Dagboek december 1999

Dagboek januari 2000

Zondagavond blues

Wat is er toch mis met de zondagavond? Gisteren (zondag) hebben we een heel gezellige dag gehad. Floor en Ward tot half twee in de pyjama. Ze hadden allerlei Knex bouwwerken gemaakt. Vervolgens gaat Hein naar de stad om Sint inkopen te doen. Wij maken ondertussen surprises. Celin Dion op, kaarsen aan, fris en pepernoten. Wat kan er mis gaan? Ik vraag Ward thee te zetten en dat kan hij niet. Floor moet helpen en doet dat iets te nadrukkelijk. Weg is de harmonie. Hein komt thuis en Ward ziet dat hij een stuur krijgt voor Sint. Triomfantelijk komt hij beneden omdat jubelend ons te vertellen en dat kunnen Floor en ik niet zo goed zetten. Kortom heibel. En als de irritatie eenmaal door huis waait is hij niet zomaar weg. Ik vind ook nog dat Hein zich rond het eten maken te veel opsluit in de keuken met zijn radio aan. Verkeerd. Hij zegt dat er in huis geen ruimte voor zijn muziek is: wij zijn een Mambo huis en geen Bach huis. Bovendien vindt hij dat hij het te druk heeft. Tenslotte breekt Hein zelf een glas vol rode wijn en na enig vloeken is de neerwaartse spiraal doorbroken. Het gaat weer. Maar waarom verloopt het bijna ieder weekend zo? Hein vindt de weekends zwaar. Hij staat er alleen voor, kinderen thuis, veel organiseren, weinig rust. En op zondagavond is de koek op. Leuk is het niet.

Sinterklaas

Ik heb me op Sinterklaas gestort: gedichten schrijven, cadeautjes verzinnen. Ruim op tijd begonnen en een dag van tevoren klaar. Wat een organisatietalent! Maar vooral: tijd te over. Iedereen die kwam oppassen heb ik gestimuleerd te gaan dichten, maar mijn oppassers hebben het druk, druk. Zoals ik het waarschijnlijk ook druk zou hebben gehad. Maar ik heb het niet meer druk en ook haast heb ik uit mijn leven gebannen. Alleen mijn ongeduld kan ik maar niet kwijt raken. Maar goed: Sinterklaas. Ward geloofde er dit jaar voor het eerst niet meer in, en bleek het vreselijk leuk te vinden cadeautjes voor anderen in te pakken. Handig voor mij. Floor kwam wat laat op dreef, en was niet erg gelukkig met haar loting. Het leukste van Sinterklaas is als anderen jouw kado’s openmaken. Vooral bij die gedichten die je met een zeker genoegen geschreven hebt, en vooral bij de kinderen. Vaak krijg ik tussentijds door steelse blikken al feedback op mijn gedichten. En soms krijg ik mijn beloning bij het uitpakken van het cadeau; een stralende blik. En toen oma Lia haar kado/surprise uitpakte keken Ward en Floor mij gniffelend aan, ze waren op de hoogte van de inhoud. Het fijne van Sinterklaas vind ik, dat ik volwaardig meedoe. De kinderen gaan ervan uit dat ieder cadeau persoonlijke door mij en Hein gekocht is. En dus krijg ik met Hein alle credits. Het duurde dit jaar wat lang; van 7 uur tot bijna 12 uur met een kleine eet onderbreking. Nu is de familie wel groot, maar dit is toch wel erg lang en laat. Ieder jaar nemen we ons voor volgend jaar minder kado’s te geven, maar op het laatste moment word ik vaak bevangen door de angst dat het te weinig is. We waren om 1 uur thuis en Hein en Ward hebben nog tot 3 uur het racespel uitgeprobeerd. Ook dat wordt klassiek. Vorig jaar hebben Ward en Hein tot 3 uur met de Nintendo gespeeld. Jongens onder elkaar. Al met al een geslaagde Sinterklaas. En de afsluiting was perfect: een zondag waar Ward zijn pyjama niet uit gedaan heeft en Ward en Floor heel saamhorig gespeeld hebben. Geen zondagsavondblues, waarschijnlijk omdat mijn moeder er was. Wat wil je nog meer.

Lucht

Afgelopen dinsdag 7 december heb ik weer een longfunctieonderzoek gehad, 4 maanden na het vorige onderzoek met dat teleurstellende resultaat. In een gesprek met de huisarts en Hein had ik afgesproken dat ik een PEG (maagsonde) zou plaatsen als mijn vitale longcapaciteit onder de 1,4 liter is of het eten echt niet meer gaat. Vorige keer was mijn longcapaciteit in 6 maanden gezakt van 2,5 naar 1,8 liter. Indien de lijn doorgetrokken zou worden moest ik nu op 1,3/1,4 liter zitten. Ik maakte dus in mijn hoofd allemaal berekeningen wanneer ik een PEG zou moeten laten plaatsen. En eigenlijk kwam het nooit uit; eerst Kerst dan vakantie en dan moet Floor een middelbare school kiezen en heeft ze een CITO toets. Kortom bah, bah, bah, veel weerstand, geen zin, hoewel mijn ratio ook beseft dat een PEG het einde van de wereld niet is en dat er een tijd komt.

