. Buiten het tafeldekken is Hein er niet aan te pas gekomen. En Lucy had de maaltijd die week zorgvuldig voorbereid, zodat we betrekkelijk snel aan tafel konden gaan. Het was verrukkelijk. Zelfs Ward, een kieskeurige eter, vond het lekker. Een poging; Rendang, Gado-Gado, Ork Ark en Atjar heetten de gerechten. Tot slot heeft ze nog een pan nasi voor de volgende dag gemaakt. Het was een bijzondere avond.

De boom

Hij staat er weer. We waren laat dit jaar. De keuze aan bomen was beperkt. We zijn zelfs naar een ander adres uitgeweken voor we een door alle vier geaccepteerd exemplaar vonden. Wat ruikt zo’n boom toch heerlijk als je de kamer binnen komt.

Buitenversiering

Het blijkt dit jaar erg in te zijn; het aanbrengen van veel Kerstversiering buiten. Ik ben daar wel gevoelig voor. Het is het kind in mij. Onze naar China verhuisde buren kregen per pakketpost een kerstboom in pot. Hoewel wij al een kerstboom hadden, hebben we de boom toch maar ingepikt, voor in de tuin. Hij staat heel mooi, maar wel een beetje kaal. Dus heb ik aangedrongen op het kopen van rode nepappeltjes. Ze staan prachtig. En toen mijn schoonmoeder Lia vertelde dat ze nog een lichtslang van 9 meter voor ons had, reageerde ik enthousiast. Wat zou zo’n lichtslang de contouren van ons romantische schuurtje en rozenboog prachtig accentueren en wat een kerstgevoel oproepen. Toen de lichtslang arriveerde is Hein er echter dwars voor gaan liggen. Hoe kon ik toch zo iets ordinairs in de tuin wensen? En waarschijnlijk heeft hij gelijk. Het alternatief is nu het aanschaffen van vele kleine lampjes die een kale boom zo mooi maken. Op de kerstavonden dat we thuis zijn, stel ik voor een fakkel aan te steken. En zo doen we lekker mee met de buiten-versier-trend. En natuurlijk hebben we een krans op de deur. Tres Oegstgeest. Ondertussen vechten de kinderen wie de lichtslang op zijn kamer mag hebben. Hoezo ordinair? Hooguit primair.

Kerstbrief

Dit jaar had ik er geen zin in; het schrijven van een Kerstbrief. Vorige jaren was er een goede aanleiding: de diagnose, het meer bekend maken van mijn homepage en vorig jaar natuurlijk mijn boekje. Maar ik schrijf al zo veel en uiteindelijk wordt zo’n brief een herhaling van zichzelf. Maar het breken met zo’n gewoonte is ook zo wat. Ik ben een tikkeltje bijgelovig en de kerstbrief heeft me veel goeds gebracht en ik ben er nog. Maar ik heb me vermand. Dit jaar geen Kerstbrief.

Ja of nee

Ik ben traag. Het nee knikken kost me geen moeite, ik rol mijn hoofd heen en weer. Veel moeilijker is het bevestigend antwoorden. Ik moet dan mijn hoofd van de hoofdsteun op tillen en mijn hoofd op en neer bewegen. Dat lukt wel, maar kost de nodige tijd. Meestal heeft mijn vragensteller alweer een ander antwoord voorgesteld. Een haastige wereld. Met Floor en Ward heb ik afgesproken dat mijn beide ogen dichtknijpen ja betekent. Maar ook zij aarzelen nog of het echt ja is. Ook voor het snuiten van mijn neus duurt het even voor ik kracht kan geven. De zakdoek is dan meestal al weer aan het weggaan. Ik ben traag.

Moetjes

Ik heb ondertussen weer veel ‘moet je gezien hebben’ films gezien; de Discovery of Heaven, Nynke (prachtig) en zondag zijn we eindelijk met het hele gezin en vrienden naar Harry Potter geweest (fantastisch, wat sfeervol). Nu nog Minoes en ik twijfel nog over The Lord of the Rings. Ik heb die boeken wel verslonden.

Kerstmis 2001

Kerstavond hebben we bij vrienden getriviant. We doen het altijd in teams, dat is gezelliger en de kinderen kunnen ook mee doen. Eerste kerstdag bij mijn broer gegourmet. Dat is duidelijk geen eten meer voor mij. We gingen laat aan tafel, zodat ik inmiddels een enorme honger had opgebouwd. En ja, al dat vlees is voor mij niet weggelegd. Ik heb zalm met een hoop knoflook saus gegeten en heel veel fruitsalade. Maar wel tiramisu toe, gewoon met slagroom in de mixer, heerlijk en een lekker gevuld gevoel. Ach, ik mag blij zijn dat ik nog kan eten. Tweede kerstdag ontvingen we thuis bijna de gehele schoonfamilie. Iedereen had een gang voorbereid, dus niet te veel werk. Wij hebben ons geconcentreerd op het dekken van een feestelijke tafel in kerststijl: wit tafelkleed met rood kerstlint, kerststukjes en veel kaarsen. Een prachtig gezicht en de kinderen werken er graag aan mee. Onze kerststalletje maakte veel indruk op ons neefje. Ditmaal gewoon aardappelpuree met groenten en cranberry-port-saus, voor mij goed te doen. Alleen duurde beide avonden net iets te lang. En nu rustig een beetje bijkomen.