Maar ja, hoe ga je dan naar zo’n onderzoek? Quasi nonchalant en rationeel gewapend; natuurlijk is mijn longinhoud gezakt naar 1,3/1,4 liter, en als het er iets boven zit is dat mooi meegenomen. Dat was mijn ratio. De emoties hielden zich vooral bezig met mijn anti-PEG gevoel en wanneer ik dan, de lijn doortrekkend, dood zou gaan. Met deze gedachten in mijn achterhoofd ging ik blazen. Ik zag op het scherm bij iedere diepe inademing een kleine, minimale sprong. Ik vroeg direct aan de mevrouw achter de machine hoeveel mijn longcapaciteit was. Wat bleek: Twee liter!!!! Dat betekent ruim 60% van de norm. Niet slechter dan de vorige keer! Ik barstte spontaan in huilen uit. Hoezo nonchalant? Dood zenuwachtig was ik. En iedere keer als ik het moet vertellen, ben ik weer geëmotioneerd. Mijn termijn is weer even verlengd, even respijt.

Nuttigs

Al pratend over de musical vroeg de meester van Floor of ik niet bij het schrijven wilde helpen. Daar had ik wel oren naar. En ’s nachts in mijn bed was ik onrustig en erg met de musical bezig (en helemaal niet met de entreetoets van Floor) al allemaal plannen aan het verzinnen. Ook het onderwerp van de musical zag ik al helemaal voor me. Ik bedacht ook al welke muziek we konden gebruiken. Kortom, je hoeft me maar een opdracht te geven en ik sla op hol. Allemaal energie die ergens heen moet. Van binnen bruist en borrelt het maar door en voel ik me heel gewoon alsof er niets aan de hand is. Ik zie bovendien erg op tegen januari en februari, dat zijn van die lege maanden, een doel zou niet gek zijn. En misschien is dit wel iets.

Vallen

Vlak na Amerika heb ik weer een enorme val gemaakt. Ik klapte met mijn achterhoofd tegen een kastje aan. Dagen heb ik pijn in mijn nek gehad. Als ik een zoen kreeg deed mijn nek al pijn. Met tijd en fysiotherapie is de nekpijn overgegaan, maar mijn angst voor vallen niet. Ik loop nu niet meer alleen, maar altijd houdt iemand mijn rollator vast. Nog niet zo lang geleden ben ik met Hein en Ward in de auto boodschappen gaan doen. Hoewel ik uit veiligheid het liefst voorin zit, wil ik op kortere afstanden wel eens met rolstoel en al achterin gaan zitten. Ward en Hein zetten mij samen vast. Bij een bocht merkte ik opeens dat ik naar achteren rolde. Ik schreeuwde en Hein vond snel een parkeerplaats en remde fors. Als een speer schoot ik naar voren en viel van mijn stoel tussen de voor- en achterbank in. Hein heeft er een kwartier over gedaan om mij uit deze benarde positie weer overeind te krijgen. Het zweet gutste over zijn gezicht. Ward hield mijn hoofd vast. Mijn hoofd heeft de neiging achterover te klappen en dat doet veel pijn. De pen bleek niet aan de vloer vergrendeld te zijn. Dat krijg je bij gedeelde verantwoordelijkheid. Toch vond ik deze val veel minder erg dan de eerste val. De gevolgen waren minder pijnlijk en ik er viel weinig aan te doen. Maar de volgende keer toch maar liefst weer voorin.

De Kerstboom

Ieder jaar is het opzetten van de kerstboom een vast ritueel. Met zijn allen zoeken we de boom uit bij onze vaste leverancier. We hebben allemaal hetzelfde idee over formaat en gewenste volheid en een boom komt alleen ons huis in, door een in consensus genomen beslissing. Het poldermodel in pocket formaat. Je kan niet vroeg genoeg beginnen dit aan te leren. Dit jaar gingen we op vrijdagmiddag de boom kopen. Alleen Floor ging niet mee, zij ging met Jonna naar de stad, een lavalamp ruilen. Nog nooit waren we zo snel uit de keuze van een boom. Hein zette de boom alvast in zijn standaard in afwachting van de gezamenlijke versiering. Na het toneel van Floor hebben we hem opgetuigd. Ward zette een kerstplaat op, Hein deed garen in nieuwe ballen en engelen, Floor probeerde een zo goed mogelijke verdeling van rode en zilveren ballen over de boom te maken en ik hielp haar daarbij. Ward wilde dit jaar een mooie plek voor het stalletje. Het staat nu op een butlertray met hooi en zaagsel van de cavia en wordt dit jaar voor het eerst verlicht door een lampje in de stal, een mooi gezicht. En natuurlijk staan de 3 koningen er al bij. Het was een heel gezellige, huiselijke avond. Nu nog de kerststukjes, de kerstboompjes voor op hun kamer, de kerstkrans op de voordeur en het feest kan beginnen. Aangezien we dit jaar met oud en nieuw thuis zijn, kunnen we de boom misschien eigenhandig op het millenniumvuur gooien, mits onze buurjongens net als vorige jaren een vuur maken. We verheugen ons daar ook al weer op.

Eten

Eten wordt steeds moeilijker. Voor zover ik het kan nagaan ligt dat vooral aan mijn tong. Je tong zorgt voor het transport van eten in je mond; van links naar rechts, van voor naar achteren. En mijn tong beweegt minimaal. Ik kauw alles voor in mijn mond. Als ik te veel naar achteren kauw ben ik bang dat het eten per ongeluk in mijn keel schiet. Het moeilijkst is het eten van substanties met een verschillende hardheid. Ik moet dan met mijn tong de hardere stukjes van de zachte scheiden en naar mijn kiezen transporteren. Waarlijk een hele klus. In een gemixte fruithap bezorgt een niet gemixt stukje appel mij handenvol werk, terwijl ik het stukje appel los wel kan verwerken. Na jaren iedere ochtend muesli te hebben gegeten ben ik deze week overgestapt op brinta. De gedroogde bananen en de rozijnen in de muesli braken me op. Middags eet ik 2 boterhammen zonder korst en met smeuïg beleg en ’s avonds geprakt en heel soms gepureerd eten. En leidt me niet te veel af bij het eten, ik moet me concentreren. Een grap aan tafel kan tot onsmakelijke taferelen leiden. Kortom eten is werken. En dat terwijl iedereen zich genoeglijk volpropt en nog leuk converseert ook. Maar niet zielig doen. Ik heb een heel scala aan lekkere hapjes, ook voor tussendoor.

Maandag 20 december 1999

Een slome week achter de rug. Vies weer, donker en weinig afleiding. Ook een duf weekend. Behalve bridge geen echte activiteiten. Zaterdagavond alleen met Ward thuis. Hij is dan heel zorgzaam. De TV haperde af en toe en steeds kwam hij blijmoedig helpen, ondanks het feit dat hij al dagen druk in de weer is met simcity 3000 (ik heb voor hem trucjes om simcity makkelijker te doen van het internet geplukt). “Gaat het, mam?” is een uitspraak die hij vaak doet (vooral als ik hoest) en “Is het zo goed, mam?” is een andere (als hij wat voor mij heeft gedaan). Floor kwam zondag al weer vroeg thuis van logeren en zij brengt direct veel sfeer in huis; alle kaarsjes aan, thee zetten, nog wat kerstversiering aanbrengen. En om het huiselijk genot nog wat te verhogen doet ze haar pyjama aan. Tenslotte zit Ward ook nog in zijn pyjama. ’s Avonds eten we op haar verzoek shoarma broodjes en ze kan bijna niet wachten met het maken daarvan. Om de tijd te overbruggen maakt ze de erwtensoep alvast af. Zo behulpzaam en lief. Zaterdag ben ik alleen met haar naar de Albert Hein geweest. Hein was eerst tegen, maar ik vertrouw haar volledig. Het ging prima. We hebben allemaal extra lekkere dingen gekocht. En we kwamen allerlei (soms vage) bekenden tegen die ons uit de verte groeten en vooral niet te dichtbij kwamen. We zijn blijkbaar even bang voor elkaar. En hoewel het een triest feit is, gaat er toch iets geruststellends vanuit.

’s Middags heeft Ward met mijn moeder kerststukjes gemaakt en op de pc zijn eigen kerstkaart. We zijn nu helemaal voorzien van alle kerstattributen.