Oudejaarsavond

De dagen ervoor waren rustig. Wat boodschappen doen, een keertje wandelen, redelijk uitslapen en veel binnen zitten. Op oudejaarsdag is Ward de hele dag met vuurwerk bezig geweest. Hij heeft de smaak te pakken. Of dat goed is weet ik niet, maar ik was vroeger ook enorm in de weer met vuurwerk. De avond hebben we met vrienden doorgebracht. Het werd laat, om half 4 lagen we op bed. We hebben wederom getriviant, Freek gekeken en een klein uur vuurwerk afgestoken. Ik ben het nieuwe jaar redelijk droog in gegaan, met maar een beperkt aantal tranen. In tegenstelling tot andere jaren vroeg Floor me of ik weer wilde gaan huilen om 12 uur. Het is inmiddels een deel van het ritueel en geen schokkende gebeurtenis meer. Het kan verkeren. En natuurlijk voldoe ik graag aan haar wens.

Eurodisney

Aangestoken door sfeervolle reclame van Eurodisney in kerstsfeer leek het ons een leuk idee vlak na nieuwjaar twee dagen (een nacht ) naar Eurodisney te gaan. De week voor kerst deed het weer ons huiveren. Stel je voor dat we sneeuw onderweg kregen; veel moeite voor kort plezier. De oudejaarsavond conferentie van Freek de Jonge deed me ook geen goed. Blijkbaar is Eurodisney een toegangsoord voor ongeneeslijk zieken; lekker voorrang bij de attracties. Maar goed we vertrokken 2 januari, een winterse dag. Altijd rekenen we de reistijd te optimistisch, om 4 uur kwamen we aan. Ons hotel, Santa Fé, was geheel in Mexicaanse stijl: allemaal terracotta laagbouw blokken met cactussen tussendoor. Na wat trammelant met een blijkbaar niet voorziene invalidenkamer gingen we op weg. De sfeer was feeëriek. Zo wandelend in het donker, langs de zogenaamde Rio Grande, alle hotels schitterend verlicht, een ijsbaan voor hotel New York, Disney Village zo Amerikaans, Mainstreet prachtig verlicht, en vuurwerk rond het kasteel van Fantasyland. Maar wat was het koud. Het leek wel wintersport. Iedereen had alles uit de kast gehaald om warm te blijven: vele soorten mutsen, handschoenen, skikleding, winterschoenen. Wij waren daarentegen niet goed voorbereid. Floor had nota bene van die lage sportsokjes aan, Lieke had maar een handschoen en neef Tim zelfs geen. De volgende dag waren we om 11 uur in het park, hoewel we om 7 uur opstonden en om 8 uur aan het ontbijt zaten. Ik kost ontzettend veel tijd. Weinig attracties bleken toegankelijk voor iemand die niet uit zijn rolstoel kan. Voor mij was het vooral nostalgisch sfeer proeven, 6 jaar geleden waren we al eens betoverd. Enig voordeel van mijn ‘anders zijn’ ? Jawel, bij Mac Donald werden we tussen de menigte door naar een vrije tafel begeleid en de parade mocht ik vanaf een gereserveerde invalidenplek bekijken, ik ben gekust en geaaid door Donald Duck en Goofy (dit tot jaloezie van de overkant ). Maar de tweede dag voelde ik me toch vooral een blok aan het been, nergens in kunnen maar wel de nodige verzorging vragend. En mensen, wat was het koud. Het duurde uren voor we ons in de auto hadden opgewarmd. De terugreis verliep voorspoedig. Beide reizen heb ik gewoon achterin onze bus gezeten zonder een totaal door elkaar gehotst gevoel.

2001

Het einde van het jaar vraagt toch om een zekere afsluiting. Persoonlijk vond ik het NRC interview het hoogtepunt. Vooral de reacties die ik ontving waren hartverwarmend. Ik denk dat het voor het hele gezin een goede ervaring is geweest.

Verder ben ik vooral dankbaar dat we redelijk normaal kunnen leven. De spil die dat mogelijk maakt is Hein. Iedere dag haalt hij mij uit bed en brengt hij me naar bed en dat al drie jaar lang in steeds afhankelijker wordende mate. En altijd maar naar de wc brengen en eten geven. Bezigheden die de nodige tijd en zorgvuldigheid vragen. En ik ben niet altijd gemakkelijk te noemen. Ga daar maar aanstaan. Ik ben heel blij dat hij er is. Floor en Ward dragen op hun manier een steentje bij aan het dagelijkse leven, vooral door er gewoon te zijn.
Na een aantal jaren met ALS geleefd te hebben zijn bepaalde omgangsvormen geritualiseerd. Met Marjolein ga ik naar de film, driewekelijks bridgen met vriendinnen, met de vriendenclub bridgen rond verjaardagen, zondag uitstapjes met vrienden, vakantie met familie en vrienden, de wandelingen met mijn broer Anton, Kees en de tuin en af en toe met de kinderen de schouwburg bezoeken. Ook de hulp is geroutineerd. Ook daarin zijn familie en vriendinnen actief: Marjolein en Tineke die al 3 jaar elkaar vrijdags afwisselen, mijn moeder, schoonmoeder, Lieke en buurvrouw Lisette. Inge is inmiddels al bijna 3 jaar onze hulp. Altijd kunnen we een beroep op haar doen. Deze zomervakantie was ze mijn steun en toeverlaat.

Mijn fysieke sociale wereld is erg versmald. Behalve vrienden zien we niet veel mensen. De wereld van kennissen is door mijn ziekte bijna geheel weggevallen. Daarentegen heb ik een groot virtueel netwerk opgebouwd; oude bekenden die mailen, maar ook nieuwe via mijn homepage gemaakte vrienden. Toch mis ik soms het gewone sociaal fysieke contact, de small talk. Ook lotgenoten schaar ik onder mijn nieuwe vrienden. Helaas zijn er dit jaar enkelen gestorven.

Voor nu, genoeg gemijmerd en reflectie gepleegd.
Ik wens jullie allen een liefdevol 2002.

Dagboek november 2001
Dagboek januari 2002