Kerstfeest 1999

Het feest begon enigszins gestresst op de middag van 24 december. De tafel moest kerstklaar gemaakt worden (tafelkleed, kerstlint, kerststukjes en veel kaarsen ) voor het eten na de gezinsmis. We zouden dit jaar voor het eerst naar een mis in Oegstgeest gaan. Andere jaren zijn we altijd naar de Pieterskerk in Leiden geweest. En Marjolein, Erik en de kinderen gingen mee. Erik tot onze verrassing want hij staat in onze kringen bekend als een gehard atheïst. Om 18.00 uur wilde Hein al weggaan voor een mis die om 19.00 uur begon. Allelujah (je begrijpt, ik was het daar helemaal niet mee eens). Om 18.10 bereikten wij de kerk en ging Hein polshoogte nemen waar en hoe we het best met een rolstoel konden zitten. Behulpzaam terzijde gestaan door een dame van de kerk werd ons een gereserveerde plaats gewezen op de eerste rij recht tegenover het altaar. Met grote aarzeling aanvaardden wij deze eersterangs plaats. We zijn immers maar een keer per jaar kerkgangers, en dit was wel erg pontificaal. Tot onze verrassing bleken ook wat buurtgenoten in de kerk te zitten. Floor ging op wacht staan om Marjolein op te vangen. En terwijl de hele kerk al vol was bleef de eerste rij leeg en belandden dus ook Erik en Marjolein op de eerste rij. We hebben het geweten. Drie keer hebben we bezoek gehad van de pastoor in wapperend gewaad; een keer bij het hedendaagse gebruik om elkaar de hand te schudden en vrede te wensen, een keer bij de communie en tenslotte toen de pastoor de kerk verliet. Dat is veel als je je handen helemaal niet kan bewegen en het schudden dus vriendelijk moet afweren of als je als atheïst per ongeluk op de eerste rij beland. Toch was de mis tezamen met het kersteten inclusief bisschopswijn een heel goed begin van het Kerstfeest.

Kerstbrief 99

Lieve mensen,

Lang geaarzeld of ik dit jaar weer een kerstbrief zou schrijven. Door mijn homepage heb ik immers een up-to-date communicatiekanaal. Iedere maand nieuwe gedachten en belevenissen, wat heb ik daar nog aan toe te voegen? Bovendien, laat ik eerlijk zijn, is het jaar 2000 niet een jaar waar ik naar uitkijk. Terugblikken is makkelijker dan vooruit kijken.

1999 was een goed jaar. We zijn veel en fijn op vakantie geweest; Duitsland, Denemarken, Zeeland, en Amerika. In augustus is mijn homepage de lucht in gegaan en ik heb daar veel reacties op gehad. Helaas maar in beperkte mate van onbekenden; het Nederlandse taalgebied is voor ALS te klein om veel reacties te mogen verwachten.

Verder kan ik me nog steeds verstaanbaar maken, ik loop nog een beetje en kan redelijk lang op mijn benen staan. Ik kan nog steeds lachen en vooral het verpozen in een kleiner gezelschap kan ik zeer waarderen. Ik kan me over het algemeen redelijk zelf vermaken en heb het beschrijven van het dagelijkse leven tot mijn hobby gemaakt. Je richten op je mogelijkheden i.p.v. onmogelijkheden.

Wat me het meest op de been houdt, is mijn gezin. Het dagelijkse ritme van naar school en werk gaan, de thuiskomst met thee en chocolaatjes, het helpen bij schoolwerk, het aanhoren van verhalen, kaarsen en muziek aan in de knusse december maand, ’s avonds samen tv kijken, eten verzinnen en al die andere gewone dingetjes. Ik heb de illusie dat het leven voor Floor en Ward zo gewoon mogelijk verloopt. We zijn in ieder geval huiselijker dan voorheen. Vroeger moest er gefietst en gewandeld worden. En Floor en Ward groeien mee met de extra zorg die ik nodig heb. Pillen geven, neus snuiten; “is het zo goed, mam?”. Gisteren ben ik voor het eerst met Floor alleen naar Albert Hein geweest in de rolstoel. Heel gewoon vonden we het. Hein vindt het zorgen soms knap zwaar, vooral de weekenden kunnen hem opbreken. Maar we redden het.

En natuurlijk helpt het dat jullie langs komen, mee op vakantie gaan, e-mails sturen, bandjes inspreken, bridgen, ons te eten uitnodigen, foto’s scannen, mijn homepage opzetten en updaten, met Hein gaan fietsen en sporten, de tuin verzorgen, mij uit wandelen nemen, soms naar de film gaan (mag vaker), en iets op zondag middag doen (mag ook vaker). In het dagboek van oktober en november op mijn homepage heb ik een stukje geschreven over mijn wekelijkse schema van verzorgers. Voor de niet-internetters voeg ik het als bijlage toe.

Volgend jaar begint in ieder geval hectisch. Floor moet een middelbare school kiezen en in januari zijn de voorlichtingsdagen. Begin februari volgt de gevreesde CITO toets. Ward heeft pas in april weer een spreekbeurt. Hein runt de boel. En ik ga misschien helpen met het schrijven van de musical voor groep 8 en maak waarschijnlijk op basis van mijn eigen homepage een website voor de dr. Lawrence LeShan Stichting. Kortom we gaan gewoon door met al de huiselijke dingetjes. En als iemand me wil inschakelen voor iets nuttigs, graag.

Ik wens jullie ook namens Hein, Floor en Ward :

Prettige Kerstdagen en een gelukkig 2000

Jeanet

Dagboek januari 2000